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merci de ce que tu fais catherine!
Merci à toi 🙂
Je découvre votre site, dynamique et sympa, un ton juste.
Je sors d’un cancer du sein, stade 2, 3ganglions touchés, ablation du sein, chimio 6 séances Fec100 et taxotere, et radiothérapie 25 séances, et maintenant hormonothérapie avec tamoxiféne.
Bref contente d’être en 2012, je suis guérie depuis le départ, on m’a dit la chimio, les rayons c’est en prévention, une prévention dure à encaisser mais la raison et l’envie de vivre encore un peu (j’avais 45 ans quand j’ai appris) m’a dicté mes choix.
Très peur, soutenu par mon fils, mon père et des amis, abandonné psychologiquement par mon conjoint père de mon fils, cet abandon m’a meurtri autant que la chimio m’a fait flippé. mon futur ex conjoint a été odieux, manipulateur, méchant avec un M majuscule, voici un florilège de ces « bons » mots : « La compassion ce n’est pas dans mes gênes…suite à la pose de mon cathéter :j’en ai marre d’entendre parlé de cathéter, je comprends que certains se casse après 3 mois..vivement que je reprenne ma liberté,…et puis : ça va…ton cancer tu vas en guérir, moi aussi j’ai mes problèmes, …sans compter la tension, un jour Bonjour, un jour la tronche., le cancer de l’âme est le plus dur à encaisser. je vais fuir ce personnage toxique, si Dieu le veut après ma reprise de boulot je recherche un appart et viva la liberta !!!
En aparté le tamoxifène si on rate une prise un jour ça une incidence ?
Merci d’être là.
Bonjour et bienvenue sur mon blog,
Votre histoire est édifiante et malheureusement si semblable à ce que beaucoup d’entre nous vivons.. En tout cas je suis ravie de vous voir aussi positive.
Pour le tamo, pas de souci si vous l’oubliez une fois, ça m’est arrivée quelquefois aussi. Il a une action continue.
Très belle année à vous et j’espère à très vite
Catherine
chere catherine ,ma mastectomie date de 3 mois pour moi je ne pense qu »a une chose la reconstruction peux tu m ‘indiquer les differentes facons?bien que residant en province j’ai fait le choix d etre suivi a huguenin a st cloud, merci
Bonjour Chantal,
Bienvenue sur mon blog. Je comprends ta hâte, elle a été mienne durant la période pendant laquelle je suis restée asymétique.
Pour les différentes reconstructions, je te renvoie sur le papier que j’ai fait pour la maison du cancer il y a quelques mois : http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-bains/s-quelles-physiques/la-reconstruction-mammaire-un-long-chemin
Ce qu’il faut savoir surtout, c’est que le choix de la technique est liée à plein de choses : morphologie, traitements, et aussi mais pas seulement désir de la patiente. Tout ne peut pas être réalisé sur toutes.
Voilà, si tu as besoin de plus de renseignements, n’hésite pas
Je t’embrasse
Catherine
merci bcp catherine
peux tu me dire combien je vais galerer avec ce bras malgre de la kyne,je n’ai pas d’oedeme mais des douleurs des que je m’en sers un peu trop,a l’hopital on vous dit » faut reprendre une vie normale!!!!! »OUI j’aimerai bien
Bonjour Chantal,
Malheureusement la fragilité de ton bras est à vie. Cela ne veut pas dire que tu auras des douleurs tout le temps. En réalité il faut faire très attention à quelques petites choses faciles à mettre en place : ne pas porter de choses lourdes type pack d’eau ou grosse valise, désinfecter systématiquement en cas de brûlures, égratignures ou piqûres . Si tu sens que ton bras est lourd ou te fais un peu mal, le reposer et éventuellement le surélever avec un coussin quelques heures. Pour le reste, effectivement tu vis normalement.
Il est impossible de déterminer qui déclenchera un lymphoedème ou pas. En prenant ces quelques précautions, tu mets toutes les chances de ton côté.
A très vite
Je t’embrasse
Catherine
merci pr ta reponse j’ai rdv le 30 avec le plasticien ;voir ce qu’il me propose.je suis aide soignante en geriatrie donc je porte bcp j’espere qu’on va pouvoir me trouver un poste adapte mais ça se serat un autre combat .cette maladie nous apprends a ne pas bruler les etapes.a bientot .chanchan
Il est certain qu’un aménagement de ton poste de travail est nécessaire. Tu peux voir ça avec la médecine du travail il me semble. Plein de choses pour ton rendez vous avec le chirurgien, j’espère qu’il te proposera une solution qui te conviendra.
A très vite
Catherine
Bonjour Caherine,
Je suis très heureuse d’avoir trouvé ton blog, par hasard, car je n’ai jamais cherché pendant mon parcours à lire des trucs qui me feraient peur.
J’ai essayé au début mais je lisais des parcours de femme en trop grande détresse et je je ne voulais pas que cela influence mon moral en forme!!!
Après 18 mois de parcours ( annonce 10.2010) ( chimio, mastectomie sein droit, radfiothérapie, lymphoédéme) la reconstruction n’est pas encore possible car je manque de souplesse.
J’attendrai donc. Ma nouvelle prothése » microcirculatoire » soulage beaucoup mon bras et j’avoue que je suis fan d’elle!!!
Je vais d’ailleurs m’en acheter une 2éme (même si elle vaut 160 euros et ne sera pas remboursée) car la garder la nuit me permet de me réveiller sans sentir mon bras ankylosé). C’est un budget mais c’est essentiel pour mon confort et bien- être.
Je m’applique à récupérer la mobilité de l’épaule et du bras en pratiquant le yoga et les séances piscine kiné.
J’avoue que cette énergie est payante car je fais énormément de progrès.
Bouger est très bénéfique et primordial pour le corps et l’esprit.
Voilà tu connais mon histoire.
J’ai 59 ans, je vis seule, suis grand-mère depuis 4 mois……une grande joie.
Je ne pourrai plus travailler dans mon activité professionnelle.
Je suis condamnée à l’inactivité et à faire du sport!!!!!
J’avoue ne prendre de cette réalité que le meilleur pour m’occuper de moi, de ma famille et mes amis…….que du bonheur de ce point de vue!!!
Today, j’ai envie et besoin d’échanger avec d’autre femmes pour apprendre davantage de leur expérience et comment avec ce qu’il leur arrivait de violent elles ont agi pour combattre la maladie.
C’est ce que j’ai essayé : » Que vais-je faire avec ce qui m’arrive « .
J’ai appris sur moi-même, mais je souhaite échanger avec d’autres femmes pour grandir encore et toujours.
Rien n’est acquis, rien n’est fini dans la vie et je suis prête à partager.
Je te remercie de me donner l’occasion par ton blog d’écrire cette page.
