Arrêt de l’hormonothérapie, un risque calculé?
A la suite des traitements lourds, les femmes souffrant d’un cancer hormonodépendant (60% des cancers du sein) se voient prescrire un traitement par tamoxifène ou anti aromatases. Bien souvent, les médecins et les proches considèrent ce petit cachet quotidien comme anodin comparé à la chimiothérapie et son cortège d’effets secondaires. En réalité, ces femmes doivent subir nombres d’effets indésirables et elles sont près de 40% à jeter l’éponge et décider d’arrêter de le prendre en dépit des risques encourus.
Le 21 mars dernier le Journal of Clinical Oncology publiait une étude menée sur une cohorte de 3449 femmes sous hormonothérapie. La moitié d’entre elles ont pris le traitement pendant 2 ans, tandis que l’autre moitié a continué durant les 5 ans préconisés actuellement dans les protocoles. Les résultats sont édifiants : 2 ans de traitement réduit de 29% le risque de rechute et de 17% celui de décès, tandis qu’avec 5 ans on obtient 47% de récidives en moins et une mortalité qui baisse de 26%.
Bien sur que sont les chiffres, les statistiques face à une qualité de vie mise à mal à ce point? En effet, les femmes rapportent trop souvent des effets terriblement invalidants et peu compatibles avec leur quotidien : douleurs articulaires, céphalées, bouffées de chaleur, insomnie, et sautes d’humeurs (voire dépression) , ménopause précoce, sans oublier la sécheresse vaginale et la chute vertigineuse de libido qui empêchent toute vie sexuelle satisfaisante. … Ces effets secondaires bien réels et souvent niés par un corps médical préoccupé uniquement à nous sauver la vie s’installent non pas pour quelques mois comme pour la chimio mais bien 5 longues années allant jusqu’à empêcher toute vie sociale ou professionnelle acceptable.
L’une de mes amies d’infortune, a récemment jeté à la poubelle sa boite de tamoxifène après quelques mois d’un véritable enfer. Discussions houleuses, incompréhension et peur de ma part face à la décision d’une personne que j’aime, m’ont conduit à m’interroger plus avant sur le choix qu’elle a fait et ce risque qu’elle a décidé de prendre sciemment.
De mon côté, comme beaucoup, j’ai aussi arrêté le traitement pendant quelques semaines. Mais l’angoisse de la rechute a été plus forte et après des jours à me questionner, à mesurer le danger, à peser des heures durant le pour et le contre, j’ai vite repris la pilule tant détestée. Mon oncologue, quant à lui, m’assurait que les effets indésirables dont je lui parlais n’étaient pas tous dus au médicament mais étaient le résultat d’une dépression post traumatique liée au cancer lui même! A ce jour, je ne sais pas lequel des deux avaient raison. Quoi qu’il en soit, j’ai vécu 5 années entre parenthèses mais rassurée de me dire que je luttais encore contre ces maudites cellules. Mes enfants, mes proches, m’ont donné la force de continuer. Je ne sais pas si ce traitement m’a empêché de récidiver pour l’instant, et personne ne le saura jamais, mais j’ai l’impression d’avoir utilisé toutes les armes mises à ma disposition.
Je pense bien sûr, aussi à toutes celles qui, souffrant d’un cancer triple négatif, sans récepteur détecté à ce jour ne disposent donc ni d’aucun arsenal thérapeutique pour continuer le combat. Celles qui sont démunies et qu’on laisse seules face à leurs angoisses de rechute, précisant en plus que la maladie est particulièrement agressive. Qu’en pensent-elles? Ne rêveraient elles pas de disposer d’un médicament qui, s’il n’assure en rien la guérison, les protègerait de façon indéniable.
Néanmoins, si sincèrement je ne comprends pas, je ne juge en rien toutes ces femmes qui arrêtent, qui décident que leur qualité de vie est finalement plus importante que le risque potentiel de rechute, qui préfèrent vivre quelques belles années en forme plutôt qu’une vie peut être plus longue mais tellement difficile. Chacune d’entre nous est responsable et maître de sa vie, je ne cherche pas à convaincre.
Mais peut être que si cette hormonothérapie nous était expliquée, si les médecins nous prévenaient des effets potentiels auxquels on s’expose versus les risques avérés, s’ils ne niaient pas ce réel inconfort de vie, je dis bien peut être, serions nous moins nombreuses à stopper tout traitement. Peut être également que si nos proches arrêtaient de nous considérer comme guéries dès la fin des chimios, s’ils entendaient nos plaintes, les choses nous seraient facilitées. A ce jour, au mieux, si nous sommes écoutées, les cancérologues pallient aux effets secondaires par d’autres médicaments : gels vaginaux, antidépresseurs, homéopathie … viennent s’ajouter aux nombreux traitements que l’on a déjà ingurgités. Ce n’est pas une solution!
L’hormonothérapie a depuis 20 ans sauvé des vies et si ce traitement adjuvant ne nous protège pas assurément, il a le mérite d’exister.
Il est important, voire même urgent de trouver enfin des médicaments sans effets secondaires invalidants afin de permettre à chacune de vivre correctement tout en continuant de lutter. C’est encore et toujours par la recherche que nous réussirons. En attendant des femmes souffrent et se démènent seules entre peur de la récidive et risque avéré, jusqu’à faire un choix potentiellement dangereux pour leur vie !
Et vous, avez vous été confrontées à ce genre de décision?
Catherine Cerisey
Sources : la maison du cancer/ santelog.com
A lire aussi sur le blog : observance de l’hormonothérapie, la négociation comme solution .
Bonjour Catherine,
Personnellement, ce médicament ne semble pas provoquer sur moi ces effets secondaires pénibles & invalidants. Il faut dire que je suis aussi sous anti-dépresseurs (Venlafaxine) et complément thyroïdien, et ce depuis bien avant le cancer.
On m’a dit que l’anti-dépresseur avait un effet positif sur les bouffées de chaleur. J’étais en pré-ménopause avant le cancer, et c’était pourtant bien plus inconfortable à ce moment-là. Comme si le tamoxifène avait résolu le problème…
Je vis aussi malgré tout une petite dépression post-cancer, mais comme j’en suis coutumière, je ne suis pas sûre de devoir l’attribuer à ça uniquement (dépression saisonnière de printemps).
Je me suis habituée à mes pilules, j’ai mon petit semainier, et je trouve que c’est un moindre mal par rapport au risques…
Je témoigne surtout pour dire aux autres que le tamoxifène ne donne pas les mêmes effets chez tout le monde…
Amitiés,
Catherine G.
Merci Catherine d’avoir publié ce post, le sujet de l’hormonothérapie que nous avons évoqué me semble primordial pour toutes les femmes qui sont en cours de traitement.Meme si des femmes prennent la dure décision de suspendre leur traitement, elles doivent etre informées des risques encourus.
Il est bien sur regrettable que nous nous retrouvions seules face aux désagréments de ce médicament et ce pour une durée de 5 ans. A bientot
DORIS
bonjour Catherine, te voilà de retour ! c’est un plaisir.
coté hormono, j’ai déjà du témoigner de mes experiences, et ce qui m’interroge en te lisant, c’est ce choix d’arrêter un traitement. Je ne me suis jamais posé ce genre de questions… chaque fois j’ai dit (et je le dis toujours) tant qu’il y a solution, je fonce…(ça doit être ma face bélier)
j’ai eu 3 ans d’hormono pour commencer (à l’époque ce n’était que 3). Dur état de ménopause précoce (mais régal du retour hormonal naturel !) avec aide homéopathique et acuponcture pour supporter ça « au mieux ».
Puis 5 ans quand les métastases sont apparues.
finis ces 5 ans, les métastases sont réapparues bien vite à mon gout (1an). Si ça avait continué, que ce serait-il passé ?…
Du cout, de l’hormono annoncée à vie, vite arretée pour reprendre chimio, puis encore une annoncée « à vie », la dernière possible semble-t-il puisque pas 2 fois la même et que je commence à épuiser les possibles. n’empêche que ce second « à vie » fut vite interrompu pour reprendre chimio…
enfin bref. 20 ans de vécus malgré tout.
Dans un état second parfois, mais aussi de belles choses vécues. Des rires, du chant, de la danse… des partages… des voyages…
tout médicament a ses effets secondaires, c’est certain. A choisir donc entre effets contre lui, ou effet contre soi…
difficile choix…
Sujet d’actualité pour moi car j’avais justement rdvs ce matin avec mon onco car j’ai arrêté le Tamoxifène depuis 1 mois et demi en raison des effets indésirables que je ne supportais plus. Le problème, c’est que cela ne fait même pas 2 ans que je le prenais (Je devrais le prendre encore pdt 3 ans). Mon onco m’a dit ce matin que le Tamoxifène réduit de 10 % les risques de récidive. Alors, afin de continuer l’hormonothérapie, il m’a proposé d’essayer l’Aromatase. Je vais suivre son conseil, mais ce traitement qu’il me propose est encore plus réputé que le Tamoxifène pour les effets secondaires que j’ai eus jusqu’ici : douleurs articulaires et musculaires, crampes, etc… Je sais que chaque personne ne réagit pas pareil aux médicaments, alors, j’espère que cela va bien se passer pour moi malgré les effets souvents cités…
Je regrette aussi le manque d’explications et d’informations de la part des médecins sur ce sujet.
Il est dificile pour moi de savoir quelle décision je dois prendre quand je n’ai pas les connaissances suffisantes pour faire un choix. (10 % récidives en moins avec Tamox selon mon onco, 47 % récidives en moins selon le Journal of Clinical Oncology…)
J’avoue que je ressens une grande lassitude face à tout cela, d’autant que je n’avais pas imaginé que l’après cancer serait encore si douloureux, 2 ans après la fin des traitements lourds…
Dans ma précipitation à t’adresser un commentaire après avoir lu ton article qui correspond tellement à ce que je vis actuellement, j’ai oublié de te saluer (alors, je te dis un grand BONJOUR !)et de te dire que j’espère que la petite pause que tu as faite t’a fait du bien.
Je suis heureuse de retrouver ta « plume » sur le net !
Merci d’avoir écrit ce post sur les questions que pose l’hormonothérapie et ses effets secondaires.
Bonjour les filles, moi aussi je suis ravie de vous retrouver après ces excellentes vacances sous le soleil qui m’ont fait un bien fou !
Catherine a raison, toutes les femmes ne subissent pas les effets secondaires que je décris tandis que pour d’autres ils seront insupportables ….
Mais je ne juge personne, je suis même bluffée par celles qui ont le courage (si si) d’arrêter un traitement qui les protège d’une éventuelle rechute. Pour moi, ce n’a pas été possible et l’éventualité de laisser des orphelins a été bien plus forte que l’inconfort du traitement. J’ai considéré en conséquence que je n’avais pas le choix et que ce que l’on me proposait était une chance. Il y a 20 ans les cancers hormonodépendants étaient considérés comme très agressifs et les médecins ne disposaient pas de grand chose pour les soigner. Je remercie le ciel d’être née à notre époque et suis admirative de ces chercheurs qui avancent à petits pas mais avancent quand même et sauvent nos vies.
@Isabel : j’ai bien peur que l’étude américaine soit plus proche de la réalité . j’espère que tu supporteras mieux la seconde hormono qui t’est prescrite.
@brume : lorsque je vois des femmes comme toi qui supportent tant de choses depuis 20 ans, je regarde mon parcours et évalue ma résistance et ma force différemment, crois moi.
gros bisous à toutes
moi aussi je suis sous tamo
et je ne le supporte plus
j ‘ai faillit arrêter il y a quelque mois car n’etant pas ménopausée œstradiol s’est affoler
je le pend vraiment a contre coeur
car il me pese l’autre jour j’etait tellement fatiguée que j’en ai pris deUX!!
contente de votre retour
Bonjour à toutes,
Je viens de terminer mes rayons et le contraire de vous je n’ai pas de traitements hormonale mais par contre je devais debuter jusqu’à la fin d’année ou d’autres seances de chimio d’hercetptin le souçis avec ce genre de traitement il y a des effets secondaire sur le coeur bien sur j’avais deja eu 3 passages de ce produit en même temps que le taxotere,c’est la galérede plus il est bien vrai qu’il y a un apres cancer je suis en pleine depression,vivant seule on se sent vraiment abandonnés avec les souçis autres que la maladie.
Mais en ce qui concerne votre traitement j’ai eu des echos comme quoi beaucoup ne le supportent mais allez dire ça au medeçin c’est comme si vous crachiez par terre ils ne se fichent pas mal si on supporte pour eux nous sommes des cobays.
Bon courage et gros bisous.
Dominique
bonsoir Catherine,
Contente de te retrouver pleine de soleil que tu vas nous apporter !
Quant à l’hormonothérapie, je suis en plein dedans avec Arimidex depuis 8 mois. Pas de Tamoxifène pour moi à cause de problèmes thyroïdiens et cardiaques;je commence à ressentir des douleurs articulaires et des crampes mais je ne veux pas arrêter, je crains trop une récidive donc je file chez le kiné lorsque ça devient trop insupportable.
Et puis, il faut continuer à vivre avec toute la pugnacité de Brume que j’admire!!!!
bises et à bientôt
bonjour catherine et toutes,
Je suis sous tamoxifène depuis juillet 2010 et j’ai la chance de n’avoir aucun effet secondaire. j’ai 45 ans, je ne suis pas ménopausée. Mon cycle n’est pas régulier du tout mais ce n’est pas forcément dû au médicament. De plus, on m’avait laissé le choix de faire ou non la chimiothérapie. J’ai choisi de ne pas la faire alors je ne me vois pas arrêter l’hormonothérapie qui peut me permettre de ne pas récidiver. bon courage à toutes
laurence M, nouméa
Bonjour à toutes,
@Germaine : si le kiné te fait du bien, c’est génial, peut être une piste pour celles qui souffrent de douleurs articulaires …
@Barret : le gros problème est effectivement que les médecins n’entendent pas nos plaintes… C’est insupportable. Il faut insister encore, expliquer, quémander pour que les effets secondaires soient enfin reconnus et pris en compte.
@toutes merci beaucoup
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour Catherine, et bonjour à toutes!
Mon petit comprimé c’est Arimidex…depuis le février 2008.
J’ai envie d’écrire mon témoignage pour encourager celles qui galèrent… Car avec « joie » je remarque que plus j’avance … et moins les effets secondaires se font sentir! J’en ai parlé dernièrement à mon onco, qui m’a confirmé qu’effectivement les effets secondaires diminuent très souvent après 2 ans de traitement, et deviennent supportables … Mais il admet aussi que ces 2 ans particulièrement pénibles sur la qualité de vie, c’est long… très long! Malgré tout, nous ne sommes pas toutes égales face aux traitements, et parfois ces méchants effets secondaires perdurent…et il comprend combien c’est difficiles pour nous! Surtout que si on peut bien lutter contre l’ostéoporose, (souci majeure médicalement avec Arimidex) les effets sur la qualité de vie eux trouvent difficilement une arme pour les combattre… Il faut chercher pour chacune celle qui convient… J’ai la chance d’avoir un onco particulièrement à l’écoute aussi… et son empathie a peut-être aussi des effets positifs sur moi??? on peut se poser la question!!!
Ceci dit… j’ai l’impression d’arriver comme un cheveux sur la soupe en vous disant que je crains déjà de l’arrêter (au printemps 2013)!
Autant durant la première année je le prenais par « obligation », puis je m’y suis … habituée, je positivais en l’avalant, comme pour m’en faire un « ami » qui me protège… autant maintenant je crains le jour où il ne sera plus là…
J’ai l’impression de faire partie des chanceuses, et j’aimerais juste que mon témoignage vous encourage à tenir le coup, à essayer de considérer ce petit comprimé comme un « ami » en l’avalant comme me le suggérait mon médecin si compréhensif… Avec le recul, je pense que cela m’a aidé!
Merci Catherine pour tes articles toujours intéressants!!! Bises et bon courage à toutes.
Merci Catherine pour cet article. C’est vrai que les effets secondaires du traitement, et notamment la perte de la libido, ce qui pour moi signifie une entrée prématurée dans la vieillesse, ne sont pas des plus réjouissants et j’ai beaucoup de mal à avaler cette pilule tous les jours (d’ailleurs je l' »oublie » de temps en temps). Ce que je trouve très dommage, c’est qu’aucune voie alternative à la médicamentisation n’est explorée par le corps médical dans le traitement préventif de la récidive liée aux oestrogènes. Il existe pourtant des phytoestrogènes dans certains aliments comme le soja ou les graines de lin, des substances qui ne présentent aucun effet secondaire.
Mais il est sans doute beaucoup plus simple pour le corps médical de prescrire une pilule, in fine leur objectif est de sauver des vies, la qualité de la vie de ceux qu’ils sauvent étant vraiment secondaire, comme les effets des traitements prescrits.
Bonsoir à vous,
D’abord merci pour ce blog que j’ai découvert avec plaisir il y a quelques mois…j’ai été opérée d’un cancer du sein hormonodépendant en janvier 2010 , et j’aurais du prendre Fémara pendant cinq ans …j’ai acheté une boite et je n’y ai jamais touché !!! mon oncologue est très gentille et compréhensive , elle essaie de m’expliquer les risques mais je n’arrive pas à me décider ….je n’ai jamais réussi à avaler des médicaments sur une longue durée …et là , je suis complétement bloquée , même si ce n’est pas rationnel …évidemment, je ne serai pas fière si je récidive ….
am
Bonjour à toutes et merci pour vos témoignages 🙂
je poste ici les mails que j’ai reçus émanant de différentes femmes qui portent chacune un regard différent sur l’hormonothérapie.
Crystyna : « pour ce qui me concerne je ne me suis jamais posé la question ! je prends de l’Arimidex depuis novembre 07 et le supporte plutôt bien si ce n’est ….. l’ostéoporose qui bien sûr n’est pas sans inconvénient, et la sécheresse de la peau et surtout des cheveux. j’ai donc depuis deux ans un traitement de Zométa, par perfusion, au début ts les 6 mois, maintenant une fois par an qui a bien stoppé le processus ; par contre le Zométa peut provoquer des nécroses de la mâchoires, d’où la nécessité de contrôles dentaires réguliers. on m’a dit et redit que l’hormonothérapie est une chance car une arme supplémentaire, alors je poursuis pur encore un an 1.2, mais je sais que d’autres ont des troubles plus importants, notamment les douleurs.
alors que faire sinon faire confiance à nos médecins et essayer de nous donner un maximum de chances !! »
Martine : Pour moi c’est tout vu, malgré les effets secondaires cités (surtout insomnie) je continuerai les années nécessaires (apparemment 7 ans maintenant d’après ce que m’a dit l’oncologue à la dernière visite) car c’est quand même une chance supplémentaire je pense.
Andreew ; « J ‘ai suivi une hormonothérapie pendant 6 ans 1/2 avec des effets secondaires plus ou moins pénibles. Je ne me suis pas posée la question pendant 5 ans, après 6 ans et devant les effets secondaires de la dernière molécule, j’ai décidé de stopper et mon oncologue l’a bien compris et n’a pas insisté, considérant que 6 ans 1/2 était déjà une belle période !
Je me suis progressivement « habituée » autant que faire se peut aux divers effets secondaires et ce n’est qu’à l’arrêt que j’ai pris la dimension de l’inconfort devant une meilleure qualité de vie retrouvée. J’ai eu la chance d’avoir une équipe médicale à l’écoute, compréhensive, m’expliquant bien les choses, changeant plusieurs fois de molécules pour trouver un meilleur confort. Je suis aujourd’hui heureuse d’avoir tenu considérant avoir fait tout ce qui était en mon pouvoir pour éviter ou repousser une récidive. Je ne regrette rien. »
Il est peut être important de souligner que semble-t-il les effets secondaires s’estompent un peu avec le temps, (ou l’on s’y habitue, un petit espoir pour celles qui commencent !
Bisous et bonne journée à toutes
Encore un mail ce matin :
Pascale : « Je ne suis sans doute pas qualifiée pour donner mon avis puisque « mon » (quel drôle de terme, drôle n’est peut-être pas le mot qui convient le mieux non plus, d’ailleurs!) cancer c’était pas hormonodépendant, je ne subit donc pas ce traitement. Soulagement ou angoisse quand j’ai appris que je n’aurais pas droit à cette « chance » supplémentaire de contrer les risques de récidives, et bien je crois que c’est l’angoisse qui l’a emportée. Puis le soulagement quand on m’a annoncé qu’à la place « j’aurais droit » à une deuxième chimio, l’herceptin, SANS EFFETS SECONDAIRES (ça mérite au moins des majuscules pour expliquer la conception qu’a le corps médical des effets secondaires…). Il est bon de savoir que ce traitement nécessite une surveillance cardiaque, car bien que labelisé « sans effet secondaire », il y a des risques au niveau cardiaque qui justifient une surveillance toutes les deux séances environ (rien que ça!). Je connais aussi la frustration des douleurs, des engourdissements inexpliqués, car les médecins m’ont toujours soutenu mordicus que ça ne pouvait pas venir du traitement, hors si ce n’est pas le traitement, c’est donc la maladie qui progresse, non ? boujour les crises d’angoisse… donc diagnostic des médecins, très perspicaces sur ce coup là : déprime (facile, quand on ne sait pas quoi répondre). Curieusement, les douleurs ont cessé quelques mois après l’arrêt du traitement (sans doute avais-je fini ma déprime?!!!). Je ne pense pas que ce soit tant les effets secondaires qui soient si difficle à supporter que certaines soient prêtes à laisser tomber le traitement que le mépris et l’ignorance auxquelles elles sont confrontées. Je pense que si les médecins étaient honêtes en ce qui conerne les effets secondaires, s’ils prenaient la peine d’expliquer avant les traitement, puis pendant le traitement d’écouter et d’essayer de soulager le patient, nous serions toutes prêtes à accepter ce qui peut devenir inacceptable quand on ne voit pas de porte de sortie possible.
Mon traitement n’a duré que 15 mois et je suis contente d’avoir pû en bénéficier. Je le considère bien-sûr comme une chance supplémentaire, mais s’il m’avait causé des troubles cardiaques, je ne pense pas que j’aurais contiué.
Il y a un autre paramètre qu’il ne faut pas négliger, personne ne réagit de la même façon aux traitements, et des effets secondaires qui seront sans doute légers chez la plupart des patientes peuvent s’avèrer très lourds et à la limite du supportable chez d’autres, à plus forte raison si elles n’y ont pas été consciencieusement préparées au préalable. Pour cette raison, je respecte le choix de chacun mais il serait temps que les médecins considèrent leur patient comme une entité et pas comme une voiture d’occasion qu’on va rafistoler dans un casse auto !!! (même si vous avez démontré mesdames par votre défilé récemment que vous aviez encore une sacrée carrosserie et sans doute quelques chevaux fougeux en dessous!!!!!)… »
Amitiés et bon courage à toutes, Pascale
Bonjour tout le monde,
je suis contente d’avoir lu cet article et les commentaires, car je me sens isolée dans mon histoire avec l’hormonothérapie.
En 2007, après chimio et radiothérapie j’ai commencé l’Arimidex : maux de tête, vertiges, bouffée de chaleur, etc…je persiste. 15 jours après j’ai un vertige « rotatoire ». On ne trouve rien, on me dit que ça n’a rien à voir avec l’Arimidex. J’arrête pendant 15 jours, je vais mieux. Je reprends et…vertiges et tous les symptômes d’une ancienne sclérose en plaques réapparaissent.
J’arrête.
Le cancérologue me montre ses statistiques sur les « chances » de survivre avec l’hormonothérapie et je sens comme une accusation.
Il me prescrit quand même l’Aromasine. Les effets secondaires empirent et quelques jours après je fais une allergie cutanée.
Arrêt d’Aromasine.
On me donne le tamoxifene. Les effets reviennent et, l’horreur, je fais un zona intercostal.
Bien sûr on me dit que ça n’a rien à voir.
J’ai eu une rechute (cancer du sein). Serait-ce parce que je n’ai pas suivi l’hormonothérapie ???
Ma rechute date de juin 2010. Re-chimio Taxol+Avastin et maintenant Avastin toutes les 3 semaines+début Fémara. Je n’ai pas encore mis la boîte à la poubelle ; le généraliste m’a conseillé de la prendre un jour sur deux pendant 15 jours, le temps de m’habituer.
Toutes les femmes que j’ai rencontrées et qui suivent ce genre de traitement, n’ont jamais eu de problèmes.
Dans l’article et les commentaires, je retiens que vous dîtes, en gros, qu’il vaut mieux supporter un petit mal de tête, quelques bouffées, une légère fatigue, mettre une crème vaginale afin de faire partie des « bonnes » statistiques de survivantes 🙂
Ces jours-ci, je prends Fémara un jour sur deux, ainsi qu’une teinture mère spéciale pour aider le foie et une autre pour la circulation.
Mais les effets collatéraux sont bien là, j’ai de gros problèmes de mobilité (les IRM prescrites par le neurologue n’ont rien révélé).
En conclusion, et bien, la boîte de Fémara va bientôt partir à la poubelle.
Bonjour régine,
Vous n’avez vraiment pas eu de chance, cumuler ainsi tant d’effets secondaires…. Il est clair que lorsque la vie devient un enfer, je comprends que l’on arrête un traitement !!!
Quant à savoir si la rechute ne serait pas survenue si vous aviez continué, nul ne peut le dire, pas même votre médecin …
Chaque femme fait ce qui lui est possible et le seuil de tolérance n’est pas le même pour chacune. En ce qui vous concerne, encore une fois, je comprends votre choix.
Bon courage et à très vite j’espère.
Bonjour à toutes,
Pour commencer, je salue votre courage dans ce combat… combat de tous les jours & de toutes une vie !
Agée de 29 ans : cancer du sein métastatique, j’en suis à ma 7ème cure de chimio (taxo-Avastin) et G commencé aujourd’hui ZOLADEX (injection sous cutané à faire ttes les 4 semaines) je continue la chimio simultanément (avastin uniquement)…. j’appréhende les effets secondaires de cette hormonotherapie….
Si l’une d’entre vous à pris du ZOLADEX, peut-elle me faire part de son experience ?
Par ailleurs : ne pas tjrs se fier aux annonces des Dr… à l’âge de 10ans j’ai eu la maladie de haudgking, j’était condamné…. 20 ans+tard je suis tjrs là ! ce n’est que mon avis, mais je pense que le morale y est pr bcp dans le chemin de la guerison…. ma foi m’apporte bcp également.
Bonjour Nouria,
Je ne connais pas les effets secondaires du Zoladex et j’espère qu’une de mes lectrices pourra vous renseigner, sachant, qu’encore une fois, chaque femme est différente…
Merci pour votre message plein d’espoir !
A très vite
Catherine
Bonjour Catherine,
merci pour ton gentil message.
N’ayant pas trouvé un bon magnétiseur, ni guérisseur :), je rencontre aujourd’hui un neurologue pour avoir un avis.
Merci pour ce post Catherine
ENcore une fois tu touche et traite tellement bien un sujet capital
Un petit truc perso, regardez votre comprimé le matin avec bienveillance et non avec dégout car comme le dit catherine si il est difficile à supporter c’est quand meme le seul traitement reconnu à ce ce jour qui agirait sur les cellules dormantes et donc facteur majeur de la prévention des rechutes.
Merci à toi Marie,
Bonne idée que de regarder cette sacrée pilule comme l’allié plutôt que l’ennemi….
A tenter !
gros bisous et à vite
Catherine
J’ai 52ans, opérée en 2008 d’un cancer du sein,avec ablation de la tumeur,6cures de chimiothérapie et 6semaines de radiothérapie, je suis sous hormonothérapie depuis 2ans. Le médecin m’a prescrit fémara que je n’ai pas supporté puis aromasine qui me donnait beaucoup de douleurs articulaires,je n’aurai pas continué tellement c’était handicapant,et depuis 1an sous tamoxiféne je revis, plus de douleurs pas de prise de poids trés peu de bouffées de chaleur! je dors comme un bébé. Ce traitement d’hormonothérapie me faisait pourtant trés peur,se trouver ménopausée du jour au lendemain,je pensais que j’allais devenir une mémé avec le poil au menton, la libido en berne etc…mais non tout va bien ,mon oncologue, une jeune femme est très à l’écoute . bises
Bonjour Christine
Merci de votre témoignage qui prouve bien que les effets secondaires ne sont pas inéluctables. Bravo a votre oncologue d avoir su être a votre écoute.
