Partager la décision …. Oui mais avec qui?

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J’ai eu l’extrême honneur d’être invitée mercredi dernier à intervenir lors de la deuxième journée du comité éthique de l’institut Gustave Roussy. Ce matin le débat était intitulé : « Décider ensemble quelle aide pour les patients, les médecins et les soignants ?». Lors de la réunion de préparation, j’ai été relativement surprise de voir qu’une fois encore les problématiques soulevées n’étaient pas les mêmes et que le terme « ensemble » n’était pas compris de la même manière que l’on soit patient ou professionnel.

Entre professionnels

Pour ces derniers, il s’agit déjà de parvenir à réfléchir et décider entre eux de la meilleure prise en charge pour le patient, notamment dans des situations critiques d’échec thérapeutique. Comment procéder pour que le médecin référent ne soit pas seul à décider de continuer les soins ou de les arrêter ? Comment faire participer à la décision des services comme ceux des soins palliatifs ou des soins de support. Quels sont les obstacles organisationnels ? Comment formaliser des réunions de concertation pluri- professionnelles (et non plus seulement pluri-disciplinaires) comme les RCP d’APPUI (Appui à la prescription pour usage individualisé) ou dit de recours proposées dans le plan cancer 3.

C’est évident, lorsque la maladie échappe à tout contrôle, il faut décider la mise en place d’une prise en charge différente qui fait appel à d’autres compétences.

On le comprend aisément, l’oncologue ne peut être seul face à une décision aussi importante. Le médecin ne peut, ne doit pas prendre toute la responsabilité d’un choix si lourd de conséquences pour lui, pour le patient et pour la société.

Pour lui d’abord qui décide la plupart du temps seul selon ses convictions, son histoire personnelle, sa propre éthique envahi par les questionnements, le stress voire la culpabilité face à ce qui peut passer pour un échec.

Pour les patients qui seront soumis à une prise en charge oncologue-dépendante et donc très inégalitaire. Certains devront subir les effets secondaires de chimios inutiles tandis que d’autres seront confiés bien plus tôt aux services de soins de support ou palliatifs. Or de nombreuses études attestent que la prise en charge en soins palliatifs le plus en amont possible non seulement améliore la qualité de vie mais aussi prolonge de plusieurs mois la durée de celle-ci.

Pour la société enfin qui paie aujourd’hui le prix fort pour des chimios onéreuses prescrites alors qu’il n’y a plus d’espoir. 8% des dépenses concernant les chimiothérapies sont administrées dans les 8 derniers jours de vie alors que l’on sait que ces traitements sont extrêmement mal supportés et ne servent à rien.

Mais il y a des réticences à parler de la mort dans notre culture occidentale. Pour tous, patients mais aussi professionnels, le passage en soins palliatifs préfigurent une fin rapide. Ils sont pourtant aujourd’hui d’excellents services d’accompagnement dans lesquels l’humain reprend toute sa place, où le « care » prend le pas sur le « cure » mais ils souffrent de l’image persistante des ancestraux mouroirs qui bien sur font peur à tous.

Quoi qu’il en soit ce genre de décision dot-elle être la seule prérogative des professionnels ?

 

Et …. avec les patients

 

Quid des volontés du patient ? Chacun d’entre nous a la possibilité de renseigner des directives anticipées (Loi du 22 Avril 2005) permettant d’exprimer nos souhaits concernant notre fin de vie au cas où nous ne serions plus en capacité de les exprimer. Combien d’entre nous connaissent ce dispositif bien souvent évoqué par les équipes trop tard entre deux portes et sans précaution ? Mon amie Giovanna Marsico, directrice de la plateforme Cancer Contribution, fait une proposition intéressante sur le sujet : pourquoi nos volontés au cas où les choses tournent mal ne seraient pas recueillies très en amont, par notre médecin traitant par exemple alors que nous sommes en bonne santé. Parler de la mort ne tue pas plus vite !

Mais, à mon avis, au delà de ces cas extrêmes et douloureux, décider ensemble peut se concevoir bien plus tôt.

Dès l’entrée dans la maladie, les équipes nous prennent en charge pour tenter de nous guider dans ce parcours du combattant. Aujourd’hui, ils auscultent, dissèquent, analysent, et décident collégialement de la thérapie la plus adaptée lors des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), à charge pour l’oncologue d’expliciter le traitement et de convaincre le patient du bien fondé de la décision des médecins. L’oncologue référent va, en effet, avoir la lourde tâche d’exposer au patient le protocole décidé avec ses pairs et cherchera par tous les moyens à faire adhérer le patient à ce choix.

Dans la plupart des cas, le protocole proposé correspond à des guidelines bien précises et ne mérite à priori pas de discussion. Néanmoins ce ne sont que des référentiels qui d’ailleurs bougent en fonction des nouvelles études et des innovations fulgurantes en cancérologie ….. Dans d’autres, des alternatives thérapeutiques sont possibles ou dans les cas de traitements adjuvants comme la chimio ou l’hormonothérapie dans le cancer du sein l’incertitude sur les bénéfices demeure. Quoi qu’il en soit, les personnes présentes lors des réunions décident ensemble in fine de ce qui sera le mieux pour le patient … de leur point de vue.