Bonjour et un grand merci ,
Je suis ravie d’avoir pu te donner l’occasion d’écrire une parcelle de ton histoire, ce blog est la pour ça : partager, échanger, s’entraider.
J’espère à très vite
Catherine
merci infiniment , je parle dans tes mots et dans ma solitude
Merci a toi de me lire et de m’écouter
À vite j’espère
Catherine
je passe par une masectomie bilatéral total Lundi 11 a venir , je me sent seule et j’ai peur , j’ai grand besoin de parler a quelqu’un
Bonjour Cécilia,,
Dans la mesure du possible, il ne faut pas que vous restiez seule. Ces moments sont douloureux, cette attente est longue. N’avez vous pas un parent, une amie avec qui vous puissiez passer le week-end ?
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour à toi Catherine et à toutes les femmes combattantes,
Je suis très heureuse qu’au dernier congrès à Chicago un nouveau traitement qui convient à 10000 femmes par an en FRANCE SOIT CONNU DU GRAND PUBLIC.
Le protocole est mis en place à Besançon et j’ai pu entendre les femmes très ssatis
Suite, très satisfaites de ce traitement qui tue seulement les cellules cancéreuses, dont la chimiothérapie a bcp moins d’effets secondaires lourds. Merci à la recherche, même si cette découverte ne concerne pas mon cas, c’est une porte très grande ouverte sur d’autres découvertes……… Je vais crèer un blog qui s’adressera au quotidien très pragmatique de toutes les femmes en traitement, en rémission et dont le dèsir est de mettre le plus de chances possibles pour vivre » bien et mieux avec » avec des informations concernant tous les sujets de la vie quotidienne prosaïques, si importantes.
Les gestes à faire, prendre soin de soi, bien se nourrir, travailler à l’extérieur ou travailler à se développer intérieurement, couronner par la joie profonde et substantielle son dèsir d’accompagner sa maladie en tant qu’atrice et observatrice (prendre de la distance.
Par l’activité physique nous fabriquons des endorphines contribuant à muscler notre esprit…….le yoga en fait partie comme d’autres.
Cet été je démarre ma formation en 2 ans pour devenir professeur de yoga ( je ne peux plus excercer mon activité professionnelle, ma retraite sera trop petite pour vivre).
Je pourrai ainsi travailler jusqu’a65 ans et très tard si la vie en décide ainsi.
La passion de cette pratique et la sagesse réunis pour continuer à vivre dans la réalité de la vie financière et sociale. Je pourrai ainsi travailler dans une associatiion comme je le fais aujourd’hui en tant que patiente. Redonner tout ce que l’on m’a donné…..car tout ce qui n’est pas donné est perdu….c’est dommage car nous sommes nombreuses à avoir besoin d’aide par des informations prècises et ciblées.
Je vous embrasse bien fort et je vous dis à bientôt de vous lire.
Dernière info, je suis allée sur le site de » Rose magazine ». Je me suis abonnée et réglée par carte bleue ( le montant a été débité). Un e-mail court, sibyllin en anglais a enregistré mon adhésion. Depuis j’ai envoyé 2 emails pour demander des nouvelles de l’envoi des 2 numéros que j’attends comme prévu….je n’ai eu aucune réponse………
Je trouve cela bizarre de laisser les abonnés sans réponse.
Donc affaire à suivre!!!!!!
Bien à vous,
Régine Courtois, une méditerrannéene de Béziers!!
Bonjour à toi Régine,
Je ne suis pas certaine que cela touche 10 000 femmes par an puisque l’on parle de 10 à 15% de cancers HER2 positif, soit un peu plus de 5 000 sur les 52 000 femmes diagnostiquées chaque année en France, et que parmi elles, seules les femmes qui présentent des métastases sont concernées par ce nouveau protocole. Quoi qu’il en soit c’est une grande avancée notamment au niveau du peu d’effets secondaires rapportés :)!
Je te souhaite plein de choses pour ton blog, donne moi le lien quand il sera en ligne!
A très vite
Bisous
Catherine
Cette info de 10000, je l’ai entendu à la télévision sur France 2 quand ils ont parlé de HER2 positif……..mais à vérifier et je te fais confiance Catherine pour rétablir la vérité sur le nombre de femmes touchées par ce cancer du sein.
Je ne manquerai pas de t’envoyer le lien Catherine, je pars en vacances pendant 10 jours et je continuerai d’y travailler à mon retour.
J’ai encore du boulot à le créer, mais je préfère prendre le temps pour réaliser vraiment ce qui me tient à coeur!!!!
Je vous souhaite une bonne journée à toutes et à bientôt de lire les articles de ton blog chère Catherine
Régine Courtois une des vôtres……qui pense aux autres femmes….
Bonjour Chantal,
Bien sûr tu vas récupérer ton bras, c’est un peu long, mais le temps est important dans la douleur cicatricielle……nous rentrons dans une autre temporalité…….sois patiente et volontaire et tu vas y arriver j’en suis certaine!!!
Pour la douleur, masse-toi quotidiennement avec de l’huile Weleda Arnica qui pénètre jusqu’au derme et permet donc d’avoir moins mal et de récupérer beaucoup de souplesse au niveau de la cicatrice irradiée par la radiothérapie ( si c’est le cas pour toi). N’hésite pas à me contacter si tu veux d’autres infos.
Régine Courtois, une amazone récente avec lymphoedéme qui continue à se masser pour consolider mes bons résultats….je mesure le chemin parcouru et le confort de mon bras que je retrouve doucement…
Je t’embrasse chaleureusement et je te souhaite bcp de courage pour avancer.
A bientôt
Régine
Moi aussi Régine mais ce n’est pas 10000 femmes par an mais 10000 femmes en tout, ce qui est déjà beaucoup :). À très vite et merci ! Bisous
rdv plasticien passe: reconstruction prevue pour la fin de l’annee avec lambeau abdominable mais premiere intervention prevu le 3 oct pour reduction de l’autre sein :est ce douloureux ?sinon lymphoedeme bras malgre la kyne mais faut etre patient;moi; soignante j’apprends ce que veut dire « patiente »ne pas bruler les etapes c’est parfois dure mais mon entourage est là pour me le rapeler qd le moral est en baisse ,oui ….parce que faut pas se voiler la face c’est pas tjrs la grande forme;j’acepte de le reconnaitre contrairement a avant mon cancer.la route est longue:j’en suis a la moitié
Bonjour Chantal,
En tant que soignante, vous savez comme moi que la douleur est relative et différente selon les personnes et la perception qu’elles en ont. N’ayant pas eu de réduction je ne peux pas vous répondre, je sais juste que psychologiquement la période de la reconstruction est plus facile que celle de la mastectomie… L’après traitement est effectivement une période difficile, il faut que vous preniez soin de vous, que vous vous écoutiez et oui, comme vous le dites, prendre le temps … être patiente !