A très vite
Catherine
Bonjour à toutes,
Je viens de parcourir ce post à la recherche d’info sur la perte de libido, et je suis étonnée de l’ampleur des effets secondaires chez certaines d’entre-nous.
Opérée à 51 ans du sein droit en août 2008, on ne m’a pas fait le ganglion sentinelle mais ôté toute la chaîne ganglionnaire (pour ne pas prendre de risque!!), puis sont venues les cures de chimio : 6 puis les rayons :30 et maintenant sous hormonothérapie depuis mai 2009, tamoxifène et depuis 6 mois et aromasine.
Sous tamoxifène l’hyper sudation a été la plus agaçante, car n’avoir de cesse de se vêtir et de se dévêtir c’est usant, ça commençait à passer quand mon oncologue me l’a changer pour l’aromasine. Depuis la prise de ce comprimé j’ai moi aussi des douleurs articulaires, au début j’ai pris des anti-inflammatoires mais constatant aucun bénéfice, j’ai arrêté. Ces douleurs m’empêchent de me servir normalement de mes mains : ouvrir une bouteille d’eau minérale devient un vrai combat, éplucher une pomme de terre une gageure, conduire devient pénible au bout de 2 heures, heureusement que je n’ai que 50 minutes de trajet le matin, etc. Cependant hier quand je lui ai parlé de ces misères qui m’empoisonnent l’existence elle m’a dit que cela devait s’estomper avec le temps et que oui c’est ce foutu médoc qui induit tout ça, mais que le jeu en vaut la chandelle. Alors ce soir je vais prendre ma pilule qui me guérie d’une part et fout ma vie amoureuse en l’air, car comme le font remarquer certaines d’entre nous la libido en a pris un sérieux coup.
Pour moi l’aspect le plus frustrant c’est d’avoir envie dans sa tête et de ne rien ressentir. Pourtant mon mari est très attentif amoureux et patient mais nada!!! Je désespère de trouver un remède!
Si quelques unes ont des infos je prends!!!
Bises à toutes et bonne soirée
Bonjour Dominique,
merci de votre témoignage. Les effets secondaires de l,hormonotherapie sont multiples mais pas ineluctables. La chimio impacte aussi beaucoup la vie sexuelle. Peut etre etes vous dans une période de reconstruction et l’amour de votre mari, sa tendresse, vont surement vous aider a traverser les obstacles. je sais de quoi vous parlez pour l’avoir vécu et je peux vous dire que l’envie finit par revenir, même si le chemin peut être long… Votre conjoint est comprehensif, amoureux et ce sont des choses precieuses.
parlez en quand même à votre médecin traitant qui pourra vous aider.
Je ne suis pas de celle qui pense que l’envie vient en mangeant, vous avez besoin aussi de temps pour retrouver vos repères. J’espère que pour vous, comme ça a ete le cas pour moi, le temps fera son oeuvre.
Je vous embrasse
Catherine
Bonsoir,
Je viens de vous lire toutes et je culpabilise car je viens d’arrêter Arimidex, prescrit depuis septembre après avoir pris pendant un an auparavant Tamoxifène. J’ai trop de douleurs aux articulations, le matin je ne peux plus marcher normalement et la journée si je reste dans la même posture plusieurs minutes je ne peux pas ùe relever normalement.
Les boufffées de chaleur était insupportables avec Tamoxi et moins nombreuses sous Arimidex. J’ai eu une mastectomie en février 2009, en mars la chimio a commencé jusque fin juin, puis jullet et août 2009 les rayons pour continuer avec l’hormonothérapie en septembre 2009. Je dois me faire opérer pour une reconstruction très prochainement et ce troisième traitement me semble de trop : je n’y crois pas vraiment donc je pense que mon corps en a marre. J’aimerais être certaine que ce traitement est indispensable mais aucune certitude sur une non récidive après. Comme vous toutes je ne veux pas avoir à nouveau un cancer du sein sachant que je n’en ai plus qu’un !!! Courage à toutes. A bientôt. Bises
Courage à toutes
Bonjour val,
Ne culpabilisez pas ! Comme je le dis dans mon post, en médecine tout est affaire de bénéfice/risque. Si votre vie est un enfer, je comprends que vous vouliez l’arrêter. Peut être laissez vous une fenêtre thérapeutique de quelques mois afin de retrouver de l’énergie et vous reposer des traitements lourds. Discutez en avec votre médecin, il ne devrait pas être contre. En tout état de cause, personne ne peut dire aujourd’hui à qui l’hormonothérapie bénéficie ou pas!
Je vous embrasse
Catherine
bonjour a toutes. Moi aussi je prend arimidex depuis 2 ans et je peux vous assurer que j’en » bave » ! Au début pas de problème, mais là depuis juillet 2011 les effets ne font qu’empirer. En fait, j’ai des douleurs atroces dans tout le coté gauche de l’épaule au pied ( coté où l’on a injecté la chimio). Je ne dors presque plus, je fais dépression sur dépression. J’ ai ( 57ans) toujours été une femme très active et je ne veux pas changer. Alors je continue à vivre normalement malgré les douleurs, je suis une battante et je ne vais pas laisser un médicament diriger ma vie. Le 21.11.11 j’ai mon 2ème controle chez l’onco. Je suis paniquée car j’ai le pressentiment que cela va mal se passer. Bon courage à toutes car personne, il me semble ne nous comprend.
Bonjour Mireille,
Vos contrôles sont l’occasion de parler de vos douleurs à votre médecin.Il va peut être pouvoir faire quelque chose, et éventuellement vous donner un autre traitement.
Vous savez, la peur est constante au moment des examens, pour toutes. Mais ne soyez pas trop pessimiste, j’espère sincèrement que vos résultats seront bons. Tenez nous au courant surtout.
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour à toutes. je desespérais de pouvoir me faire entendre et je croyais être entrée dans n autre univers avec ce cancer du sein diagnostiqué en Février 2011. Ablation ganglions sentinelles en Mars 2011; Enlè vement de la tumeur et curage ganglionnaire en avril 2011. Début de la chimio (fec et taxoter) en mai jusqu’en septembre. Début de la radiothérapie (30 séances) en octobre dernière RT le 13 Décemb re. Depuis, je tourne en rond car je ne suis pas du tout décidée à prendre l’hormonothérapie prévue pour 5 ans et à démarrer au plus tard en février prochain. je ne sais plus à qui poser mes questions. mon généraliste ne sait pas; Les oncologues et le radiothérapeutes, eux, prêchent àfond pour le traitement hormonal qui est censé réduire de 50% les risques de rechute. Compte tenu de ce que j’ai souffert avec la chimio et du peu de compréhension dont j’ai bénéficié, je ne souhaite vraiment pas repartir vers les céphalées, maux de ventre et surtout compte tenu des douloeurs articulaires dont je souffre depuis septembre et qui s’accentuent je me demande comment ça pourrait être encore pire
e pire; j’ai perdu ma soeur il y a deux ans en quelques mois : elle s’est soignée jusqu’au bour a eu un corage d’enfer mais est quand même partie. Il y a quelques jours ma lumineuse voisine, Catherine est partie à son tour après 10 ans de lutte : je n’ai pas envie de prendre un traitement
qui va me faire souffir tous les jours pour rien. Pour finr, quand j’ai découvert ma tumeur, le 20 janire 2010, c’était le jour de l’opértion de la prostate de mon mair (59ans)
Bonjour Gadioux,
Merci d’avoir posté votre message ici…. Non, vous n’êtes pas seule : pas seule à avoir eu un cancer du sein et à avoir souffert des terribles traitements et certainement pas seule à refuser l’hormonothérapie.
Il ne s’agit pas de vous convaincre, mais sachez que tout le monde réagit différemment, vous êtes unique et vous ne subirez pas tous les effets secondaires décrits, ce ne serait vraiment pas de chance. Vous avez aussi le droit de souffler, de vous retrouver un peu et peut être que le mois de février est trop proche de la chimio et des rayons. Je suis surprise que les médecins vous imposent cette date comme butoir ; je connais bon nombre de femmes qui ont demandé une longue fenêtre thérapeutique avant de commencer l’hormonothérapie sans que cela ne pose de problèmes. Enfin, vous avez le CHOIX, c’est votre corps, votre vie et effectivement les pourcentages avancés quant à l’effet bénéfique du traitement ne correspondent à rien à l’échelle humaine. Aucune culpabilité à avoir quant à votre décision finale, elle vous appartient.
Réfléchissez tranquillement, laissez vous du temps, reposez vous surtout, après tout votre parcours, tous ces cancers autour de vous, vous en avez besoin.
je vous embrasse fort, n’hésitez pas à revenir ici pour nous dire quelle option vous avez choisie.
Catherine
tout d’abord, je vous remercie d’avoir ouvert cette fenêtre d’espoir pour tous les patient de notre genre! je suis sous hormonothérapie depuis plus de 4ans. c’est le « GLIVEC » que j’ai pris comme traitement à cause de tumeurs métastatiques au niveau du fois. et je vous assure que les effets secondaires n’étaient pas une partie de plaisir! car cette année on a du m’ajouter en parallèle un autre traitement c’est « ZOMETA » (ou l’acide zolidronique) parce que j’avais mal aussi au niveau des os.voilà maintenant 6 mois que je prends cette injection et à son tour elle a aussi des effets secondaires! j’avoue que ma lutte ne se facilite pas ici en Algérie à cause des déplacements que je dois faire chaque mois pour ma cure (le service se trouve ds une ville à 500 km de chez moi) et encore on est pas aussi bien traité que d’autres patient à l’étranger, d’ailleurs ce mois mon médecin consultante ne m’a même pas ausculté, elle est sortie avant que je termine ma perfusion de zométa. je ne savais pas si je devais encore continuer le glivec ou l’arrêter (sachant qu’il m’ont fait un arrêt il y a 3 mois pour pouvoir récupérer le calcium mais c’était seulement momentané c’est ce qui m’a expliqué le médecin qui tenait le service avant celle-ci et qui n’était pas aussi méchant qu’elle!!!) bon pour l’instant je suis perdue et je ne sais quoi faire???!!
Bonjour Zohra,
Certains médecins mériteraient qu’on les renvoie en cours de psychologie ! Il faut que vous insistiez pour lui parler lors de votre prochaine cure, ce que vous racontez est inacceptable, en Algérie ou ailleurs !
Je ne peux malheureusement vous donner aucun conseil concernant l’arrêt de votre traitement, je ne suis pas médecin. Il faut que vous essayez de revoir quelqu’un pour ne pas rester dans le flou. dans tous les cas, ne faites rien sans un avis médical.
Tenez nous au courant. je vous embrasse
Catherine
Bonjour toutes, le 10 février 2012 opération d’un cancer du sein droit brusquement apparu, mais bien tranquille dans son coin, pas de métastases, le ganglion sentinelle sain. 7 semaines de radiothérapie à venir, et 5 ans d’hormonothérapie conseillée. Une amie » chercheur » qui a elle aussi eu un cancer métastasé du sein avec chimio, puis hormonothérapie durant 5 ans s’est retrouvée avec un cancer de l’utérus. Elle était très réticente à l’hormonothérapie et ses » collègues médecins » + son oncologue lui ont dit » que c’était vraisemblablement ce traitement hormonal agressif qui avait déclenché le second cancer ! » Elle travaille aussi avec ( entre autre ) un Laboratoire où le chercheur lui a dit textuellement : » Certes, on sait que c’est 50/50 de la foutaise, 25°/° des cancéreux n’en réchapperont pas, avec ou sans hormones ! Sauf qu’un comprimé qui n’est pas pris, c’est 70 euros de perdus ! « . Connaissant également » l’empathie » du » Corps médical » ( si il y en avait cela se saurait ou la plupart aurait changé de métier ) je ne suis aucunement enthousiaste pour faire confiance à qui que ce soit et prendre un quelconque traitement hormonal de 5 ans qui me pourrira la vie et ma santé. Je vous comprends dans vos doutes et c’est terrible, mais ne sommes-nous pas d’abord chacun(e) notre propre ennemi(e) et notre propre guérisseur ?
Bonjour,
Vous savez qu’en matière de médecine, tout est affaire de balance bénéfice/risque. Et en ce qui concerne l’hormonothérapie, l’incidence du cancer de l’utérus est infime en regard des bénéfices de la prise pendant 5 ans de ce médicament. Normalement des examens échographiques doivent être faits pendant le traitement pour surveiller l’endomètre, ce n’a peut être pas été le cas pour votre amie. je suis navrée pour elle qui a eu la malchance de contracter un cancer induit par ce traitement mais, encore une fois, ce sont des cas très isolés.
En ce qui concerne les effets secondaires, nous ne sommes pas toutes logées à la même enseigne et par exemple je n’en ai eu que très peu et en tout cas ils ont été tout à fait supportables.
Enfin pour le complot pharmaceutique, je n’y crois pas du tout et particulièrement pour des molécules comme celles là qui ont plus de dix ans de recul, qui si ce n’est déjà fait, vont passer dans le domaine public et sont ou vont être remplacées par leurs génériques et surtout qui ont fait leur preuve.
Je comprends votre refus mais celui-ci n’engage que vous. C’est à chacune de peser le pour et le contre en connaissance de cause. c’est d’ailleurs la raison de mon article.
Merci en tout cas pour votre témoignage.
Catherine
Merci de m’avoir répondu. Certes, beaucoup de médicaments ont fait leur(s) preuves(s), mais d’autres qui étaient considérés comme tout à fait adéquats, voire inoffensifs, sont maintenant enlevés du marché et ont fait des dégâts épouvantables. Vous le savez, et vous vous doutez que cela continuera. Avoir une foi inconditionnelle dans un traitement ou en mesurer calmement les conséquences est en effet très personnel. Et participe ( parfois ) à la guérison. Je suis d’accord pour le fait que chacun agit pour son propre bien, quand il est en capacité de le faire, et surtout quand il est en mesure de savoir où il va tout en maîtrisant les outils qui lui sont proposés. Si votre blog se veut dans » une neutralité bienveillante » il semble pourtant fortement induire que celle qui ne prend pas d’hormonothérapie n’est pas dans le bon chemin, sa santé future reposant uniquement sur le traitement qu’elle veut justement éviter. C’est une sorte d’impasse où la réponse est déjà connue. En somme, vous témoignez des bienfaits de l’hormonothérapie, sans plus. En ce sens, je ne vois pas trop où se situe une quelconque réponse à la détresse des internaute, celles qui » cherchent » comment faire pour ne pas subir un traitement qu’elles n’ont pas choisi. A part, peut-être, faire en sorte qu’un traitement moins agressif fasse son apparition, bien connaitre les » médecines douces alternatives » ( avec les risques que cela comporte ), aller consulter un psy, trouver un médecin compétent et respectueux de la parole de l’autre, etc.. tout cela pour éviter durant de nombreuses années, le poids de l’angoisse d’avoir voulu rester autonome, digne, et libre dans sa liberté de choix. Parlons de tout cela, voulez-vous ?
Je repasse par ici, et je relis mon post qui a presque 10 mois.
Et bien, je ne suis plus du même avis, je m’interroge… Je ferais bien un break de tamoxifène…
A suivre 😉
PS: Je vais bientôt fêter mes 2 ans de traitement.
Bonjour Catherine,
Je te comprends et j’ai fait la même chose au même moment que toi. Ce que je ressentais et attribuais aux effets secondaires étaient devenus insupportables. Peut être que la solution que j’ai adoptée, à savoir, une arrêt momentané du traitement appelé fenêtre thérapeutique par les médecins pourrait te convenir…Mais le choix est tellement personnel et tu as déjà fait un long chemin.
Je t’embrasse et reviens nous dire qu’elle a été ta décision
Catherine
Bonjour,
je suis entièrement d’accord avec vous et le dit d’ailleurs dans mon article : je pense que les médecins ne nous disent pas les choses, ne nous parlent jamais des effets secondaires et considèrent souvent que nous parler des risques potentiels du traitement ne sert à rien. Or c’est en connaissance de cause que nous devons prendre ce médicament pendant 5 ans, comme tous les autres d’ailleurs. Maintenant encore une fois, c’est le choix de chacune.
Dans mon article je rebondis sur une étude faisant état des bénéficies de la prise d’une hormonothérapie pendant 5 ans vs 2 ans. Loin de moi, l’idée de pousser à la prendre. Je cherche seulement à aiguiller les femmes sur la connaissance de cette fameuse balance bénéfice risque, avérée et corroborée par des études scientifiques. Si les médecins nous disaient clairement vous avez potentiellement tant de risques de rechuter ou plutôt tant de chances de ne pas rechuter, mais il va falloir supporter d’éventuels dommages collatéraux, nous pourrions prendre notre décision de manière éclairée, en toute connaissance de causes.
Enfin, et ça ne vous aura pas échapper, je suis blogueuse et pas journaliste. Le privilège est de donner mon point de vue dans mon espace. Si vous avez pensé que je portais un quelconque jugement, j’en suis navrée et je me suis sans doute mal exprimée ou vous m’avez lu trop rapidement.
Quant aux médecines douces, psy etc… je suis farouchement pour et déplore que l’on nous le propose pas systématiquement.
A très vite j’espère pour cet intéressant débat
Catherine
Bonsoir Catherine, j’ai 67 ans et je suis psychologue clinicienne ( Paris 7 ) et psychomotricienne ( Marseille ), ceci depuis de nombreuses années, à la fois en libéral et en institution. J’ai également un DU de psychanalyse ( Montpellier ) , une psychanalyse personnelle ( Bordeaux – Nice ) , et la chance d’avoir été l’élève de Anne Ancelin Schutzenberger ( psychanalyste, ayant eu elle-même un cancer, écrit un livre sur le cancer et formatrice en Psychodrame Morénien – auteur ( entre autre ) de » Aïe mes aïeux » sur la psychogénéalogie ). J’ai une formation sur la Méthode Simonton ( couple médecin et psychologue ayant mis au point une technique d’évolution personnelle et de compréhension du cancer ) avec des patients et patientes atteints également de maladies graves, avec soutien psychologique pour les proches du malade et sa famille, où je conjugue à la fois ( synergie de ma composition ! ) la méthode Simonton et le psychodrame de Moréno. Mes diverses qualifications m’ont amenée à donner des conférences et superviser différentes équipes paramédicales et bénévoles dans les 4 hôpitaux de Nice. Je continue à recevoir des patients et à animer des thérapies de groupe en Bourgogne ) et je viens de m’ inscrire en Formation EMDR ( thérapie cognitive ) afin de continuer à approfondir mes connaissances pour les partager avec mes patients. Avoir à mon tour un cancer ne m’a pas déstabilisée, juste » étonnée « , voire » interloquée » et confortée dans l’idée que finalement c’était finalement très bien d’en passer par l’expérience de ce que je prétendais appréhender sans l’avoir subi ( ! ) Au moins maintenant, je RESSENS et je SAIS exactement de quoi je parle. Je suis prête à dialoguer avec qui le désire sur ce qui touche à l’accompagnement psy.
Bien à vous.
???????
Bonjour
je n’avais pas compris que votre commentaire attendait une réponse… de ma part en tout cas. je suis intimement persuadée que la psychologie est nécessaire pour beaucoup d’entre nous. J’ai moi même vu une onco-psychologue très longtemps pendant et après mes traitements. Je trouve extrêmement intéressant ce que vous dites à propos de votre changement de point de vue lorsque vous êtes tombée malade !
Bien à vous
Catherine
J’ai arrêté pendant plus de deux mois mon traitement, mon oncologue m’avait d’abord mise sous tamoxifène puis passée sous fémara et là je n’en pouvais plus. Même interrogations que vous, dois-je ou non continuer ? Ayant eu en plus un cancer HER2, j’ai eu 18 cures d’Herceptin. Plus du Taxol et une ablation. Je ne me suis pas plainte mais le ras le bol au bout de deux ans est bel et bien là. J’ai repris le Tamoxifène depuis une semaine, 1/2 comprimé pour le moment. Cela rassure mon entourage. Je ne suis pas convaincue encore de la nécessité de ce traitement mais…
A suivre comme vous le dites.
Bonjour Félicia,
Oui ce n’est vraiment pas facile de prendre un médicament pendant si longtemps avec tant d’effets secondaires, sans savoir si il est nécessaire !
Au delà de rassurer votre entourage il faut, à mon avis, qu’il vous rassure aussi un peu afin d’en supporter plus facilement les effets … Un point de vue tout à fait personnel 🙂
A vite
Catherine
Apres avoir lu les témoignages plus déprimant les uns que les autres sur les effets secondaire de l’hormonothérapie, j’en suis arrivée au votre dans lequel j’ai cru me reconnaitre. J’ai ete opérée le 24 janvier 2012 de deux carcinomes canalaires infiltrants, on m’a conserve le sein et retire un ganglion sentinelle sain. Je n’ai pas de metastases. Je dois bientôt commencer 6 semaines de radiothérapie suivies de 5 ans d’hormonothérapie. Mais voyant les ravages que cela peut faire, j’en viens a me demander si il ne serait pas mieux de vivre, certes avec un risque de récidive, bien, plutôt que malade a en crever, sans toutefois etre sûre de m’en sortir. 5 ans c’est long, j’ai 48 ans er je veux profiter de ces annees ou je suis encore de bonne constitution. Je fais le choix de vivre peut etre moins mais avec la pêche, que vivre longtemps mais fracassée par un traitement qui ne va pas résoudre mon problème a 100% quoi qu’il arrive. J’ai jusqu’à présent eu un très bon moral, personne ne se doute que j’ai un cancer. Je veux continuer comme ca. Tout simplement vivre.
Bonjour,
Heureuse d’avoir trouvé cette discussion.
Cancer canalaire infiltrant, curage ganglionnaire, chimio, radiothérapie et depuis 1 an sous ARIMIDEX. J’ai l’impression que j’en bave plus que lors des chimio. J’ai mal aux articulations, le bras qui s’engourdit, la main.. Je suis fatiguée d’être dans cet état. Le plus triste c’est la réponse des médecins : tant que vous avez mal, c’est bon signe, c’est pas une récidive de cancer . Comment peut on encore exprimé ses douleurs après ça ? J’ai demandé à changer de traitement pour Aromasine, j’attends la réponse de mon oncologue, sachant que les effets secondaires il y en aura encore, mais je veux avoir un peu de soulagement. Je me suis aussi posé la question d’arrêter tout traitement pour une meilleure qualité de vie, j’ai l’impression d’avoir 90 ans (j’en ai 50). Bon courage à toutes.
Anne
Bonjour Christine,
je vous comprends très bien … Néanmoins, nous sommes toutes différentes et ne subissons pas les mêmes effets secondaires, loin s’en faut. je n’en ai eu pour ma part que très peu et ils étaient tout à fait supportables, mais ce n’est malheureusement pas le cas de toutes. Le net représente parfois un danger parce qu’il peut être anxyogène.
Vous pourriez par exemple essayer le traitement pendant quelques semaines et prendre votre décision en connaissance de cause. Quoi qu’il en soit, surtout, parlez en à votre médecin, il se doit de vous accompagner quelque soit votre choix.
A très vite
Catherine
Bonjour Anne,
Vous avez très bien fait de demander de changer votre traitement et je trouve inacceptable la façon dont vous répondent les médecins. Même s’ils considèrent cela normal, ils n’ont pas à balayer vos plaintes d’un revers de la main.
j’espère que l’aromasine sera plus supportable pour vous.
Tenez nous au courant
Catherine
En accord avec l’oncologue,depuis 1 semaine arrêt de l’Arimidex. Pour le moment, je me sens beaucoup moins fatiguée, déjà je revis!.Les douleurs au niveau des pieds et des muscles sont encore présentes, j’attends de voir dans les semaines à venir. Il est vrai que certains médecins font la sourde oreille pour nos plaintes. Moi je me suis entendu répondre : Mais je vous ai vu en janvier vous n’aviez pas l’air d’avoir si mal.Faut il pleurer à longueur de journée alors? En avril je prendrai l’Aromasine, qui vivra verra.
Bonjour Anne,
je suis contente que vous ayez eu gain de cause avec votre médecin. tenez nous au courant surtout
Je vous embrasse
Catherine
bonjour,
Au mois de novembre je vous écrivais qu’après avoir pris fémara et aromasine avec beaucoup d’effets secondaires mon médecin m’avait prescrit tamoxifène, depuis 2 ans que je le prends je le supportais bien.
Mais depuis
;e une amie m’a dit que c’était une chimio en cachet je ne sais pas si c’est psychologique mais je n’arrive plus à l’avaler,j’ai des nausées je ne mange que des petites quantités je suis gavée avec 3 grains de riz,ça fait 15 jours que je ne le prends plus , vous meme C
atherine ,vous avez
fait une fenetre thérapeutique, pendant combien de temps? je ne vois le médecin qu’au mois de juin. christine
Bonjour Christine,
Tout d’abord une précision, chimiothérapie veut dire thérapie chimique comme énormément de médicaments anodins que vous prenez. A partir du moment où le médicament contient des molécules chimiques c’est une chimiothérapie ! Vos effets secondaires sont certainement psychologiques compte tenu du fait que vous n’aviez pas d’inconvénients jusque là. j’espère que mes explications vous apaiseront.
J’ai fait une fenêtre thérapeutique pendant deux mois, histoire de me reposer un peu et avec l’accord de mon oncologue. Cela n’a eu aucune incidence sur le traitement donc pas d’inquiétude. Attendez tranquillement votre rendez vous chez votre médecin et vous aviserez à ce moment là :).
je vous embrasse
Catherine
Ce site a le mérite d’exister et je remercie Catherine de le faire vivre et rebondir.
Apparemment nous manquons toutes d’informations sur ce traitement des cancers du sein hormono-dépendant. Pourquoi les oncologues , médecins ne participent pas plus à votre blog? Oui les infos glanées ici ou là peuvent être informatives mais elles restent bien protocolaires . Je suis vraiment étonnée et (devrai dire scandalisée.) que le corps médical prenne autant à la légère les effets secondaires de ce traitement: sacrément macho, voire misogyne .Je rejoins le point de vue de Dubreuil de Courtenay sur l’influence des laboratoires dans le business de certains traitements, de leur barrage dans la recherche et l’utilisation des médecines parallèles . la suisse, l’Autriche , l’Angleterre sont des pays bcp plus ouverts.
Ma question: quid de la médecine parallèle pour remplacer ces traitements?:.homéopathie, phytothérapie, médecine chinoise…..
Suis également intéressée à dialoguer, échanger avec Dubreuil de Courtenay.
Nana au sein neuf depuis le 9 février 2012
Bonjour reine,
Merci beaucoup de votre commentaire. Vous avez raison les médecins sont absents de ce blog (sauf quand on parle d’eux directement), en revanche ils m’envoient des mails privés. Je pense qu’ils sont très frileux à participer à des sites de patients, pour l’instant en tout cas.
L’observance du traitement d’hormonothérapie est un réel souci et si les médecins prenaient la peine de nous écouter et de nous aider à pallier aux effets secondaires dévastateurs il y aurait probablement beaucoup moins d’arrêt brutal de la part des femmes.
Pour les médecins complémentaires, là encore entièrement d’accord. En France les soignants sont encore très loin de les prescrire systématiquement et c’est bien dommage car ils aident bon nombre d’entre nous. Le gros problème au delà de cette prescription inexistante, est le remboursement de ces médecines complémentaires qui souvent coûtent très chères. Du coup tout le monde n’y a pas accès même en connaissant leur existence.
