Droit à l’oubli pour quelques uns ou droit à l’assurance pour tous ?

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L’actualité malheureuse de ces dernières heures va probablement contraindre les journalistes à passer sous silence la présentation d’une des mesures phares du plan cancer 3 : le droit à l’oubli. Quant à moi ces derniers évènements de la planète cancer me font sortir du silence pour ne pas dire de mes gonds !

Ce matin, en effet, Monsieur François Hollande, Président de la République, s’est rendu au siège de la Ligue contre le cancer et a enfin dévoilé les modalités d’accès à ce désormais fameux droit.

Petite explication : jusqu’à aujourd’hui, pour les malades atteints de cancer (ou de maladies chroniques), obtenir une assurance – ce qui est obligatoire- pour contracter un prêt ressemblait à un nouveau parcours du combattant. Ils pouvaient, néanmoins, en cas de refus de la banque chez qui ils voulaient faire cet emprunt, faire appel à la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), dispositif méconnu, qui malgré plusieurs remaniements, n’a pas permis à beaucoup d’entre eux de s’assurer sans payer des surprimes exorbitantes.

Le droit à l’oubli, comme l’avait promis Monsieur Hollande, devait permettre à tous les malades guéris d’un cancer de ne pas déclarer leurs antécédents médicaux relatifs à cette pathologie puisque leur risque de rechute est nul.

Ce n’est pas exactement ce que nous avons entendu ce matin !

En effet, ce droit concernera uniquement les enfants qui ont été diagnostiqués avant leurs 15 ans dès lors qu’ils attendent 5 ans après leur protocole de soins ; quant aux adultes il faudra attendre 15 ans après la fin des traitements pour pouvoir « oublier » de déclarer leur cancer. Enfin les malades atteints de certains ( ?) cancers dont les traitements sont finis depuis un certain nombre d’années ( ?), pourront s’assurer sans surprime avant ces 15 ans selon une grille qui sera actualisée par un groupe de travail rattaché à la Commission des études et des recherches. *

Est-il normal de pénaliser les ados de plus de 15 ans et jeunes adultes qui ont une vie à construire ? Est-il légitime de demander d’attendre 15 ans alors que pour certains cancers la guérison survient bien avant. Quid des autres malades qui sont contraints de se soigner à vie? Quid des autres malades chroniques qui n’ont aucun espoir de guérison ?

Enfin, nous ne sommes pas dans le monde des bisounours, et il est clair que les assureurs – qui s’en sortent plutôt pas mal – récupèreront ailleurs ce qu’ils ont perdu ici !

Dès sa conception, ce droit à l’oubli, terme éminemment symbolique qui n’a pas plus à tous (dont je suis), était synonyme d’exclusion et stigmatisait de façon encore plus prégnante les malades. Il présuppose, en effet, que nous ne sommes pas les égaux des citoyens qui ont la chance de ne pas être touchés et que dès lors que la maladie grave ou chronique survient il est finalement normal que l’on nous refuse la possibilité de faire des projets!

Ce droit à l’oubli pour quelques-uns laissent sur le bord de la route quelques millions de malades chroniques et même si l’INCa et la Ligue nous promettent un élargissement à terme du dispositif nous savons tous qu’il faudra au mieux attendre des années pour obtenir une modification si minime soit-elle.

Des amis patients et moi-même avons donc décidé de nous mobiliser et avons écrit une tribune à l’attention de Monsieur Hollande publiée sur l’express.fr afin de lui faire part de notre déception concernant cette mesure qui n’apporte pas de réelles solutions pour tous ! Vous pouvez la lire en suivant ce lien. N’hésitez pas à la partager sur vos réseaux.

Catherine Cerisey


* Source : INCa 

 

Ce n’est qu’un au revoir ….

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Difficile de dire pourquoi j’écris si peu …. peu de temps, trop de travail, beaucoup de mots couchés sur la toile que je ne peux redire sans être redondante … Pourtant j’aime vous écrire, j’aime vous lire, j’aime partager avec vous mes états d’âme, mon ressenti, mes peurs, mes doutes, mes joies, mes coups de gueule….

Ce blog m’a permis de vous connaître, de vous croiser ici ou dans la vraie vie, d’échanger avec des femmes extraordinaires qui traversent l’impossible, des aidants pas moins merveilleux qui tentent de les soutenir, de façon un peu maladroite parfois, avec pudeur toujours, des professionnels aussi, ceux qui nous soignent au quotidien, nous sauvent ou essaient de le faire…

J’espère, je crois que j’ai aidé certains d’entre vous dans leur éprouvante traversée et c’était là mon souhait principal quand j’ai ouvert ce blog il y a 5 ans maintenant. J’espère aussi que l’information que j’ai voulu vous transmettre vous a permis de vous prendre mieux en charge, vous a aidé à faire entendre vos choix auprès des médecins, à devenir des patients acteurs de leur maladie.

Aujourd’hui, je consacre ma vie, mon temps à porter votre voix auprès de ceux qui pensent, parlent, conçoivent, décident … pour nous mais encore trop souvent sans nous ! J’espère être digne de ce combat que je mène comme une évidence, j’espère être digne de vous et de votre confiance.

