Mes premiers e-médecins
Pourquoi ce titre? Et bien en réponse au très joli post intitulé « ma première e-patiente » du Docteur Jean-Marie Vailloud, alias Grange Blanche, blogueur et twittos extrêmement connu dans le milieu des médecins 2.0, encore bien trop rares sur le net. Ce jeune médecin a reçu récemment et pour la première fois (!), un spécimen de e-patiente. Il nous fait un long rapport de sa consultation hautement applaudi par ses pairs.
Ce billet, je dois l’avouer, m’a séduite dans un premier temps. Enfin un médecin (si, si) qui écoute et entend son patient et son désir de connaître et comprendre sa pathologie au delà de ses propres explications. Enfin un médecin qui ose parler de ce rapport paternaliste désormais obsolète qui régissait jusqu’alors les rapports médecins/patients. Un médecin qui accepte le changement de la donne en grande partie du à la révolution internet. Un médecin qui va jusqu’à applaudir ce qu’il appelle à mon avis de manière erronée mais j’y reviendrai, « la quête d’indépendance » des patients. Mais à la réflexion, cet article largement retweeté et plébiscité par la communauté santé 2.0 me dérange au plus haut point et pointe du doigt une nouvelle fois le fossé qui existe entre le corps médical et les malades.
En effet, ce médecin présent sur la toile en tant que blogueur depuis fin 2008, auteur de 4730 tweets, ce qui n’est pas rien, découvre seulement en février 2012 l’existence des e-patients ! Et c’est au travers d’une charmante Mamie qui lui confesse sa quête sur internet d’un appareil d’auto-mesure en rapport avec sa pathologie. Le Docteur Vailloud, dubitatif dans un premier temps finit par trouver l’idée géniale ! Il lui aura donc fallu presque 4 ans à lui, médecin 2.0, geek de la première heure, pour ouvrir les yeux et s’apercevoir que les malades ont, eux aussi accès à internet, et s’en servent pour autre chose qu’acheter leurs escarpins sur sarenza.com. Et au bout de ces longues années, au contact de ce specimen il est encore sceptique avant de céder à l’évidence : cette femme a bien fait. Oui, c’est un fait, le e-patient existe, vous l’avez enfin rencontré et il n’est pas aussi bête et pataud que vous avez pu le croire !!!! D’ailleurs une question me taraude : vous devez avoir une dizaine de patients par jour au bas mot, comment se fait-il que vous n’ayez pas croiser le chemin d’un de ces rares cas de e-patient dans votre clientèle? Auraient-ils tous eu peur de vous en parler ? Avouez que 4 ans c’est un peu long pour se rendre compte d’une réalité que beaucoup ont déjà comprise.
D’autre part, on peut lire dans l’article : « Certains patients veulent chercher des informations, voire des prises en charge, par eux-même, sans passer par leurs professionnels de santé. Parfois, nous nous conduisons a contrario en parents sur-protecteurs en interdisant à nos patients d’aller explorer le vaste monde par eux-mêmes, ou, ce qui revient au même, en leur faisant peur. Et eux se conduisent en gamins qui ont fait l’école buissonnière ou une connerie et n’osent pas le dire. J’emploie cette analogie parents/médecins et enfants/patients à dessein car bien que je m’y sois toujours opposé, c’est exactement ça. Et chacun joue parfaitement son rôle, même à son corps défendant…. « Et plus loin : » Nous devons conseiller nos patients, pas leur ordonner, leur montrer les pièges, pas les faire disparaître, leur donner des outils, pas les produits finis, voire, niveau supérieur, les responsabiliser en stimulant leur désir d’indépendance”.
Vous croyez donc si je vous suis bien, que le patient, adulte je vous le rappelle, a besoin de vos conseils et de votre stimulation pour acquérir, à l’instar d’un adolescent boutonneux, son indépendance vis à vis de son père euh pardon… médecin. N’est-ce pas encore des propos qui rappellent fortement le rapport paternaliste que vous décriez plus haut?
Cher Docteur, d’après vous, les e-patients ne seraient donc pas capables par eux-même de déjouer les pièges de cette horrible toile d’araignée qu’est le web. Le patient va forcément se perdre dans les méandres des sites de santé qui foisonnent sur le net… et donc c’est grâce à vous et à vos judicieux conseils qu’il retrouvera son chemin?
Soyons honnêtes : leur conseillerez-vous des blogs de patients comme le mien ou des forums dans lesquels ils puisent des infos précieuses qui, même si elles n’ont pas valeur scientifique, nous aident à vivre notre pathologie au quotidien. Parce que, je vous le rappelle, une consultation dure au mieux une heure (et je suis volontairement large) ; il se passe parfois des semaines entre deux rendez-vous … Pourtant le malade vit sa pathologie, sa peur, ses effets secondaires … 24h/24, 7 jours /7 et vous n’êtes pas toujours là pour nous apporter les réponses dont nous avons besoin et que nous trouvons dans les nombreuses communautés ou sites que nous visitons. Ces réponses que vous n’avez peut être même pas !
En conclusion il me semble que l’éducation que vous désirez nous prodiguer relève encore d’un sentiment de toute puissance commune à tant de vos pairs, dont vous paraissez vous désolidariser parce que, vous en convenez, cette vision est complètement dépassée. Mais si vous semblez être un médecin ouvert, certainement hautement compétent et qui plus est véritablement 2.0, vous êtes, si je peux me permettre, en retard de quelques trains!
J’ai bien sûr tweeté ce post mais en mettant un petit mot à destination de ce médecin afin d’engager la conversation. Et bien rien, nada ! Monsieur ne s’abaisse pas à répondre à un patient tout “e” soit-il ! La théorie – conversons avec le e-patient- est belle mais de là à passer à la pratique !
Et ça me permet de rebondir pour finir ce long article sur cette petite communauté de médecins 2.0 –, qui se moquent à longueur de tweets de leurs patients. Sous le hashtag #PPCS (première phrase de consultation) on peut lire les perles que ces pauvres praticiens entendent tout au long de leur journée. Quelques exemples :
Il y a quelques jours ils ont inauguré un autre hashtag MMB (merci ma bouche) qui est tout aussi édifiant :
Doit-on, et je parle aussi au Dr Lucas vice president du CNOM (Conseil de l’ordre des médecins), autoriser les blagues de potaches, dignes des salles de garde, dans un réseau social vu et lu de tous ? Et ce même s’ils se cachent sous des pseudos et un anonymat relatif (cf Grange blanche don’t j’ai trouvé l’identité en trois clics sur son blog)! N’y a-t-il pas meilleure utilisation d’internet pour ces jeunes médecins? Doit-on les laisser se moquer ouvertement de leurs patients avec des blagues plus que limites sans rien dire ! Je tiens quand meme à préciser qu’à l’instar de ma tentative avec Grange Blanche, j’ai essayé à plusieurs reprises de rentrer en contact avec eux sans succès. Ils nous ignorent superbement et restent dans un monde clos peuplé de haschtags idiots et méprisants !
Alors oui, je suis définitivement pour que les médecins viennent rejoindre leurs patients sur la toile. Je suis pour qu’ils puissent s’y retrouver pour discuter, échanger et s’apprendre mutuellement des choses. Je suis pour qu’ils prolongent au delà du net ce partenariat essentiel pour tous dans une absolue consideration de l’intelligence et du libre arbitre de chacun. Heureusement que ces médecins cités plus hauts, ne sont pas mes premiers e-médecins comme je l’ai dit de manière provocatrice dans mon titre, la déception aurait été rude…. Alors Mesdames et Messieurs les e-médecins, changez d’attitude vis à vis de nous, ouvrez vos yeux sur la nouvelle réalité, répondez-nous, osez vous mélanger et descendre de votre piédestal qui devient très instable ! Parce qu’en tout cas, croyez- moi, si les e-médecins ne viennent pas aux e-patients, ce sont les e-patients qui viendront à eux !
Catherine Cerisey e-patiente
Catherine, j’adore ton billet. Voici ce que j’avais écrit à Grangeblanche. Le 22/02/2012 à 00:49, Denise Silber (@health20Paris) a dit:
Cher Grangeblanche, tu es un être bienveillant, très instruit, etc. Mais si tu me permets cette observation, tu mets un petit peu trop l’accent dans ce billet sur le classement des patients le long d’un axe “indépendance / dépendance” par rapport à leur médecin. Cela est peut-être la préoccupation du médecin, mais la vraie question est autre : comment faire en sorte que le patient aille mieux ? De par les progrès de la médecine, les pathologies deviennent chroniques et deviennent l’affaire d’une équipe médicale et non pas un médecin. Les patients sont malades en dehors des temps qu’ils peuvent passer avec “leur” médecin. C’est anachronique et illusoire d’imaginer que le médecin puisse prévoir et préparer le patient à tous les scénarios qui vont se dérouler avant la prochaine consultation. La difficulté des patients à aborder leurs questions avec leur médecin est naturelle. Le médecin doit les mettre à l’aise et aborder le sujet : “avez-vous d’autres questions ? ” quel est votre avis sur ce que nous venons de voir ce jour” “comment allez-vous faire avant notre prochaine consultation en cas de question, en cas de problème ?” Après, il y a un autre problème : la consultation ne se prête pas à ce type d’échange, en raison de la pression du temps fondée elle même sur la pression des finances. Le bon sens voudrait qu’un diagnostic important soit présenté correctement en prenant le temps qu’il faut. Ce n’est pas toujours le cas et encore moins lorsqu’il s’agit d’un diagnostic qui n’est pas suffisamment grave pour mériter plus de temps. Reconnaissons cet état de faits regrettable et reconstruisons le système.
