Tamoxifène, on en reprend pour 5 ans !
Si aucune nouvelle révolutionnaire n’a été annoncée en matière de cancer du sein durant le congrès de l’Asco, les résultats d’une étude anglaise, présentée hier à la session plénière, pourraient quand même bien changer les pratiques en matière de traitement de cette pathologie. Cette étude démontre en effet que la prise de tamoxifène pendant 10 ans versus les 5 ans recommandés jusque là, diminue de 25% en plus le risque de récidive et de 23% le risque de mortalité par cancer. En d’autres termes cinq ans de plus de la petite pilule permettrait aux femmes d’accroitre considérablement leurs chances de ne pas rechuter.
On risque bien de voir les effets de cette annonce rapidement ! Car ici, pas question d’attendre la mise sur le marché d’une nouvelle molécule hors de prix, le tamoxifène étant déjà commercialisé mondialement depuis des années. Les cancérologues pourraient donc changer très vite leurs prescriptions !
J’ai posé la question à plusieurs oncologues ici à Chicago qui sont tous unanimes. C’est une bonne nouvelle mais la pilule ne va pas être facile à faire avaler ! (sic). On sait qu’en matière d’inobservance, le tamoxifène est un cas d’école ! Près de la moitié des femmes arrêtent leur traitement au bout de deux ans. Alors en prendre pour 10 ans !
Ce traitement au long cours ne pourra pas être imposé sans explication au risque de voir de nombreuses femmes jeter l’éponge.
Il est clair que pour que les patientes acceptent ces nouvelles recommandations, il faudra qu’elles soient informées en amont des bénéfices importants mais aussi des effets secondaires auxquels elles peuvent être confrontées et des risques liés à la prise du médicament. (Notamment d’une légère augmentation du risque de cancer de l’endomètre qui nécessite une surveillance par échographie).
Avec toutes les cartes en main, chaque femme devra alors considérer et réfléchir à ce qui est acceptable pour elle : augmenter sa protection tout en subissant des effets adverses parfois invalidants ou choisir de prendre le risque en privilégiant sa qualité de vie.
Bonne nouvelle pour les chercheurs sans doute mais peut être plus difficile pour les médecins qui dans leurs pratiques sont confrontés tous les jours à des femmes désemparées.
L’ Asco se termine demain sans amener de nouveaux espoirs en matière de cancer du sein. Néanmoins d’autres pathologies ont bénéficié d’avancées remarquables et remarquées notamment pour les cancers de l’utérus et de l’ovaire…!
Une bien belle aventure qui se termine pour nous… je reprends l’avion mardi en faisant une promesse, celle de revenir dans cette ville magnifique ! A très vite pour d’autres news en direct de Paris …
Catherine Cerisey
A lire aussi :
- Arrêt de l’hormonothérapie, un risque calculé ?
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Mon médecin traitant m’avait en effet parlé de cette prolongation à 10 ans …. Et comme tu dis pas certain que les femmes acceptent tous les effets secondaires 5 ans de plus et risques à courir …. Le lobby phramaceutique qui se cache derrière m’inquiète++++
Merci de cette information à « chaud ». Avez vous des infos sur le Femara ?
Merci Catherine pour cette information.
Qu’en est-il de la prise pour 5 ans de l’Aromasine pour les femmes ménopausées ?
Est-ce aussi prolongé ?
Pourquoi les femmes ménopausées ne prennent pas le tamoxifène ?
ça fait deux ans que je prends du tamoxifène et le mois dernier, rechute. Exérèse d’une tumeur au cerveau. Mais cette métastase serait la conséquence de mon cancer du sein. on me propose de me ménopauser avec une piqure tous les trois mois qui coûte la modique somme de 389,00 euro à prendre jusqu’à ma vraie ménopause. Dans la famille de ma mère, toutes ont été ménopausée vers l’âge de 56 ans voire 58 pour certaines. Ce qui veut dire que je risque de coûter cher à la sécu. complété par du Fémara que je prends tous les jours pendant cinq ans (prix : 63,00 euro la boite)……Les labo ne pourraient-ils pas dans le cas de certaines pathologies, faire des prix raisonnables….même si nous sommes à 100 %.
Dans le cas de la prise de tamoxifène, que va t-il se passer pour la sécu sachant que nous sommes en ALD pendant cinq ans ????
oh noooooonnnnnnn…. 😦 pfff, ça fait un an que je prend le tamoxifène et c’est dur, très dur alors imaginer ça encore 9 ans…. c’est au dessus de mes forces…….