J’espère que Dubreuil de Courtenay vous répondra de son côté
très belle journée
Catherine
Merci pour ce blog. Moi aussi j’ai eu une chimio + opération + radiothérapie + traitement herceptin. J’ai repris le travail à plein temps et je me dois de tenir mon poste. Mais entre les bouffées de chaleur et la fatigue c’est de plus en plus difficile (j’ai l’impression que cela s’accentue avec le temps). En lisant le blog je me sens moins seule. Quand je parle de ma fatigue à mon médecin traitant ou mon oncologue, j’ai l’impression de les ennuyer. Le corps médical m’aime pas ce qu’il ne peut pas traiter. J’avais l’impression d’être fautive d’être dans cet état … avant de vous lire.
Que l’on ne connaisse pas de palliatif pour l’instant est quelque chose que je peux entendre. J’aimerais juste que l’on reconnaisse les effets secondaires. Déjà pour que la patiente comprenne d’où cela vient. Ensuite pour arriver à les combattre. On ne resout pas un problème que l’on ignore.
Bonjour et merci,
Vous avez parfaitement raison et c’est bien la le souci ! La plupart des médecins considèrent que les effets secondaires générés pas l’hormonothérapie ne sont pas importants face aux bénéfices sur la survie. Si ils prenaient la peine de nous en parler en amont, d’en discuter et surtout de nous laisser libres de nos choix en connaissance de causes, les femmes se sentiraient moins seules ! Or le pourcentage de patientes qui arrêtent le traitement, parfois sans même en parler à l’équipe soignante est impressionnant !
Merci en tout cas pour votre témoignage
À très vite j’espère
Catherine
Bonjour à toutes,
Cancer décelé en déc. 2008 opération janvier 2009, 8 séances de chimiothérapie, 35 séances de rayon, 1 an d’herceptine et depuis octobre 2010 sous tamoxifène et piqûres d’Enantone 11,25!!! Conclusion: fatigue, Globules Blancs à plat, toujours malade rhino rhume bronchite etc, bouffées de chaleur insupportable, libido=0, nervosité etc etc. et là je me demande si je ne couve pas une petite dépression; je vois mon corps changer, se modifier et je lutte moralement contre ça mais en vain et ça je ne l’accepte pas!!! Je n’ai que 38 ans et je me sens vieille, usée et déformée …
Je cherchais donc sur le net les conséquences de l’arrêt du tamoxifene et des piqûres et je tombe sur ce site….. J’ai, en lisant eu des réponses à mes maux…. Merci à toute….
Bonjour séverine,
je suis contente que vous ayez trouvé les réponses à vos questions sur mon blog :). il est là pour ça ! Si je peux me permettre une chose : quelle que soit votre décision, elle sera bonne puisqu’elle est votre mais parlez en à votre médecin qui connaît votre dossier.
En tout cas, j’espère à très vite
Catherine
bonjour, je viens de prendre le dernier comprimé de fémara, pareille que votre tamoxifène, cela fait 5 ans ouf …… mais même effet secondaire que vous toutes mais cela vaut le coup, voir grandir toutes votre petite famille, et l’amour que vous avez pour la vie… faites votre traitement ne vous interrogez pas . il faut vivre !!!!courage moi je suis arrivé au bout de ce tunnel, rejoignez moi a bientôt;
Bonjour Josseline,
Merci pour votre témoignage très positif :).
Je vous embrasse. À très vite j’espère
Catherine
Bonjour à toutes,
Pour résumer mon parcours, cancer décelé en avril 2007, stade précoce, pas d’envahissement ganglionnaire ni de métastases mais cancer virulent quand même… grade 3, H2NEU+++, hormonodépendant. Chirurgie conservatrice en mai, 6 cures de chimio (Fec), 25 séances de rayons, une curiethérapie, 1 an d’Herceptin et 5 ans de Nolvadex 20 (Tamoxifen).
Actuellement il me reste environ 8 mois de Tamoxifen, j’ai comme beaucoup d’entre vous des effets secondaires divers, certains liés à l’Herceptin et d’autres au Tamoxifen.
Pour ceux liés à l’Herceptin, il s’agit d’une arythmie cardiaque bénigne mais dont je me serais bien passées quand même et de douleurs dans les tendons (heureusement limitées aux membres inférieurs) sur lesquelles les anti douleurs (cachets, gouttes, patch confondus) sont inefficaces. Mon oncologue m’avait bien prévenue que l’Herceptin est cardio et neuro toxique, mais étant H2NEU+++ je n’avais pas vraiment le choix. J’ai terminé mon traitement Herceptin il y a trois ans et demi, il est clair que je n’espère plus vraiment un retour en arrière face aux séquelles laissés…
En ce qui concerne le Tamoxifen, c’est plus vague parce que plusieurs de mes effets secondaires peuvent êtres liés aux séquelles de l’Herceptin, tels que les douleurs musculaires, les crampes nocturnes (particulièrement violentes)…
Mais il est certain que d’autres effets secondaires sont bel et bien dûs au Tamoxifen tels que les bouffées de chaleur, l’impression de fragilité physique, la diminution de la libido, la fatigue, les sauts d’humeur, les maux de tête, les angoisses nocturnes (qui m’ont empêchée de dormir durant plusieurs mois) et j’en passe…
La question que je me pose et à laquelle les médecins n’ont pas de réponse, c’est que va t’il se passer quand j’arriverais à la fin de ce traitement, vais-je rester ménopausée ou non? Parce que quand j’ai commencé ce traitement je n’avais que 36 ans et je n’étais donc pas encore ménopausée… Les angoisses et les crampes qui me réveillent presque toutes les nuits vont-elles cesser?
Est-ce-que l’une d’entre vous à un parcours similaire, je veux dire en ce qui concerne la ménopause prématurée et ce qui se passe à ce niveau là quand le traitement prend fin…
Je n’ai pas parlé de l’arrêt temporaire du Tamoxifen parce que malgré les effets secondaires, disons le franchement, je n’ai jamais osé prendre le risque de l’arrêter, même je le prends à contre coeur… Cela dit, je ne juge pas, chacune est libre de son choix, un choix qui n’est pas facile à faire c’est évident…
Voilà… merci d’avance et bonne journée à toutes
Bonjour Sonia
Merci pour votre témoignage. Pour la ménopause prématurée il est difficile de vous répondre, comme vous l’on dit vos médecins. Chaque personne réagit différemment. Ce que l’on m’a dit, c’est que plus on se rapproche de la quarantaine, plus le risque qu’elle soit définitive est important. Sachez qu’en ce qui me concerne, la chimio m’a ménopausée à 39 ans, et mes règles sont revenues sous tamoxifène à 40 ans ! Mes médecins n’en revenaient pas ! Comme quoi tout arrive !
Pour les autres effets secondaires, certains disparaissent à l’arrêt du traitement d’autres mettent plus longtemps. Là encore, chaque personne est unique.
je suis désolée de ne pas pouvoir vous en dire plus…
merci encore
Je vous embrasse
Catherine
Je vous remercie pour votre réponse, je viens de faire un autre pas vers la fin de toute cette aventure… mon port-a-cath m’a été retiré hier aprés midi. J’imagine que ça peut sembler drôle mais malgré le fait que les traitements par baxters sont terminés depuis longtemps, je prends réellement conscience maintenant que tout ça va enfin se terminer…
Bonne journée, je vous embrasse
Sonia
Bonjour Sonia,
C’est une excellente nouvelle. enlever le port-à-cath est une libération et un pas de plus vers la fin de tout ce long parcours ! Nous mettons souvent du temps à réaliser que tout est fini, que nous pouvons repartir vers un avenir sans traitements, sans souffrance…
je suis ravie pour vous, sincèrement !
Je vous embrasse, à vite
Catherine
J’ai écrit quelques mots sur ce blog mais je ne les vois apparaître.. Que dois-je faire?
Bonjour Catherine et toutes les autres,
Un gros Merci pour vos témoignages qui m’ont permis de comprendre à quel point nous sommes toutes courageuses d’affronter ce fléau, qui est le cancer du sein. Nous avons toutes passé par des moments terribles, chacune avec ses angoisses, ses craintes, ses douleurs physiques et psychologiques…
Je cherchais des explications sur mes symptômes de raideurs, engourdissements des articulations et douleurs de plus en plus accrues dans les doigts, genoux, coudes, après le traitement avec Aromasin. Je suis tombée sur le blog de Catherine et je ne me suis pas couchée avant de tout lire..Oui, je sais qu’il y a des femmes qui ont refusé le traitement avec Tamoxifen, Aromasin et autres dans la même catégorie.. J’en ai rencontré, une femme en particulier , representante à la bijouterie ou je vais, une femme qui vit bien avec sa decision et cela depuis déjà 10 ans. Oui, je crois que la qualité de vie c’est important, à quoi bon vivre dans des conditions pénibles pour soi et pour les autres..?
Mais moi-même je n’ai pas eu le courage d’abandonner la médication, au moins jusqu’à maintenant…J’ai été diagnostiquée le 19 juin 2008, j’ai commencé ma chimio le 8 août 2008, 6 séances de cocktail TAC pour faire rétrécir la tumeur (« la bombe atomique », comme les médecins avaient appeler ce cocktails intraveineux), j’ai eu mon opération le 19 déc. 2008 – ablation de à tumeur, la radiothérapie en Jan-Fev 2009 et sur Tamoxiphen entre mars 2009 et août 2010. En août 2010 j’ai décidé d’enterompre le maudit Tamoxiphen car j’avais des crampes terribles dans les pieds et les fémurs, j’avais engraissé énormément et je ne supportais tout simplement pas le bouffés de chaleur et autres symptômes pénibles reliés au Tamoxiphen que d’autres avant moi ont décrit dans ce blog. Je savais que j’allais rencontrer mon Oncologue fin août, alors j’ai interrompu temporairement -sur 3 semaines seulement. L’oncologue aurait aimé que je prenne le Tamoxiphen pour au moins 2 ans avant de passer à d’autre chose; pour moi ce n’était pas question de continuer, alors il a été obligé de me prescrire autre chose et cette chose à été l’Aromasin. Depuis août 2009, donc voilà déjà presque 2 ans, je le prends régulièrement. Au debut ce n’etait pas si pire, mais les raideurs ont commencé il y a un environ 1 an, et depuis la situation s’aggrave…, j’ai de la difficulté à descendre du lit et faire les premiers pas le matin, mes genoux me font terriblement mal, surtout dernièrement lorsque j’ai tenté de faire du jogging et marcher dehors , à l’arrivé du beau temps… Mon prochain RV avec mon Oncologue est du en Octobre prochain (2012), mais je me demande sérieusement si je vais pouvoir tenir jusqu’à là.
Quoi faire? tout abandonner comme la dame du bijoutier qui a décidé de rien prendre après son opération? Continuer avec une qualité de vie exécrable et un moral pénible et en continuel changement? Je suis une femme forte mais il y a des limites, quand on se regarde à 50 ans avec des symptômes physique de 80, à quoi bon de continuer?
Au plaisir de vous relire,
Adriana
Bonjour Adriana. Mon parcours est très proche du vôtre. Au début, j’ai beaucoup hésité avant d’accepter de prendre du Tamoxifène. Finalement, je l’ai pris pendant presque 2 ans. J’ai eu tellement de crampes aux pieds et dans les jambes qu’il m’arrivait de ne plus pouvoir marcher. J’ai interrompu mon traitement pendant près de deux mois car je ne le supportais plus. Mon oncologue m’a mise alors sous Aromasine. Au bout de plusieurs mois, les crampes ont presque totalement disparu. Par contre, j’ai d’importantes douleurs articulaires, surtout dans les mains, la nuit et en début de journée. Je trouve néanmoins que ces effets secondaires sont moins invalidants que ne l’étaient ceux du Tamoxifène sur moi. Il est important de préciser que chaque organisme réagit différemment .
Je vais continuer à prendre l’Aromasine pendant encore deux ans car cela vaut la peine de diminuer les risques de récidive. Surtout, ne vous découragez pas.
J’ai 50 ans, comme vous, et même si l’on passe par des périodes parfois vraiment très pénibles, cela vaut la peine de tenir bon, malgré tout, pour vivre des jours meilleurs après. Beaucoup de personnes sont passées par là et ont pu avoir ensuite une meilleure qualité de vie. J’espère que vous entendrez d’autres témoignages qui confirment cela.
Isabel
Bonjour adriana et isabel,
Arrêter pour quelques semaines un traitement, ce que les médecins appellent faire une fenêtre thérapeutique, n’a pas d’incidence… Il est important de pouvoir souffler un peu, de se retrouver pour pouvoir être plus forte.
Il est aussi essentiel de discuter avec son oncologue. Cinq ans, c’est très long et pour tenir, il faut être aidée…
Énormément de femmes arrêtent l’hormonothérapie faute de dialogue. (parfois dialogue refusé par le corps médical qui considère que ces effets secondaires ne sont rien face à la chance que représente ce médicament. )
Il ne faut surtout pas se culpabiliser ! Nous sommes nombreuses à nous interroger. Ce médicament est dit adjuvant, ce qui veut dire qu’il ne traite pas mais protège éventuellement. Il est plus simple d’accepter une chimio pendant quelques mois qui nous soigne qu’une pilule qui peut nous empêcher de recidiver pendant cinq longues annees C’est sans doute la le souci. Le manque d’explications et d’écoute.
Adriana, plutôt que de souffrir, arrêter quelques semaines durant l’été et essayez d’avancer un peu votre rendez vous. Une fois devant votre cancérologue, essayez de discuter avec lui : quels sont vos risques personnels, quels bénéfices réels vous apportent le traitement, y a t il des moyens de pallier aux effets secondaires…. Ensuite vous pourrez prendre une décision avec toutes les cartes en main.
Tenez nous au courant surtout
Je vous embrasse toutes les deux.
Catherine
Merci à toutes les deux, Isabel et Catherine. Vous m’encourager à tenir bon, je ferai de mon mieux et je vous tiendrai au courant. Mes craintes sont surtout reliées à un effect amplificateur des symptômes, puisque je constate que les douleurs dans les articulations deviennent de plus en plus accrues avec le temps. Oui, je vais essayer de dévancer mon RV avec mon oncologue, mais je ne m’attends pas à des miracles. Il n’est pas très bavard et l’empathie ne semble pas faire partie de son créneau de sentiments…Enfin, il fallait que je le dise…
Concernant le Tamoxifen, je suis d’accord, les crampes elles aussi étaient pénibles durant ce traitement et je voudrais pas revenir avec lui.
Je vous tiendrai au courant des changements lorsqu’il y en aura.
Merci encore et portez-vous bien,
Adriana
Bonjour à vous toutes, je suis nouvelle ici, et suis très contente d’être tombée sur le site de Catherine, opérée d’un cancer bilatéral en avril 2011, je suis sous tamox depuis septembre 2012 et ma vie est devenu un enfer, 0 libido, grosse fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons vulvaires, nausées, acouphènes, sommeil coupé toutes les heures, cataracte aggravée (oui ça fait pas mal d’effets secondaires…) il y 1.5 mois trop fatiguée, mon géné a décidé de me faire une prise de sang, et bingo gamma qui avaient triplés, globules rouges énormes… donc peut etre hépatice C, après plusieurs recherches, ceci est surement du au tamox et je n’ai pas d’hépatite (positivitée limite), donc mon géné a fait une lettre à ma gynéco-chir, que je vois mercredi, pour un arrêt de 3 mois du tamox, et reprise de sang pour voir si ça vient de lui ou pas, je comprends et admire celles qui peuvent vivre avec les effets secondaires du tamox, mais pour moi (41 ans) je n’en peux plus, je risque de perdre mon mari, nous n’avons plus fait l’amour depuis l’opération… donc j’espère juste une chose c’est que la chir va accepter l’arrêt du tamox pendant 3 mois, ce sera déjà ça de pris
A bientot et merci de m’avoir lue
bonjour,
j’ai aimé lire enfin un post qui ne dénigre pas les femmes qui refusent ce traitement. Pour ma part je choisis de ne pas suivre ce traitement. j’aurai peut être une récidive, je suis jeune donc j’ai des années devant moi pour encourir ce risque mais je pense que le tamoxifen n’est pas ce qui changera mon destin. je vois des femmes écrire : prenez le alors qu’elles ont elles mêmes récidivées.
on est dans une médecine où on ne laisse aucune place aux médecines naturelles, si un médecin veut essayer de conseiller sur cette voie, il se retrouve en justice.. voilà pourquoi il n’y a qu’une médecine. Mais moi je choisis de me faire confiance en supprimant tabac, alcool, etc etc
A partir du moment ou la médecine rapporte de l’argent, il y a forcément un rapport calculé entre le bienfait pour le patient et le bienfait pour le compte du fabricant. Je pense que la médecine fait des choses géniales mais qu’ils ne faut pas non plus avoir une confiance aveugle (pour preuve les affaires comme MEDIATOR, PIP, etc)
Je ne conseillerai jamais une femme de ne pas le prendre, chacun doit choisir mais je trouve qu’il est dommage de ne pas avoir + le choix. Pour ma part, j’ai dit que ma décision était prise à mon encologue et j’ai eu un sermon de 20 minutes sur l’erreur que je commetais.
Mais si erreur il y a, au moins je ne pourrais m’en prendre qu’à moi même et je pense que ce sera surement plus facile à accepter que si je prends à contre coeur un médicament. Pour preuve j’ai fumé pendant 15 ans, je pense que ça a joué sur ma santé mais je ne me dis pas , je n’aurais pas du, ce qui est fait et fait et personne ne m’y a obligé.
l’important c’est notre liberté face aux traitements et je trouve qu’il est difficile de sentir libre dans un protocole.
donc je dis bravo à toute celles qui prennent ou ne prennent pas ce médoc mais qui ont juste la foi en ce qu’elles ont décidé
Bonjour
Vous avez raison, nous avons le choix et le droit de décider pour nous ce que nous pensons être le mieux ! Les médecins considèrent les femmes qui arrêtent leur traitement comme de « mauvaises patientes » comme s’ils avaient une obligation de résultats… mais ils ne peuvent pas eux mêmes nous assurer de l’effet bénéfique de ce médicament. Si les choses étaient dites, expliquées il y aurait beaucoup moins de culpabilité !
merci en tout cas pour votre témoignage
A bientôt j’espère
Catherine
Bonjour,
j’ai exactement le même parcours que Christine plus haut, 48 ans 2 CCI + CCIS découvert pendant l’intervention, sein sauvegardé mais bien abîmé..! bref, je suis en radiothérapie actuellement et je devais avoir l’hormonothérapie pendant 5 ans comme la plupart d’entre vous. A ce jour, et comme beaucoup, je me pose les questions de savoir si je dois vraiment prendre ce traitement avec ses aléas, de plus d’après mes sources glanées sur internet, la récidive n’est certes pas sur les 5 ans mais souvent sur le « après » donc ???. Je suis sportive, dynamique et si je dois subir des douleurs et autres je pense que moralement ce sera difficile à accepter pour moi, d’autant que j’ai un mari qui est très sportif et bouge tout le temps.
De ce fait, je réfléchis, il me reste 1 mois avant de faire mon test d’hormone pour savoir où j’en suis et commencé le traitement.
Je suis également suivie en médecine alternative, à savoir médecine chinoise. Ce dernier me conseille le « gui » qui serait un très bon compromis contre les récidives et soulage les maux du cancer, d’ailleurs en allemagne et au canada cette plante est largement utilisée. Assez sceptique j’ai fais des recherches en tapant gui et cancer et j’avoue que je suis surprise… Après encore aussi une question de choix.
J’avoue me perdre un peu dans tout celà, mais du moment que psychologiquement et physiquement cela peut aidé après …..
En tout cas, je vous remercie toutes pour vos commentaires qui font du bien à lire, et surtout éclairent le choix que je ferai, (pas facile quand même..!)
Je vous dis bon courage, pensées positives à toutes.
et merci à Catherine pour ce blog.
Sidonie
Bonjour Sidonie,
je pense que vous pourriez essayer le traitement pendant quelques semaines avant de statuer. En effet, toutes les femmes ne subissent pas les effets secondaires décrits. En ce qui concerne le gui, surtout prenez conseil auprès de votre cancérologue ! Certaines plantes ont un principe très actif qui peut faire l’effet inverse de celui escompté.
Prenez votre temps pour peser le pour et le contre et prenez soin de vous
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour Christine,
Quoique je ne suis pas medecin , je constate encore une fois que les traitements sont spécifiques à chaque personne. J’ai suivi une chimio adjuvante (pré-opératoire ), chirurgie, radiothérapie, Tamoxiphen – que j’aurais du prendre pour 2-3 ans… Après 1.5 ans e Tamoxiphen, je ne pouvais plus supporté les crampes affreuses et la prise de poids horrible et j’ai demande un changement du traitement. Mon Onco m’a mis sur Aromasin que je prends puis déjà presque 2 ans. Toutefois, les douleurs articulaires et les raideurs dans tout le corps s’intensifie un peu plus à chaque jour… Après longues réflexions, depuis 3 jours seulemnt, j’ai décidé d’arrêter l’Aromasin. Je verrai mon Onco dans 10 jours et je lui annoncerai la nouvelle… Mais je sais très bien quelle sera sa réponse.. »vous savez, vous prenez un risque, les statistiques…blabla la.. »
Mais notre qualité de vie? J’ai 50 ans et je me sens comme si j’avais 80.
Vous vous avez commencé par Aromasin pour continuer avec Tamoxiphen, le contraire de moi. Comment vous sentez vous après quelques mois de plus depuis votre dernier commentaire sur le blog de Catherine?
Merci a l’avance.
Adriana
Bonjour Adriana
j’espère que Christine prendra le temps de vous répondre. En tout cas tenez nous au courant de la réaction de votre oncologue … peut être sera-t-il compréhensif !
Bonne journée
Catherine
Je ne suis pas une grande sportive comme Sidonie mais j’essaie de rester active. J’ai remarqué qu’en faisant de l’activité, j’ai moins de douleurs. Au début certes j’ai eu pas mal de courbatures car mes muscles avaient fondus mais ensuite cela va mieux.
Bonjour à toutes ,
Je suis moi aussi sous Aromasin depuis 8 mois (après chimio , mammectomie et radiothérapie) et j’ai remarqué également que les douleurs s’estompaient grandement grâce à l’activité physique , marche et gym douce . Pourtant j’ai de l’arthrose aux mains et aux pieds depuis longtemps , ce qui n’arrange rien . Même si le matin tout est raide (surtout les chevilles et les poignets) et que j’ai du mal à descendre mon escalier (on dirait une mémé de 80 ans!) , après cela va beaucoup mieux . Ce médicament est une chance de plus , et si le rapport bébéfices /risques reste positif , il ne faut pas hésiter .
Merci pour vos témoignages Sylvie et jean Jean. Effectivement la gymnastique douce et une activité physique régulière peut améliorer grandement les effets secondaires. A essayer en tout cas, ça ne peut pas faire de mal :).
A très vite
catherine
bonjour chères toutes …
je suis un homme marié et mon épouse à subi cette maladie il y a 4 ans et est sous tamo depuis .
en dehors des effets physiques qu’elle ma décrit et pour lesquels je ne peut que compatir, les effets psychologique et notamment la disparition de sa libido à induit des conséquences collatérales très fâcheuses pour notre couple.
nous sommes toujours ensemble, mais la patiente ayant ses limites, j’aimerais savoir quelles parmi vous ont réussi a tenir en couple et quelles ont vu ce dernier se désintégrer définitivement.
ma démarche peut paraitre très personnelle mais ma vie conjugale est pour le moins difficile et je ne sait pas si nos liens vont encore tenir longtemps.
alain
Bonjour Alain,
Merci infiniment de votre commentaire que je trouve, pour ma part, très courageux. Que vous dire ? Vous aurez probablement autant de cas de figures dans un sens que dans l’autre. Certains restent, tiennent le coup, d’autres partent parce qu’ils n’en peuvent plus de ce cancer qui impacte toute leur vie malgré leur amour certain…
Votre femme arrive pratiquement au bout de l’aventure, il reste une année. Et même si ça vous semble le bout du monde, vous avez fait le plus dur. Sachez que dès l’arrêt du traitement tout reprend sa place ….
je vous, je lui souhaite le meilleur, quelle que soit votre décision.
J’espère que vous aurez plein de réponses qui vous aideront dans votre décision.
Catherine
Bonjour ,
J’ai 35 ans un cancer du seine déclaré en mars 2011 j’ai eu ablation , 3 fec et 4 taxotères et le 15 juillet je fini mes 1 ans d’hérceptine !!!
Je suis censés prendre ce fameux cachet mais je le refuse , car et oui à 35 ans je refait ma vie et avec mon conjoint nous voulons un bébé ( j’ai 3 enfants mais lui n’en a pas ) , et sur tout quand un de mes oncologue m’as dit que je risquais un cancer de l’utérus qu’il faudrait faire des contrôles tout les 2 mois , mon coeur n’as fait qu’un tour car j’ai autant de risque de faire un cancer de l’utérus que le risque de développer un cancer à l’autre sein , ( et oui n’ayant plus le sein malade je ne peux pas faire de rechute dessus !!! lol ) ,j’ai chercher les pourcentage de guérison pour les 2 cancer et la j’ai vu que le cancer du seine et un des cancers qui ce guéris le mieux mais celui de l’utérus et un des cancer avec celui des ovaires qui à le plus de mortalité !! Mon chois à vite été fait !!!
J’ai tout subit tout accepté sans jamais rien dire malgré tout les effets secondaire que j’ai subit et que je subis encore , mais la le risque est trop grand pour moi !!! On peux me juger , me dire que je suis une folle dingue mais en vu du risque à égalité je choisis le moins dangereux des deux risque , après qui vivra verras , sur et encore plus lorsque ce même oncologue me dit de » de toute façon tout les traitements que vous avez eu et que vous avez encore n’ai que purement préventif car vous n’avez plus rien depuis votre intervention !! Mais comme vous êtes jeune ont aiment bien prévenir !!)
Mille merci Catherine de tout ces documents et toutes ses recherche que tu fait pour nous malades et accompagnants !!
Bonne route à tous et toutes et bonne guérison mais sur tout bon courage à tout les malades atteint par cette cochonnerie !!
Laetitia.L
Premier cancer en 2005, tumo, chimio, radioT + hormonthérapie. 1 an 1/2 de tamoxifène que j’ai dû arrêter pour cause d’épaississement de l’endomètre, ce qui a entraîné une hystérectomie, puis 1 an d’Aromasine que j’ai arrêté. Je ne refais pas la liste des effets secondaires cités plus haut, je les avais tous. J’ai donc fait la moitié du chemin. Quand est-il du tamoxifène ? Il bloque les hormones. Quand est-il des anti-aromatases ? Ils les détruisent. Le but étant pour un cancer hormono-dépendant de ne pas nourrir d’éventuelles micro-cellules qui se baladeraient encore malgré les traitements, non ? Donc, moins on a d’hormones et mieux c’est pour notre survie. Seulement, sans hormones, certains effets secondaires comme la libido, on se les garde… alors oui c’est un choix ! un choix de vie. Prendre le risque de vivre avec ou sans notre sève ! ce n’est pas rien. C’est un cheminement personnel important à faire… Après, chaque cas est différent et certaines avec encore des hormones auront une vie suffisamment satisfaisante, sans pour autant récidiver, pour d’autres, ce sera l’inverse… Alors comment porter un jugement ? Comment choisir ? Quand on s’aperçoit que pour certain(e)s soignants, le sujet dérange, le sujet reste tabou ? Après avoir fait la liste à un onco, y compris du manque de libido, j’ai pu voir sur le CR que ce côté-là n’était même pas signalé… passé sous silence, non reconnu… Pourquoi ? S’il y avait cette reconnaissance, il leur faudrait expliquer et combien de femmes alors accepteraient ce traitement en toute connaissance de cause ? J’ai vu plus haut que pour les médecins, le but est de nous sauver et bien sûr que c’est déjà beaucoup… mais en parler permettra peut-être une autre orientation dans de futurs traitements ? On peut toujours espérer… et en attendant, une écoute, une reconnaissance, permettrait peut-être de mieux supporter et accepter et trouver une autre orientation à ce manque ?