Je vous embrasse à vite j’espère
Catherine
merci pour vos mots, votre dynamisme, votre empathie:-)
Vous donnez courage!
Merci :))))
Bonjour à toi Catherine net à vous toutes les femmes de ce blog,
Voilà c’est la rentrée comme les enfants.
Après de bonnes vacances pleine de ressources, je viens souhaiter une bonne rentrée dans l’automne à toutes celles qui sont dans ce parcours de la » Combattante « .
Après un été où j’ai bcp nagé pour améliorer l’état de mon bras avec lymphoedéme, j’ai réalisé des progrès considérables » dixit le chirurgien vue le 27.08. ».
Très satisfaite de cet excellent résultat sur ma pathologie, la décision a été prise de m’opérer le 11.01.2013 pour la reconstruction.
Je vais donc m’abonner à la piscine pour continuer à nager vu les bienfaits évidents.
Je pars en cure en 10 à Argelès-Gazost pour 3 semaines pour le lymphoedéme.
Agir très vite quand il s’est déclaré a été primordial pour la récupération….pendant 2 mois j’ai bandé ma main et mon bras tous les soirs.
J’ai appris par l’équipe de kinés à l’hôpital St-Eloi à Montpellier( je suis suivie par le Docteur Soulié-Sotto, spécialiste du lymphoedéme) car je n’ai trouvé aucun kiné à domicile pour ces bandages sur Béziers.
Montpellier a accueilli cette année au mois de Juin, » le congrès international du lymphoedéme « . Je m’y suis rendue. J’ai posé ma candidature pour être élue au conseil d’administration en tant que patiente.
Vous pouvez consulter en ligne le compte-rendu des intervenants….médecins, chirurgiens, kinés, patients.
C’est très enrichissant pour apprendre plein de trucs pour mieux vivre.
Je commence en Septembre ma formation de professeur de Yoga sur 2 ans.
Suis très impatiente de commencer ce projet de vie qui me permet d’avancer dans ma vie. Je ne peux plus excercer mon métier ( esthéticienne à domicile, je ne peux plus porter de poids…le bras droit), donc je dois prendre un autre chemin pour continuer à travailler et à m’assumer financièrement.
Je faisais du yoga avant et depuis octobre 2011, je le pratique davantage pour récupérer la mobilité de ma cage thoracique et épaule après mastectomie et traitements.
J’ai récupéré entièrement avec patience et douceur toute ma mobilité.
Bouger a été super bénéfique avec de la volonté, de la patience et de la persévérance.
C’est vrai que j’aime bouger, apprendre, progresser….c’est très valorisant quand on est malade de constater ses propres ressources humaines!!!
J’espère envoyer à toutes celles qui sont dans le doute, l’attente d’une amélioration, l’espoir de croire en ses possibles immenses et l’espérance de voir avec le temps les progrès accomplis….grâce à tous les professionnels de santé mais aussi grâce à notre capacité à se mobiliser pour accepter de croire en soi plus que jamais.
Je vous envoie plein de courage, de bonne volonté et toute ma sincère affection.
A bientôt de vous lire et d’avoir de vos nouvelles,
Bien à toi Catherine et à vous toutes mes semblables.
Régine – Courtois- Richin.
Merci de ces pistes Régine et bravo pour ton engagement !!!
A très vite
Catherine
Bonjour
Je m’appelle Alexandra je viens d’avoir 37 ans et j’ai fini 6 cures de chimio neoadjuvantepour un cancer du sein de grade 3 et hormonodependant sur 40% des cellules je suis désemparée quand je regarde les pronostique ma tumeur qui fait 2.3 cm la chimio l’a faite reduire de plus de la moitié j’ai peur de ne pas voir mon fils grandir il a presque 11 ans votre temoignage m’a beaucoup apporté et vos mots sont tellement juste.Pourriez vous me transmettre des chiffres de ce cancer ?
Bonjour Alexandra,
je suis désolée de vous répondre si tard, votre message était dans les indésirables !
je vous ai déjà répondu sur FB : chaque femme, chaque cancer est différent. Le positif dans votre histoire est que votre tumeur a bien répondu à la chimio puisqu’elle a réduit de moitié. c’est le principal : votre cancer est sensible aux traitements. vous et l’équipe soignante faites le maximum pour vous soigner et éradiquer la maladie…
Je n’ai pas de chiffres pour ce cancer : les statistiques ne servent à rien à l’échelle humaine. ils sont là pour les statisticiens. l’important est de se retrouver du bon côté de la barrière …Si votre cancer se soigne à 60 % et que vous êtes dans les 40% restants pour vous c’est du 100% vous comprenez ?
je vous embrasse et faites confiance à vos médecins, ils savent ce qu’ils font
catherine
Bonjour, je sors de chimio et démarre la radio prochainement (centrage demain). J’aimerais avoir les retours de personnes ayant fait une cure post cancer du sein au centre thermal d’Avène. On m’a dit que les rayons agressaient la peau, et comme je compte me faire reconstruire l’année prochaine, il est nécessaire que ma peau soit souple. Merci pour vos retours, amicalement. Barbara
Bonjour Barbara, j’espère que vous aurez des retours concernant cette cure. Quant à moi, afin de garder la peau souple je la massais… en revanche ne mettre aucune crème avant les rayons…
Bisous
A vite
catherine
Bonjour Catherine et autres amies, aucune nouvelle sur la cure pour le moment 😦 mon ami vient de me quitter, il est paumé et ne sait plus ce qu’il veut, je lui ai proposé un break d’un mois. Moi qui voyais la fin de la chimio comme le bout du tunnel, et bien non… mais je suis en vie, et tant pis pour lui s’il n’est pas là pour ma re-naissance… c ce que je me dis pour essayer de rester zen… 😉 Bisous, Barbara
Bonjour barbara,
Les proches sont souvent démunis face au vécu du cancer, particulièrement quand l’après s’avère aussi voire plus difficile que le pendant. Pour eux après les traitements lourds c’est la guérison, alors que nous avons besoin de temps pour nous retrouver. Un petit break peut être une solution.
je vous embrasse
Catherine
Bonjour Brisson,
Bonbjour à toutes,
Je réponds à la question posée sur la cure à Avéne.
Si ta peau est très abimée, brûlée sur ta poitrine, bien sûr la cure permettra d »améliorer la qualité de la peau et de récupérer de la souplesse.
L’eau est un élément très important dans la récupération de la souplesse de la peau, de la diminution de la douleur cicatricielle due à l’opération et la radiothérapie.
Je devais aller à Argelés-Gazost le 7 Octobre cure spécifique post-cancer du sein. J’ai dû l’annuler car j’ai le poignet droit immobilisé par une attelle ( opération à droite) pendant 6 semaines.
Je compense en allant à la piscine 1 fois par semaine pendant 1 heure je nage à mon rythme, je fais des mouvements que j’ai appris chez le kiné avec mes bras.