Merci beaucoup Catherine !
Bon voyage pour le retour 🙂
cc
Paradoxalement mon onco m’a dit de prendre le tamo 1 jour sur 2 car je ne le supportais plus., alors le prendre 10 ans pour moi pas question!
et le copain ARI combien de temps ?????
merci pour les renseignements, 10 ans impossible, j’ai dejà arreté, beaucoup trop d’effets secondaires…………
bon retour Catherine
Bonjour les filles. A priori pour les anti-aromatases les etudes sont en cours! Pour l’instant cette etude concerne les femmes sous tamoxifene non menopausees. Il existe une autre etude MA17 qui demontre qu’a la fin de cinq de tamo en cas de menopause, donner pendant deux ans des anti aromatases apporte un benefice…. Encore une fois chacune doit faire en fonction de ses priorites, possibilites etc….
Merci a toutes pour vos commentaires.
Merci pour cette nouvelle en direct de Chicago.
Personnellement j’ai trouvé les effets du Tamoxifene moins invalidant que les injections de Zoladex…
À bientôt
C’est pour cela que j’évoquais le lobby pharmaceutique , ces traitements coûtent très chers , je prends aussi le Fémara en générique , le princeps coûte le double!(plus de 111 euros la boîte)Les labos se font du fric avec notre santé !
Bonne question , pour la poursuite du traitement au delà de 5 ans! qui va payer si ALD se termine au bout de ces 5 ans?
Je pense comme Dany, je pense vraiment que les laboratoires se font de l’argent sur le dos de tous les malades.
Et effectivement, très bonne question, qui va payer les 5 ans supplémentaires de Tamoxifème
A Dany et Faby67
je ne comprends pas votre théorie du complot sur ce sujet précis du tamoxifène. Voudriez vous dire que le labo a commandité cette étude afin de vendre des boites de médicaments??? En réalité, le tamo est génériqué depuis des années. Le labo ne tirera aucun bénéfice des nouvelles ventes de médicaments.
Pour l’ALD, je suppose qu’il sera pris à 100% comme c’est déjà le cas pour d’autres examens au de la des 5 ans … Je tiens à rappeler qu’il coute 5,75 euros !!!!
@Catherine : la prolongation va se faire tjrs avec le Tamo ou avec un anti -aromatase?je parle pour les femmes ménopausées (indication absloue) le prix est plus élevé même en génerique….
Quand à la prise en charge ds le cadre de l’ALD je l’espère , mais vu les restrictions , je reste sceptique sur les remboursements futurs , il faudra rester vigilants sur ce point ….
Je m’inquiète aussi pour ces traitements au long cours quelles conséquences pour notre santé? ON voit ce que le traitement de la ménopause par les hormones a provoqué …
Nous ne pouvons pas « tout avaler »
absolue *
Mon cancer du sein a été diagnostiqué en 2006 : 3 chimio (FEC), 3 TAXOTERE, ablation, 3 TAXOTERE (on s’est aperçu que le FEC ne « répondait » pas…), radiothérapie, hormonothérapie : 2 ans et demi de Tamoxifène, idem pour l’Aromasine, en me précisant que dans mon cas ce serait peut être prolongé… Mon cancérologue envisage de me prolonger l’Aromasine jusqu’en 2017, ce qui fera 10 ans au total… Je le supporte très bien et passe une ostéodensitométrie tous les ans. Mois ça me rassure, « nous aussi », disent-ils…
Marie Jo à PAU
L’ALD est renouvelée tous les 5 ans, il faut juste en faire la demande.
Coucou Catherine, tu dois être rentrée at home ou bien sur les airs…
Pour moi, c’est coup de chance, j’ai apprécié le changement de arimidex à tamoxifène. Avec ari, des douleurs articulaires limite supportables (et en cadeau, un taux de cholestérol à donner le vertige ). Plus de douleurs avec tamo, et le cholestérol redescendu à 2g après 3 mois! Je suis peut-être un cas, mais je suis prête à avaler mon tamo quotidien pendant encore 6 ans si l’onco me le propose. D’ailleurs, j’ai mon contrôle de 4 ans demain, je vais lui en parler. Question tarif: ma boite de tamo coûte 11;25€ les 30 pilules. Je ne pense pas que ce soit un obstacle maleur!
Merci de cette info en particulier, et un super-merci pour tout ce que tu nous apportes.