Bonsoir Denise,
je t’avais lu …. :). Et bien sûr, je suis tout à fait en phase avec ce que tu as dit !
gros bisous
Catherine
veuillez concéder que Google n’est pas du tout, mais alors pas du tout pertinent pour rechercher des informations médicales / scientifiques. quand des patients arrivent avec des infos « doctissimo », bin oui, je les guide parce que visiblement, c’est pas la bonne méthode. parmi les gens qui vont sur internet pour trouver des solutions, peu sont capables d’y trouver des choses réellement intéressantes, mais pas parce qu’ils sont des ados attardés, mais bien parce que peu connaissent le concept même de ‘e-patient », de ‘web2.0″, etc, etc… vous faites partie d’une « élite conceptuelle » qui n’est pas du tout représentative du comportement ‘moyen’ des patients sur internet.
je suis d’accord avec ce post sur beaucoup de points, par ailleurs, notamment sur l’attitude de confrères sur tweeter, c’est pas normal.
pour l’idée de rejoindre les e-patients sur internet, moi je veux bien, mais pas le temps !
les généralistes « de base’ dont je fais partie font déjà beaucoup de façon désintéressée, alors non, quand je rentre à la maison, je ne me connecte pas pour retrouver mes « e-patients ».
Pour répondre à Pap, nous aussi, en plus de notre travail, en plus d’être malades, nous sommes sur les réseaux sociaux, animons des blogs ou des communautés… et en plus réfléchissons à ces problématiques !
Je suis d’accord avec vous pour google qui peut amener vers des résultats désastreux PARFOIS, mais google n’est pas bête et renvoie en premier sur des résultats pertinents car populaires ? (après je m’y connais mal en algorythme de fonctionnement) et aussi vers les communautés (essayez de taper thyroïde et voyez que nous sommes en première page) et dans les communautés il y a moins de bêtises échangées car il y a toujours une veille qui se fait, et finalement le bon sens ressort sur les théories farfelues, qui sont discutées librement…
Après, je suis bien d’accord avec Catherine sur l’ensemble de son billet. J’apporterai mon témoignage : je réagi quand on parle thyroïde, mon profil twitter indique clairement qui je suis, mais cela leur en touche une, sans faire bouger l’autre !!! Et j’ai même vu plusieurs fois certains apprentis médecins affirmer haut et fort s’emmerder en cours d’endocrinologie, ce qui me rend très furax mais j’ignorais jusqu’à présent, mais c’est bel et bien terminé, je leur ferais un petit signe en 140 caractères !
Comme Cath, j’ai pensé souvent aux PPCS et il est vrai que c’est un peu délicat. Je dirais que les médecins ont effectivement besoin d’échanger entre eux (et j’aime bien lire leurs échanges médicaux), mais on y lit aussi entre parenthèse un certain rapport de supériorité.
Merci Cath d’avoir su poser les bons mots là dessus (et Denise pour avoir aussi interpellé Grange Blanche). Les choses vont changer !
Ma chère Catherine
Je suis choquée par ton post
Etant un des premiers médecins à avoir fait confiance aux e-patients, sur le forum thyroïde depuis l’année 2001, dans l’anonymat, tant sur ce site, que sur le blog qui est le mien depuis plusieurs années, j’ai beaucoup réfléchi à ce sujet.
Commençons par « les blagues de potaches », car elles sont analysées par de nombreux ethnologues de la santé. Tout comme les rires des soignants en réanimation, ou aux urgences, tout comme l’ambiance des salles de garde, elles constituent un exutoire à l’angoisse et à la difficulté du métier de médecin. Certes, les réflexions de patients, ou de médecins sorties de leur contexte peuvent en choquer certains ; mais derrière il y a une consultation souvent difficile, avec des patients pour lesquels internet n’existe pas, l’écriture est malhabile, et la compréhension de la pathologie et de l’ordonnance une galère.
Ensuite, à propos de l’éducation que nous, les médecins, sommes « censés vous prodiguer », selon ce que tu écris. En effet, et pour longtemps encore, même si les patients sont pointus sur un sujet, nos années d’études, notre expérience pratique nous confèrent une vue globale du malade. Le fait qu’un cadre de haut niveau soit venu consulter avec des chaussettes trouées (post récent d’un des jeunes sur Twitter), n’a pas que valeur d’anecdote. Elle nous incite à la vigilance. A chercher au-delà du motif de consultation…
Vous, patients, nous demandez de vous « éduquer ». D’accord. Mais il faudrait donc accepter que notre éducation soit à l’image de notre tempérament. Les uns et les autres avez surement éduqué des enfants, et n’avez pas employé les mêmes méthodes éducationnelles. Peut-être avez-vous été des parents autoritaires, ou participatifs, ou négociateurs, ou libertaires. Une mère maternante ou une mère distante, un père paternaliste ou rude, tous ces parents éduquent, chacun à sa façon. On ne peut pas obliger les médecins à avoir tous le même profil éducationnel. Chacun exerce la médecine avec son tempérament, sa propre éducation, ses propres références émotionnelles. Il reste heureusement possible de changer de médecin si on ne se satisfait pas de son mode relationnel.
Ainsi, tu exprimes ton opposition à un accompagnement « paternaliste » du e-patient de JMV dit Grange Blanche. Alors, je te demande… de quelle manière ce médecin aurait-il du se comporter pour avoir grâce aux yeux des e-patients que tu représentes ? Vous ne pouvez pas exiger, non seulement que nous soyons éducateurs, mais encore que nous soyons calibrés dans nos méthodes éducationnelles et d’accompagnement. D’ailleurs, certains iront plus volontiers vers des médecins paternalistes, tandis que d’autres aimeront mieux la rigueur scientifique d’un praticien plus distant.
Le désir d’indépendance des patients a sa légitimité. N’oubliez pas, aveuglés par votre enthousiasme, que bon nombre de patients n’ont pas (encore) ce souhait d’indépendance.
En tant que e-patients, si vous voulez vraiment un partenariat constructif (les e-patients viennent aux médecins, dis-tu), penses tu vraiment avancer positivement ce sujet en attaquant de manière si virulente et en démolissant d’entrée les rares qui osent se lancer sur ce sujet.
Avec de telles réactions de la part de « e-patients » expérimentés comme tu l’es ou comme l’est Denise Silber, qui abonde dans ton sens, ne vous étonnez pas que le plus grand nombre des médecins ne veuille pas s’y confronter.
Marion L.
Catherine, félicitations pour ce « cri du coeur ». Cependant, rester neutre, en tant que professionnelle de santé, cela m’est difficile. Dépendance/indépendance, supériorité/infériorité, patient/e-patient.. ce ne sont des termes à remettre dans leur contexte.
Que deviendraient les médecins sans les patients et vice-versa. Les médecins (pas tous, loin de là) n’ont ou ne prennent pas le temps d’écouter leurs patients. Nous sommes dans une époque de « rentabilité » au détriment du contact humain. C’est infiniment regrettable ! Qu’y a t’il de plus normal que d’être attentif à son patient !
Un patient qui vient en disant : « j’ai trouvé tel ou tel renseignement sur internet.. » Bon, le rôle du professionnel de santé est d’en discuter avec lui. Et c’est avec un sentiment de « connivence et de partage respectueux » que j’invite le patient à regarder ensemble sur le web les infos apportées et éventuellement le conseiller dans ses recherches si le besoin se faisait sentir.
Nous sommes tous des experts, chacun dans notre matière. Faisons en sorte de nous respecter les uns et les autres.
Ps : je ne ferais pas de commentaire sur les différents hashtags et sur les PPCS 😉
Bonsoir,
je suis ravie d’avoir l’avis de médecins sur ce blog et particulièrement sur ce post 🙂
@Pap : Google fait peur à tous et probablement à juste titre parfois ! je suis de celle qui réclame une certification quelle qu’elle soit pour que les patients non expérimentés puissent s’y retrouver. Malheureusement aujourd’hui elle n’existe pas. Et encore faudrait-il la promouvoir auprès du grand public. Cette certification, en tout cas, telle qu’elle est imaginée ne certifierait que des sites émanant de professionnels de santé. Or, je suis persuadée que des blogs ou forums de patients peuvent et apportent déjà beaucoup aux malades. Il faudrait réfléchir, ensemble à une solution que ne cacherait pas la moitié des sources intéressantes. Vous parlez de votre emploi du temps et croyez bien que j’en suis consciente …. Il est déjà IRL un gros problème dans les rapports patients/médecins. Vous faites un métier extrêmement difficile et on vous demande beaucoup, j’en suis consciente. Dans ce cas là, si vraiment le temps vous est compté, comprenez la demande des patients qui cherchent ailleurs ce qu’ils ne trouvent pas dans l’alcôve de la consultation…. Et tant pis s’ils tombent sur des sites peu fiables ou anxyogènes, leur quête finira bien par les amener vers les bonnes sources ! Merci à vous en tout cas….
@Marion : je suis désolée de t’avoir choquée mais à moi d’être choquée par ton commentaire. Si tu m’as lue, tu as bien compris que mon propos à l’encontre de Grange Blanche n’était pas tant vers sa démarche d’ouverture que vers son étonnement naïf vis à vis de ce qui existe depuis bientôt 15 ans , avec l’arrivée d’internet: le e-patient . c’est une réalité qu’il a l’air de découvrir aujourd’hui.
D’autre part, nous n’avons pas eu le temps d’en discuter ensemble, mais je ne demande pas aux médecins de nous éduquer. Comme tu le sais en étant une lectrice-contributrice de vivre sans thyroïde, le patient s’éduque seul, et les forums s’auto-modèrent sans aide extérieure d’aucune sorte. Lorsque tu fais état des différents modèles de parents tu es, de fait, dans un modèle paternalisant que je déplore. Bien entendu, vos dix ou douze années d’étude vous donnent une connaissance que je ne nie pas, mais en aucun cas, elles ne vous donnent tout pouvoir. Le malade est en premier lieu concerné par sa maladie, sa santé, sa vie. Il est seul décisionnaire en bout de chaîne. il a donc le droit de connaître les tenants et les aboutissants peu importe finalement la façon dont il les obtient.
