La guerre des roses
Octobre démarre sur les chapeaux de roue et les anti-dépistages sortent du bois probablement de peur de se faire couper l’herbe sous le pied par leurs adversaires qu’ils pensent aveuglés par de faux arguments étayés par de non moins fausses études pseudo-scientifiques ! Une guéguerre ridicule démarre, les anti mammo excédés par l’overdose de rose auquel on assiste immanquablement en ce début d’automne et outrés par les discours qui vantent les bienfaits du programme et enjoignent les femmes à courir faire leur mammographie.
Soit, le problème du dépistage fait couler beaucoup d’encre durant octobre rose – un peu trop à mon avis – et il faut avouer qu’il n’est pas simple pour les femmes de se faire une idée précise de l‘intérêt ou pas d’adhérer au programme mis en place depuis une dizaine d’années. Devant cette cacophonie, il est en effet difficile de comprendre les enjeux, des chiffres contradictoires d’études « très sérieuses » étant avancés par les deux camps. On assiste à des batailles du type pro ou anti-vaccin, stériles et contre-productives, et les femmes en perdent leur latin.
Il est vrai que pendant de nombreuses années, les campagnes de dépistage ont minimisé les risques inhérents à tout acte médical, pour mettre en avant les bénéfices d’une mammographie tous les 2 ans. Mais les choses tendent à changer depuis quelques années.
Et voilà donc les no-mammo qui lancent le site cancer-rose affichant l’ambition de donner la « vraie » information afin de « déculpabiliser » les femmes et « les rendre actrices de leur santé ». Chiffres et explications se succèdent dans le but de faire comprendre pourquoi il ne faut pas aller faire une mammographie. Pour être plus clairs encore, il tente de nous expliquer les pourcentages en défaveur de cet examen, en utilisant le test très scientifique des perles, qui prend exemple sur un dépistage à partir de 40 ans -ce qui je le rappelle n’est pas préconisé en France- de quoi penser qu’ils nous prennent vraiment pour des…. perles billes! Et bien entendu, aucune trace d’allusion à de quelconques bénéfices. Un site sensé « nous donner le choix », imaginé par des médecins incapables de nous présenter un panorama complet prenant en compte la fameuse balance bénéfices/risques quitte à nous prouver que cette balance penche du côté du non. Bref une « vraie information » qui ne dévoile qu’un pan de la réalité, un site uniquement à charge.
Le plus drôle est que ce site est à l’initiative du Docteur Cécile Bour, radiologue de son état qui officie en Moselle et participe notamment à … devinez quoi ? Le dépistage organisé du cancer du sein, en tant que 1er lecteur ! Sur son site professionnel, j’ai eu beau chercher, point de discours mettant en garde sur les dangers du dépistage pourtant largement développés sur cancer-rose. Soyons sérieux, le Dr Bour alerte sur les dangers du dépistage organisé alors qu’elle y participe et en perçoit des honoraires? Paradoxal non ?
Je ne commenterais pas les chiffres d’expert de l’un et l’autre camp et j’ai déjà parlé ici de mon sentiment sur le dépistage organisé. Pour résumer, je pense que le sujet est éminemment compliqué et que les femmes méritent une information claire et juste afin de prendre une décision éclairée. Ce n’est pas plus le cas de cancer-rose que de certaines campagnes de dépistage d’il y a quelques années qui nous montraient les seins de mannequins ou actrices et qui donc avaient sauvé leur vie.
Conscient des enjeux sur un sujet compliqué, l’INCa vient de lancer une concertation citoyenne qui permet aux femmes et aux hommes, usagers, patientes ou professionnels de santé de donner leur avis.
Le dispositif se décompose en 6 phases :
- Un site ouvert jusqu’au 15 mars 2016, qui va récolter les contributions de tous. Les pros et les antis, les pours et les sceptiques, les indécis et les curieux vont pouvoir s’exprimer sur le sujet sans censure. Il ne s’agit pas seulement d’échanger sur l’intérêt ou les limites du dépistage organisé mais aussi de proposer des pistes pour améliorer son organisation, le développer ou (pourquoi pas) le restreindre , débattre sur ses objectifs …. Bref contributions ouvertes ou réponses à des questions proposées, vous avez la parole !