J’aimerais pouvoir continuer ce blog ; c’est mon bébé et cesser d’écrire serait comme abandonner un enfant que l’on a vu grandir. Mais si l’envie est toujours présente, le temps me manque. Je vais donc ralentir la cadence car je dois me préserver, faire attention à moi, à ma famille, à mes proches qui m’entourent. Ce site a été une passerelle formidable qui m’a permis d’ouvrir un autre chapitre du livre de ma vie. Mais sachez je ne vous oublie pas, je porte en moi vos douleurs, vos cris, vos espoirs et vos joies.

Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de fin d’année. Sous les lumières de Noël que vos jours soient doux. Pour celles qui ne verront que les lueurs de l’hôpital, mes pensées vous accompagnent et je vous envoie de doux baisers.

Lecteurs assidus ou de passage, vous m’avez tant apporté, tant soutenue… Vous m’avez amenée, portée là ou je suis aujourd’hui. Merci pour tout…. Et promis ce n’est qu’un au revoir ….

 

Catherine

Pourquoi maman est malade ?

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Une fois n’est pas coutume, aujourd’hui ce n’est pas moi qui vous écrit. En effet, je laisse la plume à ma fille Camille qui avait envie de partager avec vous son ressenti de jeune fille élevée à l’ombre d’une maman malade. En le lisant ce matin, j’ai été envahie d’un sentiment de grande fierté. Oui j’ai été très malade, très longtemps, oui j’ai réussi pour l’instant à faire taire la bête mais ce qui m’a toujours préoccupé au delà de tout, au delà de ma santé, de ma vie, ce sont mes enfants. Comment ont-ils vécu toutes ces années? Comment ont-ils traversé les épreuves ? Ce cancer a t-il perturbé leur existence à tout jamais ?  J’ai fait mon possible pour leur épargner les souffrances engendrées par la maladie, nous avons, leur père et moi, essayé de les préserver, de les élever comme les autres enfants … Ce matin, je sais que nous avons réussi, que les messages sont passés, que si cette accident de vie leur a apporté des larmes elle les a aussi grandi, et leur a permis d’être ce qu’ils sont.

Si je partage avec vous ce post c’est que je sais qu’il aidera certaines d’entre vous à avoir confiance en leurs enfants, en leur capacité à surmonter la douleur, et à grandir malgré tout. A avoir confiance en elles aussi, aux bienfaits protecteurs de l’amour maternel. Vous êtes des mamans aimantes et vos enfants poussent à l’ombre de cet amour. Peu importe si parfois vous êtes moins disponibles, plus fatiguées, vous les enveloppez de toute votre tendresse et Camille le prouve aujourd’hui, c’est cela qu’ils retiendront.

Quant à toi mon amour, tu es le soleil de ma vie, je t’aime au delà de tout. Profite de cette vie que je t’ai donnée même si nous savons qu’elle n’est pas toujours facile. Quoi qu’il arrive, quels que soient tes choix, je serai toujours à tes côtés. Je n’ai pas vaincu le cancer, c’est toi ma victoire !

 

Pourquoi maman est malade ?

Voilà la question que j’ai sûrement dû me poser des centaines de fois lorsque j’étais petite. J’emploie le terme « sûrement » car j’étais encore bien trop jeune pour me souvenir précisément des événements qui se sont déroulés dans ma petite enfance. Et déjà, le fait que je n’en conserve pas une idée claire prouve bien que cela ne m’a pas tant marquée que cela …. Si ? Car oui en effet, la maladie n’apporte pas que des effets négatifs, et nous n’en subissons pas forcément les dommages collatéraux. Un peu de « positive-attitude » dans ce monde tout noir et tout froid. Les chiens ne font pas des chats me direz-vous… Si je vous écris aujourd’hui c’est pour vous faire part d’une chose importante, pour vous exposer une idée claire et nette, et surtout pour vous apporter un message : avoir un parent atteint du cancer n’est pas forcément synonyme de traumatisme.

Nous sommes à la fin de l’année 2014 et j’ai 18 ans. Ma mère a appris l’existence de son cancer pour la 1ère fois au tout début de l’année 2001 alors que j’avais à peine 4 ans et mon frère 7. Nous avons donc grandi avec la maladie. Cela veut-il dire que nous avons moins bien grandi que les autres enfants ? Wrong Answer. Nous avons juste grandi différemment. Pour autant, je reste une jeune fille normale, et qui possède (malheureusement vous dira ma mère) le merveilleux comportement qui va avec. J’adore me plaindre pour un rien, je jubile de rendre folle mes parents, j’ai une fâcheuse tendance à faire du lèche-vitrine et une paire de chaussures pourrait me rendre intenable. Dire que le cancer fait parti du passé, ou même préférer penser qu’il n’a jamais existé serait mentir aux autres mais surtout à moi-même : la maladie a fait, fait et fera partie de ma vie et a crée la personne que je suis aujourd’hui. Cependant, aussi bizarre que cela puisse vous paraître, je suis fière de ce que je suis, et de ce que la maladie a pu nous apporter de « positif ». Je ne peux m’empêcher d’être emplie d’une vague d’admiration lorsque je repense à tout ce que ma famille a pu endurer et du chemin qu’elle a parcouru du début à la fin. Pourquoi être effrayée de ce que je suis devenue? Car oui, le cancer de ma maman, c’est également mon histoire. C’est la jeune fille que je suis aujourd’hui. Et même si maintenant je mesure 20 cm de plus qu’elle, elle sera à mes yeux toujours une guerrière, une héroïne.

