Droit à l’oubli pour quelques uns ou droit à l’assurance pour tous ?

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L’actualité malheureuse de ces dernières heures va probablement contraindre les journalistes à passer sous silence la présentation d’une des mesures phares du plan cancer 3 : le droit à l’oubli. Quant à moi ces derniers évènements de la planète cancer me font sortir du silence pour ne pas dire de mes gonds !

Ce matin, en effet, Monsieur François Hollande, Président de la République, s’est rendu au siège de la Ligue contre le cancer et a enfin dévoilé les modalités d’accès à ce désormais fameux droit.

Petite explication : jusqu’à aujourd’hui, pour les malades atteints de cancer (ou de maladies chroniques), obtenir une assurance – ce qui est obligatoire- pour contracter un prêt ressemblait à un nouveau parcours du combattant. Ils pouvaient, néanmoins, en cas de refus de la banque chez qui ils voulaient faire cet emprunt, faire appel à la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), dispositif méconnu, qui malgré plusieurs remaniements, n’a pas permis à beaucoup d’entre eux de s’assurer sans payer des surprimes exorbitantes.

Le droit à l’oubli, comme l’avait promis Monsieur Hollande, devait permettre à tous les malades guéris d’un cancer de ne pas déclarer leurs antécédents médicaux relatifs à cette pathologie puisque leur risque de rechute est nul.

Ce n’est pas exactement ce que nous avons entendu ce matin !

En effet, ce droit concernera uniquement les enfants qui ont été diagnostiqués avant leurs 15 ans dès lors qu’ils attendent 5 ans après leur protocole de soins ; quant aux adultes il faudra attendre 15 ans après la fin des traitements pour pouvoir « oublier » de déclarer leur cancer. Enfin les malades atteints de certains ( ?) cancers dont les traitements sont finis depuis un certain nombre d’années ( ?), pourront s’assurer sans surprime avant ces 15 ans selon une grille qui sera actualisée par un groupe de travail rattaché à la Commission des études et des recherches. *

Est-il normal de pénaliser les ados de plus de 15 ans et jeunes adultes qui ont une vie à construire ? Est-il légitime de demander d’attendre 15 ans alors que pour certains cancers la guérison survient bien avant. Quid des autres malades qui sont contraints de se soigner à vie? Quid des autres malades chroniques qui n’ont aucun espoir de guérison ?

Enfin, nous ne sommes pas dans le monde des bisounours, et il est clair que les assureurs – qui s’en sortent plutôt pas mal – récupèreront ailleurs ce qu’ils ont perdu ici !

Dès sa conception, ce droit à l’oubli, terme éminemment symbolique qui n’a pas plus à tous (dont je suis), était synonyme d’exclusion et stigmatisait de façon encore plus prégnante les malades. Il présuppose, en effet, que nous ne sommes pas les égaux des citoyens qui ont la chance de ne pas être touchés et que dès lors que la maladie grave ou chronique survient il est finalement normal que l’on nous refuse la possibilité de faire des projets!

Ce droit à l’oubli pour quelques-uns laissent sur le bord de la route quelques millions de malades chroniques et même si l’INCa et la Ligue nous promettent un élargissement à terme du dispositif nous savons tous qu’il faudra au mieux attendre des années pour obtenir une modification si minime soit-elle.

Des amis patients et moi-même avons donc décidé de nous mobiliser et avons écrit une tribune à l’attention de Monsieur Hollande publiée sur l’express.fr afin de lui faire part de notre déception concernant cette mesure qui n’apporte pas de réelles solutions pour tous ! Vous pouvez la lire en suivant ce lien. N’hésitez pas à la partager sur vos réseaux.

Catherine Cerisey


* Source : INCa 

 

Octobre rose, héroïnes de dessins animés et autres histoires de moustache ….

Un peu énigmatique ce titre mais j’avais envie aujourd’hui de vous parler de différentes choses qui n’ont rien à voir entre elles … Quoi que !

Octobre rose est fini et le bilan est finalement assez positif car contrairement aux dernières années, il n’a pas été le mois pendant lequel pouvoirs publics, institutions et journalistes ont fait l’apologie du dépistage. Point ou pas de débats stériles, point de controverse, on a parlé des malades, de leur vie, de leur ressenti et même des hommes qui, on l’oublie souvent, représentent 1% des diagnostics de cancers du sein.

Bien sûr on a vendu à foison des produits roses, des monuments se sont parés de la couleur de notre fameux ruban devant des passants surpris, on a célébré les survivantes en oubliant un peu celles qui perdent la bataille mais globalement réjouissons nous et espérons que certains messages soient passés.