- Parallèlement entre janvier et mars 2016, une conférence va être organisée réunissant un panel de 20 citoyennes représentantes de la diversité des femmes françaises qui, après une formation aux enjeux, rendront un avis final.
- Dans le même temps, 15 professionnels vont débattre et délibérer pour formuler des propositions.
- Une grande réunion publique nationale de clôture se tiendra au printemps 2016 où seront présentés et débattus la synthèse des contributions et les premières pistes du comité d’orientation.
- Un rapport sera rendu durant l’été 2016
- Un plan d’action national sera élaboré par le ministère en charge de la santé, l’INCa et l’assurance maladie.
Il me semble que cette initiative va dans le bon sens. Celui de la démocratie participative, si rare en santé, qui permet à chacun de s’exprimer.
Alors plutôt que de se battre en niant et démontant bêtement les arguments de l’autre, venez débattre sur le site de concertation-dépistage afin de faire avancer les choses. Espérons seulement que les décisions prises démocratiquement satisferont les deux parties et que cessera enfin la guerre des roses !
Catherine Cerisey
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C’est bête moi j’ai un cancer du poumon avec des lésions un peu partout mais mes seins sont intacts ! À croire que je n’ai rien à dire ! A bon entendeur salut !
Désolée que les choses soient claires , je suis bien entendue de tout cœur avec les femmes atteintes du cancer du sein !
Bonjour Catherine, je suis sans doute considérée anti-dépistage, comme vous êtes considérée pro-. On ne va pas s’en sortir comme ça.
Sur le site de l’INCa, on peut trouver (en cherchant bien) les études de référence dont celle de la Cochrane qui est la référence des « anti-« . Eh bien il suffit de la lire (et les autres aussi) et de choisir après. Il est clair que supprimer le DO après 10 ans de battage médical et institutionnel sera difficile pour les femmes. Mais ce qu’il est important de dire c’est qu’il est possible de choisir l’une ou l’autre option sans passer à côté de certitudes scientifiques (qui entre nous n’existent pas). les femmes aimeraient bien être rassurées, je le comprends; mais elles l’aimeraient d’autant plus que les messages d’Octobre Rose sont vraiment angoissants contrairement à ce qu’ils postulent.
Il faut cesser d’en faire trop.
Que l’INCa questionne le dépistage -oui-, mais la concertation citoyenne n’apportera rien.
Ou alors je ne perçois pas l’intérêt de cette concertation. Il faudrait donc me l’expliquer.
Pour l’instant de nombreux témoignages partent de leur expérience personnelle que l’on élargit au grand nombre. Je comprends ces témoignages mais s’ils sont opérants (et encore pas toujours) pour celles qui parlent cela ne peut aller plus loin. D’autres sont des salariés du DO qui ne vont quand même pas cracher dans la soupe et qui croient en leur mission, ce qui est normal.
Malheureusement ce thème est trop sensible et soulève trop d’émotion pour qu’on puisse le prendre autrement qu’avec de la hauteur et de la distance. Une distance purement épidémiologique.
Bonjour Martine
Merci de votre message. Je pense en effet que la concertation citoyenne est une bonne chose car elle permet à tous de parler au delà de l’expérience individuelle – nous sommes d’accord justement. Des gens comme vous ou comme le Dr Bour ont la possibilité d’apporter leur éclairage. Pour l’instant et ce n’est que le début les femmes concernées par le cancer s’expriment, nous sommes en plein octobre rose. Mais d’une part elles ont le droit de s’exprimer comme citoyenne et d’autre part la concertation est ouverte aux autres et c’est le but ! L’INCa joue le jeu et je trouve extrêmement intéressant de laisser cette possibilité qui témoigne d’une volonté d’ouverture . C’est suffisamment rare pour le souligner. Je suis moins pessimiste que vous. je pense que cette concertation peut faire avancer les choses, c’est ce que nous souhaitons tous non? Sortons enfin de la guerre stérile qui oppose les pour et contre . Prenons de la hauteur comme vous le dites et vous aussi, jouez le jeu, apportez votre contribution 🙂
Je ne peux pas informer sur le site professionnel qui n’est pas « le mien » mais celui de l’association à laquelle j’appartiens, composée de confrères… qui ne partagent pas ma démarche, sans compter les attaques et menaces de tous bords que je subis. D’où le site indépendant où je peux laisser s’ exprimer la controverse. Je ne nie pas être en conflit d’intérêt étant radiologue. Mais tandis que vous vous bornez à brandir votre maladie comme un étendard prosélyte bien douillettement et sans danger, j’essaie d’informer les patientes qui me consultent. Et je ne suis pas « anti-mammo », là vous n’avez pas tout compris je le crains..