Si j’ai cette rage de vaincre, ce goût de réussir et d’atteindre mes objectifs, c’est parce que j’ai vu ma mère se battre pour nous, pour son mariage, sa famille, sa vie. Ma maman, mon héros. Ces mots sont indissociables. Qui saurait me présenter un meilleur exemple : voir sa figure maternelle, sa référence se battre pour l’essence même de notre existence ? Vivre. Se battre pour respirer, apprendre, grandir, rire, s’épanouir. Se battre pour voir ses propres enfants grandir à son tour. Voilà le message que ma mère nous a transmis à mon frère et à moi-même ces 15 dernières années :

« On a qu’une vie les enfants, sachez en profitez.»

Et je peux vous dire que j’ai appris à l’écouter car elle sait de quoi elle parle. Aujourd’hui la relation que j’entretiens avec elle est fusionnelle. On crie beaucoup, on pleure un peu mais surtout on rigole tout le temps. J’ai une relation privilégiée avec elle car on se comprend et on est sur la même longueur d’onde. Nous n’avons aucun sujet et je lui accorde mon entière confiance.

Alors oui, bien évidemment je conserve un souvenir des moments un peu moins « plaisants ». Les séances de chimiothérapies, les nombreux séjours à l’hôpital et j’en passe. C’est dur de comprendre à 4 ans pourquoi sa mère ne se sent pas très bien et n’est pas capable de s’occuper de nous. Je ne vais pas vous dire que c’est chose aisée. Mais regardons une fois de plus le côté positif, nous sommes devenus relativement autonomes et nous savons faire la part des choses. De plus, ces souvenirs n’ont absolument pas effacé les autres et loin de là ! Ils n’obnubilent pas mes pensées et ne hantent pas mes nuits. Je garde aussi en mémoire mes vacances, mes fous rires, mes premières bêtises (qui étaient nombreuses) et même mon premier amoureux ! L’avantage quand on est encore si jeune, c’est l’insouciance. Le cancer de ma mère ne m’a absolument pas empêché de grandir et de m’épanouir normalement, cela m’a juste confrontée à quelque chose de plus grave et sérieux un peu plus rapidement. Cependant, je ne me suis rendue compte de la gravité de la situation que récemment. Est-ce que je me voilais la face ? …. Je ne sais pas. Ce qui est sûr c’est qu’accepter la vérité m’a pris quelques années, J’ai compris vers 13 ans, ce que sa maladie impliquait, et le 1er sentiment qui m’a parcouru a été le soulagement, puis la fierté.

C’est MA mère qui s’est battue. Et c’est MA mère qui a gagné.

Voilà le seul et unique message que je garde en tête.

Je pense que ce qui nous a aussi énormément aidé, c’est le fait que le cancer ne soit pas un sujet tabou. Il ne l’a jamais été et ne le sera jamais à la maison. Très vite, mes parents nous ont parlé de ce qui se passait, de façon imagée et simplifiée, mais la vérité était établie. Nous n’avons jamais été écartés du problème et toujours dans la confidence que quelque chose n’allait pas. C’est toujours plus rassurant d’entendre ses parents nous dire que « oui quelque chose cloche, mais nous sommes en train de l’arranger » que de s’inquiéter tout seul de son côté car on n’arrive pas à comprendre pourquoi ils sont stressés, énervés… La communication est la clé ! De plus, j’ai la chance d’avoir une mère qui a fait de son histoire son occupation principale, et qui aujourd’hui a su transformer sa faiblesse en force. Que demander de plus comme modèle ?

Je pourrais vous écrire tout ce qui me passe par la tête cependant ce ne serait pas un simple article mais bien un livre entier qu’il faudrait que je rédige ! Pour résumer, je dirai simplement que le cancer a été les vagues qui ont perturbé le fleuve tout tranquille de ma vie, mais il a également été aussi le bateau pour m’aider à le traverser. Un « mal pour un bien ». Je sais que tout le monde ne vit pas la maladie de la même façon, et mes mots ne sont sûrement pas valables pour tous. Cependant, je reste ferme lorsque je dis que je n’échangerai ma place pour rien au monde. Le cancer je n’en ai pas honte et ce n’est pas un vieux démon. C’est quelque chose qui m’appartient également et qui a construit la Camille d’aujourd’hui. Le cancer de ma maman, c’est une partie de moi-même.

Je tenais à terminer ce message par un petit mot à ma maman. J’ai l’énorme chance d’être la fille d’une femme extraordinaire qui m’inspire aujourd’hui respect, fierté, reconnaissance et espoir. Ton travail est remarquable, et tu restes une personne simple, heureuse, drôle qui a goût à la vie et foi en l’avenir, malgré toutes les épreuves que tu as pu endurer. La reconnaissance pour le travail que tu réalises aujourd’hui avec toute la communauté de patients et de femmes ou hommes concernés par le cancer est la meilleure des récompenses que tu puisses avoir. (#onvitd’amouretd’eaufraîchedanslamif). ( Si vous pouviez voir son sourire lorsqu’elle me lit les messages que vous lui envoyez… )

Ma mère, mon héros. Mais aussi ma mère, ma meilleure amie.