Je vous avoue que c’est très, très payant….les résultats sont impressionnants » dixit mon chirurgien Cécile sur Montpellier.
Elle ne voulait pas m’opérer car tout était beaucoup trop dur.
3 mois après m’etre investie dans cette activité régulière, elle a décidé de m’opérer ( avec mon accord) en janvier vu la souplesse récupérée.
Tout ça pour vous dire que la cure c’est épatant car on s’occupe de vous pendant 18 jours consécutifs….mais continuer à prendre soin de son bras est une aventure au long cours dont on mesure les résultats avec le temps….j’ai été opéré il y a 18 mois avec lymphoédeme droit ( 1 an)
J’ai été obligé d’être très active pour me soulager, pour ne pas que mon bras reste gros. Les progrès sont considérables au bout d’1an.
Je continue donc avec l’élément eau ( piscine publique) au long cours car c’est très encourageant de se faire beaucoup de bien.
Je te souhaite Brisson d’aller à la cure que tu choisis.
Je te souhaite de continuer dans l’année à » goûter » à l’élément eau si tu le veux et peux.
Tu dois habiter dans ma région je pense si tu vas à Avéne. J’haBite Béziers.
Peux-tu me dire si je vois juste………
Allez je te laisse car je vais me préparer pour la piscine.
A cette heure là le matin il y a très peu de monde dans l’eau…..j’aime.
Je t’envoie mes amitiés affectueuses et je te souhaite beaucoup de courage et de volonté ( avec des jours en moins de temps en temps, normal )
Bonne journée à toutes.
Régine
Bonsoir Regine, en fait je me suis trompée car j’ai indiqué mon nom de famille, alors que mon prénom est Barbara 🙂
Merci pour ce témoignage, en fait j’habite Grenoble, mais mon médecin m’a conseillé Avène afin de récupérer une certaine souplesse cutanée, car je souhaite me faire reconstruire.
J’aime l’eau, et il me tarde de pouvoir nager de nouveau, et aussi faire cette cure pour me retrouver, me faire chouchouter, et me sentir sereine, enfin.
Mes amitiés, bises et à bientôt !! Barbara
Merci Catherine, je peux comprendre ce que peuvent vivre les proches en effet, mais là j’ai vraiment un sentiment d’injustice, car il a attendu la fin de la chimio pour me quitter. Nous nous voyons la semaine prochaine, je ne me fais pas trop d’illusions. Je pense qu’après la chimio et actuellement la radio, je me rends compte que j’ai la chance de vivre, et si lui de veux plus de moi dans sa vie, et bien ce n’est plus ce qui compte le plus. Ma priorité c ma vie, je souhaite voir grandir ma fille, connaître un jour mes petits enfants, et aimer de nouveau 🙂
Amitiés, des bisous !
Bonjour barbara,
j’espère que cette entrevue se passera le mieux possible. je comprends, nous avons d’autres priorités et ne voulons plus nous encombrer de soucis sans commune mesure avec ce que nous venons de vivre !
Prenez soin de vous
catherine
bonjour je suis christine du 62:, merci pour ces conseils!! il est tellement difficile de trouver de l’aide ,des conseils, des kinesy qui ne connaisssent pas le drainage lymphatique et je passe l’aprés protocole..nous sommes lachées ds la nature comme un troupeau de « moutons » sans berger!!! c’est l’horreur..j’ai subit une mastectomie totale, lymphoedeme du bras droit..des douleurs assez importantes..puis les marqueurs qui grimpent, je n’y comprend pas grand chose..j’ai peur de la recidive qui me pend au nez… »paroles de l’oncologue « !! encourageant non?? je fais un scannthoracique dans 8 jours mais que va t il m’arriver encore…je sors a peine de ce protocole qui a chamboulé ma vie, mon physique et je passe ma vie de couple !!!! a qui tout ceci arrive en ce moment ??
alors oui merci d’avoir cree ce blog !!!
Bonjour Christine
Merci beaucoup ! Oui nous sommes lâchées dans ma nature avec nos angoisses nos douleurs nos interrogations. C’est la raison pour laquelle j’ai crée ce blog. Les forums sont aussi la pour vous mettre en contact avec d’autres femmes dans votre situation.
L’attente est une période extrêmement difficile. Impossible pour moi de vous rassurer , je peux juste essayer de répondre a vos questions et vous assurer de mon soutien.
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour mesdames , je suis passée par là en 2010 ,avec chimio. , mastectomie avec reconstruction dans la foulée ; j’ai eu bien du mal à m’approprier cette foutue prothèse mais aujourd’hui , je suis presque prête à être modèle photo (lol) . Certe , nous ne serons jamais comme auparavant nous avons la chance de voir encore la vie défiler ! Je vous envoie plein d’ondes positives et courage , courage, courage .
Merci beaucoup Bridget !
Bonjour à vous toutes,
Vos courriels sont de très beaux encouragements à poursuivre notre combat.
Merci à Catherine pour ce blog et pour tout le travail réalisé et l’investissement que ça représente.
Que de coeurs réconfortés!
Merci, merci,
SOS Cancer du Sein PACA
Merci Vicari !!! Bravo à vous 🙂
A très vite
Catherine
bonjour Catherine jaimerais savoir les effet secondaire de la radiotherapie! merci ppour tous,
Bonjour
Il faut demander que votre médecin vous les explique. En résumé, il y aura un peu de fatigue due aux allers retours quotidiens, amis rien à voir avec la chimio ! et éventuellement en fonction de votre peau quelques brulures sans gravité. le radiothérapeute va peut être vous prescrire des crèmes pour vous soulager. Surtout ne mettez rien sans lui en parler au préalable et reposez vous le plus possible.
A très vite
Catherine
Bonjour,
Tout d’abord, un grand merci pour ce blog…C’est réconfortant de se sentir moins seule dans cette étape de vie!!!
J’ai 29 ans et j’ai subi une mastectomie droite en novembre. Je viens de finir mes 4 cures de chimios et n’aurai pas de radiothérapie. J’ai la chance d’avoir eu une pose de prothèse silicone dans le même temps opératoire mais je souhaite me renseigner aujourd’hui sur les améliorations possibles et sur la reconstruction du mamelon + aréole.
Savez-vous s’il existe des prothèses autres que rondes, ayant une forme plus naturelle? Concernant le mamelon, savez-vous si sa reconstruction avec un lambeau de lèvre génitale permet de beaux résultats?
J’ai pour l’instant rencontré un plasticien (je dois en voir d’autres) ; il m’a dit que le résultat le plus naturel était obtenu en prenant un bout du mamelon controlatéral mais je risque d’en perdre toute la sensibilité et cela m’obligerait à mettre une croix sur l’allaitement sans parler du changement esthétique de mon sein gauche que j’aime bcp… C’est la raison pour laquelle je me penche vers la technique avec greffe d’un lambeau de lèvre génital.