je me faisais pourtant suivre depuis une quinzaine d’années et pourtant le premier dépistage organisé dans ma région pour mes 50 ans a permis de détecter une tumeur de grade 3….de trois centimètres….ce dépistage est il mieux fait ou est il arrivé au bon moment ? mais pour moi c’est oui et encore oui au dépistage et j’avoue ne pas comprendre les « anti » …..j’espère que ce n’est pas dans le but de faire faire des économies….
Bonjour
Vous m’avez mal lue sans aucun doute et l’agressivité dont vous faites preuve n’est pas très propice à la discussion ! Néanmoins je me permets de vous rappeler les propos de mon post : vous ne donnez pas une information juste puisque vous ne donnez des arguments qu’en défaveur du dépistage contrairement à la promesse de votre site. C’est ce que je vous reproche. Je ne brandis pas non plus ma maladie comme étendard je ne vois pas de quoi vous parlez! Citez une phrase qui met en avant ma maladie dans ce post ? En revanche votre phrase est plus que désobligeante Madame. il ne me semble pas vous avoir agressée !
Quoi qu’il en soit, le sujet est suffisamment complexe et il est essentiel de donner une information COMPLETE pour que les femmes puissent prendre leur décision. Votre site va à l’encontre de cela ! Il donne votre point de vue c’est tout ! Vous en avez parfaitement le droit mais ne vous prévalez pas de donner la bonne information ! Allez sur le site de l’INCa faites valoir vos arguments mais ne vous targuez pas de donner une information complète car en lisant votre site les femmes ne sont pas informées de façon loyale !
Bonjour Catherine, je réfléchis encore à cette histoire de démocratie participative et de concertation citoyenne et tente de mettre des mots sur mon ressenti. Ressenti qui est conforté par ma consultation du site de l’inca. C’est un empilement de témoignages, qu’une fois de plus je comprends mais et ce mais est d’importance pour moi:- ce n’est qu’un empilement qui ne trouve pas de discussion, pas de réponse.
Or, et c’est le plus triste dans cette affaire, toutes ces paroles mériteraient d’être entendues et discutées. Le contexte émotif est trop puissant pour laisser une parole à vide.
Au delà de cela je reste à me demander ce que l’on peut faire de tout cela! Et j’ai peur que cet empilement de propositions comme autant de petites vérités suffiront à convaincre nos institutions pour diriger des changements dans le sens de ces paroles. Est il raisonnable de choisir en santé publique selon le désir des citoyens, désir qui lui en revanche ne repose pas sur des données scientifiques?
Ce n’est pas ici négliger la parole du citoyen, c’est autre chose qu’un choix purement politique. Il y a là un croisement du ressenti et du vécu de chacun avec des incontournables liés aux données de la médecine. Malheureusement la science ne se plie pas à la volonté d’un groupe.
Et il ne s’agit pas de faire plaisir à la science ou aux scientifiques, il s’agit de trouver grâce à ce qu’apporte la science la solution la « moins pire ».
Bonjour Martine
Je comprends vos arguments et je suis d’accord avec vous sur le principe du témoignage même si cette parole là doit aussi être entendue. Mais le site de l’INCa est ouvert à tous, y compris les professionnels de santé, les chercheurs, les scientifiques, les citoyens lambda … ! D’autre part ce dispositif comprend plusieurs phases au delà des contributions sur le site avec notamment une conférence de 20 citoyennes choisies parce que représentatives de la population française et non concernées par le cancer qui seront formées aux enjeux et controverses et une seconde de 20 professionnels.Il y a également un comité dont la liste est disponible sur le site qui ne peuvent pas être taxés de conflits d’intérêt sur le sujet. Je pense que les pouvoirs publics jouent le jeu, à nous de participer et quand je dis nous je parle aussi de vous. Si tout le monde part du principe que le résultat est joué d’avance, si personne ne participe, on aura effectivement un résultat biaisé.Les chiffres parlent et chacun les interprètent à sa manière. Je ne suis pas aussi péremptoire que certains et, contrairement à ce que l’on pense, je m’interroge aussi. C’est la raison pour laquelle je souhaite que les femmes puissent choisir ce choix n’étant possible que si il existe un dispositif quel qu’il soit. Une chose dont personne ne parle et qui me semble essentiel est l’égalité des chances. Quid des femmes qui ne vont jamais voir un médecin, qui ne sont pas à l’écoute de leur corps. Doit-on les laisser sur le bord de la route et découvrir leur cancer trop tard? quelles solutions pour elles si on arrête le dépistage systématique? Il est facile de dire arrêtons mais aucune autre solution n’est proposée.C’est peut être cela qui sortira de la concertation, une autre forme de dépistage, plus ciblée. Je n’en sais rien mais j’espère sincèrement que nous arriverons à sortir de cette guerre des chiffres contre-productive et plus que nébuleuse pour la plupart.
