Cancer et précarité, un mauvais ménage révélé
Tomber malade est un véritable tsunami, mais quand le cancer s’accompagne de difficultés financières, on parle de double peine. Et contrairement à la croyance générale, peu sont épargnés. C’est la ligue qui tire la sonnette d’alarme en rendant public le 1er rapport de l’observatoire sociétal des cancers. Il dresse un portrait édifiant de la situation financière précaire dans laquelle se trouve les malades du cancer. S’inscrivant dans la mesure 30 du plan cancer 2 « vivre pendant et après un cancer », ce document s’appuie entre autre sur une vaste étude auprès de 1700 personnes (DOPAS) et permet de faire un premier bilan de la réalité du vécu du malade sur le plan social, financier et professionnel. Les conclusions font froid dans le dos.
Nombreux frais à la charge des malades :
En effet, le 100%, contrairement à ce qu’indique son nom, ne couvre pas certaines dépenses annexes, et elles ne sont pas si anecdotiques que ça ! Certains transports, les dépassements d’honoraires très fréquents, les médicaments considérés comme de confort, les médecines complémentaires type phytothérapie, acupuncture etc … , les psychologues, les soutien-gorges et maillots de bain adaptés au port d’une prothèse et j’en passe… restent à notre charge ou sont très mal remboursés.
Parallèlement l’organisation de la vie quotidienne nécessite souvent des aménagements qui ont un coût important : garde d’enfants, aides aux devoirs ou aux courses, emploi d’une aide ménagère… et là point d’aide supplémentaire.
Baisses de revenus conséquentes :
La situation au travail n’arrange pas les choses. Les nombreux arrêts maladie, la mise en invalidité entraînent immanquablement des pertes de revenus et ce pour toutes les couches sociales. Selon le rapport de la Ligue seuls 3% des malades réussissent à continuer leur activité professionnelle durant les traitements.
Et lors de la reprise les difficultés ne sont pas terminées : » refus d’augmentation ou de promotion, écart de rémunération, suppression de primes, perte de responsabilité, voire licenciement « lit-on dans le rapport.
Quant à l’obtention d’un crédit ou d’une assurance correcte, la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter Avec un Risque Aggravé de Santé) sensée nous protéger, est rarement appliquée et pénalisera tout au long de leur vie les étiquetés « cancéreux » notamment les plus jeunes.
L’enquête révèle qu’un malade sur deux aurait changé son mode de vie pour des raisons économiques! La Ligue ajoute que cette « paupérisation » qui entraîne une dévalorisation, une mésestime de soi importante et des problèmes psychologiques poussent de plus en plus de malades à chercher de l’aide auprès de leurs comités de régions.
Espérons que ce rapport permettra au prochain gouvernement de prendre les mesures nécessaires à l’amélioration de la situation financière des malades du cancer car ce sont des familles entières qui souffrent d’être laissées pour compte et mises au ban de la société.
Et vous avez-vous ressenti une baisse de votre niveau de vie pendant la maladie ?
Catherine Cerisey
Source : communiqué de presse de la Ligue
Illustration : Salles
Tellement vrai pour moi en soins depuis juillet 2002 !
Enfin, on ose en parler : ce 100 % qui est trompeur avec ces nombreux frais qui restent à charge, les difficultés financières dues à un arrêt de travail ( et que dire quand on est indépendante) mais aussi très souvent (en tout cas pour moi qui ai été touchée 2 fois) l’impossibilité de reprendre les cadences infernales et l’emploi du temps à rallonge des agences de communication. Avoir eu un cancer suppose bien souvent de réorganiser sa vie professionnelle et cela est synonyme de perte de pouvoir d’achat ou de mi-temps plus ou moins subi. Une « double peine » en effet qui touche aussi la famille…
En Belgique, les CPAS ( Centres Publics d’Aide Sociale ) offrent dans certaines communes des aides familiales et sociales à bas prix, calculés selon les revenus. Mais nous ne sommes pas tous traité(e)s à la même enseigne, ces centres dépendent des communes et l’offre n’est pas la même partout. Il vaut mieux vivre en Province qu’à Bruxelles pour se soigner. Et avoir un bon soutien par l’entourage, sans jeu de mots 😉
Par contre, nos pansements ne sont pas remboursés par l’assurance soin de santé standard. Un mois de pansements après reconstruction font environ 200 Euros (en comptant l’infirmière à domicile), heureusement que ce n’est pas tous les mois.
Quand aux assurances & prêts bancaires divers, ils nous sont pareillement refusés, la finance ayant le même comportement partout.