D’après votre expérience et tous les témoignages que vous avez entendu, diriez-vous que telles ou telles techniques font l’unanimité (résultats esthétiques, confort, aspect naturel, longévité..)?
Diriez-vous qu’une clinique/un chirurgien serait nettement plus compétent que d’autres (cliniques réputées, chirurgiens renommés?)?
Merci d’avance pour votre réponse et pour ce que vous offrez..!
Marion
Bonjour
les techniques que vous décrivez ont chacune leurs avantages et leurs inconvénients. J’ai fait la reconstruction par lambeau génitale + tatouage (la peau est moins brune au niveau du pli de la lèvre )
J’en suis très contente (j’avais choisi cette technique pour ne pas risquer de perdre les sensations sur l’autre mamelon).La seule chose est que le tatouage doit se faire tous les trosi quatre ans… j’avoue ne pas avoir eu le courage d’y retourner !
Pour les chirurgiens il en existe de très bons, mais d’où êtes vous. Envoyez moi un mail via le formulaire sur la droite du blog, nous en discuterons
A très vite
Catherine
Je viens de découvrir le blog via le magasine ROSE N°4, trop coolet effectivement beaucoup moins seule depuis.Courage à vous tous
Bonjour a tous
Voila, je me présente : je m’appelle Sylvie, et en avril dernier, on a de ouvert chez mon conjoint une » grosseur » au dessus du sein gauche. Verdict du médecin : » ça doit être un kyste, ou une mamite , mais bon, dans le doute, on va faire une mammographie et un scanner. » Bien lui en a pris !!! En effet, la » boule » n’était ni un kyste, ni une mamite, mais bel et bien une tumeur. Du coup, biopsie, pour voir si c’est bénin ou malin. Et là, je vous le donne en mille : c’était malin…
Je suis donc la conjointe d’un homme atteint d’un cancer du sein. Eh oui, ça existe, hélas… C’est rare ( quoique selon la chir, c’est de plus en plus fréquent ), et comme tout ce qui est rare, ben… on ne sait pas trop comment le soigner. Enfin bref…
Au départ, avant que l’on sache si c’était bénin ou malin, la chir nous avait dit que si c’était bénin, une tumorectomie suffirait, mais que si c’était malin, il faudrait une masectomie totale, car pour les hommes, il y a tellement peu de matière qu’on ne peut faire de chirurgie conservatrice. Vu que c’etait malin, ça a donc été l’ablation totale du sein gauche il y a 2 semaines.
Lors de l’opération, la chir a enlevé 2 ganglions sentinelles. Ils ont été envoyé a l’analyse. La encore, 2 possibilités : soit ils sont sains, et la, ça sera rayons et hormonotherapie, soit ils sont touchés, et là, c’est de retour sur la table pour enlever la chaîne ganglionnaire, et en plus des rayons et de l’hormonotherapie, chimio en cadeau bonus.
Résultats le 10… Je ne vous cache pas qu’on flippe…
Tout ça pour dire : vous qui êtes passées par là, quels conseils auriez vous pour que je soutienne au mieux mon mari dans cette épreuve ? Merci…
Bonjour Sylvie
Désolée de ma réponse tardive mais j’étais à Chicago !
Vos résultats sont aujourd’hui, donc nous attendons de vos nouvelles.
Pour soutenir votre mari, et je suis certaine que vous le faites déjà très bien, je pense que votre présence, vos attentions (petites et grandes) lui font beaucoup de bien. Si vous le pouvez et s’il le désire surtout, organisez de petites sorties (ciné, restai entre amis, musées) bref tout ce qui peut lui faire plaisir et le sortir de la maladie quelques instants…Et puis l’entourer de votre amour et l’assurer de votre soutien indéfectible…
A très vite
On croise les doigts
Catherine
Coucou me revoilou avec les résultats : que des bonnes nouvelles !!! Les ganglions n’ont pas été touchés, et du coup, pas de ré-opération, pas de chimio, et le plus fort, pas de rayons non plus ! Uniquement de l’hormonotherapie via Tamoxifene durant 5 ans et visite de contrôle tous les 6 mois. Bon, la chir ne nous a pas caché que la délibération » chimio ou pas » a été rude ( le dossier a du passer par une sorte de commission décisionnaire, qui était très partagée), mais mon mari etant jeune ( 36 ans ),et avec une excellente hygiène de vie ( pas d’alcool, pas de tabac, sportif…) ils ont décide de faire le pari que son organisme se défendrait tout seul avec juste l’aide du tamoxifene. Pari risqué, certes, mais bon, ça vaut le coup de tenter, non ? Au pire, vu la surveillance, on repartira sur un protocole » classique » si jamais ça ne réagit pas comme prévu… Mais bon, la, je n’ai pas envie de penser a une éventuelle rechute. Il a des projets plein la tête, une niaque d’enfer, et l’envie de mordre la vie a pleines dents, c’est ce qui compte…
Merci, en tous cas, pour votre blog. C’est une mine d’infos, et un réel soutien moral. Je ne manquerais pas de vous tenir au courant des évolutions. Bonne journée !
Me revoilà avec des nouvelles pas géniales, hélas… En effet, suite à une grosse dispute et beaucoup d’énervement avec une tierce personne, la cicatrice de mon mari a lâché sur environ 5 cm. résultat : du sang partout , sans parlé de la douleur. Malgrès des soins quasi immédiats, ça s’est infecté. Du coup, il doit avoir tous les jours des soins, avec instillation de Bétadine et pose d’un drain. En effet, le lendemain du jour où ça a lâché, quand l’infirmière a voulu refaire le pansement, il y a eu un jet de pus qui est sorti, et rebelotte a pisser le sang, et là, il y a toujours du pus… donc, soins jusqu’à complète cicatrisation.
Bonjour sylvie,
Comment va votre mari après une semaine? désolée de ne pas vous avoir répondu plus tôt…. Douces pensées pour vous 2
Bonjour à toutes,
Pour la reconstruction de l’aréole et du mamelon, je n’aime pas le terme de reconstruction par « lambeau génital », je le trouve flippant. J’ai longtemps cru qu’il s’agissait de la peau des grandes lèvres. En fait il s’agit de peau prise dans le pli interne de l’aine, donc rien de « génital », la cicatrice est toute fine et invisible. Un bémol : le risque de voir pousser des poils sur l’aréole. J’ai choisis de me faire épiler au laser avant. Certes, c’est cher et pas remboursé (encore une inégalité).
Le résultat est très convenable, bien que plus clair que l’autre.
Bon courage à toutes.