Quant aux blagues de salles de garde, IRL, elles sont faites loin des oreilles des patients qui n’y ont pas accès. Sur twitter, ce n’est pas le cas, puisque tout un chacun peut les lire. On peut même aller jusqu’à imaginer qu’un patient se reconnaisse… et ça c’est inacceptable. J’imagine à quel point vous avez besoin de décompresser, j’imagine à quel point votre métier est difficile mais cela n’excuse pas le manque de respect !
Mon ton est conforme au ton et à l’indifférence que me renvoient depuis des mois ces médecins. j’ai essayé à de multiples reprises de rentrer en contact avec eux…. sans succès ! Pour se faire entendre, il faut crier haut et fort, il faut batailler…. Il ne s’agit plus de pleurer dans notre coin et de continuer à cacher nos nuits de surf sur internet. il ne s’agit plus de prendre en cachette nos médecines complémentaires ou d’arrêter sans le dire un traitement trop contraignant. il ne s’agit plus, de faire le mur comme un ado. Il s’agit de parler d’égal à égal avec son médecin et d’établir un véritable partenariat qui tendra vers le même but nous guérir. les femmes ont crié pour acquérir quelques droits, les malades du HIv ont tapé du point sur la table…. Malheureusement pour faire la révolution, il faut être révolutionnaire et ça passe par des coups de gueule que je déplore autant que toi !
Très bonne soirée à tous
Catherine
Bonsoir, merci d’avoir réagi à ma note.
Première chose, je ne vous suis pas sur Twitter. Je sais, c’est inexplicable pour un médecin qui pense être 2.0, mais telle est la triste réalité. Ceci explique pourquoi je ne me suis pas « abaissé » à vous répondre. Je n’avais tout simplement pas conscience de l’existence de cette note. Je me rappelle vous avoir cité (je crois pour une histoire de congrès, où aucun e-patient n’avait été invité, j’avais alors beaucoup apprécié vos remarques), mais chaque fois j’ai connu vos opinions via des RT.
J’ai découvert votre note grâce à un RT de @Peccoux (que lui, je suis. Je sais, c’est injuste, mais c’est la duuuure loi de l’Ouest).
Un petit mail m’aurait plus efficacement prévenu (il y a un formulaire de contact sur mon blog). Un commentaire sur mon blog, comme celui de Denise Silber, aurait aussi été apprécié.
Ne pas réussir à se faire entendre par un blogueur dont l’adresse électronique est publique et qui tient un compte Twitter est un exploit tout à fait remarquable. Car j’espère que vous ne doutez pas un instant que je vous aurais répondu avec gentillesse. Sinon vous me peineriez.
Ensuite, je ne blogue pas sous un pseudonyme. Grange Blanche est le nom de mon blog et le nom de mon compte Twitter. Je blogue sous mon identité depuis fin 2009 (je crois). Pas étonnant donc que vous ayez réussi à trouver mon identité en « 3 clics », alors que vous n’étiez pas parvenue à me joindre.
Enfin, je ne blogue pas depuis fin 2008 mais depuis mars 2005. Mon premier blog est accessible par un lien qui est sur mon site.
J’avoue que ces petites choses m’ont un peu peinées.
Permettez-moi un conseil pas paternaliste du tout, car encore une fois, ce n’est pas du tout mon genre: quand on veut engager le dialogue avec quelqu’un, même pour dire qu’on est pas d’accord avec lui, il ne faut pas lui jeter à la figure des arguments flous, pour ne pas dire inexacts, ça fait très mauvais genre et fait perdre toute crédibilité. Et en général (en tout cas chez moi), cela clôt le débat sur le champ. La vie est bien trop courte.
Bonne soirée.
Bonjour,
Ravie jean Marie, permettez moi de ne plus vous appeler Docteur, que vous m’ayez enfin entendue…. Comme vous le savez, en fervent adepte de twitter, vous pouvez dialoguer avec quelqu’un pour peu qu’il vous interpelle via votre nom. Ce que j’ai fait à multiple reprises notamment pour ce post sur votre e-patiente. Vous avez sans doute beaucoup de sollicitations, voilà probablement la raison de votre silence.
J’aurais effectivement pu commenter sur votre blog, de façon plus discrète que sur le mien. néanmoins il m’a semblé intéressant de déclencher un débat concernant les e-patients vs les e-médecins plutôt que de dialoguer directement avec vous en vase clos via mail ou commentaire ce qui aurait été parfaitement stérile.
Mes recherches sur votre blog ont été effectivement succintes, vous avez raison, puisque je ne suis pas allée lire le précédent. Par ailleurs, j’apprécie beaucoup le fait que vous ne bloguiez pas de façon anonyme comme le font beaucoup de vos pairs…
je suis navrée de vous avoir peinée, sachez que vous l’avez fait avant moi, et que je ne suis pas la seule à avoir été touchée !
Quant à la vie, elle est bien trop courte je suis bien placée pour le savoir après un cancer et une récidive !
je suis navrée de vous voir clore la conversation par une pirouette, permettez moi de vous dire que vous sombrez, à mon avis, dans la facilité. en tout état de cause, si j’ai bien compris, vous semblez déplorer la forme mais pas le fond de mon billet !
Sachez enfin que je ne doute pas de votre sincérité, de votre compétence et de votre bienveillance à l’égard de vos patients.
Bien à vous
Catherine
@Muriel et Françoise,
merci :). je crois qu’effectivement le mot respect mutuel qui est gage de confiance réciproque est le maître mot dans nos rapports si compliqués. Les métiers de la santé sont des sacerdoces et j’en ai bien conscience. Mais être malade l’est aussi :(, si ce n’est que l’on ne l’a pas choisi …merci à toi Françoise de parler d’expertise… je sais que c’est une chance pour tes patients d’être pris en charge par des soignants comme toi !
bisous et bonne soirée
Il n’y rien de plus stimulant, pour un e-médecin, que d’être engueulé par une e-patiente. Pour des raisons que j’ignore, ce sont généralement des e-patientes qui râlent, et non des e-patients.
Merci Catherine, pour ce billet stimulant.
Merci Dominique,
Et j’ai ma petite idée sur les e-patientes vs les e-patients :)))) …
Je suis un peu désolé de cette lecture.
Le médecin que je suis rentré de consultation à21h45 après une journée commencée à 07h30 en a un peu marre d’entendre qu’on ne prend pas les e-patients, il ne faut pas avoir grand chose à faire pour faire d’aussi longs billets aussi futiles.
Venez un peu dans la réalité de notre travail journalier pour constyater que la vie réelle est tout autre!
Bonsoir,
Je suis navrée de vous avoir désolé par mon billet. Désolée aussi de vous savoir lassé du combat que nous menons tous les jours parce qu’ignorés et snobés par certains médecins certes épuisés par un métier difficile mais néanmoins peu à notre écoute. Votre commentaire me désole aussi croyez le bien et me conforte dans mon ras le bol du ton condescendant que prennent certains praticiens…
Je n’oserai pas vous faire l’affront de croire que vous ne connaissez pas la réalité d’un cancéreux qui souffre non pas de 7h30 à 21h45 mais tout au long de la journée et de la nuit sans l’avoir choisi pour le coup ! il faut bien passer le temps lorsqu’on est malade ou incapable de reprendre une activité !
Bonne soirée et prenez soin de vous, la santé est précieuse
Catherine
Merci beaucoup.
Les patients n’ont pas besoins d’être e- pour casser les pieds à leurs médecins. Ils le font très bien IRL.
Les médecins ne peuvent pas tous avoir le cancer pour bien soigner cette pathologie ( et à vous lire cela semble dommage).
Enfin je pense qu’il faut laisser aux jeunes médecins sur twitter leurs hashtags car cela prouve qu’ils écoutent leurs patients.
Bonsoir lenuagel,
Je vous remercie de penser que tous les e-patients acquièrent des connaissances sur leur pathologie uniquement pour emmerder leur médecin.
Ou alors j’ai mal compris 🙂
Catherine Cerisey n’appelle pas à de la censure des medecins sur twitter, ni même à « des métastases qui se perdent » comme dirait Desproges mais à une prise de conscience…
mais quelle e-mouche t’a piquée !!? je connais ton implication, mais j’aimerais (quand le débat sera dépassionné) que quelqu’un m’ixplique enfin les e-choses… plus j’en entends parler et plus je perds tous e-sens.
J’adore les TIC, j’en use j’espère au mieux, et j’ai plutôt le sentiment d’un progrès et d’une ouverture. Et je suis ravie de pouvoir jeter un oeil sur les coulisses des médecins que quelques geek d’entre eux nous livrent.
On est minuscule dans le grand E !!!
Il est important que chacun défende ici ses opinions mais je trouve que le fil des commentaires entraîne une polémique navrante dans laquelle les patients et médecins vont finir par être dénigrés.
Je suis certaine que ce n’est pas dans cette optique que Catherine a publié ce post.
Un peu de correction, s’il vous plaît. Patients et professionnels de santé, nous devons cheminer ensemble et non les uns contre les autres.
Mes respects à tous !
Le débat que tu as initié est vraiment passionnant et je trouve de bons arguments des deux côtés, merci à toi, Catherine et aux nombreux intervenants. Tout est souvent lié à la personnalité de chacun: ainsi ns qui sommes très informées et au départ assez éduquées poir comprendre les limites de l’info qu’on trouve sur internet, ns avons parfois de la peine à mesurer la timidité, le sentiment d’infériorité et presque de honte chez des patients moins actifs. Ds ma famille je vois la différence: autre génération, grand respect des médecins lié à de la peur, etc. Les médecins ont bcp affaire à ces patients dt certains recherchent des certitudes pr être « portés » et comme rassurés. Moi qui suis du genre actif, un peu grde gueule et qui ai tjs voulu comprendre et être une partenaire et pas seulemt 1 patiente (je ne le suis pas trop, patiente;-)j’ai parfois du mal à comprendre que d’autres malades soient aussi passifs, mais tt dépend tjs du background. Merci encore pr ce débat passionnant, et @ bientôt
Lire les interventions les unes après les autres évoque en moi le souvenir d’une époque passée dans les salles d’audience…e-patients versus docteurs2.0 et réciproque.