Aujourd’hui, 7 ans après, l’autre sein est touché et je dois repartir dans les traitements et l’opération. Je l’assume parce que ce fut mon choix d’arrêter mon traitement anti-hormonal mais je me rends compte que si j’avais été suffisamment écoutée, suffisamment informée sur le sujet, si on m’avait orientée vers des médecines douces (que je connais maintenant, telle l’homéopathie, l’acupuncture ou encore la sophrologie…) alors peut-être que je n’aurais pas arrêtée (?). Mon choix était « mieux vaut mourir vivante que vivre morte ». Mais peut-être y avait-il un autre chemin ? ne serait-ce qu’en parler… trouver la bonne personne qui écoute, qui comprend, qui ne sera pas dans le jugement, qui tiendra compte de tout notre parcours cancer, qui saura nous orienter au mieux… Comment s’étonner que tant de femmes arrêtent sans même en parler à leur oncologue ! Est-ce que des études sont faites sur ce problème-là ? Je précise que j’ai également pris du poids dernièrement et arrêté le sport, ce qui n’aide pas ! Il ne faut pas oublier que plusieurs facteurs font que… y compris le terrain favorable bien sûr.
Parfois je rencontre des articles disant que les femmes sous hormono-thérapie craignent pour leur peau… leur problème d’articulation… leur rougeur… etc… Pour moi ce ne sont pas ces problèmes-là qui font que les femmes arrêtent. On ne parle pratiquemment pas de la libido, du désir… Il y a une belle phrase qui dit « c’est l’arbre qui cache la forêt ». Tant qu’on évoque un tas de choses anodines, on ne parle pas du sujet principal parce que pour l’heure il n’y a pas d’autres solutions à proposer.
Merci Catherine pour ce sujet toujours aussi épineux et d’actualité, même les années passant…
Bonjour à toutes,
@laetitia : merci beaucoup pour votre témoignage. Néanmoins deux points importants à préciser :
Le risque de déclencher un cancer de l’utérus est infime par rapport aux bénéfices espérés du traitement. De plus des contrôles réguliers permettent de détecter un épaississement de la paroi utérine et des éventuelles cellules pré cancéreuses suffisamment tôt pour les éradiquer. Bien entendu les médecins arrêtent immédiatement l’hormono en cas de doute.
D’autre part, si le cancer des ovaires est redoutable car silencieux, ce n’est pas le cas de celui de l’utérus qui se détecte bien plus tôt grâce aux contrôles (frottis et échographies) réguliers.
Votre choix vous appartient bien sur et personne ne vous jugera ici…. Mais je voulais quand même apporter ces précisions importantes.
@etincelle : personne ne peut dire si c’est votre choix qui a entraîne votre rechute donc ne culpabilisez surtout pas.
Vous avez parfaitement raison, si il y avait information, et bien entendu complète, les femmes pourraient anticiper et surtout prendre leur décision en connaissance de cause. La sexualité fait partie intégrante de la vie. Et la qualité de vie est un élément qu’il faut prendre en compte. Chacune décidera le risque qu’elle est capable de prendre vs cette qualité de vie.mais encore une fois, tout le monde n’a pas ces effets secondaires et j’aurais tendance à conseiller d’essayer le traitement avant de faire son choix.
Encore merci à toutes les deux. Très bonne journée
Catherine
Bonjour à vous toutes.. bien cela fait peur, Mercredi je fais ma dernière chimio, après j’attaque la radiothérapie et du coup 5 ans d’hormonothérapie après les effets dévastateur de la chimio je me demande vraiment si je vais arrivée à tenir le coup même si je pense être une battante et avoir souvent le moral malgré tout ce que l’on peu vivre ,je me pose encore la question si vraiment on peu aller jusqu’au bout, en tout cas encore merci à Catherine pour toutes ses infos et son blog à bientôt
Marie
coucou les filles j’ai 64 ans et oui c’est plus tout jeune, et suis sous arlmidex depuis 3 ans, tous les effets secondaires je les ai à peu pres : prise de poids, perte des cheveux, douleurs articulaires, fatigue et les reste j’en oublie, le témoignage d’étincelle m’a beaucoup parlé car moi aussi parfois je me dis que je vais arréter, mais comme en plus j’ai une mutation BRCA1 le risque est trop grand ( il me semble, ) bien que j’ai subi une annextomie par précaution ……..par contre la libido c’est je crois plus dans la tete, lors de l’annonce de mon cancer j’avais un nouvel amoureux depuis 1 an avec une situation assez compliquée, j’étais tres amoureuse, je le suis encore!!!!!! peut etre un peu moins les situations compliquées lassent, mais j’avais tellement peur de le perdre que ma libido était tres importante à tout niveau, je crois donc que la situation amoureuse instable dans laquelle je me trouvai augmentait mon désir, me connaissant, dans une vie de couple routinière, je n’aurai certainement pas eu les memes réactions, mais la médaille à son revers et aujourd’hui j’aspire a plus de sérénité, plus de calme meme si celà doit passer par une rupture contrairement aux hommes, la femme à souvent beaucoup moins de désir, et l’amour passe plus dans la vie à deux, l’échange, la tendresse, le partage que dans le sexe,
Bonjour à tous et à toutes , merci Catherine pour ce blog , super , très différent des autres ,à la fois plus simple et plus direct , je trouve .
Pour ce qui est des effets secondaires , concernant l’hormonothérapie , quelle que soit la molécule , et bien c’est comme pour pas mal d’autres décisions: il faut en parler et en reparler , et ensuite choisir ,seule , en fonction du « pour » et du « contre » . Chacune est libre de faire comme elle le veut , en fonction d’un tas de paramètres , sans oublier que l’on peut toujours se faire aider par des psys très au fait pour les conséquences sur la sexualité dans le couple , parfois difficiles , et pour le reste , savoir que les douleurs sont gérables avec de l’aspirine ou des anti-inflammatoires , et avec quelques exercices physiques de « dérouillage » , que les insomnies peuvent aussi être gérées grâce à pas mal de solutions (de toute façon , qui dort bien à partir de 50 ans , franchement?)et pour l’absence de libido , il faut peut-être en discuter avec les conjoints /maris , et les comprendre car ils ont eux aussi pas mal « donné » dans le soutien , l’écoute et la patience , ne l’oublions pas …..Peut-être aussi se dire que rien n’oblige à aller au bout des cinq ans , et avancer « un jour à la fois » …..Mon oncologue (qui se rend régulièrement en Amérique pour ces questions) m’a dit que ces médicaments étaient donnés aux USA à de jeunes femmes « à risque » , même sans présence de quelque cancer que ce soit ,en prévention , ce qui prouve à mon avis que leur efficacité est reconnue, sinon on ne prendrait pas ce risque . Mon médecin traitant met en garde aussi contre les risques de dépression et d’envies suicidaires ; mais après tout , un homme averti en vaut deux , et il faut se battre et combattre …..nous avons résisté à la chimio , et à tous ses effets et c’était autre chose, non ?!!!!
Mettre toutes les chances de son côté , en gardant à l’esprit que le cancer est insidieux et donc qu’il ne mérite qu’une chose ….: qu’on essaie d ‘être plus forte que lui , et qu’on a des armes pour cela !
A bientôt pour vos réactions ……
Bonjour les filles,
@Marie : comme je l’ai déjà dit plus haut, essayez quelques semaines cette hormono que vous redoutez tant. Il n’est pas dit que vous ayez ces effets secondaires décrits comme le prouvent les commentaires de Sylvie et Fanfan :). certaines gèrent très bien les effets indésirables pour d’autres ils sont insupportables.. mais ça vaut le coup d’essayer. d’autre part, vous êtes parfaitement en droit de demander un peu de répit ! ce que les médecins appellent ‘fenêtre thérapeutique » est fréquemment pratiqué pendant les traitements . Tenez nous au courant surtout.
@Sylvie et Fanfan : merci tout plein pour ces commentaires si positifs !
Je suis d’accord avec vous Fanfan il faut discuter, peser le pour et le contre en parfaite connaissance de causes. Souvent c’est là que ça pêche et la méconnaissance des effets secondaires potentiels, des risques que l’on encourent, le manque d’écoute sont autant de freins à l’observance de son traitement.
A très vite
Catherine
Bonjour, après un cs découvert à 39 ans,traité (avec en surplus une hépatectomie droite pour tuberculose hépatique), je viens de terminer le nolvadex il y a 9 mois … aucun problèmes d’articulations pdt la prise mais bien des hépatolyses sucessives et d’autres inconvénients tels que bouffées de chaleur/sommeil perturbé/malaises/nausées/etc. Une fois le dernier cachet avalé, le médicament fait encore effet quelques mois. Depuis 2 mois je me retrouve avec 1 polyarthrite inflammatoire généralisée (petites et grandes articulations), paralysée le matin dans mon lit (je ne peux pas bouger, il me faut 5 à 10 min pour bouger par frémissement et sortir du lit en position « hôpital » et puis 1 h au moins pour dérouiller tout ça, etc). A priori ce sont des symptômes qu’on a pdt le traitement ?! Prise en charge par une rhumatologue je vais passer l’été dans toutes les machines (echo/irm/petscan/scintigrafie/densitometrie) et voila qu’elle me dit qu’elle a plusieurs patientes ayant un parcours identique qui se trouvent dans la même situation que moi (hôpital universitaire Bxl) ! Catherine et les autres lectrices, avez vous déjà entendu parler de cas pareils ? L’oncologue (clinique privée mais avec clinique du sein agrée) balaie mes questions et paternaliste m’envoie gentillement promener en me disant que cela n’a absolument rien à voir (je précise que j’ai changé d’hôpital de référence après sa réponse pour être prise en charge maintenant par l’hôpital universitaire). Dans les traitement il y a eu 2 ans de zoladex pour ménopause chimique puis j’ai craqué et opté pour l’annextomie bilatérale. Je suis donc ménopausée maintenant à 46 ans. Si vous avez des infos sur ce genre de réactions, merci d’en faire part.
Bonjour marie Jo
Je n’ai pas connaissance de cas similaire ou en tout cas d’effets post arrêt aussi invalidants. Tout ce que je peux vous dire, est que en fonction des femmes, les effets peuvent mettre beaucoup de temps à s’estomper.
Vous avez bien fait de changer de centre. Il est insupportable que certains médecins balaient d’un revers de main nos plaintes bien légitimes.
J’espère que quelqu’un d’autre pourra vous répondre plus précisément.
Je vous embrasse
Catherine
Bonjour Adriana,
En effet comme je le disais dans un premier commentaire, aprés avoir pris fémara et aromasine avec beaucoup d’effets secondaires ,je pensais ne pas continuer à prendre l’hormononothérapie,et mon oncologue m’a prescrit tamoxiféne, le supportant bien j’ai voulu en parler pour rassurer les femmes qui comme moi lisent tous les effet secondaires que certaines ont.Je n’ai plus du tout de douleurs articulaires,pas de bouffée de chaleur, je dors bien,je n’ai pas pris de poids,par contre le médecin me dit que ce n’est pas le traitement je trouve que j’ai beaucoup de mal à me concentrer,au niveau de la mémoire ça me pose quelque problème au tavail que j’ai repris à temps complet depuis mai 2010,je suis également hyper émotive ,j’ai la larme à l’oeil pour un rien.
Pour moi je vis maintenant comme avant le cancer la seule chose qui me fait peur c’est de repasser par la chimio .
je vous embrasse
Christine
Merci Christine de ce commentaire qui prouve bien en effet, que toutes les femmes ne subissent pas tous les effets secondaires décrits ici et là. Je pense qu’il faut essayer, discuter avec ses médecins surtout avant de prendre une décision.
je vous embrasse
Catherine
j’ai commencé le tamo mi-juillet ( mon parcours : 7 chimio néo adj., tumorectomie, curage axilaire; 7 glanglions touchés , 1 mois après ablation du sein, 25 séances de rayons pour finir , et hormono pour 5 ou 8 ans).
Pas contente avec le tamo ; suis pas bien : petit gabarit , je pèse 45kg alors je prends que 10mg au lieu de 20mg/jour.
Je fais de la dépression alors que je ma sentais mieux avant de commencer ce cachet.
Mes 2 oncos me disent que « vous n’allez pas rechuter »..avec tout ce qu »on vous a fait!!!
n’emêche côté humeurs je me sens pas bien ;
bonjour
j’ai eu de gros problèmes avec aromasine apres femara car il faut etre très vigilant
jacqueine
Bonjour jacqueline
j’ai enlevé votre numéro de téléphone qu’il ne faut jamais laisser sur internet ! Vous pouvez m’envoyer un mail via le formulaire prévu à cet effet dans la partie droite du blog. A très vite j’espère…
Bonjour,
Plusieurs commentaires m’ont aidée à comprendre ce que je vis actuellement. En 2011, j’ai eu 2 chirurgies au sein gauche,chimio,radio, j’ai pris arimidex quelques mois et arrêté,trop mal en point.Mon onco m’a alors prescrit tamoxife en remplacementn et les effets secondaires continuent.C’est mon 2e cance,r le premier en 95(sein droit), j’ai subit une mastectomie et pris du tamoxifen pendant 2 ans. Je n’avais reçu ni chimio,ni radioT .Je ne.comprends pas pourquoi cette fois-ci, mon corps réagit aussi mal..J’ai décidé d’arrêter pour quelque temps sans en parler au médecin.Je veux laisser à mon corps le temps de récupérer un peu.Je verrai si je reprends ou non.
Lucie
Bonjour Lucie
Vous avez raison, vous avez le droit de souffler un peu. mais ne pas en parler à votre médecin ? . il ne peut bien vous soigner que si il a confiance en vous, comme vous avez confiance en lui.les médecins ne sont pas contre une fenêtre thérapeutique c’est à dire l’arrêt d’un traitement pendant quelques temps. A vous de décider si vous le reprendrez après, ce sera votre choix et vous êtes la seule à pouvoir le faire!
A très vite j’espère
Catherine
Voilà un lien vers un blog fort intéressant et qui je trouve fait bien la part des choses
j’y découvre beaucoup d’infos et j’eusse apprécié que l’oncologue m’informe du pour et du contre concernant le tamoxifène!
Jusqu’ici je m’étais refusant le droit de prendre des infos par le net, pensant ne pas être en mesure de démêler le vrai du faux.
opérée il y a juste un an d’un cancer du sein, sans ablation. Puis « classique » traitement je pense, chimio + radiothérapie. Je viens d’entrer dans la phase Tamoxifène pour 5 ans. Même si je commence à soupçonner ce traitement d’être à l’origine de bien des nouveaux petits bobos dont je souffre depuis peu, je pense être maintenant mieux à même de les supporter en vous lisant. Qu’il est rassurant de s’apercevoir que l’on n’est pas seule dans ce cas, qu’on n’est pas totalement dépressive et fragile juste à cause de notre de vie d’avant et du choc cancer, et que peut-être…il y a avoir avec ce très long traitement chimio et que peut-être ce n’est pas la peine de faire le tour des psy de la place. A cela j’ajoute un traitement lévothyrox pour une thyroïde défaillante. Je suis en train de réaliser que tous ces traitements mis bout à bout ne sont pas anondins. Mais je témoigne aussi et rejoins vos avis généraux, il me semble que les différents acteurs du corps médical qui nous suit (avant, pendant et après cancer sein) ne nous préparent en rien à la suite. Pour ma part j’apprécierai que l’on m’informe mieux de tous les désagréments à venir liés au traitement en cours, je suis de celles qui supporte mieux les souffrances lorsque je suis informée, préparée. Au moins de cette façon nous avons l’impression de maîtriser un petit qqchose de cette bombe qui nous ai tombée dessus. Je continuerai à suivre vos infos au fur et à mesure de mon traitement, grand merci!
Merci à vous !
Je suis ravie que vous ayez trouvé ce que vous cherchiez sur mon blog. Non on ne trouve pas toujours n’importe quoi sur internet et c’est une mine d’or pour qui traverse un moment difficile comme le cancer. Echanger avec ses pairs est précieux dans ces moments là. je suis entièrement d’accord avec vous, savoir permet d’anticiper et de mieux supporter les effets secondaires. De faire un choix éclairé aussi!
Pour la thyroïde, connaissez vous le forum de mes amies : vivre sans thyroïde? Je vous engage à y faire un tour, vous y trouverez une mine d’infos sur le sujet
Je vous souhaite une belle année 2013 et à très vite donc
Catherine
Bonjour à tous et à toutes;
Je fais partie des rares hommes à avoir eu un cancer du sein. C’était en avril 2009. Mastectomie totale du sein gauche et de 12 ganglions dont 4 étaient atteints, chimio et radiothérapie. Puis 5 ans de Tamoxifène.
Je crois également que notre entourage et même certains médecins croient que parce qu’on a fini la chimio et la radio on est guéri. On nous vante les avantages du tamoxifène mais on survole les inconvénients. Quelles questions posées? Difficile avant d’avoir commencé le traitement.
J’ai arrêté le tamoxifène au bout de 7 mois (en juin 2010) aujourd’hui je me porte très bien je me lève de bonne heure tous les jours et je vais marcher 8 km avant de prendre mon petit-déjeuner. Mon entourage ne le sait pas, depuis juin 2010 je fais semblant de prendre le traitement, j’ai essayé d’évoquer l’arrêt de la prise avec mon épouse mais devant sa totale incompréhension je continue à faire semblant. Moi je veux m’en sortir et je m’en sortirai et ce sera sans cette « cochonnerie » de tamoxifène. J’ai lu que la marche faisait du bien alors je marche.
Très belle année 2013 à tous.
Bonjour Emile,
merci infiniment de votre témoignage. On oublie souvent que le cancer du sein touche aussi les hommes et je sais que la plupart d’entre vous se sentent isolés et incompris. Je comprends votre décision et si je comprends aussi le fait que vous le cachiez à votre entourage (que finalement ça ne regarde pas hormis peut être votre épouse) mais en avez-vous parlé à votre médecin?
Moi aussi je vous souhaite une très belle année 2013
A bientôt j’espère
Catherine
bonjour,
Je voulais profiter de ce blog pour apporter mon témoignage sur l’herceptin « sans effets secondaires ». C’est ce que l’on m’avait dit à moi aussi. Au fur et à mesure du traitement, mes globules blancs diminuaient. Ce n’est qu’à lla fin du traitement que l’on m’a dit qu’effectivement dans de rares cas cela pouvait avoir un effet sur les globules blancs. Si j’avais su avant, je me serait fait moins de soucis.
Aujourd’hui mon plus grand soucis est une fatigue qui l’empêche de vivre e tde travailler normalement. J’ai enfin trouvé un medecin qui ne balaye pas d’un « c’est normal après ce que vous avez vécu ». Elle mise tout d’abord sur l’hygiène de vie, la nutrition (en parfait accord avec les indication de Servan Schreiber) puis donne des compléments à base de plante. Pour l’instant ça a l’iar de marcher.
A binetôt
Non, je n’en ai pas encore parlé à mon médecin traitant, mais comme il connait bien son « client récalcitrant », je suis sur qu’il se doute de quelque chose. Je préfère ne pas en parlé avec mon épouse, elle ne comprendrait pas mon point de vue..
Cordialement..
Bonsoir,
Merci beaucoup … effectivement si vous aviez su avant, vous auriez certainement mieux supporté ! et moins angoissé aussi !
Comme quoi l’information juste des médecins est essentielle !
Bonne continuation
Catherine
bonsoir emile,
parlez lui en à l’occasion (je parle de votre médecin) il est sensé comprendre et surtout c’est votre choix et votre vie dont il s’agit !
France BARO,
bonjour, suis nouvelle « touchée » et apprécie beaucoup votre blog qui c’est vrai fait bien la part des choses.
Parcours : la « nouvelle » tombe lors d’un banal contrôle de mammographie en juin 2012. extraction d’un petit carcinome lobulaire infiltrant 1cm stade 1…ganglions non atteints : plus « cancéreuse » d’après ma chirurgienne ouf.. mais malgré tout :
34 séances de radiothérapie « pour nettoyage total », et maintenant en sus le traitement pour 5 ans anti-aromatase… »par précaution ».
Je comprends que les médecins aient le souci de sauver des vies à tout prix, et qu’ils essaient de ne pas faire de « discrimination » par rapport aux stades 1.2.3.ect dans l’attribution de ces médicaments « adjuvants », mais ils ne nous laissent effectivement pas trop de choix, et nous expliquent le minimum… brandissant la « menace » d’une petite cellule cachée qui pourrait se réveiller, et on en prend pour 5 longues années!!! dur dur !!!
Mais n’y a-t’il pas « abus de prévention » ?
car effectivement ces traitements ont parmi leurs nombreux effets secondaires les douleurs articulaires…
et ça n’a pas tardé chez moi : après 1 mois et demi de prise d’ARIMIDEX, je suis dans l’obligation déjà de marcher avec une béquille…
(afin de n’affoler personne, je précise que je suis « en terrain arthrosé » depuis de nombreuses années après un grave accident sur toute une jambe en particulier le genou…qui a 20 ans de plus qu’il ne le devrait… je le « surveille beaucoup », et là : paf, c’est lui justement le premier visé par « ARI »… (car par ailleurs aucune autre douleur hormis les mains au début, mais c’est vite passé !!! ni aucun autre inconvénient pour le côté positif, pour le moment).
Alors je suis comme beaucoup : devant un choix : la peur de la rechute ou la peur de ne plus pouvoir marcher ! à 62 ans c’est trop tôt. ….
j’ai prévenu le docteur que je décidais de faire une pause d’une semaine, afin de voir les réactions de mon problème. ensuite ,???
Peut-être que ce médicament « réveille ou amplifie » l’arthrose mais n’en créé pas ?
On se sent seule…heureusement qu’il y a vous tous pour nous aider à comprendre. bon courage.
bonjour, ma mère a eu un cancer des 2 seins soigné uniquement par hormonothérapie qu' »elle a bien supporté, a part la prise de poids, par contre elle a donc arrêté ce traitement après 5 ans, il y a a peine quelques semaines, je la trouve extrêmement irritable, excitable, saut d’humeur…certains jours à la limite du dialogue normal!
est ce donc cet arrêt qui provoque ce genre de réactions au début??
Merci.
Bonjour France
Oui les médecins n’expliquent pas assez les effets secondaires, c’est certain. J’ai fait moi aussi ce qu’ils appellent une fenêtre thérapeutique d’un mois, sans aucune incidence sur le traitement. j’ai prévenu mes médecins qui étaient d’accord. mais la peur de la rechute a été plus forte :(. Avez-vous vu un rhumatologue?
Tenez moi au courant.
Catherine
bonjour
ma situation est similaire à la votre … pour surmonter les effets de l’amiridex je pratique du yoga et surtout mon medecin generaliste surveille mon taux de vitamine D et j ai besoin d’une ampoule tous les deux mois mais sincerement j’en ressens un soulagement des douleurs articulaires et du coup je ne me pose pas la question de l’arret de l’hormonotherapie….. les oncologues ne se soucient generalement pas de ce desequilibre en vit D , je ne dis pas que c’est une solution miracle mais une piste et au moins une autre ecoute des effets du traitement anti recidive … moi aussi j’ai 53 ans et je me retrouve dans les temoignages lus .. j’ai tendance à penser qu’il y a une part d’inexprimable sauf si on est passe par l’eprouve du cancer … bien à vous toutes et tous
Bonjour Marie-Elisabeth
Merci pour cette piste !!!
A bientôt
Catherine
Bonjour Catherine,
Personnellement, j’ai réfléchi de longues semaines, durant les traitements lourds pour savoir si je souhaitais prendre l’hormonothérapie (la fameuse balance bénéfic es/ risques) ; Après les rayons le radiothérapeute m’a prescrit Tamoxifène pour 2 ans (je suis en pré ménopause) puis je devais avoir Fémara.
J’ai gardé la boite de Tamo pendant plusieurs semaines et finalement je me suis décidée à le prendre, tant la peur de la récidive me hantait. Et puis le décès brutal d’une amie triplette qui aurait tant aimé avoir droit à ce parapluie, a fini de me convaincre.
Malheureusement ce radiothérapeute qui n’avait pas pris soin de lire mon dossier consciencieusement, ne m’avait pas dit que les patientes ayant des antécédents de thromboses comme tel est mon cas, n’aurait jamais du me le prescrire.Je précise que j’ai subi une hystérectomie il y a 4 ans et au vu de mes analyses de l’an dernier j’étais presque arrivée au bout de l’activité ovarienne, et mon médecin m’avait dit que les chimios finirait le travail . Donc convaincue que j’étais ménopausée je ne m’étais pas renseignée sur les contre indications de Tamo.
Seulement sur les anti-aromatases. Or l’onco m’a refait faire une ps et voyant que j’ai encore un peu d’activité hormonale des ovaires m’annonce que je vais avoir droit à Tamo.
Résultats des courses: après 4 prises de ce cachet, gonflements, douleurs atroces dans les jambes et la poitrine, migraines, pertes d’équilibre, tacchycardie et j’en passe. Rendez vous en urgence chez mon onco, elle me fait arreter illico. J’étais en train de faire un début de phlébite. Tout est rentré dans l’ordre après analyses, doppler, et injections d’héparine.
Donc elle me prescrit Fémara, avec des injections pour stopper l’activité des ovaires,que je n’ai pas faites finalement, car après à peine quelques jours de fémara, j’ai eu non pas les symptômes de thrombose, mais des migraines atroces, une impossibilité de me déplacer même dans l’appartement, myalgie et douleurs osseuses et articulaire plus qu’invalidante, nausées et vomissement, perte d’équilibre, de coordination et j’en passe. j’étais devenue une petite vieille de 90 ans vivant un enfer. Même des fortes doses de morphine prescrites par le médecin algologue ne me soulageait pas. J’avais l’impression de revivre tous les effets réunis de Fec et Taxotère, réunis. Je crois que je n’ai jamais autant souffert de toute ma vie. J’aurais préféré revivre mes 4 accouchements en même temps et je sais combien ils ont été difficiles.
Bref, à nouveau arrêt de Fémara décidé par mon onco.Elle m’a dit que je faisais sans doute une intolérance sévère au produit mais programme tout de même un bilan avec marqueurs (pour la première fois depuis le début des ttt) et un scann cérébral pour ces migraines terribles. En fait des l’arrêt de fémara j’ai ressenti de l’apaisement et là j’ai arrêté depuis une semaine et je n’ai quasiment plus de douleurs, juste un peu dans un doigt et quelques restes des douleurs du rachis et des épaules mais tout à fait supportables comparées à celles que j’avais qui m’empêchaient de rester assise, couchée, debout, trop longtemps, et me faisait hurler à chaque mouvement.
A présent l’onco me dit que l’hormono pour moi c’est fini.
Il y aura une RCP lundi pour voir ce qu’on peut me proposer comme alternative.
Ces 2 épisodes tamo et fémara m’ont tellement mises à mal, que je me dis « jamais plus ». Vivre ainsi pendant 5 ans, autant me jeter par la fenêtre tout de suite. Je n’ai que 50 ans et je préfère vivre moins longtemps et encore rien n’est moins sur, mais j’aurai une bien meilleure qualité de vie.
Ceci n’est que le récit de mon cas personnel mais je lis beaucoup de témoignages de femmes sous tamo ou femara qui le prennent depuis plus ou moins longtemps et qui souffrent terriblement des effets secondaires.
Bon moi mon cas est un peu particulier, il se trouve que mon métabolisme ne supporte pas ce nouveau traitement comme il n’a pas supporté les taxanes, (mais la j’ai résisté sachant que je n’en avais que pour peu de temps).
IL est aussi possible que le fait que je n’ai plus de thyroide avec un substitut mais une TSH éffondrée depuis les débuts des traitements jouent un role dans cette intolérence.
J’ai lu beaucoup d’articles sur l’aspirine à faible doses pour diminuer le risque de récidives. J’en parlerai à mon onco mardi.
Catherine, connais-tu toi des traitements alternatifs pour les patientes intolérente à l’hormono, qui seraient proposées au non-hormonodépendantes?.
Désolée pour ce message aussi long je ne suis pas très douée pour la synthèse semble-t-il. 😉
En tout cas je tenais à te remercier pour ton blog et tout ce que tu fais.
Tu es une de nos portes paroles, nous toutes qui somme dans la même galère contre ce maudit crabus.
