Dépistage systématique avant 50 ans : pas si simple !
J’ai assisté vendredi dernier au 11ème colloque organisé par les Comités féminins de Paris Ile de France sur le thème épineux de la mise en place en France d’un dépistage systématique avant 50 ans. Vous imaginez aisément ô combien cette conférence m’intéressait , moi une fervente militante du dépistage, lassée par la polémique actuelle initiée par le livre « mammo or not mammo » paru au début du mois. Et bien j’avoue qu’après ces quelques heures passées en compagnie d’ éminents médecins, professeurs, psychologues et économistes, mes convictions ont été légèrement ébranlées.
En médecine le problème est affaire de balance bénéfices /risques. En d’autres termes, il est important d’appréhender les risques encourus par les personnes concernées et de les mettre en regard des bénéfices que l’on est en droit d’escompter. Les intervenants se sont donc succédés au pupitre, afin de nous exposer, non pas leurs points de vue, mais bien les données objectives de nos connaissances actuelles. Je sais que ce sujet interpelle nombre d’entre vous et je préfère vous donner un aperçu précis de la conférence plutôt qu’un vague résumé que vous pourrez trouver sur le net. Je vais donc essayer de vous donner une retranscription succinte des interventions souvent très (trop) techniques, en espérant pouvoir très vite mettre en ligne l’intégralité du compte rendu du colloque.
Les faits
Nous le savons toutes, nombreuses sont les femmes jeunes touchées par le cancer du sein et le Docteur Marc Espié, responsable du centre des maladies du sein à l’hôpital saint Louis, a ouvert la séance en donnant un chiffre : d’après l’INVS, 8211 femmes ont été touchées entre 40 et 50 ans en 2005 (823 avant 35 ans). Les chiffres sont malheureusement anciens mais cela nous donne quand même une idée précise du problème. En revanche d’après les épidémiologistes le cancer chez les femmes jeunes ne serait pas en hausse. Cette impression que nous et les médecins avons, viendrait du fait que découvrir un cancer chez une femme de moins de 50 ans a un impact psychologique plus important, et nous retenons ces cas là.
Il a rappelé également que 10 critères très précis ont été établi par l’OMS en 1970 (révisé en 2004 par l’ANAES) afin d’établir clairement la pertinence de la mise en place d’un dépistage pour une maladie (à consulter ici). On imagine aisément qu’en effet, on ne peut pas dépister à tout va sans définir le seuil d’efficacité et de sécurité pour une pathologie donnée.
Un problème économique ?
Dans un second temps, Jean Paul Moatti, professeur d’économie de la santé à Marseille a abordé l’incidence économique de ce dépistage précoce. De son exposé très compliqué pour quelqu’un de réfractaire aux chiffres comme moi, j’ai noté une chose importante : abaisser le dépistage à 40 ans ne coûterait que 16000 dollars par an par année de vie gagnée. (47 000 dollars si on dépiste de 40 à 75 ans contre 31 000 dollars si on maintient la tranche d’âge 50/75). Donc l’aspect économique qui nous vient tous à l’esprit serait un faux problème.
Les moyens à notre disposition
Anne Tardivon radiologue à l’Institut Curie nous a fait un rapide état des lieux des outils de dépistage à notre disposition à l’heure actuelle : Examen clinique, mammographie, échographie, et IRM. Malheureusement chaque technique a ses limites et c’est la mammographie qui est la seule a réellement avoir fait la preuve d’une baisse significative de la mortalité. Mais si celle -ci remporte la course, elle a aussi ses inconvénients loin d’être négligeables. C’est une technique irradiante et sa sensibilité dépend de la densité mammaire (importante dans les seins des femmes jeunes) d’où un taux supplémentaire de faux négatifs (femmes qui repartiraient rassurées alors qu’elles ont un cancer) ou de faux positifs (femmes diagnostiquées alors qu’elles n’ont rien). Anne Tardivon a quand même rappelé que toutes les femmes jeunes n’avaient pas de seins denses !
Il y a d’importantes et passionnantes perspectives technologiques en cours d’évaluation dont je vous fait grâce car l’exposé a dépassé ici mon seuil de compréhension et je risquerais de dire des bêtises. Sachez seulement que les radiologues cherchent à mettre au point des outils plus performants et moins dangereux tels que la tomosynthèse, l’angiomammographie, l’eslastographie….
La radiologue de Curie estime quant à elle, que le dépistage des femmes de 45/50 ans serait équivalent à celui des femmes de 50/55 ans. Les anglais ont d’ailleurs récemment abaissé la tranche d’âge à 47 ans.