Mais le cancer du sein pour nous ce n’est pas seulement un mois dans l’année et il est dommage de limiter la sensibilisation et la mobilisation à ce début d’automne aux couleurs d’été indien. C’est ce qu’a pensé un illustrateur italien Alexsandro Palombo, en détournant les images de nos héroïnes de dessins animés pour alerter sur les ravages de la mastectomie.

Ariel, Cendrillon, Jasmine mais aussi Betty Boop et Marge Simpsons …. sont représentées avec des cicatrices de mastectomie, un ruban rose, les doigts formant le V de la victoire. Il veut par ce biais sensibiliser les jeunes femmes de plus en plus concernées par le cancer du sein.

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Je ne suis pas persuadée que ces images auront l’effet escompté auprès des femmes ciblées qui ont surement cessé de regarder ces dessins animés. En revanche quel impact cela aura-t-il sur les enfants, les petites filles qui rêvent tous les jours devant ces jolies princesses ? Sans autre explication, ces représentations peuvent les interpeller, les surprendre voire les choquer …. Comme la Barbie chauve dont je vous avais parlé il y a quelques temps dans un billet (à lire ici), je me demande si le cancer et plus particulièrement l’ablation d’un ou deux seins a sa place dans l’imaginaire de nos petits. Il faudrait que ce soit l’occasion pour les mamans et pas seulement celles touchées, de parler de la maladie, sans tabou, sans retenu…. Mais le feront-elles ? Je n’en suis pas si sure…. Qu’en pensez-vous

Pour terminer ce post, je voudrais vous parler de novembre qui est, on le sait moins le mois de sensibilisation au cancer de la prostate. Baptisé Movember, il s’agit pour nos hommes d’afficher leur soutien aux malades en faisant pousser leur moustache durant tout le mois. Les filles de Rose magazine ont décidé d’afficher leur soutien en se photographiant avec une moustache rose et de poster ces selfies sur Facebook. Alors vous jouez le jeu les filles ?

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Finalement j’ai trouvé le rapport entre toutes ces infos ! Il se nomme solidarité ! Entre hommes et femmes, entre générations, entre malades, entre patients et bien-portants … Jolie chute n’est-ce pas ?

Catherine Cerisey

Faire la lionne ou l’autruche ?

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Pas vraiment dans mon assiette en ce moment mais je prends quand même le temps de vous parler d’une belle initiative dans le cadre d’octobre rose. Isabelle Sebagh à 54 ans est cinéaste et vient de recevoir une bourse pour réaliser son prochain film. Un sein chaud et lourd, des antécédents de cancer du sein dans sa famille, pourtant elle fait l’autruche. C’est son compagnon qui la convainc d’aller faire une mammographie. Là tout s’enchaîne : cancer de stade 3, chimiothérapie, mastectomie, radiothérapie …. Aujourd’hui en rémission elle réalise un petit film pour toutes les femmes qui comme elle redoutent le dépistage et nous engage à donner à l’institut Gustave Roussy dans lequel elle a été soignée pour « leur rendre la vie qu’ils m’ont donnée ». Un très joli film à visionner et à partager sans modération.  

  Et le clip  
  Belle journée à tous   Catherine Cerisey

Le ridicule ne tue pas, la maladie de Charcot, si !

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Personne ou presque n’avait jamais entendu parler de la maladie de Charcot avant le buzz de l’été, le déjà (trop ?) fameux Ice Bucket Challenge (IBC). Si vous avez réussi à échapper aux vidéos qui envahissent la toile depuis quelques semaines voici le principe : il consiste à se filmer en se versant un seau d’eau glacée sur la tête puis de nominer trois « amis » qui devront relever le défi et nommer trois autres personnes à leur tour…. Si vous refusez, il vous faudra théoriquement donner 100 dollars à l’association américaine ALSA, mais il est de bon ton de faire un don que l’on participe ou non.

A ce jour, l’association déclare avoir reçue plus de cent millions de dollars en un mois soit 50 fois plus que l’année dernière à la même période et se réjouit d’avoir touché 540 000 donateurs supplémentaires. En période de crise, alors que les associations galèrent pour obtenir des fonds, ce n’est pas rien !

A l’origine du buzz un athlète américain lui même touché par la maladie, quelques personnalités qui embrayent et la campagne virale est rapidement devenue mondiale.