700€ de moins par mois au bout de 3 mois d’arrêt pendant les 18mois de mon arrêt. Heureusement j’étais propriétaire, j’ai pu faire marcher l’assurance de mon prêt immobilier. Les soins dentaires ne sont pas du tout considérés comme du ALD et de toute façon certains soins ne sont pas du tout remboursés par la sécurité sociale, seulement l’arrachage des dents. Toutes les heures de garde d’enfants pendant mes traitements à ma charge…. La liste est longue
Bonjour catherine,
Comme souvent dans votre blog, vous soulevez de bonnes interpellations et cet article met l’accent sur un volet important et peu traité.
Pratiquement rien n’est fait pour aider le patient à prendre en charge le bouleversement materiel et financier lié à sa maladie alors même qu’il a une incidence sur la qualité de l’observance de son traitement
Malheureusement, nos gestionnaires de santé (Assurance maladie, mutelles santé..) sont avant tout des comptables et non des stratèges ; la prise en charge est essentielement axée sur des actes medicaux ou paramedicaux classant dans une logique medico-economique liée une maladie répertoriée et non sur le malade en tant que personne ayant aussi des besoins matériels specifiques , differents d’une autre personne présentant la même pathologie.
C’est tout ce qu’il faut arriver à changer : prendre en consideration une situation matérielle personnelle pour que nous puissions affronter au mieux le combat de la maladie et mettre toute les chance de notre coté pour essayer de le gagner.
En prenant en compte cette dimension, nos gestionnaires – financeurs seraient aussi gagnants ; une étude des Hopitaux Universitaires de Geneve , pionniers europeens de l’accompagnement thérapeutique des patients a mis en evidence que pour 1 Euro depensé en matière d’accompagnement et de prise en charge para-medicale c’est 4 Euros gagnés sur le cout total du traitement ! … sans compter les gains en termes d’efficacité des traitements.
Le problème est avant tout politique. Mais je suis plutot optimiste car avec des couts de santé qui explosent chaque année les compteurs en part de PIB dans tous les pays, nos gouvernants devront forcement prendre en consideration cet aspect
bonsoir les filles . JOLI BLOG AU PREMIER ABORD ; je passe .
OUI POUR MOI CA A ETE L ENFER DES LE DEPART ! ne serait que pour acheter une perruque ; au rmi … DEVOIR AVOIR DECLARE UN CANCER POUR AVOIR ENFIN L AHH !! c est du delire . DONC STRICT MINI PERRUQUE COURTE conseil au fauches/ PUIS J AI MIS DES BANDEAUX : a l indienne AVEC DE GRANDES ECHARPES DE TISSUS D ETHIOPIE PAR EXEMPLE ; d inde . ON ENTORTILLE CA UN PEU COMME UNE SERVIETTE POUR SE FAIRE SECHER LES CHEVEUX ; avec la pratique on y arrive ; et on fait un troisieme oeil sur le front avec un rouge a levre . COMME CA INCOGNITO : on a un style .
COTE DENTS L ENFER APRES LES CHIOMIOS MOINS TROIS DENTS ; a mon age il me faut un appareil . JE L AI TJRS PAS . LES CANCERO EN TIENNENT SOUVENT COMPTE QUAND ON A FAIT DE LA RADIOTHERAPIE ; ds ce cas avec un papier. ON PEUT DEMANDER UNE AIDE A LA LIGUE . ECT… ECT… PAS DE CHI CONG PRECONISE ; pas debien etre .
Bonjour Catherine,
C’est vrai que la liste des dépenses à la charge des patients atteints d’un cancer est longue, malgré le « 100 % ». Parfois, on n’imagine pas toutes les dépenses « colatérales » liées à cette pathologie.
Par contre, je voudrais signaler qu’après mon opération, fin 2008, et pendant les périodes de traitements, j’ai bénéficié d’une aide financière de la Ligue pour la prise en charge d’une aide à domicile. Une infime participation financière restait à ma charge pour cette aide à domicile.
Cela ne règle pas tous les problèmes… mais cela aide.
Bonjour à tous et merci pour vos témoignages et commentaires… Il y a encore du boulot !!!
Je vous embrasse et vous souhaite une belle journée et un bon week end Pascal.
Travaillant comme formateur multi contrats ( en portage salarial), avant mon intervention chirurgicale, mon état d’épuisement m’a obligé à arrêter certains contrats, résultat des courses après l’opération, la sécurité sociale a refusé de me verser des indemnités journalières au prétexte d’un nombre insuffisant d’heures. Elle considère qu’une heure de face à face pédagogique c’est une heure de travail, ce qui va à l’encontre des conventions dans ces métiers. La consultation de forums spécialisés m’a montré que c’était le lieu commun dans ce genre de métier même pour des affections plus bénignes. Donc j’ai du vivre plusieurs mois sur mes économies, il va sans dire qu’on ne remonte jamais la pente.
Bonjour Monk,
Il est certain que votre situation professionnelle n’a pas du arranger les choses. Peut être, comme je vous l’ai suggéré sur FB, pourriez-vous contacter Dominique Thirry Borg de Juris santé qui vous donnera des conseils gratuits sur votre situation. On ne sait jamais ….