Or, derrière les difficultés de chacun, liées au vécu pour les uns et à la complexité de la pratique pour les autres, j’ai l’impression que l’élément centrale dans le débat s’étiole. Le post de Grange Blanche, tel que j’ai envie de le lire, est centré sur le dialogue qui est surgit lors de la consultation grâce aux connaissances acquises par sa patiente sur la Toile.
La question ne doit pas se poser sur la capacité du malade à comprendre l’aspect pathologique ou – je cite PAB – à chercher « des informations intéressantes ».
Le patient moyen n’a pas l’ambition ni l’envie de remplacer le médecin dans ses connaissances. Pour lui, aller sur le Net est un reflet immédiat qui n’implique pas forcement une réflexion sur la Santé 2.0 ou sur l’expertise patients.
Le patient n’est pas à la quête d' »informations » en général, il veut comprendre sa maladie, l’impact que celle-ci a sur sa vie et les possibilités de l’apprivoiser.
Si le médecin demeure, donc, le référent principal sur le registre pathologique de l’expérience, plein d’autres questions restent exclues de la consultation, notamment celles qui ne sont pas liées à la evidence-based medecine.
Connaissances qui servent à la personne pour vivre les fameuses 24 heures sur 24 avec la maladie.
Et c’est justement une des fonctions que la Toile a occupée, celle d’élargir la perspective du patient et du médecin vers une vision entière de la personne malade. Donner aux différents acteurs la possibilité de comprendre mieux la représentation de la maladie, dépasser les limites de l’échange médecin/patient et permettre une écoute réciproque plus complète, plus facile et plus efficace.
Quant à la réflexion sur la Santé 2.0 et la place du patient éclairé, il est évident que cela demeure encore domaine d’un « élite conceptuelle », mais cela ne veut pas dire que le fruit de cette réflexion ne soit utile pour tous les patients et carrément pour tous les citoyens qui seront, dans le future, patients à leur fois ou proches de patients.
Je suis entièrement d’accord avec Françoise qui a eu les mots justes comme toujours.
Pour recentrer les choses, je précise à nouveau que j’ai trouvé le billet de Jean-Marie très positif sur le fond et présentant une démarche qui incontestablement va dans le bon sens. L’objet de mon post était uniquement l’aspect tardif de sa découverte, compte tenu de l’existence de e-patients depuis de nombreuses années et sa présence très précoce sur le net. Ma déception portait également sur son silence malgré les appels du pied que je lui ai fait via twitter.
En revanche l’utilisation des TICs par une minorité de médecins pour se moquer ouvertement de leurs patients me parait sortir des clous et être déontologiquement plus que border line. Je n’aurais pas du lier les deux dans un seul article qui laisse à penser que Grange Blanche en fait partie, ce qui n’est, à ma connaissance, pas le cas. Pour le coup, nous assistons effectivement à deux façons de considérer les patients diamétralement opposées, l’une résolument tournée vers l’avenir et l’autre restant ancrée dans un passé complètement obsolète …
Il n’est pas question d’opposer les e-médecins aux e-patients, mais, comme je le dis dans ma conclusion de les amener à travailler de concert dans un réel partenariat. Il n’est pas non plus dans mon intention de remettre en cause le savoir immense des médecins acquis après de longues années d’étude et l’énorme difficulté et pénibilité de leur tâche. Comme toi Giovanna, je pense que les patients ne cherchent pas, pour la plupart, une information scientifique qui serait susceptible de remettre en cause celle des médecins, mais bien une information globale qui leur permettra de mieux comprendre et appréhender leur maladie.
Je suis désolée que ce post ait généré de tels propos, qui j’espère ont dépassé la pensée de certains. Ce n’était pas le but. Je voulais simplement amener le débat sur un sujet qui me préoccupe beaucoup et qui nous concerne tous.
Je pense que nous avançons à tous petits pas … disons que la fougue de la jeunesse (:)) m’a conduit à pousser un cri afin que les choses bougent plus vite. J’ai semble-t-il été entendue pas toujours de la manière dont je l’aurais souhaité mais au moins la discussion s’est engagée … Ce qui n’était pas forcément le cas auparavant. Je reste extrêmement positive pour l’avenir :).
Très bonne journée à tous
Catherine
Bravo!!!
J’ai lu votre billet grâce à un tweet de Dominique Dupagne.
J’y sens rancoeur et amertume et ça me laisse mal à l’aise. Visiblement, vous vous êtes faite plaisir en vous payant un médecin à bon compte. Et j’y vois une vraie injustice en attaquant de manière aussi condescendante Jean-Marie Vailloud qui, outre qu’il est parmi les plus anciens, est probablement un des blogueurs les plus adorables et respectueux des patients dans ses écrits.
Votre vision n’est-elle pas tout autant déformée que ce que vous entendez dénoncer ? Croyez-vous vraiment que tous nos patients sont, comme vous, atteints d’une maladie chronique, adeptes des nouvelles technologies et surinformés ?
Dans le billet de Grange Blanche, son étonnement amusé ne vient pas tant du fait que sa patiente ait glané des informations sur l’internet, c’est devenu assez banal. C’est plutôt qu’elle ait su, à 65 ans, aller chercher une métananlyse en anglais dans une revue médicale internationale et en faire une analyse statistique correcte. Ce dont seraient incapables les trois quarts des médecins français, au bas mot.
Alors, si ceci vous paraît banal, versez moi dans le même panier car, moi aussi, ça m’épate. Comme ça m’épate gentiment quand un patient de 89 ans me fait ses demandes de rendez-vous par mail.
Par ailleurs, vous oubliez peut-être un peu vite que la moyenne d’âge des patients d’un cardiologue n’est probablement par la même que celle des utilisateurs d’internet et des lieux d’échange que vous connaissez.
Quant à vos attaques sur « l’humour potache », à vos appels au Conseil de l’Ordre et à vos fantasmes de régulation de l’internet, elles me laissent pantois.
Dans leur immense majorité, les jeunes médecins du réseau #PPCS sont l’honneur de la médecine. Ils sont, bien au contraire, emprunt d’une profonde humanité et d’un grand sens du respect de leurs patients.
Contrairement à ce que vous avancez, des échanges se nouent quotidiennement avec des non soignants. Encore faut-il avoir matière à répondre : je ne suis peut-être pas à la pointe mais, pour ma part, je n’ai jamais interprété un RT comme un appel au dialogue.
Voir du mépris dans ces citations et ces petites tranches de vie, c’est n’avoir aucun sens de l’humour ou bien ne faire aucune différence entre un sourire amical et complice et un rire moqueur et arrogant.
Car, oui, le mépris existe en médecine. Bien trop souvent malheureusement, mais je ne l’ai jamais rencontré sur Twitter. Peut-être vaut-il mieux qu’il reste entre initiés ?
Et peut-être faudrait-il également interdire aux enseignants de sourire des copies de leurs élèves, aux assureurs de leurs assurés, aux humoristes des politiques. Et aux patients de leurs médecins ?
Comme ça, nous pourrions enfin naviguer sur un internet bien lisse, bien propre, bien régulé et « certifié ».
Je suis impressionné par les remous suscités par le post de Catherine, mais je trouve que c’est finalement très positif.
Catherine est une sensitive et une impulsive. Il y avait dans le post de JM Vailloud une petite musique qui l’a dérangée. Du coup, elle a mixé ça avec un autre truc qui l’énervait (les #PPCS). Un petite giclée de frustration avec le silence des e-docs pris pour du mépris, et voila le pétard allumé. Boum !
Moi je trouve ça très bien ce Big Badaboum. On s’entend tellement bien entre nous, les e-docs et les quelques e-patients d’élite qui nous suivent ou que nous suivons sur Twitter, que ça frise le monde des Bisounours.
Certes, Catherine a commis quelques erreurs : elle a fait un peu de parano sur JMV et mélangé deux trucs différents (paternalisme et #PPCS), ce qu’elle reconnaît elle-même. Du coup, tout se mélange aussi dans les commentaires.
Oui, mais voila, il y beaucoup de vrai dans ce qu’elle dit.
Moi aussi j’ai tiqué en lisant le post de de JMV. Moi aussi j’ai trouvé qu’il y avait des tournures paternalistes :
« Cette utilisation peu optimale est due au fait qu’elle n’a jamais parlé de sa démarche à quiconque, ni à son généraliste, ni à son cardio. Je lui ai demandé en souriant si elle n’avait pas peur que je la dénonce à ce dernier. Elle a fait un joli mot/lapsus en disant que le secret de la confession était sacré.
Je viens de vous exposer la limite de sa démarche qui n’a jamais été optimisée, sans même parler d’être visée, par un professionnel de santé. Ce sera ma seule critique. »
Mais moi j’ai été lâche. J’apprécie tellement JMV et je n’ai pas voulu réagir, pour ne pas poster des mots qui fâchent. Je suis pourtant de ceux qui pensent que la base de connaissance que les patients créent sur leur maladie égale (en valeur) le savoir médical académique. Ces connaissances n’ont pas besoin d’être « visées » par un médecin. Pour l’instant, c’est le domaine d’un petit pourcentage de patients très impliqués. Mais bientôt, ce sera bien plus répandu. Si papy Mougeot ne sait pas se servir d’internet, son petit-fils ne manquera pas de le faire pour lui. Les patients sont plus nombreux que nous, mieux connectés, et surtout plus disponibles. Leur savoir sur LEUR maladie sera bientôt immense et n’aura besoin d’aucun visa médical. Pour autant, ils seront toujours intéressés par notre opinion et notre expérience. Mais ils ne nous demanderont plus de valider ce qu’ils auront lu ou compris ailleurs. Nous serons une pièce parmi d’autres dans le puzzle informatif autour de leur maladie.