Je t’embrasse
Sylvie
Coucou Sylvie,
Non tu n’as pas été trop longue mais claire et intéressante. je suis sure que ton témoignage pourra aider plein de femmes. En e qui concerne les alternatives à l’hormonothérapie, pas d’info. Il exite l’herceptine mais il faut avoir une surexpression de Her2 et si ça avait été ton cas, tu serais sous traitement….
tiens nous au courant
Je t’embrasse aussi
Catherine
merci de votre réponse, qui me va droit au coeur…
rebonsoir, ici France BARO…merci de votre réponse et
je vous tiens donc au courant de la suite de mon petit témoignage sous début d’Arimidex…avec 1 mois 1/2 après : une rechute importante de gonarthrose accidentelle, durant laquelle j’ai dû ressortir mes 2 béquilles rangées depuis 5 ans…avec dilemme de savoir si c’était bien Ari le « coupable » ou un « simple hasard »…
5 semaines après donc grâce à cette « fenêtre thérapeutique de 15J » en accord avec l’oncologue et le rhumatologue, (que j’ai trouvé réactifs) le résultat semble démontrer finalement que ce « cher Ari » n’était pas le fautif à lui seul.
on a pu tous les 3 analyser qu’il valait mieux reprendre ce petit comprimé, donc je le « savoure » chaque jour à nouveau (moi aussi par peur de rechute !) et pour le moment : RAS., donc espérons…
peut-être qu’en début de traitement, et quand on est sénior « estropiée » de 62 ans, il faut revivre « normalement » certes, mais sans doute trouver « le juste équilibre » et ne pas trop abuser de la marche et surtout des escaliers…essayer de choisir la « zen-attitude » ! si j’avais su…
bien sûr chaque cas est particulier, mais si ma petite aventure peut encourager les « accidentés » sous anti-aromatase… je vous dis encore merci de votre bon forum…
Bonjour à toutes,
Je lis vos commentaires avec beaucoup de mérite et comme toutes les femmes concernées je souhaite apporter mon témoignage mais tout d’abord « chapeau mesdames pour votre courage de vivre le quotidien hormonothérapie ».
Mon cancer est hormonaux dépendants, cancer du sein avec multi-récidive. Premier cancer en 1999, récidive en 2007 avec protocole plus sérieux car j’ai eu de la chimiothérapie en plus et le fameux comprimé Tamoxifene après la chimio. Et comme le Tamoxifène ne suffisait pas, j’ai eu le Jackpot avec des injections de Zoladex tous les 3 mois !!!
Pour ce petit comprimé de Tamoxifene je suis dans ma 6eme année et pour les injections cela va faire 5 ans en avril…
Je ne me suis jamais penché sur les effets sur l’organisme mais je peux dire que depuis 2010 mon corps exprime ses effets. Lorsque j’en ai parlé aux médecins, tout juste ne m’a t’ont pas répondu « vous n’y connaissez pas en médecine ». Ce n’est qu’en 2012 qu’épuisée en discutant avec une amie touchée également par le cancer qu’elle m’a orientée vers l’accumulation de tous ses effets car je ne comprenais vraiment plus ce qui m’arrivait, impossible donc d’exprimer le mal-être indépendant de sa propre volonté à un médecin. J’avais l’impression que mon corps ne m’appartenait plus, je n’avais plus aucune contrôle. C’est important d’être écouté après le traitement car l’opération et le protocole n’ont pas de pouvoir magique « on gomme tout ».
Aujourd’hui, je ne suis plus en mesure d’avoir une vie sociale et personnelle comme avant ni comme le commun des mortels, ce que je pouvais faire avant dans une journée je le fais maintenant sur une semaine et encore avec beaucoup de poses. En 2011 à la survenue d’un énième nodule a côté de la cicatrice j’ai eu ce que l’on appelle une reconstruction technique, c’était l’unique solution « pour sauver ma vie »! A tous ces effets qui m’épuisent, se rajoute un déplacement du muscle grand dorsal. Je ne voulais pas retrouver ma jeunesse d’avant, mais je voudrais bien retrouver de mon punch et dynamisme pour avancer en toute tranquillité sur le chemin de la vie. Cela dit à l’arrêt de l’hormonothérapie au bout de 5 ans je n’y crois pas, la preuve personne ne s’est penché sur mon « cas » pour réfléchir à cela et si je pose la question on va me répondre que dans mon cas c’est ce qui sauve ma vie! Mais est-ce vraiment sauvée une vie si la convalescence n’est pas au programme ?
Merci de ces nouvelles..
je suis contente que Ari ne soit pas le responsable, c’est déjà au moins ça !
Prenez soin de vous et venez nous redonner des nouvelles
Catherine
Bonjour pascale
Il est insupportable que nos plaintes ne soient pas prises en compte. Plus d’un tiers des femmes arrêtent l’hormono au bout de deux ans et tout ça parce qu’il n’y a pas de dialogue avec les médecins. Si on nous disait les effets secondaires en amont, chaque femme serait en mesure de décider ce qu’elle préfère … La notion de bénéfice/risque est importante en médecine et nous sommes tout à fait aptes à comprendre une donnée comme celle-ci pour peu que l’on prenne le temps de l’expliquer clairement…
Prenez soin de vous
Catherine
Je suis un traitement de Nolvadex (Tamoxifène) depuis plus de 4 ans. Je ne vis plus comme avant. Autant j’étais active et sportive, autant je me laisse aller depuis. Heureuse, au début car à côté de la chimio, quand-même, c’est plus viable , j’ai eu souvent des envies d’arrêter. Comme j’ai eu des métastases au foie, mon oncologue me conseille fortement ce traitement à vie. Dernièrement, devant mes plaintes insistantes, il me laisse le choix: 1: je vis mieux mais moins longtemps sans mon traitement. 2 : je vis moins bien (mal!) mais plus longtemps avec le traitement …. Bon … et c’est sans compter que le risque de récidive est toujours présent, malgré le traitement. Je n’ai pas encore arrêté mais la tentation est grande !
moi j en suis a 3 ans de traitement et malgrè les effet secondaire plus ou moin incomodant ca depend des periode je vais continuer a le prendre j ais trop peur de l arreter
Je comprends Mamoun ! Tenez bon vous êtes à plus de la moitié
Je vous embrasse
Bonjour Gina
Au moins votre médecin vous laisse le choix en vous donnant les clés … Mais cette décision est difficile à prendre pour certaines d’entre nous !
Venez nous donner des nouvelles !
Bonjour Gina,
J’ai envie de te dire qu’on croit savoir ce qui est mieux pour nous, pour notre « survie », en fait la problématique du traitement c’est que ce n’est pas notre esprit qui contrôle notre corps mais le corps qui a prit le dessus sur l’esprit ! C’est une décision que nous impose celui-ci puisque la médecine nous laisse le choix, la décision « infine » nous appartenant.
Par contre ce n’est pas normal que les médecins ne prennent ne nous prennent pas en considération de suite, il faut en arriver aux « plaintes insistantes ». On n’est plus au moyen-âge ni après guerre!!!
Je savais avant de commencer le Tamoxifene que je devrais vivre avec la prise du poids alors que j’ai pendant des années j’ai pris soin de mon corps. Le Tamoxifene je l’ai donc bien accepté puisque je savais que si je voulais vivre le plus longtemps possible et profiter de la vie c’etait ma seule chance. La difficulté aujourd’hui c’est l’accumulation des effets secondaires du Tamoxifene et du Zoladex, les injections trimestrielles. Là c’est plus difficile car mon corps ne m’appartient plus. Il n’y a plus que la tête qui m’appartient car c’est encore moi qui décide de la coupe de cheveux et du maquillage!!! Et du choix des lunettes…
J’ai l’impression que mes organes génitaux sont rattachés directement au ciel, entre le levé et le coucher du jour je ne controle plus rien je suis tributaire des pressions atmosphériques… Lorsque le ciel est bleu et reste bleu avec une température correcte, je vais bien, mais sinon la fatigue me tombe dessus comme ça d’une minute à l’autre ! je me sens effectivement différente qu’avant. On se traîne, oui, mais on ne se laisse pas aller, on se traîne parce qu’on suit notre corps. Ma cerise sur le gateau est que la reconstruction technique a soulevé un lièvre : des dorsalgies chroniques parce que ma colonne est moins bien soutenue!!! Je vais avoir 50 ans cette année, parfois je me demande comment je vais vieillir physiquement mais cette pensée est très vite balayée car les petites choses que j’arrive à faire au quotidien sur une semaine contre un jour avant m’apporte la satisfaction d’avoir pû faire quelque chose « de grand » à mes yeux.
Ce qui est bien dans notre malheur (façon de parler), c’est que notre corps nous guide et que nous l’écoutons parce que nous voulons continuer d’avancer.
J’ai envie de dire à Gina qu’il faut regarder devant soi, arrêter le traitement ne nous fera pas revenir en arrière et tous ces effets laisseront des sequelles dans notre organisme… moi aussi j’ai voulu arrêter pour « reprendre le contrôle de mon corps » mais je ne l’ai pas fait car l’hormonothérapie est mon bouclier. On lit partout que le sport est important mais il y a sport et sport. Il fait juste écouter son corps pour savoir quel sport et quel dosage…
C’est vrai qu’on se porte un mauvais regard sur soi parce qu’il y a beaucoup de non-dits dans cette société moderne qui veut toujours plus : plus de gain, plus de rentabilité, plus de profit… et moins d’humain. Il n’y a pas de manuel de bonnes solutions ni de guide de l’après Cancer mais il y a la Ligue du cancer. Le tout est de savoir à quel moment faire appel car pour ce combat il n’y a pas de coach.
Bonjour Émile, c’est courageux de témoigner effectivement il y a également des hommes concernés par le cancer du sein.
Vois avez pris la décision de ne pas en parler au médecin ni à votre épouse, mais avez-vous fait le bon choix ? Non pas de ne pas prendre le Tamoxifene, mais de faire semblant pensez-vous que votre épouse comprendra ? Il faut expliquer ses idées, votre épouse finira par comprendre votre choix par rapport au medicament mais comprendra-t-elle votre choix de ne pas lui expliquer vos arguments ? C’est difficile de nous comprendre si l’on pas touché « de l’intérieur » par le cancer, le soutien de la personne qui partage sa vie est important.
Avec le médecin il faudrait dire la vérité, naturellement il aura son argumentation par rapport au Tamoxifene mais « faire semblant » ne pourra pas vous libérer l’esprit. Il faut beaucoup de force et de courage pour vaincre la maladie toute seule avec l’amour de ses proches.
Vous êtes un homme dans un maladie de femmes, cela doit être encore plus difficile de trouver sa place, peu importe hommes où femmes nous devons défendre notre égo. ici on peut se confier car il ni aprioris ni jugement.
Bonsoir, que ce tamoxifène est différent chez chacune d’entre nous … moi j’avais comme traitement antihormono le tamox et le zoladex. Après 2 ans et demi de cet implant très mal supporté (castration chimique oui mais avec effets 2aires car on « joue » avec les hormones qui déjà sont des « instables ») je me décide pour l’ovariectomie bilatérale. Ce fut fait, et donc je continue le tamox, toujours avec ces effets incomfortables (chez moi notamment des hépatolyses répétées avec arrivées toujours jaunes aux urgences, répétées du coup, à mon compte une hépatectomie droite auparavant – le nolvadex peut être hépatotoxique ou donner du gras au foie). Puis vint le moment de l’arrêt après 6 ans … ouille tout à coup ce cachet « bouclier » même si chiant, il faut ne plus le prendre : mais alors mon bouclier (après 6 ans il l’était devenu finalement) ? Bon je me décide, et hop. Quelques semaines se passent, avec toujours les molécules dans le corps (le tamox ne disparaît pas du jour au lendemain comme le cachet). Et puis vicieusement je sens mon squelette, je sens incomfortablement et je commence à avoir mal à mon squelette, aux articulations, aux ligaments avec des épisodes de « paralysies » et douleurs xl … Après quelques mois de mise au point du diagnostic dans l’hôpital universitaire : arthropathie enthésique ou psoriasique. Et une éminente oncologue qui fait de la recherche ainsi que la rhumatologue spécialiste me disent (sans concertation) toutes les 2 qu’elles rencontrent de + en + de femmes qui ont des soucis d’arthropathies diverses et PR après l’arrêt du tamoxifène (il y a apparemment des recherches en cours pour établir des liens éventuels entre le cancer, son traitements notamment par le tamox et l’apparition de maladies auto immunes du genre de ces rhumatismes…). A suivre …
Merci Marie Jo pour ce témoignage qui renforce mon opinion à propos des injections. Grâce à internet on connait les effets secondaires mais on ne connait pas les pathologies survenues après la fin de l’hormonothérapie. Comme on dit « trop d’informations tuent l’information » mais c’est rassurant de se dire que ce n’est pas dans notre tête. J’irais jusqu’au bout pour mettre toutes les chances de mon côté, la vie est trop belle pour être vécue… même avec des séquelles.
Merci Catherine de nous lire, de nous donner l’occasion de nous exprimer ici et de nous encourager. Tous ces témoignages sont intéressants à lire et enrichissants.
Bonjour à toutes !
Voici mon parcours en résumé : un CCI de stade 3 détecté par écho en mai 2012 à 41 ans (mammo parfaite !!) + ganglions atteints, un autre CCI de stade 2 détecté seulement par IRM dans l’autre sein en juillet, chimio (4 FEC + 4 taxotère) de juillet à novembre, 2 tumorectomies + curage axillaire + ganglion sentinelle en janvier, radiothérapie débutée en février jusqu’en avril … et hormonothérapie dans la foulée …
Vos divers commentaires me confortent dans mes doutes quant à accepter sans sourcillier ce traitement (tamoxifène) pour non pas 5 mais … 10 ans !!
Eh oui, mon oncologue s’appuie sur les résultats d’une récente étude américaine pour me prescrire ce traitement sur une + longue période … en ne prévoyant un contrôle mammo+écho (n’ayant pourtant pas permis de détecter ma seconde tumeur) annuel seulement … par contre, les effets secondaires m’ont bien été décrits, j’ai même eu une fiche d’information à ce sujet !!
Il me semble que l’on arrive à supporter grand nombre d’effets secondaires quand on sait que cera pour une (relativement) courte durée – dans mon cas il subsiste surtout bouffées de chaleur, douleurs articulaires assez invalidantes et grande fatigue – mais en prendre pour 10 ans c’est totalement différent !!
Je pense demander un sursis, histoire de souffler un peu après cette année « marathon » – avant de commencer le tamoxifène, puis de voir comment mon corps va réagir à ce nouvel ouragan … en me laissant la possibilité de l’arrêter si c’est trop pénible.
Je souhaitais simplement apporter mon témoignage, et savoir si certaines d’entre vous s’étaient déjà vues « proposer » (plutôt devrais-je dire imposer) 10 ans d’hormonothérapie !!
et aussi pour connaître la fréquence de vos examens de surveillance …
Bon courage à toutes.
Les phytoestrogènes sont totalement contre-indiqués en cas de cancer du sein : ce sont des quasi-oestrogène et dans le cas d’on cancer hormonodépendant ce sont les oestrogènes qui sont dangereux pour nous.
Relisez-vous, vous écrivez : »la patiente ayant ses limites » labsus ? la patiente a effectivement des limites au supportable.
Personne n’est coupable dans cette histoire : faisons chacune et chacun au mieux de ce que nous pouvons..
Votre « patience » et votre amour sont en question.
Bon courage à vous deux et bonne chance.
Pourquoi ne pas essayer le yoga ou la gymnastique holistique : moi ça m’a permis de minimiser et donc de supporter les douleurs atriculaires : mains;
, pieds et autres.
Bon courage
Un lapsus qui m’a fait sourire Rina ….
A très vite
Catherine
pas si simple Rina : a lire sur le sujet soja et cancer http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-cuisine/alimentation-et-pr-vention/soja-et-cancer-l-association-double-tranchant…
Dans tous les cas, ne RIEN prendre sans en avoir parlé au préalable à son oncologue !
Très bonne journée
Catherine
Bonjour,
Effectivement, il semblerait qu’une nouvelle étude préconise dix ans pour l’hormonothérapie… Votre oncologue est à la pointe !
Vous avez parfaitement raison, prenez la et avisez …
pour les examens de contrôle, pas plus d’une mammo par an : les rayons ne sont aps anodins. En revanche tous les trois mois marqueurs (pendant un certain temps mais quelques oncologues les disent trop anxiogènes et pas assez significatifs donc ne les prescrivent pas )
ne vous inquiétez pas, vous êtes bien suivie
A très vite
catherine
Merci beaucoup pascale :)))
😦 pas cool Maie-Jo … tiens nous au courant …
Bisous
Bonjour, tu peux nous en dire + Catherine sur cette étude « 10 ans » ? Y a t il un facteur particulier qui déterminerait 10 ans plutôt que 5 ? (moi on m’avait dit 7 puis 5 en cours de route, et là je lis 10 … ça fait un peu « petit chimiste » !). Merci d’avance. Marie Jo
Bonjour marie-Jo,
c’est une étude toute récente parue en décembre 2012, l’étude Atlas. Pour plus d’info : http://www.apmnews.com/story.php?numero=232308
Gros bisous
Catherine
J’ai recommencé le tamoxifen depuis 2 mois et les effets secondaires sont supportables.J’ai d’abord pris arimidex pour quelques mois mais je ne vivais plus:douleurs musculaires,fatigue extrême, dépression.Je ne suis as partante pour prolonger le traitement jusqu’à 10 ans..
je vous comprends Lucie,
Moi je en suis pas prête à rempiler non plus !
A très vite
catherine
Bonjour à toutes
Quelques mots après avoir lu les votres
Je suis en plein ouragan comme vous
Opérée il y a tout juste un mois, avec mamos échos marqueurs parfaits….d’un double cancer. Amputation (je vois ça comme ça ) des deux seins.
Pas de chimio car grade 1
Pas de rayons car il y a 15 ans j’en ai déjà eu d’un coté et ganglions de l’autre coté bien « libres » et de toutes façons, plus de sein
Donc hormonothérapie car les deux cancers sont hormonaux dépendants. Depuis deux jours je prends de l’Anastrozole pour cinq ans minimum..sans doute plus m’a dit ma gynéco ce qui rejoint ce que je viens de lire.
Lire tous les effets secondaires fait effectivement peur
Pour le moment, je ne me pose pas la question, ça fait 4 cancers en 15 ans
J’avais 42 ans pour le premier
Je vais devoir prendre un traitement pour l’ostéoporose car l’examen de densité osseuse bien évidemment a détecté que j’avais déjà de l’ostéoporose aux lombaires, (moins au bassin)
J’ai lu que ce médicament donnait un peu moins d’effets secondaires que les autres..Quelqu’un a t il du recul par rapport à ce traitement?
Merci et courage à toutes
Méline
Bonjour,
Je suis âgée de 50 ans et J’ai subi une mastectomie en 2008 (cancer du sein hormono-dépendant avec ablation de la chaine ganglionnaire) suivie de chimiothérapie et depuis, je suis sous Tamoxifène. Les effets secondaires n’étaient pas trop importants au début du traitement mais se sont amplifiés : prise de poids importante, fortes douleurs articulaires essentiellement dans les pieds et les mains, si bien que depuis quelques temps, j’ai beaucoup de mal à marcher.
Je vais aller jusqu’au bout de mon traitement puisqu’il devrait se terminer en octobre mais j’aimerais savoir si les douleurs diminuent à l’arrêt du traitement.
Merci d’avance de vos réponses et bravo à vous Catherine pour ce blog magnifique.
Véro
Bonjour véro
je ne peux parler que de ce qui me concerne, et effectivement les désagréments ont totalement disparu quelques semaines après l’arrêt du traitement. j’ai repris une vie normale sans séquelles …
je vous embrasse et merci à vous pour les compliments, je rougis 🙂
Catherine
Bonjour Véronique, Catherine et à toutes lectrices ainsi que lecteurs.
D’après ce que je lis et ce que j’ai pu constater car je suis des vôtres, les effets secondaires sont vraiment ressentis au-delà de 2 ans car avant on n’y prête pas attention où alors on met cela sur le compte d’autre chose.
En y réfléchissant de plus prêt à travers ces témoignages c’est à ce moment là que la décision d’arrêter le Tamoxifène nous traverse l’esprit car c’est lui le coupable. Lui seul n’est pas en cause.
Par contre, oui une mastectomie est une amputation comme m’a dit un jour mon endocrinologue « c’est un organe extérieur qu’on nous enlève ».
Je constate à travers tous ces témoignages qu’il y a beaucoup de cancer hormonodépendant et beaucoup de personnes du même âge, notre génération aurait-elle été victime de radiations ou sommes-nous toutes de la même famille ? Nos chercheurs se sont-ils penchés sur la question, ce n’est pourtant pas dans les années 60 que les produits chimiques et la mal bouffe concurrençaient la cuisine traditionnelle avec les bons fruits et légumes de saison de nos potagers…
A moins que le nuage Tchernobyl qui devait s’arrêter à la frontière française….😂
Les effets secondaires ne sont ils pas proches de ceux des pilules anti bébés ? Et pourtant nous ne les avons pas toutes.
Alors positions, et nous ne développerons pas ces effets secondaires 😉
Nadine
j’ai reçu chimio, rayon puis herceptine 10 cure sous tamoxifène 3 ans et aromasine 2 ans et débus mars j’ai pu arrêter mon traitement il me restait 2 mois mais mon oncologue m’a dit que je pouvais arrêter car je me plaignais
tous ces effets indésirable je les ais eu, douleures articulaires, bouffée de chaleur un mal être constant lorsque je n’en pouvais plus j’ai arrêter le traitement pendant une semaine les douleures diminuées mais ne s’arrêtaient pas j’ai pris des anti inflamatoires et un topalgique tous les soirs depuis plus de deux ans car avec l’aromasine les douleures sont pires encore qu’avec le tamoxifène; j’ai toujours été très active et courageuse et il y a 4 ans j’ai du commencer à travailler ( j’ai perdu mon mari suite d’un cancer lorsque je finissais l’herceptine) et là en ayant arrêter mon traitement après presque deux mois les douleures sont toujours présentes et des fois je me demande si j’ai bien fait de lutter autant
Bonjour Pascale
Ton analyse n’est pas mauvaise. Effectivement les premiers temps nous attribuons sans doute les effets délétères aux traitements lourds subis.Cinq ans c’est quand même long pour penser que les effets adverses de la chimie perdurent !!!
Pour les effets « tchernobyl » ou autre, il est certain qu’il faudrait s’y pencher plus avant. La prévention est le laisser pour compte de la recherche :(.
A très vite j’espère
Catherine
Pas si simple Zetrab ! Les pilules anti bébé comme vous les appelées comportent des effets secondaires bien moindres voire pas d’effets !
Quant au mental, à mon avis, il ne fait pas tout : quand les problèmes sont là, ils sont bien là, difficile des les oublier ! Le positivisme à tout prix risque de culpabiliser celles qui n’ont pas votre chance et votre moral !
Bonjour
oui vous avez bien fait, car vous êtes là avec nous ! L’après cancer est un moment difficile parfois même pire que pendant les traitements, moments pendant lesquels toute notre énergie est concentrée à nous battre. Prenez soin de vous, essayez de faire des choses qui vous font plaisir, écoutez vous et ne laissez pas les douleurs s’installer, il existe des médecins spécialistes, les algologues dans la plupart des centres anti-cancéreux, ils peuvent vous soulager.
A bientôt
Catherine
Merci Catherine pour votre article. Mon épouse de 37 est bientôt à la fin de ses 6 séances de chimio, après il y a un mois de repos, un mois de radio et 5 ans d’hormonothérapie. Par manque d’informations je pensais aussi l’hormonothérapie beaucoup plus légère que le reste et au moins avec vous je suis prévenu. Ca me permettra de mieux comprendre les problèmes à venir et être à l’écoute. Courage à toutes celles et ceux dans la même galère…
coucou Catherine, bon je recommence mon mail, un moment que je n’ai pas postée, mais je vous lis bien régulièrement et tous vos articles sont intéressants. Depuis 9 mois mon pote Arimidex est là avec ses douleurs articulaires, ses aléas de secheresse générale et surtout ses bouffées de chaleur à ne pas savoir où se mettre. Mai je ne m’écoute pas, je fais du sports et le boulot à fond, j’ai repris la course malgré les douleurs pour la course d’octobre Rose. Un but, un projet malgré tout ….
Mon chrirurgien m’a donné un nouveau traitement à base de pollen qui vient de Suede et qui paraît -il est assez efficace (expérience dans les pays nordiques), oui mais là -bas ils ont moins chauds que chez nous …. waarfffff;; il faut attendre 1 mois ou 2 pour le résultat. Bon sinon il veut aussi me changer arimidex car j’ai des mastoses qui continuent à m’empoisonner la vie. D’après lui, Ari ne ferait pas son travail d’anti-oestrogènes donc il me propose Tamoxifène. Ce n’est pas que j’ai envie de changer mais mes mastoses sont très très douloureuses. Oon verra cela au mois de juillet. Je discute très bien avec lui et je lui ai demandé si je pouvais arrêter car je n’ai pas envie de prendre des tonnes de médoc, malgré le fait que j’ai de la chance de ne pas avoir trop d’effets secondaires. Et bien non il me déconseille fortement trop de risques sur la récidive, petites tumeurs certes, mais beaucoup d’autres en in situ en pré-cancer d’après lui. Et puis avec mon pacemaker, mon sein ne fut pas irradié sur toute sa surface alors il faut mettre toutes les chances de mon côté. Donc me voilà encore pour 4 ans avec peut-être Ari ou Tamo.
Ma chance, mes grands gaillards, mon mari, mes Ami(e)s, mon boulot, mes loisirs, et surtout mon bénévolat associatif, ne jamais arrêter, avoir une auto satisfaction de ce que l’on fait, se sentir utile c’est un vrai coup de pieds aux fesses pour moi, et puis avancer toujours pour les autres, être là, et puis ben… pour moi aussi !
Je souhaite bon courage à toutes et vous embrasse, et continuez, restez comme cela !
affectueusement.
Sidonie
Bonjour,
je reviens sur ce site après une longue absence et je lis le texte de Marie jo qui dit que « le nolvadex peut être hépatotoxique ou donner du gras au foie ». Pouvez vous m’en dire plus ?
Depuis 1 an j’ai les marqueurs du foie qui sont bien au delà des maxi et à chaque fois que je fait une écho on me dit que j’ai une tache sur le foie. Après scanner puis IRM il s’agirait de « gras ». On m’a dit que cela venait de la chimio, mais pendant la chimio et même pendant l’herceptin les marqueurs (gamma GT et transaminases) étaient normaux. Je suis sous tamoxifène depuis un peu moins de 3 ans. Est ce que cela peut être la cause ? Et si oui quelles sont les conséquences ?
bonjour catherine,
j’ai pris du femara pendant 6 mois après mon opération, il y a de cela 2 ans(bientôt), trop d’effet secondaire, l’impression d’être une nouvelle fois dépossédée de ma vie, donc arrêt, après discutions avec ma cancérologue, prise d’aromasine, nouvelle molécule mais effets secondaires toujours!!!
douleurs , troubles de la vision, problèmes de foie, (yeux oranges, difficulté de digestion…) jambes et chevilles qui gonflent, je ne parle pas de la libido::::0 ! mais pas grave le cancer m’a apporté le divorce en prime ;), enfin beaucoup de chose dont les médecins ne veulent pas entendre parler, a cote de cela je travaille j’ai un travail dur mais je dois travaillé si je veux survivre, alors ma décision est prise, j ‘arrête l’aromasine…trop c’est trop, le médecin va râler , tant pis , le jour ou je pourrais avoir un médicament sans effet secondaire, je le reprends, courage à toutes
( la decision est dure à prendre…)
Merci Sidonie, je vous embrasse !
Bonjour,
Malheureusement aucune réponse à votre question et je ne peux pas vous aider … Avez – vous interrogé votre cancérologue ou votre généraliste à ce sujet ?