Et d’ailleurs, que se passe-t-il à l’étranger ?
C’est Brigitte Séradour, médecin radiologue et coordinatrice du groupe national du dépistage du cancer du sein, qui nous a fait un tour d’horizon de la politique de nos amis européens.
La Suède dans 60% de ses comtés a mis en place un dépistage pour les femmes de 40 ans avec un intervalle libre de 18 à 24 mois entre deux mammos. Au Portugal, en Espagne, et en Hongrie , c’est à 45 ans que les femmes sont conviées au dépistage systématique. En république Tchèque en revanche, c’est un dépistage individualisé et non généralisé qui est proposé aux femmes à partir de 45 ans. Enfin en Belgique aucune recommandation pour les femmes jeunes. Beaucoup d’études étrangères très sérieuses ont fait état de baisse de mortalité significative (environ 15% et jusqu’à 24% pour une étude suédoise), Mais ces études sont anciennes et concernent les mammos analogiques remplacées depuis par les mammos numériques pour lesquelles on n’a aucune donnée.
Mais d’après le Dr Séradour, si la baisse de la mortalité est corroborée par plusieurs études, il n’en reste pas moins que ce dépistage chez les femmes jeunes a des inconvénients importants qu’elle a rappelé une fois de plus : faux positifs et faux négatifs, surdiagnostic, les seins denses rendant difficiles la lecture des radios, et surtout un risque de cancers induits non négligeable.
Les mammographies sont – elles risquées ?
L’exposé du docteur Catherine Colin radiologue à Lyon était relativement technique ! Néanmoins ce que j’ai compris c’est que les études sont difficiles à réaliser puisque pour être significatives elles devraient être pratiquées chez des millions de femmes. On sait également que l’âge a un rôle majeur : avant 40 ans c’est certain, il y a risque, mais aucune étude n’a été faite sur la tranche 40/50.
Ce que l’on sait, c’est que le sein est un organe radio-sensible et plus on est soumis à un rayonnement plus le risque de développer un cancer est grand. Mais tout est relatif : au Québec 9 études ont été compilées et la conclusion est que sur 100 000 femmes on estime que 9 à 72 femmes ont contracté un cancer du aux rayonnements à répétition. 9 à 72, la fourchette est grande ! En réalité le Dr Colin a bien précisé que nous étions un peu dans le brouillard : oui il existe un risque mais quant à le quantifier on en est loin encore !
Les femmes à risque génétique ou familial
Alors bien entendu le problème se pose pour les femmes à risque. On distingue deux catégories dans ces femmes, celles qui ont une mutation avérée et les autres. Les premières doivent se faire suivre absolument dès leur plus jeune âge et le problème ne se pose pas en terme de dépistage mais bien en terme de surveillance. Je vous engage à lire le livre de Martine Carret : » cancer même pas peur » qui est une mine d’infos sur le sujet.
Pour les secondes, c’est évidemment plus compliqué. Mais, si de nombreux cancers sont apparus dans la famille, et même si le test génétique est revenu négatif, il faut savoir que toutes les mutations n’ont pas été encore découvertes et la surveillance doit commencer 5 ans avant l’apparition du cancer chez la femme de la famille touchée la plus jeune.
Agnès Buzyn a conclu cette très intéressante conférence en précisant que le gouvernement, l’INCa et l’HAS réfléchissaient à la mise en place d’un dépistage plus ciblé chez les femmes plus jeunes. Il leur faut déterminer quelles sont les femmes à risque, risque familial plus risque annexe tels que surpoids, consommation de tabac etc…. Pour celles-ci un dépistage individualisé pourrait être proposé, mais aucun abaissement de l’âge du dépistage systématique ne sera mis en place dans les années à venir.
Le problème n’est donc pas manichéen, tout n’est pas blanc ou noir. Et la solution proposée est un compromis acceptable ou pas mais fait tout de même appel à du bon sens dans l’état actuel des connaissances. A l’argument économique que je pensais fondamental, sont venus s’ajouter des inconvénients non négligeables : surdiagnostic, faux positifs et négatifs, cancers induits … ces inconvénients à l’échelle humaine nous paraissent accessoires, mais sont un problème majeur à l’échelle d’une population. Je pense sincèrement que pour pallier à ce manque, il faut éduquer les médecins ! Leur apprendre que le cancer du sein chez les femmes de moins de 50 ans existe et n’est en rien anecdotique ; qu’au moindre doute, il faut faire les examens nécessaires jusqu’à ce qu’il soit levé. Apprendre également aux femmes à se palper chaque mois, à connaître leur corps et à se prendre en charge.
