« Si le cancer guérit parfois, il reste difficile de guérir d’avoir été malade »

Capture d’écran 2014-04-16 à 09.57.01

C’est en Bretagne cette fois que je vous emmène, afin de découvrir un documentaire-réalité du réalisateur Yann Le Gallic, (ylg prod)  : Patients, famille, soignants, faire face ensemble jour après jour. Je n’ai pas eu la chance de voir le film qui, pour l’instant n’est diffusé qu’en région, mais une phrase de l’auteur m’a fait réfléchir et revenir sur ce fameux « droit à l’oubli » annoncé lors du lancement du plan cancer 3.

Mais revenons en Bretagne. Après avoir tourné un film sur la Vannetaise, la course des femmes pour les femmes, durant le mois d’octobre, Yann est impressionné par le besoin de l’entourage de s’exprimer sur la maladie. Et les patients dans tout ça, qu’ont ils à nous dire, se demande-t-il ?

Il décide donc de réaliser un film mettant en lumière des patients mais aussi leurs proches et des soignants afin qu’ils racontent sans tabou leur vie, le cancer, leurs espoirs et désespoirs… 90 minutes pendant lesquelles la parole se libère, pendant lesquelles une dizaine de témoins de 5 à 81 ans vont pouvoir s’exprimer, en oubliant la caméra pour que le public comprenne ce que signifie ce mot cancer, ce mot que, comme la marraine du film Irène Frain le dit si bien, «  l’on prononce encore à voix basse ». Il cherche à montrer la vraie vie, celle dans laquelle ce sont les patients « qui au quotidien remontent le moral des biens portants …. eux qui ne se plaignent jamais, qui ont cette force en eux et cette volonté de montrer que la vie est belle ».

La plupart des séances sont complètes, mais il reste quelques places pour celles du 18 Avril à Quimper et celle du 25 avril à Plougastel Daoulas. Le prix est de 6 euros entièrement reversés à l’association bretonne Faire face ensemble. Pour réserver, courrez, sur le site du film en cliquant sur ce lien :

Voici la bande annonce pour vous donner un avant gout de ce que vous pourrez voir.

 

 

Mais dans sa note d’intention, sur son site, l’auteur dit aussi une phrase magnifique qui m’a beaucoup touchée : « Je veux montrer aussi que, bien que la maladie soit sournoise, nous pouvons en guérir. Un bémol tout de  même, il reste difficile,  de guérir d’avoir été malade … »

Vous avez tout compris Yann ! Oui, comment guérir au plus profond, guérir de ces années sombres, guérir, même si la lumière est revenue. Comment oublier ce combat sans merci dans lequel l’un des deux doit mourir : le malade ou le cancer. Ce combat contre les éléments qui nous laisse sur la rive, exsangue d’avoir tant lutter.

Quand notre président de la république a parlé du droit à l’oubli, par ailleurs superbe formule, j’avoue avoir ressenti un certain malaise. A l’instar des rescapés des camps, qui coupables d’être revenus, ont tenté d’effacer de leur mémoire ces années d’horreur, doit-on, peut-on oublier ? Doit-on, peut-on oublier les guerres, les génocides ? Juifs, arméniens, rwandais … se battent aujourd’hui afin que jamais les humains n’oublient leurs souffrances, leurs batailles pour la vie.

On parle souvent du cancer en utilisant le champ lexical guerrier, pas de hasard.

Parce que oui, comme je le dis souvent, le cancer est le plus grand serial killer de tous les temps c’est, lui aussi, un véritable crime contre l’humanité. Une amie m’a dit un jour, « après le combat, on compte ses blessures ». C’est exactement ça. Des plaies qui pour certains, ne se referment pas. Des cicatrices que l’on contemple chaque jour dans la glace, ces marques indélébiles qui nous empêchent d’oublier cette guerre des tranchées que nous avons menée comme nos ancêtres, ces héros du siècle dernier.

Il faut se souvenir encore et toujours de ceux qui ont perdu la bataille, de ceux qui luttent jour après jour, se souvenir et lutter pour traquer le meurtrier qui courre toujours. …

Se souvenir mais ne pas stigmatiser, ne pas nous enfermer à vie dans des ghettos, ne pas créer de doubles peines inacceptables. Il faut accompagner les personnes, les aider à reprendre pied dans la vie, leur donner les mêmes droits que les autres. Parce que c’est à cette seule condition que nous pourrons enfin nous sentir guéris.

Alors oui, Monsieur le président, nous avons tous le droit à l’oubli mais aussi le devoir du souvenir !