Une multitude de vidéos sont publiées sur les réseaux sociaux, likées et partagées à foison. Tout le monde ou presque se prête au jeu puisque de Bill Gates à Lady Gaga en passant par les Simpsons ou la firme Mc Donald, la toile regorge de seaux d’eau glacée ; la France n’est pas en reste avec les défis de notre Johnny national ou de Benjamin Castaldi. Les stars ou anonymes de tout bord rivalisent d’ingéniosité et s’en donne à cœur joie pour relever le challenge.

Jusque là tout va bien : un buzz planétaire plutôt drôle, apparemment inoffensif qui rapporte des sous pour lutter contre une grave maladie, rien à dire …. Sauf que …

Si l‘un des buts est de faire connaître la maladie de Charcot au grand public, en réalité, combien d’entre vous, participant ou non, savent aujourd’hui comment elle se manifeste et ce que les malades endurent ?

Pour ceux qui ne savent pas, une petite explication s’impose : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou « maladie de Charcot » est une pathologie neurologique qui touche progressivement et irrémédiablement les cellules nerveuses motrices qui commandent les muscles. Ces derniers s’affaiblissent au fur et à mesure, et la paralysie s’installe progressivement, au niveau des membres mais aussi du visage. Se déplacer, parler, manger, respirer sans assistance devient de plus en plus problématique, puis impossible. A ce jour il n’y a pas de traitement et l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans à partir des premiers symptômes. Environ 6 à 7000 personnes par an sont touchées en France.

Comme souvent sur les réseaux, les nominés, connus ou inconnus, se montrent de plus en plus inventifs afin de se démarquer et on commence à assister à des dérives dangereuses. Comme ce grand père qui arrose un bébé de 10 mois ou ce jeune écossais décédé après avoir sauté d’une falaise près d’Edimbourg.

Malheureusement, si le buzz est mondial, les associations françaises qui se réjouissent de cette campagne n’ont pas vraiment profité pour l’instant de cet engouement. L’ARSLA  déclare en effet, que ses dons ont été multipliés par 4 en une semaine sans annoncer de chiffres, et l’autre grande association dans l’hexagone, les papillons de Charcot qui s’occupent d’aider les malades au quotidien et moins de recherche, parlent de 200 euros … au mieux.

D’où qu’ils viennent, comment les fonds vont-ils être répartis ? On espère que cette manne providentielle va profiter aux malades (et non au président et autres salariés de l’association) et que tout cet argent récolté permettra de faire avancer la recherche rapidement. A lire sur le sujet un article posté par mon amie Kathi Apostolidis sur Facebook récemment.

Et puis, soyons franc, la période d’été est propice aux glaçons. Gageons que les réseaux vont s’appauvrir rapidement avec l’arrivée du froid et que la SLA va retomber assez vite dans les oubliettes. Mais les malades eux continueront de souffrir et de mourir dans l’anonymat et le désintérêt des foules.

Enfin, souhaitons que ce défi du seau glacé ne donne pas d’idées à des gens plus malveillants et ne fasse pas place à des challenges plus dangereux.

Et si vous n’aimez pas le froid, mais avez envie de faire avancer les choses, vous pouvez rejoindre le défi bien moins médiatique lancé pour faire connaître la maladie de Crohn. Ses malades ont aussi besoin de vous !

Et vous qu’en pensez-vous ?

Catherine Cerisey

Illustration : Merci à Guillaume de Durat

Sources :

Le figaro  

Le blog du communicant 

Pourquoi Docteur   

YouPhil  

Europe1  

Partager la décision …. Oui mais avec qui?

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J’ai eu l’extrême honneur d’être invitée mercredi dernier à intervenir lors de la deuxième journée du comité éthique de l’institut Gustave Roussy. Ce matin le débat était intitulé : « Décider ensemble quelle aide pour les patients, les médecins et les soignants ?». Lors de la réunion de préparation, j’ai été relativement surprise de voir qu’une fois encore les problématiques soulevées n’étaient pas les mêmes et que le terme « ensemble » n’était pas compris de la même manière que l’on soit patient ou professionnel.

Entre professionnels

Pour ces derniers, il s’agit déjà de parvenir à réfléchir et décider entre eux de la meilleure prise en charge pour le patient, notamment dans des situations critiques d’échec thérapeutique. Comment procéder pour que le médecin référent ne soit pas seul à décider de continuer les soins ou de les arrêter ? Comment faire participer à la décision des services comme ceux des soins palliatifs ou des soins de support. Quels sont les obstacles organisationnels ? Comment formaliser des réunions de concertation pluri- professionnelles (et non plus seulement pluri-disciplinaires) comme les RCP d’APPUI (Appui à la prescription pour usage individualisé) ou dit de recours proposées dans le plan cancer 3.