Bises
Francine
Comme j’avais encore des cycles réguliers avant la chimio, je suis sous tamoxifène, mais mon chirurgien m’a dit que dans deux ans, si mes règles ne sont pas revenues je serai considérée ménopausée et il me passera aux anti-aromatases. Je lui ai donc demandé quel était l’intérêt de changer, et il m’a répondu que chez les femmes ménopausées les anti-aromatases sont plus efficaces que le tamoxifène.
Coucou Francine,
ravie d’avoir de tes nouvelles 🙂
gros bisous et merci !
Bonjour Catherine,
Mon onco m’a dit que la prescription de tamoxifène pour 10 ans est encore à l’étude, mais d’ici un an, nous serons peut-être fixés. Il y a le risque, faible, certes, de cancer de l’endomètre, mais si ce médicament doit me préserver des récidives, je prends!
Bises,
Francine
Bonjour Nadine,
C’est la première fois que j’interviens sur un blog. Ton récit me fait réagir car je peux peut être te donner un peu de mon « expérience ». Je suis comme toi, dans le cas d’une récidive métastatique de mon cancer du sein après 2 ans de prise de Tamoxifène. Plutôt que de me « faire piquer » tous les 3 mois avec une injection coûteuse, mon oncologue m’a recommandé l’ablation des ovaires par célioscopie. Je suis très heureuse aujourd’hui de ce choix. C’est radical, mais au moins, quand c’est fait, c’est fait, on ne s’embête plus et on ne coûte plus rien à la sécu !
Au delà de ces considération de « confort » et de coût, tu sais sans doute que tous les progrès en matière de cancer du sein métastatique comme les nôtres sont portés sur l’hormonothérapie maintenant. Et ces progrès ne peuvent bénéficier qu’aux femmes ménopausées… Cela peut faire pencher la balance vers le choix du retrait pur et simple des ovaires.
Maintenant, c’est aussi une affaire d’âge. Pour les piqures, j’avais 26 ans. Pour l’ablation des ovaires, j’avais 43 ans, mes 2 enfants étaient faits…
Je te souhaite un bon rétablissement après cette opération qui n’a pas dû être du gâteau.
Plutôt que de faire prendre aux femmes ménopausées une hormonothérapie pdt 5 ans et plus … en tenant compte de tous les effets secondaires pourquoi ne propose – t’on pas une ablation des ovaires? Coût moins élevé également ….
Catherine bonjour,
je suis moins présente sur le net car j’ai débuté une formation et cela m’évite de trop penser à la maladie…
je suis sous tamoxifène depuis 2009 et je viens d’apprendre par mon oncologue que je vais avoir un traitement à vie!!!
dur pour moi car ma qualité de vie est pas top mais je suis en « VIE »
que va-t-il me donner il ne le sait pas encore il attend la fin des 5 ans de tamoxifène voir même le prolonger encore 5 ans et ensuite je débuterais un autre traitement..
Car mon « CAS » comme il dit était particulier et il ne me laissera pas sans traitement.
c’est rassurant de savoir que mon oncologue est de mon côté, mais d’un autre j’aimerais récupérer la vie que j’avais avant toute cette tempête que j’ai eu dans ma vie ressemblant un un terrible TSUNAMI !!!!
mes cheveux, ma vue, la fatigue, les rides survenues brutalement, la colère…
je continuerais de prendre tous les traitements que l’on me donnera car la vie est précieuse et j’ai deux filles que je veux continuer de voir grandir…
je vous embrasse
merci pour votre Blog
à bientôt nallie
Le fait de le prendre un jour sur 2 vous soulage des effets secondaires? finalement cela fait 15j de prise effective par mois.Donc les fenêtres thérapeutiques sont tolérées et n’ont pas d’incidences pour la suite….
Bonjour Francine
Oui à l’étude mais déjà prescrit par les oncologues …. dans le doute surement !
gros bisous ma belle
Catherine
Bonjour catherine
merci de votre commentaire. juste une précision : les progrès en matière de cancer du sein métastatique ne reponsent pas que sur l’hormonothérapie et dans ce cas pas seulement pour les femmes ménopausées. Certains cancers ne sont pas hormonodépendants et bénéficient d’autres traitements très performants (exemple herceptine). d’autre part, le tamoxifène qui est une hormonothérapie qui a une trentaine d’années est prescrit aux femmes non ménopausées.