Catherine Cerisey

 

Le site du film

La page Facebook

 

A lire sur le même sujet

Pourquoi l’après cancer est-il si difficile ? 

Fiers tatouages

 

 

 

Enquête : les problèmes financiers sont-ils à l’origine des refus de reconstruction ?

Capture d’écran 2014-04-14 à 14.18.33

En tant qu’affection de longue durée (ALD), le cancer fait partie des maladies réputées être prises en charge à 100% par la sécurité sociale Pourtant, nous le savons bien, les frais qui restent à notre charge sont très importants : les psychologues, les diététiciennes, les kinésithérapeutes ou tout autre soins de support prodigués en dehors de l’hôpital ne nous sont pas forcément remboursés. Plus préoccupants encore, les dépassements d’honoraires pratiqués par les chirurgiens en charge des reconstructions mammaires ne sont pas rares. Or on sait que la grande majorité des patientes ne passent pas par la case reconstruction suite à une mastectomie.

Une mesure dans le récent plan cancer 3 entend supprimer ces frais supplémentaires,  source d’inégalités flagrantes. Mais pour ce faire il faut en savoir plus. Le problème financier et les problèmes psychologiques qui en découlent sont-ils réellement un frein pour les femmes ? A combien se chiffrent ces restes à charge.

C’est ce que la Ligue contre le cancer cherche à faire dans une grande enquête qui démarre aujourd’hui jusqu’au 15 juin 2014. Si vous êtes concernées, vous pouvez y répondre en suivant ce lien ou en téléphonant au 0810 111 101 pour recevoir la version papier du questionnaire. Dix petites minutes de votre temps seront suffisants.

Une grande mobilisation permettra d’aider à combattre les inégalités d’accès auxquels sont confrontées les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Merci d’avance

 

Catherine Cerisey

Avoir un cancer et … le sens de l’humour !

Capture d’écran 2014-04-09 à 16.40.12

Beaucoup de papiers sur le rire et la maladie circulent sur la toile cette semaine, de quoi me donner l’envie de réagir et surtout de vous faire réagir dans ce post aujourd’hui …. Humour, autodérision, moquerie, ironie, blague, raillerie … sourire, rire, fou rire, gloussement, rigolade, ricanement … Incroyable le nombre de synonymes de la langue française qui nous parlent du rire. Mais malheureusement on ne rit pas de tout, tout le temps.

La maladie, le handicap, la souffrance en général, ne s’y prêtent pas, loin s’en faut… Peut-on rire de tout ? Oui nous répondait Pierre Desproges mais pas avec tout le monde ! J’ai plutôt envie de dire tout dépend comment !

Les exemples de fous rires dans les salles d’attentes d’hôpitaux voire lors des enterrements sont pléthores. Rires nerveux qui libèrent des tensions nées de situations anxiogènes. Sur Facebook, ou dans le bêtisier du Magazine Rose , les patientes s’échangent les bourdes des amis, collègues, soignants qui dérapent sans le vouloir et qui déclenchent des rires moqueurs du reste de la confrérie. L’autodérision n’est pas rare non plus chez les malades qui s’en servent volontiers comme d’une échappatoire quand leur ciel est chargé de nuages noirs. On connaît l’adage « il vaut mieux en rire qu’en pleurer » !

En revanche il est rare de voir l’entourage s’essayer à une bonne blague comme si notre sens de l’humour s’était envolé avec le diagnostic de maladie grave ? A leur décharge il faut avouer que ce n’est pas simple, la gentille blague peut facilement tomber comme un cheveu sur la soupe et la situation virer au cauchemar. A fleur de peau, les malades peuvent vite prendre la mouche et se sentir agressés …

Pour autant doit-on être malade ou proche pour s’autoriser à l’humour ? Est-il plus légitime quand il émane de la personne touchée ?

Je ne crois pas, mais il y a rire et rire …. Rire franc, rire communicatif, rire moqueur, rire grinçant, rire sous cape, rire crispé, rire sarcastique, rire blessant …. Il y a le rire avec – qui rapproche – et le rire aux dépens – celui qui exclut – … le rire bienfaisant et celui qui fait mal.

Manier l’humour est un art, un art qui devient périlleux face à la douleur d’autrui. Un instrument qui doit s’utiliser avec tact et empathie. A l’instar du ton, il faut trouver l’humour juste !

Pour finir j’aimerais vous parler de l’alerte jaune une campagne qui fait le buzz sur la toile !