. https://catherinecerisey.wordpress.com/2012/03/19/juris-sante-un-association-dutilite-publique/
Très bonne journée
Catherine
Intermittente du spectacle, je touche des indemnités journalières de la sécurité sociale qui correspondent en net à moins de la moitié de mon ancien salaire net. Ce qui fait déjà une certaine différence par rapport à avant mon arrêt maladie. J’ai la chance d’être propriétaire et à ce titre c’est l’assurance de mon prêt qui a pris le relais de mes remboursements après trois mois d’arrêt maladie. Si j’avais encore été locataire, il m’aurait été très difficile, voire impossible, de pouvoir continuer de payer mon loyer. Etant depuis longtemps habituée à des hauts et de bas dans mes revenus du fait de mon statut j’arrive à peu près à gérer la situation. Mon dossier est en ré-examen à la sécu (je suis à plus de six mois d’arrêt maladie) et ayant un statut un peu particulier, il faut tomber sur la personne qui connait votre statut et ne vous réclame pas des documents que vous ne pourrez pas fournir pour traiter votre dossier et non pas le bloquer . Après mouts appels, la situation a enfin l’air d’être sur le point de se débloquer mais cela fait maintenant plus de deux mois que j’attends le versement des indemnités qui me sont dues. Comme la prise en charge par mon assurance de mon crédit immobilier dépend du justificatif du versement des indemnités journalières par la sécu, il vaudrait mieux que la situation se débloque très rapidement parce que mes économies fondent comme neige au soleil …
Quant aux frais qui restent à charge, malgré le 100 % de l’ALD, il y a malheureusement beaucoup à dire. Pour ne citer que qu’un exemple : la lingerie qu’il faut changer après une mastectomie.
Bonjour Emma et bienvenue sur mon blog,
Il est clair que la « paupérisation » touche encore plus les professions libérales ou intermittentes qui ont un statut particulier et sont beaucoup moins protégées. J’espère que les choses vont se débloquer très vite pour vous. En cas de souci vous pouvez joindre l’association juris santé qui saura vous aiguiller et vous épauler gratuitement : https://catherinecerisey.wordpress.com/2012/03/19/juris-sante-un-association-dutilite-publique/
A très vite
Catherine
Quand j’ai eu l’annonce de mon cancer du sein, j’étais à la fin d’un CDD d’un mois, et je n’avais pas droit aux allocations de Pôle Emploi.
Heureusement, mon employeur a prolongé mon contrat (malgré l’annonce de ma maladie), cela m’a permis de travailler à temps partiel pendant la chimio (avec des arrêts maladie au moment des cures, le temps que les effets secondaires s’atténuent). Et de prendre des vacances nécessaires à la fin de celle-ci.
(j’en profite pour dire que l’air de la mer aide bien à retrouver de l’énergie)
Mais mes revenus ont été très bas pendant plusieurs mois durant lesquels j’ai utilisé la totalité de mes économies (et encore, j’avais la chance d’en avoir :))
Je fais donc partie de ces personnes qui travaillent pendant leur traitement.
A présent, je suis chez un autre employeur, à temps plein, et je démarre la radio demain. Je n’ai pas tellement le choix financier, malgré l’ALD et l’aide financière que mon conjoint et mes parents m’ont apportée (et en cela aussi je me considère comme chanceuse) un salaire partiel ne suffit plus.
Par ailleurs, en France, si vous désirez continuer à travailler pendant le traitement, cela vous ferme la porte à certaines aides : prise en charge complète ou partielle d’une aide ménagère notamment. Pourtant, nous en aurions bien besoin 🙂 et nous n’en avons pas les moyens. (je dis nous parce que mon conjoint aussi a besoin de cette aide, il prend en charge tellement de choses depuis le début de cette aventure et n’a pas tellement de relais).
Cela dit, j’ai rencontré une jeune femme a également un cancer du sein, et qui a un employeur dont le programme de prévoyance lui permet de disposer de la totalité de son salaire pendant deux ans (il complète la prise en charge par la sécu). Ceci lui a permis de s’arrêter complètement de travailler pendant son traitement, ainsi que le temps de sa reconstruction.
Merci Tita,
OUi vous avez raison, travailler pendant ces traitements vous coupent de toute aide sociale. C’est un comble ! Les prévoyances prises par les employeurs peuvent effectivement prendre en charge partie ou totalité de l’ancien salaire. il faut se renseigner…
Nous ne sommes, comme pour tout, pas égales devant les problèmes financiers engendrés par une grave maladie… la précarité est une injusticecomme l’est le cancer. il est déjà bien que les institutions et associations parlent de ce sujet en espérant que les pouvoirs publics en tirent des leçons et trouvent des solutions.