C’est évident, lorsque la maladie échappe à tout contrôle, il faut décider la mise en place d’une prise en charge différente qui fait appel à d’autres compétences.

On le comprend aisément, l’oncologue ne peut être seul face à une décision aussi importante. Le médecin ne peut, ne doit pas prendre toute la responsabilité d’un choix si lourd de conséquences pour lui, pour le patient et pour la société.

Pour lui d’abord qui décide la plupart du temps seul selon ses convictions, son histoire personnelle, sa propre éthique envahi par les questionnements, le stress voire la culpabilité face à ce qui peut passer pour un échec.

Pour les patients qui seront soumis à une prise en charge oncologue-dépendante et donc très inégalitaire. Certains devront subir les effets secondaires de chimios inutiles tandis que d’autres seront confiés bien plus tôt aux services de soins de support ou palliatifs. Or de nombreuses études attestent que la prise en charge en soins palliatifs le plus en amont possible non seulement améliore la qualité de vie mais aussi prolonge de plusieurs mois la durée de celle-ci.

Pour la société enfin qui paie aujourd’hui le prix fort pour des chimios onéreuses prescrites alors qu’il n’y a plus d’espoir. 8% des dépenses concernant les chimiothérapies sont administrées dans les 8 derniers jours de vie alors que l’on sait que ces traitements sont extrêmement mal supportés et ne servent à rien.

Mais il y a des réticences à parler de la mort dans notre culture occidentale. Pour tous, patients mais aussi professionnels, le passage en soins palliatifs préfigurent une fin rapide. Ils sont pourtant aujourd’hui d’excellents services d’accompagnement dans lesquels l’humain reprend toute sa place, où le « care » prend le pas sur le « cure » mais ils souffrent de l’image persistante des ancestraux mouroirs qui bien sur font peur à tous.

Quoi qu’il en soit ce genre de décision dot-elle être la seule prérogative des professionnels ?

 

Et …. avec les patients

 

Quid des volontés du patient ? Chacun d’entre nous a la possibilité de renseigner des directives anticipées (Loi du 22 Avril 2005) permettant d’exprimer nos souhaits concernant notre fin de vie au cas où nous ne serions plus en capacité de les exprimer. Combien d’entre nous connaissent ce dispositif bien souvent évoqué par les équipes trop tard entre deux portes et sans précaution ? Mon amie Giovanna Marsico, directrice de la plateforme Cancer Contribution, fait une proposition intéressante sur le sujet : pourquoi nos volontés au cas où les choses tournent mal ne seraient pas recueillies très en amont, par notre médecin traitant par exemple alors que nous sommes en bonne santé. Parler de la mort ne tue pas plus vite !

Mais, à mon avis, au delà de ces cas extrêmes et douloureux, décider ensemble peut se concevoir bien plus tôt.

Dès l’entrée dans la maladie, les équipes nous prennent en charge pour tenter de nous guider dans ce parcours du combattant. Aujourd’hui, ils auscultent, dissèquent, analysent, et décident collégialement de la thérapie la plus adaptée lors des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), à charge pour l’oncologue d’expliciter le traitement et de convaincre le patient du bien fondé de la décision des médecins. L’oncologue référent va, en effet, avoir la lourde tâche d’exposer au patient le protocole décidé avec ses pairs et cherchera par tous les moyens à faire adhérer le patient à ce choix.

Dans la plupart des cas, le protocole proposé correspond à des guidelines bien précises et ne mérite à priori pas de discussion. Néanmoins ce ne sont que des référentiels qui d’ailleurs bougent en fonction des nouvelles études et des innovations fulgurantes en cancérologie ….. Dans d’autres, des alternatives thérapeutiques sont possibles ou dans les cas de traitements adjuvants comme la chimio ou l’hormonothérapie dans le cancer du sein l’incertitude sur les bénéfices demeure. Quoi qu’il en soit, les personnes présentes lors des réunions décident ensemble in fine de ce qui sera le mieux pour le patient … de leur point de vue.

De leur côté, certains malades sont ravis de s’en remettre à l’avis des professionnels, sans chercher plus loin. Le célèbre « que feriez-vous à ma place Docteur ? » résonne souvent dans le colloque singulier. D’autres en revanche ont besoin de plus d’informations qu’ils trouvent auprès du médecin, d’internet, de leurs pairs, ils veulent s’impliquer davantage dans leur parcours afin de mieux comprendre et de mieux accepter leur traitement.

Aujourd’hui les RCP rassurent tout le monde : le médecin supporte avec d’autres les responsabilités, l’état qui assure ainsi une volonté d’égale prise en charge pour tous et le patient qui sait que les décisions ont été prises collégialement.