N’oublions pas que si les e-patients d’élite sont rares, les médecins dont le cerveau n’a pas été lavés par l’industrie pharmaceutique le sont aussi. Ils ont des raisons d’être méfiants.
Catherine Cerisey aborde ensuite le comportement des e-docs qui racontent leur quotidien en public sur Twitter. J’aime beaucoup la majorité de ce que je lis chez Jaddo & co. Mais je n’oublie pas que dès 1999 ( http://bit.ly/xUzMUn ), je m’interrogeais sur le côté défouloir des espaces communautaires après quelques années et milliers de messages postés sur les newsgroups.
Les patients qui viennent dans nos cabinets avec leurs misères et leurs mots maladroits n’aimeraient pas savoir que nous les postons publiquement. Qui peut le nier ? Ils veulent croire à la confidentialité de ces échanges. La frontière est étroite entre les mots émouvants qui grandissent leurs auteurs et leurs rapporteurs d’une part, et la moquerie qui dérange même le lecteur d’autre part.
Mais on peut aussi imaginer qu’en mettant en ligne leurs frustrations et insatisfactions, les e-docs participent finalement à l’amélioration de la relation médecins-patients. Rien de tel que d’exprimer ses frustrations pour améliorer la communication. C’est finalement exactement ce que Catherine a fait. Elle c’est finalement bien qu’elle ait amorcé ce débat.
J’aimerais beaucoup connaître cette « petite idée » Catherine 😉
Depuis quelque temps, j’assiste à un débat où l’on parle de e-patient, patient éclairé, patient expert…
Je me pose une question basique : c’est qui ce supra patient ?
Observant les pratiques sur la toile depuis quelques lustres, je pense que le malade vient en tout premier lieu pour trouver des informations et pour se rassurer. Il surfe pour trouver des renseignements sur sa pathologie. Qu’importe que le site soit labellisé HON ou non, il dévore du contenu de tout ordre pour plus encore que savoir, calmer son inquiétude et trouver des lueurs d’espoir.
À cause de son manque de connaissances et des angoisses qui font œillères, il s’engouffre souvent dans des fausses pistes.
Quand il annonce le résultat de sa quête sur le Net, de nombreux praticiens soupirent et fustigent contre Internet, cette désinformation, cette criminelle vulgarisation. Si d’autres, de plus en plus nombreux, utilisent l’humour et la gentillesse pour calmer les ardeurs informationnelles de certains patients, il y a encore du boulot à faire pour former les honorables membres du corps médical à cette nouvelle donne. D’autant que l’acharné de l’information devient aussi parfois un chasseur d’or. Il trouve des pépites dont le soignant ignore l’existence.
Outre chercher de l’information, le patient crée des liens avec leurs pairs. Les objectifs sont souvent les mêmes. Ils parlent pour se rassurer. Chacun parle de soi, de ses malheurs, sa souffrance. Il y a dans ces échanges un étonnant égoïsme généreux. On s’embrasse, se remercie, on prend soin de ces inconnus qui comme nous souffrent. Comme faire du bien à l’autre atténue un peu les craintes et les douleurs, il se constitue dans ces moments-là des communautés. Et qu’importe qu’elles soient virtuelles ou éphémères, elles jouent un rôle important dans la vie de nombreux malades.
La maladie passée, la majorité des ex-patients tente de l’oublier et de prendre des distances avec elle. Si souvent il réfléchit sur sa maladie et a des choses à dire, il préfère garder le silence. Il est même souvent incité par ses proches qui trouvent plus raisonnable d’oublier.
Bien sûr, il y a des exceptions à la règle comme Catherine. Elles sont si rares que ces malades chroniques ou ex-malades deviennent des stars. Comme les journalistes et les organisateurs sont des fainéants chroniques, on les retrouve sur tous les plateaux télé ou conférences. Et pire pour mieux vendre leur soupe, des vendeurs de santé 2.0 tentent de s’approprier ces héros qui se comptent sur les doigts d’une ou maximum deux mains.
Dans ce paysage, c’est qui l’e-patient, le patient éclairé, le patient expert ? Le patient qui cherche de l’info, des liens avec ses pairs ou le patient star.
Mon interrogation en cache d’autres :
Comment faire en sorte que la connaissance des patients soit valorisée par le corps médical (Et si demain, les médecins payaient pour apprendre de leurs patients !) et aussi par les autres patients (Et si demain, le patient aurait un intérêt non uniquement individuel à chercher de l’information. Et si il était rémunéré pour sa contribution au savoir commun).
Comment donner l’envie à plus de patients de prendre la parole et participer à une réflexion collaborative (Et si demain le ministère de la Santé, Inca ou autres organismes lançait des appels à projets ou contributions de patients ! On aurait des réflexions qui positionneraient le débat autrement.) (Et si demain, les structures de soins engageaient des ex-patients pour animer des communautés virtuelles !)…
Et merci à Catherine. Grâce à son déterminisme combatif, des choses avancent… doucement.
Hou la la Catherine ! Je vois que ces messieurs médecins n’aiment pas que l’on marche sur leurs plates-bandes !!! Dommage ils ignorent le bien que vous faites à beaucoup personnes qui justement ne trouvent pas auprès de leur médecin les réponses aux questions qu’ils se posent. Ces médecins devraient être un peu plus humbles et reconnaître qu’un malade qui ne peu dormir à 3h du matin parce qu’il souffre est bien content d’aller sur internet chercher du réconfort .
Je suis de l’avis de Françoise. Catherine à lancer un bon sujet à chacun d’être intelligent et de profiter de cette opportunité d’avancer ensemble et non pas les uns contre les autres. Chacun s’en trouvera enrichi !
Belle soirée à tous
@ ACPaucot : très beau commentaire. Je suis entièrement d’accord avec vous.
Oui, les patients deviennent experts. Lors d’une étude intitulée « Les bouleversements de l’information santé grand public liés à l’essor d’internet », en 2008, j’ai recueilli le témoignage de 17 patients. Extraits.
Anne, 42 ans, atteinte de sclérodermie :
« Je n’ai jamais acheté de presse écrite ou fait des recherches en matière de santé jusqu’à ce que j’ai un grave problème de santé. Désormais, je vais tous les jours sur Internet discuter sur des forums avec des patients qui ont la même maladie que moi, la sclérodermie.
La sclérodermie est la conséquence d’une accumulation de collagène dans le tissu conjonctif présent dans la peau et presque tous les organes. Ces fibres de collagènes élastique et résistantes sont responsables du durcissement des tissus.
En ce qui me concerne, j’ai une sclérodermie systémique débutante limitée; la maladie concerne les articulations et se manifeste par crises qui durent une journée ou deux. Selon les fois, ce sont les mains, les coudes, les chevilles ou les genoux qui sont touchés. J’ai alors l’impression d’avoir l’articulation bloquée dans un étau et ça peut m’empêcher carrément de bouger.
Le premier dermatologue que j’ai consulté m’a parlé de maladie auto-immune et pensait à la polyarthrite rhumatoïde, m’a soulagée avec du Plaquenyl. Le dermatologue vers lequel il m’a orienté pour passer une capillaroscopie, m’a dit : »J’hésite entre une sclérodermie localisée ou une polyarthrite rhumatoïde, mais surtout, n’allez pas voir sur Internet, cela vous fera peur. » Et la consultation s’est arrêtée là avec un renouvellement de prescription pour du Plaquenyl, à ma demande.
Rentrée chez moi, sur Internet, ça était le choc… surtout que j’ai vu des images. Soudain m’imaginer avec des doigts déformés et des mains paralysées… Et penser que d’autres organes allaient être touchés. Je n’ai pas lu les documents mais je les ai imprimés. Plus tard, j’ai demandé à une amie de me les lire, incapable de le faire moi-même. C’est une maladie qui peut évoluer et qui ne guérit pas.
En naviguant sur Internet, j’ai trouvé des forums sur la maladie et une personne devenue mon amie depuis, m’a aidée à trouver un médecin spécialiste sur Bordeaux qui a formellement diagnostiqué la maladie. Mieux elle m’a incitée à faire des démarches pour remplir un dossier Cotorep pour être reconnue en tant qu »handicapée. J’ai ainsi retrouvé du travail, le statut étant avantageux pour l’employeur.
Internet m’a permis d’avoir enfin le diagnostic de ma maladie et de me sentir moins seule grâce aux forums de malades. Avant j’avais l’impression d’être une extra-terrestre devant un médecin qui ne connaissait pas ma maladie et à qui je réclamais des médicaments pour me soulager. »
Pascal, atteint d’un cancer du rectum
Quand mon cancer a été diagnostiqué, je suis allé sur Internet. Sur Google, j’ai navigué par mots clés. Les résultats sont complétement aléatoires, sans aucune mesure avec leur fiabilité ou leur intérêt. Je faisais le tri. Doctissimo ou Wikipédia sont des sites plutôt bien faits pour avoir des informations de base. Ils ont le mérite de ne pas affoler les gens.
J’ai poussé mes recherches sur des sites de CHU ou de langue anglaise. Il faut passer du temps. J’ai téléchargé des documents sur des études cliniques et j’ai trouvé aussi des rapports de médecins qui ont participé à des protocoles pour l’essai de nouvelles drogues. Quand je lisais « le taux de survie est passé de 2 mois à 4,5 mois, je trouvais ça assez drôle. » Je faisais la part des choses… Et la vérité ne m’a jamais fait peur.
Le médecin, je le voyais 20 ou 25 minutes tous les quinze jours, ce n’est pas suffisant pour comprendre la maladie et le traitement. Internet c’est quand même mieux que Le Larousse médical, c’est une immense encyclopédie médicale à portée de mains.