Mon amie Nathalie Bissot Campos chargée de la communication de l’AMFE a demandé à l’équipe de la minute blonde de Canal plus de réaliser un clip sur un sujet particulièrement difficile. L’AMFE est une association qui lutte contre les maladies du foie chez le nouveau né ; maladies très graves, parfois mortelles si elles sont détectées trop tard. Pourtant dépistées tôt on peut sauver ces bébés. Et c’est extrêmement simple puisqu’il suffit de regarder la couleur des selles …. L’objectif de la campagne est de sensibiliser toutes les mamans à ce geste quotidien. Le résultat un clip bidonnant qui marque les esprits ! Le message passe avec humour alors que le sujet est dramatique ! Pari gagné !

 

Enfin, si ce sujet vous intéresse, je vous engage à réagir ici ou sur le site Cancer contribution qui a ouvert un forum dédié « juste pour rire un peu …. »

Catherine Cerisey

 

Pour en savoir plus :

L’édito de Damien Dubois sur Cancer contribution : humour versus apitoiement 

Madame Figaro.fr : Céline Lis Raoux la femme qui ose rire de son cancer

La ligue contre le cancer : débat : Peut-on rire du cancer ?

 

 

 

 

 

On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

Capture d’écran 2014-03-19 à 16.18.51

« Des moments de poésie et de connivence » voilà comment le Docteur Guilbert médecin généraliste à Bagneux, petite ville de banlieue parisienne, résume son livre « C’est grave docteur ? » qui vient de sortir aux éditions de l’Opportun.

J’ai eu vent de cet ouvrage grâce à un tweet de mon amie Catherine de Rohan (@cderohan sur twitter) hier après midi. Curieuse, je clique sur le lien vers l’article de 20 minutes qui publie une interview de l’auteur.   …

Que peut bien cacher cette jolie accroche ?

Et bien, je n’ai pas été déçue du voyage ! Ce livre est un recueil des perles des patients les plus drôles entendues par ce médecin ou plus exactement celles qui l’ont fait le plus rire. Il donne ainsi quelques exemples dans l’article : «J’ai une hernie fiscale», «Il a failli mourir d’une embellie pulmonaire», «J’ai attrapé une chiatique». «Le cancer du sarcophage, c’est grave ? ». A hurler de rire vous ne trouvez pas ? Ces personnes deviennent la risée du médecin qui lui sait, qui connaît la maladie, qui maitrise parfaitement le langage médical et qui en plus, si vous avez un peu de chance, saura vous soulager de tous vos maux à l’instar de Dieu le père. L’exemple parfait du regard du sachant sur l’ignorant, de celui qui détient pour un instant le pouvoir face à un patient fragilisé par la maladie ou la peur de celle-ci qui se perd dans un lapsus ou pire, prouve sa méconnaissance d’un vocabulaire compliqué réservé aux experts.

Quand le journaliste lui demande s’il n’a pas peur de la réaction de ses patients qui vont voir exploiter leurs erreurs, Monsieur Guilbert rétorque  : « Non car cet ouvrage témoigne de notre complicité. Quand un patient fait un lapsus, on en rit ensemble. Et ceux qui m’ont choisi comme médecin traitant, savent que j’apprécie l’autodérision. »  Mais comment peut-on imaginer que des personnes, appréciant l’autodérision -ou pas- trouvent drôle de se voir épinglé dans un livre ? Que l’on rit, y compris nerveusement, de ses erreurs, dans l’alcôve d’un cabinet je le conçois, mais de là à accepter de les publier ! Où sont la connivence et la complicité dont il parle ? Soyons sérieux, qui ces moqueries irrespectueuses sont elles sensées faire sourire ? Ses patients ou ses confrères ?

Cela m’a bien entendu, immédiatement fait penser au #ppcs de certains médecins sur twitter dont j’ai parlé dans ce billet. Je vous engage à aller le lire et surtout à prendre le temps de vous arrêter sur les commentaires ! A l’époque, je m’étais insurgée contre certains (peu heureusement) médecins qui passent leur temps à twitter les « premières phrases de consultation » de leurs patients. A l’instar d’une salle de garde ou d’une cantine d’hôpital, et au mépris de leurs malades, chacun y va de son commentaire. Extrêmement drôle … A ceci près que le réseau social est public et que tout le monde peut lire ces #ppcs. Alors que dire d’un livre qui reprend le principe et qui va sans aucun doute avoir bien plus de lecteurs que ces médecins twittos ?