Or, on parle beaucoup de médecine personnalisée en ce moment et pourtant les patients ont une autre définition que celle des scientifiques : pour les médecins la médecine personnalisée c’est adapter le traitement aux caractéristiques de la tumeur mais pour le patient c’est aussi l’adapter à lui dans son ensemble parce qu’avant d’être malade il est un être humain avec ses propres valeurs, ses propres contraintes.

Telle femme préfèrera un traitement qui ne lui fait pas perdre ses cheveux quitte à devoir venir à l’hôpital plus souvent. Telle autre seule et avec des enfants en bas âge, acceptera d’avantage une chimio orale quitte à subir des effets secondaires plus importants.

Une étude récente des laboratoires Roche, auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs infirmières a montré que ces patientes ne souffraient pas des temps d’attente très longs avant une chimio ambulatoire. Elles en profitent pour parler aux infirmières ou entre elles et trouvent ces moments importants. A l’heure des thérapies orales qui sont présentées comme une innovation majeure, il est intéressant de voir que finalement elles ne conviendront pas à toutes.

Dans certains centres comme Léon Bérard à Lyon, une consultation pré RCP a été instaurée. C’est un moment de discussion pendant lequel le médecin référent se renseigne sur les préférences et les valeurs du patient, ce qui est de son point de vue, possible ou qui relève de l’impossible. Ces renseignements sont précieux pour les médecins qui se réuniront forts d’éléments qui peuvent être essentiels dans les choix de thérapies futures …

Il ne s’agit évidemment pas de laisser le patient décider tout seul mais bien de décider ensemble, de trouver un compromis. Parce qu’on accepte mieux quelque chose que l’on a compris et quand on a fait soi-même une partie du chemin. Cela suppose pour le médecin d’informer, de se mettre en position d’entendre les besoins et les préférences et d’éventuellement négocier pour arriver à un point de convergence qui sera acceptable pour les deux.

En France les réticences sont nombreuses : le manque de temps est un frein non négligeable car le partage de décision nécessite évidemment un préambule : une information claire et compréhensible par le patient qui doit connaître tous les enjeux. Viennent ensuite les problèmes de formation des médecins, et du partage des responsabilités, et last but not least un mode de fonctionnement paternaliste préexistant chez nous plus que partout ailleurs. Pourtant ce mode de prise en charge devient la norme dans certains pays notamment la GB et le Canada.

Quoi qu’il en soit, les patients sont de plus en plus informés et demandeurs de ce mode de décision qui permet de prendre en compte leurs besoins. Le cancer impacte tous les aspects de l’existence, il est absolument nécessaire d’établir un partenariat médecin/patient afin que ce dernier puisse vivre le mieux possible cet accident de vie. Nous avons tous un seul but, celui de guérir mais pour que le malade puisse se reconstruire ce n’est pas seulement sa vie qu’il faut préserver mais aussi la qualité de celle-ci..

Comme d’habitude, soyons positifs, les médecins français viendront petit à petit à ce concept de décision partagée avec des patients de plus en plus informés et désireux de s’impliquer. La haute autorité de santé a récemment mis en ligne un état des lieux que je vous engage à consulter en suivant ce lien . Un premier pas à saluer ! Laissons le temps faire son œuvre !

 

Et vous avez-vous eu le sentiment d’avoir été  associé à la décision ?

 

Catherine Cerisey

 

Merci au Comité d’Ethique de l’Institut Gustave Roussy de m’avoir invitée pour cette matinée passionnante et mention particulière à Giovanna Marsico et au Docteur François Blot qui font un travail formidable et font incontestablement avancer les choses !

 

 

 

 

 

 

 

Des nouvelles toutes fraiches de Rose

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Et fraiches c’est le cas de le dire car le grand dossier du sixième numéro de notre magazine préféré est dédié à la nutrition. Notre troisième Céline (Dufranc) souvent dans l’ombre, a enquêté à l’institut du cancer de Montpellier, l’un des rares hôpitaux bon élève qui fait de l’alimentation un de ses sujets de préoccupation. Mais en préambule, elle nous prévient : « le vrai sujet n’est pas l’alimentation anti-cancer, c’est la malbouffe à l’origine de multiples maladies dont le cancer ». Malbouffe aussi à l’hôpital avec des plateaux repas infâmes que l’on nous sert midi et soir alors là même que 40% des patients sont dénutris. Un milliard de repas sont ingurgités chaque année et on imagine aisément le casse tête que cela représente quand il faut s’adapter aux contraintes alimentaires de chacun. Cependant Rose Mag refuse la fatalité et nous prouve dans ses pages grâce aux initiatives des centres de Dijon et Montpellier que bien manger à l’hôpital c’est possible. Quand à l’arrivée de l’été, nos magazines féminins célèbrent les régimes, Rose prône la gourmandise !