Pierre, 78 ans, dialysé rénal
(…) J’ai fait des recherches sur Internet pour adapter mon régime alimentaire, en raison de mon taux sanguin de potassium trop élevé. J’ai tapé dans Google « alimentation et potassium », j’ai imprimé quelques pages notamment une liste d’aliments riches en potassium à éviter.
L’intérêt d’Internet est d’offrir d’un clic une quantité d’informations à domicile. En matière de santé, cela permet d’avoir les éléments pour discuter avec le médecin qui considère avoir la vérité incarnée.
Les patients veulent du dialogue dans le face face du cabinet médical. Catherine Cerisey a aussi un autre voeu : aller chercher les médecins de la toile pour échanger avec eux. Qu’il faille les provoquer pour cela, n’est pas si grave. Si le dialogue est résolument engagé.
Peut-on généraliser au sujet du comportement des epatients versus celui des epatientes ? Il y en a si peu que tirer des règles statistiques me paraît bien hasardeux. En revanche, il est un fait qu’en dehors des troubles de la prostate si cher à DD ;-), la consultation est majoritairement féminine, ces messieurs s’occupant moins de leur santé que les dames — et si on n’est pas « patient », il y a peu de chances de devenir e-patient.
Merci à tous pour cet enrichissant débat ! Je me réjouis de voir que j’ai amorcé une discussion qui ne peut déboucher que sur quelque chose de positif. Le changement est en marche, peut être un peu lentement mais je suis certaine que nous allons y arriver, tous ensemble !
@Dominique : tu as parfaitement compris mon propos, merci à toi d’avoir mis les mots justes
@Anne-Caroline : tu as fais une belle analyse et synthèse de la problématique… le sujet est compliqué et nous sommes, comme souvent en France, en retard de quelques trains.
Je pars quelques jours mais continue de vous lire et de vous publier grâce aux merveilleux outils technologiques si révolutionnaires.
Belle journée à tous et à très vite
Catherine
Bonjour
Je suis un médecin blogueur et surtout pas un e-medecin. J’ai un énorme défaut je le fait anonymement
J’ai bien aimé votre note. J’ai lu tout les commentaires avec amusement, car e ou pas e c’est toujours les mêmes arguments des deux cotés. Pour moi, je crois qu’il y a justes des personnes souffrantes qui cherchent des façons de moins souffrir, internet est un outil comme un autre, comme la consultation avec le médecin traitant ou le spécialiste, comme la discussion chez le coiffeur, comme la littérature. Et avec ces gens souffrants, il y a des soignants qui essayent de trouver des solutions pour ces individus en face d’eux. Mise à part quelques tordus, je crois que la majorité des soignants, où du moins ce qui se revendiquent ainsi on du respect pour les patients qui viennent les voir.
Il me semble que la force d’un soignant est de s’adapter à la personne en face de lui, c’est pas facile. Au début on aime avoir des idées simples et claires et faire toujours la même chose, avoir une position éthique parfaite, droit dans ces bottes, convaincu de nos convictions et essayant de convaincre le patient. Ayant toujours la même attitude, je dis toujours la vérité, je n’annonce jamais. Et puis les années passent, on vieillit, on acquiert de l’expérience et on évolue. Et on fait du sur mesure, on s’adapte et je crois que c’est bien. Certaines personnes ont besoins de paternalisme, d’autres de liberté. Pour crtains il faut tout dire pour d’autres avoir des petits arrangements avec la réalité. Il faut juste trouver le bon dosage pour que tout se passe pour le mieux pour tout le malade.
Pas mal de monde pense qu’être médecin, c’est un métier facile. Je ne crois pas, c’est un métier difficile exigeant, qui nous implique complétement et parfois pour certains au delà du raisonnable. Nous n’avons pas à nous plaindre, car ceux qui sont du mauvais coté sont les personnes malades. Mais il faut aussi de la décompression et je comprends que certains de mes collégues aient besoin de ça. Quand on veut de la transparence, il faut accepter aussi d’entendre qu’il y a des patients difficiles. La maladie ne rend pas bon, la maladie n’excuse rien. Nous devons comprendre derrièere certains comportemens la souffrance, il faut un peu d’expérience et de temps pour pouvoir bien analyser ce que les patients ont à nous dire.
La seule chose importante est de maintenir le dialogue, toujours.
Superbe commentaire !
Bonjour Stéphane,
E-médecin, médecin 2.0 ou plutôt médecin tout court,peu importe, vous faites partie de ce genre de soignants que j’aimerais rencontrer. Vous avez tout compris et, j’espère que mon fils, qui commence son cursus médical, pourra un jour avoir votre humanité !
Très bonne journée
Catherine
Bonjour,
Cet intéressant débat me fais penser à un terrain de tennis où deux groupes se retrouvent de part et d’autres d’un filet qui sépare l’espace en 2 moitiés d’où il n’est pas possible de sortir.
Le terme santé 2.0 me fait plus penser à un terrain d’un sport collectif quelconque où deux équipes viennent jouer ensemble dans un espace non divisé qu’elles vont occuper de façon différente selon les phase de jeu. Dans la première équipe, on trouvera les malades/patients/clients (selon le terme que chacun choisira), dans l’autre les professionnels de santé (et pas seulement les médecins, car bien d’autres acteurs participent à ce travail). N’oublions pas les aidants qui dans ce schéma se placeront tantôt dans une équipe, tantôt dans l’autre.
Il n’y a pas que les malades/patients/clients qui soient demandeurs d’informations. Les bien portants sollicitent aussi les professionnels de santé avec plus ou moins de satisfaction.
Tous les intervenants de cette discussion appartiennent à une communauté d’utilisateurs de l’outil internet. Ils en adoptent certaines des règles, en acceptent d’autres de plus ou moins bon gré, restent choqués par certaines d’entre elles (exemple : le hashtag #ppcs et la liberté de ton sur ce média). Beaucoup d’autres membres des deux équipes évoquées plus haut sont bien moins avancés.
Comment faire alors ?
Je crois que l’attente principale des malades/patients/clients reste le facteur humain. Aller voir son médecin, aller butiner des expériences sur des forums sous-entend encore un désir de recevoir des informations mais aussi qu’elles soient accompagnées d’une mise en forme, d’une empathie de la part de l’émetteur de ces informations.
Et l’humain, on le trouve partout mais avec plus ou moins d’intensité. Le moins, c’est bien souvent dans les structures hospitalières que beaucoup de gens raconteront l’avoir trouvé.
Mais pas toujours…
Pour en revenir à l’équipe des professionnels de santé citée dans ma métaphore ci dessus, elle a bien du mal à s’organiser. Elle est assez proche de certaines équipes de foot de grands clubs européens où chaque joueur est partagé entre le désir de faire gagner l’équipe et celui que ce soit grâce à sa seule intervention. Les médecins se pensent le centre du dispositif car, en ville (j’insiste sur ce point car c’est tout différent dans une structure hospitalière) ils sont ceux qu’ils pensent passer le plus de temps avec le malade/patient/client. De plus, tout leur cursus universitaire les a formaté à cette idée. Sur un plan collectif, si l’on se réfère à l’attitude de leurs représentants syndicaux ou ordinaux, ils ont bien du mal à imaginer que d’autres professionnels de santé puissent les déposséder de tout un ensemble d’actes comme certains projets rendus possibles par la loi HPST le proposent.
Alors, pour laisser entrer les malades/patients/clients dans leur pré carré !
Laissez leur un peu de temps
Rémi Dufourcq-Lagelouse
Pharmacien
Merci Stéphane pour ce commentaire 🙂
Juste une petit précision quand vous dites : « Pour moi, je crois qu’il y a justes des personnes souffrantes qui cherchent des façons de moins souffrir, internet est un outil comme un autre, comme la consultation avec le médecin traitant ou le spécialiste, comme la discussion chez le coiffeur, comme la littérature ».
Internet n’est pas un outil comme un autre… C’est tout l’enjeux des discussions que nous avons (et je vous invite à y participer, et devenant de ce fait, un e-docteur !).
Les communautés de patients ou les blogs permettent au patient qui les consulte d’acquérir des connaissances sur sa maladie, d’être membre d’une communauté qui le comprend, lui apporte une empathie. Je pense aussi que le fait de savoir plus sur sa maladie, permet d’être mieux soigné. Les discussions avec le médecin peuvent devenir très riches (ou moins de choses sont cachées, car le patient sait déjà), du coup une responsabilisation du patient qui comprend pourquoi il doit prendre le traitement, à quoi il s’expose en ne le prenant pas, quels en sont les risques etc…
Après je reconnais que ce patient e-patient idéal existe peu encore, et qu’il y a aussi toute sorte d’informations trouvables sur le net, mais je vous assure, que dans le monde que je connais bien celui de la thyroïde, les 4000 personnes qui se connectent par jour sur le forum dont je suis membre sont confrontés à une information fiable : qu’elle vienne du site, ou des réponses que donne la communauté aux questions que le patient pose. J’ai quelquefois écris des conneries (oui, ça m’arrive !!!) et il n’a pas fallu 5 minutes pour que quelqu’un intervienne ou m’envoie un petit mot pour me signaler mon erreur.
Je comprends très bien que ces bouleversements dans la façon dont on prend en charge le patient (qui sont encore au stade embryonnaire) peuvent effrayer les médecins.
Les e-patients ne demandent pas mieux de discuter de tout cela !
Mais la révolution est en marche, puisque l’information et les communautés se multiplient !
Je ne me souviens plus du pourcentage des recherches dans google qui concerne la santé (et je suis sûre que quelqu’un peut m’indiquer la source), mais c’était colossal !!!!
Notre soif de compassion est insatiable.
Vous témoignez dans votre blog de votre blessure. Etre malade est non seulement la qualification naturelle d’un état de la chair, mais surtout une condition, un voyage contraint, un titre dont on se passerait bien.
L’attitude des médecins 2.0 vous irrite et j’en suis désolé.
Je suis partie de votre courroux, je ne saurais être aussi juge!