Comme tu le dis si bien Catherine, chaque année le débat du dépistage organisé revient sur la table accompagné de son cortège d’interrogations et de ses deux éternels camps pour et contre. On (c’est à dire les femmes, les professionnels de santé) voudrait se fier aux résultats des nouvelles études ou de la politique de santé publique menée par nos institutions …et bien non pas possible car on se retrouve face à des institutions pour un dépistage systématique et des professionnels de santé partagés et qui l’expriment. Alors comment faire ? Une démarche participative citoyenne, où tous les acteurs expriment leurs craintes, leurs certitudes ou leurs doutes, est peut être une solution à une démarche dite constructive où des orientations, des idées peuvent sortir et aider nos institutions à mettre en place une vraie politique de dépistage tenant compte des évolutions de la science et des préoccupations des femmes concernées.
Donc effectivement je crois comme Catherine en ces démarches qui s’inscrivent dans la démocratie sanitaire souhaitée aujourd’hui et c’est en tant que femme de plus de 50 ans, professionnelle de santé que je vais participer à cette concertation citoyenne.
« Cette guerre des chiffres » s’appele la science.
Elle n’a pas pas à être mise sur la place publique car elle ne concerne que les personnes capables de lire ces études directement dans le texte et qui ne se contentent pas de « synthèse » ou d’analyse des « autorités » et la communauté scientifique internationale doit en débattre (statistiques, biais des études…) puisque je ne crois pas que les seins des femmes françaises soient différnetes de celles des américaines. Les pays anglo saxons , par pragmatisme, ont déjà cessé le prosélytisme autour du dépistage (USA, GB) .
Ce n’est pas « contre-productif » , c’est un débat scientifique.Et un débat scientifique est une bonne chose.
Ce n’est pas « nébuleux », c’est de l’épidémiologie.
Vous avancez l’argument cher à nos gouvernants du moment et qui est mis à toutes les sauces, à savoir l’égalités de chances. De quelle égalités de chances parlons nous? Celle que TOUTES les femmes, mêmes celles » à faible niveau socioculturel » puisque c’est l’expression de la HAS dont vous reprenez les formules, aient la même égalité que les femmes de CSP+ de prendre un risque de mastectomie inutiles, de surrisque de cancer radio-induit par de trop nombreuses mammographies ou des traitement radiothérapiques pour de très petits cancer canalaires in situ (alors que l’on s’interroge actuellement sur le modèle théorique de calcul des faibles doses de rayonnements , et sur le problèmes de personnes radiosensibles qui augmentent considérablement leur risque de développer un cancer du fait de leurs expositions de de trop fréquents examens scanners et mammographes), de risque liés aux effets secondaires de chimiothérapies données à des femmes ayant un cancer probablement non mortel? C’est de cette égalité là que vous parlez?
Bonjour tout d’abord !
Cette guerre des chiffres s’appelle la science et les femmes sont sans doute trop idiotes pour pouvoir les comprendre et y avoir accès ! Si justement ces chiffres doivent être mis sur la place publique et être décryptés car le problème du dépistage est une question de santé publique. Jusqu’à preuve du contraire la santé ne concerne pas uniquement les scientifiques Madame ! Je parle de liberté (et oui encore un argument mis à toutes les sauces) et notamment de liberté de choix ! Le préambule à ce choix est l’information ! mais apparemment vous souhaitez réserver cette information à une élite !