Tous les métiers ont leurs anecdotes croustillantes, garagistes, assureurs, artisans…. Bon nombre d’entre nous se sont déjà retrouvés dans un diner pendant lequel un ami raconte à l’assistance la dernière bourde d’un client ! Mais seuls les  convives entendent et rient de la méprise ! Dans le cas de twitter et à fortiori de ce livre, ce n’est pas 4, 5 personnes mais des milliers qui vont avoir la possibilité de se moquer de personnes malades et sans doute, pour certaines à un moment rempli de stress et d’angoisse.

Je pense qu’il serait nécessaire d ‘écrire le pendant de ce livre : un recueil des « bons » mots de nos chers médecins. Ceux qui nous reçoivent comme un chien dans un jeu de quille, qui oublient de prendre des gants quand ils annoncent une mauvaise nouvelle, qui font des erreurs de diagnostic délétères pour les malades… Ceux qui n’ont ne font preuve ni de psychologie, ni d’empathie, qui nous prennent de haut, qui oublient le serment d’Hippocrate et transforment leur métier en simple commerce…. Docteur Guilbert, vous même, êtes-vous certain d’avoir été irréprochable tout au long de votre carrière ? On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

Alors chers lecteurs et lectrices, ne vous gênez pas, racontez nous à votre tour, les bourdes de vos médecins, lâchez-vous  et qui sait peut être cela fera réfléchir certains d’entre eux !

Catherine Cerisey

Khâki-Ann et Jalla. Le crabe ? Même plus peur !

Capture d’écran 2014-02-28 à 16.10.53

C’est une histoire presque banale : deux amies atteintes d’un cancer du sein qui cherchent à répondre aux questions de leurs adorables bouts de chou déboussolés de voir leurs mamans si malades.

Que répondre à de jeunes enfants pour lesquels une maladie se soigne si facilement grâce au sirop (pas très bon) du gentil docteur.

Mais le cancer du sein n’est pas un rhume et ce n’est pas si simple. Comment expliquer le départ pour une chirurgie qui va enlever un bout de son sein, la perte de cheveux si brutale, les nausées et vomissements dus à la chimiothérapie, les brûlures provoquées par les rayons ? Ces effets pas si secondaires qui impressionnent adultes et plus jeunes à ceci prêt que ces derniers n’ont pas toutes les clés pour comprendre !

Etre une maman c’est aussi rassurer, protéger autant que faire se peut sa progéniture mais quand nous sommes nous mêmes effrayées, malades, fragilisées comment trouver les mots justes pour expliquer sans heurter, raconter sans faire peur, dire la vérité, la vraie avec des mots adaptés à leur jeune âge ?

J’avais quant à moi choisi de tout leur dire des traitements et notamment de la chimio que je redoutais tant. Pour leur expliquer comment elle fonctionnait,  je me suis inspirée d’un de ces horribles dessins animés mettant en scène un monstre dont mon fils raffolait à l’époque et qu’il appelait le Hache viande. Nous avions mis en place un rituel quand je rentrais des séances : nous jouions à une gigantesque bataille de polochons pendant laquelle chacun d’entre nous avait un rôle bien précis. Mon fils tenait celui du Hache viande-chimio, ma fille de 4 ans jouait les globules blancs et moi bien sur j’étais le cancer. Bien entendu, si les globules blancs avaient du mal face aux attaques du grand frère ce qui expliquait ma fatigue, ils finissaient par reprendre du poil de la bête, le hache viande-chimio sortait grand gagnant et le cancer finissait sous le lit définitivement vaincu ! Un jeu idiot qui nous a permis de désacraliser cette période difficile.

Kaki et Annette (Khâki-Ann) ont choisi quant à elle de se plonger dans un projet ambitieux. Elles ont mis en images grâce au coup de crayon d’une amie illustratrice Mihaela Murariu toutes les questions de leurs enfants respectifs Jules, Alix, Lilia et Lou-Anne (Jalla) dans un petit livre, Khâki Ann et le crabe, qu’elles cherchent à éditer. Il est destiné à être distribué dans les centres anti-cancer pour aider les parents  souvent démunis face aux questionnements de leurs enfants. Mais pour cela il faut des sous et les jeunes femmes ont parié sur un modèle de collecte participative en ligne sur le site de crowfounding Ulule. Elles ont besoin à minima de 3800 euros et l’objectif est presque atteint. Mais pour pouvoir en faire la publicité et couvrir les frais elles espèrent atteindre 5000 euros. Pas de petits dons, pas de petits gestes car les petits ruisseaux font les grandes rivières n’est-ce pas ? N’hésitez pas à faire tourner !!!! J’espère sincèrement que ce livre très utile pourra voir le jour bientôt. Bravo Mesdames !