De leur côté, certains malades sont ravis de s’en remettre à l’avis des professionnels, sans chercher plus loin. Le célèbre « que feriez-vous à ma place Docteur ? » résonne souvent dans le colloque singulier. D’autres en revanche ont besoin de plus d’informations qu’ils trouvent auprès du médecin, d’internet, de leurs pairs, ils veulent s’impliquer davantage dans leur parcours afin de mieux comprendre et de mieux accepter leur traitement.

Aujourd’hui les RCP rassurent tout le monde : le médecin supporte avec d’autres les responsabilités, l’état qui assure ainsi une volonté d’égale prise en charge pour tous et le patient qui sait que les décisions ont été prises collégialement.

Or, on parle beaucoup de médecine personnalisée en ce moment et pourtant les patients ont une autre définition que celle des scientifiques : pour les médecins la médecine personnalisée c’est adapter le traitement aux caractéristiques de la tumeur mais pour le patient c’est aussi l’adapter à lui dans son ensemble parce qu’avant d’être malade il est un être humain avec ses propres valeurs, ses propres contraintes.

Telle femme préfèrera un traitement qui ne lui fait pas perdre ses cheveux quitte à devoir venir à l’hôpital plus souvent. Telle autre seule et avec des enfants en bas âge, acceptera d’avantage une chimio orale quitte à subir des effets secondaires plus importants.

Une étude récente des laboratoires Roche, auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs infirmières a montré que ces patientes ne souffraient pas des temps d’attente très longs avant une chimio ambulatoire. Elles en profitent pour parler aux infirmières ou entre elles et trouvent ces moments importants. A l’heure des thérapies orales qui sont présentées comme une innovation majeure, il est intéressant de voir que finalement elles ne conviendront pas à toutes.

Dans certains centres comme Léon Bérard à Lyon, une consultation pré RCP a été instaurée. C’est un moment de discussion pendant lequel le médecin référent se renseigne sur les préférences et les valeurs du patient, ce qui est de son point de vue, possible ou qui relève de l’impossible. Ces renseignements sont précieux pour les médecins qui se réuniront forts d’éléments qui peuvent être essentiels dans les choix de thérapies futures …

Il ne s’agit évidemment pas de laisser le patient décider tout seul mais bien de décider ensemble, de trouver un compromis. Parce qu’on accepte mieux quelque chose que l’on a compris et quand on a fait soi-même une partie du chemin. Cela suppose pour le médecin d’informer, de se mettre en position d’entendre les besoins et les préférences et d’éventuellement négocier pour arriver à un point de convergence qui sera acceptable pour les deux.

En France les réticences sont nombreuses : le manque de temps est un frein non négligeable car le partage de décision nécessite évidemment un préambule : une information claire et compréhensible par le patient qui doit connaître tous les enjeux. Viennent ensuite les problèmes de formation des médecins, et du partage des responsabilités, et last but not least un mode de fonctionnement paternaliste préexistant chez nous plus que partout ailleurs. Pourtant ce mode de prise en charge devient la norme dans certains pays notamment la GB et le Canada.

Quoi qu’il en soit, les patients sont de plus en plus informés et demandeurs de ce mode de décision qui permet de prendre en compte leurs besoins. Le cancer impacte tous les aspects de l’existence, il est absolument nécessaire d’établir un partenariat médecin/patient afin que ce dernier puisse vivre le mieux possible cet accident de vie. Nous avons tous un seul but, celui de guérir mais pour que le malade puisse se reconstruire ce n’est pas seulement sa vie qu’il faut préserver mais aussi la qualité de celle-ci..

Comme d’habitude, soyons positifs, les médecins français viendront petit à petit à ce concept de décision partagée avec des patients de plus en plus informés et désireux de s’impliquer. La haute autorité de santé a récemment mis en ligne un état des lieux que je vous engage à consulter en suivant ce lien . Un premier pas à saluer ! Laissons le temps faire son œuvre !

 

Et vous avez-vous eu le sentiment d’avoir été  associé à la décision ?

 

Catherine Cerisey

 

Merci au Comité d’Ethique de l’Institut Gustave Roussy de m’avoir invitée pour cette matinée passionnante et mention particulière à Giovanna Marsico et au Docteur François Blot qui font un travail formidable et font incontestablement avancer les choses !