Pardon pour ce billet si long mais je sais qu’il concerne beaucoup d’entre nous et il me semblait naturel de vous donner l’essentiel des informations que j’ai pu recueillir.
je serai très curieuse de savoir ce que vous en pensez.
Catherine Cerisey
Pour alimenter le sujet, quelques autres pistes de réflexion:
Les économistes et les institutions raisonnent en termes de population générale. Notre perception est différente car nous raisonnons à taille humaine (amies, quartier, proches…).
Ils calculent: coût d’une vie gagnée vs ce que la personne rapporte à la société en continuant à vivre, travailler, donc produire des ressources.
– 50% des 40-50 ans ont des seins denses
– 25% de faux négatifs dans la tranche 40-50 ans (c’est à dire cancers non détectés)
– sur la tranche 50-74 ans, seuls 7% des cancers sont détectés par les mammos
– 16.5% des cancers surviennent entre 40 et 50 ans
– 3% des cancers surviennent entre 48 et 50 ans
– les cancers radio-induits = risque qui existe, est quantifié et aujourd’hui figure dans les documents INCa. Les gènes de réparation de l’ADN lésé sont ceux qui sont malheureusement délétères sur les femmes à risque BRCA.
– En mai 2011, 2567 mutations BRCA étaient recensées en France, impliquant environ 560 familles.
On estime qu’une personne sur 500 est porteuse (H ou F). Seules 10000 personnes ont été identifiées. Donc 120 000 sont porteuses, dont 50% de femmes. Et ne le savent pas.
80% d’entre elles déclareront un cancer .
Mon opinion? Vigilance pour toutes. Quel que soit le moyen (palpation, mammo).
En cas de doute? Conseil dans un réseau spécialisé de lutte anti-cancer. Mammos dans un centre spécialisé qui a l’habitude des lectures.
Femmes à risque familial: se diriger vers le réseau de surveillance gynecomed (IDF) et réseau hospitalier.
Demander une consultation d’oncogénétique si vous le souhaitez et quittez dare dare votre médecin traitant s’il ne sait pas ce que signifie BRCA.
Femmes aux seins denses: triple vigilance. Demander une biopsie si vous avez un doute. Je ne serai pas en train de vous écrire, moi, le joli faux négatif aux seins denses et au nodule quasi intouchable si je n’avais pas demandé cette biopsie…
Merci pour cet article (encore une fois :-)). Je pense qu’il faut effectivement mieux informer les médecins concernant les cancers du sein chez les jeunes femmes. En ce qui me concerne (moins de 40 ans), j’ai signalé par deux fois au gynéco la présence d’une douleur au sein (ponctuelle il vrai), ce dernier a palpé » un petit ganglion » « dû certainement à une infection ». Je me suis habituée à cette douleur lègère et très ponctuelle, jusqu’au jour où une vraie douleur m’a conduite à passer une mammo de ma propre initiative. Le gynéco est resté « scotché » quand je lui ai appris qu’il s’agissait d’une tumeur de 3 cm. Diffèrents personnels soignants m’ont dit qu’ils voyaient de plus en plus souvent de très jeunes femmes atteintes d’un cancer du sein même si leur nombre reste marginal.
J’ai toujours eu une mammographie tous les 2 ans depuis mes 40 ans > ça fait mal mais ill faut le faire #dépistage #cancersein (je fais comme si j’étais sur Twitter 🙂
A l’époque, personne dans ma famille ne pensait qu’un jour ma mère en mourrait et depuis son décès récent, j’en fais une fois tous les ans.
Coucou Catherine
bon, je dois l’avouer, je n’ai pas tout lu. Un peu long pour ma concentration…
donc je ne sais pas quelle est la conclusion du colloque, mais je peux donner mon ressenti.
coté mammo, temps que la ménopause n’est pas là, difficile de voir le sein en mammo. Pour la première fois, quand je me suis fait retirer les ovaires, ils m’ont avoué voir enfin clair, sans besoin d’echographie en complément.
Suite à mon histoire, il est conseillé à ma fille de commencer des echographies de surveillance dès ses 20 ans, et vu notre vie commune, je pense que ça ne peut que la rassurer de se faire examiner régulièrement. Et à partir de 30 ans, elle pourra ajouter la mammo…
et comme les gynécos doivent avoir pas mal de matériel pour une écho, ça doit pouvoir se faire assez simplement, surtout à celles qui sont suivies pour la pilule !…
bref.
je pense que ce serait bien d’arriver à rassurer les femmes sur la possibilité de guerir désormais, si c’est détecté à temps ! Franchement, l’apparition du mot guérir sur ce domaine fait du bien me semble-t-il.
bon aller, j’ai tout dit mes petites pensées !
bisou !!!
