Arrêt de l’hormonothérapie, un risque calculé?

A la suite des traitements lourds, les femmes souffrant d’un cancer hormonodépendant (60% des cancers du sein) se voient prescrire un traitement par tamoxifène ou anti aromatases. Bien souvent, les médecins et les proches considèrent ce petit cachet quotidien comme anodin comparé à la chimiothérapie et son cortège d’effets secondaires. En réalité, ces femmes doivent subir nombres d’effets indésirables et elles sont près de 40% à jeter l’éponge et  décider d’arrêter de le prendre en dépit des risques encourus.

Le 21 mars dernier le Journal of Clinical Oncology publiait une étude menée sur une cohorte de 3449  femmes sous hormonothérapie. La moitié d’entre elles ont pris le traitement pendant 2 ans, tandis que l’autre moitié a continué durant les 5 ans préconisés actuellement dans les protocoles. Les résultats sont édifiants : 2 ans de traitement réduit de 29% le risque de rechute et de 17% celui de décès, tandis qu’avec 5 ans on obtient 47% de récidives en moins et une mortalité qui baisse de 26%.

Bien sur que sont les chiffres, les statistiques face à une qualité de vie mise à mal à ce point? En effet, les femmes rapportent trop souvent des effets terriblement invalidants et peu compatibles avec leur quotidien  : douleurs articulaires, céphalées, bouffées de chaleur, insomnie, et sautes d’humeurs (voire dépression) , ménopause précoce, sans oublier la sécheresse vaginale et la chute vertigineuse de libido qui empêchent toute vie sexuelle satisfaisante. …  Ces effets secondaires bien réels et souvent niés par un corps médical préoccupé uniquement à nous sauver la vie s’installent non pas pour quelques mois comme pour la chimio mais bien 5 longues années allant jusqu’à empêcher toute vie sociale ou professionnelle acceptable.

L’une de mes amies d’infortune, a récemment jeté à la poubelle sa boite de tamoxifène après quelques mois d’un véritable enfer. Discussions houleuses, incompréhension et peur de ma part face à la décision d’une personne que j’aime, m’ont conduit à m’interroger plus avant sur le choix qu’elle a fait et ce risque qu’elle a décidé de prendre sciemment.

De mon côté, comme beaucoup, j’ai aussi arrêté le traitement pendant quelques semaines. Mais l’angoisse de la rechute a été plus forte et après des jours à me questionner, à mesurer le danger, à peser des heures durant  le pour et le contre, j’ai vite repris la pilule tant détestée. Mon oncologue, quant à lui, m’assurait que les effets indésirables dont je lui parlais n’étaient pas tous dus au médicament mais étaient le résultat d’une dépression post traumatique liée au cancer lui même! A ce jour, je ne sais pas lequel des deux avaient raison. Quoi qu’il en soit, j’ai vécu 5 années entre parenthèses mais rassurée de me dire que je luttais encore contre  ces maudites cellules. Mes enfants, mes proches, m’ont donné la force de continuer. Je ne sais pas si ce traitement m’a empêché de récidiver pour l’instant, et personne ne le saura jamais, mais j’ai l’impression d’avoir utilisé toutes les armes mises à ma disposition.

Je pense bien sûr, aussi à toutes celles qui, souffrant d’un cancer triple négatif, sans récepteur détecté à ce jour  ne disposent donc ni d’aucun arsenal thérapeutique pour continuer le combat.  Celles qui sont démunies et qu’on laisse seules face à leurs angoisses de rechute, précisant en plus que la maladie est  particulièrement agressive. Qu’en pensent-elles? Ne rêveraient elles pas de disposer d’un médicament qui, s’il n’assure en rien la guérison, les protègerait de façon indéniable.

Néanmoins, si sincèrement je ne comprends pas, je ne juge en rien toutes ces femmes qui arrêtent, qui décident que leur qualité de vie est finalement plus importante que le risque potentiel de rechute, qui préfèrent vivre quelques belles années en forme plutôt qu’une vie peut être plus longue mais tellement difficile. Chacune d’entre nous est responsable et maître de sa vie,  je ne cherche pas à convaincre.

Mais peut être que si cette hormonothérapie nous était expliquée, si les médecins nous prévenaient des effets potentiels auxquels on s’expose versus les risques avérés, s’ils ne niaient pas ce réel inconfort de vie, je dis  bien peut être, serions nous moins nombreuses à stopper tout traitement. Peut être également que si nos proches arrêtaient de nous considérer comme guéries dès la fin des chimios, s’ils entendaient nos plaintes, les choses nous seraient facilitées. A ce jour, au mieux, si nous sommes écoutées, les cancérologues pallient aux effets secondaires par d’autres médicaments : gels vaginaux, antidépresseurs, homéopathie …  viennent s’ajouter aux nombreux traitements que l’on a déjà ingurgités. Ce n’est pas une solution!

L’hormonothérapie a depuis 20 ans sauvé des vies et si ce traitement adjuvant ne nous protège pas assurément, il a le mérite d’exister.
Il est important, voire même urgent de trouver enfin des médicaments sans effets secondaires invalidants afin de permettre à chacune de vivre correctement tout en continuant de lutter. C’est encore et toujours par la recherche que nous réussirons. En attendant des femmes souffrent  et se démènent seules entre  peur de la récidive et risque avéré, jusqu’à faire un choix potentiellement dangereux pour leur vie !

Et vous, avez vous été confrontées à ce genre de décision?

Catherine Cerisey

Sources : la maison du cancer/ santelog.com

A lire aussi sur le blog : observance de l’hormonothérapie, la négociation comme solution .

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  1. Bonjour Catherine,

    Personnellement, ce médicament ne semble pas provoquer sur moi ces effets secondaires pénibles & invalidants. Il faut dire que je suis aussi sous anti-dépresseurs (Venlafaxine) et complément thyroïdien, et ce depuis bien avant le cancer.

    On m’a dit que l’anti-dépresseur avait un effet positif sur les bouffées de chaleur. J’étais en pré-ménopause avant le cancer, et c’était pourtant bien plus inconfortable à ce moment-là. Comme si le tamoxifène avait résolu le problème…

    Je vis aussi malgré tout une petite dépression post-cancer, mais comme j’en suis coutumière, je ne suis pas sûre de devoir l’attribuer à ça uniquement (dépression saisonnière de printemps).

    Je me suis habituée à mes pilules, j’ai mon petit semainier, et je trouve que c’est un moindre mal par rapport au risques…

    Je témoigne surtout pour dire aux autres que le tamoxifène ne donne pas les mêmes effets chez tout le monde…

    Amitiés,

    Catherine G.

    • Je repasse par ici, et je relis mon post qui a presque 10 mois.
      Et bien, je ne suis plus du même avis, je m’interroge… Je ferais bien un break de tamoxifène…

      A suivre ;-)

      • Bonjour Catherine,

        Je te comprends et j’ai fait la même chose au même moment que toi. Ce que je ressentais et attribuais aux effets secondaires étaient devenus insupportables. Peut être que la solution que j’ai adoptée, à savoir, une arrêt momentané du traitement appelé fenêtre thérapeutique par les médecins pourrait te convenir…Mais le choix est tellement personnel et tu as déjà fait un long chemin.
        Je t’embrasse et reviens nous dire qu’elle a été ta décision

        Catherine

      • J’ai arrêté pendant plus de deux mois mon traitement, mon oncologue m’avait d’abord mise sous tamoxifène puis passée sous fémara et là je n’en pouvais plus. Même interrogations que vous, dois-je ou non continuer ? Ayant eu en plus un cancer HER2, j’ai eu 18 cures d’Herceptin. Plus du Taxol et une ablation. Je ne me suis pas plainte mais le ras le bol au bout de deux ans est bel et bien là. J’ai repris le Tamoxifène depuis une semaine, 1/2 comprimé pour le moment. Cela rassure mon entourage. Je ne suis pas convaincue encore de la nécessité de ce traitement mais…
        A suivre comme vous le dites.

      • Bonjour Félicia,

        Oui ce n’est vraiment pas facile de prendre un médicament pendant si longtemps avec tant d’effets secondaires, sans savoir si il est nécessaire !
        Au delà de rassurer votre entourage il faut, à mon avis, qu’il vous rassure aussi un peu afin d’en supporter plus facilement les effets … Un point de vue tout à fait personnel :)
        A vite

        Catherine

      • bonjour, je viens de prendre le dernier comprimé de fémara, pareille que votre tamoxifène, cela fait 5 ans ouf …… mais même effet secondaire que vous toutes mais cela vaut le coup, voir grandir toutes votre petite famille, et l’amour que vous avez pour la vie… faites votre traitement ne vous interrogez pas . il faut vivre !!!!courage moi je suis arrivé au bout de ce tunnel, rejoignez moi a bientôt;

      • bonjour ,
        je viens de vous lire en retard, mais bon , la medecine est ce qu’elle est , la recherche est toujours en pleine evolution !!
        quand je vous entends refuser un traitement ‘payé’ je me dis que les femmes des pays des Suds qui n’ont pas les moyens de se soigner ou se soignent dans des conditions pénibles seraient contentes de le recevoir!!!
        le traitement , est ce qu’il est !!! avec le medecin traitement , on essaye de comprendre ce qui se passe !! mais c’est en le vivant qu’en sait ce qu’est un cancer !! exusez moi !! avoir un cancer c’est pour la vie !! car les mutations sont là !! le genome s’est transformé !! on est guéri d’un !!! mais il faut toujours faire des suivis !! surveiller !! et vivre avec !! c’est le plus important !! pas toujours facile!!
        cancer de sein depuis 3ans, cancer de peau (l iée ou non je ne sais pas!! ) , sous hormonotherapie , osteoporose, phlebite et …………………………………. mais j’ai acces aux médicaments heureusement !!
        bonne sante a toute
        et merci Catherine espere que tu va bien !!!
        Ahlam

      • Oui je vais bien Laila, merci !
        Je suis assez d’accord avec toi et sans dépasser nos frontières, les femmes qui ont un cancer triple négatif n’ont aucun traitement en dehors de la chimio. mais je comprends celles qui n’en peuvent plus. Chacune doit pouvoir faire comme elle veut comme elle peut.
        A très vite

  2. Merci Catherine d’avoir publié ce post, le sujet de l’hormonothérapie que nous avons évoqué me semble primordial pour toutes les femmes qui sont en cours de traitement.Meme si des femmes prennent la dure décision de suspendre leur traitement, elles doivent etre informées des risques encourus.
    Il est bien sur regrettable que nous nous retrouvions seules face aux désagréments de ce médicament et ce pour une durée de 5 ans. A bientot
    DORIS

    • Bonjour,
      Heureuse d’avoir trouvé cette discussion.
      Cancer canalaire infiltrant, curage ganglionnaire, chimio, radiothérapie et depuis 1 an sous ARIMIDEX. J’ai l’impression que j’en bave plus que lors des chimio. J’ai mal aux articulations, le bras qui s’engourdit, la main.. Je suis fatiguée d’être dans cet état. Le plus triste c’est la réponse des médecins : tant que vous avez mal, c’est bon signe, c’est pas une récidive de cancer . Comment peut on encore exprimé ses douleurs après ça ? J’ai demandé à changer de traitement pour Aromasine, j’attends la réponse de mon oncologue, sachant que les effets secondaires il y en aura encore, mais je veux avoir un peu de soulagement. Je me suis aussi posé la question d’arrêter tout traitement pour une meilleure qualité de vie, j’ai l’impression d’avoir 90 ans (j’en ai 50). Bon courage à toutes.
      Anne

      • Bonjour Anne,

        Vous avez très bien fait de demander de changer votre traitement et je trouve inacceptable la façon dont vous répondent les médecins. Même s’ils considèrent cela normal, ils n’ont pas à balayer vos plaintes d’un revers de la main.
        j’espère que l’aromasine sera plus supportable pour vous.
        Tenez nous au courant
        Catherine

      • En accord avec l’oncologue,depuis 1 semaine arrêt de l’Arimidex. Pour le moment, je me sens beaucoup moins fatiguée, déjà je revis!.Les douleurs au niveau des pieds et des muscles sont encore présentes, j’attends de voir dans les semaines à venir. Il est vrai que certains médecins font la sourde oreille pour nos plaintes. Moi je me suis entendu répondre : Mais je vous ai vu en janvier vous n’aviez pas l’air d’avoir si mal.Faut il pleurer à longueur de journée alors? En avril je prendrai l’Aromasine, qui vivra verra.

      • bonjour,
        Au mois de novembre je vous écrivais qu’après avoir pris fémara et aromasine avec beaucoup d’effets secondaires mon médecin m’avait prescrit tamoxifène, depuis 2 ans que je le prends je le supportais bien.
        Mais depuis
        ;e une amie m’a dit que c’était une chimio en cachet je ne sais pas si c’est psychologique mais je n’arrive plus à l’avaler,j’ai des nausées je ne mange que des petites quantités je suis gavée avec 3 grains de riz,ça fait 15 jours que je ne le prends plus , vous meme C
        atherine ,vous avez
        fait une fenetre thérapeutique, pendant combien de temps? je ne vois le médecin qu’au mois de juin. christine

      • Bonjour Christine,

        Tout d’abord une précision, chimiothérapie veut dire thérapie chimique comme énormément de médicaments anodins que vous prenez. A partir du moment où le médicament contient des molécules chimiques c’est une chimiothérapie ! Vos effets secondaires sont certainement psychologiques compte tenu du fait que vous n’aviez pas d’inconvénients jusque là. j’espère que mes explications vous apaiseront.
        J’ai fait une fenêtre thérapeutique pendant deux mois, histoire de me reposer un peu et avec l’accord de mon oncologue. Cela n’a eu aucune incidence sur le traitement donc pas d’inquiétude. Attendez tranquillement votre rendez vous chez votre médecin et vous aviserez à ce moment là :).
        je vous embrasse

        Catherine

      • bonjour
        ma situation est similaire à la votre … pour surmonter les effets de l’amiridex je pratique du yoga et surtout mon medecin generaliste surveille mon taux de vitamine D et j ai besoin d’une ampoule tous les deux mois mais sincerement j’en ressens un soulagement des douleurs articulaires et du coup je ne me pose pas la question de l’arret de l’hormonotherapie….. les oncologues ne se soucient generalement pas de ce desequilibre en vit D , je ne dis pas que c’est une solution miracle mais une piste et au moins une autre ecoute des effets du traitement anti recidive … moi aussi j’ai 53 ans et je me retrouve dans les temoignages lus .. j’ai tendance à penser qu’il y a une part d’inexprimable sauf si on est passe par l’eprouve du cancer … bien à vous toutes et tous

  3. bonjour Catherine, te voilà de retour ! c’est un plaisir.
    coté hormono, j’ai déjà du témoigner de mes experiences, et ce qui m’interroge en te lisant, c’est ce choix d’arrêter un traitement. Je ne me suis jamais posé ce genre de questions… chaque fois j’ai dit (et je le dis toujours) tant qu’il y a solution, je fonce…(ça doit être ma face bélier)
    j’ai eu 3 ans d’hormono pour commencer (à l’époque ce n’était que 3). Dur état de ménopause précoce (mais régal du retour hormonal naturel !) avec aide homéopathique et acuponcture pour supporter ça "au mieux".
    Puis 5 ans quand les métastases sont apparues.
    finis ces 5 ans, les métastases sont réapparues bien vite à mon gout (1an). Si ça avait continué, que ce serait-il passé ?…
    Du cout, de l’hormono annoncée à vie, vite arretée pour reprendre chimio, puis encore une annoncée "à vie", la dernière possible semble-t-il puisque pas 2 fois la même et que je commence à épuiser les possibles. n’empêche que ce second "à vie" fut vite interrompu pour reprendre chimio…
    enfin bref. 20 ans de vécus malgré tout.
    Dans un état second parfois, mais aussi de belles choses vécues. Des rires, du chant, de la danse… des partages… des voyages…
    tout médicament a ses effets secondaires, c’est certain. A choisir donc entre effets contre lui, ou effet contre soi…
    difficile choix…

  4. Sujet d’actualité pour moi car j’avais justement rdvs ce matin avec mon onco car j’ai arrêté le Tamoxifène depuis 1 mois et demi en raison des effets indésirables que je ne supportais plus. Le problème, c’est que cela ne fait même pas 2 ans que je le prenais (Je devrais le prendre encore pdt 3 ans). Mon onco m’a dit ce matin que le Tamoxifène réduit de 10 % les risques de récidive. Alors, afin de continuer l’hormonothérapie, il m’a proposé d’essayer l’Aromatase. Je vais suivre son conseil, mais ce traitement qu’il me propose est encore plus réputé que le Tamoxifène pour les effets secondaires que j’ai eus jusqu’ici : douleurs articulaires et musculaires, crampes, etc… Je sais que chaque personne ne réagit pas pareil aux médicaments, alors, j’espère que cela va bien se passer pour moi malgré les effets souvents cités…

    Je regrette aussi le manque d’explications et d’informations de la part des médecins sur ce sujet.
    Il est dificile pour moi de savoir quelle décision je dois prendre quand je n’ai pas les connaissances suffisantes pour faire un choix. (10 % récidives en moins avec Tamox selon mon onco, 47 % récidives en moins selon le Journal of Clinical Oncology…)

    J’avoue que je ressens une grande lassitude face à tout cela, d’autant que je n’avais pas imaginé que l’après cancer serait encore si douloureux, 2 ans après la fin des traitements lourds…

    • J’ai 52ans, opérée en 2008 d’un cancer du sein,avec ablation de la tumeur,6cures de chimiothérapie et 6semaines de radiothérapie, je suis sous hormonothérapie depuis 2ans. Le médecin m’a prescrit fémara que je n’ai pas supporté puis aromasine qui me donnait beaucoup de douleurs articulaires,je n’aurai pas continué tellement c’était handicapant,et depuis 1an sous tamoxiféne je revis, plus de douleurs pas de prise de poids trés peu de bouffées de chaleur! je dors comme un bébé. Ce traitement d’hormonothérapie me faisait pourtant trés peur,se trouver ménopausée du jour au lendemain,je pensais que j’allais devenir une mémé avec le poil au menton, la libido en berne etc…mais non tout va bien ,mon oncologue, une jeune femme est très à l’écoute . bises

      • Bonjour Christine

        Merci de votre témoignage qui prouve bien que les effets secondaires ne sont pas inéluctables. Bravo a votre oncologue d avoir su être a votre écoute.
        A très vite
        Catherine

      • Bonjour Christine,
        Quoique je ne suis pas medecin , je constate encore une fois que les traitements sont spécifiques à chaque personne. J’ai suivi une chimio adjuvante (pré-opératoire ), chirurgie, radiothérapie, Tamoxiphen – que j’aurais du prendre pour 2-3 ans… Après 1.5 ans e Tamoxiphen, je ne pouvais plus supporté les crampes affreuses et la prise de poids horrible et j’ai demande un changement du traitement. Mon Onco m’a mis sur Aromasin que je prends puis déjà presque 2 ans. Toutefois, les douleurs articulaires et les raideurs dans tout le corps s’intensifie un peu plus à chaque jour… Après longues réflexions, depuis 3 jours seulemnt, j’ai décidé d’arrêter l’Aromasin. Je verrai mon Onco dans 10 jours et je lui annoncerai la nouvelle… Mais je sais très bien quelle sera sa réponse.."vous savez, vous prenez un risque, les statistiques…blabla la.."
        Mais notre qualité de vie? J’ai 50 ans et je me sens comme si j’avais 80.
        Vous vous avez commencé par Aromasin pour continuer avec Tamoxiphen, le contraire de moi. Comment vous sentez vous après quelques mois de plus depuis votre dernier commentaire sur le blog de Catherine?
        Merci a l’avance.
        Adriana

      • Bonjour Adriana

        j’espère que Christine prendra le temps de vous répondre. En tout cas tenez nous au courant de la réaction de votre oncologue … peut être sera-t-il compréhensif !

        Bonne journée

        Catherine

      • Bonjour Adriana,

        En effet comme je le disais dans un premier commentaire, aprés avoir pris fémara et aromasine avec beaucoup d’effets secondaires ,je pensais ne pas continuer à prendre l’hormononothérapie,et mon oncologue m’a prescrit tamoxiféne, le supportant bien j’ai voulu en parler pour rassurer les femmes qui comme moi lisent tous les effet secondaires que certaines ont.Je n’ai plus du tout de douleurs articulaires,pas de bouffée de chaleur, je dors bien,je n’ai pas pris de poids,par contre le médecin me dit que ce n’est pas le traitement je trouve que j’ai beaucoup de mal à me concentrer,au niveau de la mémoire ça me pose quelque problème au tavail que j’ai repris à temps complet depuis mai 2010,je suis également hyper émotive ,j’ai la larme à l’oeil pour un rien.
        Pour moi je vis maintenant comme avant le cancer la seule chose qui me fait peur c’est de repasser par la chimio .
        je vous embrasse

        Christine

      • Merci Christine de ce commentaire qui prouve bien en effet, que toutes les femmes ne subissent pas tous les effets secondaires décrits ici et là. Je pense qu’il faut essayer, discuter avec ses médecins surtout avant de prendre une décision.
        je vous embrasse
        Catherine

  5. Dans ma précipitation à t’adresser un commentaire après avoir lu ton article qui correspond tellement à ce que je vis actuellement, j’ai oublié de te saluer (alors, je te dis un grand BONJOUR !)et de te dire que j’espère que la petite pause que tu as faite t’a fait du bien.
    Je suis heureuse de retrouver ta "plume" sur le net !
    Merci d’avoir écrit ce post sur les questions que pose l’hormonothérapie et ses effets secondaires.

  6. Bonjour les filles, moi aussi je suis ravie de vous retrouver après ces excellentes vacances sous le soleil qui m’ont fait un bien fou !

    Catherine a raison, toutes les femmes ne subissent pas les effets secondaires que je décris tandis que pour d’autres ils seront insupportables ….

    Mais je ne juge personne, je suis même bluffée par celles qui ont le courage (si si) d’arrêter un traitement qui les protège d’une éventuelle rechute. Pour moi, ce n’a pas été possible et l’éventualité de laisser des orphelins a été bien plus forte que l’inconfort du traitement. J’ai considéré en conséquence que je n’avais pas le choix et que ce que l’on me proposait était une chance. Il y a 20 ans les cancers hormonodépendants étaient considérés comme très agressifs et les médecins ne disposaient pas de grand chose pour les soigner. Je remercie le ciel d’être née à notre époque et suis admirative de ces chercheurs qui avancent à petits pas mais avancent quand même et sauvent nos vies.

    @Isabel : j’ai bien peur que l’étude américaine soit plus proche de la réalité . j’espère que tu supporteras mieux la seconde hormono qui t’est prescrite.

    @brume : lorsque je vois des femmes comme toi qui supportent tant de choses depuis 20 ans, je regarde mon parcours et évalue ma résistance et ma force différemment, crois moi.

    gros bisous à toutes

  7. moi aussi je suis sous tamo
    et je ne le supporte plus
    j ‘ai faillit arrêter il y a quelque mois car n’etant pas ménopausée œstradiol s’est affoler
    je le pend vraiment a contre coeur
    car il me pese l’autre jour j’etait tellement fatiguée que j’en ai pris deUX!!

    contente de votre retour

  8. Bonjour à toutes,

    Je viens de terminer mes rayons et le contraire de vous je n’ai pas de traitements hormonale mais par contre je devais debuter jusqu’à la fin d’année ou d’autres seances de chimio d’hercetptin le souçis avec ce genre de traitement il y a des effets secondaire sur le coeur bien sur j’avais deja eu 3 passages de ce produit en même temps que le taxotere,c’est la galérede plus il est bien vrai qu’il y a un apres cancer je suis en pleine depression,vivant seule on se sent vraiment abandonnés avec les souçis autres que la maladie.
    Mais en ce qui concerne votre traitement j’ai eu des echos comme quoi beaucoup ne le supportent mais allez dire ça au medeçin c’est comme si vous crachiez par terre ils ne se fichent pas mal si on supporte pour eux nous sommes des cobays.
    Bon courage et gros bisous.
    Dominique

  9. bonsoir Catherine,
    Contente de te retrouver pleine de soleil que tu vas nous apporter !
    Quant à l’hormonothérapie, je suis en plein dedans avec Arimidex depuis 8 mois. Pas de Tamoxifène pour moi à cause de problèmes thyroïdiens et cardiaques;je commence à ressentir des douleurs articulaires et des crampes mais je ne veux pas arrêter, je crains trop une récidive donc je file chez le kiné lorsque ça devient trop insupportable.
    Et puis, il faut continuer à vivre avec toute la pugnacité de Brume que j’admire!!!!
    bises et à bientôt

  10. bonjour catherine et toutes,

    Je suis sous tamoxifène depuis juillet 2010 et j’ai la chance de n’avoir aucun effet secondaire. j’ai 45 ans, je ne suis pas ménopausée. Mon cycle n’est pas régulier du tout mais ce n’est pas forcément dû au médicament. De plus, on m’avait laissé le choix de faire ou non la chimiothérapie. J’ai choisi de ne pas la faire alors je ne me vois pas arrêter l’hormonothérapie qui peut me permettre de ne pas récidiver. bon courage à toutes
    laurence M, nouméa

  11. Bonjour à toutes,

    @Germaine : si le kiné te fait du bien, c’est génial, peut être une piste pour celles qui souffrent de douleurs articulaires …

    @Barret : le gros problème est effectivement que les médecins n’entendent pas nos plaintes… C’est insupportable. Il faut insister encore, expliquer, quémander pour que les effets secondaires soient enfin reconnus et pris en compte.

    @toutes merci beaucoup

    Je vous embrasse

    Catherine

  12. Bonjour Catherine, et bonjour à toutes!

    Mon petit comprimé c’est Arimidex…depuis le février 2008.
    J’ai envie d’écrire mon témoignage pour encourager celles qui galèrent… Car avec "joie" je remarque que plus j’avance … et moins les effets secondaires se font sentir! J’en ai parlé dernièrement à mon onco, qui m’a confirmé qu’effectivement les effets secondaires diminuent très souvent après 2 ans de traitement, et deviennent supportables … Mais il admet aussi que ces 2 ans particulièrement pénibles sur la qualité de vie, c’est long… très long! Malgré tout, nous ne sommes pas toutes égales face aux traitements, et parfois ces méchants effets secondaires perdurent…et il comprend combien c’est difficiles pour nous! Surtout que si on peut bien lutter contre l’ostéoporose, (souci majeure médicalement avec Arimidex) les effets sur la qualité de vie eux trouvent difficilement une arme pour les combattre… Il faut chercher pour chacune celle qui convient… J’ai la chance d’avoir un onco particulièrement à l’écoute aussi… et son empathie a peut-être aussi des effets positifs sur moi??? on peut se poser la question!!!