Catherine Cerisey

Crédit photo : © Mihaela Murariu

La page Facebook de Khâki Ann

 Le site Ulule pour apporter votre contribution au projet

Plan cancer 3, le patient devient formateur

Capture d’écran 2014-02-11 à 12.48.37

De bonnes choses et quelques effets d’annonce comme toujours dans ce plan cancer 3 dévoilé par le Président de la République le 4 février dernier, plan que je ne décrypterai pas en détail ici puisque vous avez sans doute lu et entendu beaucoup à son propos depuis la semaine dernière. J’ai préféré me pencher sur une mesure passée sous silence qui pourtant pourrait contribuer à changer les choses  de façon significative pour les patients !

Voici pour commencer quelques mesures phares en vrac largement relayées par les médias : remboursement des examens complémentaires (échographie) lors du dépistage du cancer du sein, généralisation du dépistage du cancer du col de l’utérus, doublement de la prise en charge des prothèses capillaires (pas les prothèses mammaires, pourquoi ?), suppression du reste à charge concernant la reconstruction post mastectomie, facilité d’accès aux soins de support, augmentation  des inclusions des patients éligibles dans les essais thérapeutiques, renforcement de la lutte anti-tabac et le déjà fameux droit à l’oubli avec la révision prévue de la convention AERAS. Des mesures attendues par tous à suivre de près!

Ce dont on a peut être moins parlé, c’est le chapitre « Permettre à chacun d’être acteur de sa prise en charge p.68 et suivantes et plus particulièrement de l’action 7-15 : «  soutenir des expériences de participation de patients-ressources bénévoles dans l’accompagnement de personnes atteintes de cancer et dans la formation des professionnels de santé et évaluer leurs apports et les conditions de réussite (modes de recrutement, formation des bénévoles …) ». C’était une des propositions  que j’avais faite lors de mon audition par l’équipe du professeur Jean Paul Vernant qui s’était montré très à l’écoute.

Dans d’autres pathologies chroniques comme les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, certains hôpitaux ont déjà des programmes d’éducation thérapeutique bicéphales patient /professionnel de santé qui fonctionnent très bien. Il est donc facilement imaginable de transposer ce qui marche déjà pour les MICI à une maladie comme le cancer.

Mais cette mesure est plus ambitieuse puisque ces patients ressources pourraient aller jusqu’à former les professionnels ! Et ça ce n’était pas gagné ! C’est déjà le cas dans certains pays comme le Canada (Quebec) où l’expertise du patient est reconnue et où certains d’entre eux participent à la formation initiale des médecins. Alors rêvons un peu et imaginons des malades devant nos étudiants en médecine enseigner comment annoncer un cancer, l’importance de l’écoute, la vie avec les traitements, la gestion des effets secondaires, l’après …. Et allons plus loin (soyons fous), des patients qui expliqueraient leur expertise de la maladie, le partenariat médecin/patient, l’importance de la négociation, de la décision partagée !

Pour être tout à fait exacte, j’avais demandé beaucoup plus (bien sur), notamment, une rémunération de ces patients que j’avais appelés « experts » et non « ressources », terme choisi probablement afin de ménager certaines susceptibilités. Cette rémunération aurait été gage de pérennisation et largement compensée par une diminution des couts liés à l’inobservance ou les nombreuses consultations aux urgences par exemple.

C’est d’ailleurs ce que précisent les auteurs de cet article  « le patient formateur, élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé » paru sur le site de l’IRDEF (laboratoire Interdisciplinaire de recherche en didactique, éducation et formation)  : « Approché ce modèle (ndlr : celui des sapeurs pompiers) aux patients formateurs, une petite partie de patients formateurs rémunérés parmi un ensemble de bénévoles ou de volontaires organisés selon les disponibilités et les conditions de service de mission d’intérêt général pourrait ainsi participer à diminuer les coûts engendrés par les problèmes d’observance et par les autres problèmes de surcoûts, tant d’ordres financiers, de déficit de qualité de vie, qu’énergivores en ressources humaines. Ne serait-ce pas ce dont ont besoin les systèmes de santé de plus en plus contraints ?

Second bémol : si on lit bien, on se limite à soutenir des expérimentations et à les évaluer sans s’étendre sur la mise en œuvre concrète. On est en droit de se demander : Qui se lancera dans l’expérience ? Comment et avec quels soutiens ? Qui évaluera ? Selon quels critères ?