Je prends du tamoxifen depuis 1 an.Je me sens mal en point mais je continue:trop peur d’une récidive.C’est mon 2e cancer.Ce que je fais pour m’aider à continuer, c’est que je fais des poses: après 3 mois,j’arrête 1 mois. .Ainsi, ça demeure tolérable.Mon médecin est au courant mais ne se prononce pas sur ma méthode. Courage à toutes.
Bonjour à toutes,
Les pauses ou fenêtre thérapeutiques ne sont pas sans poser questions, mon oncologue pensait que ça peut être dangereux.
Pour ma part je viens de terminer les 5 ans tam-tam(tamoxifène) et zin-zin (aromasine), ouf ! Il y a une vie après, en 2 mois : fini les douleurs, la fatigue, les coups de barre; la libido pointe sont nez, 2 kg en moins.
Courage et affection à toutes.
Rina
Bonjour à toutes
Sous tamoxifène depuis novembre 2011..
Nous choisissons ou non de « cohabiter » durant de longues années avec Tamoxifène ou Aromasine.. Il m’arrive encore de peser le pour et le contre….
Mais suivie par un acupuncteur ( Rose magasine n°1) dès l’annonce de mon cancer j’ai grâce là lui certains effets « atténués » de notre compagnon d’infortune.
Nous gérons à chaque visite les « désagréments » les plus importants….et qu’il est agréable de se sentir « écoutée ».et « comprise »…. et cela me donne la volonté de continuer….même si tout n’est pas rose…
Courage à vous toutes !
Je vous embrasse
.
Bonsoir, C’est Marie Jo. Je pense que c’est plus imputable au tamox … une amie médecin a elle même eu un cancer stade 2 avec 5 ans de tamox et une stéatose hépatique à la clef avec aussi ses marqueurs du foie plus élevés. Rien de très très grave à 1ère vue, on lui recommande une hygiène de vie plutôt stricte (ni … gras ni alcool). Je pense que dans la littérature médicale sérieuse vous pourrez trouver des renseignements là dessus, ou encore vous adresser à un médecin à l’écoute et bien informé !! Dans la notice : » des modifications des enzymes hépatiques et, dans de rares cas, des anomalies hépatiques de type stéatose, cholestase et hépatite » . Comme j’ai subi une hépatectomie, mon foie étant + fragile, je faisais des hépatolyses qd j’étais sous Nolvadex (sortes de mini hépatites) à plusieurs reprises, mais à chaque fois ça rentrait dans l’ordre. Le foie gras c’est encore une autre rareté, mais possible. Bonne continuation à vous.
Bonjour Lucie,
une méthode comme une autre. j’ai une amie qui prend sa petite pilule un jour sur deux et ce avec l’accord de son médecin ….
Bonne journée et merci de votre commentaire
Catherine
Bonjour rina
les avis divergent en ce qui concerne les fenêtres thérapeutiques. Chacun fait comme il peut je crois ….
Et oui vous avez raison, tout revient après l’hormonothérapie, un beau message d’espoir 🙂
Amitiés
catherine
merci de ces précisions Marie-Jo !!!
merci à toutes. Ce site est un aide précieuse.
Personnellement , en accord avec mon généraliste qui transmet à mon oncologue ma décision , j’ai décidé de faire tous les mois une fenêtre thérapeutique de 1 semaine pour le Femara , pour souffler un peu ,rebondir , profiter de vivre , je ne veux plus avoir à subir ce traitement de façon contrainte et forcée, advienne ce que pourra…
Merci de vos commentaires et vive Rose mag 🙂
bonjour , Catherine et toutes,
en juin 2012 , merci AGIDECA , découverte du cancer du sein ; intervention, 35 séances de radio,..tout s’ est bien passé ; en octobre : Arimidex : 2 mois sans soucis …puis la fatigue est arrivée , les douleurs articulaires , les crampes , les bouffées de chaleur etc…après des mois difficles ( je suis aussi soignée pour la maladie de Parkinson ), je viens de décider d’ arrêter l’ ari ; ma généraliste et mon oncologue ont été compréhensives ,et ont respecté ma décision, car j’ ai expliqué que ma durée de « validité » était indéterminée , et que je souhaitais vivre sereinement les 5 années à venir , si possible ( par écrit ).
j’ ai deux séances de rééducation pour la mémoire et pour l’ équilibre par semaine , plus beaucoup à faire à la maison tous les jours pour ça ;
et d’ autres médicaments , pas anodins non plus .
j’ avais déjà du ré-apprendre la marche , l’ écriture …etc .,en 2011.
j’ ai beaucoup apprécié votre site , ça m’ a encouragée dans cette démarche , et je vous en remercie .
Courage à toutes , c’ est un dur combat .(j’ ai 66 ans , un mari et des enfants compréhensifs )
A bientôt ,je vous tiendrai au courant des amélorations commencées si elles se poursuivent.
Yvonne (Gironde )
merci beaucoup Yvonne,
On attend de vos nouvelles
Catherine
J’ai 32 ans et je ne prends plus aucun traitement depuis 6 mois. J’ai arrêté le tamo au bout de 18 mois… Fatigue, douleurs, perte de cheveux, sécheresse vaginale et libido au point mort (inconcevable à mon âge)… Mon oncologue m’a proposé une castration chimique à la place sous enantone… Et là dépression physiologique avec idées noires et envies suicidaires… J’ai tout arrêter, je veux plus rien prendre. Ayant fait le choix de la prophylaxie à la suite de la maladie (je suis BRCA2), je sais que le risque est moins grands et que mes ovaires ne sont plus protégés… Mais tant pis je veux vivre, vivre et ne plus survivre comma ça a été le cas pendant les traitements…. Je ferais enlever mes ovaires dans quelques temps, mais à 32 ans je ne pouvais pas vivre avec ces effets secondaires.
Ophélie, je compatis à votre souffrance physique et psychologique et je comprends votre décision ,les médecins ne semblent pas comprendre ce que les femmes subissent pour de longues années , et à quel prix …. je suis bcp plus agée que vous ,, j’en suis à 7 mois d’anti-aromatases , je vais essayer de le poursuivre pdt 2 ans et je pense que j’arrêterai , car ma qualité de vie s’en ressent au quotidien etc’est insupportable !
je ne suis pas certaine de la CERTITUDE des réponses des oncologues sur le sujet des fenêtres thérapeutiques , certains l’autorisent , d’autres non …. se couvrent pour dégager leurs responsabilités ….dans un sens ça se comprend ….
Je vous comprends Ophélie ! Prenez-soin de vous
Catherine
J’adhère totalement à votre point de vue , je traverse une période de doute sur l’intérêt de cette hormonothérapie et la subir est QUE TOUT , ils n’ont que faire de nos souffrances et de ce que nous vivons au quotidien…pour nous culpabiliser , ça ils savent faire , et ne sont d’aucune aide….
Est pire que tout **
Merci à toutes pour vos expériences et vos ressentis. Merci Catherine.
Sous Tamoxifène depuis 16 mois, j’ai de plus en plus de mal à supporter ces journées ou la fatigue ruine tous mes projets et arrive à me des-sociabilisé, m’enfermer totalement. Je ne suis bonne à rien et les douleurs pieds et mains sont si dure à vivre. Je continu a prendre du poid… beurk
Pour moi, ce sont des crises aigus qui arrivent par surprises et peuvent rester 2 jours ou 10. Dans ces moments là, je ne ressemble qu’à l’ombre de la femme active que j’étais… avant…
Vivre!!! A quel prix.
Mais bon, je suis en vie. J’ai vue naître ma première petite fille. J’ai un compagnon compréhensible et aimant et zut à ceux de nos proches qui ne comprennent pas toujours mon état.
Que de joie cependant.
Donc je m’accroche au traitement en espérant retrouver un peu plus de « pêche » dans un peu moins de 3 ans. (je ne me vois pas continuer 5 ans de plus……).
Je viens de découvrir ce blog et franchement que c’est bon de ne pas se sentir seule.
Merci pour votre optimisme. Merci.
bonjour à toutes,
je viens de tomber par hasard sur ce blog, je m’aperçois que je ne suis pas seule devant la problématique d’arrêter ou de continuer mon traitement .
J’ai 50 ans, après un cancer du sein en 2009 (chimio, radio) on m’a prescrit d’abord Tamoxifène, j’ai surtout été gênée par les bouffées de chaleur, insupportables la nuit et très gênantes le jour au bureau par exemple, quand en pleine discussion ou réunion le rouge monte au visage, et que les effets des bouffées de chaleur deviennent visibles par votre entourage.. Dés le début, mon oncologue m’avait conseillé de prendre des Omega 3 à base d’huile de poissons et je pense que c’est la raison pour laquelle je n’ai pas eu de douleurs articulaires.
Au bout de deux ans et demi, j’ai commencé à avoir des troubles de la mémoire très gênants au travail et dans ma vie quotidienne. je me suis alors posé la question d’arrêter de prendre le Tamoxifène. Dissuadée par mon médecin j’ai alors diminué les prises de moitié (1/2 comprimé au lieu d’un) mais sans grand changement.
Je suis alors revenue à la charge et J’ai dû supplier quasiment mon médecin pour qu’il change mon traitement, le menaçant de tout arrêter. Je prends depuis six mois Femara et je n’ai quasiment plus de bouffées de chaleur, je continue également les Oméga qui m’aident à garder mes articulations en bon état, une humeur à peu près constante et une belle peau 😉
Sur les conseils de mon homéopathe je suspends également une semaine par mois le traitement. Cette combinaison m’a permis de ne pas tout arrêter et de vivre à peu près comme avant la maladie (la libido en moins hélas). Voilà mon témoignage qui donnera peut-être des idées à d’autres personnes touchées par ce problème;
Bonjour marie,
Bienvenue sur ce blog :)!
le traitement est long et difficile pour la plupart d’entre nous, c’est pourquoi certaines jettent l’éponge ! Non vous n’êtes pas seule, loin de là !!!
je vous embrasse
catherine
merci pour ces pistes Patricia !
A bientôt j’espère
catherine
Bonjour à toutes
J’ai vu mon oncologue hier et le Tamoxifène a été au centre de notre discussion..
Mon oncologue n’est pas pour un arrêt total.. mais elle est parfaitement réceptive aux problèmes liés à la prise de ce médicament.. et les reconnaît..
Elle a émis la possibilité que je le prenne 5 jours /7. mais celà va-t-il changer quelque chose.. ? Je ne sais pas..mais elle ne souhaite pas que je l’arrête définitivement. ou trop longtemps..
Comme je l’ai déjà écrit je suis aidée par un acupuncteur mais cela ne régle pas tout.
Je ne supporte plus entre autre chose mon « changement brutal d’humeur » ni ces « capitons graisseux » qui s’installent et celà malgré une alimentation « stricte »..
Difficile de faire le « bon choix »..
Bon courage à toutes
Bonsoir Catherine et bonsoir à vous toutes,
j’espère ne pas passer pour un intrus en intervenant en tant qu’homme.
Mon épouse de 37 ans vient de commencer le 1er juillet le traitement par tamoxifène. Pour l’instant, elle se sent revivre après la chimio, les contre-effets se déclarent en général combien de temps après le début du traitement pour vous?
Le contre-effet « moral » est celui que je craint le plus (elle a du caractère ma femme), pour la libido perdue, c’est pour moi une manière de partager la situation à titre personnel même si le désir reste entier (dur pour les 2).
Petite piste concernant les contre-effets, j’ai lu un article qui parlait des médicaments génériques qui sont parait-il très utilisés en cancérologie. La partie active est la même que les médicaments classiques mais ce sont les adjuvants qui sont différents et responsables des effets, n’ayant pas profité des études des médicaments classiques. A titre personnel, je comprends l’utilisation de générique pour des cas classiques mais beaucoup moins pour une hormonothérapie où les effets durent longtemps et les enjeux importants… Avez-vous aussi eu des échos à ce niveau? Je creuse de ce côté, quite à trouver si besoin un tamoxifène moins problématique et à le financer nous même pour mieux vivre!
Bises et courage.
Bonsoir Thierry
Juste mon témoignage.. Après plus de 4 mois d’anastrazole (générique) ,je supporte assez bien ce traitement. Les douleurs articulaires du début sont en diminution et si ça reste comme ça, je signe pour les 5 ans, voir les 8
C’était juste pour dire que l’on peut supporter le traitement, 70 % des femmes m’a dit ma gynéco
Votre épouse peut très bien faire partie, elle aussi, des 70%.
Sinon, les douleurs étaient apparues au bout de 3 semaines
Bon courage à tous
J’ai commencé l’hormonothérapie il y a 3 semaines ( Arimidex) L’oncologue qui me l’a prescrit a bien précisé sur l’ordonnance de ne pas remplacer par un générique. Il doit bien y avoir une raison….Peut-être pourriez-vous demander au médecin de rajouter cette mention sur la prochaine ordonnance ? Pour l’instant je n’ai pas d’effets secondaires à part de légers maux de tête qui disparaissent avec du Paracétamol. Je participe à une étude qui compare le profil génétique du patient et l’apparition d’effets secondaires. Cela permettra à l’avenir de donner le « bon » médicament d’office et de ne plus tâtonner. Bon courage.
Moi aussi, j’aurais souhaité ne pas prendre de générique. Mais c’est directement l’oncologue qui l’a prescrit donc impossible de dire à la pharmacie, » je souhaite le princeps et je règle la facture » (la sécu rembourse intégralement de toutes façons )
Mais après avoir discuté avec mon pharmacien j’ai appris à mon grand désarroi, que toute la chimie de toutes façons, et de tous les médicaments, qu’ils soient princeps ou génériques, étaient fabriqués en Chine..Il m’a appris aussi qu’en fait, avec le générique, il devait y avoir moins d’effets secondaires dus aux adjuvants et autres, car justement les laboratoires tirent profit des problèmes engendrés par les princeps..
Moi qui ait toujours refusé les génériques jusqu’alors, je suis ressortie de la pharmacie quelque peu perturbée par ces dires qui mettaient mes idées bien arrêtées en équilibre instable!
Pour en revenir au traitement lui même, hormis une fatigue dés le réveil, qui passe au bout de deux heures environ, c’est tout à fait supportable, que ce soit douleurs, parasthésies et la libido.
Bon courage à bonne et bonnes vacances
En réfléchissant bien , le constat : les effets secondaires sont variables d’une femme à l’autre , d’un médicament à l’autre générique ou pas , nombreux effets sont communs à toutes les femmes , ça c’est certain .Les oncologues ne savent pas eux mêmes de quoi il en ressort ,ils sont impuissants à nous soulager , si ce n’est assez souvent de rajouter d’autres médicaments ! , je dis non , ça suffit !!! Pour eux , nous devons le prendre à tout prix , pour notre survie…(cf les directives des sociétés savantes). Même pour les fenêtres thérapeutiques , ils n’ont pas les mêmes avis… Nombreuses sont les divergences sur le sujet …
Finalement les patientes sont livrées à elles -mêmes avec leur souffrance , leurs doutes , leur culpabilité je stoppe ou pas???
Je suis sous anti- aromatase (Fémara) , l’oncologue a prescrit le princeps , mais m’a avertie que j’aurai le générique , , vu le prix du princeps ,que je dois avancer , plus de 111 euros la boite de 30 cp , je prends le générique + de 68 euros et personne ne trouve à redire sur l’enrichissement des labos!!
Les effets SECONDAIRES les plus perturbants pour ce qui me concerne sont les douleurs articulaires et musculaires, handicap pour la mobilité.
Les Omega 3 sous quelle forme pour les douleurs articulaires Patricia? Merci
Medocaine , pouvez vous svp nous en dire plus sur cette étude qui compare le profil génétique du patient et l’apparition d’effets secondaires?
L’étude dont je parle m’a été proposée par l’oncologue. Elle consiste en un questionnaire médical de départ et une prise de sang, puis des prises de sang régulières ( tous les 6 mois et pendant 3 ans), parfois s’ajoutent d’autres examens tels qu’une densidométrie osseuse ou un bilan lipidique. Le promoteur de l’étude est l’Institut Claudius Regaud.
Merci Medocaine pour ce complément d’information concernant cette étude , j’en parlerai à mon oncologue , cet institut est à Toulouse je pense?
Bonjour,
Le problème générique vs princeps est un sujet que je ne connais pas bien. je sais que dans beaucoup de cas par mesure de précautions je demande effectivement au médecin d’ajouter la mention non substituable sur l’ordonnance. Le tamo est génériqué depuis longtemps et je pense que s’il y avait un problème on le saurait. Mais rien ne vous empêche de poser la question à votre médecin….
A thierry, je suis au contraire ravie d’avoir les commentaires d’hommes concernés sur ce blog. Ne vous excusez pas au contraire !!!
A bientôt
Catherine
Bonjour
J’ai été opérée il y a 1 an 1/2 d’un cancer du sein stade 1 suivi de séances de radiothérapie Je devais suivre un traitement d’hormonothérapie Aromasine pendant 5 an et j’ai parlé avec mon oncologue des effets secondaires trés invalidants du traitement
Etant commerçante, hyperactive devant gérer des déplacements à l’étranger et des responsabilités au jour le jour j’ai demandé à mon médectin d’arrêter le traitement
Vu mon profil et les derniers résultats satisfaisants de mes échographies et mammographies il a accepté l’arrêt du traitement avec une obligation de faire des examens tous les ans Ce que je m’engage à faire Je me suis mise au Rei Ki qui me donne des résultats épatants sur mon équilibre et mon énergie Je suis presque sûre que l’on peut gérer son corps avec son esprit Je suis aujourd’hui en pliene forme et je peux enfin reprendre mes activités qui pour moi sont essentielles à mon équilibre
Je suis persuadée que nous sommes tous des cas uniques et que nous devons faire des choix en notre ame et conscience
Je vous souhaite à toutes bon courage
Bonsoir,
j’ai fait aussi du reiki pendant ma chimio et ça m’a fait beaucoup de bien.
Plein de belles choses à venir pour vous
Catherine
Bonjour Catherine, bonjour à toutes,
C’est l’été des bonnes nouvelles pour moi, j’ai l’autorisation de mon oncologue pour arrêter ce fameux petit comprimé qui fait parler de lui : le Tamoxifene. Je suis contente, non sans une certaine appréhension, car je vais pouvoir fermer le chapitre hormonothérapie. J’ai un peu peur de me retrouver sans garde-fou contre le cancer mais d’un autre côté je suis contente car j’ai l’espoir de retrouver ma vie de femme… Vais-je perdre ces kilos de l’aventure ? L’avenir me le dira. Je n’ai plus d’injections Zoladex depuis avril de cette année, j’ai déjà pris un avant goût de l’apres-hormonothérapie…
A toutes ne perdez pas espoir. Comme dit le proverbe : Tout vient à qui sait attendre. Ces cinq ans ont été difficiles, je vais en garder uniquement le fait que j’ai réussi à écouter et à suivre mon corps. C’est lui qui m’a dit un moment donné : « stop je suis fatigué, je n’arrive plus à suivre ».
À bientôt
Je vois que toute (enfin une grande partie) se pose chaque jour la même question, j’arrête ou pas ! moi c’est Aromasine depuis 2 ans, j’en peux plus ! j’ai fait un premier cancer en 2005 (non hormonale de stade 3) j’avais 44 ans, avec traitements lourds : curage, opération, chimio et radiothérapie. Après ce passage plus que difficile et de galère, je commençais à revivre quand en 2010 on m’annonce un cancer dans l’autre sein (donc opération de nouveau, curage etc..) et là « cancer hormonale » ! on m’annonça le stade 2 et que j’aurais PAS de chimio juste de la Radiothérapie suivi de 5 ans d’Aromasine étant ménopausée ! je vous avoue que j’ai embrassé le chirurgien (lol) qui a bien rigolé, oui ça peut paraitre stupide car j’avais un 2ème cancer ça c’était un fait mais pas de Chimio ! donc j’étais presque heureuse.
Ma satisfaction ne fût pas de longue durée, après la RT (6 semaines) je commence ce fichu (oui le mot est poli) cachet d’aromasine, dès 3 semaines l’enfer commençait, j’ai été 3 mois sans pouvoir descendre à part sur la pointe des pieds les escaliers de chez moi + des bouffées de chaleur intenses,, lumbago sur lumbago ++++ j’en passe ! je me suis dit si c’est pour vivre ça : j’arrête ! et au bout des 3 mois cela c’est estompé, mais sans cesser complètement (dommage). Depuis j’ai pris 30 ans dans les dents, j’ai pleins de choses que j’avais avant qui ont été décuplées (je ne ferais pas la liste ça serait trop long) l’oncologue m’a dit : c’est normal en fait c’est une ménopause x par 3 ! enchantée de le savoir mais je fais comment ? tous les jours je me pose la question, je passe par des moments de grande déprime en quelques secondes, et l’inverse idem, je souffre tous les jours malgré des cachets quotidien de dafalgan codéïné car sinon le soir c’est insupportable ces douleurs et lourdeurs extrêmes dans les jambes, le cholestérol est monté en flèche, je suis fatiguée comme jamais, tout me demande des efforts pour faire un truc même plaisant, enfin la totale ! on me dit que c’est un peu normal car depuis 8 ans je subis des choses pénibles et à force de traitements ect… j’ai 52 ans et j’ai plus de ressort du tout, je me reconnais plus du tout, j’ai pas pris aujourd’hui mon cachet car là j’en ai marre, je ne sais pas encore si je l’arrête totalement ou pas, je verrais ! ce que je voulais dire c’est que oui nous sommes toutes différentes face à ses effets, mais c’est vraiment très dur à supporter d’être tous les jours mal. Je voulais juste apporter mon témoignage
bonne soirée à tous
bonjour ,
je viens de vous lire en retard, mais bon , la medecine est ce qu’elle est , la recherche est toujours en pleine evolution !!
quand je vous entends refuser un traitement ‘payé’ je me dis que les femmes des pays des Suds qui n’ont pas les moyens de se soigner ou se soignent dans des conditions pénibles seraient contentes de le recevoir!!!
le traitement , est ce qu’il est !!! avec le medecin traitement , on essaye de comprendre ce qui se passe !! mais c’est en le vivant qu’en sait ce qu’est un cancer !! exusez moi !! avoir un cancer c’est pour la vie !! car les mutations sont là !! le genome s’est transformé !! on est guéri d’un !!! mais il faut toujours faire des suivis !! surveiller !! et vivre avec !! c’est le plus important !! pas toujours facile!!
cancer de sein depuis 3ans, cancer de peau (l iée ou non je ne sais pas!! ) , sous hormonotherapie , osteoporose, phlebite et …………………………………. mais j’ai acces aux médicaments heureusement !!
bonne sante a toute
et merci Catherine espere que tu va bien !!!
Ahlam
Merci pascale , plein de belles choses pour la suite de l’aventure 🙂
Merci ! J’espère que vous avez réussi à faire votre choix en toute sérénité.
Oui je vais bien Laila, merci !
Je suis assez d’accord avec toi et sans dépasser nos frontières, les femmes qui ont un cancer triple négatif n’ont aucun traitement en dehors de la chimio. mais je comprends celles qui n’en peuvent plus. Chacune doit pouvoir faire comme elle veut comme elle peut.
A très vite
Merci Catherine, mais j’en suis toujours au même stade ! je prend en dent de scie, oui je sais pas bien, pas simple de prendre une décision telle que celle-ci, enfin on verra. Je viens de relire mon premier message, désolée pour les fautes ! le principal est de se comprendre.
Bon courage à toutes
Pas de souci pour les fautes !!! tenez nous au courant …
bonjour, à vous toutes, j’ai été operée d’un petit cancer du sein comme a dit mon chirurgien 7mm sans rien de plus, j’ai eu 33 séances de rayons, mon bras est un peu mal en point, mais pour l’hormonothérapie c’est autre chose, j’ai commencé avec fémara au bout de deux mois douleurs au bassin qui m’empechaient de marcher, donc changement pour arimidex et là c’est mon coeur qui s’emballait, rechangement pour aromasine et depuis une semaine j’ai un lumbago persistant, et mon bras a gonflé
je vois le kiné pour mon bras j’ai des drainages lymphatiques
mais j’ai beaucoup de mal à supporter la douleur au bas du dos, par moment je ne tiens pas debout à cause de la douleur irradiante
j’ai 65 ans, j’ai perdu mon mari il y a 7 mois et mes enfants sont loin donc je suis seule avec mes douleurs et mon chagrin
alors je fais quoi???? j’arrete le traitement et je profite de ce qui me reste à vivre tranquillement??? ou je continue un traitement qui va m’amener à 70 ans dans un état tel que je pourrai integrer une maison de retraite
je ne vois pas l’intéret et je me pose beaucoup de questions
mon moral n’est pas au beau fixe seule dans ma grande maison je déprime
merci si vous avez une réponse
je sais que mon oncologue va me donner un autre traitement mais je ne me fais pas d’illusion
merci pour vos réponses
@Françoise : ce que vous vivez , je le vis également, je me pose la question si plus on avance en âge , plus c’est difficile à supporter , pour ma part mon arthrose s’est aggravée , ma marche devient très problématique , le chirurgien vu en sept me proposait de changer le FEMARA par AROMASINE OU TAMOXIFENE , j’ai refusé compte tenu des autres effets secondaires cités , cela va faire 1 an en déc que je le prends , j’en rediscuterai avec l’oncologue en Fevr .
C’est vrai que l’on se pose la question , si vraiment ça en vaut la peine , par rapport à notre qualité de vie actuelle……Et nous n’avons pas la certitude d’être vraiment à l’abri de récidives….
L’hormonothérapie ce n’est pas la joie du tout , ce pt comprimé n’est pas anodin du tout !!!!!!
Comment se fait -il que les labos ont sous estimé à ce point les souffrances que nous devons subir….??? les oncologues , chirurgiens minimisent pour la plupart , les rhumatos ont constaté des pathologies spécifiques liées à ces traitements , il y a eu des études là-dessus .Ils ne sont d’aucune aide si ce n’est que de sur médicaliser le problème en rajoutant des médicaments.
J’ai lu plusieurs articles , qui précisaient que bcp de femmes stoppent leur traitement entre la seconde et 3 ème année…..c’est pour dire…. QUE NOUS NE SOMMES PAS DES EXCEPTIONS
bonjour Françoise ,je compatis,car il y peu j’ étais dans la même hésitation ;
opérée en juin 2012 , j’ ai choisi d’ arrêter le traitement en mai 2013;
j’ ai aussi la maladie de Parkinson, et donc l’ avenir est incertain ;j’ ai pris R.V avec mon oncologue , mon Généraliste et mon chirurgien , et je leur ai annoncé ma décision;
comme vous aussi le souhaitez aussi , j’ ai choisi de vivre paisiblement quelques années de plus ;
les médecins ont accepté ma décision ;les douleurs sont atténuées , et la qualité de vie meilleure ;
c’ est très personnel , chacune fait à son idée .
Courage à vous ,parlez-en aussi ,peut-être,à vos enfants …
Yvonne.
Bonjour,
Sous Létrozole depuis seulement 4 mois avec très gros effets secondaires, au niveau du ventre (douleurs ingérables et inflammation de l’estomac et du colon), stress insomnie et perte de poids. J’ai arrêter car je ne pouvais plus ni dormir ni manger, aussi difficile qu’après le Taxoter au niveau de la douleur. Mon honcologue est en voyage, j’attends son retour pour tester une autre molécule, mais c’est mal parti pour moi cette affaire…
Ces effets sont plus rares que les douleurs musculaires?
Je suis démunie. si je pouvais partager sur ce problème…
Courage, longue vie et bonheur à toutes.
Bonjour Françoise,
Comme vous avez pu vous en rendre compte, vous n’êtes pas seule à vous poser ces questions…. Que vous dire si ce n’est que la décision vous appartient ! Personne ne peut ni ne doit vous influencer pas même votre médecin ! Vous êtes seule juge de ce que vous pouvez supporter ou non : les effets secondaires avec une probabilité de rechute moindre mais que finalement personne ne peut vous assurer, ou arrêter le traitement avec le risque de rechuter probablement augmenté mais une qualité de vie nettement améliorée ….Le choix est cornélien mais encore une fois il est le votre.