J’ai eu mon cancer du sein à 34 ans. Aucun gêne mutant mais dans ma famille paternelle, la mère, la soeur de mon grand-père, mon père sont tous morts d’un cancer avant 50 ans. Je pense que je suis moins protégée par mon organisme que la moyenne. J’ai une « faiblesse » dont je me passerai…
A la mammographie, on ne voit pratiquement rien pour moi, il faut donc dans mon cas, faire les trois examens pour être certain de ne rien laisser passer : mammo, écho, irm.
Mes filles auront un suivi 5 ans avant l’âge de mon diagnostic, soit à partir de 29 ans.
De toute façon, je ne les enverrai jamais vers un gynéco de ville mais vers un cancéro. Histoire qu’elles soient entre de bonnes mains pour détecter la moindre anomalie et que ça ne soit pas métastasé si jamais elles déclarent un cancer, comme dans mon cas.
Mon oncologue, l’onco-généticienne, ma gynéco m’ont tous dit que dans mon cas, ma soeur par exemple pourtant âgée de moins de 35 ans avait plus d’avantages que de risques compte tenu de notre historique familial à avoir des mammo fréquentes plutôt que d’être suivie comme tout le monde et de craindre pour le rayonnement nocif.
Comme toujours le cancer se caractérise par un ensemble de cas particuliers…
Reste comme tu le dis si bien, Catherine, à éduquer beaucoup mieux, mais vraiment beaucoup mieux les gynéco de ville et les médecins au cancer des femmes jeunes.
J’avais passé 6 mois avant, la visite gynéco après accouchement et ce n’est pas possible qu’il n’y avait rien. 6 mois après, j’avais une tumeur de 5 cm et des métastases au foie.
Comme toujours, suivant le médecin choisi, nous n’avons pas les mêmes chances.
Ah ces maudits pourcentages. Je suis aussi dans une toute petite frange de stats. Mais ce que je vois, c’est que 80 ou 90%, je ne sais plus, des cancers du sein sont détectés par la patiente elle-même, ce qui est tout-de-même formidable, non ? Allez vous palper les reins ou le cerveau, vous n’obtiendrez rien 🙂
Pour ma part, je vais choquer, mais je ne dirai jamais à personne d’aller se faire dépister un cancer du sein avant 50 ans. Chacun fait comme il veut, ça m’aurait saoulé qu’on me le dise avant que tout ça arrive. C’est comme conseiller aux fumeurs d’arrêter le tabac pour moi.
Je pense que je suis un exemple vivant de ce qui peut arriver aux autres (y compris dans le bon sens), et voilà. Après, chacun fait comme il sent, comme il peut aussi.
e sais qu’à mon boulot, après ce qui m’est arrivé, elles sont nombreuses à y être allé. Tant mieux.
Et ensuite, il faut un bon toubib qui saura quoi dire à celle qui sent quelque chose, ou bien qui conseillera un suivi en connaissant les antécédents familiaux. Et ça, c’est pas gagné, un bon toubib…
Mais comme tu dis Catherine, le bon sens doit prévaloir.
Quant à l’aspect financier, une mammo ne coute pas si cher, je t’avais donné le tarif qui se pratique par chez moi, je ne sais plus où je te l’ai écris en comm ?
Bises
Merci pour ces infos qui comme pour toi, ébranlent quelque peu mes convictions.Je pensais aussi que le frein à un dépistage précoce était économique.
Le dépistage n’est pour autant pas totalement une garantie à 100%, j’en suis la preuve. Ma mère ayant eu deux cancer du sein avec mammectomie totale des deux seins, j’étais suivie tous les ans depuis l’age de 40 ans avec une mammo + echo. Et pourtant, à 44 ans, on n’a décelé mon cancer HER2 que lorsque ma tumeur faisait 7 cm et que j’avais déjà des métastases. Il faut dire que même alors que ma gynéco et moi-même avions décelé au palpé une tumeur importante (4cm), le radiologue qui m’a fait la mammo (seins denses) suivie l’echo n’a rien vu. A mon avis il s’agit d’une erreur médicale, car l’examen a été vraiment survolé et baclé. A la vue de ce résultat négatif, ma gynéco qui a lu les résultats sans me recevoir ,entre deux patientes, en est restée là et j’ai attendu trois mois de plus avant d’aller faire une biopsie, le temps pour mes cellules cancéreuses de se promener un peu partout. Ma gynéco a reconnu qu’elle aurait du me prescrire un IRM (et je rajoute une biopsie).