 

 

 

 

 

 

 

Des nouvelles toutes fraiches de Rose

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Et fraiches c’est le cas de le dire car le grand dossier du sixième numéro de notre magazine préféré est dédié à la nutrition. Notre troisième Céline (Dufranc) souvent dans l’ombre, a enquêté à l’institut du cancer de Montpellier, l’un des rares hôpitaux bon élève qui fait de l’alimentation un de ses sujets de préoccupation. Mais en préambule, elle nous prévient : « le vrai sujet n’est pas l’alimentation anti-cancer, c’est la malbouffe à l’origine de multiples maladies dont le cancer ». Malbouffe aussi à l’hôpital avec des plateaux repas infâmes que l’on nous sert midi et soir alors là même que 40% des patients sont dénutris. Un milliard de repas sont ingurgités chaque année et on imagine aisément le casse tête que cela représente quand il faut s’adapter aux contraintes alimentaires de chacun. Cependant Rose Mag refuse la fatalité et nous prouve dans ses pages grâce aux initiatives des centres de Dijon et Montpellier que bien manger à l’hôpital c’est possible. Quand à l’arrivée de l’été, nos magazines féminins célèbrent les régimes, Rose prône la gourmandise !

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Mais, vous connaissez l’équipe de Rose, jamais en mal d’idées originales. Elles nous proposent un jeu concours appelé « Selfrite » qui consiste à détourner vos plateaux repas en les customisant. Postez vos photos sur la page Facebook dédiée jusqu’à mi-juillet, commentez, likez les plateaux des copines. La rédaction votera pour la plus créative, la plus décalée, la plus commentée et attribuera des lots gourmands aux gagnantes.

Rose alerte aussi sur les thérapies loufoques auxquelles certaines malades désemparées pourraient céder et nous parle de ces médecins qui tombent malades à leur tour. On y trouve aussi une « home page » dédiée à nos conjoints qui pourrait bien devenir récurrente … Bien sur vous retrouverez aussi les rubriques habituelles :  bêtisier, mode, beauté …. bref un super cru encore une fois, que nous allons toutes dévorer.

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Rose mag a également une actualité très riche cette année et prépare activement octobre … rose : des partenariats avec Interflora, ou la Patrouille de France (qui a tout de même refusé d’affubler ses pilotes d’uniforme rose, si si elles ont osé le leur demander ! ), des diners caritatifs notamment à Londres grâce à la chef Hélène Darroze et le fameux prix rose de l’entrepreneuse qui fêtera sa troisième année.  (Pour postuler c’est ici )

Et comme le travail c’est la santé, Rose organise  le 06 Octobre un « job dating » en partenariat avec l’association cancer@work et l’ANDRH  en présence de DRH de grandes entreprises. Une vingtaine de femmes préalablement sélectionnées via le site rose emploi  (dont je vous ai parlé ici) ou la page Facebook pourront tenter leur chance auprès d’eux afin de retrouver un emploi et repartir dans la vraie vie du bon pied.

And last but not least, l’équipe digitale travaille sur une nouvelle version du site, plus informative, plus communautaire. Mais pour ce faire, Rose a besoin d’argent et compte sur votre générosité. Pour participer, rendez vous sur la plateforme de crowdfunding Hello asso.

Voili voilou des news toutes fraiches de l’équipe, de quoi nous réjouir et nous faire patienter jusqu’à l’automne. Bonne lecture ….

 

Catherine Cerisey

© Crédits photo Rose magazine

 

 

 

 

 

 

 

Pour mieux vous connaitre ….

Connaissez-vous Doctors 2.0 & you la conférence internationale sur la e-santé qui a lieu tous ans à la cité Universitaire de Paris orchestrée par Denise Silber. Cette année, le fil conducteur sera « e-santé ce qui marche …. ou pas » ! Denise m’a demandé de présenter une session pour parler de mon blog en juin prochain.

Je vais donc y dévoiler certaines données comme par exemple des statistiques que souvent les blogueurs gardent secrètement dans leurs fichiers.

J’aimerais bien étoffer ces chiffres par votre ressenti, vous qui êtes les premiers concernés. Qui êtes vous ?Comment avez-vous connu ce site, à quel rythme vous connectez-vous sur le blog, quels thèmes vous intéressent le plus, qu’est ce que ce blog vous apporte?

J’ai donc créé cinq petits sondages qui vous prendront quelques secondes et qui me permettront d’une part de vous connaître un peu mieux mais aussi d’écrire à l’avenir des billets plus en concordance avec vos souhaits… Merci d’avance pour vos réponses.

 

Ce sondage est clos merci à tous pour vos nombreuses réponses et à très vite !!!!
Catherine Cerisey

 

 

 

 

« Si le cancer guérit parfois, il reste difficile de guérir d’avoir été malade »

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C’est en Bretagne cette fois que je vous emmène, afin de découvrir un documentaire-réalité du réalisateur Yann Le Gallic, (ylg prod)  : Patients, famille, soignants, faire face ensemble jour après jour. Je n’ai pas eu la chance de voir le film qui, pour l’instant n’est diffusé qu’en région, mais une phrase de l’auteur m’a fait réfléchir et revenir sur ce fameux « droit à l’oubli » annoncé lors du lancement du plan cancer 3.

Mais revenons en Bretagne. Après avoir tourné un film sur la Vannetaise, la course des femmes pour les femmes, durant le mois d’octobre, Yann est impressionné par le besoin de l’entourage de s’exprimer sur la maladie. Et les patients dans tout ça, qu’ont ils à nous dire, se demande-t-il ?