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Mais, vous connaissez l’équipe de Rose, jamais en mal d’idées originales. Elles nous proposent un jeu concours appelé « Selfrite » qui consiste à détourner vos plateaux repas en les customisant. Postez vos photos sur la page Facebook dédiée jusqu’à mi-juillet, commentez, likez les plateaux des copines. La rédaction votera pour la plus créative, la plus décalée, la plus commentée et attribuera des lots gourmands aux gagnantes.

Rose alerte aussi sur les thérapies loufoques auxquelles certaines malades désemparées pourraient céder et nous parle de ces médecins qui tombent malades à leur tour. On y trouve aussi une « home page » dédiée à nos conjoints qui pourrait bien devenir récurrente … Bien sur vous retrouverez aussi les rubriques habituelles :  bêtisier, mode, beauté …. bref un super cru encore une fois, que nous allons toutes dévorer.

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Rose mag a également une actualité très riche cette année et prépare activement octobre … rose : des partenariats avec Interflora, ou la Patrouille de France (qui a tout de même refusé d’affubler ses pilotes d’uniforme rose, si si elles ont osé le leur demander ! ), des diners caritatifs notamment à Londres grâce à la chef Hélène Darroze et le fameux prix rose de l’entrepreneuse qui fêtera sa troisième année.  (Pour postuler c’est ici )

Et comme le travail c’est la santé, Rose organise  le 06 Octobre un « job dating » en partenariat avec l’association cancer@work et l’ANDRH  en présence de DRH de grandes entreprises. Une vingtaine de femmes préalablement sélectionnées via le site rose emploi  (dont je vous ai parlé ici) ou la page Facebook pourront tenter leur chance auprès d’eux afin de retrouver un emploi et repartir dans la vraie vie du bon pied.

And last but not least, l’équipe digitale travaille sur une nouvelle version du site, plus informative, plus communautaire. Mais pour ce faire, Rose a besoin d’argent et compte sur votre générosité. Pour participer, rendez vous sur la plateforme de crowdfunding Hello asso.

Voili voilou des news toutes fraiches de l’équipe, de quoi nous réjouir et nous faire patienter jusqu’à l’automne. Bonne lecture ….

 

Catherine Cerisey

© Crédits photo Rose magazine

 

 

 

 

 

 

 

Pour mieux vous connaitre ….

Connaissez-vous Doctors 2.0 & you la conférence internationale sur la e-santé qui a lieu tous ans à la cité Universitaire de Paris orchestrée par Denise Silber. Cette année, le fil conducteur sera « e-santé ce qui marche …. ou pas » ! Denise m’a demandé de présenter une session pour parler de mon blog en juin prochain.

Je vais donc y dévoiler certaines données comme par exemple des statistiques que souvent les blogueurs gardent secrètement dans leurs fichiers.

J’aimerais bien étoffer ces chiffres par votre ressenti, vous qui êtes les premiers concernés. Qui êtes vous ?Comment avez-vous connu ce site, à quel rythme vous connectez-vous sur le blog, quels thèmes vous intéressent le plus, qu’est ce que ce blog vous apporte?

J’ai donc créé cinq petits sondages qui vous prendront quelques secondes et qui me permettront d’une part de vous connaître un peu mieux mais aussi d’écrire à l’avenir des billets plus en concordance avec vos souhaits… Merci d’avance pour vos réponses.

 

Ce sondage est clos merci à tous pour vos nombreuses réponses et à très vite !!!!
Catherine Cerisey

 

 

 

 

« Si le cancer guérit parfois, il reste difficile de guérir d’avoir été malade »

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C’est en Bretagne cette fois que je vous emmène, afin de découvrir un documentaire-réalité du réalisateur Yann Le Gallic, (ylg prod)  : Patients, famille, soignants, faire face ensemble jour après jour. Je n’ai pas eu la chance de voir le film qui, pour l’instant n’est diffusé qu’en région, mais une phrase de l’auteur m’a fait réfléchir et revenir sur ce fameux « droit à l’oubli » annoncé lors du lancement du plan cancer 3.

Mais revenons en Bretagne. Après avoir tourné un film sur la Vannetaise, la course des femmes pour les femmes, durant le mois d’octobre, Yann est impressionné par le besoin de l’entourage de s’exprimer sur la maladie. Et les patients dans tout ça, qu’ont ils à nous dire, se demande-t-il ?