Maman, je te l’ai dit plus d’une fois, mais je te le répèterai encore : je t’aime et je suis fière de dire que je suis ta fille.

 

Camille

 

 

 

 

Octobre rose, héroïnes de dessins animés et autres histoires de moustache ….

Un peu énigmatique ce titre mais j’avais envie aujourd’hui de vous parler de différentes choses qui n’ont rien à voir entre elles … Quoi que !

Octobre rose est fini et le bilan est finalement assez positif car contrairement aux dernières années, il n’a pas été le mois pendant lequel pouvoirs publics, institutions et journalistes ont fait l’apologie du dépistage. Point ou pas de débats stériles, point de controverse, on a parlé des malades, de leur vie, de leur ressenti et même des hommes qui, on l’oublie souvent, représentent 1% des diagnostics de cancers du sein.

Bien sûr on a vendu à foison des produits roses, des monuments se sont parés de la couleur de notre fameux ruban devant des passants surpris, on a célébré les survivantes en oubliant un peu celles qui perdent la bataille mais globalement réjouissons nous et espérons que certains messages soient passés.

Mais le cancer du sein pour nous ce n’est pas seulement un mois dans l’année et il est dommage de limiter la sensibilisation et la mobilisation à ce début d’automne aux couleurs d’été indien. C’est ce qu’a pensé un illustrateur italien Alexsandro Palombo, en détournant les images de nos héroïnes de dessins animés pour alerter sur les ravages de la mastectomie.

Ariel, Cendrillon, Jasmine mais aussi Betty Boop et Marge Simpsons …. sont représentées avec des cicatrices de mastectomie, un ruban rose, les doigts formant le V de la victoire. Il veut par ce biais sensibiliser les jeunes femmes de plus en plus concernées par le cancer du sein.

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Je ne suis pas persuadée que ces images auront l’effet escompté auprès des femmes ciblées qui ont surement cessé de regarder ces dessins animés. En revanche quel impact cela aura-t-il sur les enfants, les petites filles qui rêvent tous les jours devant ces jolies princesses ? Sans autre explication, ces représentations peuvent les interpeller, les surprendre voire les choquer …. Comme la Barbie chauve dont je vous avais parlé il y a quelques temps dans un billet (à lire ici), je me demande si le cancer et plus particulièrement l’ablation d’un ou deux seins a sa place dans l’imaginaire de nos petits. Il faudrait que ce soit l’occasion pour les mamans et pas seulement celles touchées, de parler de la maladie, sans tabou, sans retenu…. Mais le feront-elles ? Je n’en suis pas si sure…. Qu’en pensez-vous

Pour terminer ce post, je voudrais vous parler de novembre qui est, on le sait moins le mois de sensibilisation au cancer de la prostate. Baptisé Movember, il s’agit pour nos hommes d’afficher leur soutien aux malades en faisant pousser leur moustache durant tout le mois. Les filles de Rose magazine ont décidé d’afficher leur soutien en se photographiant avec une moustache rose et de poster ces selfies sur Facebook. Alors vous jouez le jeu les filles ?

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Finalement j’ai trouvé le rapport entre toutes ces infos ! Il se nomme solidarité ! Entre hommes et femmes, entre générations, entre malades, entre patients et bien-portants … Jolie chute n’est-ce pas ?

Catherine Cerisey

Faire la lionne ou l’autruche ?

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Pas vraiment dans mon assiette en ce moment mais je prends quand même le temps de vous parler d’une belle initiative dans le cadre d’octobre rose. Isabelle Sebagh à 54 ans est cinéaste et vient de recevoir une bourse pour réaliser son prochain film. Un sein chaud et lourd, des antécédents de cancer du sein dans sa famille, pourtant elle fait l’autruche. C’est son compagnon qui la convainc d’aller faire une mammographie. Là tout s’enchaîne : cancer de stade 3, chimiothérapie, mastectomie, radiothérapie …. Aujourd’hui en rémission elle réalise un petit film pour toutes les femmes qui comme elle redoutent le dépistage et nous engage à donner à l’institut Gustave Roussy dans lequel elle a été soignée pour « leur rendre la vie qu’ils m’ont donnée ». Un très joli film à visionner et à partager sans modération.  

  Et le clip  
  Belle journée à tous   Catherine Cerisey

Le ridicule ne tue pas, la maladie de Charcot, si !

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Personne ou presque n’avait jamais entendu parler de la maladie de Charcot avant le buzz de l’été, le déjà (trop ?) fameux Ice Bucket Challenge (IBC). Si vous avez réussi à échapper aux vidéos qui envahissent la toile depuis quelques semaines voici le principe : il consiste à se filmer en se versant un seau d’eau glacée sur la tête puis de nominer trois « amis » qui devront relever le défi et nommer trois autres personnes à leur tour…. Si vous refusez, il vous faudra théoriquement donner 100 dollars à l’association américaine ALSA, mais il est de bon ton de faire un don que l’on participe ou non.

A ce jour, l’association déclare avoir reçue plus de cent millions de dollars en un mois soit 50 fois plus que l’année dernière à la même période et se réjouit d’avoir touché 540 000 donateurs supplémentaires. En période de crise, alors que les associations galèrent pour obtenir des fonds, ce n’est pas rien !

A l’origine du buzz un athlète américain lui même touché par la maladie, quelques personnalités qui embrayent et la campagne virale est rapidement devenue mondiale.