    Ceci dit… j’ai l’impression d’arriver comme un cheveux sur la soupe en vous disant que je crains déjà de l’arrêter (au printemps 2013)!
    Autant durant la première année je le prenais par "obligation", puis je m’y suis … habituée, je positivais en l’avalant, comme pour m’en faire un "ami" qui me protège… autant maintenant je crains le jour où il ne sera plus là…

    J’ai l’impression de faire partie des chanceuses, et j’aimerais juste que mon témoignage vous encourage à tenir le coup, à essayer de considérer ce petit comprimé comme un "ami" en l’avalant comme me le suggérait mon médecin si compréhensif… Avec le recul, je pense que cela m’a aidé!

    Merci Catherine pour tes articles toujours intéressants!!! Bises et bon courage à toutes.

  13. Merci Catherine pour cet article. C’est vrai que les effets secondaires du traitement, et notamment la perte de la libido, ce qui pour moi signifie une entrée prématurée dans la vieillesse, ne sont pas des plus réjouissants et j’ai beaucoup de mal à avaler cette pilule tous les jours (d’ailleurs je l'"oublie" de temps en temps). Ce que je trouve très dommage, c’est qu’aucune voie alternative à la médicamentisation n’est explorée par le corps médical dans le traitement préventif de la récidive liée aux oestrogènes. Il existe pourtant des phytoestrogènes dans certains aliments comme le soja ou les graines de lin, des substances qui ne présentent aucun effet secondaire.
    Mais il est sans doute beaucoup plus simple pour le corps médical de prescrire une pilule, in fine leur objectif est de sauver des vies, la qualité de la vie de ceux qu’ils sauvent étant vraiment secondaire, comme les effets des traitements prescrits.

  14. Bonsoir à vous,
    D’abord merci pour ce blog que j’ai découvert avec plaisir il y a quelques mois…j’ai été opérée d’un cancer du sein hormonodépendant en janvier 2010 , et j’aurais du prendre Fémara pendant cinq ans …j’ai acheté une boite et je n’y ai jamais touché !!! mon oncologue est très gentille et compréhensive , elle essaie de m’expliquer les risques mais je n’arrive pas à me décider ….je n’ai jamais réussi à avaler des médicaments sur une longue durée …et là , je suis complétement bloquée , même si ce n’est pas rationnel …évidemment, je ne serai pas fière si je récidive ….
    am

  15. Bonjour à toutes et merci pour vos témoignages :-)
    je poste ici les mails que j’ai reçus émanant de différentes femmes qui portent chacune un regard différent sur l’hormonothérapie.

    Crystyna : "pour ce qui me concerne je ne me suis jamais posé la question ! je prends de l’Arimidex depuis novembre 07 et le supporte plutôt bien si ce n’est ….. l’ostéoporose qui bien sûr n’est pas sans inconvénient, et la sécheresse de la peau et surtout des cheveux. j’ai donc depuis deux ans un traitement de Zométa, par perfusion, au début ts les 6 mois, maintenant une fois par an qui a bien stoppé le processus ; par contre le Zométa peut provoquer des nécroses de la mâchoires, d’où la nécessité de contrôles dentaires réguliers. on m’a dit et redit que l’hormonothérapie est une chance car une arme supplémentaire, alors je poursuis pur encore un an 1.2, mais je sais que d’autres ont des troubles plus importants, notamment les douleurs.
    alors que faire sinon faire confiance à nos médecins et essayer de nous donner un maximum de chances !!"

    Martine : Pour moi c’est tout vu, malgré les effets secondaires cités (surtout insomnie) je continuerai les années nécessaires (apparemment 7 ans maintenant d’après ce que m’a dit l’oncologue à la dernière visite) car c’est quand même une chance supplémentaire je pense.

    Andreew ; "J ‘ai suivi une hormonothérapie pendant 6 ans 1/2 avec des effets secondaires plus ou moins pénibles. Je ne me suis pas posée la question pendant 5 ans, après 6 ans et devant les effets secondaires de la dernière molécule, j’ai décidé de stopper et mon oncologue l’a bien compris et n’a pas insisté, considérant que 6 ans 1/2 était déjà une belle période !
    Je me suis progressivement "habituée" autant que faire se peut aux divers effets secondaires et ce n’est qu’à l’arrêt que j’ai pris la dimension de l’inconfort devant une meilleure qualité de vie retrouvée. J’ai eu la chance d’avoir une équipe médicale à l’écoute, compréhensive, m’expliquant bien les choses, changeant plusieurs fois de molécules pour trouver un meilleur confort. Je suis aujourd’hui heureuse d’avoir tenu considérant avoir fait tout ce qui était en mon pouvoir pour éviter ou repousser une récidive. Je ne regrette rien."

    Il est peut être important de souligner que semble-t-il les effets secondaires s’estompent un peu avec le temps, (ou l’on s’y habitue, un petit espoir pour celles qui commencent !

    Bisous et bonne journée à toutes

    • bonjour a toutes. Moi aussi je prend arimidex depuis 2 ans et je peux vous assurer que j’en " bave" ! Au début pas de problème, mais là depuis juillet 2011 les effets ne font qu’empirer. En fait, j’ai des douleurs atroces dans tout le coté gauche de l’épaule au pied ( coté où l’on a injecté la chimio). Je ne dors presque plus, je fais dépression sur dépression. J’ ai ( 57ans) toujours été une femme très active et je ne veux pas changer. Alors je continue à vivre normalement malgré les douleurs, je suis une battante et je ne vais pas laisser un médicament diriger ma vie. Le 21.11.11 j’ai mon 2ème controle chez l’onco. Je suis paniquée car j’ai le pressentiment que cela va mal se passer. Bon courage à toutes car personne, il me semble ne nous comprend.

      • Bonjour Mireille,

        Vos contrôles sont l’occasion de parler de vos douleurs à votre médecin.Il va peut être pouvoir faire quelque chose, et éventuellement vous donner un autre traitement.
        Vous savez, la peur est constante au moment des examens, pour toutes. Mais ne soyez pas trop pessimiste, j’espère sincèrement que vos résultats seront bons. Tenez nous au courant surtout.
        Je vous embrasse
        Catherine

  16. Encore un mail ce matin :

    Pascale : "Je ne suis sans doute pas qualifiée pour donner mon avis puisque "mon" (quel drôle de terme, drôle n’est peut-être pas le mot qui convient le mieux non plus, d’ailleurs!) cancer c’était pas hormonodépendant, je ne subit donc pas ce traitement. Soulagement ou angoisse quand j’ai appris que je n’aurais pas droit à cette "chance" supplémentaire de contrer les risques de récidives, et bien je crois que c’est l’angoisse qui l’a emportée. Puis le soulagement quand on m’a annoncé qu’à la place "j’aurais droit" à une deuxième chimio, l’herceptin, SANS EFFETS SECONDAIRES (ça mérite au moins des majuscules pour expliquer la conception qu’a le corps médical des effets secondaires…). Il est bon de savoir que ce traitement nécessite une surveillance cardiaque, car bien que labelisé "sans effet secondaire", il y a des risques au niveau cardiaque qui justifient une surveillance toutes les deux séances environ (rien que ça!). Je connais aussi la frustration des douleurs, des engourdissements inexpliqués, car les médecins m’ont toujours soutenu mordicus que ça ne pouvait pas venir du traitement, hors si ce n’est pas le traitement, c’est donc la maladie qui progresse, non ? boujour les crises d’angoisse… donc diagnostic des médecins, très perspicaces sur ce coup là : déprime (facile, quand on ne sait pas quoi répondre). Curieusement, les douleurs ont cessé quelques mois après l’arrêt du traitement (sans doute avais-je fini ma déprime?!!!). Je ne pense pas que ce soit tant les effets secondaires qui soient si difficle à supporter que certaines soient prêtes à laisser tomber le traitement que le mépris et l’ignorance auxquelles elles sont confrontées. Je pense que si les médecins étaient honêtes en ce qui conerne les effets secondaires, s’ils prenaient la peine d’expliquer avant les traitement, puis pendant le traitement d’écouter et d’essayer de soulager le patient, nous serions toutes prêtes à accepter ce qui peut devenir inacceptable quand on ne voit pas de porte de sortie possible.
    Mon traitement n’a duré que 15 mois et je suis contente d’avoir pû en bénéficier. Je le considère bien-sûr comme une chance supplémentaire, mais s’il m’avait causé des troubles cardiaques, je ne pense pas que j’aurais contiué.
    Il y a un autre paramètre qu’il ne faut pas négliger, personne ne réagit de la même façon aux traitements, et des effets secondaires qui seront sans doute légers chez la plupart des patientes peuvent s’avèrer très lourds et à la limite du supportable chez d’autres, à plus forte raison si elles n’y ont pas été consciencieusement préparées au préalable. Pour cette raison, je respecte le choix de chacun mais il serait temps que les médecins considèrent leur patient comme une entité et pas comme une voiture d’occasion qu’on va rafistoler dans un casse auto !!! (même si vous avez démontré mesdames par votre défilé récemment que vous aviez encore une sacrée carrosserie et sans doute quelques chevaux fougeux en dessous!!!!!)…"
    Amitiés et bon courage à toutes, Pascale

  17. Bonjour tout le monde,
    je suis contente d’avoir lu cet article et les commentaires, car je me sens isolée dans mon histoire avec l’hormonothérapie.
    En 2007, après chimio et radiothérapie j’ai commencé l’Arimidex : maux de tête, vertiges, bouffée de chaleur, etc…je persiste. 15 jours après j’ai un vertige "rotatoire". On ne trouve rien, on me dit que ça n’a rien à voir avec l’Arimidex. J’arrête pendant 15 jours, je vais mieux. Je reprends et…vertiges et tous les symptômes d’une ancienne sclérose en plaques réapparaissent.
    J’arrête.
    Le cancérologue me montre ses statistiques sur les "chances" de survivre avec l’hormonothérapie et je sens comme une accusation.
    Il me prescrit quand même l’Aromasine. Les effets secondaires empirent et quelques jours après je fais une allergie cutanée.
    Arrêt d’Aromasine.
    On me donne le tamoxifene. Les effets reviennent et, l’horreur, je fais un zona intercostal.
    Bien sûr on me dit que ça n’a rien à voir.
    J’ai eu une rechute (cancer du sein). Serait-ce parce que je n’ai pas suivi l’hormonothérapie ???
    Ma rechute date de juin 2010. Re-chimio Taxol+Avastin et maintenant Avastin toutes les 3 semaines+début Fémara. Je n’ai pas encore mis la boîte à la poubelle ; le généraliste m’a conseillé de la prendre un jour sur deux pendant 15 jours, le temps de m’habituer.
    Toutes les femmes que j’ai rencontrées et qui suivent ce genre de traitement, n’ont jamais eu de problèmes.
    Dans l’article et les commentaires, je retiens que vous dîtes, en gros, qu’il vaut mieux supporter un petit mal de tête, quelques bouffées, une légère fatigue, mettre une crème vaginale afin de faire partie des "bonnes" statistiques de survivantes :)
    Ces jours-ci, je prends Fémara un jour sur deux, ainsi qu’une teinture mère spéciale pour aider le foie et une autre pour la circulation.
    Mais les effets collatéraux sont bien là, j’ai de gros problèmes de mobilité (les IRM prescrites par le neurologue n’ont rien révélé).
    En conclusion, et bien, la boîte de Fémara va bientôt partir à la poubelle.

    • Bonjour régine,

      Vous n’avez vraiment pas eu de chance, cumuler ainsi tant d’effets secondaires…. Il est clair que lorsque la vie devient un enfer, je comprends que l’on arrête un traitement !!!
      Quant à savoir si la rechute ne serait pas survenue si vous aviez continué, nul ne peut le dire, pas même votre médecin …
      Chaque femme fait ce qui lui est possible et le seuil de tolérance n’est pas le même pour chacune. En ce qui vous concerne, encore une fois, je comprends votre choix.

      Bon courage et à très vite j’espère.

      • Bonjour Catherine,
        merci pour ton gentil message.
        N’ayant pas trouvé un bon magnétiseur, ni guérisseur :), je rencontre aujourd’hui un neurologue pour avoir un avis.

      • Bonjour jacqueline

        j’ai enlevé votre numéro de téléphone qu’il ne faut jamais laisser sur internet ! Vous pouvez m’envoyer un mail via le formulaire prévu à cet effet dans la partie droite du blog. A très vite j’espère…

  18. Bonjour à toutes,

    Pour commencer, je salue votre courage dans ce combat… combat de tous les jours & de toutes une vie !

    Agée de 29 ans : cancer du sein métastatique, j’en suis à ma 7ème cure de chimio (taxo-Avastin) et G commencé aujourd’hui ZOLADEX (injection sous cutané à faire ttes les 4 semaines) je continue la chimio simultanément (avastin uniquement)…. j’appréhende les effets secondaires de cette hormonotherapie….

    Si l’une d’entre vous à pris du ZOLADEX, peut-elle me faire part de son experience ?

    Par ailleurs : ne pas tjrs se fier aux annonces des Dr… à l’âge de 10ans j’ai eu la maladie de haudgking, j’était condamné…. 20 ans+tard je suis tjrs là ! ce n’est que mon avis, mais je pense que le morale y est pr bcp dans le chemin de la guerison…. ma foi m’apporte bcp également.

  19. Bonjour Nouria,

    Je ne connais pas les effets secondaires du Zoladex et j’espère qu’une de mes lectrices pourra vous renseigner, sachant, qu’encore une fois, chaque femme est différente…
    Merci pour votre message plein d’espoir !

    A très vite
    Catherine

  20. Merci pour ce post Catherine
    ENcore une fois tu touche et traite tellement bien un sujet capital
    Un petit truc perso, regardez votre comprimé le matin avec bienveillance et non avec dégout car comme le dit catherine si il est difficile à supporter c’est quand meme le seul traitement reconnu à ce ce jour qui agirait sur les cellules dormantes et donc facteur majeur de la prévention des rechutes.

  21. Bonjour à toutes,

    Je viens de parcourir ce post à la recherche d’info sur la perte de libido, et je suis étonnée de l’ampleur des effets secondaires chez certaines d’entre-nous.
    Opérée à 51 ans du sein droit en août 2008, on ne m’a pas fait le ganglion sentinelle mais ôté toute la chaîne ganglionnaire (pour ne pas prendre de risque!!), puis sont venues les cures de chimio : 6 puis les rayons :30 et maintenant sous hormonothérapie depuis mai 2009, tamoxifène et depuis 6 mois et aromasine.
    Sous tamoxifène l’hyper sudation a été la plus agaçante, car n’avoir de cesse de se vêtir et de se dévêtir c’est usant, ça commençait à passer quand mon oncologue me l’a changer pour l’aromasine. Depuis la prise de ce comprimé j’ai moi aussi des douleurs articulaires, au début j’ai pris des anti-inflammatoires mais constatant aucun bénéfice, j’ai arrêté. Ces douleurs m’empêchent de me servir normalement de mes mains : ouvrir une bouteille d’eau minérale devient un vrai combat, éplucher une pomme de terre une gageure, conduire devient pénible au bout de 2 heures, heureusement que je n’ai que 50 minutes de trajet le matin, etc. Cependant hier quand je lui ai parlé de ces misères qui m’empoisonnent l’existence elle m’a dit que cela devait s’estomper avec le temps et que oui c’est ce foutu médoc qui induit tout ça, mais que le jeu en vaut la chandelle. Alors ce soir je vais prendre ma pilule qui me guérie d’une part et fout ma vie amoureuse en l’air, car comme le font remarquer certaines d’entre nous la libido en a pris un sérieux coup.
    Pour moi l’aspect le plus frustrant c’est d’avoir envie dans sa tête et de ne rien ressentir. Pourtant mon mari est très attentif amoureux et patient mais nada!!! Je désespère de trouver un remède!
    Si quelques unes ont des infos je prends!!!
    Bises à toutes et bonne soirée

  22. Bonjour Dominique,

    merci de votre témoignage. Les effets secondaires de l,hormonotherapie sont multiples mais pas ineluctables. La chimio impacte aussi beaucoup la vie sexuelle. Peut etre etes vous dans une période de reconstruction et l’amour de votre mari, sa tendresse, vont surement vous aider a traverser les obstacles. je sais de quoi vous parlez pour l’avoir vécu et je peux vous dire que l’envie finit par revenir, même si le chemin peut être long… Votre conjoint est comprehensif, amoureux et ce sont des choses precieuses.
    parlez en quand même à votre médecin traitant qui pourra vous aider.
    Je ne suis pas de celle qui pense que l’envie vient en mangeant, vous avez besoin aussi de temps pour retrouver vos repères. J’espère que pour vous, comme ça a ete le cas pour moi, le temps fera son oeuvre.
    Je vous embrasse
    Catherine

  23. Bonsoir,
    Je viens de vous lire toutes et je culpabilise car je viens d’arrêter Arimidex, prescrit depuis septembre après avoir pris pendant un an auparavant Tamoxifène. J’ai trop de douleurs aux articulations, le matin je ne peux plus marcher normalement et la journée si je reste dans la même posture plusieurs minutes je ne peux pas ùe relever normalement.
    Les boufffées de chaleur était insupportables avec Tamoxi et moins nombreuses sous Arimidex. J’ai eu une mastectomie en février 2009, en mars la chimio a commencé jusque fin juin, puis jullet et août 2009 les rayons pour continuer avec l’hormonothérapie en septembre 2009. Je dois me faire opérer pour une reconstruction très prochainement et ce troisième traitement me semble de trop : je n’y crois pas vraiment donc je pense que mon corps en a marre. J’aimerais être certaine que ce traitement est indispensable mais aucune certitude sur une non récidive après. Comme vous toutes je ne veux pas avoir à nouveau un cancer du sein sachant que je n’en ai plus qu’un !!! Courage à toutes. A bientôt. Bises

    Courage à toutes

  24. Bonjour val,

    Ne culpabilisez pas ! Comme je le dis dans mon post, en médecine tout est affaire de bénéfice/risque. Si votre vie est un enfer, je comprends que vous vouliez l’arrêter. Peut être laissez vous une fenêtre thérapeutique de quelques mois afin de retrouver de l’énergie et vous reposer des traitements lourds. Discutez en avec votre médecin, il ne devrait pas être contre. En tout état de cause, personne ne peut dire aujourd’hui à qui l’hormonothérapie bénéficie ou pas!
    Je vous embrasse
    Catherine

  25. Bonjour à toutes. je desespérais de pouvoir me faire entendre et je croyais être entrée dans n autre univers avec ce cancer du sein diagnostiqué en Février 2011. Ablation ganglions sentinelles en Mars 2011; Enlè vement de la tumeur et curage ganglionnaire en avril 2011. Début de la chimio (fec et taxoter) en mai jusqu’en septembre. Début de la radiothérapie (30 séances) en octobre dernière RT le 13 Décemb re. Depuis, je tourne en rond car je ne suis pas du tout décidée à prendre l’hormonothérapie prévue pour 5 ans et à démarrer au plus tard en février prochain. je ne sais plus à qui poser mes questions. mon généraliste ne sait pas; Les oncologues et le radiothérapeutes, eux, prêchent àfond pour le traitement hormonal qui est censé réduire de 50% les risques de rechute. Compte tenu de ce que j’ai souffert avec la chimio et du peu de compréhension dont j’ai bénéficié, je ne souhaite vraiment pas repartir vers les céphalées, maux de ventre et surtout compte tenu des douloeurs articulaires dont je souffre depuis septembre et qui s’accentuent je me demande comment ça pourrait être encore pire

    e pire; j’ai perdu ma soeur il y a deux ans en quelques mois : elle s’est soignée jusqu’au bour a eu un corage d’enfer mais est quand même partie. Il y a quelques jours ma lumineuse voisine, Catherine est partie à son tour après 10 ans de lutte : je n’ai pas envie de prendre un traitement

    qui va me faire souffir tous les jours pour rien. Pour finr, quand j’ai découvert ma tumeur, le 20 janire 2010, c’était le jour de l’opértion de la prostate de mon mair (59ans)

  26. Bonjour Gadioux,

    Merci d’avoir posté votre message ici…. Non, vous n’êtes pas seule : pas seule à avoir eu un cancer du sein et à avoir souffert des terribles traitements et certainement pas seule à refuser l’hormonothérapie.
    Il ne s’agit pas de vous convaincre, mais sachez que tout le monde réagit différemment, vous êtes unique et vous ne subirez pas tous les effets secondaires décrits, ce ne serait vraiment pas de chance. Vous avez aussi le droit de souffler, de vous retrouver un peu et peut être que le mois de février est trop proche de la chimio et des rayons. Je suis surprise que les médecins vous imposent cette date comme butoir ; je connais bon nombre de femmes qui ont demandé une longue fenêtre thérapeutique avant de commencer l’hormonothérapie sans que cela ne pose de problèmes. Enfin, vous avez le CHOIX, c’est votre corps, votre vie et effectivement les pourcentages avancés quant à l’effet bénéfique du traitement ne correspondent à rien à l’échelle humaine. Aucune culpabilité à avoir quant à votre décision finale, elle vous appartient.
    Réfléchissez tranquillement, laissez vous du temps, reposez vous surtout, après tout votre parcours, tous ces cancers autour de vous, vous en avez besoin.

    je vous embrasse fort, n’hésitez pas à revenir ici pour nous dire quelle option vous avez choisie.

    Catherine

  27. tout d’abord, je vous remercie d’avoir ouvert cette fenêtre d’espoir pour tous les patient de notre genre! je suis sous hormonothérapie depuis plus de 4ans. c’est le "GLIVEC" que j’ai pris comme traitement à cause de tumeurs métastatiques au niveau du fois. et je vous assure que les effets secondaires n’étaient pas une partie de plaisir! car cette année on a du m’ajouter en parallèle un autre traitement c’est "ZOMETA" (ou l’acide zolidronique) parce que j’avais mal aussi au niveau des os.voilà maintenant 6 mois que je prends cette injection et à son tour elle a aussi des effets secondaires! j’avoue que ma lutte ne se facilite pas ici en Algérie à cause des déplacements que je dois faire chaque mois pour ma cure (le service se trouve ds une ville à 500 km de chez moi) et encore on est pas aussi bien traité que d’autres patient à l’étranger, d’ailleurs ce mois mon médecin consultante ne m’a même pas ausculté, elle est sortie avant que je termine ma perfusion de zométa. je ne savais pas si je devais encore continuer le glivec ou l’arrêter (sachant qu’il m’ont fait un arrêt il y a 3 mois pour pouvoir récupérer le calcium mais c’était seulement momentané c’est ce qui m’a expliqué le médecin qui tenait le service avant celle-ci et qui n’était pas aussi méchant qu’elle!!!) bon pour l’instant je suis perdue et je ne sais quoi faire???!!

  28. Bonjour Zohra,

    Certains médecins mériteraient qu’on les renvoie en cours de psychologie ! Il faut que vous insistiez pour lui parler lors de votre prochaine cure, ce que vous racontez est inacceptable, en Algérie ou ailleurs !
    Je ne peux malheureusement vous donner aucun conseil concernant l’arrêt de votre traitement, je ne suis pas médecin. Il faut que vous essayez de revoir quelqu’un pour ne pas rester dans le flou. dans tous les cas, ne faites rien sans un avis médical.
    Tenez nous au courant. je vous embrasse
    Catherine

  29. Bonjour toutes, le 10 février 2012 opération d’un cancer du sein droit brusquement apparu, mais bien tranquille dans son coin, pas de métastases, le ganglion sentinelle sain. 7 semaines de radiothérapie à venir, et 5 ans d’hormonothérapie conseillée. Une amie " chercheur " qui a elle aussi eu un cancer métastasé du sein avec chimio, puis hormonothérapie durant 5 ans s’est retrouvée avec un cancer de l’utérus. Elle était très réticente à l’hormonothérapie et ses " collègues médecins " + son oncologue lui ont dit " que c’était vraisemblablement ce traitement hormonal agressif qui avait déclenché le second cancer !" Elle travaille aussi avec ( entre autre ) un Laboratoire où le chercheur lui a dit textuellement : " Certes, on sait que c’est 50/50 de la foutaise, 25°/° des cancéreux n’en réchapperont pas, avec ou sans hormones ! Sauf qu’un comprimé qui n’est pas pris, c’est 70 euros de perdus ! ". Connaissant également " l’empathie " du " Corps médical " ( si il y en avait cela se saurait ou la plupart aurait changé de métier ) je ne suis aucunement enthousiaste pour faire confiance à qui que ce soit et prendre un quelconque traitement hormonal de 5 ans qui me pourrira la vie et ma santé. Je vous comprends dans vos doutes et c’est terrible, mais ne sommes-nous pas d’abord chacun(e) notre propre ennemi(e) et notre propre guérisseur ?

    • Bonjour,

      Vous savez qu’en matière de médecine, tout est affaire de balance bénéfice/risque. Et en ce qui concerne l’hormonothérapie, l’incidence du cancer de l’utérus est infime en regard des bénéfices de la prise pendant 5 ans de ce médicament. Normalement des examens échographiques doivent être faits pendant le traitement pour surveiller l’endomètre, ce n’a peut être pas été le cas pour votre amie. je suis navrée pour elle qui a eu la malchance de contracter un cancer induit par ce traitement mais, encore une fois, ce sont des cas très isolés.
      En ce qui concerne les effets secondaires, nous ne sommes pas toutes logées à la même enseigne et par exemple je n’en ai eu que très peu et en tout cas ils ont été tout à fait supportables.
      Enfin pour le complot pharmaceutique, je n’y crois pas du tout et particulièrement pour des molécules comme celles là qui ont plus de dix ans de recul, qui si ce n’est déjà fait, vont passer dans le domaine public et sont ou vont être remplacées par leurs génériques et surtout qui ont fait leur preuve.
      Je comprends votre refus mais celui-ci n’engage que vous. C’est à chacune de peser le pour et le contre en connaissance de cause. c’est d’ailleurs la raison de mon article.
      Merci en tout cas pour votre témoignage.

      Catherine

      • Merci de m’avoir répondu. Certes, beaucoup de médicaments ont fait leur(s) preuves(s), mais d’autres qui étaient considérés comme tout à fait adéquats, voire inoffensifs, sont maintenant enlevés du marché et ont fait des dégâts épouvantables. Vous le savez, et vous vous doutez que cela continuera. Avoir une foi inconditionnelle dans un traitement ou en mesurer calmement les conséquences est en effet très personnel. Et participe ( parfois ) à la guérison. Je suis d’accord pour le fait que chacun agit pour son propre bien, quand il est en capacité de le faire, et surtout quand il est en mesure de savoir où il va tout en maîtrisant les outils qui lui sont proposés. Si votre blog se veut dans " une neutralité bienveillante " il semble pourtant fortement induire que celle qui ne prend pas d’hormonothérapie n’est pas dans le bon chemin, sa santé future reposant uniquement sur le traitement qu’elle veut justement éviter. C’est une sorte d’impasse où la réponse est déjà connue. En somme, vous témoignez des bienfaits de l’hormonothérapie, sans plus. En ce sens, je ne vois pas trop où se situe une quelconque réponse à la détresse des internaute, celles qui " cherchent " comment faire pour ne pas subir un traitement qu’elles n’ont pas choisi. A part, peut-être, faire en sorte qu’un traitement moins agressif fasse son apparition, bien connaitre les " médecines douces alternatives " ( avec les risques que cela comporte ), aller consulter un psy, trouver un médecin compétent et respectueux de la parole de l’autre, etc.. tout cela pour éviter durant de nombreuses années, le poids de l’angoisse d’avoir voulu rester autonome, digne, et libre dans sa liberté de choix. Parlons de tout cela, voulez-vous ?