Impossible en 140 caractères comme en un million d’être juste et léger dès qu’il s’agit de regarder en face le soleil noir.
Mais ce soleil est-il toujours aussi noir? La vision de la maladie change. Il n’y a certainement pas UN type de cancer du sein, partageraient-ils tous le même nom technique et le même stade. Ceci est nouveau et appelé à se développer en tant que notion de pathologie emmêlée à un statut sain.
Mais peut-on fabriquer une image d’un corps particulier, avec son affection particulière en 2.0?
Peut-on en transmettre l’essence et les attributs dans leur entier?
Internet a bouleversé ma vie de médecin. L’ouverture à des publications autrefois inabordables a profondément changé ma pratique.
Mais la chose reste complexe et ardue. Nous faisons un métier difficile où l’évidence est souvent trompeuse. Nous ne sommes pas des mathématiciens en mesure de vérifier notre démonstration.
Vous dites des choses très justes sur notre ignorance et notre ego.
. Concernant notre ignorance, raillée depuis le Néanderthalien:
La vraie source dans sa partie la plus pratique de notre métier est ici: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ où narguent le médecin plus de 21 millions d’articles, études, textes de référence. De quoi occuper 10000 vies de médecin.
Textes contradictoires, une marrée nouvelle en ligne chaque seconde.
Un jour les statines sont le miracle du XXIe S, le lendemain elles seront le vice et le poison, peut-être.
Etre médecin n’est pas savoir tout. La médecine n’est pas science au sens cartésien. Elle est l’art de naviguer avec des règles, à revoir régulièrement, mais strictes au milieu de mers infinies et toujours inconnues. Aucun malade n’est tout à fait semblable à un autre.
Nous, les médecins, ne sommes pas la médecine, mais sommes plus ou moins aptes à orienter un corps en souffrance dans le dédale du labyrinthe.
Un savoir exhaustif sans pratique n’est pas la médecine.
Voilà peut-être ce que voulais dire Grangeblanche.
J’ai cependant argumenté mon point de vue différent en commentaire à son article.
Un patient savant me plaît et j’aime à discuter, mais bien souvent, sa pondération de l’information est erroné, car il faut apprendre à peser et c’est loin d’être simple.
Néanmoins, la lecture du patient doit changer notre façon de communiquer.
En devenant acteur par anticipation des questions le concernant et familiarisé à sa problématique, l’e-patient peut certainement devenir un sujet plus actif de la consultation.
Nous ne sommes qu’au début de cette attitude, mais un miroir du patient passif est à rompre.
. Concernant notre ego, il est vrai qu’on devient médecin, pas ingénieur de santé. A un moment (la vocation), on se rêve médecin. Aussi, nous sommes tous de bien grands narcisses, des egos, blessés souvent par le réel qui se fout des Superman au rabais, mais a besoin de compétences.
Le web étant une vitrine, un moyen de jouer sa petite musique pour le meilleur comme le pire, les tentations brûlantes de vendre son stéthoscope puissant en bandouillière dévorent certaines âmes doctorales.
Tants d’egos et tellement de Blogs et de Tweets qui se perdent loin des étoiles!
La moquerie de la part des docteurs sur Twitter n’épargne d’ailleurs pas leurs confrères, avec cependant moins de tendresse et de gratuité que concernant les patients.
Ces bêtes là se dévoreraient parfois entre elles si elle le pouvaient – confraternité, ma soeur! La communauté médicale n’est pas plus chaleureuse ni unie, sinon par la connaissance du caractère ardu de la tâche, que n’importe quelle autre communauté.
Ne vous sentez pas blessée de quelconque exclusion de ce paradis approximatif!
Mais ne trouvez-vous pas que les Jaddo, Borée jettent un oeil amusant, frais et bonhomme sur notre quotidien, souvent plus grotesque que tragique, souvent passionnant?
Ce que nous raillons sur Twitter ou à fil de blogs, n’est pas le corps en peine, mais l’absurdité d’un système consumériste qui vend des boîtes de paracétamol en diminuant les moyens pour les soins lourds. Ceci est un crime et les patients infantilisés et facilement satisfait par quelques boîtes de médicaments jouets sont complices et les victimes finales de cette farce. Si peu pour prendre soin concret de mes petites dames Alzheimer qui ne vont pas sur internet, d’ailleurs.
Espérons que la médecine 2.0 sera plus heureuse aux patients que la 1.0.
Espérons que nous ne remplacerons pas des données corrompues et biaisées, communiquées à la vitesse de l’escargot, par une communication aux mains de quelques gourous, plus Jésuites 2.0 que Médecins 2.0, des vendeurs d’idées simples.
L’incertitude est notre fardeau de médecin pour qu’elle vous soit moins lourde, à vous, patient.
J’ai fait médecine par admiration pour Rabelais (je ne comprenais rien alors à sa folie douce) et Jean Bernard. Rabelais ne m’a jamais déçu mais je le suspecte d’être un peu limité désormais dans sa capacité à nuire au patient.
Jean Bernard a eu des mots très durs, insultants pour les patients lors du scandale du sang contaminé. Il faisait figure à l’époque de statue humaniste, de médecin de la Pléaide.
Nous sommes tous faillibles.
Méfiez-vous des mirages des miracles du 2.0 qui promettent qu’en chantant en choeur sur des forums, tout se résoudra.
La médecine est dialogue depuis le début de son histoire, réécriture permanente des cartes de navigation par des médecins bien plus grands que moi. Après dix ans, un médecin se sent bien ignorant. En fait, nous sommes toujours trop jeunes pour savoir vraiment, probablement.
L’internet est le nouveau papier.
Tout peut s’y écrire, le beau comme le laid, l’utile comme le néant.
La vraie vie est ailleurs.
Les propos du docteur Stéphane sont justes, dans tous les sens de ce terme. Je trouve heureux que le billet de Catherine Cerisay ait permis après une phase de crispation l’ouverture de ce dialogue polyphonique. Il reste à espérer que les « postures » rassurantes, car convenues ou trop faciles, s’en trouveront réduites. Ce qui est la base du dialogue sungulier. Merci Stéphane, tu le dis très bien.
après les cops mon grain de sel!
La porte se referme, nous nous asseyons de part et d’autre du bureau, l’espace de la consultation s’ouvre, les règles sont simples : le patient n’ a pas le droit de me frapper ni d’essayer( il devrait monter sur le bureau volontairement large),je suis les règles ordinaires dynamisées du code de déontologie.
L,ambiance est variable: souvent nouvelle brève de comptoir ou réparation du pneu crevé en bas de la rue,exceptionnellement sérénade à Venise,parfois chevauchée dans les steppes de l’asie centrale voire règlement de compte à ok corral ou guerre des étoiles
De la besace du patient tombent effectivement de plus en plus de choses issues de l’internet,on trie: de la demande de reconnaissance de l’autonomie à des informations générales, spécialisées, au délire et nous cherchons à faire avancer le schmilblick en général celà marche parfois non meme en plusieurs fois parce que nous n’arrivons pas à trouver une langue commune, parce que je vire avec tact les paranoiaques ou les psychopathes ayant dépassé les bornes ,une chose sure ce n’est ni la nature des informations ni surtout leur origine qui posent problème!
une autre certitude dans le strict respect de l’anonymat des patients le blog mèdical ou encore moins le tweet n’aura de propos que politiquement correct ,il s’agit de notre sauvegarde émotionnelle morale ou intellectuelle comprenez le vite ou fuyez
En réponse à Denise Silber
Le comportement des epatients serait semble t’il un peu plus « caché » que celui des epatientes. Il est vrai que les troubles de la prostate chers à mon coeur et à DD mais de façon différente, les font beaucoup sillonner la toile mais sans pour cela s’investir.
Ils osent moins poser des questions sur les forums ceci ne voulant pas dire qu’ils se préoccupent moins de leur santé. Vu les courriels que je reçois via mon site, les 3/4 sont des messieurs à la recherche d’info directe mais qui ne veulent pas être compromis. Ce à quoi, je ne répond pas forcément. Le médecin référent est là pour cela.
Reste que des jeunes epatients (incontinents) pullulent sur certains forums et leurs débats sont relativement choquants voire pervers !
Alors où est le juste milieu ?
En réponse à Dominique Dupagne
Jusqu’à présent, je n’ai pas encore rencontré de epatientes râleuses dans mon activité même si je ne suis pas médecin. Par contre, les epatients me racontent plus volontiers leurs recherches que ces dames .. Vive la prostate 😉 qui d’ailleurs n’est plus ..
Bonjour Catherine,
tu as mis un coup de pied dans une fourmilière, bravo! Se voir remis en cause, çà agite! les soignants « sachants » seraient-ils en train de perdre de leur pouvoir et de leur prestige? Et si tout ce monde puissant se mettait à réfléchir à la façon de Montaigne : « Que sais je? » nous y gagnerions, nous malades.
merci Catherine.
Francine
Merci Catherine,
Cà ne plait pas forcément que l’on aille içi ou là chercher des infos sur le net quant à la maladie et à NOTRE façon de la vivre, de l’appréhender, de savoir, de connaitre….
J’ai, grâce à ce formidable outil qu’est Internet, appris beaucoup de choses afin de comprendre ce qui concerne ma maladie j’ai de la chance d’avoir un chirurgien ouvert au dialogue) et j’y ai rencontré des personnes qui m’ont aidé et qui m’aident encore, comme vous Catherine et puis le net, c’est comme dans la vie, il faut savoir faire le tri et je pense que nous sommes assez grand pour savoir le faire. Que nous soyons responsables devraient justement plaire à la médecine !!!!!!!!!!!! ou alors y aurait-il des choses à cacher ?
Bonjour à tous,
Me voilà de retour et j’ai lu avec grand plaisir tous vos commentaires. Ils sont tous riches, intéressants et, au delà du fossé qui existe toujours entre les deux équipes :), démontrent que rien n’est facile.