Une multitude de vidéos sont publiées sur les réseaux sociaux, likées et partagées à foison. Tout le monde ou presque se prête au jeu puisque de Bill Gates à Lady Gaga en passant par les Simpsons ou la firme Mc Donald, la toile regorge de seaux d’eau glacée ; la France n’est pas en reste avec les défis de notre Johnny national ou de Benjamin Castaldi. Les stars ou anonymes de tout bord rivalisent d’ingéniosité et s’en donne à cœur joie pour relever le challenge.

Jusque là tout va bien : un buzz planétaire plutôt drôle, apparemment inoffensif qui rapporte des sous pour lutter contre une grave maladie, rien à dire …. Sauf que …

Si l‘un des buts est de faire connaître la maladie de Charcot au grand public, en réalité, combien d’entre vous, participant ou non, savent aujourd’hui comment elle se manifeste et ce que les malades endurent ?

Pour ceux qui ne savent pas, une petite explication s’impose : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou « maladie de Charcot » est une pathologie neurologique qui touche progressivement et irrémédiablement les cellules nerveuses motrices qui commandent les muscles. Ces derniers s’affaiblissent au fur et à mesure, et la paralysie s’installe progressivement, au niveau des membres mais aussi du visage. Se déplacer, parler, manger, respirer sans assistance devient de plus en plus problématique, puis impossible. A ce jour il n’y a pas de traitement et l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans à partir des premiers symptômes. Environ 6 à 7000 personnes par an sont touchées en France.

Comme souvent sur les réseaux, les nominés, connus ou inconnus, se montrent de plus en plus inventifs afin de se démarquer et on commence à assister à des dérives dangereuses. Comme ce grand père qui arrose un bébé de 10 mois ou ce jeune écossais décédé après avoir sauté d’une falaise près d’Edimbourg.

Malheureusement, si le buzz est mondial, les associations françaises qui se réjouissent de cette campagne n’ont pas vraiment profité pour l’instant de cet engouement. L’ARSLA  déclare en effet, que ses dons ont été multipliés par 4 en une semaine sans annoncer de chiffres, et l’autre grande association dans l’hexagone, les papillons de Charcot qui s’occupent d’aider les malades au quotidien et moins de recherche, parlent de 200 euros … au mieux.

D’où qu’ils viennent, comment les fonds vont-ils être répartis ? On espère que cette manne providentielle va profiter aux malades (et non au président et autres salariés de l’association) et que tout cet argent récolté permettra de faire avancer la recherche rapidement. A lire sur le sujet un article posté par mon amie Kathi Apostolidis sur Facebook récemment.

Et puis, soyons franc, la période d’été est propice aux glaçons. Gageons que les réseaux vont s’appauvrir rapidement avec l’arrivée du froid et que la SLA va retomber assez vite dans les oubliettes. Mais les malades eux continueront de souffrir et de mourir dans l’anonymat et le désintérêt des foules.

Enfin, souhaitons que ce défi du seau glacé ne donne pas d’idées à des gens plus malveillants et ne fasse pas place à des challenges plus dangereux.

Et si vous n’aimez pas le froid, mais avez envie de faire avancer les choses, vous pouvez rejoindre le défi bien moins médiatique lancé pour faire connaître la maladie de Crohn. Ses malades ont aussi besoin de vous !

Et vous qu’en pensez-vous ?

Catherine Cerisey

Illustration : Merci à Guillaume de Durat

Sources :

Le figaro  

Le blog du communicant 

Pourquoi Docteur   

YouPhil  

Europe1  

Un mois de septembre toujours sous contrôle ….

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Partie quelques semaines en vacances j’ai eu la surprise de recevoir brutalement des messages d’encouragement pour mes contrôles alors là même que, déconnectée de tout, je n’en avais pas (pour une fois) parlé autour de moi et encore moins sur les réseaux. Après investigations, la réponse  venait de Facebook qui avait fait remonter un post datant de 2012 sur mon groupe « Après mon cancer du sein ». La magie réopérant des commentaires de soutien adorables ont commencé à affluer sur ma page me rappelant à bon escient que les vacances se terminaient ! 

Sous le soleil crétois, j’ai relu mon billet de 2012 et je me suis dit que finalement rien n’avait vraiment changé avec le nombre des années. Enfin, si, pour être honnête,  j’ai passé pour la première fois 15 jours loin de tout et surtout loin du cancer (enfin si j’occulte mes contorsions sur la plage pour remonter ce foutu haut de maillot qui dévoilait tout le temps ma cicatrice …) !… Quatorze ans plus tard, j’ai enfin réussi à mettre mon angoisse de côté durant les semaines précédant les examens et j’ai passé 15 jours de repos sans nuage (au propre et au figuré). Ces sacrés contrôles n’ont pas gâché ces deux semaines et je me rends compte aujourd’hui que j’ai parcouru un long chemin !

En revanche ce matin, il a bien fallu que je me rende à l’évidence, la boule dans l’estomac, les fourmis dans les mains, le cerveau qui fonctionne à 100 à l’heure, le coeur qui palpite… tous ces symptômes de la peur que je connais si bien sont revenus me hanter dès que le réveil a sonné. Au point d’en oublier un important rendez-vous à 10h auquel je me suis présentée à midi, moi si ponctuelle d’ordinaire !