  30. Bonjour,

    je suis entièrement d’accord avec vous et le dit d’ailleurs dans mon article : je pense que les médecins ne nous disent pas les choses, ne nous parlent jamais des effets secondaires et considèrent souvent que nous parler des risques potentiels du traitement ne sert à rien. Or c’est en connaissance de cause que nous devons prendre ce médicament pendant 5 ans, comme tous les autres d’ailleurs. Maintenant encore une fois, c’est le choix de chacune.
    Dans mon article je rebondis sur une étude faisant état des bénéficies de la prise d’une hormonothérapie pendant 5 ans vs 2 ans. Loin de moi, l’idée de pousser à la prendre. Je cherche seulement à aiguiller les femmes sur la connaissance de cette fameuse balance bénéfice risque, avérée et corroborée par des études scientifiques. Si les médecins nous disaient clairement vous avez potentiellement tant de risques de rechuter ou plutôt tant de chances de ne pas rechuter, mais il va falloir supporter d’éventuels dommages collatéraux, nous pourrions prendre notre décision de manière éclairée, en toute connaissance de causes.
    Enfin, et ça ne vous aura pas échapper, je suis blogueuse et pas journaliste. Le privilège est de donner mon point de vue dans mon espace. Si vous avez pensé que je portais un quelconque jugement, j’en suis navrée et je me suis sans doute mal exprimée ou vous m’avez lu trop rapidement.
    Quant aux médecines douces, psy etc… je suis farouchement pour et déplore que l’on nous le propose pas systématiquement.

    A très vite j’espère pour cet intéressant débat

    Catherine

    • Bonsoir Catherine, j’ai 67 ans et je suis psychologue clinicienne ( Paris 7 ) et psychomotricienne ( Marseille ), ceci depuis de nombreuses années, à la fois en libéral et en institution. J’ai également un DU de psychanalyse ( Montpellier ) , une psychanalyse personnelle ( Bordeaux – Nice ) , et la chance d’avoir été l’élève de Anne Ancelin Schutzenberger ( psychanalyste, ayant eu elle-même un cancer, écrit un livre sur le cancer et formatrice en Psychodrame Morénien – auteur ( entre autre ) de " Aïe mes aïeux " sur la psychogénéalogie ). J’ai une formation sur la Méthode Simonton ( couple médecin et psychologue ayant mis au point une technique d’évolution personnelle et de compréhension du cancer ) avec des patients et patientes atteints également de maladies graves, avec soutien psychologique pour les proches du malade et sa famille, où je conjugue à la fois ( synergie de ma composition ! ) la méthode Simonton et le psychodrame de Moréno. Mes diverses qualifications m’ont amenée à donner des conférences et superviser différentes équipes paramédicales et bénévoles dans les 4 hôpitaux de Nice. Je continue à recevoir des patients et à animer des thérapies de groupe en Bourgogne ) et je viens de m’ inscrire en Formation EMDR ( thérapie cognitive ) afin de continuer à approfondir mes connaissances pour les partager avec mes patients. Avoir à mon tour un cancer ne m’a pas déstabilisée, juste " étonnée ", voire " interloquée " et confortée dans l’idée que finalement c’était finalement très bien d’en passer par l’expérience de ce que je prétendais appréhender sans l’avoir subi ( ! ) Au moins maintenant, je RESSENS et je SAIS exactement de quoi je parle. Je suis prête à dialoguer avec qui le désire sur ce qui touche à l’accompagnement psy.
      Bien à vous.

      • Apres avoir lu les témoignages plus déprimant les uns que les autres sur les effets secondaire de l’hormonothérapie, j’en suis arrivée au votre dans lequel j’ai cru me reconnaitre. J’ai ete opérée le 24 janvier 2012 de deux carcinomes canalaires infiltrants, on m’a conserve le sein et retire un ganglion sentinelle sain. Je n’ai pas de metastases. Je dois bientôt commencer 6 semaines de radiothérapie suivies de 5 ans d’hormonothérapie. Mais voyant les ravages que cela peut faire, j’en viens a me demander si il ne serait pas mieux de vivre, certes avec un risque de récidive, bien, plutôt que malade a en crever, sans toutefois etre sûre de m’en sortir. 5 ans c’est long, j’ai 48 ans er je veux profiter de ces annees ou je suis encore de bonne constitution. Je fais le choix de vivre peut etre moins mais avec la pêche, que vivre longtemps mais fracassée par un traitement qui ne va pas résoudre mon problème a 100% quoi qu’il arrive. J’ai jusqu’à présent eu un très bon moral, personne ne se doute que j’ai un cancer. Je veux continuer comme ca. Tout simplement vivre.

      • Bonjour Christine,

        je vous comprends très bien … Néanmoins, nous sommes toutes différentes et ne subissons pas les mêmes effets secondaires, loin s’en faut. je n’en ai eu pour ma part que très peu et ils étaient tout à fait supportables, mais ce n’est malheureusement pas le cas de toutes. Le net représente parfois un danger parce qu’il peut être anxyogène.
        Vous pourriez par exemple essayer le traitement pendant quelques semaines et prendre votre décision en connaissance de cause. Quoi qu’il en soit, surtout, parlez en à votre médecin, il se doit de vous accompagner quelque soit votre choix.
        A très vite

        Catherine

    • Bonjour

      je n’avais pas compris que votre commentaire attendait une réponse… de ma part en tout cas. je suis intimement persuadée que la psychologie est nécessaire pour beaucoup d’entre nous. J’ai moi même vu une onco-psychologue très longtemps pendant et après mes traitements. Je trouve extrêmement intéressant ce que vous dites à propos de votre changement de point de vue lorsque vous êtes tombée malade !
      Bien à vous

      Catherine

  31. Ce site a le mérite d’exister et je remercie Catherine de le faire vivre et rebondir.
    Apparemment nous manquons toutes d’informations sur ce traitement des cancers du sein hormono-dépendant. Pourquoi les oncologues , médecins ne participent pas plus à votre blog? Oui les infos glanées ici ou là peuvent être informatives mais elles restent bien protocolaires . Je suis vraiment étonnée et (devrai dire scandalisée.) que le corps médical prenne autant à la légère les effets secondaires de ce traitement: sacrément macho, voire misogyne .Je rejoins le point de vue de Dubreuil de Courtenay sur l’influence des laboratoires dans le business de certains traitements, de leur barrage dans la recherche et l’utilisation des médecines parallèles . la suisse, l’Autriche , l’Angleterre sont des pays bcp plus ouverts.
    Ma question: quid de la médecine parallèle pour remplacer ces traitements?:.homéopathie, phytothérapie, médecine chinoise…..
    Suis également intéressée à dialoguer, échanger avec Dubreuil de Courtenay.
    Nana au sein neuf depuis le 9 février 2012

    • Bonjour reine,

      Merci beaucoup de votre commentaire. Vous avez raison les médecins sont absents de ce blog (sauf quand on parle d’eux directement), en revanche ils m’envoient des mails privés. Je pense qu’ils sont très frileux à participer à des sites de patients, pour l’instant en tout cas.
      L’observance du traitement d’hormonothérapie est un réel souci et si les médecins prenaient la peine de nous écouter et de nous aider à pallier aux effets secondaires dévastateurs il y aurait probablement beaucoup moins d’arrêt brutal de la part des femmes.
      Pour les médecins complémentaires, là encore entièrement d’accord. En France les soignants sont encore très loin de les prescrire systématiquement et c’est bien dommage car ils aident bon nombre d’entre nous. Le gros problème au delà de cette prescription inexistante, est le remboursement de ces médecines complémentaires qui souvent coûtent très chères. Du coup tout le monde n’y a pas accès même en connaissant leur existence.
      J’espère que Dubreuil de Courtenay vous répondra de son côté
      très belle journée

      Catherine

  32. Merci pour ce blog. Moi aussi j’ai eu une chimio + opération + radiothérapie + traitement herceptin. J’ai repris le travail à plein temps et je me dois de tenir mon poste. Mais entre les bouffées de chaleur et la fatigue c’est de plus en plus difficile (j’ai l’impression que cela s’accentue avec le temps). En lisant le blog je me sens moins seule. Quand je parle de ma fatigue à mon médecin traitant ou mon oncologue, j’ai l’impression de les ennuyer. Le corps médical m’aime pas ce qu’il ne peut pas traiter. J’avais l’impression d’être fautive d’être dans cet état … avant de vous lire.
    Que l’on ne connaisse pas de palliatif pour l’instant est quelque chose que je peux entendre. J’aimerais juste que l’on reconnaisse les effets secondaires. Déjà pour que la patiente comprenne d’où cela vient. Ensuite pour arriver à les combattre. On ne resout pas un problème que l’on ignore.

    • Bonjour et merci,

      Vous avez parfaitement raison et c’est bien la le souci ! La plupart des médecins considèrent que les effets secondaires générés pas l’hormonothérapie ne sont pas importants face aux bénéfices sur la survie. Si ils prenaient la peine de nous en parler en amont, d’en discuter et surtout de nous laisser libres de nos choix en connaissance de causes, les femmes se sentiraient moins seules ! Or le pourcentage de patientes qui arrêtent le traitement, parfois sans même en parler à l’équipe soignante est impressionnant !
      Merci en tout cas pour votre témoignage
      À très vite j’espère
      Catherine

      • bonjour catherine,
        j’ai pris du femara pendant 6 mois après mon opération, il y a de cela 2 ans(bientôt), trop d’effet secondaire, l’impression d’être une nouvelle fois dépossédée de ma vie, donc arrêt, après discutions avec ma cancérologue, prise d’aromasine, nouvelle molécule mais effets secondaires toujours!!!
        douleurs , troubles de la vision, problèmes de foie, (yeux oranges, difficulté de digestion…) jambes et chevilles qui gonflent, je ne parle pas de la libido::::0 ! mais pas grave le cancer m’a apporté le divorce en prime ;), enfin beaucoup de chose dont les médecins ne veulent pas entendre parler, a cote de cela je travaille j’ai un travail dur mais je dois travaillé si je veux survivre, alors ma décision est prise, j ‘arrête l’aromasine…trop c’est trop, le médecin va râler , tant pis , le jour ou je pourrais avoir un médicament sans effet secondaire, je le reprends, courage à toutes
        ( la decision est dure à prendre…)

  33. Bonjour à toutes,

    Cancer décelé en déc. 2008 opération janvier 2009, 8 séances de chimiothérapie, 35 séances de rayon, 1 an d’herceptine et depuis octobre 2010 sous tamoxifène et piqûres d’Enantone 11,25!!! Conclusion: fatigue, Globules Blancs à plat, toujours malade rhino rhume bronchite etc, bouffées de chaleur insupportable, libido=0, nervosité etc etc. et là je me demande si je ne couve pas une petite dépression; je vois mon corps changer, se modifier et je lutte moralement contre ça mais en vain et ça je ne l’accepte pas!!! Je n’ai que 38 ans et je me sens vieille, usée et déformée …
    Je cherchais donc sur le net les conséquences de l’arrêt du tamoxifene et des piqûres et je tombe sur ce site….. J’ai, en lisant eu des réponses à mes maux…. Merci à toute….

    • Bonjour séverine,

      je suis contente que vous ayez trouvé les réponses à vos questions sur mon blog :). il est là pour ça ! Si je peux me permettre une chose : quelle que soit votre décision, elle sera bonne puisqu’elle est votre mais parlez en à votre médecin qui connaît votre dossier.
      En tout cas, j’espère à très vite
      Catherine

  34. Bonjour à toutes,
    Pour résumer mon parcours, cancer décelé en avril 2007, stade précoce, pas d’envahissement ganglionnaire ni de métastases mais cancer virulent quand même… grade 3, H2NEU+++, hormonodépendant. Chirurgie conservatrice en mai, 6 cures de chimio (Fec), 25 séances de rayons, une curiethérapie, 1 an d’Herceptin et 5 ans de Nolvadex 20 (Tamoxifen).
    Actuellement il me reste environ 8 mois de Tamoxifen, j’ai comme beaucoup d’entre vous des effets secondaires divers, certains liés à l’Herceptin et d’autres au Tamoxifen.
    Pour ceux liés à l’Herceptin, il s’agit d’une arythmie cardiaque bénigne mais dont je me serais bien passées quand même et de douleurs dans les tendons (heureusement limitées aux membres inférieurs) sur lesquelles les anti douleurs (cachets, gouttes, patch confondus) sont inefficaces. Mon oncologue m’avait bien prévenue que l’Herceptin est cardio et neuro toxique, mais étant H2NEU+++ je n’avais pas vraiment le choix. J’ai terminé mon traitement Herceptin il y a trois ans et demi, il est clair que je n’espère plus vraiment un retour en arrière face aux séquelles laissés…
    En ce qui concerne le Tamoxifen, c’est plus vague parce que plusieurs de mes effets secondaires peuvent êtres liés aux séquelles de l’Herceptin, tels que les douleurs musculaires, les crampes nocturnes (particulièrement violentes)…
    Mais il est certain que d’autres effets secondaires sont bel et bien dûs au Tamoxifen tels que les bouffées de chaleur, l’impression de fragilité physique, la diminution de la libido, la fatigue, les sauts d’humeur, les maux de tête, les angoisses nocturnes (qui m’ont empêchée de dormir durant plusieurs mois) et j’en passe…
    La question que je me pose et à laquelle les médecins n’ont pas de réponse, c’est que va t’il se passer quand j’arriverais à la fin de ce traitement, vais-je rester ménopausée ou non? Parce que quand j’ai commencé ce traitement je n’avais que 36 ans et je n’étais donc pas encore ménopausée… Les angoisses et les crampes qui me réveillent presque toutes les nuits vont-elles cesser?
    Est-ce-que l’une d’entre vous à un parcours similaire, je veux dire en ce qui concerne la ménopause prématurée et ce qui se passe à ce niveau là quand le traitement prend fin…
    Je n’ai pas parlé de l’arrêt temporaire du Tamoxifen parce que malgré les effets secondaires, disons le franchement, je n’ai jamais osé prendre le risque de l’arrêter, même je le prends à contre coeur… Cela dit, je ne juge pas, chacune est libre de son choix, un choix qui n’est pas facile à faire c’est évident…
    Voilà… merci d’avance et bonne journée à toutes

    • Bonjour Sonia

      Merci pour votre témoignage. Pour la ménopause prématurée il est difficile de vous répondre, comme vous l’on dit vos médecins. Chaque personne réagit différemment. Ce que l’on m’a dit, c’est que plus on se rapproche de la quarantaine, plus le risque qu’elle soit définitive est important. Sachez qu’en ce qui me concerne, la chimio m’a ménopausée à 39 ans, et mes règles sont revenues sous tamoxifène à 40 ans ! Mes médecins n’en revenaient pas ! Comme quoi tout arrive !
      Pour les autres effets secondaires, certains disparaissent à l’arrêt du traitement d’autres mettent plus longtemps. Là encore, chaque personne est unique.
      je suis désolée de ne pas pouvoir vous en dire plus…
      merci encore
      Je vous embrasse
      Catherine

      • Je vous remercie pour votre réponse, je viens de faire un autre pas vers la fin de toute cette aventure… mon port-a-cath m’a été retiré hier aprés midi. J’imagine que ça peut sembler drôle mais malgré le fait que les traitements par baxters sont terminés depuis longtemps, je prends réellement conscience maintenant que tout ça va enfin se terminer…
        Bonne journée, je vous embrasse
        Sonia

  35. Bonjour Sonia,

    C’est une excellente nouvelle. enlever le port-à-cath est une libération et un pas de plus vers la fin de tout ce long parcours ! Nous mettons souvent du temps à réaliser que tout est fini, que nous pouvons repartir vers un avenir sans traitements, sans souffrance…
    je suis ravie pour vous, sincèrement !
    Je vous embrasse, à vite
    Catherine

  36. Bonjour Catherine et toutes les autres,
    Un gros Merci pour vos témoignages qui m’ont permis de comprendre à quel point nous sommes toutes courageuses d’affronter ce fléau,  qui est le cancer du sein. Nous avons toutes passé par des moments terribles, chacune avec ses angoisses, ses craintes, ses douleurs physiques et psychologiques…
    Je cherchais des explications sur mes symptômes de raideurs, engourdissements des articulations et douleurs de plus en plus accrues dans les doigts, genoux, coudes, après le traitement avec Aromasin.  Je suis tombée sur le blog de Catherine et je ne me suis pas couchée avant de tout lire..Oui, je sais qu’il y a des femmes qui ont refusé le traitement avec Tamoxifen, Aromasin et autres dans la même catégorie.. J’en ai rencontré, une femme en particulier , representante à la bijouterie ou je vais, une femme qui vit bien avec sa decision et cela depuis déjà 10 ans. Oui, je crois que la qualité de vie c’est important, à quoi bon vivre dans des conditions pénibles pour soi et pour les autres..?
    Mais moi-même je n’ai pas eu le courage d’abandonner la médication, au moins jusqu’à maintenant…J’ai été diagnostiquée le 19 juin 2008, j’ai commencé ma chimio le 8 août 2008, 6 séances de cocktail TAC pour faire rétrécir la tumeur ("la bombe atomique", comme les médecins avaient appeler ce cocktails intraveineux), j’ai eu mon opération  le 19 déc. 2008 – ablation de  à tumeur, la radiothérapie en Jan-Fev 2009 et sur Tamoxiphen entre mars 2009 et août 2010. En août 2010 j’ai décidé d’enterompre le maudit Tamoxiphen car j’avais des crampes terribles dans les pieds et les fémurs, j’avais engraissé énormément et je ne supportais tout simplement pas le bouffés de chaleur et autres symptômes pénibles reliés au Tamoxiphen que d’autres avant moi ont décrit dans ce blog. Je savais que j’allais rencontrer mon Oncologue fin août, alors j’ai interrompu temporairement -sur 3 semaines seulement. L’oncologue aurait aimé que je prenne le Tamoxiphen pour au moins 2 ans avant de passer à d’autre chose; pour moi ce n’était pas question de continuer, alors il a été obligé de me prescrire autre chose et cette chose à été l’Aromasin. Depuis août 2009, donc voilà déjà presque 2 ans, je le prends régulièrement. Au debut ce n’etait pas si pire, mais les raideurs ont commencé il y a un environ 1 an, et depuis la situation s’aggrave…, j’ai de la difficulté à descendre du lit et faire les premiers pas le matin, mes genoux me font terriblement mal, surtout dernièrement lorsque j’ai tenté de faire du jogging et marcher dehors , à l’arrivé du beau temps… Mon prochain RV avec mon Oncologue est du en Octobre prochain (2012), mais je me demande sérieusement si je vais pouvoir tenir jusqu’à là.
    Quoi faire? tout abandonner comme la dame du bijoutier qui a décidé de rien prendre après son opération? Continuer avec une qualité de vie exécrable et un moral pénible et en continuel changement? Je suis une femme forte mais il y a des limites, quand on se regarde à 50 ans avec des symptômes physique  de 80, à quoi bon de continuer? 
    Au plaisir de vous relire,

    Adriana

    • Bonjour Adriana. Mon parcours est très proche du vôtre. Au début, j’ai beaucoup hésité avant d’accepter de prendre du Tamoxifène. Finalement, je l’ai pris pendant presque 2 ans. J’ai eu tellement de crampes aux pieds et dans les jambes qu’il m’arrivait de ne plus pouvoir marcher. J’ai interrompu mon traitement pendant près de deux mois car je ne le supportais plus. Mon oncologue m’a mise alors sous Aromasine. Au bout de plusieurs mois, les crampes ont presque totalement disparu. Par contre, j’ai d’importantes douleurs articulaires, surtout dans les mains, la nuit et en début de journée. Je trouve néanmoins que ces effets secondaires sont moins invalidants que ne l’étaient ceux du Tamoxifène sur moi. Il est important de préciser que chaque organisme réagit différemment .
      Je vais continuer à prendre l’Aromasine pendant encore deux ans car cela vaut la peine de diminuer les risques de récidive. Surtout, ne vous découragez pas.
      J’ai 50 ans, comme vous, et même si l’on passe par des périodes parfois vraiment très pénibles, cela vaut la peine de tenir bon, malgré tout, pour vivre des jours meilleurs après. Beaucoup de personnes sont passées par là et ont pu avoir ensuite une meilleure qualité de vie. J’espère que vous entendrez d’autres témoignages qui confirment cela.
      Isabel

  37. Bonjour adriana et isabel,

    Arrêter pour quelques semaines un traitement, ce que les médecins appellent faire une fenêtre thérapeutique, n’a pas d’incidence… Il est important de pouvoir souffler un peu, de se retrouver pour pouvoir être plus forte.
    Il est aussi essentiel de discuter avec son oncologue. Cinq ans, c’est très long et pour tenir, il faut être aidée…
    Énormément de femmes arrêtent l’hormonothérapie faute de dialogue. (parfois dialogue refusé par le corps médical qui considère que ces effets secondaires ne sont rien face à la chance que représente ce médicament. )
    Il ne faut surtout pas se culpabiliser ! Nous sommes nombreuses à nous interroger. Ce médicament est dit adjuvant, ce qui veut dire qu’il ne traite pas mais protège éventuellement. Il est plus simple d’accepter une chimio pendant quelques mois qui nous soigne qu’une pilule qui peut nous empêcher de recidiver pendant cinq longues annees C’est sans doute la le souci. Le manque d’explications et d’écoute.
    Adriana, plutôt que de souffrir, arrêter quelques semaines durant l’été et essayez d’avancer un peu votre rendez vous. Une fois devant votre cancérologue, essayez de discuter avec lui : quels sont vos risques personnels, quels bénéfices réels vous apportent le traitement, y a t il des moyens de pallier aux effets secondaires…. Ensuite vous pourrez prendre une décision avec toutes les cartes en main.
    Tenez nous au courant surtout
    Je vous embrasse toutes les deux.
    Catherine

    • Merci à toutes les deux, Isabel et Catherine. Vous m’encourager à tenir bon, je ferai de mon mieux et je vous tiendrai au courant. Mes craintes sont surtout reliées à un effect amplificateur des symptômes, puisque je constate que les douleurs dans les articulations deviennent de plus en plus accrues avec le temps. Oui, je vais essayer de dévancer mon RV avec mon oncologue, mais je ne m’attends pas à des miracles. Il n’est pas très bavard et l’empathie ne semble pas faire partie de son créneau de sentiments…Enfin, il fallait que je le dise…
      Concernant le Tamoxifen, je suis d’accord, les crampes elles aussi étaient pénibles durant ce traitement et je voudrais pas revenir avec lui.
      Je vous tiendrai au courant des changements lorsqu’il y en aura.
      Merci encore et portez-vous bien,
      Adriana

      • Bonjour à vous toutes, je suis nouvelle ici, et suis très contente d’être tombée sur le site de Catherine, opérée d’un cancer bilatéral en avril 2011, je suis sous tamox depuis septembre 2012 et ma vie est devenu un enfer, 0 libido, grosse fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons vulvaires, nausées, acouphènes, sommeil coupé toutes les heures, cataracte aggravée (oui ça fait pas mal d’effets secondaires…) il y 1.5 mois trop fatiguée, mon géné a décidé de me faire une prise de sang, et bingo gamma qui avaient triplés, globules rouges énormes… donc peut etre hépatice C, après plusieurs recherches, ceci est surement du au tamox et je n’ai pas d’hépatite (positivitée limite), donc mon géné a fait une lettre à ma gynéco-chir, que je vois mercredi, pour un arrêt de 3 mois du tamox, et reprise de sang pour voir si ça vient de lui ou pas, je comprends et admire celles qui peuvent vivre avec les effets secondaires du tamox, mais pour moi (41 ans) je n’en peux plus, je risque de perdre mon mari, nous n’avons plus fait l’amour depuis l’opération… donc j’espère juste une chose c’est que la chir va accepter l’arrêt du tamox pendant 3 mois, ce sera déjà ça de pris
        A bientot et merci de m’avoir lue

  38. bonjour,

    j’ai aimé lire enfin un post qui ne dénigre pas les femmes qui refusent ce traitement. Pour ma part je choisis de ne pas suivre ce traitement. j’aurai peut être une récidive, je suis jeune donc j’ai des années devant moi pour encourir ce risque mais je pense que le tamoxifen n’est pas ce qui changera mon destin. je vois des femmes écrire : prenez le alors qu’elles ont elles mêmes récidivées.
    on est dans une médecine où on ne laisse aucune place aux médecines naturelles, si un médecin veut essayer de conseiller sur cette voie, il se retrouve en justice.. voilà pourquoi il n’y a qu’une médecine. Mais moi je choisis de me faire confiance en supprimant tabac, alcool, etc etc

    A partir du moment ou la médecine rapporte de l’argent, il y a forcément un rapport calculé entre le bienfait pour le patient et le bienfait pour le compte du fabricant. Je pense que la médecine fait des choses géniales mais qu’ils ne faut pas non plus avoir une confiance aveugle (pour preuve les affaires comme MEDIATOR, PIP, etc)

    Je ne conseillerai jamais une femme de ne pas le prendre, chacun doit choisir mais je trouve qu’il est dommage de ne pas avoir + le choix. Pour ma part, j’ai dit que ma décision était prise à mon encologue et j’ai eu un sermon de 20 minutes sur l’erreur que je commetais.
    Mais si erreur il y a, au moins je ne pourrais m’en prendre qu’à moi même et je pense que ce sera surement plus facile à accepter que si je prends à contre coeur un médicament. Pour preuve j’ai fumé pendant 15 ans, je pense que ça a joué sur ma santé mais je ne me dis pas , je n’aurais pas du, ce qui est fait et fait et personne ne m’y a obligé.
    l’important c’est notre liberté face aux traitements et je trouve qu’il est difficile de sentir libre dans un protocole.

    donc je dis bravo à toute celles qui prennent ou ne prennent pas ce médoc mais qui ont juste la foi en ce qu’elles ont décidé

    • J’adhère totalement à votre point de vue , je traverse une période de doute sur l’intérêt de cette hormonothérapie et la subir est QUE TOUT , ils n’ont que faire de nos souffrances et de ce que nous vivons au quotidien…pour nous culpabiliser , ça ils savent faire , et ne sont d’aucune aide….