Désolée de ne pas vous aider plus que ça …
A bientot
Catherine
Bonjour,
je n’ai jusque là jamais entendu parler de ce genre d’effets secondaires mais nous sommes tous différents et réagissons donc différemment. Peut être avez vous pu revoir votre oncologue depuis …. que vous a-t-il dit?
tenez nous au courant surtout
catherine
Bonjour
Moi c’est le traitement pour l’ostéoporose qui m’avait déclenché ces douleurs également insupportables. Traitement en parallèle de celui de l’hormonothérapie qui favorise la survenue et l’aggravation de l’ostéoporose.
Mon médecin m’a prescrit un autre traitement et depuis aucun souci
Bien sûr, toujours les inconvénients de l’hormonothérapie mais c’est supportable malgré tout
Mireille
J’ai troqué arimidex pour tamoxifen et je me porte mieux.Ça fait maintenant 18 mois que je prends ce médicament et je pense que mon corps s’est habitué. Je n’ai presque plus de douleurs musculaires, moins de sueurs nocturnes , il ne me reste que la petite déprime que je traite en me tenant occupée: je travaille à mettre sur pied un groupe pour les femmes de ma ville afin de sensibiliser au cancer du sein. Ce projet m’occupe l’esprit et le corps et m’aide à garder le moral. Partager avec d’autres femmes est aussi très important, je me rends compte que certaines ont plus de problèmes et que je peux les soutenir.
Mille Merci pour votre réponse,
Il est certain que nous sommes toutes différentes.
La colopathie est déjà mon talon d’Achille.
J’ai du reprendre le travail, en urgence seulement 3 petits mois après la fin des traitements lourds. Gros stress car j’étais entrain de perdre mon boulot, mon remplacement, bien décidée à garder mon poste et j’en passe encore des meilleures….
Problèmes d’argents, de logement, avec la CPAM à qui j’ai du dire que j’allais le suicider pour qu’ils me verse les indemnités journalières qu’ils me devaient etc.
Tout est entrain de rentrer dans l’ordre mais à quel prix!
Je suis toujours en arrêt du Létrozole (15 jours) car l’oncologue ne m’a pas encore répondu, j’attends une nouvelle molécule, pour tester?
L’arrêt me fait un bien fou: calme retrouvé, sérénité, repos, je fais de bonnes nuits et quand je me réveille en cours de nuit, je fais un bain dérivatif (poche de gel France Guillain voir son site), c’est un miracle car cela m’aide à me rendormir et à rester Zen.
+ le miam o’Fruit.
Je retrouve aussi des forces et je peux faire 1 h de marche jour.
Pour info je dors dans une literie Nikken depuis peu, ça m’aide aussi beaucoup pour la récupération.
Si je n’ai pas de nouvelles de mon Médecin d’ici qqjours je vais tenter de reprendre ce médicament, vu que je vais mieux. Il m’avait dit cet été que je pouvais faire une pose de 15 jours, vu que mes traitements et opération ont été fait au pas de charge.
Je crois que mon corps avait grand besoin de souffler, de se reprendre, j’ai écouté?
En espérant que cela n’aura pas d’impact sur ma guérison????
Comme je suis seule avec mon problème, j’ai tenté de le résoudre avec des compléments alimentaires naturels:Nutergia (ergyprotémyl pour la cicatrisation, estomac et colon), Ergy Desmodium pour aider le foie. C’est OK!
Lecture du livre du Dr. Michel Lallement <>
Voilà des pistes pour avancer au mieux…. Si mes informations peuvent aider, j’en serai ravie…
Si parmi – vous certaines font des poses (des fenêtre comme dit), je serais heureuse d’avoir des informations.
Bien cordialement, bon courage à toutes
Bonjour à toutes .
Je voudrais avoir un éclairage sur le doute qui m’envahit . Pourquoi suis-je obligée de prendre tous les jours mon comprimé d’Arimidex ,alors que sa demie-vie plasmatique est de 48/50 heures? C’est à dire que lorsque vous prenez votre petit comprimé toutes les 24 heures vous avez encore en totalité le comprimé de la veille…..Je vois mon oncologue demain , il va falloir qu’il est des arguments très solides à me fournir. Vu les douleurs , j’ai décidé de le prendre un jour sur deux , je prends un gramme de reishi tous les jours pour contre balancer.
Est-ce que vous de votre coté, vous pourriez me répondre?
Amitiés à toutes
Merci Mireille !
Bravo pour votre implication Lucie ! et merci pour ce message d’espoir !
Bonjour
je n’ai pas de réponse mais suis très curieuse de celle de votre cancérologue. tenez moi au courant
Bonne journée
Catherine
Bonsoir Catherine et à toutes .
Alors séance chez mon oncologue un peu « spéciale »…voire déstabilisante.
Moi : pourquoi suis-je obligée de prendre mon Arimidex tous les jours alors que sa demi-vie plasmatique est de 48 heures ?
Réponse d’un monsieur qui semblait sur la défensive : c’est la première fois en 17 ans de consultation que l’on me pose la question ! et pour tout vous dire sa durée de demie-vie plasmatique est beaucoup plus longue.
Moi : alors pourquoi tous les jours?
Lui : pour ne pas l’oublier …!
La, je souligne que j’ai un syndrome du canal carpien des 2 mains extrêmement handicapant qui m’empêche de dormir depuis 2 mois , il me répond, que bien sur, j’ai épluché les effets secondaires (le syndrome est bien noté dans la liste ) et que ce n’est pas le traitement qui en est la cause , mais que je devais l’avoir de toute façon !
Puis il me conseille de consulter un psychologue pour l’acceptation de mon traitement
Et donc je prendrais mon comprimé tous les 3 jours…et pour ne pas l’oublier je me suis fait un tableau parce que je tiens à la vie mais peut être plus confortable. C’est mon choix , vu ce que j’ai attendu….
Amitiés à vous toutes
Marylène, la vilaine, qui je veux pas faire ce qu’on lui dit
Bonjour, j’ai été opérée en novembre 2007 d’un cancer du sein, avec suppression de la tumeur sans atteinte aux ganglions sentinelles. 1 mois de rayon, et Arimidex.
Cela fait maintenant, plus de 5 ans que je prends Arimidex tous les jours avec les effets indésirables. Au terme des 5 années, mon médecin traitant m’a dit , moi je n’arrête pas le traitement sans ordre.
Et moi, bêtement, je ne me suis pas posée plus de question…
J’ai continué mon Arimidex pendant 1 ans, donc, cela fait 6 ans que j’en prends.
Je vais devoir prendre un Rv avec la chirurgienne qui m’avait donné ce traitement en novembre 2007
Pour savoir quoi faire et ……….je serais bien d’accord pour arrêter et avec ça , j’ai peur d’arrêter.
Amitiés à toutes.
Claire
Martine,
Je viens de découvrir ce blog par hasard car j’ai décidé d’arrêter mon traitement depuis un mois . Pour la petite histoire, découverte du cancer en 2009, 3 tumeurs, 2 formes différentes (très rare d’après le chirurgien) pas le choix mastectomie , suivie de 6 chimios et 25 rayons 1an et demi de tamoxi et 2 ans d’aromasine avec tout les effets secondaires (douleurs articulaires, bouffees de chaleur et libido inexistante) j’en ai marre, j’ai vu le cancero hier qui m’a bien culpabilisé en m’indiquant que je prenais un grand risque, mais que je restais la seule maître en matière de décision. C’est pourquoi ma recherche sur le net et la découverte de ce blog, il me reste un an et demi à faire est ce que cela va changer quelques chose sur une éventuelle recidive ? je l’ignore complètement car je ne trouve pas de statistique sur le sujet.
Merci en tout cas pour tout les témoignages.
Bonjour,
J’ai eu un cancer du sein (rare chez un homme) qui se propageait très rapidement. Je grossissais, j’avais des douleurs articulaires etc. En mais 2010 après 7 mois de Tamoxifène, j’ai décidé d’arrêter ce traitement. Depuis je porte comme un charme, je fais minimum 10 km à pieds par jour, j’ai perdu 25 kilos et je me sens très bien.Les derniers contrôles que je viens de passer sont très bons. J’ai laissé tousser les médecins et pour l’instant c’est moi qui ai raison. Maintenant je ne donne pas de conseils, C’est juste mon témoignage perso.
Cordialement et bon courage à toutes et tous.
A Martine : comme vous l’a dit votre oncologue c’est votre choix et les statistiques à l’échelle humaine ne veulent rien dire. Je pense que le principal est que vous vous sentiez bien avec votre décision ! Certaines récidivent sous hormono, d’autres vivent longtemps sans…. je crois qu’ils ne savent pas très bien finalement !
Merci Emile de témoigner ici et de dire votre choix sachant qu’il est très personnel effectivement ! Ce que je retiens c’est que vous l’avez fait malgré la réticence des médecins mais tout en leur disant. je pense que c’est la bonne solution, en parler et négocier !
A bientôt
catherine
Bonjour Claire moi aussi j’avais peur d’arrêter de ne plus avoir ce parapluie ou plutôt paratonnerre au dessus de la tete pour me protéger? Faites comme vous le sentez …. afin d’etre en accord avec vous même c’est le plus important !
Amitiés
Catherine
Bonjour,
Après 11 ans de tranquilité (ablation du sein droit) et 5 ans de tamoxifène (que je ne supportais pas : gros oedèmes du visage)) et d’ aromasine qui provoquait des douleurs articulaires, j’ai récidivé en début d’année et je suis maintenant sous Fémara. Il semblait que je n’avais pas trop d’effets secondaires mais j’ai depuis quelques temps des réactions au niveau du visage : plaques rouges, sèches avec sensation de brûlures et démangeaisons.
Qui a eu ce genre de problème ? Est-ce le Fémara ? je ne sais plus quoi faire mais je n’ai pas envie d’arrêter le traitement, c’est trop récent.
Qui a essayé autre chose que le Fémara ,
Merci à l’avance de me répondre.
Bien cordialement.
Ma.
Muriel , je constate que malgré vos longues années d’hormonothérapie et anti-aromatases , la récidive s’est hélas produit , et on nous le prescrit pour soit-disant empêcher les récidives… J’aimerai comprendre l’intérêt et la durée de ce traitement qui de plus provoque bcp d’effets secondaires désagréables , voire handicapants .Pour répondre à votre question , je suis sous Femara depuis 1 an , et je le supporte de plus en plus difficilement au fil des mois , les effets secondaires ressentis pour ma part sont des douleurs articulaires , musculaires , paresthésies des extrémités, pieds , mains , troubles du sommeil par moments , et le blues qui s’installe . J’hydrate et nourrie beaucoup la peau du visage et corps qui est plus sèche depuis la mise en route du traitement .Bon courage à vous !
bonjour,
je viens de lire quelques uns de vos commentaires et je suis surprise de certaines réactions pour le moins intransigeantes. j’ai été opérée en juillet 2012 d’un cancer canalaire infiltrant, suivi d’une chimio, de 35 séances de radiothérapie et j’arrive au bout de mes 18 séances d’herceptine. Le tamoxifène que l’on m’a prescrit me donne tellement d’effets secondaires que j’ai décidé de l’arrêter et je ne veux pas être culpabilisée pour ça ! je ne peux plus travailler ni sortir de chez moi. Je n’ai plus de vie ni sociale ni sexuelle. Je suis dépressive, j’ai des vertiges des maux de tête, des crampes, sans parler des 10kg que j’ai pris et j’en passe. Ma vie est devenu un enfer au quotidien. Impossible de continuer ce traitement. A quoi sert-il de me préserver du cancer si je meurs à petit feu. L’oncologue me propose un anti-aromatase, je vais essayer. On verra. Mais je veux pouvoir travailler à nouveau et revivre normalement. bon courage à toutes.
Bonjour Laurence
Effectivement ce post génère quelques discussions et c’est bien normal. Encore une fois c’est votre choix et vous n’avez aucune culpabilité à avoir !
Prenez soin de vous
Catherine
Bonjour Ma
malheureusement je ne peux pas vous aider, je ne connais pas le femara. J’espère que vous aurez des réponses, peut être pourriez-vous également consulté un dermatologue ?
tenez nous au courant surtout
catherine
bonjour
Tous les intervenants autour de mon diagnostic de cancer canalaire infiltrant de petite taille mais hormono dépendant était une très grande chance , je vais dire que cela est vrai en comparaison de milliers de femmes qui n’ont même pas droit au dépistage. Certes mais lorsque mon oncologue me dit ( sous la pertinence de ma question , voir plus haut) que le petit comprimé de « rouille » (arimidex) à un effet très long et que je dois le prendre tous les jours pour ne pas l’oublier , je pousse mon coup de gueule .Pourquoi ? Toutes, nous nous plaignons de terribles douleurs handicapantes ..etc ,alors que le déni s’est semble-t’il installé chez le corps médical., pourquoi ne pas espacer les prises (moi je le prends tous les 4 jours ) et je vais nettement mieux . Alors le lobby des labos n’y trouve t’il pas son compte …. 100 euros la boite…? Et si on pouvait avoir accès à la vraie posologie qui permettrait à toutes et tous de vivre mieux , alors que beaucoup abandonnent et prennent des risques. Mais bon, les labos gagneraient beaucoup moins d’argent….. Tant il est vrai qu’une qualité de vie à aussi un impact sur le moral donc sur la rémission.
Courage à toutes et tous et surtout tous mes voeux de bonheur
Je vous rejoins dans votre commentaire Marylène, depuis un mois , je prends le FEMARA un jour sur 2 pour tolérer un peu mieux mes douleurs , j’en informerai l’onco en Févr , si notre qualité de vie n’est pas satisfaisante , et notre moral en berne nous ne pourrons pas guérir…
Excellente année à toutes , serrons nous les coudes 😉
Bonjour Marylène
Tout ça est super compliqué. je pense par ex que la posologie ne doit pas être la même pour une femme de 50kg vs 80kg ! Certains médicaments sont génériqués comme le tamoxifène, on ne peut donc pas (plus) accuser les labos de faire de l’argent sur notre dos. j’espère que la science permettra d’inventer des produits avec moins d’effets secondaires surtout !
Tous mes voeux de bonheurs pour vous aussi !
Bonjour Catherine,
Que de commentaires ou de question depuis votre post sur l’hormotherapie un vrai succès bien mérité.
Je suis sous femara depuis 18 mois je ne citerai pas les effets secondaires voir les commentaires ci-dessus. Par contre je n’hésite pas en parler lors de mes consultations pré avastin, 2 oncologues et la psy m’ont proposé parfois fermement de changer de molécule. Ce que j’ai à chaque fois refusé Je réponds très bien à cette molécule le letrozole. Heureusement que je suis têtue la dernière oncologue vue a été plus loin et m’a demandé un bilan thyroïdien… Et avec le traitement femara ou avastin me voilà en hypothyrodie (plus hépatite médicamenteuse et hypercholestérolémie ) . J’aurais pu accepter le changement de molécule cela n’aurait rien changé aux effets secondaires et je serai passée à côté d’une maladie donnant les mêmes effets ou du moins une partie. Je crois qu’avant de changer de molécule il est nécessaire de faire un bilan TSH. Pour l’instant on surveille, donc toujours avec ces foutus effets …
Ps j’aurais aimé être présente le 5 nov. Mais épuisée pour cause d’hépatite
Bien amicalement
valerie harel
bonjour et bonne année à toutes,
je rejoins Marylène dans ses choix sur les anti-aromatases. J’étais sous tamoxifène et obligée d’arrêter à cause des effets secondaires trop lourds. J’ai eu l’idée de regarder de plus près ce petit comprimé et je me suis rendue compte qu’il était sécable. Cela signifie bien que la posologie doit pouvoir s’adapter correctement à notre poids et à notre compatibilité hormonale.
Bonjour à toutes,
Une témoignage de plus dans les tourmentes de l’hormonothérapie.
Cancer Infiltrant de grade 3, hormonodépendant, T2N+M0 en 2009. Chimio, rayons et hormonothérapie (tam tam). Ablation des ovaires au bout d’un an, suite aux kystes importants.. et au bout de 3 ans de traitements, des douleurs articulaires très importantes. J’ai tout fait : médecine du sport, kiné, ostéopathe, pour finir chez le rhumato. résultats négatifs, arthrose très modérée (pas plus qu’avant, mais les douleurs sont amplifiées). Il m’a expliqué que l’homonothérapie était certainement en cause et qu’elle n’allait pas en s’arrangeant. Il me restait 1 an et demi. pas possile d’ouvrir une bouteille d’eau, impossible de plier les genoux (le pire des douleurs), impossible de serrer une éponge mouillée, 2 jour pour récupérer un passage d’aspirateur.. Du coup, ras le bol…J’ai averti le centre que j’arrètais. j’ai tout donné…Et mon travail s’en ressens.
Depuis un mois, je n’ai pas encore « tout » récupéré. machoire, main ok, mes les genoux vont être long (confirmé par le médecin rhumato).. Ce n’était plus une vie.. il y a des limites et je ne voulais pas de dégats supplémentaires dans mes articulations.
Alors aujourd’hui, je fais confiance à la vie..consciente de l’épée de Damoclès au dessus de la tête. Cela n’empèchera pas une autre maladie de toute façon.
Quelle sera ma vie si je ne peux plus marcher, travailler… En vie mais au chomage ??? j’ai 47 ans. C’était un choix cornélien et très personnelle.
Bisous à toutes les soeu
rettes de combat
Je suis déjà intervenue il y a quelques mois sur le site pour parler de l’aromasine que je prenais depuis 2 ans ! la vie était pénible avec ses lourdeurs intenses dans le jambes, plus tous les autres effets que j’ai déjà évoqué lors de mon premier message ou je disais que je vivais tous les jours en regardant la boite et toujours la même question : j’arrête ou pas ?, donc je vais pas me répéter tous les effets de l’aromsaine, vous les connaissez pour la plupart puisque vous les vivez ! lors de mon RV avec mon oncologue que je connais depuis 9 ans (eh oui deux cancers en 6 ans, je dis bien 2, pas une récidive, 1 dans chaque sein, 1 non hormonale le premier en 2005 et le second en 2010 hormonale) donc ça crée des liens avec mon oncologue (lol) donc en octobre quand il m’a dit encore 3 ans chantal ! là j’ai craqué, il m’avait jamais vu pleuré en 8 ans (et pourtant j’ai vécu les traitements lourds et toutes les conséquences qui ont suivi), j’ai dit : STOP et là il a vu que ça allait plus. Depuis il m’a prescrit TAMOXIFENE malgré que je sois ménopausée depuis ma chimio en 2005, il m’a dit que l’on pouvait donner TAMOXIFENE aux femmes ménopausée (peut être moins actif que aromasine, mais bon …) par contre bien sur ce tamoxifène n’est pas sans effets secondaire, dont le premier cancer de l’endomètre ! il m’a dit de testé de voir comment je vivais avec ! j’ai hésité à le prendre ne sachant pas à quoi m’attendre, j’ai attendu 3 semaines pour le prendre et je dois vous dire, que je revis ! eh oui … bien sur je suis toujours fatiguée mais bon toutes ses années traversées dans les traitements et diverses opérations que j’évoquerais pas ici, fatigue l’organisme, mais ceci dit : je revis ! je ne sais pas combien ça durera …. je vis le moment T depuis des années et je continue, mais en attendant la codéïne n’est plus mon amie de tous les jours (quoi que au bout d’un moment, ça faisait plus effet) et certains effets comme les bouffées de chaleur intenses ont plus que diminué, et la dépression qui s’installait suite à avoir mal tous les jours a quasiment disparue ! il y a pas de solution miracle et bien sur comme toutes je souhaiterai ne rien prendre (le rêve) mais c’est ainsi, voilà je voulais vous apporter mon témoignage pour ce changement de traitement
je vous souhaite à toutes de garder la force de continuer
AU vu de votre témoignage et vécu Chantal , on peut se poser la question si tous les anti-aromatases que l’on dit plus efficaces que le Tamoxifène (alors qu’il est prescrit depuis de nombreuses années plus de 30ans de recul ) valent le coup de subir tant de souffrances physiques et morales , après de lourds traitements déjà subis.
Les oncologues ne peuvent plus minimiser les effets secondaires ressentis par la plupart des patientes, car vivre l’instant présent dans ces conditions n’est pas acceptable sur un plan humain.J’ai rdv avec mon oncologue ds 15j , et je prendrai ma décision de poursuivre ou de stopper le Femara . De plus pourquoi devons nous prendre ce maudit comprimé tous les jours?? Ces médicaments ont une durée de vie plus ou moins longue, pourquoi ne pas en tenir compte?L’efficacité serait -elle la même si on les prenait 1jour sur 2 ou tous les 2 j , ou tous les 3j ???
Les rhumatos confirment les dégâts provoqués par les anti-aromatases, sur notre système articulaire et musculaire , l’arthrose s’aggrave, d’un côté on vous traite pour éviter les récidives et de l’autre on provoque d’autres pathologies. Où est le bénéfice/risque dans ces cas? prend -on en compte la qualité de vie??
bonjour j’ai subi au mois d’octobre 2012 l’ablation d’une tumeur de 7mm à mon sein gauche c’était tellement petit que mon médecin traitant ne jugeait pas nécéssaire d’aller voir plus loin puisqu’au mois de novembre 2011 je n’avais rien du tout, méfiante ou ayant une intuition j’ai insisté et il m’a fait passer une échographie qui a revelé que j’avais bien ce que le chirurgien a appelé un petit cancer
il m’a donc enlevé cette petite chose, l’analyse du ganglion sentinelle n’a rien donné
mais la petite boule était un carcinome débutant
j’ai eu 33 séances de radiothérapie, pas de chimio, mais une hormonothérapie pour cinq ans en premier du femara qui au bout de deux mois m’a tellement bloqué le bassin que je ne pouvais plus marcher, mon oncologue m’a donc donné de l’arimidex, mais là c’est mon coeur qui battait la chamade, donc là j’ai aromasine, mais des douleurs, un peu partout et surtout à l’épaule qui se bloque de plus en plus, et depuis que j’ai ce traitement j’ai des oedemes lymphatiques qui m’obligent à deux voire trois séances de kiné par semaine
j’ai perdu mon mari au mois de mars, je me retrouve seule avec mes questions
j’ai l’impression d’avoir 90 ans, je suis depressive on me dit que c’est la perte de mon époux qui provoque ça, oui bien sûr, mais quand j’ai changé de traitement, j’ai eu un mois sans traitement et je me sentais mieux,
mon oncologue m’a dit qu’il y avait un autre traitement si celui ci ne me convenait pas, je le revois au mois d’avril je vais lui demander ce traitement qui selon lui est bien
ma question est alors pourquoi ne me l’a t’il pas donné tout de suite???
j’ai 66 ans, je suis ménopausée depuis longtemps,
moi aussi je regarde la boite d’aromasine en me disant est ce que cela vaut le coup de continuer????
mon chirurgien m’a dit que j’avais plus de chance de mourir écrasée par un camion devant chez moi que de ce petit cancer qui avait été pris à temps
alors que faire
on dirait que l’on nous fait marcher par la peur
qu’en pensez vous??????
merci pour vos réponses
Bonjour Françoise, je ne te donnerai pas de conseil car chaque cas est personnel comme chaque organisme réagit différemment ! il est vrai que moi-même je comprend pas que l’on donne systématiquement de nos jours direct des traitements hormonos à tout va, bien sur que c’est une avancée énorme dans le traitement du cancer mais bon je pense que suivant le stade on doit pouvoir éviter et suivre plutôt la patiente très régulièrement plutôt que de lui infliger direct des traitements qui semble (oui je dis semble… ) éviter une récidive et qui détruire tant à côté. Bon je parle pas pour moi, car moi mon premier cancer était un stade 3 et le second un stade 2 (chez moi la maladie évolue très vite) mais pour des cancers à des stades très peu voir pas du tout avancé, es ce utile de prendre 5 ans. Je ne suis pas médecin, la seule chose que je peux te dire est que c’est facile de dire quelque part que c’est suite au choc du décès de ton mari (bien sur que c’est un traumatisme, moi-même je l’ai vécu à 28 ans) mais là c’est bien l’aromasine qui provoque les douleurs dont tu parles et non pas le drame que tu viens de traverser ! il faut arrêter de mettre tout sur la psychologie, moi je peux te dire que je me sens mieux à 75 % depuis que l’on m’a changé de traitement, bien sur que l’épée est toujours sur ma tête de récidiver pour l’un ou l’autre cancer, mais au moins je vis mieux ! il faut oser dire au médecin : c’est bon ! j’ai testé je peux plus …. on fait quoi maintenant
Un bon médecin t’entendra, la preuve le mien qui me connait depuis 9 ans a tout de suite compris que la je rigolais plus (j’ai testé deux ans… c’est déjà pas mal) je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, la seule chose est que là le moment T est largement plus vivable que les deux dernières années
Courage Françoise ! et pourquoi attendre avril… avance le RV pour en discuter avec lui
chantal
Bonjour Françoise,
J’ai été opérée d’un cancer canalaire infiltrant hormonodépendant en janvier 2010 et j’ai refusé de suivre l’hormonothérapie, je n’ai pas récidivé pour autant … je ne suis certainement pas un exemple à suivre, mais c’est simplement pour rassurer celles qui veulent souffler un peu et arrêter quelque temps le médicament …
je ne regrette pas mon choix pour l’instant …
merci Chantal pour ta réponse, je vais téléphoner en effet pour voir si je peux voir l’oncologue plus tot j’ai tellement mal dans mon épaule que je ne peux conduire que pour faire quelques courses, mais je ne peux pas faire de la route pour aller voir ma fille qui est loin de moi et rien ne prouve que ce traitement me protègera d’un autre cancer ailleurs, le soir je regarde ma boite en me demandant si je prends ou si je ne prends pas ce poison j’ai 66 ans et j’en ai encore pour quatre ans à prendre ça alors est ce que ça vaut le coup????
je vais téléphoner merci encore pour ta réponse
merci Anne Marie de me répondre, j’avais déjà été operée il y a quarante ans au même endroit une petit boule, mais je n’avais eu aucun traitement
et là juste là encore, je me dis mais si je tiens encore quarante ans ça m’emmenera à 106 ans ça fait un bon temps
mais sans rire, à 66 ans je me demande si c’est bien de gacher les années qui me restent à souffrir physiquement à être démoralisée en permanence à pleurer pour rien, et à ne plus rien avoir envie de faire, je vais poser la questions et discuter sérieusement
je vais devoir marchander je pense avec l’oncologue
merci encore pour ta réponse
Tiens nous au courant Françoise, bien sur que nous sommes pas médecin, mais il faut se faire entendre et comprendre surtout car c’est aussi avec tous nos vécus et nos ressentis que la médecine et les traitements peuvent avancés ! eux sont médecins, nous malades et c’est ensemble qu’on permet les avancées. On se doit de dire à ces soignants ce que l’on ressent avec ces nouveaux traitements afin peut être de revoir les doses, ou le nombre de prise ect… et prendre en compte ses effets invalidants. Bien sur on peut nous dire : vous plaignez pas vous avez des traitements qui vous permette un risque de récidive de 50 % au lieu de peut être 100 %, ah la belle affaire, bien sur que c’est mieux et de ça j’en suis convaincu car y a 40 ans ma maman n’a pas eu cette chance, et à 40 ans elle était plus là ! mais on ne peut pas non plus accepter de souffrir en silence parce que l’on a de nouveaux traitements qui nous donne une vie plus longue mais dans quel état !, on fera avancer les choses en disant aux soignants nos effets en espérant qu’ils soient remontés au niveau de la recherche.
bon courage et tiens nous au courant
bonne soirée
Que de commentaires effectivement, de questionnements sans réponse du corps médical nous laissant seules face aux effets adverses et à un choix extrêmement difficile à prendre ….. une aide à la décision partagée vient d’être publiée sur le site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1671523/fr/patient-et-professionnels-de-sante-decider-ensemble … c’est vers cela que nous devons aller afin de pouvoir arrêter ou continuer sereinement en connaissances de cause ! Il faut former les médecins, et pourquoi pas par des femmes qui connaissent elles les effets secondaires !