Il décide donc de réaliser un film mettant en lumière des patients mais aussi leurs proches et des soignants afin qu’ils racontent sans tabou leur vie, le cancer, leurs espoirs et désespoirs… 90 minutes pendant lesquelles la parole se libère, pendant lesquelles une dizaine de témoins de 5 à 81 ans vont pouvoir s’exprimer, en oubliant la caméra pour que le public comprenne ce que signifie ce mot cancer, ce mot que, comme la marraine du film Irène Frain le dit si bien, «  l’on prononce encore à voix basse ». Il cherche à montrer la vraie vie, celle dans laquelle ce sont les patients « qui au quotidien remontent le moral des biens portants …. eux qui ne se plaignent jamais, qui ont cette force en eux et cette volonté de montrer que la vie est belle ».

La plupart des séances sont complètes, mais il reste quelques places pour celles du 18 Avril à Quimper et celle du 25 avril à Plougastel Daoulas. Le prix est de 6 euros entièrement reversés à l’association bretonne Faire face ensemble. Pour réserver, courrez, sur le site du film en cliquant sur ce lien :

Voici la bande annonce pour vous donner un avant gout de ce que vous pourrez voir.

 

 

Mais dans sa note d’intention, sur son site, l’auteur dit aussi une phrase magnifique qui m’a beaucoup touchée : « Je veux montrer aussi que, bien que la maladie soit sournoise, nous pouvons en guérir. Un bémol tout de  même, il reste difficile,  de guérir d’avoir été malade … »

Vous avez tout compris Yann ! Oui, comment guérir au plus profond, guérir de ces années sombres, guérir, même si la lumière est revenue. Comment oublier ce combat sans merci dans lequel l’un des deux doit mourir : le malade ou le cancer. Ce combat contre les éléments qui nous laisse sur la rive, exsangue d’avoir tant lutter.

Quand notre président de la république a parlé du droit à l’oubli, par ailleurs superbe formule, j’avoue avoir ressenti un certain malaise. A l’instar des rescapés des camps, qui coupables d’être revenus, ont tenté d’effacer de leur mémoire ces années d’horreur, doit-on, peut-on oublier ? Doit-on, peut-on oublier les guerres, les génocides ? Juifs, arméniens, rwandais … se battent aujourd’hui afin que jamais les humains n’oublient leurs souffrances, leurs batailles pour la vie.

On parle souvent du cancer en utilisant le champ lexical guerrier, pas de hasard.

Parce que oui, comme je le dis souvent, le cancer est le plus grand serial killer de tous les temps c’est, lui aussi, un véritable crime contre l’humanité. Une amie m’a dit un jour, « après le combat, on compte ses blessures ». C’est exactement ça. Des plaies qui pour certains, ne se referment pas. Des cicatrices que l’on contemple chaque jour dans la glace, ces marques indélébiles qui nous empêchent d’oublier cette guerre des tranchées que nous avons menée comme nos ancêtres, ces héros du siècle dernier.

Il faut se souvenir encore et toujours de ceux qui ont perdu la bataille, de ceux qui luttent jour après jour, se souvenir et lutter pour traquer le meurtrier qui courre toujours. …

Se souvenir mais ne pas stigmatiser, ne pas nous enfermer à vie dans des ghettos, ne pas créer de doubles peines inacceptables. Il faut accompagner les personnes, les aider à reprendre pied dans la vie, leur donner les mêmes droits que les autres. Parce que c’est à cette seule condition que nous pourrons enfin nous sentir guéris.

Alors oui, Monsieur le président, nous avons tous le droit à l’oubli mais aussi le devoir du souvenir !

Catherine Cerisey

 

Le site du film

La page Facebook

 

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Pourquoi l’après cancer est-il si difficile ? 

Fiers tatouages

 

 

 

Enquête : les problèmes financiers sont-ils à l’origine des refus de reconstruction ?

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En tant qu’affection de longue durée (ALD), le cancer fait partie des maladies réputées être prises en charge à 100% par la sécurité sociale Pourtant, nous le savons bien, les frais qui restent à notre charge sont très importants : les psychologues, les diététiciennes, les kinésithérapeutes ou tout autre soins de support prodigués en dehors de l’hôpital ne nous sont pas forcément remboursés. Plus préoccupants encore, les dépassements d’honoraires pratiqués par les chirurgiens en charge des reconstructions mammaires ne sont pas rares. Or on sait que la grande majorité des patientes ne passent pas par la case reconstruction suite à une mastectomie.

Une mesure dans le récent plan cancer 3 entend supprimer ces frais supplémentaires,  source d’inégalités flagrantes. Mais pour ce faire il faut en savoir plus. Le problème financier et les problèmes psychologiques qui en découlent sont-ils réellement un frein pour les femmes ? A combien se chiffrent ces restes à charge.

C’est ce que la Ligue contre le cancer cherche à faire dans une grande enquête qui démarre aujourd’hui jusqu’au 15 juin 2014. Si vous êtes concernées, vous pouvez y répondre en suivant ce lien ou en téléphonant au 0810 111 101 pour recevoir la version papier du questionnaire. Dix petites minutes de votre temps seront suffisants.