Il décide donc de réaliser un film mettant en lumière des patients mais aussi leurs proches et des soignants afin qu’ils racontent sans tabou leur vie, le cancer, leurs espoirs et désespoirs… 90 minutes pendant lesquelles la parole se libère, pendant lesquelles une dizaine de témoins de 5 à 81 ans vont pouvoir s’exprimer, en oubliant la caméra pour que le public comprenne ce que signifie ce mot cancer, ce mot que, comme la marraine du film Irène Frain le dit si bien, «  l’on prononce encore à voix basse ». Il cherche à montrer la vraie vie, celle dans laquelle ce sont les patients « qui au quotidien remontent le moral des biens portants …. eux qui ne se plaignent jamais, qui ont cette force en eux et cette volonté de montrer que la vie est belle ».

La plupart des séances sont complètes, mais il reste quelques places pour celles du 18 Avril à Quimper et celle du 25 avril à Plougastel Daoulas. Le prix est de 6 euros entièrement reversés à l’association bretonne Faire face ensemble. Pour réserver, courrez, sur le site du film en cliquant sur ce lien :

Voici la bande annonce pour vous donner un avant gout de ce que vous pourrez voir.

 

 

Mais dans sa note d’intention, sur son site, l’auteur dit aussi une phrase magnifique qui m’a beaucoup touchée : « Je veux montrer aussi que, bien que la maladie soit sournoise, nous pouvons en guérir. Un bémol tout de  même, il reste difficile,  de guérir d’avoir été malade … »

Vous avez tout compris Yann ! Oui, comment guérir au plus profond, guérir de ces années sombres, guérir, même si la lumière est revenue. Comment oublier ce combat sans merci dans lequel l’un des deux doit mourir : le malade ou le cancer. Ce combat contre les éléments qui nous laisse sur la rive, exsangue d’avoir tant lutter.

Quand notre président de la république a parlé du droit à l’oubli, par ailleurs superbe formule, j’avoue avoir ressenti un certain malaise. A l’instar des rescapés des camps, qui coupables d’être revenus, ont tenté d’effacer de leur mémoire ces années d’horreur, doit-on, peut-on oublier ? Doit-on, peut-on oublier les guerres, les génocides ? Juifs, arméniens, rwandais … se battent aujourd’hui afin que jamais les humains n’oublient leurs souffrances, leurs batailles pour la vie.

On parle souvent du cancer en utilisant le champ lexical guerrier, pas de hasard.

Parce que oui, comme je le dis souvent, le cancer est le plus grand serial killer de tous les temps c’est, lui aussi, un véritable crime contre l’humanité. Une amie m’a dit un jour, « après le combat, on compte ses blessures ». C’est exactement ça. Des plaies qui pour certains, ne se referment pas. Des cicatrices que l’on contemple chaque jour dans la glace, ces marques indélébiles qui nous empêchent d’oublier cette guerre des tranchées que nous avons menée comme nos ancêtres, ces héros du siècle dernier.

Il faut se souvenir encore et toujours de ceux qui ont perdu la bataille, de ceux qui luttent jour après jour, se souvenir et lutter pour traquer le meurtrier qui courre toujours. …

Se souvenir mais ne pas stigmatiser, ne pas nous enfermer à vie dans des ghettos, ne pas créer de doubles peines inacceptables. Il faut accompagner les personnes, les aider à reprendre pied dans la vie, leur donner les mêmes droits que les autres. Parce que c’est à cette seule condition que nous pourrons enfin nous sentir guéris.

Alors oui, Monsieur le président, nous avons tous le droit à l’oubli mais aussi le devoir du souvenir !

Catherine Cerisey

 

Le site du film

La page Facebook

 

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Enquête : les problèmes financiers sont-ils à l’origine des refus de reconstruction ?

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En tant qu’affection de longue durée (ALD), le cancer fait partie des maladies réputées être prises en charge à 100% par la sécurité sociale Pourtant, nous le savons bien, les frais qui restent à notre charge sont très importants : les psychologues, les diététiciennes, les kinésithérapeutes ou tout autre soins de support prodigués en dehors de l’hôpital ne nous sont pas forcément remboursés. Plus préoccupants encore, les dépassements d’honoraires pratiqués par les chirurgiens en charge des reconstructions mammaires ne sont pas rares. Or on sait que la grande majorité des patientes ne passent pas par la case reconstruction suite à une mastectomie.