Bien à vous ( aussi par la même occasion car la politesse est aussi l’apanage de tous y compris des personnes capables de lire ces études !)
PS je serais curieuse de savoir pourquoi les personnes comme vous ou le Dr BOur sont aussi agressives ? Ce malaise que cela sous tend me laisse perplexe 🙂
Bonjour Catherine,
la lecture des commentaires précédents me laisse interrogative.
Dans tous les domaines de la société on assiste au renforcement des outils participatifs et pourtant il me semble évident que le champs de la santé demeure un espace privé, intangible et perché sur les points de vue des seules professionnels.
Il n’y a que ceux-ci qui puissent lire les études, les comprendre. Il n’y a que les scientifiques qui soient concernés par les débat de santé, car ils sont les seuls « capables de lire ces études directement dans le texte »…les autres ne sont que des profanes.
Donc, le lancement d’une concertation citoyenne sur le dépistage du cancer du sein par l’agence nationale sur le cancer doit sans doute apparaitre comme un caprice, une extravagance exemptée de tout interêt.
Et pourtant, il s’agit d’un sujet qui appartient justement à ces profanes qui se retrouvent devant le cabinet du radiologue. Et à celles qui écoutent les spots sur le dépistage organisé et qui s’interrogent. Et encore à celles qui ont peur d’aller faire une mammo parce qu’elles ne veulent pas se retrouver à la place de leur amie qui est sous chimiothérapie. Et à celles qui ont perdu leur tante chérie car le cancer a été détecté tard et qu’on lui a trouvé des métastases partout. Ou encore à celles à qui le médecin généraliste dit qu’il ne faut pas répondre à l’invitation pour le dépistage organisé car il s’agit d’une opération qui sert à l’Etat et aux pharmas. Et à celles qui souhaitent ne pas connaître le risque tant que le cancer ne s’est pas imposé.
Et bien, l’action de l’INcA pourra sans doute s’améliorer, mais je trouve que c’est par cette démarche que le chemin va se faire. Et non pas par un « débat scientifique » porté par les scientifiques.
Le dépistage du cancer du sein est un dispositif à service des femmes, de toutes les femmes. Je trouverais honteux que l’Etat, sur décision des seuls « experts » revienne au dépistage individuel, bien que cela ne semble pas déranger certains médecins.
Et je conclu en soulignant que je trouve également honteux que sur ce blog, une personne puisse évoquer ton expérience de malade comme une forme de manipulation, « un étendard prosélyte »…comme quoi 12 ans d’études de médecine ne suffisent pas à traiter les personnes avec le respect qui leur est du.
Bien à toi
Giovanna
Bonjour
Le hasard veut que je tombe sur cet article du Dr Marc Zaffran (alias Martin Winckler) qui vous intéressera sans doute.Intitulé À quoi reconnaît-on un blogue médical fiable ? Il est respectueux de l’éthique et, par conséquent, des internautes !, vous pouvez le lire à cette adresse : http://ecoledessoignants.blogspot.ca/2015/10/a-quoi-reconnait-on-un-blogue-medical.html?m=1
Je copie ici les paragraphes qui pourraient être susceptibles de vous intéresser :
Paragraphe 4 :
Le ton est constructif, rassurant, dénué de jugement ou de culpabilisation.J’entends par là qu’un blogue qui utilise des arguments effrayants ou culpabilisants est, d’un point de vue éthique, indigne de confiance. Si une méthode comporte des risques, il est certes important de les énoncer, mais tout aussi important de les mettre en perspective et de ne jamais les utiliser comme des armes. Vous remarquerez que cette exigence de « non-terrorisme » est valable aussi pour les messages institutionnels ou commerciaux.
Ainsi, culpabiliser et inquiéter les hommes pour qu’ils se fassent doser leur cholestérol, ou les femmes pour les convaincre de vacciner leurs filles prépubères contre le VPH, ce n’est pas de l’information, c’est du terrorisme. Donner aux femmes les chiffres réels du cancer du col, préciser les incertitudes concernant le vaccin contre le VPH, rappeler l’existence du frottis cervical pour le dépistage et suggérer que les filles auront la possibilité de se vacciner à leur majorité si elles le désirent, c’est donner une information conforme à l’éthique : car c’est aux femmes elles-mêmes de décider de leur vie ; non aux médecins ou à leur mère.