Une grande mobilisation permettra d’aider à combattre les inégalités d’accès auxquels sont confrontées les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Merci d’avance

 

Catherine Cerisey

Avoir un cancer et … le sens de l’humour !

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Beaucoup de papiers sur le rire et la maladie circulent sur la toile cette semaine, de quoi me donner l’envie de réagir et surtout de vous faire réagir dans ce post aujourd’hui …. Humour, autodérision, moquerie, ironie, blague, raillerie … sourire, rire, fou rire, gloussement, rigolade, ricanement … Incroyable le nombre de synonymes de la langue française qui nous parlent du rire. Mais malheureusement on ne rit pas de tout, tout le temps.

La maladie, le handicap, la souffrance en général, ne s’y prêtent pas, loin s’en faut… Peut-on rire de tout ? Oui nous répondait Pierre Desproges mais pas avec tout le monde ! J’ai plutôt envie de dire tout dépend comment !

Les exemples de fous rires dans les salles d’attentes d’hôpitaux voire lors des enterrements sont pléthores. Rires nerveux qui libèrent des tensions nées de situations anxiogènes. Sur Facebook, ou dans le bêtisier du Magazine Rose , les patientes s’échangent les bourdes des amis, collègues, soignants qui dérapent sans le vouloir et qui déclenchent des rires moqueurs du reste de la confrérie. L’autodérision n’est pas rare non plus chez les malades qui s’en servent volontiers comme d’une échappatoire quand leur ciel est chargé de nuages noirs. On connaît l’adage « il vaut mieux en rire qu’en pleurer » !

En revanche il est rare de voir l’entourage s’essayer à une bonne blague comme si notre sens de l’humour s’était envolé avec le diagnostic de maladie grave ? A leur décharge il faut avouer que ce n’est pas simple, la gentille blague peut facilement tomber comme un cheveu sur la soupe et la situation virer au cauchemar. A fleur de peau, les malades peuvent vite prendre la mouche et se sentir agressés …

Pour autant doit-on être malade ou proche pour s’autoriser à l’humour ? Est-il plus légitime quand il émane de la personne touchée ?

Je ne crois pas, mais il y a rire et rire …. Rire franc, rire communicatif, rire moqueur, rire grinçant, rire sous cape, rire crispé, rire sarcastique, rire blessant …. Il y a le rire avec – qui rapproche – et le rire aux dépens – celui qui exclut – … le rire bienfaisant et celui qui fait mal.

Manier l’humour est un art, un art qui devient périlleux face à la douleur d’autrui. Un instrument qui doit s’utiliser avec tact et empathie. A l’instar du ton, il faut trouver l’humour juste !

Pour finir j’aimerais vous parler de l’alerte jaune une campagne qui fait le buzz sur la toile !

Mon amie Nathalie Bissot Campos chargée de la communication de l’AMFE a demandé à l’équipe de la minute blonde de Canal plus de réaliser un clip sur un sujet particulièrement difficile. L’AMFE est une association qui lutte contre les maladies du foie chez le nouveau né ; maladies très graves, parfois mortelles si elles sont détectées trop tard. Pourtant dépistées tôt on peut sauver ces bébés. Et c’est extrêmement simple puisqu’il suffit de regarder la couleur des selles …. L’objectif de la campagne est de sensibiliser toutes les mamans à ce geste quotidien. Le résultat un clip bidonnant qui marque les esprits ! Le message passe avec humour alors que le sujet est dramatique ! Pari gagné !

 

Enfin, si ce sujet vous intéresse, je vous engage à réagir ici ou sur le site Cancer contribution qui a ouvert un forum dédié « juste pour rire un peu …. »

Catherine Cerisey

 

Pour en savoir plus :

L’édito de Damien Dubois sur Cancer contribution : humour versus apitoiement 

Madame Figaro.fr : Céline Lis Raoux la femme qui ose rire de son cancer

La ligue contre le cancer : débat : Peut-on rire du cancer ?

 

 

 

 

 

On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

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« Des moments de poésie et de connivence » voilà comment le Docteur Guilbert médecin généraliste à Bagneux, petite ville de banlieue parisienne, résume son livre « C’est grave docteur ? » qui vient de sortir aux éditions de l’Opportun.

J’ai eu vent de cet ouvrage grâce à un tweet de mon amie Catherine de Rohan (@cderohan sur twitter) hier après midi. Curieuse, je clique sur le lien vers l’article de 20 minutes qui publie une interview de l’auteur.   …

Que peut bien cacher cette jolie accroche ?