Eh bien l’infection est due à un staphylocoque doré. Du coup, antibiotiques à forte dose, ce qui, combiné à l’hormonothérapie, l’achève totalement. Là, il n’y a plus de pus, et ça commence à se refermer, mais il est sur les rotules. Heureusement, le moral reste bon ! D’ailleurs, on rigole beaucoup, car avec l’hormonothérapie, il est en concurrence directe avec ma mère quant aux bouffées de chaleur ! Il vit, comme elle, une sorte de ménopause, quoi… D’ici qu’il se mette lui aussi au tricot, je pense qu’on n’en est pas loin ! lol
Bonne journée à toutes et tous !
Ca y est, la cicatrice est quasiment entièrement refermée, normalement ça devrait être bon d’ici la fin de la semaine, et grâce à la kiné, mon mari retrouve peu à peu l’usage » normal » de son bras ( bon, il ne peut toujours rien porter, mais il peut conduire sans avoir mal, par exemple )
Par contre, je viens pousser un » coup de gueule ». Aujourd’hui, j’en ai en effet entendu une bien bonne, venant, de surcroit de la part de sa mère. Figurez-vous que selon elle, quand on n’a pas de chimio, on n’a pas de cancer, et que là, par exemple, mon mari fait des » simagrées » ! Non, il a juste un sein en moins ( vous me direz, c’est un homme, ça se voit moins que pour une femme…), une cicatrice qui fait 25 centimètres toute boursoufflée, une hormonothérapie avec tous les effets indésirables que ça comporte pour minimum 5 ans… Il est en arrêt depuis début mai , on ne sait jusqu’à quand, mais non. Pour elle, il raconte des cracks, et il prend simplement des looooongues vacances aux frais de la princesse.
Purée, si seulement c’était vrai !!! Mais j’échange quand elle veut !
Bref, voilà, un petit coup de gueule contre tous ceux qui jugent sans rien y connaître, pardon.
Bonjour Sylvie,
Votre belle mère mériterait vraiment que votre mari et vous même cessiez de la voir !!! Je trouve ça inouï particulièrement venant d’une mère !
Merci pour votre coup de gueule, ça fait du bien !
Catherine
Bonjour Rina
Vous pouvez opter pour le tatouage qui permet de retrouver une couleur approchante de l’autre aréole. et c’est remboursé :). Seul bémol, il faut le refaire tous les trois quatre ans car la couleur s’estompe avec le temps.
Bonne continuation
Catherine
Bonjour !
Malheureusement, ce n’est pas si simple : en effet, on travaille ensemble au sein d’une entreprise familiale, dont mon mari est le patron… nous sommes donc tous les jours en contact. Mais bon, il faut dire que c’est une personne un peu » particulière « . Quand on lui a annoncé le cancer de mon mari, elle s’est mise en colère, par ce que avec ses » conneries », mon mari allait l’empêcher de dormir ! Ensuite, ça a été la » mater dolorosa » avec tous les clients ( qui, entre nous, n’en n’ont rien à fiche de savoir que le patron a un cancer ! ), comme quoi il fallait la plaindre, elle, car son fils est gravement malade, etc… et maintenant, ça… Ben oui, elle travaille, elle ( et moi, je tricotte ? ) pendant que lui se repose alors qu’il n’a même pas de chimio, et donc pas de cancer, selon elle…
Bouh, ça me fait bouillir !!!
Mais bon, ce n’est pas à son âge ( 72 ans ), qu’on va la refaire, n’est-ce pas ?
Sinon, une petite question : la chir a conseillé à mon mari de faire beaucoup de sport ( bon, après totale cicatrisation, bien sûr ! ). Vous avez une idée du type de sport qu’il pourrait faire ? ( sachant qu’il n’est pas très sports collectifs, par contre …)
Merci
Bonne journée !
Bonjour Sylvie
Aucune idée, compte tenu du fait que je ne connais pas bien la pathologie de votre mari. le plus simple est peut être de demander à son chirurgien :).
A très vite
Catherine
Il faut croire que moi aussi je fais semblant d’être malade, depuis avril 2009 cancer du sein avec ablation total du sein gauche et reconstruction 7 mois après, pas de chimio, pas de rayon, « juste » des comprimés hormonothérapies « tamoxifène »,avec tous les petits bobos qui vont avec. Encore quelques mois de prise d’hormonothérapie.
Beaucoup de courage à vous et ignorez les bêtises de votre belle-mère, elle ne sait pas de quoi elle parle.
Faby 67
je viens d’avoir un tel réconfort à vous entendre presque à en avoir les larmes aux yeux, Je suis si seule face à la maladie….merci….un grand merci
Merci beaucoup ! je suis ravie d’avoir pu vous aider dans votre parcours. ne restez pas seule… Internet et ses forums et blogs peut être une solution. Connaissez vous la communauté des impatientes ? De nombreuses femmes s’y retrouvent, echangent et se soutiennent dans la maladie ….
Bonjour Chantalou,
J’ai beaucoup aimé votre franchise et vos phrases sont si réelles, je me trouve un peu dans votre cas !
Bon courage et viva la vida !
Bonjour Catherine,
Je te retrouve après un long parcours : je t’avais rencontrée en tant que bénévole à Paris lors d’un regroupement.
2002, j’ai eu mon premier cancer avec mastectomie du sein gauche.
Août 2011, récidive sur le même côté. Quelle claque !!!
Heureusement que je suis très entourée par ma famille et mes amis car je me suis sentie prise dans un tourbillon.
Je ne suis pas une grande fan d’internet mais je cherche sur la toile pour te trouver toi.
Que dire ; tout simplement Bravo de partager ton vécu avec nous toutes et nous tous qui vivons ou avons vécu cette grande traversée du cancer.
Encore Merci
Germaine
Oh bonjour Germaine
Merci à toi et ravie de te retrouver ici !!!!
A très vite j’espère
Je t’embrasse
Catherine
BJR je m appelle Dominique j ai 63 ans
j ai appris la bonne nouvelle le 9 janvier 2011
après la chimio et la radiothérapie le tamoxifène avec tous ces effets secondaires
déjà indiqués dans les témoignages ci dessus mais je n entends pas parler de la prise de poids qui pour moi est le plus gros soucis, j ai pris 13 kilo depuis le début du traitement !
j étais déjà bien enrobée mais aujourd hui c est un vrai casse tete je ne sais pas quoi faire
et les médecins ne vous aident pas beaucoup
avez vous un conseil à me donner
merci
Bonjour Dominique
Effectivement la prise de poids est un effet secondaire des traitements (pas pour toutes, mais certaines s’en plaignent)! Avez-vous pris rendez-vous avec un nutritionniste, il en existe dans la plupart des centres anti-cancer ….?