Une mesure dans le récent plan cancer 3 entend supprimer ces frais supplémentaires,  source d’inégalités flagrantes. Mais pour ce faire il faut en savoir plus. Le problème financier et les problèmes psychologiques qui en découlent sont-ils réellement un frein pour les femmes ? A combien se chiffrent ces restes à charge.

C’est ce que la Ligue contre le cancer cherche à faire dans une grande enquête qui démarre aujourd’hui jusqu’au 15 juin 2014. Si vous êtes concernées, vous pouvez y répondre en suivant ce lien ou en téléphonant au 0810 111 101 pour recevoir la version papier du questionnaire. Dix petites minutes de votre temps seront suffisants.

Une grande mobilisation permettra d’aider à combattre les inégalités d’accès auxquels sont confrontées les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Merci d’avance

 

Catherine Cerisey

Avoir un cancer et … le sens de l’humour !

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Beaucoup de papiers sur le rire et la maladie circulent sur la toile cette semaine, de quoi me donner l’envie de réagir et surtout de vous faire réagir dans ce post aujourd’hui …. Humour, autodérision, moquerie, ironie, blague, raillerie … sourire, rire, fou rire, gloussement, rigolade, ricanement … Incroyable le nombre de synonymes de la langue française qui nous parlent du rire. Mais malheureusement on ne rit pas de tout, tout le temps.

La maladie, le handicap, la souffrance en général, ne s’y prêtent pas, loin s’en faut… Peut-on rire de tout ? Oui nous répondait Pierre Desproges mais pas avec tout le monde ! J’ai plutôt envie de dire tout dépend comment !

Les exemples de fous rires dans les salles d’attentes d’hôpitaux voire lors des enterrements sont pléthores. Rires nerveux qui libèrent des tensions nées de situations anxiogènes. Sur Facebook, ou dans le bêtisier du Magazine Rose , les patientes s’échangent les bourdes des amis, collègues, soignants qui dérapent sans le vouloir et qui déclenchent des rires moqueurs du reste de la confrérie. L’autodérision n’est pas rare non plus chez les malades qui s’en servent volontiers comme d’une échappatoire quand leur ciel est chargé de nuages noirs. On connaît l’adage « il vaut mieux en rire qu’en pleurer » !

En revanche il est rare de voir l’entourage s’essayer à une bonne blague comme si notre sens de l’humour s’était envolé avec le diagnostic de maladie grave ? A leur décharge il faut avouer que ce n’est pas simple, la gentille blague peut facilement tomber comme un cheveu sur la soupe et la situation virer au cauchemar. A fleur de peau, les malades peuvent vite prendre la mouche et se sentir agressés …

Pour autant doit-on être malade ou proche pour s’autoriser à l’humour ? Est-il plus légitime quand il émane de la personne touchée ?

Je ne crois pas, mais il y a rire et rire …. Rire franc, rire communicatif, rire moqueur, rire grinçant, rire sous cape, rire crispé, rire sarcastique, rire blessant …. Il y a le rire avec – qui rapproche – et le rire aux dépens – celui qui exclut – … le rire bienfaisant et celui qui fait mal.

Manier l’humour est un art, un art qui devient périlleux face à la douleur d’autrui. Un instrument qui doit s’utiliser avec tact et empathie. A l’instar du ton, il faut trouver l’humour juste !

Pour finir j’aimerais vous parler de l’alerte jaune une campagne qui fait le buzz sur la toile !

Mon amie Nathalie Bissot Campos chargée de la communication de l’AMFE a demandé à l’équipe de la minute blonde de Canal plus de réaliser un clip sur un sujet particulièrement difficile. L’AMFE est une association qui lutte contre les maladies du foie chez le nouveau né ; maladies très graves, parfois mortelles si elles sont détectées trop tard. Pourtant dépistées tôt on peut sauver ces bébés. Et c’est extrêmement simple puisqu’il suffit de regarder la couleur des selles …. L’objectif de la campagne est de sensibiliser toutes les mamans à ce geste quotidien. Le résultat un clip bidonnant qui marque les esprits ! Le message passe avec humour alors que le sujet est dramatique ! Pari gagné !

 

Enfin, si ce sujet vous intéresse, je vous engage à réagir ici ou sur le site Cancer contribution qui a ouvert un forum dédié « juste pour rire un peu …. »

Catherine Cerisey

 

Pour en savoir plus :

L’édito de Damien Dubois sur Cancer contribution : humour versus apitoiement 

Madame Figaro.fr : Céline Lis Raoux la femme qui ose rire de son cancer

La ligue contre le cancer : débat : Peut-on rire du cancer ?