A très vite
Catherine
Bonjour dany
Les ovaires sont au repos en cas de ménopause, mais il me semble que des hormones sont encore secrétées par les surrénales.D’autre part, enlever les ovaires n’aurait pas du tout le même effet que l’hormonothérapie dont le mécanisme est plus compliqué que ça !
merci à vous nallie et bravo pour votre formation !
A bientôt
Catherine
Dany
j’ai entendu à l’Asco qu’il ne faut pas faire ce genre de choses au risque d’annihiler l’effet de l’hormonothérapie. Faire une fenêtre thérapeutique c’est arrêter la prise pendant quelques temps, pas le prendre 15 jours par moi ! restons vigilantes !
Bonjour Hélène,
Je suis sous hormonothérapie (Tamoxifène et Décapeptyl) depuis un bon mois maintenant et j’ai pris les devants en allant consulter un homéopathe. Il m’a prescrit un traitement très efficace (mais très complexe !) et cela est entièrement pris en charge par la sécu.
Les bouffées de chaleurs sont atténuées et je n’ai pas d’autres effets indésirables.
Je te conseille d’aller en voir un, ça ne peut pas te faire de mal.
Bon courage.
Bref , les oncologues , les chercheurs semblent être ds le flou avec l’hormonothérapie sur sa durée : 5 , 10 ans et plus? sur les fenêtres thérapeutiques autorisées ou pas , sur les effets secondaires , ce n’est pas rassurant tout cela…
Oui Dany il faut beaucoup de recul et d’étude pour ce genre de traitement adjuvant !
Bonjour
Je suis sous tamo depuis 11 mois, beaucoup de douleurs articulaires,insomnies. J ai eu 2 cancers au sein droite avec ablation chimio et radioretapie.
J ai repris le travail très tôt mais je suis fatiguée en permanence et pas le courage de reprendre le sport. Pourtant de me fait violence.
Depuis le traitement je suis hyper émotive.
Laurence
Bonjour Laurence
peut être avez-vous repris le travail un peu tôt. Il faut vous ménager. le sport peut vous aider à vaincre la fatigue mais faites le à votre rythme quand vous le sentirez….
Catherine
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j ai pris aromasine et au bout de 10 jours trop d effets secondaires je ressemblais a une mamee de 80 ans perte de cheveux nausees crampes dans les bras trouble de la vision il m a fallut 1 mois pour revenir a la normale cela fait 5 ans que j ai arrete je compense par l homeopathie et j evite le lait de vache et tout ce qui est fabrique avec
Alors que dire moi cela fait 23ans que je prends tamoxifene il y a 3 ans opérée (hystérographie) je pensais ne plus le prendre,mon cancérologue m’a dit À VIE
Bonjour,
J’ai eu un cancer hormonal du sein il y a 2 ans, de la radiothérapie et tamoxifène. Il y a 3 semaines, je me suis faite retirer les ovaires. faut-il continuer le Tamoxifène ou pas ?
Merci, Agnès.
Bonjour
A priori oui il faut continuer mais c’est à votre médecin de vous le dire en fonction de votre dossier.
Bonjour. Merci pour ce blog et toutes ces infos. Je surfe souvent sur la toile pour essayer de trouver des études sur le bénéfice du tamo. Mais c’est pas simple en s’y prenant de cette façon.
Est ce que vous auriez quelques références à nous donner ? On est des patientes certes, pas médecins, certes, mais on est capable de lire et de comprendre …ce qui pourrait peut être nous motiver davantage qu’une simple incantation…merci encore et bon courage à toutes
PS. Pour ma part je suis d’autant plus perplexe quant à la poursuite du médoc que mon cancer était seulement dépendant de la progestérone , et encore, faiblement.
Bonjour, J’ai récemment lu un article sur les conclusions d’un congrès d’oncologues américains qui préconisaient la prise de tamoxifène pendant 10 ans et non plus 5. Voici un lien qui converge dans le même sens https://catherinecerisey.com/2013/06/03/tamoxifene-on-en-reprend-pour-5-ans/
Bonne journée
Votre blog m’a aidé à comprendre que c’est le Tamoxifène (depuis deux ans) qui me donne l’impression d’avoir 25 ans de plus. J’en ai 56. Si l’oncologue avait eu l’honnêteté intellectuelle de me prévenir j’aurais pu me préparer plutôt que de m’en vouloir de ne pas « remonter la pente » et de tout mettre sur le dos d’une dépression. Je vais essayer de le prendre le plus longtemps possible mais … dur, dur, dur. Impossible de le comprendre si on n’a pas vécu cette situation. Je voyais une fin à la chimio mais là… dix ans, c’est… très long. Hop hop je vais faire ma petite marche hygiénique : faut bouger surtout! Ne pas se laisser engluer. Merci pour tous ces témoignages précieux.