Rebonjour j’ai 32 ans et atteinte d’un cancer du sein droit.j’ai eu une mastectomie droite le 20 mars avec curage ganglionnaire suivie de 6 séances de chimiothérapie.(dernière cure de taxotère le 30 juillet exactement).je débute normalement mes rayons début septembre et ensuite je commence l’hormonothérapie (tamoxifene).je suis très positive depuis le début des traitements malgré les nombreux effets secondaires mais je m’interroge beaucoup sur les effets indésirables du tamoxifene , pouvez vous m’en dire davantage votre vécu par rapport à ce traitement, j’aimerai avoir des témoignages j’ai très peur de le débuter…..pouvez vous m’aider dans mes interrogations.merci.
j’ai débuté le tamoxifene voila 3 ans je dois dire qu’après des débuts difficile je peux vous affirmer qu’avec le temps les effets secondaire s’attenus.de toute façon il faut mettre toutes les chances de notre cote .je suis en période de reconstruction et suis bien contente de voir le bout du tunnel. Bon courage a vous
Merci chanchan pour votre réponse,je dois reprendre à travailler à mi-temps thérapeutique je voulais savoir si les effets secondaires du tamoxifene allaient m’invalider dans ma vie quotidienne au début,avez vous repris à travailler des le début de votre prise de tamo?je suis consciente que ce traitement retarde une éventuelle récidive mais je n’ai que 32 ans et tous les projets personnels et professionnels s’effondrent.merci.
je n’ai pas repris le travail suis en attente d’un poste aménagé puisque je ne peux plus porter de mon bras droit du a l’ablation de la chaine ganglionnaire.je dois reprendre en mi temps thérapeutique. Cette maladie m’a appris a prendre le temps alors prends le temps qu’il te faut pour bien récupérer..mais sache que tes projets ne sont pas pour autant finis ca demanderas juste plus de temps. Les douleurs articulaire sont assez pénible et les bouffées de chaleur et je ne supporte plus du tout le soleil moi qui en été fane: faut s’adapter. Cette maladie m’a apporter de négatif mais aussi beaucoup de positif c’est a cela qu’il faut s’accrocher .courage
Merci de nouveau pour ta réponse,je suis en pleine réflexion….j’espère que celle que je prendrai sera la bonne.
Je voulais dire ma décision…je n’ai encore pas pris ma décision quant au tamoxifene.merci.
Bonjour gaelle
Vous allez lire des tas de choses sur le tamoxifène. ce que je peux vous dire c’est que nous réagissons toutes différemment au traitement. Donc essayez le, et vous verrez comment vous allez le supporter …. ne vous angoissez pas trop à l’avance, je connais bon nombre de femmes qui l’ont bien supporté. Sachez que les personnes qui témoignent sont plutôt celles pour qui les choses ne se passent pas bien, les autres malheureusement n’éprouvent pas le besoin de se confier 😦
tenez nous au courant
Catherine
merci Chanchan,
ce genre de témoignage permet de relativiser 🙂
A bientôt
catherine
Bonjour Catherine ,
Je suis en chimio depuis le 5 août et je fini le 7 octobre ,je fait parti des chanceuse qui n’ont que quelle que traitement …. Mais moi c’est le goût qui me désole le plus pas pouvoir goûte mes aliment et j’ai envie de rien manger …
Ila t’il qu’elle que chose a faire ??
En tout cas ,merci pour votre blog ,je vous écris du Canada !!
Bonne continuation !!!
Bonjour anna
Avez-vous essayer de fractionner vos repas, d’ajouter des épices, de varier les gouts au maximum. malheureusement je n’ai pas trop de solutions mais votre dernière chimio est pour bientôt. Avec l’arrêt des traitements, le gout va revenir tout doucement. je vous embrasse et ravie de savoir que je suis lue au Canada 🙂
Merci Catherine Pour votre gentil reponse ! la chimio presque fini ,il reste la radiotherapie pour 29 séances ,mais comme vous dite le plus difficile cera déjà fait !!! Et je vous félicite pour votre blog ,qui et le seul que j’ai trouvee qui reste positif !!!!
bonjour, je suis Martina, j’ai 49 ans et un cancer du sein découvert le 08 mars 2013 (journée de la femme….)
Je vais abrèger mon histoire mais je veux mettre en garde aussi . en février 2012! j’avais l’impression d’avoir un cancer du sein, j’ai été voir mon médecin (elle n’était pas de mon avis, un produit pour » mycchoses » et au revoir. Huit jours plus tard je retourne avec mon mari,le mamelon de mon sein droit a changer : ce n’est tjrs rien sauf que on me prescrit des médicaments contre la dépression et une mammographie tout de même.
(ma maman est décédée de ce cancer et cette maladie est devenue pour moi » UNE TERREUR .je ne le cache pas au médecin « . MAMMOGRAPHIE ET ECHOGRAPHIE , le radiologue ne trouve rien sinon de l’anxiété…..Mon mari me dit que les examens ont été faits et qu’il n’y a rien. Je prends tous les jours mon »traitement » pour la dépression . mon sein change…..mais le medecin ne cesse de me dire que les examens étaient bons.
Je prend ALORS un RDV dans une proche grande ville chez une chirurgienne esthétique; j’ai un RDV le 08 mars 2013 (journée de la femme) Je me déshabille pas très à l’aise et préviens que mon sein est un peu bizarre car comme le dit mon médecin : la glande mammaire s’affaisse avec l’âge….
– « Mais qu’est ce que vous faites dans mon bureau???? VOUS NE VOYEZ PAS QUE VOUS AVEZ UN CANCER DE SEIN !!!!!!!! »
et là ; c’est comme pour la plupart d’entre vous : un ras de marée me tombe sur la têtei L’opération est faite et on découvre non pas un sein mais une tumeur qui fait 10 cm. Je vous passe tous les problèmes de santé, d’administration, la désertification de mon entourage etc
Aujourd’hui je n’en peux plus, je suis vraiment à bout, j’ai des idées noires : mes cheveux n’ont pratiquement pas repoussé sur le haut du crâne après la chimio (avez-vous une solution) bien que j’ai dépensé une fortune dans une tonne de produits. Je ne supporte plus cette calvitie.
J’avais demandé la double mastectomie vu tous mes antécédents : REFUSEE!!!!!!!
DANS 8 jours environ je saurai si je fais une récidive au sein gauche……
Et tout ça il faut l’expliquer à ma petite fille de 11 ans .
Tout ça pour vous dire à vous et vos proches que la mammographie et l’échographie ne sont pas toujours fiables. Si vous avez un doute : surtout ne vous laissez pas faire .
IMPOSSEZ UNE IRM !!!!!!!!! si je l’avais fait au lien de croire ces médecins j’aurai une une petite tumeur et ma cancerologue arrêterait peut- être de me dire que je vais métastaser tôt ou tard et qu’il faut être lucide. J’ai le chic pour trouver les pires des médecins:-). Merci de me lire et faites attention à vous……
Merci Anna 🙂
Bonjour Martina
malheureusement j’ai déjà entendu ce genre d’histoire. négligence, erreur, faute … peu importe les conséquences sont redoutables … Vous avez joué de malchance avec vos médecins (votre oncologue est un monstre de vous parler ainsi !) changez en ! Comment peut elle vous dire une chose pareille ! Elle a une boule de cristal , elle est devin ?