  39. Bonjour

    Vous avez raison, nous avons le choix et le droit de décider pour nous ce que nous pensons être le mieux ! Les médecins considèrent les femmes qui arrêtent leur traitement comme de "mauvaises patientes" comme s’ils avaient une obligation de résultats… mais ils ne peuvent pas eux mêmes nous assurer de l’effet bénéfique de ce médicament. Si les choses étaient dites, expliquées il y aurait beaucoup moins de culpabilité !
    merci en tout cas pour votre témoignage
    A bientôt j’espère
    Catherine

  40. Bonjour,
    j’ai exactement le même parcours que Christine plus haut, 48 ans 2 CCI + CCIS découvert pendant l’intervention, sein sauvegardé mais bien abîmé..! bref, je suis en radiothérapie actuellement et je devais avoir l’hormonothérapie pendant 5 ans comme la plupart d’entre vous. A ce jour, et comme beaucoup, je me pose les questions de savoir si je dois vraiment prendre ce traitement avec ses aléas, de plus d’après mes sources glanées sur internet, la récidive n’est certes pas sur les 5 ans mais souvent sur le "après" donc ???. Je suis sportive, dynamique et si je dois subir des douleurs et autres je pense que moralement ce sera difficile à accepter pour moi, d’autant que j’ai un mari qui est très sportif et bouge tout le temps.
    De ce fait, je réfléchis, il me reste 1 mois avant de faire mon test d’hormone pour savoir où j’en suis et commencé le traitement.
    Je suis également suivie en médecine alternative, à savoir médecine chinoise. Ce dernier me conseille le "gui" qui serait un très bon compromis contre les récidives et soulage les maux du cancer, d’ailleurs en allemagne et au canada cette plante est largement utilisée. Assez sceptique j’ai fais des recherches en tapant gui et cancer et j’avoue que je suis surprise… Après encore aussi une question de choix.
    J’avoue me perdre un peu dans tout celà, mais du moment que psychologiquement et physiquement cela peut aidé après …..
    En tout cas, je vous remercie toutes pour vos commentaires qui font du bien à lire, et surtout éclairent le choix que je ferai, (pas facile quand même..!)
    Je vous dis bon courage, pensées positives à toutes.
    et merci à Catherine pour ce blog.
    Sidonie

  41. Bonjour Sidonie,

    je pense que vous pourriez essayer le traitement pendant quelques semaines avant de statuer. En effet, toutes les femmes ne subissent pas les effets secondaires décrits. En ce qui concerne le gui, surtout prenez conseil auprès de votre cancérologue ! Certaines plantes ont un principe très actif qui peut faire l’effet inverse de celui escompté.
    Prenez votre temps pour peser le pour et le contre et prenez soin de vous
    Je vous embrasse
    Catherine

  42. Je ne suis pas une grande sportive comme Sidonie mais j’essaie de rester active. J’ai remarqué qu’en faisant de l’activité, j’ai moins de douleurs. Au début certes j’ai eu pas mal de courbatures car mes muscles avaient fondus mais ensuite cela va mieux.

    • Bonjour à toutes ,
      Je suis moi aussi sous Aromasin depuis 8 mois (après chimio , mammectomie et radiothérapie) et j’ai remarqué également que les douleurs s’estompaient grandement grâce à l’activité physique , marche et gym douce . Pourtant j’ai de l’arthrose aux mains et aux pieds depuis longtemps , ce qui n’arrange rien . Même si le matin tout est raide (surtout les chevilles et les poignets) et que j’ai du mal à descendre mon escalier (on dirait une mémé de 80 ans!) , après cela va beaucoup mieux . Ce médicament est une chance de plus , et si le rapport bébéfices /risques reste positif , il ne faut pas hésiter .

      • Merci pour vos témoignages Sylvie et jean Jean. Effectivement la gymnastique douce et une activité physique régulière peut améliorer grandement les effets secondaires. A essayer en tout cas, ça ne peut pas faire de mal :).
        A très vite
        catherine

  43. bonjour chères toutes …
    je suis un homme marié et mon épouse à subi cette maladie il y a 4 ans et est sous tamo depuis .
    en dehors des effets physiques qu’elle ma décrit et pour lesquels je ne peut que compatir, les effets psychologique et notamment la disparition de sa libido à induit des conséquences collatérales très fâcheuses pour notre couple.
    nous sommes toujours ensemble, mais la patiente ayant ses limites, j’aimerais savoir quelles parmi vous ont réussi a tenir en couple et quelles ont vu ce dernier se désintégrer définitivement.
    ma démarche peut paraitre très personnelle mais ma vie conjugale est pour le moins difficile et je ne sait pas si nos liens vont encore tenir longtemps.
    alain

    • Relisez-vous, vous écrivez :"la patiente ayant ses limites" labsus ? la patiente a effectivement des limites au supportable.
      Personne n’est coupable dans cette histoire : faisons chacune et chacun au mieux de ce que nous pouvons..
      Votre "patience" et votre amour sont en question.
      Bon courage à vous deux et bonne chance.

  44. Bonjour Alain,

    Merci infiniment de votre commentaire que je trouve, pour ma part, très courageux. Que vous dire ? Vous aurez probablement autant de cas de figures dans un sens que dans l’autre. Certains restent, tiennent le coup, d’autres partent parce qu’ils n’en peuvent plus de ce cancer qui impacte toute leur vie malgré leur amour certain…
    Votre femme arrive pratiquement au bout de l’aventure, il reste une année. Et même si ça vous semble le bout du monde, vous avez fait le plus dur. Sachez que dès l’arrêt du traitement tout reprend sa place ….
    je vous, je lui souhaite le meilleur, quelle que soit votre décision.
    J’espère que vous aurez plein de réponses qui vous aideront dans votre décision.
    Catherine

  45. Bonjour ,

    J’ai 35 ans un cancer du seine déclaré en mars 2011 j’ai eu ablation , 3 fec et 4 taxotères et le 15 juillet je fini mes 1 ans d’hérceptine !!!
    Je suis censés prendre ce fameux cachet mais je le refuse , car et oui à 35 ans je refait ma vie et avec mon conjoint nous voulons un bébé ( j’ai 3 enfants mais lui n’en a pas ) , et sur tout quand un de mes oncologue m’as dit que je risquais un cancer de l’utérus qu’il faudrait faire des contrôles tout les 2 mois , mon coeur n’as fait qu’un tour car j’ai autant de risque de faire un cancer de l’utérus que le risque de développer un cancer à l’autre sein , ( et oui n’ayant plus le sein malade je ne peux pas faire de rechute dessus !!! lol ) ,j’ai chercher les pourcentage de guérison pour les 2 cancer et la j’ai vu que le cancer du seine et un des cancers qui ce guéris le mieux mais celui de l’utérus et un des cancer avec celui des ovaires qui à le plus de mortalité !! Mon chois à vite été fait !!!
    J’ai tout subit tout accepté sans jamais rien dire malgré tout les effets secondaire que j’ai subit et que je subis encore , mais la le risque est trop grand pour moi !!! On peux me juger , me dire que je suis une folle dingue mais en vu du risque à égalité je choisis le moins dangereux des deux risque , après qui vivra verras , sur et encore plus lorsque ce même oncologue me dit de " de toute façon tout les traitements que vous avez eu et que vous avez encore n’ai que purement préventif car vous n’avez plus rien depuis votre intervention !! Mais comme vous êtes jeune ont aiment bien prévenir !!)
    Mille merci Catherine de tout ces documents et toutes ses recherche que tu fait pour nous malades et accompagnants !!

    Bonne route à tous et toutes et bonne guérison mais sur tout bon courage à tout les malades atteint par cette cochonnerie !!

    Laetitia.L

  46. Premier cancer en 2005, tumo, chimio, radioT + hormonthérapie. 1 an 1/2 de tamoxifène que j’ai dû arrêter pour cause d’épaississement de l’endomètre, ce qui a entraîné une hystérectomie, puis 1 an d’Aromasine que j’ai arrêté. Je ne refais pas la liste des effets secondaires cités plus haut, je les avais tous. J’ai donc fait la moitié du chemin. Quand est-il du tamoxifène ? Il bloque les hormones. Quand est-il des anti-aromatases ? Ils les détruisent. Le but étant pour un cancer hormono-dépendant de ne pas nourrir d’éventuelles micro-cellules qui se baladeraient encore malgré les traitements, non ? Donc, moins on a d’hormones et mieux c’est pour notre survie. Seulement, sans hormones, certains effets secondaires comme la libido, on se les garde… alors oui c’est un choix ! un choix de vie. Prendre le risque de vivre avec ou sans notre sève ! ce n’est pas rien. C’est un cheminement personnel important à faire… Après, chaque cas est différent et certaines avec encore des hormones auront une vie suffisamment satisfaisante, sans pour autant récidiver, pour d’autres, ce sera l’inverse… Alors comment porter un jugement ? Comment choisir ? Quand on s’aperçoit que pour certain(e)s soignants, le sujet dérange, le sujet reste tabou ? Après avoir fait la liste à un onco, y compris du manque de libido, j’ai pu voir sur le CR que ce côté-là n’était même pas signalé… passé sous silence, non reconnu… Pourquoi ? S’il y avait cette reconnaissance, il leur faudrait expliquer et combien de femmes alors accepteraient ce traitement en toute connaissance de cause ? J’ai vu plus haut que pour les médecins, le but est de nous sauver et bien sûr que c’est déjà beaucoup… mais en parler permettra peut-être une autre orientation dans de futurs traitements ? On peut toujours espérer… et en attendant, une écoute, une reconnaissance, permettrait peut-être de mieux supporter et accepter et trouver une autre orientation à ce manque ?

    Aujourd’hui, 7 ans après, l’autre sein est touché et je dois repartir dans les traitements et l’opération. Je l’assume parce que ce fut mon choix d’arrêter mon traitement anti-hormonal mais je me rends compte que si j’avais été suffisamment écoutée, suffisamment informée sur le sujet, si on m’avait orientée vers des médecines douces (que je connais maintenant, telle l’homéopathie, l’acupuncture ou encore la sophrologie…) alors peut-être que je n’aurais pas arrêtée (?). Mon choix était "mieux vaut mourir vivante que vivre morte". Mais peut-être y avait-il un autre chemin ? ne serait-ce qu’en parler… trouver la bonne personne qui écoute, qui comprend, qui ne sera pas dans le jugement, qui tiendra compte de tout notre parcours cancer, qui saura nous orienter au mieux… Comment s’étonner que tant de femmes arrêtent sans même en parler à leur oncologue ! Est-ce que des études sont faites sur ce problème-là ? Je précise que j’ai également pris du poids dernièrement et arrêté le sport, ce qui n’aide pas ! Il ne faut pas oublier que plusieurs facteurs font que… y compris le terrain favorable bien sûr.

    Parfois je rencontre des articles disant que les femmes sous hormono-thérapie craignent pour leur peau… leur problème d’articulation… leur rougeur… etc… Pour moi ce ne sont pas ces problèmes-là qui font que les femmes arrêtent. On ne parle pratiquemment pas de la libido, du désir… Il y a une belle phrase qui dit "c’est l’arbre qui cache la forêt". Tant qu’on évoque un tas de choses anodines, on ne parle pas du sujet principal parce que pour l’heure il n’y a pas d’autres solutions à proposer.

    Merci Catherine pour ce sujet toujours aussi épineux et d’actualité, même les années passant…

  47. Bonjour à toutes,

    @laetitia : merci beaucoup pour votre témoignage. Néanmoins deux points importants à préciser :
    Le risque de déclencher un cancer de l’utérus est infime par rapport aux bénéfices espérés du traitement. De plus des contrôles réguliers permettent de détecter un épaississement de la paroi utérine et des éventuelles cellules pré cancéreuses suffisamment tôt pour les éradiquer. Bien entendu les médecins arrêtent immédiatement l’hormono en cas de doute.
    D’autre part, si le cancer des ovaires est redoutable car silencieux, ce n’est pas le cas de celui de l’utérus qui se détecte bien plus tôt grâce aux contrôles (frottis et échographies) réguliers.

    Votre choix vous appartient bien sur et personne ne vous jugera ici…. Mais je voulais quand même apporter ces précisions importantes.

    @etincelle : personne ne peut dire si c’est votre choix qui a entraîne votre rechute donc ne culpabilisez surtout pas.
    Vous avez parfaitement raison, si il y avait information, et bien entendu complète, les femmes pourraient anticiper et surtout prendre leur décision en connaissance de cause. La sexualité fait partie intégrante de la vie. Et la qualité de vie est un élément qu’il faut prendre en compte. Chacune décidera le risque qu’elle est capable de prendre vs cette qualité de vie.mais encore une fois, tout le monde n’a pas ces effets secondaires et j’aurais tendance à conseiller d’essayer le traitement avant de faire son choix.

    Encore merci à toutes les deux. Très bonne journée

    Catherine

  48. Bonjour à vous toutes.. bien cela fait peur, Mercredi je fais ma dernière chimio, après j’attaque la radiothérapie et du coup 5 ans d’hormonothérapie après les effets dévastateur de la chimio je me demande vraiment si je vais arrivée à tenir le coup même si je pense être une battante et avoir souvent le moral malgré tout ce que l’on peu vivre ,je me pose encore la question si vraiment on peu aller jusqu’au bout, en tout cas encore merci à Catherine pour toutes ses infos et son blog à bientôt
    Marie

  49. coucou les filles j’ai 64 ans et oui c’est plus tout jeune, et suis sous arlmidex depuis 3 ans, tous les effets secondaires je les ai à peu pres : prise de poids, perte des cheveux, douleurs articulaires, fatigue et les reste j’en oublie, le témoignage d’étincelle m’a beaucoup parlé car moi aussi parfois je me dis que je vais arréter, mais comme en plus j’ai une mutation BRCA1 le risque est trop grand ( il me semble, ) bien que j’ai subi une annextomie par précaution ……..par contre la libido c’est je crois plus dans la tete, lors de l’annonce de mon cancer j’avais un nouvel amoureux depuis 1 an avec une situation assez compliquée, j’étais tres amoureuse, je le suis encore!!!!!! peut etre un peu moins les situations compliquées lassent, mais j’avais tellement peur de le perdre que ma libido était tres importante à tout niveau, je crois donc que la situation amoureuse instable dans laquelle je me trouvai augmentait mon désir, me connaissant, dans une vie de couple routinière, je n’aurai certainement pas eu les memes réactions, mais la médaille à son revers et aujourd’hui j’aspire a plus de sérénité, plus de calme meme si celà doit passer par une rupture contrairement aux hommes, la femme à souvent beaucoup moins de désir, et l’amour passe plus dans la vie à deux, l’échange, la tendresse, le partage que dans le sexe,

  50. Bonjour à tous et à toutes , merci Catherine pour ce blog , super , très différent des autres ,à la fois plus simple et plus direct , je trouve .
    Pour ce qui est des effets secondaires , concernant l’hormonothérapie , quelle que soit la molécule , et bien c’est comme pour pas mal d’autres décisions: il faut en parler et en reparler , et ensuite choisir ,seule , en fonction du "pour" et du "contre" . Chacune est libre de faire comme elle le veut , en fonction d’un tas de paramètres , sans oublier que l’on peut toujours se faire aider par des psys très au fait pour les conséquences sur la sexualité dans le couple , parfois difficiles , et pour le reste , savoir que les douleurs sont gérables avec de l’aspirine ou des anti-inflammatoires , et avec quelques exercices physiques de "dérouillage" , que les insomnies peuvent aussi être gérées grâce à pas mal de solutions (de toute façon , qui dort bien à partir de 50 ans , franchement?)et pour l’absence de libido , il faut peut-être en discuter avec les conjoints /maris , et les comprendre car ils ont eux aussi pas mal "donné" dans le soutien , l’écoute et la patience , ne l’oublions pas …..Peut-être aussi se dire que rien n’oblige à aller au bout des cinq ans , et avancer "un jour à la fois" …..Mon oncologue (qui se rend régulièrement en Amérique pour ces questions) m’a dit que ces médicaments étaient donnés aux USA à de jeunes femmes "à risque " , même sans présence de quelque cancer que ce soit ,en prévention , ce qui prouve à mon avis que leur efficacité est reconnue, sinon on ne prendrait pas ce risque . Mon médecin traitant met en garde aussi contre les risques de dépression et d’envies suicidaires ; mais après tout , un homme averti en vaut deux , et il faut se battre et combattre …..nous avons résisté à la chimio , et à tous ses effets et c’était autre chose, non ?!!!!
    Mettre toutes les chances de son côté , en gardant à l’esprit que le cancer est insidieux et donc qu’il ne mérite qu’une chose ….: qu’on essaie d ‘être plus forte que lui , et qu’on a des armes pour cela !
    A bientôt pour vos réactions ……

  51. Bonjour les filles,

    @Marie : comme je l’ai déjà dit plus haut, essayez quelques semaines cette hormono que vous redoutez tant. Il n’est pas dit que vous ayez ces effets secondaires décrits comme le prouvent les commentaires de Sylvie et Fanfan :). certaines gèrent très bien les effets indésirables pour d’autres ils sont insupportables.. mais ça vaut le coup d’essayer. d’autre part, vous êtes parfaitement en droit de demander un peu de répit ! ce que les médecins appellent ‘fenêtre thérapeutique" est fréquemment pratiqué pendant les traitements . Tenez nous au courant surtout.

    @Sylvie et Fanfan : merci tout plein pour ces commentaires si positifs !
    Je suis d’accord avec vous Fanfan il faut discuter, peser le pour et le contre en parfaite connaissance de causes. Souvent c’est là que ça pêche et la méconnaissance des effets secondaires potentiels, des risques que l’on encourent, le manque d’écoute sont autant de freins à l’observance de son traitement.

    A très vite

    Catherine

  52. Bonjour, après un cs découvert à 39 ans,traité (avec en surplus une hépatectomie droite pour tuberculose hépatique), je viens de terminer le nolvadex il y a 9 mois … aucun problèmes d’articulations pdt la prise mais bien des hépatolyses sucessives et d’autres inconvénients tels que bouffées de chaleur/sommeil perturbé/malaises/nausées/etc. Une fois le dernier cachet avalé, le médicament fait encore effet quelques mois. Depuis 2 mois je me retrouve avec 1 polyarthrite inflammatoire généralisée (petites et grandes articulations), paralysée le matin dans mon lit (je ne peux pas bouger, il me faut 5 à 10 min pour bouger par frémissement et sortir du lit en position "hôpital" et puis 1 h au moins pour dérouiller tout ça, etc). A priori ce sont des symptômes qu’on a pdt le traitement ?! Prise en charge par une rhumatologue je vais passer l’été dans toutes les machines (echo/irm/petscan/scintigrafie/densitometrie) et voila qu’elle me dit qu’elle a plusieurs patientes ayant un parcours identique qui se trouvent dans la même situation que moi (hôpital universitaire Bxl) ! Catherine et les autres lectrices, avez vous déjà entendu parler de cas pareils ? L’oncologue (clinique privée mais avec clinique du sein agrée) balaie mes questions et paternaliste m’envoie gentillement promener en me disant que cela n’a absolument rien à voir (je précise que j’ai changé d’hôpital de référence après sa réponse pour être prise en charge maintenant par l’hôpital universitaire). Dans les traitement il y a eu 2 ans de zoladex pour ménopause chimique puis j’ai craqué et opté pour l’annextomie bilatérale. Je suis donc ménopausée maintenant à 46 ans. Si vous avez des infos sur ce genre de réactions, merci d’en faire part.

    • Bonjour marie Jo

      Je n’ai pas connaissance de cas similaire ou en tout cas d’effets post arrêt aussi invalidants. Tout ce que je peux vous dire, est que en fonction des femmes, les effets peuvent mettre beaucoup de temps à s’estomper.
      Vous avez bien fait de changer de centre. Il est insupportable que certains médecins balaient d’un revers de main nos plaintes bien légitimes.
      J’espère que quelqu’un d’autre pourra vous répondre plus précisément.
      Je vous embrasse
      Catherine

  53. j’ai commencé le tamo mi-juillet ( mon parcours : 7 chimio néo adj., tumorectomie, curage axilaire; 7 glanglions touchés , 1 mois après ablation du sein, 25 séances de rayons pour finir , et hormono pour 5 ou 8 ans).
    Pas contente avec le tamo ; suis pas bien : petit gabarit , je pèse 45kg alors je prends que 10mg au lieu de 20mg/jour.
    Je fais de la dépression alors que je ma sentais mieux avant de commencer ce cachet.
    Mes 2 oncos me disent que "vous n’allez pas rechuter"..avec tout ce qu"on vous a fait!!!
    n’emêche côté humeurs je me sens pas bien ;

  54. Bonjour,
    Plusieurs commentaires m’ont aidée à comprendre ce que je vis actuellement. En 2011, j’ai eu 2 chirurgies au sein gauche,chimio,radio, j’ai pris arimidex quelques mois et arrêté,trop mal en point.Mon onco m’a alors prescrit tamoxife en remplacementn et les effets secondaires continuent.C’est mon 2e cance,r le premier en 95(sein droit), j’ai subit une mastectomie et pris du tamoxifen pendant 2 ans. Je n’avais reçu ni chimio,ni radioT .Je ne.comprends pas pourquoi cette fois-ci, mon corps réagit aussi mal..J’ai décidé d’arrêter pour quelque temps sans en parler au médecin.Je veux laisser à mon corps le temps de récupérer un peu.Je verrai si je reprends ou non.
    Lucie

    • Bonjour Lucie

      Vous avez raison, vous avez le droit de souffler un peu. mais ne pas en parler à votre médecin ? . il ne peut bien vous soigner que si il a confiance en vous, comme vous avez confiance en lui.les médecins ne sont pas contre une fenêtre thérapeutique c’est à dire l’arrêt d’un traitement pendant quelques temps. A vous de décider si vous le reprendrez après, ce sera votre choix et vous êtes la seule à pouvoir le faire!
      A très vite j’espère
      Catherine

  55. Voilà un lien vers un blog fort intéressant et qui je trouve fait bien la part des choses
    j’y découvre beaucoup d’infos et j’eusse apprécié que l’oncologue m’informe du pour et du contre concernant le tamoxifène!
    Jusqu’ici je m’étais refusant le droit de prendre des infos par le net, pensant ne pas être en mesure de démêler le vrai du faux.
    opérée il y a juste un an d’un cancer du sein, sans ablation. Puis "classique" traitement je pense, chimio + radiothérapie. Je viens d’entrer dans la phase Tamoxifène pour 5 ans. Même si je commence à soupçonner ce traitement d’être à l’origine de bien des nouveaux petits bobos dont je souffre depuis peu, je pense être maintenant mieux à même de les supporter en vous lisant. Qu’il est rassurant de s’apercevoir que l’on n’est pas seule dans ce cas, qu’on n’est pas totalement dépressive et fragile juste à cause de notre de vie d’avant et du choc cancer, et que peut-être…il y a avoir avec ce très long traitement chimio et que peut-être ce n’est pas la peine de faire le tour des psy de la place. A cela j’ajoute un traitement lévothyrox pour une thyroïde défaillante. Je suis en train de réaliser que tous ces traitements mis bout à bout ne sont pas anondins. Mais je témoigne aussi et rejoins vos avis généraux, il me semble que les différents acteurs du corps médical qui nous suit (avant, pendant et après cancer sein) ne nous préparent en rien à la suite. Pour ma part j’apprécierai que l’on m’informe mieux de tous les désagréments à venir liés au traitement en cours, je suis de celles qui supporte mieux les souffrances lorsque je suis informée, préparée. Au moins de cette façon nous avons l’impression de maîtriser un petit qqchose de cette bombe qui nous ai tombée dessus. Je continuerai à suivre vos infos au fur et à mesure de mon traitement, grand merci!

    • Merci à vous !
      Je suis ravie que vous ayez trouvé ce que vous cherchiez sur mon blog. Non on ne trouve pas toujours n’importe quoi sur internet et c’est une mine d’or pour qui traverse un moment difficile comme le cancer. Echanger avec ses pairs est précieux dans ces moments là. je suis entièrement d’accord avec vous, savoir permet d’anticiper et de mieux supporter les effets secondaires. De faire un choix éclairé aussi!
      Pour la thyroïde, connaissez vous le forum de mes amies : vivre sans thyroïde? Je vous engage à y faire un tour, vous y trouverez une mine d’infos sur le sujet
      Je vous souhaite une belle année 2013 et à très vite donc
      Catherine

  56. Bonjour à tous et à toutes;
    Je fais partie des rares hommes à avoir eu un cancer du sein. C’était en avril 2009. Mastectomie totale du sein gauche et de 12 ganglions dont 4 étaient atteints, chimio et radiothérapie. Puis 5 ans de Tamoxifène.
    Je crois également que notre entourage et même certains médecins croient que parce qu’on a fini la chimio et la radio on est guéri. On nous vante les avantages du tamoxifène mais on survole les inconvénients. Quelles questions posées? Difficile avant d’avoir commencé le traitement.
    J’ai arrêté le tamoxifène au bout de 7 mois (en juin 2010) aujourd’hui je me porte très bien je me lève de bonne heure tous les jours et je vais marcher 8 km avant de prendre mon petit-déjeuner. Mon entourage ne le sait pas, depuis juin 2010 je fais semblant de prendre le traitement, j’ai essayé d’évoquer l’arrêt de la prise avec mon épouse mais devant sa totale incompréhension je continue à faire semblant. Moi je veux m’en sortir et je m’en sortirai et ce sera sans cette "cochonnerie" de tamoxifène. J’ai lu que la marche faisait du bien alors je marche.
    Très belle année 2013 à tous.

    • Bonjour Emile,

      merci infiniment de votre témoignage. On oublie souvent que le cancer du sein touche aussi les hommes et je sais que la plupart d’entre vous se sentent isolés et incompris. Je comprends votre décision et si je comprends aussi le fait que vous le cachiez à votre entourage (que finalement ça ne regarde pas hormis peut être votre épouse) mais en avez-vous parlé à votre médecin?
      Moi aussi je vous souhaite une très belle année 2013
      A bientôt j’espère
      Catherine

      • Non, je n’en ai pas encore parlé à mon médecin traitant, mais comme il connait bien son "client récalcitrant", je suis sur qu’il se doute de quelque chose. Je préfère ne pas en parlé avec mon épouse, elle ne comprendrait pas mon point de vue..
        Cordialement..