Par contre, le rendez-vous de 17H ce soir, je ne risque pas de l’oublier : partir trop en avance, conduire en cogitant, pester contre la circulation parisienne, ne pas trouver de place pour se garer … et puis la salle d’attente bondée, les manipulatrices radios au regard vide, l’examen pour le moins désagréable, re-attente pour l’échographie, le radiologue qui parle trop pendant l’examen (bon signe?) ou pas assez (mauvais signe?), mes regards inquiets, mes questions impatientes au médecin qui doit faire son job consciencieusement et me demande d’attendre encore, re-salle d’attente et puis ….. les résultats enfin ! Ces résultats qui vont déterminer ce que sera la prochaine année, ce fameux sésame qui va me permettre de continuer ce que j’ai entrepris …  ou pas !

Folle que je suis, je me dis que « l’oubli » des contrôles ces derniers temps relèvent de l’inconscience et que peut être est-ce le signe que tout va basculer cette fois-ci. Comme si la peur d’antan m’avait protégée pendant toutes ces années et que j’allais payer cette attitude irresponsable, ce positivisme déraisonnable, cette étonnante omission de mon cerveau ! Peut-être que ma vie si différente, si entourée de l’amour de mes proches m’a éloignée des affres de la maladie? Ou alors si je suis positive, cela veut-il dire que je suis guérie ? Enfin pas guérie du cancer mais guérie, libérée de la peur, de l’angoisse paralysante des contrôles ?

En tout cas, merci ! Merci d’abord à tous ceux qui m’ont encouragée cet été,  merci à vous qui me lisez même si j’écris beaucoup moins ces temps-ci, merci au ciel d’avoir permis d’être là pour vous conter tout ça … merci la vie !

Et maintenant haut les coeurs, parce que le stress c’est maintenant ! Croisez les doigts pour moi !

Je vous embrasse tendrement

 

Catherine

 

 

 

 

 

 

L’impression du travail accompli !

A et C

Je n’écris pas beaucoup en ce moment et je me demande bien pourquoi ?
Peut-être l’actualité sur le cancer est-elle en sommeil en ces mois d’été, peut- être aussi ai-je épuisé tous les sujets qui me faisaient prendre la plume. Il est aussi vrai que ce blog m’a mené à d’autres activités qui me prennent beaucoup de temps. Toujours est-il que je me culpabilise un peu car j’ai l’impression de vous abandonner. Alors aujourd’hui me revoici pour vous donner quelques nouvelles fraiches.

Nous avons fêté ce mois-ci les 18 ans de ma fille qui après avoir décroché son baccalauréat avec brio (mention TB tout de même), s’est inscrite à l’université Paris Dauphine pour l’année prochaine.

Mon fils quant à lui, du haut de ses 21 ans, continue son bonhomme de chemin en cursus de biologie et postule pour intégrer en septembre un magistère européen de génétique. On croise les doigts !

Je suis donc une maman comblée de deux « adulescents » qui démarrent plutôt bien leur vie après, ou plutôt devrais-je dire malgré, les épreuves que notre famille a traversées.

Je ne peux m’empêcher de repenser à l’effroi qui m’a frappé à l’annonce de mon cancer : « alors voilà, je ne serai pas là pour les élever, eux si petits alors, si fragiles encore ». Il m’était insupportable d’imaginer un seul instant qu’une autre que moi prenne ma place auprès d’eux, les voit grandir, leur inculque des valeurs qui ne sont pas miennes. Peut être même oublieraient-ils mon visage, à peine présent sur quelques photos témoins d’une vie fauchée en plein vol ; regards et sourire figés pour l’éternité d’une maman partie trop tôt.  Ils oublieraient ma voix, la sensation des nombreux câlins que je leur infligeais en permanence, la douceur de mes baisers sur leur joue.

Et puis j’ai eu l’extrême chance de passer entre les gouttes, de pouvoir déjouer la grande faucheuse quelques années de plus et d’être présente à toutes les étapes de leur vie d’enfant et d’adolescent. Nous avons profité des moments qui nous ont été donnés malgré les hauts et les bas qui ont ponctués les 14 dernières années. Même si je n’ai pas été toujours disponible physiquement et moralement j’ai été là pour eux, enfin je l’espère. Nous avons partagé rires et pleurs, bonheurs et peines tous ensemble, soudés pour la vie.  Je suis fière de ce qu’ils sont devenus, heureuse au delà de ce que l’on peut imaginer du jeune homme et de la jeune femme qu’ils sont aujourd’hui. Je n’aurais pas pu imaginer meilleure récompense. Je suis une maman comblée.

Mais, aujourd’hui ils sont partis seuls en vacances, et demain ils partiront pour de bon. Un sentiment double m’anime : celui de la peine d’une mère qui voit ses enfants commencer à voler de leur propres ailes et l’apaisement que donne le travail accomplit.

Alors, merci à vous mes amours, merci d’être ce que vous êtes, je vous aime au delà de tout ! Que votre vie future soit douce, et que vous soient épargnées d’autres souffrances. Comme je vous le dis souvent, profitez de l’existence, aimez, sortez, voyagez, travaillez …  Sans jamais perdre de vue que le bonheur est fragile et que ces joies sont de merveilleux cadeaux du ciel.