D’ailleurs, si on y regarde de plus près, on trouve beaucoup de verbes flous concernant les moyens exploités pour que les mesures de ce plan se transforment en réalité : identifier, étudier, réfléchir, expérimenter, recommander, faciliter, favoriser, évaluer …..  Plutôt que mettre en place, produire, développer, garantir ….

J’ai lu beaucoup de choses sur internet récemment le concernant. Des médias traditionnels qui louent son ambition et des voix émanant notamment d’internautes plus sceptiques. Evidemment les plans précédents peinent à se mettre en place de façon généralisée et certaines mesures sont même restées au stade de vœux pieux. Evidemment on attend toujours plus : quid par exemple de la prévention primaire en dehors du tabac, des essais cliniques dans les cancers pédiatriques, de la place des psychologues dans le parcours de soin, du reste à charge et j’en passe ! Oui oui et oui. Mais d’autres pays n’ont pas la volonté de mettre 1,5 milliards d’euros sur la table pour améliorer la prise en charge de leurs congénères atteints de cancer.

La critique est facile et ce plan est effectivement critiquable et incomplet mais au non à tout va je préfère le oui … oui mais ! Oui à ce plan même s’il est perfectible mais surtout, soyons vigilants ! Vigilants à ce que les mesures aboutissent à des actions concrètes, et bien sur que ces actions soient généralisées rapidement sur tout le territoire. C’est l’engagement que doit prendre l’INCa en charge de sa mise en œuvre.

Plutôt que faire un billet à charge (j’aurais trouvé matière :)), je préfère être optimiste et espérer que les choses avancent vite pour nous tous parce que nous n’avons pas le temps d’attendre !

Catherine Cerisey

A lire : le patient formateur, élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé 

Pour télécharger le plan cancer rendez-vous sur le site de l’INCa  

Participez à la grande enquête nationale sur l’innovation dans les traitements du cancer sur Cancer Contribution

Capture d’écran 2014-01-21 à 13.21.08

Les thérapies  anti-cancéreuses deviennent de plus en plus ciblées on le sait. Ciblées ça veut dire cibler les cellules cancéreuses en réduisant au mieux les effets secondaires des traitements systémiques comme la chimiothérapie, qui elle, détruit sans distinction toutes les cellules, malignes ou saines. L’innovation va aussi dans d’autres directions : par exemple, réussir à déterminer le bon médicament qui bénéficiera à la bonne personne en fonction des caractéristiques précises de sa tumeur. Mais développer un traitement sophistiqué qui de plus concernera moins de gens coute cher et, à l’heure des réductions drastiques dans les budgets, notamment celui destiné à la santé, légitimement  les patients, leurs proches mais aussi les citoyens s’interrogent : a-t-on réellement  fait tant de progrès depuis les dix dernières années en cancérologie ? L’innovation est elle aujourd’hui à la portée de tous ? La recherche médicale est-elle une priorité dans notre pays ? Va-t-on finir par réduire l’accès aux nouveaux traitements en raison de leur prix exponentiel ? Quelles sont finalement vos perceptions, attentes, craintes éventuelles concernant l’innovation ?

Ces questions nous concernent tous et pourtant nous avons peu l’occasion de faire entendre nos voix sur le chapitre ! Aujourd’hui Cancer contribution s’associe à Décision santé et Bepatient pour lancer une grande enquête sur le sujet dont les résultats seront dévoilés lors du  Focus de la santé« Accès à l’innovation en cancérologie : quelles évolutions pour les patients en 2014 ? » qui se tiendra à Paris le 14 février prochain.

Cinq minutes à peine de votre temps pour répondre à ce questionnaire anonymisé qui peut faire avancer les choses. Il sera en ligne du 20 janvier au 7 février, alors précipitez vous en suivant ce lien parce que nous avons tous notre mot à dire !

Et pour vous inscrire à la conférence du 14 février c’est ici.

D’avance merci !

Catherine Cerisey

Michèle Bernier nous explique la mammographie

Je me suis toujours demandé, enfin depuis bientôt treize ans que je fais des mammographies régulièrement, quel sadique avait pu inventer cet engin de torture ! Un homme à coup sur ! Et les hommes justement, ont-ils une idée du déroulé de cet examen ? Savent-ils à quel point nous sommes triturées, contorsionnées, écrasées, stressées ? Imaginent-ils comment on traite notre jolie poitrine dans ces cabinets de radiologie où les examens s’enchainent quotidiennement? Peut être un ingénieur (une femme?) aura-t-il (elle) la solution et inventera bientôt une façon moins barbare de nous scruter les nichons?