    • Bonjour Émile, c’est courageux de témoigner effectivement il y a également des hommes concernés par le cancer du sein.
      Vois avez pris la décision de ne pas en parler au médecin ni à votre épouse, mais avez-vous fait le bon choix ? Non pas de ne pas prendre le Tamoxifene, mais de faire semblant pensez-vous que votre épouse comprendra ? Il faut expliquer ses idées, votre épouse finira par comprendre votre choix par rapport au medicament mais comprendra-t-elle votre choix de ne pas lui expliquer vos arguments ? C’est difficile de nous comprendre si l’on pas touché "de l’intérieur" par le cancer, le soutien de la personne qui partage sa vie est important.
      Avec le médecin il faudrait dire la vérité, naturellement il aura son argumentation par rapport au Tamoxifene mais "faire semblant" ne pourra pas vous libérer l’esprit. Il faut beaucoup de force et de courage pour vaincre la maladie toute seule avec l’amour de ses proches.
      Vous êtes un homme dans un maladie de femmes, cela doit être encore plus difficile de trouver sa place, peu importe hommes où femmes nous devons défendre notre égo. ici on peut se confier car il ni aprioris ni jugement.

  57. bonjour,
    Je voulais profiter de ce blog pour apporter mon témoignage sur l’herceptin "sans effets secondaires". C’est ce que l’on m’avait dit à moi aussi. Au fur et à mesure du traitement, mes globules blancs diminuaient. Ce n’est qu’à lla fin du traitement que l’on m’a dit qu’effectivement dans de rares cas cela pouvait avoir un effet sur les globules blancs. Si j’avais su avant, je me serait fait moins de soucis.
    Aujourd’hui mon plus grand soucis est une fatigue qui l’empêche de vivre e tde travailler normalement. J’ai enfin trouvé un medecin qui ne balaye pas d’un "c’est normal après ce que vous avez vécu". Elle mise tout d’abord sur l’hygiène de vie, la nutrition (en parfait accord avec les indication de Servan Schreiber) puis donne des compléments à base de plante. Pour l’instant ça a l’iar de marcher.
    A binetôt

    • Bonsoir,

      Merci beaucoup … effectivement si vous aviez su avant, vous auriez certainement mieux supporté ! et moins angoissé aussi !
      Comme quoi l’information juste des médecins est essentielle !
      Bonne continuation
      Catherine

  58. France BARO,
    bonjour, suis nouvelle "touchée" et apprécie beaucoup votre blog qui c’est vrai fait bien la part des choses.
    Parcours : la "nouvelle" tombe lors d’un banal contrôle de mammographie en juin 2012. extraction d’un petit carcinome lobulaire infiltrant 1cm stade 1…ganglions non atteints : plus "cancéreuse" d’après ma chirurgienne ouf.. mais malgré tout :
    34 séances de radiothérapie "pour nettoyage total", et maintenant en sus le traitement pour 5 ans anti-aromatase…"par précaution".
    Je comprends que les médecins aient le souci de sauver des vies à tout prix, et qu’ils essaient de ne pas faire de "discrimination" par rapport aux stades 1.2.3.ect dans l’attribution de ces médicaments "adjuvants", mais ils ne nous laissent effectivement pas trop de choix, et nous expliquent le minimum… brandissant la "menace" d’une petite cellule cachée qui pourrait se réveiller, et on en prend pour 5 longues années!!! dur dur !!!
    Mais n’y a-t’il pas "abus de prévention" ?
    car effectivement ces traitements ont parmi leurs nombreux effets secondaires les douleurs articulaires…
    et ça n’a pas tardé chez moi : après 1 mois et demi de prise d’ARIMIDEX, je suis dans l’obligation déjà de marcher avec une béquille…
    (afin de n’affoler personne, je précise que je suis "en terrain arthrosé" depuis de nombreuses années après un grave accident sur toute une jambe en particulier le genou…qui a 20 ans de plus qu’il ne le devrait… je le "surveille beaucoup", et là : paf, c’est lui justement le premier visé par "ARI"… (car par ailleurs aucune autre douleur hormis les mains au début, mais c’est vite passé !!! ni aucun autre inconvénient pour le côté positif, pour le moment).
    Alors je suis comme beaucoup : devant un choix : la peur de la rechute ou la peur de ne plus pouvoir marcher ! à 62 ans c’est trop tôt. ….
    j’ai prévenu le docteur que je décidais de faire une pause d’une semaine, afin de voir les réactions de mon problème. ensuite ,???
    Peut-être que ce médicament "réveille ou amplifie " l’arthrose mais n’en créé pas ?
    On se sent seule…heureusement qu’il y a vous tous pour nous aider à comprendre. bon courage.

    • Bonjour France

      Oui les médecins n’expliquent pas assez les effets secondaires, c’est certain. J’ai fait moi aussi ce qu’ils appellent une fenêtre thérapeutique d’un mois, sans aucune incidence sur le traitement. j’ai prévenu mes médecins qui étaient d’accord. mais la peur de la rechute a été plus forte :(. Avez-vous vu un rhumatologue?
      Tenez moi au courant.
      Catherine

      • merci de votre réponse, qui me va droit au coeur…
        rebonsoir, ici France BARO…merci de votre réponse et
        je vous tiens donc au courant de la suite de mon petit témoignage sous début d’Arimidex…avec 1 mois 1/2 après : une rechute importante de gonarthrose accidentelle, durant laquelle j’ai dû ressortir mes 2 béquilles rangées depuis 5 ans…avec dilemme de savoir si c’était bien Ari le "coupable" ou un "simple hasard"…
        5 semaines après donc grâce à cette "fenêtre thérapeutique de 15J" en accord avec l’oncologue et le rhumatologue, (que j’ai trouvé réactifs) le résultat semble démontrer finalement que ce "cher Ari" n’était pas le fautif à lui seul.
        on a pu tous les 3 analyser qu’il valait mieux reprendre ce petit comprimé, donc je le "savoure" chaque jour à nouveau (moi aussi par peur de rechute !) et pour le moment : RAS., donc espérons…
        peut-être qu’en début de traitement, et quand on est sénior "estropiée" de 62 ans, il faut revivre "normalement" certes, mais sans doute trouver "le juste équilibre" et ne pas trop abuser de la marche et surtout des escaliers…essayer de choisir la "zen-attitude" ! si j’avais su…
        bien sûr chaque cas est particulier, mais si ma petite aventure peut encourager les "accidentés" sous anti-aromatase… je vous dis encore merci de votre bon forum…

      • Pourquoi ne pas essayer le yoga ou la gymnastique holistique : moi ça m’a permis de minimiser et donc de supporter les douleurs atriculaires : mains;
        , pieds et autres.
        Bon courage

  59. bonjour, ma mère a eu un cancer des 2 seins soigné uniquement par hormonothérapie qu'"elle a bien supporté, a part la prise de poids, par contre elle a donc arrêté ce traitement après 5 ans, il y a a peine quelques semaines, je la trouve extrêmement irritable, excitable, saut d’humeur…certains jours à la limite du dialogue normal!
    est ce donc cet arrêt qui provoque ce genre de réactions au début??
    Merci.

  60. Bonjour Catherine,
    Personnellement, j’ai réfléchi de longues semaines, durant les traitements lourds pour savoir si je souhaitais prendre l’hormonothérapie (la fameuse balance bénéfic es/ risques) ; Après les rayons le radiothérapeute m’a prescrit Tamoxifène pour 2 ans (je suis en pré ménopause) puis je devais avoir Fémara.
    J’ai gardé la boite de Tamo pendant plusieurs semaines et finalement je me suis décidée à le prendre, tant la peur de la récidive me hantait. Et puis le décès brutal d’une amie triplette qui aurait tant aimé avoir droit à ce parapluie, a fini de me convaincre.
    Malheureusement ce radiothérapeute qui n’avait pas pris soin de lire mon dossier consciencieusement, ne m’avait pas dit que les patientes ayant des antécédents de thromboses comme tel est mon cas, n’aurait jamais du me le prescrire.Je précise que j’ai subi une hystérectomie il y a 4 ans et au vu de mes analyses de l’an dernier j’étais presque arrivée au bout de l’activité ovarienne, et mon médecin m’avait dit que les chimios finirait le travail . Donc convaincue que j’étais ménopausée je ne m’étais pas renseignée sur les contre indications de Tamo.
    Seulement sur les anti-aromatases. Or l’onco m’a refait faire une ps et voyant que j’ai encore un peu d’activité hormonale des ovaires m’annonce que je vais avoir droit à Tamo.

    Résultats des courses: après 4 prises de ce cachet, gonflements, douleurs atroces dans les jambes et la poitrine, migraines, pertes d’équilibre, tacchycardie et j’en passe. Rendez vous en urgence chez mon onco, elle me fait arreter illico. J’étais en train de faire un début de phlébite. Tout est rentré dans l’ordre après analyses, doppler, et injections d’héparine.

    Donc elle me prescrit Fémara, avec des injections pour stopper l’activité des ovaires,que je n’ai pas faites finalement, car après à peine quelques jours de fémara, j’ai eu non pas les symptômes de thrombose, mais des migraines atroces, une impossibilité de me déplacer même dans l’appartement, myalgie et douleurs osseuses et articulaire plus qu’invalidante, nausées et vomissement, perte d’équilibre, de coordination et j’en passe. j’étais devenue une petite vieille de 90 ans vivant un enfer. Même des fortes doses de morphine prescrites par le médecin algologue ne me soulageait pas. J’avais l’impression de revivre tous les effets réunis de Fec et Taxotère, réunis. Je crois que je n’ai jamais autant souffert de toute ma vie. J’aurais préféré revivre mes 4 accouchements en même temps et je sais combien ils ont été difficiles.
    Bref, à nouveau arrêt de Fémara décidé par mon onco.Elle m’a dit que je faisais sans doute une intolérance sévère au produit mais programme tout de même un bilan avec marqueurs (pour la première fois depuis le début des ttt) et un scann cérébral pour ces migraines terribles. En fait des l’arrêt de fémara j’ai ressenti de l’apaisement et là j’ai arrêté depuis une semaine et je n’ai quasiment plus de douleurs, juste un peu dans un doigt et quelques restes des douleurs du rachis et des épaules mais tout à fait supportables comparées à celles que j’avais qui m’empêchaient de rester assise, couchée, debout, trop longtemps, et me faisait hurler à chaque mouvement.
    A présent l’onco me dit que l’hormono pour moi c’est fini.
    Il y aura une RCP lundi pour voir ce qu’on peut me proposer comme alternative.

    Ces 2 épisodes tamo et fémara m’ont tellement mises à mal, que je me dis "jamais plus". Vivre ainsi pendant 5 ans, autant me jeter par la fenêtre tout de suite. Je n’ai que 50 ans et je préfère vivre moins longtemps et encore rien n’est moins sur, mais j’aurai une bien meilleure qualité de vie.
    Ceci n’est que le récit de mon cas personnel mais je lis beaucoup de témoignages de femmes sous tamo ou femara qui le prennent depuis plus ou moins longtemps et qui souffrent terriblement des effets secondaires.
    Bon moi mon cas est un peu particulier, il se trouve que mon métabolisme ne supporte pas ce nouveau traitement comme il n’a pas supporté les taxanes, (mais la j’ai résisté sachant que je n’en avais que pour peu de temps).
    IL est aussi possible que le fait que je n’ai plus de thyroide avec un substitut mais une TSH éffondrée depuis les débuts des traitements jouent un role dans cette intolérence.
    J’ai lu beaucoup d’articles sur l’aspirine à faible doses pour diminuer le risque de récidives. J’en parlerai à mon onco mardi.
    Catherine, connais-tu toi des traitements alternatifs pour les patientes intolérente à l’hormono, qui seraient proposées au non-hormonodépendantes?.

    Désolée pour ce message aussi long je ne suis pas très douée pour la synthèse semble-t-il. ;)
    En tout cas je tenais à te remercier pour ton blog et tout ce que tu fais.
    Tu es une de nos portes paroles, nous toutes qui somme dans la même galère contre ce maudit crabus.

    Je t’embrasse

    Sylvie

    • Coucou Sylvie,

      Non tu n’as pas été trop longue mais claire et intéressante. je suis sure que ton témoignage pourra aider plein de femmes. En e qui concerne les alternatives à l’hormonothérapie, pas d’info. Il exite l’herceptine mais il faut avoir une surexpression de Her2 et si ça avait été ton cas, tu serais sous traitement….
      tiens nous au courant
      Je t’embrasse aussi
      Catherine

  61. Bonjour à toutes,
    Je lis vos commentaires avec beaucoup de mérite et comme toutes les femmes concernées je souhaite apporter mon témoignage mais tout d’abord "chapeau mesdames pour votre courage de vivre le quotidien hormonothérapie".
    Mon cancer est hormonaux dépendants, cancer du sein avec multi-récidive. Premier cancer en 1999, récidive en 2007 avec protocole plus sérieux car j’ai eu de la chimiothérapie en plus et le fameux comprimé Tamoxifene après la chimio. Et comme le Tamoxifène ne suffisait pas, j’ai eu le Jackpot avec des injections de Zoladex tous les 3 mois !!!
    Pour ce petit comprimé de Tamoxifene je suis dans ma 6eme année et pour les injections cela va faire 5 ans en avril…
    Je ne me suis jamais penché sur les effets sur l’organisme mais je peux dire que depuis 2010 mon corps exprime ses effets. Lorsque j’en ai parlé aux médecins, tout juste ne m’a t’ont pas répondu "vous n’y connaissez pas en médecine". Ce n’est qu’en 2012 qu’épuisée en discutant avec une amie touchée également par le cancer qu’elle m’a orientée vers l’accumulation de tous ses effets car je ne comprenais vraiment plus ce qui m’arrivait, impossible donc d’exprimer le mal-être indépendant de sa propre volonté à un médecin. J’avais l’impression que mon corps ne m’appartenait plus, je n’avais plus aucune contrôle. C’est important d’être écouté après le traitement car l’opération et le protocole n’ont pas de pouvoir magique "on gomme tout".
    Aujourd’hui, je ne suis plus en mesure d’avoir une vie sociale et personnelle comme avant ni comme le commun des mortels, ce que je pouvais faire avant dans une journée je le fais maintenant sur une semaine et encore avec beaucoup de poses. En 2011 à la survenue d’un énième nodule a côté de la cicatrice j’ai eu ce que l’on appelle une reconstruction technique, c’était l’unique solution "pour sauver ma vie"! A tous ces effets qui m’épuisent, se rajoute un déplacement du muscle grand dorsal. Je ne voulais pas retrouver ma jeunesse d’avant, mais je voudrais bien retrouver de mon punch et dynamisme pour avancer en toute tranquillité sur le chemin de la vie. Cela dit à l’arrêt de l’hormonothérapie au bout de 5 ans je n’y crois pas, la preuve personne ne s’est penché sur mon "cas" pour réfléchir à cela et si je pose la question on va me répondre que dans mon cas c’est ce qui sauve ma vie! Mais est-ce vraiment sauvée une vie si la convalescence n’est pas au programme ?

    • Bonjour pascale

      Il est insupportable que nos plaintes ne soient pas prises en compte. Plus d’un tiers des femmes arrêtent l’hormono au bout de deux ans et tout ça parce qu’il n’y a pas de dialogue avec les médecins. Si on nous disait les effets secondaires en amont, chaque femme serait en mesure de décider ce qu’elle préfère … La notion de bénéfice/risque est importante en médecine et nous sommes tout à fait aptes à comprendre une donnée comme celle-ci pour peu que l’on prenne le temps de l’expliquer clairement…
      Prenez soin de vous
      Catherine

  62. Je suis un traitement de Nolvadex (Tamoxifène) depuis plus de 4 ans. Je ne vis plus comme avant. Autant j’étais active et sportive, autant je me laisse aller depuis. Heureuse, au début car à côté de la chimio, quand-même, c’est plus viable , j’ai eu souvent des envies d’arrêter. Comme j’ai eu des métastases au foie, mon oncologue me conseille fortement ce traitement à vie. Dernièrement, devant mes plaintes insistantes, il me laisse le choix: 1: je vis mieux mais moins longtemps sans mon traitement. 2 : je vis moins bien (mal!) mais plus longtemps avec le traitement …. Bon … et c’est sans compter que le risque de récidive est toujours présent, malgré le traitement. Je n’ai pas encore arrêté mais la tentation est grande !

    • Bonjour Gina,
      J’ai envie de te dire qu’on croit savoir ce qui est mieux pour nous, pour notre "survie", en fait la problématique du traitement c’est que ce n’est pas notre esprit qui contrôle notre corps mais le corps qui a prit le dessus sur l’esprit ! C’est une décision que nous impose celui-ci puisque la médecine nous laisse le choix, la décision "infine" nous appartenant.
      Par contre ce n’est pas normal que les médecins ne prennent ne nous prennent pas en considération de suite, il faut en arriver aux "plaintes insistantes". On n’est plus au moyen-âge ni après guerre!!!
      Je savais avant de commencer le Tamoxifene que je devrais vivre avec la prise du poids alors que j’ai pendant des années j’ai pris soin de mon corps. Le Tamoxifene je l’ai donc bien accepté puisque je savais que si je voulais vivre le plus longtemps possible et profiter de la vie c’etait ma seule chance. La difficulté aujourd’hui c’est l’accumulation des effets secondaires du Tamoxifene et du Zoladex, les injections trimestrielles. Là c’est plus difficile car mon corps ne m’appartient plus. Il n’y a plus que la tête qui m’appartient car c’est encore moi qui décide de la coupe de cheveux et du maquillage!!! Et du choix des lunettes…
      J’ai l’impression que mes organes génitaux sont rattachés directement au ciel, entre le levé et le coucher du jour je ne controle plus rien je suis tributaire des pressions atmosphériques… Lorsque le ciel est bleu et reste bleu avec une température correcte, je vais bien, mais sinon la fatigue me tombe dessus comme ça d’une minute à l’autre ! je me sens effectivement différente qu’avant. On se traîne, oui, mais on ne se laisse pas aller, on se traîne parce qu’on suit notre corps. Ma cerise sur le gateau est que la reconstruction technique a soulevé un lièvre : des dorsalgies chroniques parce que ma colonne est moins bien soutenue!!! Je vais avoir 50 ans cette année, parfois je me demande comment je vais vieillir physiquement mais cette pensée est très vite balayée car les petites choses que j’arrive à faire au quotidien sur une semaine contre un jour avant m’apporte la satisfaction d’avoir pû faire quelque chose "de grand" à mes yeux.
      Ce qui est bien dans notre malheur (façon de parler), c’est que notre corps nous guide et que nous l’écoutons parce que nous voulons continuer d’avancer.
      J’ai envie de dire à Gina qu’il faut regarder devant soi, arrêter le traitement ne nous fera pas revenir en arrière et tous ces effets laisseront des sequelles dans notre organisme… moi aussi j’ai voulu arrêter pour "reprendre le contrôle de mon corps" mais je ne l’ai pas fait car l’hormonothérapie est mon bouclier. On lit partout que le sport est important mais il y a sport et sport. Il fait juste écouter son corps pour savoir quel sport et quel dosage…
      C’est vrai qu’on se porte un mauvais regard sur soi parce qu’il y a beaucoup de non-dits dans cette société moderne qui veut toujours plus : plus de gain, plus de rentabilité, plus de profit… et moins d’humain. Il n’y a pas de manuel de bonnes solutions ni de guide de l’après Cancer mais il y a la Ligue du cancer. Le tout est de savoir à quel moment faire appel car pour ce combat il n’y a pas de coach.

  63. Bonsoir, que ce tamoxifène est différent chez chacune d’entre nous … moi j’avais comme traitement antihormono le tamox et le zoladex. Après 2 ans et demi de cet implant très mal supporté (castration chimique oui mais avec effets 2aires car on "joue" avec les hormones qui déjà sont des "instables") je me décide pour l’ovariectomie bilatérale. Ce fut fait, et donc je continue le tamox, toujours avec ces effets incomfortables (chez moi notamment des hépatolyses répétées avec arrivées toujours jaunes aux urgences, répétées du coup, à mon compte une hépatectomie droite auparavant – le nolvadex peut être hépatotoxique ou donner du gras au foie). Puis vint le moment de l’arrêt après 6 ans … ouille tout à coup ce cachet "bouclier" même si chiant, il faut ne plus le prendre : mais alors mon bouclier (après 6 ans il l’était devenu finalement) ? Bon je me décide, et hop. Quelques semaines se passent, avec toujours les molécules dans le corps (le tamox ne disparaît pas du jour au lendemain comme le cachet). Et puis vicieusement je sens mon squelette, je sens incomfortablement et je commence à avoir mal à mon squelette, aux articulations, aux ligaments avec des épisodes de "paralysies" et douleurs xl … Après quelques mois de mise au point du diagnostic dans l’hôpital universitaire : arthropathie enthésique ou psoriasique. Et une éminente oncologue qui fait de la recherche ainsi que la rhumatologue spécialiste me disent (sans concertation) toutes les 2 qu’elles rencontrent de + en + de femmes qui ont des soucis d’arthropathies diverses et PR après l’arrêt du tamoxifène (il y a apparemment des recherches en cours pour établir des liens éventuels entre le cancer, son traitements notamment par le tamox et l’apparition de maladies auto immunes du genre de ces rhumatismes…). A suivre …

    • Merci Marie Jo pour ce témoignage qui renforce mon opinion à propos des injections. Grâce à internet on connait les effets secondaires mais on ne connait pas les pathologies survenues après la fin de l’hormonothérapie. Comme on dit "trop d’informations tuent l’information" mais c’est rassurant de se dire que ce n’est pas dans notre tête. J’irais jusqu’au bout pour mettre toutes les chances de mon côté, la vie est trop belle pour être vécue… même avec des séquelles.

  64. Bonjour à toutes !

    Voici mon parcours en résumé : un CCI de stade 3 détecté par écho en mai 2012 à 41 ans (mammo parfaite !!) + ganglions atteints, un autre CCI de stade 2 détecté seulement par IRM dans l’autre sein en juillet, chimio (4 FEC + 4 taxotère) de juillet à novembre, 2 tumorectomies + curage axillaire + ganglion sentinelle en janvier, radiothérapie débutée en février jusqu’en avril … et hormonothérapie dans la foulée …

    Vos divers commentaires me confortent dans mes doutes quant à accepter sans sourcillier ce traitement (tamoxifène) pour non pas 5 mais … 10 ans !!
    Eh oui, mon oncologue s’appuie sur les résultats d’une récente étude américaine pour me prescrire ce traitement sur une + longue période … en ne prévoyant un contrôle mammo+écho (n’ayant pourtant pas permis de détecter ma seconde tumeur) annuel seulement … par contre, les effets secondaires m’ont bien été décrits, j’ai même eu une fiche d’information à ce sujet !!

    Il me semble que l’on arrive à supporter grand nombre d’effets secondaires quand on sait que cera pour une (relativement) courte durée – dans mon cas il subsiste surtout bouffées de chaleur, douleurs articulaires assez invalidantes et grande fatigue – mais en prendre pour 10 ans c’est totalement différent !!
    Je pense demander un sursis, histoire de souffler un peu après cette année "marathon" – avant de commencer le tamoxifène, puis de voir comment mon corps va réagir à ce nouvel ouragan … en me laissant la possibilité de l’arrêter si c’est trop pénible.

    Je souhaitais simplement apporter mon témoignage, et savoir si certaines d’entre vous s’étaient déjà vues "proposer" (plutôt devrais-je dire imposer) 10 ans d’hormonothérapie !!
    et aussi pour connaître la fréquence de vos examens de surveillance …

    Bon courage à toutes.

    • Bonjour,

      Effectivement, il semblerait qu’une nouvelle étude préconise dix ans pour l’hormonothérapie… Votre oncologue est à la pointe !
      Vous avez parfaitement raison, prenez la et avisez …
      pour les examens de contrôle, pas plus d’une mammo par an : les rayons ne sont aps anodins. En revanche tous les trois mois marqueurs (pendant un certain temps mais quelques oncologues les disent trop anxiogènes et pas assez significatifs donc ne les prescrivent pas )
      ne vous inquiétez pas, vous êtes bien suivie
      A très vite
      catherine

  65. Bonjour, tu peux nous en dire + Catherine sur cette étude "10 ans" ? Y a t il un facteur particulier qui déterminerait 10 ans plutôt que 5 ? (moi on m’avait dit 7 puis 5 en cours de route, et là je lis 10 … ça fait un peu "petit chimiste" !). Merci d’avance. Marie Jo

  66. Bonjour à toutes

    Quelques mots après avoir lu les votres
    Je suis en plein ouragan comme vous
    Opérée il y a tout juste un mois, avec mamos échos marqueurs parfaits….d’un double cancer. Amputation (je vois ça comme ça ) des deux seins.
    Pas de chimio car grade 1
    Pas de rayons car il y a 15 ans j’en ai déjà eu d’un coté et ganglions de l’autre coté bien "libres" et de toutes façons, plus de sein

    Donc hormonothérapie car les deux cancers sont hormonaux dépendants. Depuis deux jours je prends de l’Anastrozole pour cinq ans minimum..sans doute plus m’a dit ma gynéco ce qui rejoint ce que je viens de lire.
    Lire tous les effets secondaires fait effectivement peur
    Pour le moment, je ne me pose pas la question, ça fait 4 cancers en 15 ans
    J’avais 42 ans pour le premier
    Je vais devoir prendre un traitement pour l’ostéoporose car l’examen de densité osseuse bien évidemment a détecté que j’avais déjà de l’ostéoporose aux lombaires, (moins au bassin)

    J’ai lu que ce médicament donnait un peu moins d’effets secondaires que les autres..Quelqu’un a t il du recul par rapport à ce traitement?

    Merci et courage à toutes

    Méline

  67. Bonjour,
    Je suis âgée de 50 ans et J’ai subi une mastectomie en 2008 (cancer du sein hormono-dépendant avec ablation de la chaine ganglionnaire) suivie de chimiothérapie et depuis, je suis sous Tamoxifène. Les effets secondaires n’étaient pas trop importants au début du traitement mais se sont amplifiés : prise de poids importante, fortes douleurs articulaires essentiellement dans les pieds et les mains, si bien que depuis quelques temps, j’ai beaucoup de mal à marcher.
    Je vais aller jusqu’au bout de mon traitement puisqu’il devrait se terminer en octobre mais j’aimerais savoir si les douleurs diminuent à l’arrêt du traitement.
    Merci d’avance de vos réponses et bravo à vous Catherine pour ce blog magnifique.
    Véro

    • Bonjour véro

      je ne peux parler que de ce qui me concerne, et effectivement les désagréments ont totalement disparu quelques semaines après l’arrêt du traitement. j’ai repris une vie normale sans séquelles …
      je vous embrasse et merci à vous pour les compliments, je rougis :)
      Catherine

    • Bonjour Véronique, Catherine et à toutes lectrices ainsi que lecteurs.
      D’après ce que je lis et ce que j’ai pu constater car je suis des vôtres, les effets secondaires sont vraiment ressentis au-delà de 2 ans car avant on n’y prête pas attention où alors on met cela sur le compte d’autre chose.
      En y réfléchissant de plus prêt à travers ces témoignages c’est à ce moment là que la décision d’arrêter le Tamoxifène nous traverse l’esprit car c’est lui le coupable. Lui seul n’est pas en cause.
      Par contre, oui une mastectomie est une amputation comme m’a dit un jour mon endocrinologue "c’est un organe extérieur qu’on nous enlève".
      Je constate à travers tous ces témoignages qu’il y a beaucoup de cancer hormonodépendant et beaucoup de personnes du même âge, notre génération aurait-elle été victime de radiations ou sommes-nous toutes de la même famille ? Nos chercheurs se sont-ils penchés sur la question, ce n’est pourtant pas dans les années 60 que les produits chimiques et la mal bouffe concurrençaient la cuisine traditionnelle avec les bons fruits et légumes de saison de nos potagers…
      A moins que le nuage Tchernobyl qui devait s’arrêter à la frontière française….😂

      • Bonjour Pascale

        Ton analyse n’est pas mauvaise. Effectivement les premiers temps nous attribuons sans doute les effets délétères aux traitements lourds subis.Cinq ans c’est quand même long pour penser que les effets adverses de la chimie perdurent !!!
        Pour les effets "tchernobyl" ou autre, il est certain qu’il faudrait s’y pencher plus avant. La prévention est le laisser pour compte de la recherche :(.
        A très vite j’espère
        Catherine

  68. Les effets secondaires ne sont ils pas proches de ceux des pilules anti bébés ? Et pourtant nous ne les avons pas toutes.