Le métier ou plutôt la vocation de médecin conduit celui qui l’a choisi vers un parcours difficile : la médecine est perfectible, ce qui est vrai aujourd’hui ne le sera peut être plus demain, les avancées de la recherche remettent en cause chaque jour le savoir appris lors de longues et fastidieuses études. Certains patients ont peut être le tort de croire encore à la toute puissance de leur médecin alors que celui-ci sait qu’il ne sait pas tout, justement. Mais apprendre à savoir dire je ne sais pas, n’est-il pas un pas vers une relation plus équilibrée et plus juste. Internet permet aux patients de se rendre compte que le savoir n’est que partiel aussi important soit-il. L’information devient instantanée et tellement plus rapide que l’IRL, que je peux comprendre que certains médecins se sentent déstabilisés.
Mais soyons honnêtes : si le médecin a choisi de l’être, le malade lui n’a pas décidé sa maladie. Et si nous n’avons pas besoin de la compassion dont parle le Docteur Mouse, nous avons désespérément besoin d’aide pour si ce n’est guérir en tout cas pour mieux vivre.
Le 2.0 avec ses forums, blogs, réseaux sociaux apportent ce soutien que le praticien ne peut pas ou ne sait pas donner. j’ai la chance de voir aujourd’hui les véritables chaines de solidarité qui se tissent sur Facebook ou sur les blogs, Je n’ai pas eu le bonheur d’en bénéficier pendant ma maladie et croyez moi, je le regrette amèrement. Je me suis sentie bien seule même si j’ai été particulièrement bien entourée par une équipe médicale formidable. Les communautés de patients tant décriées, sont essentielles et représentent une soupape de sécurité, une source d’info non négligeable et un réconfort irremplaçable pour les patients désemparés par une annonce de maladie grave.
Je comprends enfin, la sauvegarde émotionnelle dont parle Doudou et je suis la première à penser que ce métier est probablement l’un des plus difficiles qui soit. Mais il faut simplement que cela soit fait dans le plus strict respect des personnes concernées notamment sur un outil comme twitter qui peut être lu de tous. Et croyez moi, je ne fuirai pas :).
Merci à tous pour tout ce que vous avez apporté au débat. Après ce coup de gueule, je vais me reconcentrer un peu sur le but de ce blog, à savoir aider et informer les femmes atteintes d’un cancer du sein. Mais il n’est pas dit que je ne reviendrai pas vers vous pour continuer cette discussion et, à mon petit niveau, faire avancer les choses.
Catherine
Bonjour à tous, Bonjour Catherine,
J’ai pris mon temps pour répondre à ce billet-là… Je n’ai pas envie d’entrer dans ce débat que je trouve « faussé ». Le net a ça de terrible qu’on écrit à un moment donné avec tout un tas de sentiments, d’émotions qui faussent parfois le fond de ce que l’on voudrait exprimer véritablement… et ça engendre des réponses qui se font souvent de la même façon, avec les émotions qui habitent celui qui reçoit… C’est ainsi que j’ai pu ressentir de la provocation, de la colère, de la déception, de l’impatience, presque du règlement de compte, qui entraînent les conclusions hâtives, les maladresses, le jugement… et du coup l’incompréhension, l’amertume, le sentiment d’injustice, et même le blocage… Pour finir, chacun déverse ce qu’il a sur le cœur (ça ne fait pas d’mal me direz-vous !) et du coup, une vache n’y retrouverait pas son p’tit veau…
Néanmoins cette échange « secouant » m’interpelle parce qu’avant de lire tout ça je pensais être ce que l’on appelle une e-patiente… à la fin, je me suis dit que non, apparemment je ne devais pas en être !?
Je me sers d’internet et je me suis « fait du bien » sur les forums, comme l’a expliqué A.C Paucot, il y a cet effet miroir (l’égoïste généreux…) que je n’ai compris qu’avec le recul… ce peut-être une pommade délicieuse, un baume sur des plaies béantes… Sans ce forum, j’aurais fait la traversée toute seule et pour moi c’aurait été double peine. J’y ai appris, par des personnes qui étaient passées par là, et ça fait toute la différence, ce qu’était un « protocole », comment se déroulait une chimio, comment on plaçait une « chambre implantable »… ça m’a permis de calmer mes angoisses dû au néant qu’on ressent quand on ne sait pas où on va… Ce fut un endroit où je pouvais déverser le trop plein mais surtout où on comprenait à 100% ce que je disais… Ce fut une béquille et pas des moindres ! Il faut également reconnaître ce que cet état peut avoir de négatif quand on côtoie, à travers ses copines de galère, des récidives ou décès… C’est à double-tranchant, ce peut être très anxiogène et je le reconnais, pas forcément l’idéal pour toutes (tous)…
Egalement je cherche des infos médicales sur le net pour me rassurer c’est évident mais pour comprendre aussi très certainement, je veux participer à ma maladie, son évolution, ses traitements… en communiquant avec mes médecins dont je respecte le savoir.
Parfois oui, je peux ressentir de la Toute Puissance chez certains médecins mais je la ressens d’ailleurs aussi chez certains patients, ils en ont très certainement besoin pour exister et ce dans n’importe quel domaine… Comment changer ce qui ne m’appartient pas ? Je pars donc du principe que c’est à moi d’en changer quand ça ne me convient pas. Mais parfois non, c’est le cas, entre autre, de mon médecin traitant. Alors… j’ai besoin, parfois, que mon médecin m’aide à déjouer les pièges de ce que je lis sur le net, je me perds parfois dans ses méandres et c’est grâce au savoir de mon médecin (et ni elle se met ni je la mets sur un piédestal pour autant…) que j’arrive à faire le tri, le bon choix dans mes trouvailles ! Et je reconnais ne pas être capable « parfois » de bien comprendre ce que je trouve sur le net… mon médecin m’apporte alors son savoir, me guide, m’oriente… m’éduque à travers tous ces termes médicaux… mais je ne ressens pas ça comme du paternalisme encore moins de la toute puissance de sa part… Elle m’offre juste son savoir dans le domaine qui m’intéresse. A l’inverse, il m’est arrivé, dans un cas précis, de lui apporter à mon tour certains points qu’elle ignorait, sans qu’il y ait pour autant un rapport de «sachant-ignorant ». Elle a accueilli avec humilité ces informations (que j’ai pu trouver sur le net toujours) qui peuvent lui servir pour d’autres, on sait toutes les deux qu’elle n’est pas spécialiste dans tous les domaines et que ça n’enlève en rien le respect que j’ai pour elle et elle pour moi. Pour moi c’est ça être une e-patiente : participer, échanger, recevoir, donner… communiquer… Je pense que le pied d’égalité est au niveau du respect mutuel.
Et si être e-patient c’est tout connaître de sa pathologie et en parler sur un pied d’égalité avec son médecin… alors ce n’est pas demain la veille que je serai e-patiente… c’est trop rapide pour moi… Et je suis donc une future-e-patiente !
Ce n’est que mon point de vue mais il me semblait important de l’apporter. J’ai l’impression que cette notion de e-patient, e-médecin, e-santé, est encore bien flou pour beaucoup… ou alors je suis réellement à la traîne ! Une évidence c’est qu’on y va… mais chacun, chacune à son rythme et des débats comme celui-ci met forcément en évidence ces décalages…
Pour ce qui est des « perles des patients » échangés sur le net par les médecins, je le déplore aussi. Le secret médical n’est pas une vaine chose pour moi et je n’aimerais pas retrouver mes propos au vu de tous… quels qu’ils soient… même s’ils prêtent à rire.
Catherine, je sais combien tu travailles pour faire avancer les choses, pour toi mais aussi pour nous autres patients dans ce monde médical si fermé encore… Mais je veux croire que, dans l’ombre, il y a beaucoup de médecins ressemblant à la mienne… Des gens comme toi sont rares, ça a été dit… mais je pense qu’il en faut. Il y a toujours eu des premières lignes pour bousculer les choses établies et du coup, quand on tire ça peut riposter ! Je sais que tu es suffisamment intelligente pour faire la part des choses et « tirer » énormément de positif de tout ce qui a été échangé ici… et surtout ne pas t’oublier…
Bonjour ma belle,
Tu as bien compris et définis le e-patient, et je pense que tu en es une comme beaucoup d’entre nous :). il ne s’agit pas de TOUT savoir ni de remettre en cause le savoir des médecins durement acquis après de longues années d’études.
Lorsque je parle d’égalité ce n’est pas au niveau des connaissances mais bien au niveau humain. Le savoir ne doit pas permettre de se sentir supérieur, en aucun cas et je ne parle pas seulement en ce qui concerne la médecine.
Cet échange a, je crois et surtout j’espère, permis de faire avancer les choses après quelques commentaires un peu rudes, écrits probablement sous le joug de sentiments divers que tu décris très bien.
Ne t’inquiète pas pour moi, après quelques jours de surprises, interrogations, fatigue,je suis ravie d’avoir écrit ce billet qui a permis des réflexions passionnantes et un échange nécessaire entre ces deux mondes qui doivent se retrouver sur la toile aussi bien que dans la vraie vie.
prends soin de toi aussi
gros bisous
Bonjour à tous,
je réagis au hashtag #ppcs où les médecins se moquent (gentiment) de leurs abrutis de patients, j’ai une idée,
vu le nombre d’erreurs que disent ou commettent les médecins, en libéral ou à l’hôpital, les e-patients devraient lancer un hashtag # madd (mon abruti de docteur) où on se moquerait (gentiment) des bourdes de nos médecins !
Bonjour
Nous avons crée en réponse à ces médecins le hashtag PPE parole de patient expert et nous avions aussi essayer un autre # dont je ne me souviens plus le nom sur les annonces ratées !!! Malheureusement il n’a pas pris. venez nous rejoindre sur le fil #PPE chere patiente très patiente jusque là :). cela dit j’aime bien votre proposition MADD :))))
A très vite
Catherine