En attendant ce qui s’apparenterait à une petite révolution, Michèle Bernier nous en parle avec sa bonne humeur et son humour décapant dans cette petite vidéo d’un de ses anciens spectacles. Alors pour vous faire sourire à votre tour, en ce début d’année,  voici Michèle Bernier dans son sketch, la mammographie !

Comment être le dindon de la farce … « ne serait-ce qu’une seconde » ?

Capture d’écran 2013-12-06 à 09.44.50

La fondation Mimi qui aide les malades atteints de cancer vient de rendre publique une vidéo basée sur une mise en scène que je trouve pour le moins déplacée. Il s’agissait de maquiller et coiffer vingt personnes atteintes de cancer sans qu’elles puissent se voir. Elles se découvrent ensuite, filmées devant un miroir sans tain derrière lequel photographe et cameraman immortalisent un instant qui se voulait magique. Malheureusement nous assistons à un spectacle burlesque dramatiquement ridicule  ….

Voici le film :

L’intention n’était pas mauvaise : faire oublier le cancer, redonner l’insouciance perdue à des malades "ne serait-ce qu’une seconde".

Mais insouciance doit elle rimer avec grotesque ? Ces personnes naïves ont été peinturlurées, coiffées en précieuses d’un autre âge avant de se découvrir en caricature d’elles même devant nous aussi surpris qu’elles de la mauvaise blague. Des photos en gros plan, des images d’un film pathétique dans lequel des malades sont pris en otage par des voyeurs sans scrupule. En regardant cette vidéo j’ai un sentiment de malaise, l’impression de voir des personnages devenus felliniens à leur insu. Des personnages clownesques dont on rit des facéties au premier rang du chapiteau à ceci près qu’ici je n’ai vraiment pas envie de rire. Oui c’est cela, un cirque dans lequel nous sommes spectateurs d’une farce dans laquelle le dindon n’est pas celui que l’on croit ! Bien sur, les malades finissent par en sourire, parce que l’autodérision est sans doute la seule solution, mais on distingue chez certains un moment de stupeur à la découverte de leur image caricaturée!

Plutôt que de les grimer n’aurait on pas pu les sublimer en les maquillant et les coiffant de façon normale sans excès afin qu’elles puissent se sentir belles tout simplement? Plutôt que de les affubler de postiches grossiers, de les maquiller de façon outrancière n’aurait-on pas pu leur mettre de jolies perruques, un maquillage discret redonnant des couleurs et des sourires à leurs visages fatigués ?

On doit le respect à tout humain mais peut être encore plus aux malades qui se battent avec dignité contre un cancer qui les ronge !  J’admire toutes ces associations qui font chaque jour un travail remarquable auprès d’eux. Du spectacle? Pourquoi pas …  mais ici, nous n’assistons qu’à un simulacre outrageux et irrespectueux au point d’en devenir pathétique ! Trop c’est trop !

Et vous qu’en pensez-vous ?

Catherine Cerisey

 

Dernière minute : les commentaires en réponse à ce billet ont été fermés. Pour continuer la conversation qui s’est un peu "emballée", de façon plus apaisée cette fois vous pouvez vous rendre ici.

Dominique Bertinotti, une ministre plus tout à fait comme les autres

Capture d’écran 2013-11-22 à 16.57.00

Aujourd’hui la nouvelle est tombée dans le Monde, Dominique Bertinotti, ministre déléguée à la famille de l’actuel gouvernement se bat contre un cancer du sein depuis le mois de février. Le buzz fait grand bruit sur les réseaux sociaux et on acclame son courage et sa détermination ! Très bien…  Mais l’article au demeurant très bien fait, m’a fait bondir à quelques reprises alors me revoilà devant mon clavier pour un post de « mauvaise » humeur.

Etait-il nécessaire de le rappeler le cancer est un prédateur qui tombe sur sa proie sans distinction. Ils touchent des ministres mais aussi des présidents, des médecins (si, si), des cadres, des ouvriers, des femmes au foyer …. Des vieux, des jeunes, des pauvres, des nantis, des beaux, des moches, des gentils, des méchants  …. Absolument personne n’est à l’abri de ce serial killer qui, contrairement à d’autres, court toujours sans que les chercheurs mobilisés dans sa traque dans le monde entier, ne puissent rien faire …. Une femme sur 8 est ou sera touchée par un cancer du sein,  dans un gouvernement qui applique la parité pas de surprise donc !