Bonjour
Je n’ai pas de références précises à vous donner car l’intérêt du tamoxifène dépend surtout des caractéristiques de votre cancer justement. il ne faut pas hésiter à demain quelle balance bénéfice/risque dans votre cas précis. Votre oncologue doit vous répondre de façon claire afin que vous puissiez faire votre choix.
Bonjour
C’est un article que j’ai écrit lors de la conférence de l’as à laquelle j’ai eu la chance d’assister il y a quelques années. Les oncologues sont très dubitatifs et ne prescrivent pas tous les 10 ans sachant que les femmes ont déjà du mal à le supporter 5ans.
Bonjour fabienne
merci pour votre témoignage !J’espère que vous allez bien.
la marche est excellente pour tout :)!
A bientôt
Bonjour
Je suis sous tamoxifène depuis juin 2011 suite à un cancer du sein avec mastectomie et ablation de 18 ganglions dont 6 métastasés. En juin 2015, j’ai parlé à mon oncologue de l’étude proposant la prolongation du tamoxifène à 10 ans mais elle m’a dit que j’allais bien (mais peut être grace au tamox!), qu’il fallait mieux arrêter dans un an et que c’était notre dernier rendez vous! En juin 2016, je n’ai pas pu me résoudre à arrêter et mon médecin traitant à accepté de continuer la prescription mais me demande de reprendre RDV avec mon oncologue. j’ai 55 ans, je suis ménopausée depuis la chimio en 2011, je devais prendre tamoxifène pendant 2 ans puis aromatase pendant 3 ans mais mon oncologue m’a laissée sous tamoxifène en m’expliquant que je le supportais bien. Je ne sais plus quoi faire, dois je changer d’oncoloque? est il necessaire de continuer le tamoxifène puisque je suis ménopausée? Merci pour vos conseils, je suis un peu perdue!
Bonjour Catherine
Désolée de répondre si tard. Quelle a été votre décision?
bonjour.
Finalement, j’ai arrêté le tamoxifène en novembre 2016 apres que l’on m’ait trouvé 3 polypes utérin. Je pensais dire adieu aux bouffées de chaleur et aux brulures d’estomac mais ces symptômes sont toujours présents. je vais essayer de perdre les 10 kilos pris depuis ma chimio, reprendre le sport et garder le moral. sans ce problème de polypes, je crois que j’aurais continué le tamoxifène car j’ai eu la chance d’avoir peu d’effets secondaires et cela me rassurait de le prendre. Courage à toutes celles pour qui le tamoxifène pose problèmes, tenez bon car c’est une chance supplémentaire de luter contre ce foutu cancer!!!
J’ai pris le Tamo 6 mois en 2015, les bouffée chaleur les insomnies , avoir 20 ans de plus finalement c’est rien.. en plus j’ai eu libido à 0, dépression, saut d’humeur, essoufflement au moindre effort, douleur articulaires incroyable, perte de vue en très peu temps, le crâne qui cognent, les veines qui éclatent, des bleus partout, je tombais sans arrêt, plus d’équilibre, plus de contrôle sur la vessie, douleur aux dents et j’en oublie..On m’a répondu oui bon c’est les effets secondaires.. vous avez de la chance bla bla..Au bout de 10 jours d’arrêt tout est revenue dans l’ordre. La on est en 2017, suis en pleine forme sans cette merde… J’ai eu le milieu médicale contre moi, mais y en a d’autres qui me disent à voix basse que j’ai bien fait !! Les labo par contre se font un fric monstre, imaginez une pilule pendant 10 ans tous les jour.. et y a quand même des récidive sous tamo et on en parle pas assez(ça se passe en ce moment pour une très bonne amie). Alors le cobaye moi ça suffit! Je me suis mis aux sport, la respiration,un bon sommeil, les études (tout en Anglais bien sure!!) donnent un taux de succès plus élevé qu’avec le Tam.. Je ne sais si ça va marcher,pour l’instant je cherche toujours la cause.. pour l’éliminer bien sure!! Bon courage à vous toutes et surtout croyez en vous et restez positif ! Avec cette maladie, j’ai commencé à lâcher prise et c’est pas mal !!
je souffre sous tamoxifene