    Alors positions, et nous ne développerons pas ces effets secondaires 😉

    • Pas si simple Zetrab ! Les pilules anti bébé comme vous les appelées comportent des effets secondaires bien moindres voire pas d’effets !
      Quant au mental, à mon avis, il ne fait pas tout : quand les problèmes sont là, ils sont bien là, difficile des les oublier ! Le positivisme à tout prix risque de culpabiliser celles qui n’ont pas votre chance et votre moral !

  69. Nadine
    j’ai reçu chimio, rayon puis herceptine 10 cure sous tamoxifène 3 ans et aromasine 2 ans et débus mars j’ai pu arrêter mon traitement il me restait 2 mois mais mon oncologue m’a dit que je pouvais arrêter car je me plaignais
    tous ces effets indésirable je les ais eu, douleures articulaires, bouffée de chaleur un mal être constant lorsque je n’en pouvais plus j’ai arrêter le traitement pendant une semaine les douleures diminuées mais ne s’arrêtaient pas j’ai pris des anti inflamatoires et un topalgique tous les soirs depuis plus de deux ans car avec l’aromasine les douleures sont pires encore qu’avec le tamoxifène; j’ai toujours été très active et courageuse et il y a 4 ans j’ai du commencer à travailler ( j’ai perdu mon mari suite d’un cancer lorsque je finissais l’herceptine) et là en ayant arrêter mon traitement après presque deux mois les douleures sont toujours présentes et des fois je me demande si j’ai bien fait de lutter autant

    • Bonjour

      oui vous avez bien fait, car vous êtes là avec nous ! L’après cancer est un moment difficile parfois même pire que pendant les traitements, moments pendant lesquels toute notre énergie est concentrée à nous battre. Prenez soin de vous, essayez de faire des choses qui vous font plaisir, écoutez vous et ne laissez pas les douleurs s’installer, il existe des médecins spécialistes, les algologues dans la plupart des centres anti-cancéreux, ils peuvent vous soulager.
      A bientôt
      Catherine

  70. Merci Catherine pour votre article. Mon épouse de 37 est bientôt à la fin de ses 6 séances de chimio, après il y a un mois de repos, un mois de radio et 5 ans d’hormonothérapie. Par manque d’informations je pensais aussi l’hormonothérapie beaucoup plus légère que le reste et au moins avec vous je suis prévenu. Ca me permettra de mieux comprendre les problèmes à venir et être à l’écoute. Courage à toutes celles et ceux dans la même galère…

  71. coucou Catherine, bon je recommence mon mail, un moment que je n’ai pas postée, mais je vous lis bien régulièrement et tous vos articles sont intéressants. Depuis 9 mois mon pote Arimidex est là avec ses douleurs articulaires, ses aléas de secheresse générale et surtout ses bouffées de chaleur à ne pas savoir où se mettre. Mai je ne m’écoute pas, je fais du sports et le boulot à fond, j’ai repris la course malgré les douleurs pour la course d’octobre Rose. Un but, un projet malgré tout ….
    Mon chrirurgien m’a donné un nouveau traitement à base de pollen qui vient de Suede et qui paraît -il est assez efficace (expérience dans les pays nordiques), oui mais là -bas ils ont moins chauds que chez nous …. waarfffff;; il faut attendre 1 mois ou 2 pour le résultat. Bon sinon il veut aussi me changer arimidex car j’ai des mastoses qui continuent à m’empoisonner la vie. D’après lui, Ari ne ferait pas son travail d’anti-oestrogènes donc il me propose Tamoxifène. Ce n’est pas que j’ai envie de changer mais mes mastoses sont très très douloureuses. Oon verra cela au mois de juillet. Je discute très bien avec lui et je lui ai demandé si je pouvais arrêter car je n’ai pas envie de prendre des tonnes de médoc, malgré le fait que j’ai de la chance de ne pas avoir trop d’effets secondaires. Et bien non il me déconseille fortement trop de risques sur la récidive, petites tumeurs certes, mais beaucoup d’autres en in situ en pré-cancer d’après lui. Et puis avec mon pacemaker, mon sein ne fut pas irradié sur toute sa surface alors il faut mettre toutes les chances de mon côté. Donc me voilà encore pour 4 ans avec peut-être Ari ou Tamo.
    Ma chance, mes grands gaillards, mon mari, mes Ami(e)s, mon boulot, mes loisirs, et surtout mon bénévolat associatif, ne jamais arrêter, avoir une auto satisfaction de ce que l’on fait, se sentir utile c’est un vrai coup de pieds aux fesses pour moi, et puis avancer toujours pour les autres, être là, et puis ben… pour moi aussi !
    Je souhaite bon courage à toutes et vous embrasse, et continuez, restez comme cela !
    affectueusement.
    Sidonie

  72. Bonjour,
    je reviens sur ce site après une longue absence et je lis le texte de Marie jo qui dit que "le nolvadex peut être hépatotoxique ou donner du gras au foie". Pouvez vous m’en dire plus ?
    Depuis 1 an j’ai les marqueurs du foie qui sont bien au delà des maxi et à chaque fois que je fait une écho on me dit que j’ai une tache sur le foie. Après scanner puis IRM il s’agirait de "gras". On m’a dit que cela venait de la chimio, mais pendant la chimio et même pendant l’herceptin les marqueurs (gamma GT et transaminases) étaient normaux. Je suis sous tamoxifène depuis un peu moins de 3 ans. Est ce que cela peut être la cause ? Et si oui quelles sont les conséquences ?

      • Bonsoir, C’est Marie Jo. Je pense que c’est plus imputable au tamox … une amie médecin a elle même eu un cancer stade 2 avec 5 ans de tamox et une stéatose hépatique à la clef avec aussi ses marqueurs du foie plus élevés. Rien de très très grave à 1ère vue, on lui recommande une hygiène de vie plutôt stricte (ni … gras ni alcool). Je pense que dans la littérature médicale sérieuse vous pourrez trouver des renseignements là dessus, ou encore vous adresser à un médecin à l’écoute et bien informé !! Dans la notice : " des modifications des enzymes hépatiques et, dans de rares cas, des anomalies hépatiques de type stéatose, cholestase et hépatite" . Comme j’ai subi une hépatectomie, mon foie étant + fragile, je faisais des hépatolyses qd j’étais sous Nolvadex (sortes de mini hépatites) à plusieurs reprises, mais à chaque fois ça rentrait dans l’ordre. Le foie gras c’est encore une autre rareté, mais possible. Bonne continuation à vous.

  73. Je prends du tamoxifen depuis 1 an.Je me sens mal en point mais je continue:trop peur d’une récidive.C’est mon 2e cancer.Ce que je fais pour m’aider à continuer, c’est que je fais des poses: après 3 mois,j’arrête 1 mois. .Ainsi, ça demeure tolérable.Mon médecin est au courant mais ne se prononce pas sur ma méthode. Courage à toutes.

    • Bonjour à toutes,
      Les pauses ou fenêtre thérapeutiques ne sont pas sans poser questions, mon oncologue pensait que ça peut être dangereux.
      Pour ma part je viens de terminer les 5 ans tam-tam(tamoxifène) et zin-zin (aromasine), ouf ! Il y a une vie après, en 2 mois : fini les douleurs, la fatigue, les coups de barre; la libido pointe sont nez, 2 kg en moins.
      Courage et affection à toutes.
      Rina

      • Bonjour rina

        les avis divergent en ce qui concerne les fenêtres thérapeutiques. Chacun fait comme il peut je crois ….
        Et oui vous avez raison, tout revient après l’hormonothérapie, un beau message d’espoir :)
        Amitiés
        catherine

      • je ne suis pas certaine de la CERTITUDE des réponses des oncologues sur le sujet des fenêtres thérapeutiques , certains l’autorisent , d’autres non …. se couvrent pour dégager leurs responsabilités ….dans un sens ça se comprend ….

    • Bonjour Lucie,

      une méthode comme une autre. j’ai une amie qui prend sa petite pilule un jour sur deux et ce avec l’accord de son médecin ….
      Bonne journée et merci de votre commentaire
      Catherine

      • Personnellement , en accord avec mon généraliste qui transmet à mon oncologue ma décision , j’ai décidé de faire tous les mois une fenêtre thérapeutique de 1 semaine pour le Femara , pour souffler un peu ,rebondir , profiter de vivre , je ne veux plus avoir à subir ce traitement de façon contrainte et forcée, advienne ce que pourra…

  74. Bonjour à toutes

    Sous tamoxifène depuis novembre 2011..

    Nous choisissons ou non de "cohabiter" durant de longues années avec Tamoxifène ou Aromasine.. Il m’arrive encore de peser le pour et le contre….

    Mais suivie par un acupuncteur ( Rose magasine n°1) dès l’annonce de mon cancer j’ai grâce là lui certains effets "atténués" de notre compagnon d’infortune.
    Nous gérons à chaque visite les "désagréments" les plus importants….et qu’il est agréable de se sentir "écoutée".et "comprise"…. et cela me donne la volonté de continuer….même si tout n’est pas rose…

    Courage à vous toutes !
    Je vous embrasse
    .

  75. bonjour , Catherine et toutes,
    en juin 2012 , merci AGIDECA , découverte du cancer du sein ; intervention, 35 séances de radio,..tout s’ est bien passé ; en octobre : Arimidex : 2 mois sans soucis …puis la fatigue est arrivée , les douleurs articulaires , les crampes , les bouffées de chaleur etc…après des mois difficles ( je suis aussi soignée pour la maladie de Parkinson ), je viens de décider d’ arrêter l’ ari ; ma généraliste et mon oncologue ont été compréhensives ,et ont respecté ma décision, car j’ ai expliqué que ma durée de "validité " était indéterminée , et que je souhaitais vivre sereinement les 5 années à venir , si possible ( par écrit ).
    j’ ai deux séances de rééducation pour la mémoire et pour l’ équilibre par semaine , plus beaucoup à faire à la maison tous les jours pour ça ;
    et d’ autres médicaments , pas anodins non plus .
    j’ avais déjà du ré-apprendre la marche , l’ écriture …etc .,en 2011.
    j’ ai beaucoup apprécié votre site , ça m’ a encouragée dans cette démarche , et je vous en remercie .
    Courage à toutes , c’ est un dur combat .(j’ ai 66 ans , un mari et des enfants compréhensifs )
    A bientôt ,je vous tiendrai au courant des amélorations commencées si elles se poursuivent.
    Yvonne (Gironde )

  76. J’ai 32 ans et je ne prends plus aucun traitement depuis 6 mois. J’ai arrêté le tamo au bout de 18 mois… Fatigue, douleurs, perte de cheveux, sécheresse vaginale et libido au point mort (inconcevable à mon âge)… Mon oncologue m’a proposé une castration chimique à la place sous enantone… Et là dépression physiologique avec idées noires et envies suicidaires… J’ai tout arrêter, je veux plus rien prendre. Ayant fait le choix de la prophylaxie à la suite de la maladie (je suis BRCA2), je sais que le risque est moins grands et que mes ovaires ne sont plus protégés… Mais tant pis je veux vivre, vivre et ne plus survivre comma ça a été le cas pendant les traitements…. Je ferais enlever mes ovaires dans quelques temps, mais à 32 ans je ne pouvais pas vivre avec ces effets secondaires.

  77. Ophélie, je compatis à votre souffrance physique et psychologique et je comprends votre décision ,les médecins ne semblent pas comprendre ce que les femmes subissent pour de longues années , et à quel prix …. je suis bcp plus agée que vous ,, j’en suis à 7 mois d’anti-aromatases , je vais essayer de le poursuivre pdt 2 ans et je pense que j’arrêterai , car ma qualité de vie s’en ressent au quotidien etc’est insupportable !

  78. Merci à toutes pour vos expériences et vos ressentis. Merci Catherine.
    Sous Tamoxifène depuis 16 mois, j’ai de plus en plus de mal à supporter ces journées ou la fatigue ruine tous mes projets et arrive à me des-sociabilisé, m’enfermer totalement. Je ne suis bonne à rien et les douleurs pieds et mains sont si dure à vivre. Je continu a prendre du poid… beurk
    Pour moi, ce sont des crises aigus qui arrivent par surprises et peuvent rester 2 jours ou 10. Dans ces moments là, je ne ressemble qu’à l’ombre de la femme active que j’étais… avant…
    Vivre!!! A quel prix.
    Mais bon, je suis en vie. J’ai vue naître ma première petite fille. J’ai un compagnon compréhensible et aimant et zut à ceux de nos proches qui ne comprennent pas toujours mon état.
    Que de joie cependant.
    Donc je m’accroche au traitement en espérant retrouver un peu plus de "pêche" dans un peu moins de 3 ans. (je ne me vois pas continuer 5 ans de plus……).
    Je viens de découvrir ce blog et franchement que c’est bon de ne pas se sentir seule.
    Merci pour votre optimisme. Merci.

    • Bonjour marie,

      Bienvenue sur ce blog :)!
      le traitement est long et difficile pour la plupart d’entre nous, c’est pourquoi certaines jettent l’éponge ! Non vous n’êtes pas seule, loin de là !!!
      je vous embrasse
      catherine

      • Bonjour à toutes

        J’ai vu mon oncologue hier et le Tamoxifène a été au centre de notre discussion..
        Mon oncologue n’est pas pour un arrêt total.. mais elle est parfaitement réceptive aux problèmes liés à la prise de ce médicament.. et les reconnaît..
        Elle a émis la possibilité que je le prenne 5 jours /7. mais celà va-t-il changer quelque chose.. ? Je ne sais pas..mais elle ne souhaite pas que je l’arrête définitivement. ou trop longtemps..

        Comme je l’ai déjà écrit je suis aidée par un acupuncteur mais cela ne régle pas tout.
        Je ne supporte plus entre autre chose mon "changement brutal d’humeur" ni ces "capitons graisseux" qui s’installent et celà malgré une alimentation "stricte"..

        Difficile de faire le "bon choix"..

        Bon courage à toutes

  79. bonjour à toutes,

    je viens de tomber par hasard sur ce blog, je m’aperçois que je ne suis pas seule devant la problématique d’arrêter ou de continuer mon traitement .
    J’ai 50 ans, après un cancer du sein en 2009 (chimio, radio) on m’a prescrit d’abord Tamoxifène, j’ai surtout été gênée par les bouffées de chaleur, insupportables la nuit et très gênantes le jour au bureau par exemple, quand en pleine discussion ou réunion le rouge monte au visage, et que les effets des bouffées de chaleur deviennent visibles par votre entourage.. Dés le début, mon oncologue m’avait conseillé de prendre des Omega 3 à base d’huile de poissons et je pense que c’est la raison pour laquelle je n’ai pas eu de douleurs articulaires.
    Au bout de deux ans et demi, j’ai commencé à avoir des troubles de la mémoire très gênants au travail et dans ma vie quotidienne. je me suis alors posé la question d’arrêter de prendre le Tamoxifène. Dissuadée par mon médecin j’ai alors diminué les prises de moitié (1/2 comprimé au lieu d’un) mais sans grand changement.
    Je suis alors revenue à la charge et J’ai dû supplier quasiment mon médecin pour qu’il change mon traitement, le menaçant de tout arrêter. Je prends depuis six mois Femara et je n’ai quasiment plus de bouffées de chaleur, je continue également les Oméga qui m’aident à garder mes articulations en bon état, une humeur à peu près constante et une belle peau ;)
    Sur les conseils de mon homéopathe je suspends également une semaine par mois le traitement. Cette combinaison m’a permis de ne pas tout arrêter et de vivre à peu près comme avant la maladie (la libido en moins hélas). Voilà mon témoignage qui donnera peut-être des idées à d’autres personnes touchées par ce problème;

  80. Bonsoir Catherine et bonsoir à vous toutes,
    j’espère ne pas passer pour un intrus en intervenant en tant qu’homme.

    Mon épouse de 37 ans vient de commencer le 1er juillet le traitement par tamoxifène. Pour l’instant, elle se sent revivre après la chimio, les contre-effets se déclarent en général combien de temps après le début du traitement pour vous?

    Le contre-effet "moral" est celui que je craint le plus (elle a du caractère ma femme), pour la libido perdue, c’est pour moi une manière de partager la situation à titre personnel même si le désir reste entier (dur pour les 2).

    Petite piste concernant les contre-effets, j’ai lu un article qui parlait des médicaments génériques qui sont parait-il très utilisés en cancérologie. La partie active est la même que les médicaments classiques mais ce sont les adjuvants qui sont différents et responsables des effets, n’ayant pas profité des études des médicaments classiques. A titre personnel, je comprends l’utilisation de générique pour des cas classiques mais beaucoup moins pour une hormonothérapie où les effets durent longtemps et les enjeux importants… Avez-vous aussi eu des échos à ce niveau? Je creuse de ce côté, quite à trouver si besoin un tamoxifène moins problématique et à le financer nous même pour mieux vivre!
    Bises et courage.

    • Bonsoir Thierry
      Juste mon témoignage.. Après plus de 4 mois d’anastrazole (générique) ,je supporte assez bien ce traitement. Les douleurs articulaires du début sont en diminution et si ça reste comme ça, je signe pour les 5 ans, voir les 8
      C’était juste pour dire que l’on peut supporter le traitement, 70 % des femmes m’a dit ma gynéco
      Votre épouse peut très bien faire partie, elle aussi, des 70%.
      Sinon, les douleurs étaient apparues au bout de 3 semaines
      Bon courage à tous

    • J’ai commencé l’hormonothérapie il y a 3 semaines ( Arimidex) L’oncologue qui me l’a prescrit a bien précisé sur l’ordonnance de ne pas remplacer par un générique. Il doit bien y avoir une raison….Peut-être pourriez-vous demander au médecin de rajouter cette mention sur la prochaine ordonnance ? Pour l’instant je n’ai pas d’effets secondaires à part de légers maux de tête qui disparaissent avec du Paracétamol. Je participe à une étude qui compare le profil génétique du patient et l’apparition d’effets secondaires. Cela permettra à l’avenir de donner le "bon" médicament d’office et de ne plus tâtonner. Bon courage.

      • Medocaine , pouvez vous svp nous en dire plus sur cette étude qui compare le profil génétique du patient et l’apparition d’effets secondaires?

  81. Moi aussi, j’aurais souhaité ne pas prendre de générique. Mais c’est directement l’oncologue qui l’a prescrit donc impossible de dire à la pharmacie," je souhaite le princeps et je règle la facture" (la sécu rembourse intégralement de toutes façons )
    Mais après avoir discuté avec mon pharmacien j’ai appris à mon grand désarroi, que toute la chimie de toutes façons, et de tous les médicaments, qu’ils soient princeps ou génériques, étaient fabriqués en Chine..Il m’a appris aussi qu’en fait, avec le générique, il devait y avoir moins d’effets secondaires dus aux adjuvants et autres, car justement les laboratoires tirent profit des problèmes engendrés par les princeps..
    Moi qui ait toujours refusé les génériques jusqu’alors, je suis ressortie de la pharmacie quelque peu perturbée par ces dires qui mettaient mes idées bien arrêtées en équilibre instable!
    Pour en revenir au traitement lui même, hormis une fatigue dés le réveil, qui passe au bout de deux heures environ, c’est tout à fait supportable, que ce soit douleurs, parasthésies et la libido.
    Bon courage à bonne et bonnes vacances

  82. En réfléchissant bien , le constat : les effets secondaires sont variables d’une femme à l’autre , d’un médicament à l’autre générique ou pas , nombreux effets sont communs à toutes les femmes , ça c’est certain .Les oncologues ne savent pas eux mêmes de quoi il en ressort ,ils sont impuissants à nous soulager , si ce n’est assez souvent de rajouter d’autres médicaments ! , je dis non , ça suffit !!! Pour eux , nous devons le prendre à tout prix , pour notre survie…(cf les directives des sociétés savantes). Même pour les fenêtres thérapeutiques , ils n’ont pas les mêmes avis… Nombreuses sont les divergences sur le sujet …
    Finalement les patientes sont livrées à elles -mêmes avec leur souffrance , leurs doutes , leur culpabilité je stoppe ou pas???

  83. Je suis sous anti- aromatase (Fémara) , l’oncologue a prescrit le princeps , mais m’a avertie que j’aurai le générique , , vu le prix du princeps ,que je dois avancer , plus de 111 euros la boite de 30 cp , je prends le générique + de 68 euros et personne ne trouve à redire sur l’enrichissement des labos!!
    Les effets SECONDAIRES les plus perturbants pour ce qui me concerne sont les douleurs articulaires et musculaires, handicap pour la mobilité.

    • L’étude dont je parle m’a été proposée par l’oncologue. Elle consiste en un questionnaire médical de départ et une prise de sang, puis des prises de sang régulières ( tous les 6 mois et pendant 3 ans), parfois s’ajoutent d’autres examens tels qu’une densidométrie osseuse ou un bilan lipidique. Le promoteur de l’étude est l’Institut Claudius Regaud.

      • Merci Medocaine pour ce complément d’information concernant cette étude , j’en parlerai à mon oncologue , cet institut est à Toulouse je pense?

  84. Bonjour,

    Le problème générique vs princeps est un sujet que je ne connais pas bien. je sais que dans beaucoup de cas par mesure de précautions je demande effectivement au médecin d’ajouter la mention non substituable sur l’ordonnance. Le tamo est génériqué depuis longtemps et je pense que s’il y avait un problème on le saurait. Mais rien ne vous empêche de poser la question à votre médecin….
    A thierry, je suis au contraire ravie d’avoir les commentaires d’hommes concernés sur ce blog. Ne vous excusez pas au contraire !!!
    A bientôt
    Catherine

  85. Bonjour
    J’ai été opérée il y a 1 an 1/2 d’un cancer du sein stade 1 suivi de séances de radiothérapie Je devais suivre un traitement d’hormonothérapie Aromasine pendant 5 an et j’ai parlé avec mon oncologue des effets secondaires trés invalidants du traitement
    Etant commerçante, hyperactive devant gérer des déplacements à l’étranger et des responsabilités au jour le jour j’ai demandé à mon médectin d’arrêter le traitement
    Vu mon profil et les derniers résultats satisfaisants de mes échographies et mammographies il a accepté l’arrêt du traitement avec une obligation de faire des examens tous les ans Ce que je m’engage à faire Je me suis mise au Rei Ki qui me donne des résultats épatants sur mon équilibre et mon énergie Je suis presque sûre que l’on peut gérer son corps avec son esprit Je suis aujourd’hui en pliene forme et je peux enfin reprendre mes activités qui pour moi sont essentielles à mon équilibre
    Je suis persuadée que nous sommes tous des cas uniques et que nous devons faire des choix en notre ame et conscience
    Je vous souhaite à toutes bon courage

  86. Bonjour Catherine, bonjour à toutes,
    C’est l’été des bonnes nouvelles pour moi, j’ai l’autorisation de mon oncologue pour arrêter ce fameux petit comprimé qui fait parler de lui : le Tamoxifene. Je suis contente, non sans une certaine appréhension, car je vais pouvoir fermer le chapitre hormonothérapie. J’ai un peu peur de me retrouver sans garde-fou contre le cancer mais d’un autre côté je suis contente car j’ai l’espoir de retrouver ma vie de femme… Vais-je perdre ces kilos de l’aventure ? L’avenir me le dira. Je n’ai plus d’injections Zoladex depuis avril de cette année, j’ai déjà pris un avant goût de l’apres-hormonothérapie…
    A toutes ne perdez pas espoir. Comme dit le proverbe : Tout vient à qui sait attendre. Ces cinq ans ont été difficiles, je vais en garder uniquement le fait que j’ai réussi à écouter et à suivre mon corps. C’est lui qui m’a dit un moment donné : "stop je suis fatigué, je n’arrive plus à suivre".
    À bientôt

  87. Je vois que toute (enfin une grande partie) se pose chaque jour la même question, j’arrête ou pas ! moi c’est Aromasine depuis 2 ans, j’en peux plus ! j’ai fait un premier cancer en 2005 (non hormonale de stade 3) j’avais 44 ans, avec traitements lourds : curage, opération, chimio et radiothérapie. Après ce passage plus que difficile et de galère, je commençais à revivre quand en 2010 on m’annonce un cancer dans l’autre sein (donc opération de nouveau, curage etc..) et là "cancer hormonale" ! on m’annonça le stade 2 et que j’aurais PAS de chimio juste de la Radiothérapie suivi de 5 ans d’Aromasine étant ménopausée ! je vous avoue que j’ai embrassé le chirurgien (lol) qui a bien rigolé, oui ça peut paraitre stupide car j’avais un 2ème cancer ça c’était un fait mais pas de Chimio ! donc j’étais presque heureuse.
    Ma satisfaction ne fût pas de longue durée, après la RT (6 semaines) je commence ce fichu (oui le mot est poli) cachet d’aromasine, dès 3 semaines l’enfer commençait, j’ai été 3 mois sans pouvoir descendre à part sur la pointe des pieds les escaliers de chez moi + des bouffées de chaleur intenses,, lumbago sur lumbago ++++ j’en passe ! je me suis dit si c’est pour vivre ça : j’arrête ! et au bout des 3 mois cela c’est estompé, mais sans cesser complètement (dommage). Depuis j’ai pris 30 ans dans les dents, j’ai pleins de choses que j’avais avant qui ont été décuplées (je ne ferais pas la liste ça serait trop long) l’oncologue m’a dit : c’est normal en fait c’est une ménopause x par 3 ! enchantée de le savoir mais je fais comment ? tous les jours je me pose la question, je passe par des moments de grande déprime en quelques secondes, et l’inverse idem, je souffre tous les jours malgré des cachets quotidien de dafalgan codéïné car sinon le soir c’est insupportable ces douleurs et lourdeurs extrêmes dans les jambes, le cholestérol est monté en flèche, je suis fatiguée comme jamais, tout me demande des efforts pour faire un truc même plaisant, enfin la totale ! on me dit que c’est un peu normal car depuis 8 ans je subis des choses pénibles et à force de traitements ect… j’ai 52 ans et j’ai plus de ressort du tout, je me reconnais plus du tout, j’ai pas pris aujourd’hui mon cachet car là j’en ai marre, je ne sais pas encore si je l’arrête totalement ou pas, je verrais ! ce que je voulais dire c’est que oui nous sommes toutes différentes face à ses effets, mais c’est vraiment très dur à supporter d’être tous les jours mal. Je voulais juste apporter mon témoignage
    bonne soirée à tous

  88. bonjour, à vous toutes, j’ai été operée d’un petit cancer du sein comme a dit mon chirurgien 7mm sans rien de plus, j’ai eu 33 séances de rayons, mon bras est un peu mal en point, mais pour l’hormonothérapie c’est autre chose, j’ai commencé avec fémara au bout de deux mois douleurs au bassin qui m’empechaient de marcher, donc changement pour arimidex et là c’est mon coeur qui s’emballait, rechangement pour aromasine et depuis une semaine j’ai un lumbago persistant, et mon bras a gonflé
    je vois le kiné pour mon bras j’ai des drainages lymphatiques
    mais j’ai beaucoup de mal à supporter la douleur au bas du dos, par moment je ne tiens pas debout à cause de la douleur irradiante
    j’ai 65 ans, j’ai perdu mon mari il y a 7 mois et mes enfants sont loin donc je suis seule avec mes douleurs et mon chagrin
    alors je fais quoi???? j’arrete le traitement et je profite de ce qui me reste à vivre tranquillement??? ou je continue un traitement qui va m’amener à 70 ans dans un état tel que je pourrai integrer une maison de retraite
    je ne vois pas l’intéret et je me pose beaucoup de questions
    mon moral n’est pas au beau fixe seule dans ma grande maison je déprime
    merci si vous avez une réponse
    je sais que mon oncologue va me donner un autre traitement mais je ne me fais pas d’illusion

    merci pour vos réponses

    • bonjour Françoise ,je compatis,car il y peu j’ étais dans la même hésitation ;
      opérée en juin 2012 , j’ ai choisi d’ arrêter le traitement en mai 2013;
      j’ ai aussi la maladie de Parkinson, et donc l’ avenir est incertain ;j’ ai pris R.V avec mon oncologue , mon Généraliste et mon chirurgien , et je leur ai annoncé ma décision;
      comme vous aussi le souhaitez aussi , j’ ai choisi de vivre paisiblement quelques années de plus ;
      les médecins ont accepté ma décision ;les douleurs sont atténuées , et la qualité de vie meilleure ;
      c’ est très personnel , chacune fait à son idée .
      Courage à vous ,parlez-en aussi ,peut-être,à vos enfants …
      Yvonne.