Après avoir choisi de garder le silence, la ministre se confie au grand quotidien pour dit-elle  « aider à faire évoluer le regard de la société sur cette maladie dont le nom est terriblement anxiogène Pour qu’il y ait moins de peur, plus de compréhension….. ». Elle voudrait également que son expérience permette « qu’on réfléchisse sur les inégalités face au coût des traitements de confort, comme le vernis spécial pour les ongles ou la perruque, qui sont si importants. ». Je dirais plutôt les inégalités de prise en charge tout court, le reste à charge en général, la prise en compte des souffrances psychologiques des patients et de leurs proches, l’accès à l’innovation, l’égalité d’accès aux soins de support partout sur le territoire …  et j’en passe …. C’est le moment Madame la ministre, de profiter de votre position au sein du gouvernement, au milieu de cet hémicycle, entourée de députés si éloignés de nos problématiques quotidiennes pour faire passer des messages qui malgré nos cris ne vous sont pas parvenus jusqu’ici.

Oui parce que vous savez maintenant et vous décrivez parfaitement la peur qui vous tord les tripes, les médecins qui répondent par des statistiques, les cheveux qui tombent par poignée malgré le casque réfrigéré, l’extrême fatigue qui suit les séances de chimios, la peur du regard des autres … Mais avez-vous bien vécu la même chose que nous Madame ? N’avez-vous pas vécu ce que l’on pourrait appeler un cancer de riche, de nanti ?

Plus loin en effet, elle avoue sans honte avoir bénéficié de privilèges comme la réduction du temps d’attente dans son centre de soins, l’Institut Curie (elle a effectivement eu droit à une prise en charge en 8 jours versus 3 mois en moyenne pour le commun des mortels!!) et elle  explique avoir eu accès à une voiture avec chauffeur pour ces allers retours à l’hôpital. Avouez que ne pas subir l’attente si anxiogène pour nous, de ne pas avoir à se battre pour avoir un taxi et attendre des mois pour se faire rembourser les trajets par une sécurité sociale qui cherche à réduire ses coûts tout azimut … font partis de privilèges régaliens d’un autre temps.

Elle ajoute qu’elle voudrait «  montrer qu’on peut avoir un cancer et continuer une vie au travail. Pour que les employeurs comprennent que la mise en congé longue maladie n’est pas forcément la meilleure des solutions. »Or Madame la ministre, ce ne sont pas les employeurs qui décident de la mise en congé maladie mais bien les médecins et leurs patientes en fonction des traitements plus ou moins lourds, plus ou moins tolérés, d’un travail plus ou moins pénible, d’une situation financière plus ou moins facile … ce genre de message est dangereux car il peut stigmatiser encore plus celles qui préfèrent arrêter pour une de ces raisons ou d’autres et les mettre dans une situation plus que délicate vis à vis de leur hiérarchie ! Vous avez choisi de continuer d’assumer votre rôle au sein de l’Etat par choix et conviction personnelle. J’ai envie d’ajouter parce que vous avez pu le faire aussi ! Ne généralisons pas !

Enfin j’espère que votre « résistance à la tentation d’internet et ses cas anxiogènes » n’était qu’un mot malheureux car je vous assure que les femmes s’y retrouvent, s’entraident, se soutiennent aussi sur la toile. La révolution numérique est inéluctable et dans la santé elle permet aux malades chroniques de se sentir moins seuls et d’avoir l’information qui parfois leur fait défaut dans leurs centres de soins. Mais c’est un autre débat !

Néanmoins vous me connaissez je suis une optimiste inconditionnelle. Je pense que nous allons enfin avoir une alliée dans l’hémicycle, quelqu’un qui touchée dans sa chair connaît notre souffrance et peut être certains de nos besoins. J’espère qu’elle n’en restera pas là, qu’elle prendra le temps de recevoir d’autres femmes touchées, des associations de patientes, qu’elle réfléchira avec nous à des solutions et qu’elle portera notre parole jusqu’à l’Olympe pour changer vraiment les choses !

Madame la ministre, c’est maintenant de votre responsabilité, nous comptons sur vous !

Catherine Cerisey

Crédit Photo D.R

Dernière minute : à la suite des déclarations à la presse de Madame la ministre, j’ai été contactée par un journaliste de itélé qui est venu m’interviewer chez moi. Le sujet a été diffusé le 23 Novembre 2013 sur la chaine d’info en continu.