Prenez soin de vous aussi
coucou j ai eu également un cancer e 2013 avec mamectomie et curage des ganglions puis radiotherapie ensuite lymphoedeme au bras droit je dois me faire operee demain pour enlever le sein gauche car depuis un an je souffre du dos de l apaule et je ne veux pas de reconstruction je me sens tres fatiguee depuis un an j espere aller mieux ensuite je suis sous femara mal dans les articulations bouffees de chaleur bouche seche et depression j en oublie si quelqu un a mon profil qu il m e reponde merci j ai du moral viva
Bonjour Paule
je n’ai pas votre profil mais j’espère que quelqu’un vous répondra …
je vous embrasse
Bonjour, le blog existe t’il toujours ??je viens de subir une mastectomie bilatérale suite à une nouvelle tumeur sur le sein gauche (tumeur sein droit en 2002) et porteuse du gène brca1. j’ai été opéré le 1er juillet et les douleurs sont continues. Hier le chirurgien à enlever les points et je porte un soutien gorge de contention + 1 con tenseur. Douleurs +++++ toute la nuit, comme un champ en pleine bataille (cotes, les muscles, les cicatrices) aucun médoc (lamailine) n’a fait son effet. DU coup nuit blanche. Pouvez vous témoigner ce ces moments difficiles, je ne suis pas douillette en principe mais là cela devient insupportable; dommage que la morphine n’est pas dispo. Merci
Bonjour, vos douleurs sont-elles passées?
Ai beaucoup souffert d’une ablation du sein droit il y a 5 ans et demi à cause d’un lymphocele… Traité et soigné grâce à une année de drainage lymphatique chez un kinésithérapeute spécialisé… Séances douloureuses mais qui m’ont permis de retrouver l’usage complet de mon bras, je joue au golf régulièrement depuis plus de 4 ans!!
Bonjour,
Ai arrêté le Femara il y a 3 jours, après 5 ans de traitement ininterrompu…
Depuis suis nauséeuse et fatiguée, est-ce normal? Merci
bonjour,
je suis nouvelle et je cherche absolument des témoignages pour me rassurer 😉 j’ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothése sous le muscle pectoral.. il y a presque 1 mois et j’avoue ne pas voir d’évolution.. mes douleurs sont toujours présentes même si elles ne sont pas violentes.. le matin c’est très difficile, pour me lever après avoir été étendue raide dans mon lit et de ne pas changer du tout de position, je me trouve non seulement enkilosée mais j’ai mal partout dans le dos, de bas en haut.. mon corps met du temps à se « remettre » de la nuit.. lorsque je prends ma douche je sors tout le temps « opressé ».. j’ai parfois mal sous mon autre sein ce qui pourrait correspondre au coeur, ça me lance et déchire et puis s’en va.. j’ai mal à la nuque, à la tête.. même marcher me résonne et pourtant, le chirurgien à l’air de se foutre de ma douleur.. je dis ça parce que je suis lasse d’avoir mal peut être, mais à part son travail qu’il a bien fait pour lui, ma douleur n’a pas l’air de l’interesser… je ne parle même pas de la forme moche de mon sein mais ça à la limite c’est pas grave, le plus dur c’est la souffrance pour moi.. et j’ai l’impression de tout le temps me plaindre c’est pas mon habitude.. dés que j’en parle, on me répond, c’est normal, mais lorsque je lis les différents forums ou explications médicales sur internet, j’ai l’impression que ma douleur est plus longue et mon rétablissement beaucoup plus long, ce qui m’inquiète forcément.. je suis allée voir une kiné très bien mais qui ne m’a donné qu’une séance pour l’instant car elle part en vacances, du coup je l’a revois dans prensque 3 semaine .. elle m’a dit d’essayer de me masser mais je n’y arrive pas c’est encore douloureux.. j’avoue craquer un peu.. je voulais savoir si vous aviez vécu la même expérience ? mes douleurs sont elles vraiment normales ? merci d’avance..
Malheureusement, parfois l’IRM ne détecte rien non plus. J’ai eu 2 IRM négatives, or il y avait bien un cancer. Le cancers lobulaires sont très difficiles à diagnostiquer. Pour moi cela a pris 2 ans avec 3 radiologues spécialisés sein, dont je ne remets aucune en doute la compétence.
La science et l’imagerie ont leurs limites.
Bon courage à vous
Bonjour,
Je n’ai pas eu de cancer du sein, mais un sarcome dans les parois thoraciques avec ablation des côtes et prélèvement du grand dorsal, comme dans les cas de reconstruction mammaire, sauf que pour moi l’ablation du grand dorsal c’était pour une reconstruction thoracique avec plaque de Goretex pour remplacer les côtes.
Je me permets de vous contacter, parce que les douleurs que vous décrivez sont certainement des allodynies, peu de centre en France traitent ces douleurs, (clinique Fontfroide Montpellier) ils ont réussi à améliorer ma qualité de vie, même si j’ai encore beaucoup de douleurs résiduelles de type hyperalgésies et neuropathiques.
Renseignez-vous sur les allodynies, beaucoup de personnes ignorent ce que c’est et autant de médecins, en suisse et dans les pays nordiques, ils traitent régulièrement ces douleurs, cela permet de réapprendre à la peau, la douceur, la sensibilité et ne plus être que douleur…Avec les allodynies, une fois qu’un spécialiste vous a fait un protocole, vous pouvez le faire vous-même, c’est long mais j’avais tellement mal que cela m’atteignait moralement.
Vous pouvez me poser plus de questions si besoin j’y répondrai avec plaisir, je ne trouve d’ailleurs aucun forum sur les cancers comme le mien et sur l’ablation des côtes, je me sens seule avec mes douleurs et mon cancer, mais j’espère avoir peut-être aidé une personne sur votre forum…
Cordialement
Suzanne
Merci beaucoup Suzanne, je ne connaissais pas !
Effectivement on ne peut pas toujours se fier aux examens : c est démoralisant.apres ma chimio (par examen clinique on me disait que la tumeur avait bien diminué,j ai fait 1 tepscan qui m a conclu que je n avais plus rien .vous comprenez ma joie .mais peu de temps après je devais subir l ablation totale .et en ouvrant le chirurgien a découvert que la tumeur avait peu diminué et que j avais des ganglions infestés .or au prélèvement et analyse ,pas de ganglion touché .le chirurgien était furieux par rapport au temps an et personne n à compris.c est dur à avaler !! .enfin chaque personne réagit différemment.et je reste perplexe quant aux examens .bon courage à toutes .gros bisous .j habite nancy et je fais partie d 1 association symphonie ou nous sommes toutes ds la même galère ,mais nous sommes très liées.vous pouvez regarder sur le site symphonie nancy