    • Bonjour Françoise,

      Comme vous avez pu vous en rendre compte, vous n’êtes pas seule à vous poser ces questions…. Que vous dire si ce n’est que la décision vous appartient ! Personne ne peut ni ne doit vous influencer pas même votre médecin ! Vous êtes seule juge de ce que vous pouvez supporter ou non : les effets secondaires avec une probabilité de rechute moindre mais que finalement personne ne peut vous assurer, ou arrêter le traitement avec le risque de rechuter probablement augmenté mais une qualité de vie nettement améliorée ….Le choix est cornélien mais encore une fois il est le votre.
      Désolée de ne pas vous aider plus que ça …
      A bientot
      Catherine

  89. @Françoise : ce que vous vivez , je le vis également, je me pose la question si plus on avance en âge , plus c’est difficile à supporter , pour ma part mon arthrose s’est aggravée , ma marche devient très problématique , le chirurgien vu en sept me proposait de changer le FEMARA par AROMASINE OU TAMOXIFENE , j’ai refusé compte tenu des autres effets secondaires cités , cela va faire 1 an en déc que je le prends , j’en rediscuterai avec l’oncologue en Fevr .
    C’est vrai que l’on se pose la question , si vraiment ça en vaut la peine , par rapport à notre qualité de vie actuelle……Et nous n’avons pas la certitude d’être vraiment à l’abri de récidives….

    L’hormonothérapie ce n’est pas la joie du tout , ce pt comprimé n’est pas anodin du tout !!!!!!
    Comment se fait -il que les labos ont sous estimé à ce point les souffrances que nous devons subir….??? les oncologues , chirurgiens minimisent pour la plupart , les rhumatos ont constaté des pathologies spécifiques liées à ces traitements , il y a eu des études là-dessus .Ils ne sont d’aucune aide si ce n’est que de sur médicaliser le problème en rajoutant des médicaments.

    J’ai lu plusieurs articles , qui précisaient que bcp de femmes stoppent leur traitement entre la seconde et 3 ème année…..c’est pour dire…. QUE NOUS NE SOMMES PAS DES EXCEPTIONS

  90. Bonjour,
    Sous Létrozole depuis seulement 4 mois avec très gros effets secondaires, au niveau du ventre (douleurs ingérables et inflammation de l’estomac et du colon), stress insomnie et perte de poids. J’ai arrêter car je ne pouvais plus ni dormir ni manger, aussi difficile qu’après le Taxoter au niveau de la douleur. Mon honcologue est en voyage, j’attends son retour pour tester une autre molécule, mais c’est mal parti pour moi cette affaire…
    Ces effets sont plus rares que les douleurs musculaires?
    Je suis démunie. si je pouvais partager sur ce problème…
    Courage, longue vie et bonheur à toutes.

    • Bonjour,

      je n’ai jusque là jamais entendu parler de ce genre d’effets secondaires mais nous sommes tous différents et réagissons donc différemment. Peut être avez vous pu revoir votre oncologue depuis …. que vous a-t-il dit?
      tenez nous au courant surtout
      catherine

  91. Bonjour
    Moi c’est le traitement pour l’ostéoporose qui m’avait déclenché ces douleurs également insupportables. Traitement en parallèle de celui de l’hormonothérapie qui favorise la survenue et l’aggravation de l’ostéoporose.
    Mon médecin m’a prescrit un autre traitement et depuis aucun souci
    Bien sûr, toujours les inconvénients de l’hormonothérapie mais c’est supportable malgré tout
    Mireille

    • J’ai troqué arimidex pour tamoxifen et je me porte mieux.Ça fait maintenant 18 mois que je prends ce médicament et je pense que mon corps s’est habitué. Je n’ai presque plus de douleurs musculaires, moins de sueurs nocturnes , il ne me reste que la petite déprime que je traite en me tenant occupée: je travaille à mettre sur pied un groupe pour les femmes de ma ville afin de sensibiliser au cancer du sein. Ce projet m’occupe l’esprit et le corps et m’aide à garder le moral. Partager avec d’autres femmes est aussi très important, je me rends compte que certaines ont plus de problèmes et que je peux les soutenir.

  92. Mille Merci pour votre réponse,
    Il est certain que nous sommes toutes différentes.
    La colopathie est déjà mon talon d’Achille.
    J’ai du reprendre le travail, en urgence seulement 3 petits mois après la fin des traitements lourds. Gros stress car j’étais entrain de perdre mon boulot, mon remplacement, bien décidée à garder mon poste et j’en passe encore des meilleures….
    Problèmes d’argents, de logement, avec la CPAM à qui j’ai du dire que j’allais le suicider pour qu’ils me verse les indemnités journalières qu’ils me devaient etc.
    Tout est entrain de rentrer dans l’ordre mais à quel prix!
    Je suis toujours en arrêt du Létrozole (15 jours) car l’oncologue ne m’a pas encore répondu, j’attends une nouvelle molécule, pour tester?
    L’arrêt me fait un bien fou: calme retrouvé, sérénité, repos, je fais de bonnes nuits et quand je me réveille en cours de nuit, je fais un bain dérivatif (poche de gel France Guillain voir son site), c’est un miracle car cela m’aide à me rendormir et à rester Zen.
    + le miam o’Fruit.
    Je retrouve aussi des forces et je peux faire 1 h de marche jour.
    Pour info je dors dans une literie Nikken depuis peu, ça m’aide aussi beaucoup pour la récupération.
    Si je n’ai pas de nouvelles de mon Médecin d’ici qqjours je vais tenter de reprendre ce médicament, vu que je vais mieux. Il m’avait dit cet été que je pouvais faire une pose de 15 jours, vu que mes traitements et opération ont été fait au pas de charge.
    Je crois que mon corps avait grand besoin de souffler, de se reprendre, j’ai écouté?
    En espérant que cela n’aura pas d’impact sur ma guérison????
    Comme je suis seule avec mon problème, j’ai tenté de le résoudre avec des compléments alimentaires naturels:Nutergia (ergyprotémyl pour la cicatrisation, estomac et colon), Ergy Desmodium pour aider le foie. C’est OK!
    Lecture du livre du Dr. Michel Lallement <>
    Voilà des pistes pour avancer au mieux…. Si mes informations peuvent aider, j’en serai ravie…
    Si parmi – vous certaines font des poses (des fenêtre comme dit), je serais heureuse d’avoir des informations.
    Bien cordialement, bon courage à toutes

  93. Bonjour à toutes .
    Je voudrais avoir un éclairage sur le doute qui m’envahit . Pourquoi suis-je obligée de prendre tous les jours mon comprimé d’Arimidex ,alors que sa demie-vie plasmatique est de 48/50 heures? C’est à dire que lorsque vous prenez votre petit comprimé toutes les 24 heures vous avez encore en totalité le comprimé de la veille…..Je vois mon oncologue demain , il va falloir qu’il est des arguments très solides à me fournir. Vu les douleurs , j’ai décidé de le prendre un jour sur deux , je prends un gramme de reishi tous les jours pour contre balancer.
    Est-ce que vous de votre coté, vous pourriez me répondre?
    Amitiés à toutes

      • Bonsoir Catherine et à toutes .
        Alors séance chez mon oncologue un peu "spéciale"…voire déstabilisante.
        Moi : pourquoi suis-je obligée de prendre mon Arimidex tous les jours alors que sa demi-vie plasmatique est de 48 heures ?
        Réponse d’un monsieur qui semblait sur la défensive : c’est la première fois en 17 ans de consultation que l’on me pose la question ! et pour tout vous dire sa durée de demie-vie plasmatique est beaucoup plus longue.
        Moi : alors pourquoi tous les jours?
        Lui : pour ne pas l’oublier …!
        La, je souligne que j’ai un syndrome du canal carpien des 2 mains extrêmement handicapant qui m’empêche de dormir depuis 2 mois , il me répond, que bien sur, j’ai épluché les effets secondaires (le syndrome est bien noté dans la liste ) et que ce n’est pas le traitement qui en est la cause , mais que je devais l’avoir de toute façon !
        Puis il me conseille de consulter un psychologue pour l’acceptation de mon traitement
        Et donc je prendrais mon comprimé tous les 3 jours…et pour ne pas l’oublier je me suis fait un tableau parce que je tiens à la vie mais peut être plus confortable. C’est mon choix , vu ce que j’ai attendu….
        Amitiés à vous toutes
        Marylène, la vilaine, qui je veux pas faire ce qu’on lui dit

  94. Bonjour, j’ai été opérée en novembre 2007 d’un cancer du sein, avec suppression de la tumeur sans atteinte aux ganglions sentinelles. 1 mois de rayon, et Arimidex.
    Cela fait maintenant, plus de 5 ans que je prends Arimidex tous les jours avec les effets indésirables. Au terme des 5 années, mon médecin traitant m’a dit , moi je n’arrête pas le traitement sans ordre.
    Et moi, bêtement, je ne me suis pas posée plus de question…
    J’ai continué mon Arimidex pendant 1 ans, donc, cela fait 6 ans que j’en prends.
    Je vais devoir prendre un Rv avec la chirurgienne qui m’avait donné ce traitement en novembre 2007
    Pour savoir quoi faire et ……….je serais bien d’accord pour arrêter et avec ça , j’ai peur d’arrêter.
    Amitiés à toutes.
    Claire

    • Bonjour Claire moi aussi j’avais peur d’arrêter de ne plus avoir ce parapluie ou plutôt paratonnerre au dessus de la tete pour me protéger? Faites comme vous le sentez …. afin d’etre en accord avec vous même c’est le plus important !
      Amitiés
      Catherine

  95. Martine,
    Je viens de découvrir ce blog par hasard car j’ai décidé d’arrêter mon traitement depuis un mois . Pour la petite histoire, découverte du cancer en 2009, 3 tumeurs, 2 formes différentes (très rare d’après le chirurgien) pas le choix mastectomie , suivie de 6 chimios et 25 rayons 1an et demi de tamoxi et 2 ans d’aromasine avec tout les effets secondaires (douleurs articulaires, bouffees de chaleur et libido inexistante) j’en ai marre, j’ai vu le cancero hier qui m’a bien culpabilisé en m’indiquant que je prenais un grand risque, mais que je restais la seule maître en matière de décision. C’est pourquoi ma recherche sur le net et la découverte de ce blog, il me reste un an et demi à faire est ce que cela va changer quelques chose sur une éventuelle recidive ? je l’ignore complètement car je ne trouve pas de statistique sur le sujet.
    Merci en tout cas pour tout les témoignages.

    • Bonjour,
      J’ai eu un cancer du sein (rare chez un homme) qui se propageait très rapidement. Je grossissais, j’avais des douleurs articulaires etc. En mais 2010 après 7 mois de Tamoxifène, j’ai décidé d’arrêter ce traitement. Depuis je porte comme un charme, je fais minimum 10 km à pieds par jour, j’ai perdu 25 kilos et je me sens très bien.Les derniers contrôles que je viens de passer sont très bons. J’ai laissé tousser les médecins et pour l’instant c’est moi qui ai raison. Maintenant je ne donne pas de conseils, C’est juste mon témoignage perso.
      Cordialement et bon courage à toutes et tous.

      • A Martine : comme vous l’a dit votre oncologue c’est votre choix et les statistiques à l’échelle humaine ne veulent rien dire. Je pense que le principal est que vous vous sentiez bien avec votre décision ! Certaines récidivent sous hormono, d’autres vivent longtemps sans…. je crois qu’ils ne savent pas très bien finalement !

        Merci Emile de témoigner ici et de dire votre choix sachant qu’il est très personnel effectivement ! Ce que je retiens c’est que vous l’avez fait malgré la réticence des médecins mais tout en leur disant. je pense que c’est la bonne solution, en parler et négocier !
        A bientôt
        catherine

  96. Bonjour,
    Après 11 ans de tranquilité (ablation du sein droit) et 5 ans de tamoxifène (que je ne supportais pas : gros oedèmes du visage)) et d’ aromasine qui provoquait des douleurs articulaires, j’ai récidivé en début d’année et je suis maintenant sous Fémara. Il semblait que je n’avais pas trop d’effets secondaires mais j’ai depuis quelques temps des réactions au niveau du visage : plaques rouges, sèches avec sensation de brûlures et démangeaisons.

    Qui a eu ce genre de problème ? Est-ce le Fémara ? je ne sais plus quoi faire mais je n’ai pas envie d’arrêter le traitement, c’est trop récent.

    Qui a essayé autre chose que le Fémara ,

    Merci à l’avance de me répondre.

    Bien cordialement.

    Ma.

    • Muriel , je constate que malgré vos longues années d’hormonothérapie et anti-aromatases , la récidive s’est hélas produit , et on nous le prescrit pour soit-disant empêcher les récidives… J’aimerai comprendre l’intérêt et la durée de ce traitement qui de plus provoque bcp d’effets secondaires désagréables , voire handicapants .Pour répondre à votre question , je suis sous Femara depuis 1 an , et je le supporte de plus en plus difficilement au fil des mois , les effets secondaires ressentis pour ma part sont des douleurs articulaires , musculaires , paresthésies des extrémités, pieds , mains , troubles du sommeil par moments , et le blues qui s’installe . J’hydrate et nourrie beaucoup la peau du visage et corps qui est plus sèche depuis la mise en route du traitement .Bon courage à vous !

    • Bonjour Ma

      malheureusement je ne peux pas vous aider, je ne connais pas le femara. J’espère que vous aurez des réponses, peut être pourriez-vous également consulté un dermatologue ?
      tenez nous au courant surtout
      catherine

  97. bonjour,

    je viens de lire quelques uns de vos commentaires et je suis surprise de certaines réactions pour le moins intransigeantes. j’ai été opérée en juillet 2012 d’un cancer canalaire infiltrant, suivi d’une chimio, de 35 séances de radiothérapie et j’arrive au bout de mes 18 séances d’herceptine. Le tamoxifène que l’on m’a prescrit me donne tellement d’effets secondaires que j’ai décidé de l’arrêter et je ne veux pas être culpabilisée pour ça ! je ne peux plus travailler ni sortir de chez moi. Je n’ai plus de vie ni sociale ni sexuelle. Je suis dépressive, j’ai des vertiges des maux de tête, des crampes, sans parler des 10kg que j’ai pris et j’en passe. Ma vie est devenu un enfer au quotidien. Impossible de continuer ce traitement. A quoi sert-il de me préserver du cancer si je meurs à petit feu. L’oncologue me propose un anti-aromatase, je vais essayer. On verra. Mais je veux pouvoir travailler à nouveau et revivre normalement. bon courage à toutes.

      • bonjour
        Tous les intervenants autour de mon diagnostic de cancer canalaire infiltrant de petite taille mais hormono dépendant était une très grande chance , je vais dire que cela est vrai en comparaison de milliers de femmes qui n’ont même pas droit au dépistage. Certes mais lorsque mon oncologue me dit ( sous la pertinence de ma question , voir plus haut) que le petit comprimé de "rouille" (arimidex) à un effet très long et que je dois le prendre tous les jours pour ne pas l’oublier , je pousse mon coup de gueule .Pourquoi ? Toutes, nous nous plaignons de terribles douleurs handicapantes ..etc ,alors que le déni s’est semble-t’il installé chez le corps médical., pourquoi ne pas espacer les prises (moi je le prends tous les 4 jours ) et je vais nettement mieux . Alors le lobby des labos n’y trouve t’il pas son compte …. 100 euros la boite…? Et si on pouvait avoir accès à la vraie posologie qui permettrait à toutes et tous de vivre mieux , alors que beaucoup abandonnent et prennent des risques. Mais bon, les labos gagneraient beaucoup moins d’argent….. Tant il est vrai qu’une qualité de vie à aussi un impact sur le moral donc sur la rémission.
        Courage à toutes et tous et surtout tous mes voeux de bonheur

      • Bonjour Marylène

        Tout ça est super compliqué. je pense par ex que la posologie ne doit pas être la même pour une femme de 50kg vs 80kg ! Certains médicaments sont génériqués comme le tamoxifène, on ne peut donc pas (plus) accuser les labos de faire de l’argent sur notre dos. j’espère que la science permettra d’inventer des produits avec moins d’effets secondaires surtout !
        Tous mes voeux de bonheurs pour vous aussi !

  98. Je vous rejoins dans votre commentaire Marylène, depuis un mois , je prends le FEMARA un jour sur 2 pour tolérer un peu mieux mes douleurs , j’en informerai l’onco en Févr , si notre qualité de vie n’est pas satisfaisante , et notre moral en berne nous ne pourrons pas guérir…
    Excellente année à toutes , serrons nous les coudes ;)

    • bonjour et bonne année à toutes,
      je rejoins Marylène dans ses choix sur les anti-aromatases. J’étais sous tamoxifène et obligée d’arrêter à cause des effets secondaires trop lourds. J’ai eu l’idée de regarder de plus près ce petit comprimé et je me suis rendue compte qu’il était sécable. Cela signifie bien que la posologie doit pouvoir s’adapter correctement à notre poids et à notre compatibilité hormonale.

  99. Bonjour Catherine,
    Que de commentaires ou de question depuis votre post sur l’hormotherapie un vrai succès bien mérité.
    Je suis sous femara depuis 18 mois je ne citerai pas les effets secondaires voir les commentaires ci-dessus. Par contre je n’hésite pas en parler lors de mes consultations pré avastin, 2 oncologues et la psy m’ont proposé parfois fermement de changer de molécule. Ce que j’ai à chaque fois refusé Je réponds très bien à cette molécule le letrozole. Heureusement que je suis têtue la dernière oncologue vue a été plus loin et m’a demandé un bilan thyroïdien… Et avec le traitement femara ou avastin me voilà en hypothyrodie (plus hépatite médicamenteuse et hypercholestérolémie ) . J’aurais pu accepter le changement de molécule cela n’aurait rien changé aux effets secondaires et je serai passée à côté d’une maladie donnant les mêmes effets ou du moins une partie. Je crois qu’avant de changer de molécule il est nécessaire de faire un bilan TSH. Pour l’instant on surveille, donc toujours avec ces foutus effets …
    Ps j’aurais aimé être présente le 5 nov. Mais épuisée pour cause d’hépatite
    Bien amicalement
    valerie harel

  100. Bonjour à toutes,
    Une témoignage de plus dans les tourmentes de l’hormonothérapie.
    Cancer Infiltrant de grade 3, hormonodépendant, T2N+M0 en 2009. Chimio, rayons et hormonothérapie (tam tam). Ablation des ovaires au bout d’un an, suite aux kystes importants.. et au bout de 3 ans de traitements, des douleurs articulaires très importantes. J’ai tout fait : médecine du sport, kiné, ostéopathe, pour finir chez le rhumato. résultats négatifs, arthrose très modérée (pas plus qu’avant, mais les douleurs sont amplifiées). Il m’a expliqué que l’homonothérapie était certainement en cause et qu’elle n’allait pas en s’arrangeant. Il me restait 1 an et demi. pas possile d’ouvrir une bouteille d’eau, impossible de plier les genoux (le pire des douleurs), impossible de serrer une éponge mouillée, 2 jour pour récupérer un passage d’aspirateur.. Du coup, ras le bol…J’ai averti le centre que j’arrètais. j’ai tout donné…Et mon travail s’en ressens.
    Depuis un mois, je n’ai pas encore "tout" récupéré. machoire, main ok, mes les genoux vont être long (confirmé par le médecin rhumato).. Ce n’était plus une vie.. il y a des limites et je ne voulais pas de dégats supplémentaires dans mes articulations.
    Alors aujourd’hui, je fais confiance à la vie..consciente de l’épée de Damoclès au dessus de la tête. Cela n’empèchera pas une autre maladie de toute façon.
    Quelle sera ma vie si je ne peux plus marcher, travailler… En vie mais au chomage ??? j’ai 47 ans. C’était un choix cornélien et très personnelle.
    Bisous à toutes les soeu
    rettes de combat

    • bonjour
      j’ai été operée d’un cancer débutant au sein 7mm
      donc on a enlevé la petite boule et le ganglion sentinelle qui était négatif
      j’avais été operée il y a quarante an pour enlever une petite boule exactement au même endroit, sans que personne ne se demande si c’était un cancer ou autre
      là j’ai eu droit à 33 séances de radiothérapie pas de chimio mais bien sûr une hormonothérapie j’ai commencé avec le femara, qui au bout de trois mois me provoquait de violentes douleurs au bassin le matin je ne pouvais pratiquement pas marcher, donc l’oncologue m’a donné arimidex en laissant un mois entre l’arret de femara et le début d’arimidex, je me sentais bien je reprenais des forces, j’ai commencé arimidex et peu à peu des mauvaises choses sont revenues, avec en plus des palpitations cardiaques, arret de nouveau, un mois de répit et depuis quatre mois aromasine quelques douleurs reviennent surtout à l’épaule coté operé, oedeme lymphatique et depuis une dizaine de jour mon coeur me fait mal, je suis essouflée, et je me traine comme si j’avais quatre vingt dix ans
      j’ai du mal à digerer avec des remontées acides
      alors je fais quoi???? j’ai 66 ans et encore quatre ans à subir tout cela,
      je me dis que de toutes façons je peux avoir un cancer ailleurs qu’au sein puisque ce médicament ne me protège et encore……. que pour les seins
      quand j’aurai terminé j’aurai 70 ans et dans quel état serais je????
      ce matin donc j’ai décidé d’arreter jusqu’à la prochaine visite chez mon oncologue au mois d’avril
      je vais voir mon médecin traitant demain pour voir ce qui se passe au niveau cardiaque et hépatique
      j’ai oublié de vous dire que mon oncologue m’a fait une ordonnance pour deux séances de kiné par semaine pour l’oedeme lymphatique et trois pour la douleur qui bloque mon épaule, je me demande si je dois louer une chambre chez le kiné pour etre sur place parce que me déplacer me fatigue beaucoup
      merci de m’avoir lue et bon courage à vous toutes qui êtes encore jeune trop jeune pour avoir ce genre de cochonnerie
      amicalement françoise

      • Bonjour Françoise

        C’est votre choix et personne ne peut dire quoi que ce soit. je vous conseillerais juste de le dire à votre oncologue…
        Comment se passent les séances de kiné?
        Vous font-elles du bien?
        Bonne journée
        catherine

  101. Je suis déjà intervenue il y a quelques mois sur le site pour parler de l’aromasine que je prenais depuis 2 ans ! la vie était pénible avec ses lourdeurs intenses dans le jambes, plus tous les autres effets que j’ai déjà évoqué lors de mon premier message ou je disais que je vivais tous les jours en regardant la boite et toujours la même question : j’arrête ou pas ?, donc je vais pas me répéter tous les effets de l’aromsaine, vous les connaissez pour la plupart puisque vous les vivez ! lors de mon RV avec mon oncologue que je connais depuis 9 ans (eh oui deux cancers en 6 ans, je dis bien 2, pas une récidive, 1 dans chaque sein, 1 non hormonale le premier en 2005 et le second en 2010 hormonale) donc ça crée des liens avec mon oncologue (lol) donc en octobre quand il m’a dit encore 3 ans chantal ! là j’ai craqué, il m’avait jamais vu pleuré en 8 ans (et pourtant j’ai vécu les traitements lourds et toutes les conséquences qui ont suivi), j’ai dit : STOP et là il a vu que ça allait plus. Depuis il m’a prescrit TAMOXIFENE malgré que je sois ménopausée depuis ma chimio en 2005, il m’a dit que l’on pouvait donner TAMOXIFENE aux femmes ménopausée (peut être moins actif que aromasine, mais bon …) par contre bien sur ce tamoxifène n’est pas sans effets secondaire, dont le premier cancer de l’endomètre ! il m’a dit de testé de voir comment je vivais avec ! j’ai hésité à le prendre ne sachant pas à quoi m’attendre, j’ai attendu 3 semaines pour le prendre et je dois vous dire, que je revis ! eh oui … bien sur je suis toujours fatiguée mais bon toutes ses années traversées dans les traitements et diverses opérations que j’évoquerais pas ici, fatigue l’organisme, mais ceci dit : je revis ! je ne sais pas combien ça durera …. je vis le moment T depuis des années et je continue, mais en attendant la codéïne n’est plus mon amie de tous les jours (quoi que au bout d’un moment, ça faisait plus effet) et certains effets comme les bouffées de chaleur intenses ont plus que diminué, et la dépression qui s’installait suite à avoir mal tous les jours a quasiment disparue ! il y a pas de solution miracle et bien sur comme toutes je souhaiterai ne rien prendre (le rêve) mais c’est ainsi, voilà je voulais vous apporter mon témoignage pour ce changement de traitement
    je vous souhaite à toutes de garder la force de continuer

  102. AU vu de votre témoignage et vécu Chantal , on peut se poser la question si tous les anti-aromatases que l’on dit plus efficaces que le Tamoxifène (alors qu’il est prescrit depuis de nombreuses années plus de 30ans de recul ) valent le coup de subir tant de souffrances physiques et morales , après de lourds traitements déjà subis.