Et bien, je n’ai pas été déçue du voyage ! Ce livre est un recueil des perles des patients les plus drôles entendues par ce médecin ou plus exactement celles qui l’ont fait le plus rire. Il donne ainsi quelques exemples dans l’article : «J’ai une hernie fiscale», «Il a failli mourir d’une embellie pulmonaire», «J’ai attrapé une chiatique». «Le cancer du sarcophage, c’est grave ? ». A hurler de rire vous ne trouvez pas ? Ces personnes deviennent la risée du médecin qui lui sait, qui connaît la maladie, qui maitrise parfaitement le langage médical et qui en plus, si vous avez un peu de chance, saura vous soulager de tous vos maux à l’instar de Dieu le père. L’exemple parfait du regard du sachant sur l’ignorant, de celui qui détient pour un instant le pouvoir face à un patient fragilisé par la maladie ou la peur de celle-ci qui se perd dans un lapsus ou pire, prouve sa méconnaissance d’un vocabulaire compliqué réservé aux experts.

Quand le journaliste lui demande s’il n’a pas peur de la réaction de ses patients qui vont voir exploiter leurs erreurs, Monsieur Guilbert rétorque  : « Non car cet ouvrage témoigne de notre complicité. Quand un patient fait un lapsus, on en rit ensemble. Et ceux qui m’ont choisi comme médecin traitant, savent que j’apprécie l’autodérision. »  Mais comment peut-on imaginer que des personnes, appréciant l’autodérision -ou pas- trouvent drôle de se voir épinglé dans un livre ? Que l’on rit, y compris nerveusement, de ses erreurs, dans l’alcôve d’un cabinet je le conçois, mais de là à accepter de les publier ! Où sont la connivence et la complicité dont il parle ? Soyons sérieux, qui ces moqueries irrespectueuses sont elles sensées faire sourire ? Ses patients ou ses confrères ?

Cela m’a bien entendu, immédiatement fait penser au #ppcs de certains médecins sur twitter dont j’ai parlé dans ce billet. Je vous engage à aller le lire et surtout à prendre le temps de vous arrêter sur les commentaires ! A l’époque, je m’étais insurgée contre certains (peu heureusement) médecins qui passent leur temps à twitter les « premières phrases de consultation » de leurs patients. A l’instar d’une salle de garde ou d’une cantine d’hôpital, et au mépris de leurs malades, chacun y va de son commentaire. Extrêmement drôle … A ceci près que le réseau social est public et que tout le monde peut lire ces #ppcs. Alors que dire d’un livre qui reprend le principe et qui va sans aucun doute avoir bien plus de lecteurs que ces médecins twittos ?

Tous les métiers ont leurs anecdotes croustillantes, garagistes, assureurs, artisans…. Bon nombre d’entre nous se sont déjà retrouvés dans un diner pendant lequel un ami raconte à l’assistance la dernière bourde d’un client ! Mais seuls les  convives entendent et rient de la méprise ! Dans le cas de twitter et à fortiori de ce livre, ce n’est pas 4, 5 personnes mais des milliers qui vont avoir la possibilité de se moquer de personnes malades et sans doute, pour certaines à un moment rempli de stress et d’angoisse.

Je pense qu’il serait nécessaire d ‘écrire le pendant de ce livre : un recueil des « bons » mots de nos chers médecins. Ceux qui nous reçoivent comme un chien dans un jeu de quille, qui oublient de prendre des gants quand ils annoncent une mauvaise nouvelle, qui font des erreurs de diagnostic délétères pour les malades… Ceux qui n’ont ne font preuve ni de psychologie, ni d’empathie, qui nous prennent de haut, qui oublient le serment d’Hippocrate et transforment leur métier en simple commerce…. Docteur Guilbert, vous même, êtes-vous certain d’avoir été irréprochable tout au long de votre carrière ? On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

Alors chers lecteurs et lectrices, ne vous gênez pas, racontez nous à votre tour, les bourdes de vos médecins, lâchez-vous  et qui sait peut être cela fera réfléchir certains d’entre eux !

Catherine Cerisey

Khâki-Ann et Jalla. Le crabe ? Même plus peur !

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C’est une histoire presque banale : deux amies atteintes d’un cancer du sein qui cherchent à répondre aux questions de leurs adorables bouts de chou déboussolés de voir leurs mamans si malades.

Que répondre à de jeunes enfants pour lesquels une maladie se soigne si facilement grâce au sirop (pas très bon) du gentil docteur.

Mais le cancer du sein n’est pas un rhume et ce n’est pas si simple. Comment expliquer le départ pour une chirurgie qui va enlever un bout de son sein, la perte de cheveux si brutale, les nausées et vomissements dus à la chimiothérapie, les brûlures provoquées par les rayons ? Ces effets pas si secondaires qui impressionnent adultes et plus jeunes à ceci prêt que ces derniers n’ont pas toutes les clés pour comprendre !

Etre une maman c’est aussi rassurer, protéger autant que faire se peut sa progéniture mais quand nous sommes nous mêmes effrayées, malades, fragilisées comment trouver les mots justes pour expliquer sans heurter, raconter sans faire peur, dire la vérité, la vraie avec des mots adaptés à leur jeune âge ?