Néanmoins, je ne peux m’empêcher de penser à vous toutes qui vous battez courageusement pour survivre. Je pense aussi très fort à celles qui ont perdu la bataille et ont laissé leurs enfants orphelins, amputés d’une partie de leur vie, privés de leur insouciance par une maladie sournoise et encore trop souvent victorieuse.

Et si, comme je le disais dans un billet récent,  je suis persuadée que l’amour est immortel, même si, en fait, je suis sure qu’on n’oublie jamais vraiment une maman, je suis triste et révoltée par l’injustice qui frappe ces familles trop tôt endeuillées.

Je pense aux filles de Laurence qui s’est envolée la semaine dernière, aux enfants de Carmen partie cette année, au petit bout de femme d’Anne Laurence décédée voici bientôt deux ans. Vos mères ont été merveilleuses de volonté, de ténacité, de courage. Où qu’elles soient maintenant, soyez certains qu’elles vous aiment au delà de la mort, malgré l’absence et le vide béants qu’elles ont laissés dans vos vies.

Je vous embrasse tendrement.

Catherine

 

Photo : mes enfants quelques mois avant le diagnostic

 

Partager la décision …. Oui mais avec qui?

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J’ai eu l’extrême honneur d’être invitée mercredi dernier à intervenir lors de la deuxième journée du comité éthique de l’institut Gustave Roussy. Ce matin le débat était intitulé : « Décider ensemble quelle aide pour les patients, les médecins et les soignants ?». Lors de la réunion de préparation, j’ai été relativement surprise de voir qu’une fois encore les problématiques soulevées n’étaient pas les mêmes et que le terme « ensemble » n’était pas compris de la même manière que l’on soit patient ou professionnel.

Entre professionnels

Pour ces derniers, il s’agit déjà de parvenir à réfléchir et décider entre eux de la meilleure prise en charge pour le patient, notamment dans des situations critiques d’échec thérapeutique. Comment procéder pour que le médecin référent ne soit pas seul à décider de continuer les soins ou de les arrêter ? Comment faire participer à la décision des services comme ceux des soins palliatifs ou des soins de support. Quels sont les obstacles organisationnels ? Comment formaliser des réunions de concertation pluri- professionnelles (et non plus seulement pluri-disciplinaires) comme les RCP d’APPUI (Appui à la prescription pour usage individualisé) ou dit de recours proposées dans le plan cancer 3.

C’est évident, lorsque la maladie échappe à tout contrôle, il faut décider la mise en place d’une prise en charge différente qui fait appel à d’autres compétences.

On le comprend aisément, l’oncologue ne peut être seul face à une décision aussi importante. Le médecin ne peut, ne doit pas prendre toute la responsabilité d’un choix si lourd de conséquences pour lui, pour le patient et pour la société.

Pour lui d’abord qui décide la plupart du temps seul selon ses convictions, son histoire personnelle, sa propre éthique envahi par les questionnements, le stress voire la culpabilité face à ce qui peut passer pour un échec.

Pour les patients qui seront soumis à une prise en charge oncologue-dépendante et donc très inégalitaire. Certains devront subir les effets secondaires de chimios inutiles tandis que d’autres seront confiés bien plus tôt aux services de soins de support ou palliatifs. Or de nombreuses études attestent que la prise en charge en soins palliatifs le plus en amont possible non seulement améliore la qualité de vie mais aussi prolonge de plusieurs mois la durée de celle-ci.

Pour la société enfin qui paie aujourd’hui le prix fort pour des chimios onéreuses prescrites alors qu’il n’y a plus d’espoir. 8% des dépenses concernant les chimiothérapies sont administrées dans les 8 derniers jours de vie alors que l’on sait que ces traitements sont extrêmement mal supportés et ne servent à rien.

Mais il y a des réticences à parler de la mort dans notre culture occidentale. Pour tous, patients mais aussi professionnels, le passage en soins palliatifs préfigurent une fin rapide. Ils sont pourtant aujourd’hui d’excellents services d’accompagnement dans lesquels l’humain reprend toute sa place, où le « care » prend le pas sur le « cure » mais ils souffrent de l’image persistante des ancestraux mouroirs qui bien sur font peur à tous.

Quoi qu’il en soit ce genre de décision dot-elle être la seule prérogative des professionnels ?

 

Et …. avec les patients

 

Quid des volontés du patient ? Chacun d’entre nous a la possibilité de renseigner des directives anticipées (Loi du 22 Avril 2005) permettant d’exprimer nos souhaits concernant notre fin de vie au cas où nous ne serions plus en capacité de les exprimer. Combien d’entre nous connaissent ce dispositif bien souvent évoqué par les équipes trop tard entre deux portes et sans précaution ? Mon amie Giovanna Marsico, directrice de la plateforme Cancer Contribution, fait une proposition intéressante sur le sujet : pourquoi nos volontés au cas où les choses tournent mal ne seraient pas recueillies très en amont, par notre médecin traitant par exemple alors que nous sommes en bonne santé. Parler de la mort ne tue pas plus vite !

Mais, à mon avis, au delà de ces cas extrêmes et douloureux, décider ensemble peut se concevoir bien plus tôt.