Pour répondre à Martine Carret, mon oncologue refuse de faire dans mon cas un dépistage du gène BRCA car il n’y a pas dans ma famille d’autres cas de cancers du sein que ma mère et moi.
Bonjour les filles,
Et un grand merci pour vos commentaires et témoignages ! Merci particulier à Martine pour ses chiffres !
Il y a encore du boulot, c’est certain !!! Si l’INCa fait un petit pas en incluant les femmes à risque dans le dépistage ce sera déjà une avancée ! mais encore une fois et vous semblez toutes d’accord, l’éducation des médecins est une priorité absolue !
Pour répondre à Méli, tu as raison, une mammo n’est pas si chère, mais le plus incontestable du dépistage c’est la double lecture et une assurance que le radiologue a été formé ! et ça ce n’est pas négligeable, tu ne penses pas?
Gros bisous et très belle journée à toutes
Catherine
oui biensûr, mais si on va dans un endroit qui pratique les dépistages, alors on peut être sûr que le radiologue est formé, non ? La double lecture, c’est certain que c’est une garantie supplémentaire, car quand je lis des exemples comme celui de Béacaza, ça fait drôle.
Belle journée à toutes,
Méli
J’avais 39 ans, ma grand mère paternelle morte à 38 d’un cancer au sein, mammos et ponctions répétées, rien à signaler, mais non non non vous n’avez rien. Si si si, ,je veux que vous m’enleviez cette grosseur (comme une noix à la base de mon sein gauche) qui me gêne…Opération…. « de confort » 3 semaines après, le lendemain ma gynéco rentre dans ma chambre en pleurant et en me prenant dans ses bras : il faut y retourner demain, ma fille… Je le sentais, je le savais, j’ai bien fait de passer pour une capricieuse…20 ans après, je remercie toujours le ciel, l’univers, l’énergie vitale ou ce que vous voudrez de m’avoir donné l’intuition….
@Solange : encore un témoignage qui me fait hurler et qui appuie encore le combat acharné de Martine Carret contre certains médecins aveuglés par leur pauvre savoir ! Heureusement que vous avez été vigilante et persuasive ! Quelle qu’en soit la raison bravo !
@Méli : Oui formé j’imagine mais il vaut quand même mieux aller dans un centre agrée qui pratique le dépistage systématique si tu veux mon avis.
Très bonne fin de journée à toutes
Catherine
A 39ans j’ai déclaré un cancer bilatéral du sein. Mon médecin généraliste de l’époque n’a pas réagit les 2 fois où je suis allée le trouver en lui disant je sens une masse, puis une boule. Et pourtant, il connaissait les antécédents familiaux de K sein/ovaires… Le médecin des urgences non plus d’ailleurs… Ils sont restés passifs mais ce qui m’a sauvé c’est de ne pas avoir fait l’autruche plusieurs mois et d’être allée trouver une gynéco qui elle a tout de suite compris et pris les choses en main. Cela fait un an et je suis là!
J’ai eu l’honneur de rencontrer Martine Carret. C’est une femme énergique, courageuse, non fataliste et son livre est comme elle, riche. Ce qu’elle sait elle le partage pour le bien de tous, pour faire avancer les choses et dire aussi à nos médecins « Stop, arrêtez vos c…ies, il y a des vies en jeu ».
Bonjour Marie,
Encore un témoignage terrible qui justifie ô combien le combat de Martine !!!!
Prenez soin de vous et à très vite j’espère
Catherine
comme Bérangere
je me suis retrouvée dans le même cas avant mes 40 ans
douleurs au sein et présence d’un nodule palpable mais non visible a la mammo alors les docs ont classé l’affaire pour mon plus grand malheur
un an après la maladie a pris de l’ampleur dans mon sein et dans mon corps
je dit que » tous nodules suspects doit faire la preuve que cela n’est pas cancéreux » et ainsi mette toutes les chances de notre coté
et nous éviter des traitements lourds qui auraient pu être évités avec un dépistage précoces
prenez soin de vous
nallie
Tu as raison Nallie, tout nodule doit conduire à une batterie d’examens jusqu’à avoir fait la preuve de la bénignité !
A très vite
Je t embrasse
Catherine