    Les oncologues ne peuvent plus minimiser les effets secondaires ressentis par la plupart des patientes, car vivre l’instant présent dans ces conditions n’est pas acceptable sur un plan humain.J’ai rdv avec mon oncologue ds 15j , et je prendrai ma décision de poursuivre ou de stopper le Femara . De plus pourquoi devons nous prendre ce maudit comprimé tous les jours?? Ces médicaments ont une durée de vie plus ou moins longue, pourquoi ne pas en tenir compte?L’efficacité serait -elle la même si on les prenait 1jour sur 2 ou tous les 2 j , ou tous les 3j ???

    Les rhumatos confirment les dégâts provoqués par les anti-aromatases, sur notre système articulaire et musculaire , l’arthrose s’aggrave, d’un côté on vous traite pour éviter les récidives et de l’autre on provoque d’autres pathologies. Où est le bénéfice/risque dans ces cas? prend -on en compte la qualité de vie??

    • bonjour j’ai subi au mois d’octobre 2012 l’ablation d’une tumeur de 7mm à mon sein gauche c’était tellement petit que mon médecin traitant ne jugeait pas nécéssaire d’aller voir plus loin puisqu’au mois de novembre 2011 je n’avais rien du tout, méfiante ou ayant une intuition j’ai insisté et il m’a fait passer une échographie qui a revelé que j’avais bien ce que le chirurgien a appelé un petit cancer
      il m’a donc enlevé cette petite chose, l’analyse du ganglion sentinelle n’a rien donné
      mais la petite boule était un carcinome débutant
      j’ai eu 33 séances de radiothérapie, pas de chimio, mais une hormonothérapie pour cinq ans en premier du femara qui au bout de deux mois m’a tellement bloqué le bassin que je ne pouvais plus marcher, mon oncologue m’a donc donné de l’arimidex, mais là c’est mon coeur qui battait la chamade, donc là j’ai aromasine, mais des douleurs, un peu partout et surtout à l’épaule qui se bloque de plus en plus, et depuis que j’ai ce traitement j’ai des oedemes lymphatiques qui m’obligent à deux voire trois séances de kiné par semaine
      j’ai perdu mon mari au mois de mars, je me retrouve seule avec mes questions
      j’ai l’impression d’avoir 90 ans, je suis depressive on me dit que c’est la perte de mon époux qui provoque ça, oui bien sûr, mais quand j’ai changé de traitement, j’ai eu un mois sans traitement et je me sentais mieux,
      mon oncologue m’a dit qu’il y avait un autre traitement si celui ci ne me convenait pas, je le revois au mois d’avril je vais lui demander ce traitement qui selon lui est bien

      ma question est alors pourquoi ne me l’a t’il pas donné tout de suite???
      j’ai 66 ans, je suis ménopausée depuis longtemps,
      moi aussi je regarde la boite d’aromasine en me disant est ce que cela vaut le coup de continuer????
      mon chirurgien m’a dit que j’avais plus de chance de mourir écrasée par un camion devant chez moi que de ce petit cancer qui avait été pris à temps
      alors que faire
      on dirait que l’on nous fait marcher par la peur
      qu’en pensez vous??????
      merci pour vos réponses

      • Bonjour Françoise, je ne te donnerai pas de conseil car chaque cas est personnel comme chaque organisme réagit différemment ! il est vrai que moi-même je comprend pas que l’on donne systématiquement de nos jours direct des traitements hormonos à tout va, bien sur que c’est une avancée énorme dans le traitement du cancer mais bon je pense que suivant le stade on doit pouvoir éviter et suivre plutôt la patiente très régulièrement plutôt que de lui infliger direct des traitements qui semble (oui je dis semble… ) éviter une récidive et qui détruire tant à côté. Bon je parle pas pour moi, car moi mon premier cancer était un stade 3 et le second un stade 2 (chez moi la maladie évolue très vite) mais pour des cancers à des stades très peu voir pas du tout avancé, es ce utile de prendre 5 ans. Je ne suis pas médecin, la seule chose que je peux te dire est que c’est facile de dire quelque part que c’est suite au choc du décès de ton mari (bien sur que c’est un traumatisme, moi-même je l’ai vécu à 28 ans) mais là c’est bien l’aromasine qui provoque les douleurs dont tu parles et non pas le drame que tu viens de traverser ! il faut arrêter de mettre tout sur la psychologie, moi je peux te dire que je me sens mieux à 75 % depuis que l’on m’a changé de traitement, bien sur que l’épée est toujours sur ma tête de récidiver pour l’un ou l’autre cancer, mais au moins je vis mieux ! il faut oser dire au médecin : c’est bon ! j’ai testé je peux plus …. on fait quoi maintenant
        Un bon médecin t’entendra, la preuve le mien qui me connait depuis 9 ans a tout de suite compris que la je rigolais plus (j’ai testé deux ans… c’est déjà pas mal) je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, la seule chose est que là le moment T est largement plus vivable que les deux dernières années
        Courage Françoise ! et pourquoi attendre avril… avance le RV pour en discuter avec lui
        chantal

      • merci Chantal pour ta réponse, je vais téléphoner en effet pour voir si je peux voir l’oncologue plus tot j’ai tellement mal dans mon épaule que je ne peux conduire que pour faire quelques courses, mais je ne peux pas faire de la route pour aller voir ma fille qui est loin de moi et rien ne prouve que ce traitement me protègera d’un autre cancer ailleurs, le soir je regarde ma boite en me demandant si je prends ou si je ne prends pas ce poison j’ai 66 ans et j’en ai encore pour quatre ans à prendre ça alors est ce que ça vaut le coup????
        je vais téléphoner merci encore pour ta réponse

      • Tiens nous au courant Françoise, bien sur que nous sommes pas médecin, mais il faut se faire entendre et comprendre surtout car c’est aussi avec tous nos vécus et nos ressentis que la médecine et les traitements peuvent avancés ! eux sont médecins, nous malades et c’est ensemble qu’on permet les avancées. On se doit de dire à ces soignants ce que l’on ressent avec ces nouveaux traitements afin peut être de revoir les doses, ou le nombre de prise ect… et prendre en compte ses effets invalidants. Bien sur on peut nous dire : vous plaignez pas vous avez des traitements qui vous permette un risque de récidive de 50 % au lieu de peut être 100 %, ah la belle affaire, bien sur que c’est mieux et de ça j’en suis convaincu car y a 40 ans ma maman n’a pas eu cette chance, et à 40 ans elle était plus là ! mais on ne peut pas non plus accepter de souffrir en silence parce que l’on a de nouveaux traitements qui nous donne une vie plus longue mais dans quel état !, on fera avancer les choses en disant aux soignants nos effets en espérant qu’ils soient remontés au niveau de la recherche.
        bon courage et tiens nous au courant
        bonne soirée

      • Bonjour Françoise,
        J’ai été opérée d’un cancer canalaire infiltrant hormonodépendant en janvier 2010 et j’ai refusé de suivre l’hormonothérapie, je n’ai pas récidivé pour autant … je ne suis certainement pas un exemple à suivre, mais c’est simplement pour rassurer celles qui veulent souffler un peu et arrêter quelque temps le médicament …
        je ne regrette pas mon choix pour l’instant …

      • merci Anne Marie de me répondre, j’avais déjà été operée il y a quarante ans au même endroit une petit boule, mais je n’avais eu aucun traitement
        et là juste là encore, je me dis mais si je tiens encore quarante ans ça m’emmenera à 106 ans ça fait un bon temps
        mais sans rire, à 66 ans je me demande si c’est bien de gacher les années qui me restent à souffrir physiquement à être démoralisée en permanence à pleurer pour rien, et à ne plus rien avoir envie de faire, je vais poser la questions et discuter sérieusement
        je vais devoir marchander je pense avec l’oncologue
        merci encore pour ta réponse

  103. Que de commentaires effectivement, de questionnements sans réponse du corps médical nous laissant seules face aux effets adverses et à un choix extrêmement difficile à prendre ….. une aide à la décision partagée vient d’être publiée sur le site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1671523/fr/patient-et-professionnels-de-sante-decider-ensemble … c’est vers cela que nous devons aller afin de pouvoir arrêter ou continuer sereinement en connaissances de cause ! Il faut former les médecins, et pourquoi pas par des femmes qui connaissent elles les effets secondaires !
    Je vous embrasse
    Catherine

  104. Bonjour à toutes, Je me lance et j’espère que mon témoignage aidera. J’ai déjà témoigné l’an dernier lorsque je commençais le Tamoxifène (Biogaran).
    j’ ai donc eu une tumérectomie au sein droit en décembre 2012. j’ai eu 33 séances de radio et depuis le 1er avril 2013 je suis sous Tamoxifène.
    J’avais peur !! quand je lisais les témoignages sur les effets secondaires… Et finalement je n’ai pas d’effet secondaire. C’est pour cela que je veux témoigner, pour dire que tout le monde n’a pas d’effet secondaire. Je n’ai pas de bouffée de chaleur, je suis en pleine forme. Peut être de temps en temps un peu mal aux articulations des chevilles mais c trois fois rien et çà ne m’handicape pas du tout dans ma vie de tous les jours. J’ai repris mon travail en MTH le 1er juillet 2013 et le 1er avril 2014 je reprends mon travail "normalement". et cerise sur le gâteau… je me présente aux élections municipales dans mon village donc pas le temps de me reposer.
    Pour moi, j’ai eu un "petit" cancer mais le traitement est malgré tout présent. Mes prochains contrôles sont en avril.
    J’oubliais, je n’ai pas pris de poids. J’ai maigri et çà c’est super pour moi car la prise de poids également m’angoissait. J’ai perdu une bonne taille et je n’ai rien fait de spécial, pas de sport.
    J’ai toujours 1 ou 2 séances de kiné pour mon bras et ma cicatrice qui est parfois un peu douloureuse.
    Voilà pour mon témoignage. Tout le monde n’a pas d’effet secondaire à la prise de Tamoxifène.
    Bisous à toutes
    Isabelle

    • Merci infiniment Isabelle pour ce témoignage positif ! oui vous avez raison tout le monde n’a pas d’effets secondaires sous hormonothérapie c’est pourquoi je conseille d’essayer quelques mois plutôt que de refuser le traitement sans savoir…
      je vous embrasse
      catherine

      • Bonjour
        Je ne raconterai pas à nouveau mon histoire je suis déjà dans les messages plus haut ! je tiens à dire que après deux ans d’aromasine avec beaucoup d’effet, l’oncologue m’a prescrit TAMOXIFENE pour tester ! un peu de douleur bas ventre (je suis ménopausée depuis la chimio soit 9 ans) et quelques pertes blanches ce qui est pas agréable ! enfin les effets rien à voir avec Aromasine ! de moi-même depuis 2 mois je prend que 1/2 cachet au lieu d’un entier … je vis mieux même si c’est loin idéal. Pour répondre aux personnes qui s’interroge sur les nombreux cancer de la femme de nos générations (1er cancer à 45 ans) ou génération plus jeune, je pense que ce n’est pas seulement le nuage pollué ou autres, je pense que nous faisons partie de la génération pilules ou divers traitements hormonaux …. et je crois que l’incidence n’est pas neutre et on le paie aujourd’hui, je veux pas du tout lancer le débat là-dessus seulement répondre aux comm’s ce qui m’inquiète c’est que ma fille à 31 ans et ma petite fille 6 ans et j’ai peur pour elles et toutes les jeunes générations ! peut être que l’étude devrait se porter là-dessus (attention je précise que je suis pour la contraception…. cela n’est pas à remettre en cause) je parle juste des effets secondaires possibles qui provoquerait cette hécatombe de cancer que l’on a autour de nous
        bonne journée à toutes

  105. Bonjour,

    Je suis sous tamixifène depuis decembre 2010, avec beaucoup de douleurs articulaires , un moral un peu en dent de scie et surtout une fatigue très forte et persistante . Effectivement j’ai eu le meme discours de la part de mes médecins à savoir que tous ces effets ne sont pas liés au traitement, mais je suis sure du contraire. J’ai failli arrêter plusieurs fois ce traitement mais je crois comme vous catherine, que nous avons la chance d’avoir ce traitement pour nous prémunir d’une éventuelle rechute mais je déplore que le corps médical ne soit pas plus à notre écoute .aussi je vous remercie pour votre article, cela fait beaucoup de bien de ne pas se savoir seule à subir toutes ces douleurs, tant physiques que morales.
    bonne journée à toutes.

  106. Il y a quelques temps, j’avais laissé un message pour dire comme quelques uns d’entre nous, face aux douleurs j’avais laissé tomber le tamoxifène.
    Le 24 avril dernier j’ai subi une adénopathie axillaire, car j’avais une boule sous le bras gauche, le résultat est là c’est une récidive, et je reprends le combat. Pour moi il est trop tard de regretter quoique se soit, mais je ne saurais trop vous conseiller de serrer les dents et de prendre bon gré mal gré le tamoxifène.
    Bonne journée à toutes et tous et bon courage.

    • Désolée pour vous Emile de cette récidive , je connais des femmes qui ont poursuivi l’hormonothérapie pdt 5 ans et qui ont récidivé malgré tout , personne du corps médical ne peut assurer à 100°/° que cette couverture nous met à l’abri des récidives totalement . Le fait de l’avoir interrompue n’est pas forcément la cause de votre récidive. Certaines femmes , l’ont interrompue au bout de 2 ans et vont tjrs, si ce traitement ne donnait pas autant d’effets secondaires très handicapants dans le quotidien , nous pourrions sans aucun doute le supporter plus longtemps. A chacun de faire comme bon lui semble pour sa qualité de vie présente , sans culpabilité , j’ai pris le Femara pdt 14 mois , je n’en pouvais plus de souffrir , le relais a été pris par le Tamoxifène , ce n’est pas mieux non plus , j’essaie d’atteindre les deux ans ,pour refaire le point.
      Je vous souhaite beaucoup de courage , pour reprendre ce satané combat , et personne n’a le droit de vous juger .

      • bonjour à toutes ,
        pour ma part j’ai décidé d’arrêter l’hormonothérapie ,j’ai déjà pris ce traitement pendant 5 ans à mon 1er cancer en 2005 et me revoilà au même point ,j’ai récidivé en janvier 2013 ,ablation,chimio …..
        isa

    • Bonjour

      Personne, aucun médecin ne pourra vous assurer que votre arrêt du traitement a déclenché la récidive. ne vous culpabilisez pas. Si le tamoxifène était fiable à 100% on le saurait. Prenez soin de vous !

  107. J’ai une question : quelle est maintenant le standard en durée de prise de tamoxifène , 10 ans ou 5 ? Je ne suis plus que de loin cette actualité …
    Emilie, par ailleurs je pense aussi que cela ne garantit pas d’éviter une récidive même 15 ans après l’arrêt … le cancer infiltrant est bien trop capricieux pour échapper à tous les traitements quels qu’ils soient.
    Ne regrettez pas si c’est possible cet arrêt du tamox … moi j’entendais ma petite voix qui me disait "il est mauvais pour toi" mais rationnellement je l’ai pris les 6 ans (pas 7) indiqués par l’oncologue … et je me retrouve dans des merdes de santé pas possible certainement en très grandes parties à cause de lui, avec d’autres maladies graves longues durées de nature auto immunes … liées à l’arrêt de ce tamox !!
    Il a complètement déséquilibré mon corps et maintenant je suis mise à la pension etc etc . Et je me retrouve en final avec la question et les analyses en cours par ponction de moelle pour savoir si j’ai un cancer du sang induit par un autre type de "chimio" … alors … Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire (je suis bien placée) mais il y a tout intérêt à ne pas mettre votre énergie dans des regrets mais plutôt dans cette nouvelle épreuve … mon chemin et mon "avancée" vers la maturité, vers le meilleur de l’essence humaine passe personnellement par mon corps …
    Je l’accepte – j’essaie le plus possible en tous les cas – maintenant et je l’accompagne dans ces montagnes escarpées : il tient toujours debout (j’ai failli mourir plusieurs fois, encore en décembre, et non il veut vivre donc je vais vivre).
    Ecoutez votre instinct de survie, il est plus fort que votre tête , je crois !
    Je vous souhaite le meilleur, sincèrement, tenez bon pour les gens qui vous aiment et que vous aimez. Ca c’est un moteur.
    Marie Jo (mon blog : http://miromarie.blogspot.be/)

    • Merci Marie-Jo, pour vos paroles réconfortantes. Après avoir accusé le coup, je me suis remis en mode combat et pour mes petits enfants mes enfants mon épouse ma famille et mes amis, je vaincrai.

  108. Isabelle Rouen
    Cancer du sein en 2002 tamoxi 5 ans et recancer du sein fin 2011,ablation totale
    chimio,j’ai cru mourir,tamoxi a nouveau mais mon corps est en souffrance,,,Aujourd’hui plus de boulot,plus d’amie,les services administratifs
    me font tourner en rond.Pourquoi nous avons le droit de subir et après plus rien…!!!
    Je veux juste un boulot pour plus penser a tout sa,mais pas possible orientation professionnel et personne pour me guider…!!! Marre…Marre..

    • Je voudrais répondre à BARBOSA qui me semble bien déprimée. Je ne raconterai pas mon histoire je suis déjà intervenue sur ce blog sur le sujet (voir plus haut) ! Moi j’ai changé d’aromasine pris pendant 2 ans pour Tamoxifène car aromasine je ne supportais plus. Là j’ai décidé de moi-même de prendre que 1/2 cachet de tamoxifène par jour depuis plus de 3 mois, même si j’avais beaucoup moins d’effets secondaires avec tamoxifène malgré tout j’avais des douleurs dans le ventre et quelques problèmes gynéco, là avec 1/2 ça va mieux ! je vois mon oncologue le 5 juin et suite à examens on me prescrit un IRM des glandes mammaires pour le 3 juin, donc je sais pas encore ce qu’ils auraient découvert ? j’ai déjà eu deux cancers un dans chaque sein alors là j’avoue que si on me découvre un truc je ne sais pas comment je vais réagir, mais on est pas là ! je voudrais dire à BARBOSA que ce qui me peine le plus dans son témoignage c’est le fait qu’elle est pas d’amie et cela m’attriste car même si on les compte après la maladie sur les doigts d’une main, il est important d’avoir du contact dans notre cas, si besoin elle peut m’écrire, être seule n’est pas bon pour le moral. Pour le boulot et le reste je te comprend tout à fait Barbosa, on devient un peu paria de la société et pourtant on est beaucoup plus fortes que beaucoup d’autres qui ont un boulot et on le prouve tous les jours que l’on a de la volonté ! courage barbosa et si besoin de parler, et bien je suis là
      bon courage à toutes
      chantal

    • Bonjour Barbosa ou Isabelle de Rouen ,votre témoignage est vraiment touchant .J’habite en Normandie à 1 heure de Rouen si vous avez besoin d’un soutien je peux essayer de vous aider.

  109. Bonjour
    Voilà beaucoup de témoignages de souffrances endurées à cause de l’hormonothérapie .J’ai déjà témoigné fin 2013 pour dire à quel point ce traitement par Arimidex m’anéantissait …j’avais pris trente ans en 2/3 mois . Douleurs articulaires insupportables avec blocage pour commencer à mettre un pied devant l’autre et surtout syndrome du canal carpien des 2 mains qui m’empêchait de dormir, …effets secondaires du traitement (soit dit en passant), avec une fatigue qui s’accumulait Tout cela réfutait en deux mots et en bloc par mon oncologue qui me conseille une thérapie pour accepter le traitement….Je me suis faite opérée de la main droite que je ne pouvais plus utiliser ; à l’EMG aucune mesure possible ,donc opération du canal carpien à ciel ouvert car atteinte trop importante pour faire cela sous endoscopie et conseil pour faire la main gauche plus tard. J’ai décidé d’arrêter de prendre le traitement que je compense par un soutien anti aromatase à base de plantes . Je revis ,les douleurs s’estompent peu à peu ,je ne sais pas si je me ferais opérer de la main gauche car les troubles s’estompent.
    Je marche le plus souvent possible , j’ai changé mon régime alimentaire et perdu 4 kilos , une vrai résurrection , JE REVIS alors que j’étais à mes yeux un vrai zombie.Et on nous serine que le moral est le premier à nous aider à combattre le crabe , alors j’ai décidé de le prendre par les pinces et d’aller se faire voir ailleurs . Chacun à son libre arbitre face à l’adversité , moi j’ai choisi de mieux vivre ( j’ai 63 ans) les années que le destin m’accordera .
    Amitiés à toutes et tous et bon courage
    Marylène

    • Bonjour Marylène , qu’entendez vous par soutien anti-aromatase à base de plantes?

      Je respecte votre courageuse décision, pour un mieux vivre actuel ,et combien c’est important quand on atteint un certain âge ….. pensées à toutes et tous , nous sommes la plupart dans cette douleur chronique avec cette hormonothérapie au long cours , que les oncologues n’écoutent pas vraiment , parfois ils évoquent des problèmes psychologiques , ou nient les lésions qui s’installent sur le plan articulaire ou musculaire ,tant ils sont obsédés à nous faire avaler la petite pilule à tout prix …
      Merci à tous pour vos témoignages qui ont le mérite , d’être vécus et peuvent nous aider à faire notre choix .

  110. Je voudrais répondre à BARBOSA qui me semble bien déprimée. Je ne raconterai pas mon histoire je suis déjà intervenue sur ce blog sur le sujet (voir plus haut) ! Moi j’ai changé d’aromasine pris pendant 2 ans pour Tamoxifène car aromasine je ne supportais plus. Là j’ai décidé de moi-même de prendre que 1/2 cachet de tamoxifène par jour depuis plus de 3 mois, même si j’avais beaucoup moins d’effets secondaires avec tamoxifène malgré tout j’avais des douleurs dans le ventre et quelques problèmes gynéco, là avec 1/2 ça va mieux ! je vois mon oncologue le 5 juin et suite à examens on me prescrit un IRM des glandes mammaires pour le 3 juin, donc je sais pas encore ce qu’ils auraient découvert ? j’ai déjà eu deux cancers un dans chaque sein alors là j’avoue que si on me découvre un truc je ne sais pas comment je vais réagir, mais on est pas là ! je voudrais dire à BARBOSA que ce qui me peine le plus dans son témoignage c’est le fait qu’elle est pas d’amie et cela m’attriste car même si on les compte après la maladie sur les doigts d’une main, il est important d’avoir du contact dans notre cas, si besoin elle peut m’écrire, être seule n’est pas bon pour le moral. Pour le boulot et le reste je te comprend tout à fait Barbosa, on devient un peu paria de la société et pourtant on est beaucoup plus fortes que beaucoup d’autres qui ont un boulot et on le prouve tous les jours que l’on a de la volonté ! courage barbosa et si besoin de parler, et bien je suis là
    bon courage à toutes
    chantal

  111. Bonjour, je viens de lire votre article. J’ai commencé le tamoxifène (Biogaran) 20mg depuis le 14 avril. J’ai également divers effets = insomnies, bouffées de chaleur, fatigue, douleurs articulaires. Mais ce qui m’inquiète c’est que depuis 1 semaine, j’ai tous les jours des douleurs dans le bas du ventre (parfois plus fortes à gauche, parfois à droite). Avez-vous eu ce genre d’effets car je suis très angoissée. J’ai rdv avec une gynéco le 12 juin. Merci pour votre réponse. Bonne journée à vous. Vanessa

    • Bonjour Vanessa
      Pour ce qui est du ventre effectivement moi j’avais des douleurs dans le bas du ventre, comme vers les ovaires, je précise je suis ménopausée depuis 9 ans (suite chimio) et là j’avais des élancements dans le bas du ventre comme quand j’étais encore réglée, et quelques pertes ce que j’avais pas connu depuis 10 ans du coup j’ai opté pour le 1/2 comprimé, mais ça je te conseille pas, j’ai pris cette décision moi-même et c’est à chacune de faire en fonction de son choix ! mais oui douleurs bas ventre j’ai eu !
      courage Vanessa

      • J’ai eu récemment par un radiologue , une explication pour les douleurs du bas ventre , l’hormonothérapie et surtout le Tamoxifène entraîne des modifications de l’endomètre par épaississement de la muqueuse .

      • Oui Dany effectivement, j’avais omis de le mettre dans mon commentaire ci-dessus, mais effectivement le tamoxifène joue sur l’endomètre, moi-même ayant souffert et traiter pendant plusieurs années pour endométriose, je me suis posée beaucoup de question lorsque je suis passée de Aromasine à Tamoxifène, j’ai donc décidé de moi-même de me faire suivre encore plus de ce côté c’est à dire que je fais une écho pelvienne pour mesurer l’endomètre tous les ans ! car dilem : prendre ou pas prendre le tamoxifène en ayant eu déjà une endométriose ! j’ai donc décidé de prendre 1/2 cachet de tamoxifène, mon oncologue est OK et de faire écho en plus ! donc oui cela peut causer des soucis à l’endomètre et apporter un K de ce côté, pas simple tout ça ! bon courage à toutes

    • Bonnjour Vanessa.
      Je suis ss Tamoxifene biogaran depuis le 01/04/13 et je n ai pratiquement pas d effets secondaires. Je suis en pleine forme. J ai déjà témoigné plus haut. Par contre au début du trt 15j 3s après le début j ai dégusté fort niveau ovaires. Je ne suis pas ménopausée. Et depuis ras. L oncologie m avait prévenue que les 3 1er mois pouvaient être difficile. J ai repris mon travail le 1er/07/2013 à mth. Depuis le 01/04/2014 j ai repris le travail normalement et tjs ss Tamox. J ai 50 ans.
      Courage.

  112. Marie Félicité
    Bonjour à tous!
    Je suis Amiridex depuis le mois de Mars, les effets secondaires n’étaient pas du tout encourageants, depuis six jours je suis sous Anastrozole Biogaran, j’ai l’impression que les effets indésirables sont plus compliqués, difficiles à supporter.
    Bonne journée à tous.

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