J’avais quant à moi choisi de tout leur dire des traitements et notamment de la chimio que je redoutais tant. Pour leur expliquer comment elle fonctionnait,  je me suis inspirée d’un de ces horribles dessins animés mettant en scène un monstre dont mon fils raffolait à l’époque et qu’il appelait le Hache viande. Nous avions mis en place un rituel quand je rentrais des séances : nous jouions à une gigantesque bataille de polochons pendant laquelle chacun d’entre nous avait un rôle bien précis. Mon fils tenait celui du Hache viande-chimio, ma fille de 4 ans jouait les globules blancs et moi bien sur j’étais le cancer. Bien entendu, si les globules blancs avaient du mal face aux attaques du grand frère ce qui expliquait ma fatigue, ils finissaient par reprendre du poil de la bête, le hache viande-chimio sortait grand gagnant et le cancer finissait sous le lit définitivement vaincu ! Un jeu idiot qui nous a permis de désacraliser cette période difficile.

Kaki et Annette (Khâki-Ann) ont choisi quant à elle de se plonger dans un projet ambitieux. Elles ont mis en images grâce au coup de crayon d’une amie illustratrice Mihaela Murariu toutes les questions de leurs enfants respectifs Jules, Alix, Lilia et Lou-Anne (Jalla) dans un petit livre, Khâki Ann et le crabe, qu’elles cherchent à éditer. Il est destiné à être distribué dans les centres anti-cancer pour aider les parents  souvent démunis face aux questionnements de leurs enfants. Mais pour cela il faut des sous et les jeunes femmes ont parié sur un modèle de collecte participative en ligne sur le site de crowfounding Ulule. Elles ont besoin à minima de 3800 euros et l’objectif est presque atteint. Mais pour pouvoir en faire la publicité et couvrir les frais elles espèrent atteindre 5000 euros. Pas de petits dons, pas de petits gestes car les petits ruisseaux font les grandes rivières n’est-ce pas ? N’hésitez pas à faire tourner !!!! J’espère sincèrement que ce livre très utile pourra voir le jour bientôt. Bravo Mesdames !

Catherine Cerisey

Crédit photo : © Mihaela Murariu

La page Facebook de Khâki Ann

 Le site Ulule pour apporter votre contribution au projet

Plan cancer 3, le patient devient formateur

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De bonnes choses et quelques effets d’annonce comme toujours dans ce plan cancer 3 dévoilé par le Président de la République le 4 février dernier, plan que je ne décrypterai pas en détail ici puisque vous avez sans doute lu et entendu beaucoup à son propos depuis la semaine dernière. J’ai préféré me pencher sur une mesure passée sous silence qui pourtant pourrait contribuer à changer les choses  de façon significative pour les patients !

Voici pour commencer quelques mesures phares en vrac largement relayées par les médias : remboursement des examens complémentaires (échographie) lors du dépistage du cancer du sein, généralisation du dépistage du cancer du col de l’utérus, doublement de la prise en charge des prothèses capillaires (pas les prothèses mammaires, pourquoi ?), suppression du reste à charge concernant la reconstruction post mastectomie, facilité d’accès aux soins de support, augmentation  des inclusions des patients éligibles dans les essais thérapeutiques, renforcement de la lutte anti-tabac et le déjà fameux droit à l’oubli avec la révision prévue de la convention AERAS. Des mesures attendues par tous à suivre de près!

Ce dont on a peut être moins parlé, c’est le chapitre « Permettre à chacun d’être acteur de sa prise en charge p.68 et suivantes et plus particulièrement de l’action 7-15 : «  soutenir des expériences de participation de patients-ressources bénévoles dans l’accompagnement de personnes atteintes de cancer et dans la formation des professionnels de santé et évaluer leurs apports et les conditions de réussite (modes de recrutement, formation des bénévoles …) ». C’était une des propositions  que j’avais faite lors de mon audition par l’équipe du professeur Jean Paul Vernant qui s’était montré très à l’écoute.

Dans d’autres pathologies chroniques comme les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, certains hôpitaux ont déjà des programmes d’éducation thérapeutique bicéphales patient /professionnel de santé qui fonctionnent très bien. Il est donc facilement imaginable de transposer ce qui marche déjà pour les MICI à une maladie comme le cancer.

Mais cette mesure est plus ambitieuse puisque ces patients ressources pourraient aller jusqu’à former les professionnels ! Et ça ce n’était pas gagné ! C’est déjà le cas dans certains pays comme le Canada (Quebec) où l’expertise du patient est reconnue et où certains d’entre eux participent à la formation initiale des médecins. Alors rêvons un peu et imaginons des malades devant nos étudiants en médecine enseigner comment annoncer un cancer, l’importance de l’écoute, la vie avec les traitements, la gestion des effets secondaires, l’après …. Et allons plus loin (soyons fous), des patients qui expliqueraient leur expertise de la maladie, le partenariat médecin/patient, l’importance de la négociation, de la décision partagée !

Pour être tout à fait exacte, j’avais demandé beaucoup plus (bien sur), notamment, une rémunération de ces patients que j’avais appelés « experts » et non « ressources », terme choisi probablement afin de ménager certaines susceptibilités. Cette rémunération aurait été gage de pérennisation et largement compensée par une diminution des couts liés à l’inobservance ou les nombreuses consultations aux urgences par exemple.