Dès l’entrée dans la maladie, les équipes nous prennent en charge pour tenter de nous guider dans ce parcours du combattant. Aujourd’hui, ils auscultent, dissèquent, analysent, et décident collégialement de la thérapie la plus adaptée lors des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), à charge pour l’oncologue d’expliciter le traitement et de convaincre le patient du bien fondé de la décision des médecins. L’oncologue référent va, en effet, avoir la lourde tâche d’exposer au patient le protocole décidé avec ses pairs et cherchera par tous les moyens à faire adhérer le patient à ce choix.

Dans la plupart des cas, le protocole proposé correspond à des guidelines bien précises et ne mérite à priori pas de discussion. Néanmoins ce ne sont que des référentiels qui d’ailleurs bougent en fonction des nouvelles études et des innovations fulgurantes en cancérologie ….. Dans d’autres, des alternatives thérapeutiques sont possibles ou dans les cas de traitements adjuvants comme la chimio ou l’hormonothérapie dans le cancer du sein l’incertitude sur les bénéfices demeure. Quoi qu’il en soit, les personnes présentes lors des réunions décident ensemble in fine de ce qui sera le mieux pour le patient … de leur point de vue.

De leur côté, certains malades sont ravis de s’en remettre à l’avis des professionnels, sans chercher plus loin. Le célèbre « que feriez-vous à ma place Docteur ? » résonne souvent dans le colloque singulier. D’autres en revanche ont besoin de plus d’informations qu’ils trouvent auprès du médecin, d’internet, de leurs pairs, ils veulent s’impliquer davantage dans leur parcours afin de mieux comprendre et de mieux accepter leur traitement.

Aujourd’hui les RCP rassurent tout le monde : le médecin supporte avec d’autres les responsabilités, l’état qui assure ainsi une volonté d’égale prise en charge pour tous et le patient qui sait que les décisions ont été prises collégialement.

Or, on parle beaucoup de médecine personnalisée en ce moment et pourtant les patients ont une autre définition que celle des scientifiques : pour les médecins la médecine personnalisée c’est adapter le traitement aux caractéristiques de la tumeur mais pour le patient c’est aussi l’adapter à lui dans son ensemble parce qu’avant d’être malade il est un être humain avec ses propres valeurs, ses propres contraintes.

Telle femme préfèrera un traitement qui ne lui fait pas perdre ses cheveux quitte à devoir venir à l’hôpital plus souvent. Telle autre seule et avec des enfants en bas âge, acceptera d’avantage une chimio orale quitte à subir des effets secondaires plus importants.

Une étude récente des laboratoires Roche, auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs infirmières a montré que ces patientes ne souffraient pas des temps d’attente très longs avant une chimio ambulatoire. Elles en profitent pour parler aux infirmières ou entre elles et trouvent ces moments importants. A l’heure des thérapies orales qui sont présentées comme une innovation majeure, il est intéressant de voir que finalement elles ne conviendront pas à toutes.

Dans certains centres comme Léon Bérard à Lyon, une consultation pré RCP a été instaurée. C’est un moment de discussion pendant lequel le médecin référent se renseigne sur les préférences et les valeurs du patient, ce qui est de son point de vue, possible ou qui relève de l’impossible. Ces renseignements sont précieux pour les médecins qui se réuniront forts d’éléments qui peuvent être essentiels dans les choix de thérapies futures …

Il ne s’agit évidemment pas de laisser le patient décider tout seul mais bien de décider ensemble, de trouver un compromis. Parce qu’on accepte mieux quelque chose que l’on a compris et quand on a fait soi-même une partie du chemin. Cela suppose pour le médecin d’informer, de se mettre en position d’entendre les besoins et les préférences et d’éventuellement négocier pour arriver à un point de convergence qui sera acceptable pour les deux.

En France les réticences sont nombreuses : le manque de temps est un frein non négligeable car le partage de décision nécessite évidemment un préambule : une information claire et compréhensible par le patient qui doit connaître tous les enjeux. Viennent ensuite les problèmes de formation des médecins, et du partage des responsabilités, et last but not least un mode de fonctionnement paternaliste préexistant chez nous plus que partout ailleurs. Pourtant ce mode de prise en charge devient la norme dans certains pays notamment la GB et le Canada.

Quoi qu’il en soit, les patients sont de plus en plus informés et demandeurs de ce mode de décision qui permet de prendre en compte leurs besoins. Le cancer impacte tous les aspects de l’existence, il est absolument nécessaire d’établir un partenariat médecin/patient afin que ce dernier puisse vivre le mieux possible cet accident de vie. Nous avons tous un seul but, celui de guérir mais pour que le malade puisse se reconstruire ce n’est pas seulement sa vie qu’il faut préserver mais aussi la qualité de celle-ci..

Comme d’habitude, soyons positifs, les médecins français viendront petit à petit à ce concept de décision partagée avec des patients de plus en plus informés et désireux de s’impliquer. La haute autorité de santé a récemment mis en ligne un état des lieux que je vous engage à consulter en suivant ce lien . Un premier pas à saluer ! Laissons le temps faire son œuvre !

 

Et vous avez-vous eu le sentiment d’avoir été  associé à la décision ?

 

Catherine Cerisey

 

Merci au Comité d’Ethique de l’Institut Gustave Roussy de m’avoir invitée pour cette matinée passionnante et mention particulière à Giovanna Marsico et au Docteur François Blot qui font un travail formidable et font incontestablement avancer les choses !