Paragraphe 8
Le ou les auteurs sont ouverts à la discussion ; ils sont accessibles à l’échange écrit sans pour autant faire la promotion de leur propre exercice privé ; ils donnent accès à leur bibliographie – pour qu’on puisse vérifier qu’ils ne disent pas ailleurs le contraire de ce qu’ils disent sur leur blogue ;
Bonne lecture !
Pfffff….
On en est encore à douter du bien fondé du dépistage ?… Combien de temps encore va t-on devoir supporter la passe d’armes entre les pro et les anti-mammo ? On peut discourir sans fin sur l’utilité de la mammographie : chacun aura les meilleures raisons pour justifier le pour et justifier le contre.
Pour ma part, je suis bien heureuse que les femmes puisse en disposer… pour choisir d’y recourir ou pas.
Que les médecins commencent déjà par donner l’information, l’information complète et objective, c’est là leur unique devoir (et ce sera déjà un gros progrès pour certains). Le reste, on s’en charge parce que vous savez quoi ? Les femmes sont intelligentes. Elles comprennent tout ce qu’on leur dit, dites-donc. Alors qu’ on les laisse prendre les décisions qui ne regardent qu’elles !
Je précise que si je suis très contente du professionnalisme de mes médecins aujourd’hui, je dois mon cancer du sein métastatique à la légèreté d’un « brillant radiologue » qui, en me tendant les résultats de ma mammographie, n’a pas jugé utile de me faire part de ce micro quelque-chose de 2 mm dans le quadrant supérieur droit du sein (j’étais suivie tous les 6 mois depuis un lymphome médiastinal traité 13 ans plus tôt). Dans mon cas, les mammographies de suivi aurait pu jouer leur rôle. Elles ont été parfaitement inutiles à cause de ce crétin.
Ce qui m’amène à faire une proposition, si c’est une affaire de gros sous tout ce battage, si la prise en charge de la mammo coûte un bras, pourquoi ne pas faire payer les praticiens incompétents ? Ceux à cause desquels on doit refaire les examens parce qu’ils ne sont pas correctement menés, ceux dont on doit reprendre les opérations ratées… Depuis 5 ans, je ne compte plus les actes médicaux doublonnés à cause de quelques-uns de ces abrutis. Et pourquoi ne pas exiger aussi des industries polluantes aux substances reconnues cancérigènes par l’OMS, qu’elles versent un % de leurs bénéfices à l’État pour ses politiques de santé ? Etc, etc…
La concertation citoyenne de l’INCa est une bonne chose. Les médecins et les experts ne sont pas seuls à avoir un avis éclairé. Profitons-en !
Bonjour Catherine
Je suis entièrement d’accord avec toi : comment choisir si le dispositif disparait. Les femmes auraient le choix entre rien et …. rien !
Je ne sais pas en revanche si ta proposition de financement aura un écho :). Bien sur le dépistage coute cher mais il me semble qu’aujourd’hui ce n’est pas (plus) le sujet en tout cas ce n’est plus l’angle d’attaque des anti !
Gros bisous
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Vous avez raison @ Catherine barre Gascon personne n’oblige les femmes à répondre au dépistage. Même en connaissant mon cas, des personnes proches assument de ne pas le faire. Oui les femmes sont intelligentes et libres mais à condition d’avoir le choix et le dépistage en est un.
Il est temps d’écouter les malades, nous ne prétendons pas être des spécialistes mais comment valider une expérience si les témoins de cette expérience en sont exclus. Comment imaginer vraiment bien soigner sans ce rapport étroit avec le patient…d’ailleurs le patient est celui qui subit, il faut juste que ça change un peu.
J’ai trop souffert du manque de réponses, cette souffrance était vraiment inutile…le cancer était suffisamment difficile à supporter. Avec un minimum de réponses certaines paniques auraient été évitées…ça n’aurait pris que le temps de qq mots.
Cordialement
Entièrement d’accord Sylvie
Si il n’y a plus de dépistage il n’y aura plus matière à choisir !
Les malades doivent être écoutées certes, mais en l’occurence le dépistage concerne les non malades, les citoyennes, qu’il faut entendre aussi.
Quant à l’écoute des patients nous sommes malheureusement encore loin de l’obtenir de tous les professionnels
A bientôt
Catherine