C’est d’ailleurs ce que précisent les auteurs de cet article  « le patient formateur, élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé » paru sur le site de l’IRDEF (laboratoire Interdisciplinaire de recherche en didactique, éducation et formation)  : « Approché ce modèle (ndlr : celui des sapeurs pompiers) aux patients formateurs, une petite partie de patients formateurs rémunérés parmi un ensemble de bénévoles ou de volontaires organisés selon les disponibilités et les conditions de service de mission d’intérêt général pourrait ainsi participer à diminuer les coûts engendrés par les problèmes d’observance et par les autres problèmes de surcoûts, tant d’ordres financiers, de déficit de qualité de vie, qu’énergivores en ressources humaines. Ne serait-ce pas ce dont ont besoin les systèmes de santé de plus en plus contraints ?

Second bémol : si on lit bien, on se limite à soutenir des expérimentations et à les évaluer sans s’étendre sur la mise en œuvre concrète. On est en droit de se demander : Qui se lancera dans l’expérience ? Comment et avec quels soutiens ? Qui évaluera ? Selon quels critères ?

D’ailleurs, si on y regarde de plus près, on trouve beaucoup de verbes flous concernant les moyens exploités pour que les mesures de ce plan se transforment en réalité : identifier, étudier, réfléchir, expérimenter, recommander, faciliter, favoriser, évaluer …..  Plutôt que mettre en place, produire, développer, garantir ….

J’ai lu beaucoup de choses sur internet récemment le concernant. Des médias traditionnels qui louent son ambition et des voix émanant notamment d’internautes plus sceptiques. Evidemment les plans précédents peinent à se mettre en place de façon généralisée et certaines mesures sont même restées au stade de vœux pieux. Evidemment on attend toujours plus : quid par exemple de la prévention primaire en dehors du tabac, des essais cliniques dans les cancers pédiatriques, de la place des psychologues dans le parcours de soin, du reste à charge et j’en passe ! Oui oui et oui. Mais d’autres pays n’ont pas la volonté de mettre 1,5 milliards d’euros sur la table pour améliorer la prise en charge de leurs congénères atteints de cancer.

La critique est facile et ce plan est effectivement critiquable et incomplet mais au non à tout va je préfère le oui … oui mais ! Oui à ce plan même s’il est perfectible mais surtout, soyons vigilants ! Vigilants à ce que les mesures aboutissent à des actions concrètes, et bien sur que ces actions soient généralisées rapidement sur tout le territoire. C’est l’engagement que doit prendre l’INCa en charge de sa mise en œuvre.

Plutôt que faire un billet à charge (j’aurais trouvé matière :)), je préfère être optimiste et espérer que les choses avancent vite pour nous tous parce que nous n’avons pas le temps d’attendre !

Catherine Cerisey

A lire : le patient formateur, élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé 

Pour télécharger le plan cancer rendez-vous sur le site de l’INCa  

Participez à la grande enquête nationale sur l’innovation dans les traitements du cancer sur Cancer Contribution

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Les thérapies  anti-cancéreuses deviennent de plus en plus ciblées on le sait. Ciblées ça veut dire cibler les cellules cancéreuses en réduisant au mieux les effets secondaires des traitements systémiques comme la chimiothérapie, qui elle, détruit sans distinction toutes les cellules, malignes ou saines. L’innovation va aussi dans d’autres directions : par exemple, réussir à déterminer le bon médicament qui bénéficiera à la bonne personne en fonction des caractéristiques précises de sa tumeur. Mais développer un traitement sophistiqué qui de plus concernera moins de gens coute cher et, à l’heure des réductions drastiques dans les budgets, notamment celui destiné à la santé, légitimement  les patients, leurs proches mais aussi les citoyens s’interrogent : a-t-on réellement  fait tant de progrès depuis les dix dernières années en cancérologie ? L’innovation est elle aujourd’hui à la portée de tous ? La recherche médicale est-elle une priorité dans notre pays ? Va-t-on finir par réduire l’accès aux nouveaux traitements en raison de leur prix exponentiel ? Quelles sont finalement vos perceptions, attentes, craintes éventuelles concernant l’innovation ?

Ces questions nous concernent tous et pourtant nous avons peu l’occasion de faire entendre nos voix sur le chapitre ! Aujourd’hui Cancer contribution s’associe à Décision santé et Bepatient pour lancer une grande enquête sur le sujet dont les résultats seront dévoilés lors du  Focus de la santé« Accès à l’innovation en cancérologie : quelles évolutions pour les patients en 2014 ? » qui se tiendra à Paris le 14 février prochain.

Cinq minutes à peine de votre temps pour répondre à ce questionnaire anonymisé qui peut faire avancer les choses. Il sera en ligne du 20 janvier au 7 février, alors précipitez vous en suivant ce lien parce que nous avons tous notre mot à dire !

Et pour vous inscrire à la conférence du 14 février c’est ici.

D’avance merci !

Catherine Cerisey