Je vous embrasse
Catherine
bonjour
j’ai été operée d’un cancer débutant au sein 7mm
donc on a enlevé la petite boule et le ganglion sentinelle qui était négatif
j’avais été operée il y a quarante an pour enlever une petite boule exactement au même endroit, sans que personne ne se demande si c’était un cancer ou autre
là j’ai eu droit à 33 séances de radiothérapie pas de chimio mais bien sûr une hormonothérapie j’ai commencé avec le femara, qui au bout de trois mois me provoquait de violentes douleurs au bassin le matin je ne pouvais pratiquement pas marcher, donc l’oncologue m’a donné arimidex en laissant un mois entre l’arret de femara et le début d’arimidex, je me sentais bien je reprenais des forces, j’ai commencé arimidex et peu à peu des mauvaises choses sont revenues, avec en plus des palpitations cardiaques, arret de nouveau, un mois de répit et depuis quatre mois aromasine quelques douleurs reviennent surtout à l’épaule coté operé, oedeme lymphatique et depuis une dizaine de jour mon coeur me fait mal, je suis essouflée, et je me traine comme si j’avais quatre vingt dix ans
j’ai du mal à digerer avec des remontées acides
alors je fais quoi???? j’ai 66 ans et encore quatre ans à subir tout cela,
je me dis que de toutes façons je peux avoir un cancer ailleurs qu’au sein puisque ce médicament ne me protège et encore……. que pour les seins
quand j’aurai terminé j’aurai 70 ans et dans quel état serais je????
ce matin donc j’ai décidé d’arreter jusqu’à la prochaine visite chez mon oncologue au mois d’avril
je vais voir mon médecin traitant demain pour voir ce qui se passe au niveau cardiaque et hépatique
j’ai oublié de vous dire que mon oncologue m’a fait une ordonnance pour deux séances de kiné par semaine pour l’oedeme lymphatique et trois pour la douleur qui bloque mon épaule, je me demande si je dois louer une chambre chez le kiné pour etre sur place parce que me déplacer me fatigue beaucoup
merci de m’avoir lue et bon courage à vous toutes qui êtes encore jeune trop jeune pour avoir ce genre de cochonnerie
amicalement françoise
Bonjour Françoise
C’est votre choix et personne ne peut dire quoi que ce soit. je vous conseillerais juste de le dire à votre oncologue…
Comment se passent les séances de kiné?
Vous font-elles du bien?
Bonne journée
catherine
Bonjour à toutes, Je me lance et j’espère que mon témoignage aidera. J’ai déjà témoigné l’an dernier lorsque je commençais le Tamoxifène (Biogaran).
j’ ai donc eu une tumérectomie au sein droit en décembre 2012. j’ai eu 33 séances de radio et depuis le 1er avril 2013 je suis sous Tamoxifène.
J’avais peur !! quand je lisais les témoignages sur les effets secondaires… Et finalement je n’ai pas d’effet secondaire. C’est pour cela que je veux témoigner, pour dire que tout le monde n’a pas d’effet secondaire. Je n’ai pas de bouffée de chaleur, je suis en pleine forme. Peut être de temps en temps un peu mal aux articulations des chevilles mais c trois fois rien et çà ne m’handicape pas du tout dans ma vie de tous les jours. J’ai repris mon travail en MTH le 1er juillet 2013 et le 1er avril 2014 je reprends mon travail « normalement ». et cerise sur le gâteau… je me présente aux élections municipales dans mon village donc pas le temps de me reposer.
Pour moi, j’ai eu un « petit » cancer mais le traitement est malgré tout présent. Mes prochains contrôles sont en avril.
J’oubliais, je n’ai pas pris de poids. J’ai maigri et çà c’est super pour moi car la prise de poids également m’angoissait. J’ai perdu une bonne taille et je n’ai rien fait de spécial, pas de sport.
J’ai toujours 1 ou 2 séances de kiné pour mon bras et ma cicatrice qui est parfois un peu douloureuse.
Voilà pour mon témoignage. Tout le monde n’a pas d’effet secondaire à la prise de Tamoxifène.
Bisous à toutes
Isabelle
Merci infiniment Isabelle pour ce témoignage positif ! oui vous avez raison tout le monde n’a pas d’effets secondaires sous hormonothérapie c’est pourquoi je conseille d’essayer quelques mois plutôt que de refuser le traitement sans savoir…
je vous embrasse
catherine
Bonjour
Je ne raconterai pas à nouveau mon histoire je suis déjà dans les messages plus haut ! je tiens à dire que après deux ans d’aromasine avec beaucoup d’effet, l’oncologue m’a prescrit TAMOXIFENE pour tester ! un peu de douleur bas ventre (je suis ménopausée depuis la chimio soit 9 ans) et quelques pertes blanches ce qui est pas agréable ! enfin les effets rien à voir avec Aromasine ! de moi-même depuis 2 mois je prend que 1/2 cachet au lieu d’un entier … je vis mieux même si c’est loin idéal. Pour répondre aux personnes qui s’interroge sur les nombreux cancer de la femme de nos générations (1er cancer à 45 ans) ou génération plus jeune, je pense que ce n’est pas seulement le nuage pollué ou autres, je pense que nous faisons partie de la génération pilules ou divers traitements hormonaux …. et je crois que l’incidence n’est pas neutre et on le paie aujourd’hui, je veux pas du tout lancer le débat là-dessus seulement répondre aux comm’s ce qui m’inquiète c’est que ma fille à 31 ans et ma petite fille 6 ans et j’ai peur pour elles et toutes les jeunes générations ! peut être que l’étude devrait se porter là-dessus (attention je précise que je suis pour la contraception…. cela n’est pas à remettre en cause) je parle juste des effets secondaires possibles qui provoquerait cette hécatombe de cancer que l’on a autour de nous
bonne journée à toutes
Bonjour,
Je suis sous tamixifène depuis decembre 2010, avec beaucoup de douleurs articulaires , un moral un peu en dent de scie et surtout une fatigue très forte et persistante . Effectivement j’ai eu le meme discours de la part de mes médecins à savoir que tous ces effets ne sont pas liés au traitement, mais je suis sure du contraire. J’ai failli arrêter plusieurs fois ce traitement mais je crois comme vous catherine, que nous avons la chance d’avoir ce traitement pour nous prémunir d’une éventuelle rechute mais je déplore que le corps médical ne soit pas plus à notre écoute .aussi je vous remercie pour votre article, cela fait beaucoup de bien de ne pas se savoir seule à subir toutes ces douleurs, tant physiques que morales.
bonne journée à toutes.
Il y a quelques temps, j’avais laissé un message pour dire comme quelques uns d’entre nous, face aux douleurs j’avais laissé tomber le tamoxifène.
Le 24 avril dernier j’ai subi une adénopathie axillaire, car j’avais une boule sous le bras gauche, le résultat est là c’est une récidive, et je reprends le combat. Pour moi il est trop tard de regretter quoique se soit, mais je ne saurais trop vous conseiller de serrer les dents et de prendre bon gré mal gré le tamoxifène.
Bonne journée à toutes et tous et bon courage.
Désolée pour vous Emile de cette récidive , je connais des femmes qui ont poursuivi l’hormonothérapie pdt 5 ans et qui ont récidivé malgré tout , personne du corps médical ne peut assurer à 100°/° que cette couverture nous met à l’abri des récidives totalement . Le fait de l’avoir interrompue n’est pas forcément la cause de votre récidive. Certaines femmes , l’ont interrompue au bout de 2 ans et vont tjrs, si ce traitement ne donnait pas autant d’effets secondaires très handicapants dans le quotidien , nous pourrions sans aucun doute le supporter plus longtemps. A chacun de faire comme bon lui semble pour sa qualité de vie présente , sans culpabilité , j’ai pris le Femara pdt 14 mois , je n’en pouvais plus de souffrir , le relais a été pris par le Tamoxifène , ce n’est pas mieux non plus , j’essaie d’atteindre les deux ans ,pour refaire le point.
Je vous souhaite beaucoup de courage , pour reprendre ce satané combat , et personne n’a le droit de vous juger .
bonjour à toutes ,
pour ma part j’ai décidé d’arrêter l’hormonothérapie ,j’ai déjà pris ce traitement pendant 5 ans à mon 1er cancer en 2005 et me revoilà au même point ,j’ai récidivé en janvier 2013 ,ablation,chimio …..
isa
Merci nadia !
Mon médecin m’avait dit on ne peut pas accuser l’hormonothérapie de tous les maux ! Oui mais …. Tous vos témoignages concordent alors que penser ?
Bonne journée
Catherine
Bonjour
Personne, aucun médecin ne pourra vous assurer que votre arrêt du traitement a déclenché la récidive. ne vous culpabilisez pas. Si le tamoxifène était fiable à 100% on le saurait. Prenez soin de vous !
J’ai une question : quelle est maintenant le standard en durée de prise de tamoxifène , 10 ans ou 5 ? Je ne suis plus que de loin cette actualité …
Emilie, par ailleurs je pense aussi que cela ne garantit pas d’éviter une récidive même 15 ans après l’arrêt … le cancer infiltrant est bien trop capricieux pour échapper à tous les traitements quels qu’ils soient.
Ne regrettez pas si c’est possible cet arrêt du tamox … moi j’entendais ma petite voix qui me disait « il est mauvais pour toi » mais rationnellement je l’ai pris les 6 ans (pas 7) indiqués par l’oncologue … et je me retrouve dans des merdes de santé pas possible certainement en très grandes parties à cause de lui, avec d’autres maladies graves longues durées de nature auto immunes … liées à l’arrêt de ce tamox !!
Il a complètement déséquilibré mon corps et maintenant je suis mise à la pension etc etc . Et je me retrouve en final avec la question et les analyses en cours par ponction de moelle pour savoir si j’ai un cancer du sang induit par un autre type de « chimio » … alors … Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire (je suis bien placée) mais il y a tout intérêt à ne pas mettre votre énergie dans des regrets mais plutôt dans cette nouvelle épreuve … mon chemin et mon « avancée » vers la maturité, vers le meilleur de l’essence humaine passe personnellement par mon corps …
Je l’accepte – j’essaie le plus possible en tous les cas – maintenant et je l’accompagne dans ces montagnes escarpées : il tient toujours debout (j’ai failli mourir plusieurs fois, encore en décembre, et non il veut vivre donc je vais vivre).
Ecoutez votre instinct de survie, il est plus fort que votre tête , je crois !
Je vous souhaite le meilleur, sincèrement, tenez bon pour les gens qui vous aiment et que vous aimez. Ca c’est un moteur.
Marie Jo (mon blog : http://miromarie.blogspot.be/)
Merci Marie-Jo, pour vos paroles réconfortantes. Après avoir accusé le coup, je me suis remis en mode combat et pour mes petits enfants mes enfants mon épouse ma famille et mes amis, je vaincrai.
Isabelle Rouen
Cancer du sein en 2002 tamoxi 5 ans et recancer du sein fin 2011,ablation totale
chimio,j’ai cru mourir,tamoxi a nouveau mais mon corps est en souffrance,,,Aujourd’hui plus de boulot,plus d’amie,les services administratifs
me font tourner en rond.Pourquoi nous avons le droit de subir et après plus rien…!!!
Je veux juste un boulot pour plus penser a tout sa,mais pas possible orientation professionnel et personne pour me guider…!!! Marre…Marre..
Bonjour
Voilà beaucoup de témoignages de souffrances endurées à cause de l’hormonothérapie .J’ai déjà témoigné fin 2013 pour dire à quel point ce traitement par Arimidex m’anéantissait …j’avais pris trente ans en 2/3 mois . Douleurs articulaires insupportables avec blocage pour commencer à mettre un pied devant l’autre et surtout syndrome du canal carpien des 2 mains qui m’empêchait de dormir, …effets secondaires du traitement (soit dit en passant), avec une fatigue qui s’accumulait Tout cela réfutait en deux mots et en bloc par mon oncologue qui me conseille une thérapie pour accepter le traitement….Je me suis faite opérée de la main droite que je ne pouvais plus utiliser ; à l’EMG aucune mesure possible ,donc opération du canal carpien à ciel ouvert car atteinte trop importante pour faire cela sous endoscopie et conseil pour faire la main gauche plus tard. J’ai décidé d’arrêter de prendre le traitement que je compense par un soutien anti aromatase à base de plantes . Je revis ,les douleurs s’estompent peu à peu ,je ne sais pas si je me ferais opérer de la main gauche car les troubles s’estompent.
Je marche le plus souvent possible , j’ai changé mon régime alimentaire et perdu 4 kilos , une vrai résurrection , JE REVIS alors que j’étais à mes yeux un vrai zombie.Et on nous serine que le moral est le premier à nous aider à combattre le crabe , alors j’ai décidé de le prendre par les pinces et d’aller se faire voir ailleurs . Chacun à son libre arbitre face à l’adversité , moi j’ai choisi de mieux vivre ( j’ai 63 ans) les années que le destin m’accordera .
Amitiés à toutes et tous et bon courage
Marylène
Bonjour Marylène , qu’entendez vous par soutien anti-aromatase à base de plantes?
Je respecte votre courageuse décision, pour un mieux vivre actuel ,et combien c’est important quand on atteint un certain âge ….. pensées à toutes et tous , nous sommes la plupart dans cette douleur chronique avec cette hormonothérapie au long cours , que les oncologues n’écoutent pas vraiment , parfois ils évoquent des problèmes psychologiques , ou nient les lésions qui s’installent sur le plan articulaire ou musculaire ,tant ils sont obsédés à nous faire avaler la petite pilule à tout prix …
Merci à tous pour vos témoignages qui ont le mérite , d’être vécus et peuvent nous aider à faire notre choix .
Je voudrais répondre à BARBOSA qui me semble bien déprimée. Je ne raconterai pas mon histoire je suis déjà intervenue sur ce blog sur le sujet (voir plus haut) ! Moi j’ai changé d’aromasine pris pendant 2 ans pour Tamoxifène car aromasine je ne supportais plus. Là j’ai décidé de moi-même de prendre que 1/2 cachet de tamoxifène par jour depuis plus de 3 mois, même si j’avais beaucoup moins d’effets secondaires avec tamoxifène malgré tout j’avais des douleurs dans le ventre et quelques problèmes gynéco, là avec 1/2 ça va mieux ! je vois mon oncologue le 5 juin et suite à examens on me prescrit un IRM des glandes mammaires pour le 3 juin, donc je sais pas encore ce qu’ils auraient découvert ? j’ai déjà eu deux cancers un dans chaque sein alors là j’avoue que si on me découvre un truc je ne sais pas comment je vais réagir, mais on est pas là ! je voudrais dire à BARBOSA que ce qui me peine le plus dans son témoignage c’est le fait qu’elle est pas d’amie et cela m’attriste car même si on les compte après la maladie sur les doigts d’une main, il est important d’avoir du contact dans notre cas, si besoin elle peut m’écrire, être seule n’est pas bon pour le moral. Pour le boulot et le reste je te comprend tout à fait Barbosa, on devient un peu paria de la société et pourtant on est beaucoup plus fortes que beaucoup d’autres qui ont un boulot et on le prouve tous les jours que l’on a de la volonté ! courage barbosa et si besoin de parler, et bien je suis là
bon courage à toutes
chantal
Bonjour, je viens de lire votre article. J’ai commencé le tamoxifène (Biogaran) 20mg depuis le 14 avril. J’ai également divers effets = insomnies, bouffées de chaleur, fatigue, douleurs articulaires. Mais ce qui m’inquiète c’est que depuis 1 semaine, j’ai tous les jours des douleurs dans le bas du ventre (parfois plus fortes à gauche, parfois à droite). Avez-vous eu ce genre d’effets car je suis très angoissée. J’ai rdv avec une gynéco le 12 juin. Merci pour votre réponse. Bonne journée à vous. Vanessa
Bonjour Vanessa
Pour ce qui est du ventre effectivement moi j’avais des douleurs dans le bas du ventre, comme vers les ovaires, je précise je suis ménopausée depuis 9 ans (suite chimio) et là j’avais des élancements dans le bas du ventre comme quand j’étais encore réglée, et quelques pertes ce que j’avais pas connu depuis 10 ans du coup j’ai opté pour le 1/2 comprimé, mais ça je te conseille pas, j’ai pris cette décision moi-même et c’est à chacune de faire en fonction de son choix ! mais oui douleurs bas ventre j’ai eu !
courage Vanessa
Bonnjour Vanessa.
Je suis ss Tamoxifene biogaran depuis le 01/04/13 et je n ai pratiquement pas d effets secondaires. Je suis en pleine forme. J ai déjà témoigné plus haut. Par contre au début du trt 15j 3s après le début j ai dégusté fort niveau ovaires. Je ne suis pas ménopausée. Et depuis ras. L oncologie m avait prévenue que les 3 1er mois pouvaient être difficile. J ai repris mon travail le 1er/07/2013 à mth. Depuis le 01/04/2014 j ai repris le travail normalement et tjs ss Tamox. J ai 50 ans.
Courage.
Bonjour
Avez-vous essayé de joindre la ligue ou peut être rose magazine qui a crée un site « Rose emploi » qui vous permet de poster votre CV à l’attention des DRH ?
Je voudrais répondre à BARBOSA qui me semble bien déprimée. Je ne raconterai pas mon histoire je suis déjà intervenue sur ce blog sur le sujet (voir plus haut) ! Moi j’ai changé d’aromasine pris pendant 2 ans pour Tamoxifène car aromasine je ne supportais plus. Là j’ai décidé de moi-même de prendre que 1/2 cachet de tamoxifène par jour depuis plus de 3 mois, même si j’avais beaucoup moins d’effets secondaires avec tamoxifène malgré tout j’avais des douleurs dans le ventre et quelques problèmes gynéco, là avec 1/2 ça va mieux ! je vois mon oncologue le 5 juin et suite à examens on me prescrit un IRM des glandes mammaires pour le 3 juin, donc je sais pas encore ce qu’ils auraient découvert ? j’ai déjà eu deux cancers un dans chaque sein alors là j’avoue que si on me découvre un truc je ne sais pas comment je vais réagir, mais on est pas là ! je voudrais dire à BARBOSA que ce qui me peine le plus dans son témoignage c’est le fait qu’elle est pas d’amie et cela m’attriste car même si on les compte après la maladie sur les doigts d’une main, il est important d’avoir du contact dans notre cas, si besoin elle peut m’écrire, être seule n’est pas bon pour le moral. Pour le boulot et le reste je te comprend tout à fait Barbosa, on devient un peu paria de la société et pourtant on est beaucoup plus fortes que beaucoup d’autres qui ont un boulot et on le prouve tous les jours que l’on a de la volonté ! courage barbosa et si besoin de parler, et bien je suis là
bon courage à toutes
chantal
Bonjour Barbosa ou Isabelle de Rouen ,votre témoignage est vraiment touchant .J’habite en Normandie à 1 heure de Rouen si vous avez besoin d’un soutien je peux essayer de vous aider.
Marie Félicité
Bonjour à tous!
Je suis Amiridex depuis le mois de Mars, les effets secondaires n’étaient pas du tout encourageants, depuis six jours je suis sous Anastrozole Biogaran, j’ai l’impression que les effets indésirables sont plus compliqués, difficiles à supporter.
Bonne journée à tous.
J’ai eu récemment par un radiologue , une explication pour les douleurs du bas ventre , l’hormonothérapie et surtout le Tamoxifène entraîne des modifications de l’endomètre par épaississement de la muqueuse .
Bonjour Vanessa, que vous a dit votre gynéco ?
A très vite j’espère
Catherine
Bonjour Marie Félicité
En avez vous parlé à votre médecin. Que dit-il?
Oui Dany effectivement, j’avais omis de le mettre dans mon commentaire ci-dessus, mais effectivement le tamoxifène joue sur l’endomètre, moi-même ayant souffert et traiter pendant plusieurs années pour endométriose, je me suis posée beaucoup de question lorsque je suis passée de Aromasine à Tamoxifène, j’ai donc décidé de moi-même de me faire suivre encore plus de ce côté c’est à dire que je fais une écho pelvienne pour mesurer l’endomètre tous les ans ! car dilem : prendre ou pas prendre le tamoxifène en ayant eu déjà une endométriose ! j’ai donc décidé de prendre 1/2 cachet de tamoxifène, mon oncologue est OK et de faire écho en plus ! donc oui cela peut causer des soucis à l’endomètre et apporter un K de ce côté, pas simple tout ça ! bon courage à toutes
Catherine,
Merci pour ce post.
J’ai 32 ans, 1 enfant.
J’ai fini la chimio le 18 juin et je rencontre bientôt le radiothérapeute.
J’ai subi une mastectomie totale du sein droit en juillet 2014.
Mon médecin m’a indiqué me prescrire de l’hormonothérapie pour un minimum de 5 ans.
Compte tenu de mon âge, les médecins veulent me faire la totale pour me protéger un maximum.
Seulement, quand je rencontre des femmes sous hormonothérapie qui subissent des effets secondaires incroyables, pour certaines des cancers de l’utérus (ablation du coup) etc… j’ai peur !!! très peur !!! et je me dis, à quoi bon prendre un traitement pour lutter contre une récidive possible d’un cancer si c’est pour avoir un autre cancer ??!!
Je suis perdue…
Je suis touchée par ton post Soizic ! et je comprend que tu sois perdue … nous sommes toutes un peu perdue avec ce traitement hormonothérapie, c’est sur que par prudence il vaut mieux surement vu ton âge faire la totale pour te protéger, même si ce geste n’est pas simple à accepter pour une si jeune femme ! il est vrai que ce traitement (hormonothérapie) peut effectivement des complications au niveau de l’utérus d’où la prudence qu’ils veulent prendre ! pour les effets, ils sont différents suivant les personnes, moi j’ai très mal supporté l’aromasine que j’ai pris 2 ans ensuite je suis passée à tamoxifène que j’ai pris 8 mois, qui m’apportait moins d’effets secondaires, mais malgré tout peut provoquer le cancer de l’utérus. Pour te dire, je ne sais pas si les médecins savent vraiment les tenants et les aboutissants de ces médocs, ça fait parti du protocole et voilà ! je pense qu’il faut tester et faire sa propre idée surtout pour les effets car pour le reste si ça nous protège ou pas à notre niveau on peut pas le savoir ! Moi j’ai arrêté tout mais ce n’est pas un exemple à prendre, j’ai tenté pendant près de 3 ans et j’ai pris la décision et elle m’appartient, donc je pense qu’il faut tenter et voir les effets que ça provoque sur toi, et surtout pas hésiter à dire à l’oncologue au moment venu si tu supportes mal et dire ce que tu ressens (je sais ils nous écoutent pas toujours, ils disent : pas le choix !) mais si on a un médecin à l’écoute il peut prendre en compte, la preuve le mien à compris mon désarroi vis à vis de l’aromasine et il me connait depuis 9 ans et sait ce que j’ai supporté donc quand il a vu que j’étais prête à pêter un câble (mdrr) il a su de suite que je me plaignais pas pour rien, je suis un bon petit soldat depuis 9 ans (2 cancers) et j’ai supporté les protocoles mais là je pouvais plus donc il a vu que j’avais plus envi de sourire, et sourire c’est important vis à vis de cette maladie de M…. ! alors j’espère que tu tomberas sur des soignants compréhensifs et à l’écoute surtout. N’hésite pas leur dire tes peurs surtout, et taper du poing sur la table si il le faut. Je te souhaite tout le courage du monde et ne perd pas confiance, bien sur qu’il y aura des hauts et des bas, nous sommes pas au pays des bisounours (dommage d’ialleurs…lol) mais les hauts tu les vivras à 200 % et quand ça va pas, regarde ton petits bout de choux. Je me permets de t’embrasser
Bonjour Soizic,
le cancer de l’utérus est un des risques de l’hormonothérapie mais il est minime et infiniment moins important que le risque pour nous de faire une récidive. C’est la raison pour laquelle les médecins la prescrivent en mettant en place une surveillance étroite par échographie.
Quant aux effets secondaires, nous ne sommes pas tous égaux. je vous conseillerais d’essayer un ou deux mois et de vous faire votre propre idée sur les réactions de votre corps.Quelle que soit votre décision elle sera la bonne pour peu qu’elle soit murement réfléchie… tenez nous au courant.
Merci Chantal, je partage votre point de vue !
Moi aussi je me permets de vous embrasser
Bonjour Catherine et merci beaucoup pour la précision concernant le risque de cancer du col de l’utérus avec la prise de tamoxifène. Je n’étais pas intervenu depuis un moment mais ça ne m’empêche pas de toutes vous lire assez souvent et ça rajoutait une inquiétude supplémentaire…
Au bout d’un an de tamoxifène, mon épouse ressent les contre-effets sur l’humeur (pas évident avec deux enfants en bas âge), de la fatigue, un manque d’attention, un effet sur la mémoire et des cheveux qui se clairsement localement. Elle ne se plaint pas en écoutant les problèmes des autres et réussit à rester positive. Son spécialiste lui dit qu’elle pourra bientôt se faire enlever le « portacat » de la chimio, ça encourage.
Elle n’a pas repris le travail mais reste bien active ce qui est un atout pour le moral!
Si vous avez des solutions pour ralentir ou contrecarrer l’effets sur les cheveux, nous sommes preneurs.
Courage à vous toutes et gardez espoir!
Thierry
Bonjour,
Je suis infirmière et je me déplace un peu partout en France , voir dans le monde.
Cancer du sein en 2009. Grade IV, chimio, rayons, mastectomie, reconstruction immédiate, hormonothérapie…
Ce qui est un peu « déroutant » c’est que ce ne sont pas les mêmes protocoles d’une région à l’autre.
J’ai appris en juin que mon traitement hormonal devait-être continué 5 ans de plus suite à des publications américaines… J’ai pris le traitement 5 ans, je me suis programmée pour tenir le coup 5 ans… pas 10 ans. Grosse discussion avec mon oncologue : très en colère je lui ai conseillé de ne pas prendre à la légère les effets secondaires liés au tamoxifène. « Si j’étais votre soeur, vous me conseilleriez quoi ? » Il a souri… Bref j’ai pris une décision en pesant très précisément le pour et le contre…
Et je regrette rien…
Bon courage à tous… les femmes atteinte de ce mal, leur conjoint, leurs enfants leur famille et leurs ami. La place d’accompagnant n’étant pas la plus facile…
Véro
Bonjour Catherine et à toutes les personnes concernées par la prise d’hormonotherapie.
Il y a deux ans j’écrivais sur ce dire car je devais commencer un traitement par Tamoxyfene de 5 ans et à la lecture des horribles effets secondaires, j’avais déclaré que je ne le prendrai pas, préférant prendre le risque de vivre moins mais bien, que longtemps mais en souffrant. Vous m’aviez pourtant convaincue d’au moins essayer avant de prendre une telle décision. Mon gynécologue ayant eu les mêmes propos, j’avais décidé de commencer le traitement. Je l’ai pris pendant deux ans sans quasiment aucun effet secondaire. Malheureusement une récidive violente avec une atteinte de 12 ganglions axillaires sur les 18 retires, m’ont fait subir une chimiothérapie évitée la première fois, suivie d’une radiothérapie. Touts s’est bien passé, et malgré quelques effets secondaires gênants et désagréables, j’ai plutôt bien vécu la chimiothérapie (3 Fec 100 et 3 Taxotere), ainsi que mes 25 séances de radiothérapie. J’ai commencé la prise d’ aromasine il y a un mois et demi et en effet, j’ai déjà des effets secondaires, les pires étant les douleurs articulaires notamment au niveau de la tête du fémur et une libido désastreuse. Malgré ça, j’ai décidé de continuer et de ne pas trop m’epancher sur mon sort. Je le suis remise au sport (aviron) et de ce fait je mets mes douleurs sur le compte de l’exercice qui est complet dans ce sport. Concernant la libido, ça c’est terrible car comment vivre une sexualité épanouie sans envie. Donc, je préfère rester seule ( étant séparée depuis plusieurs mois). J’ai décidé de vivre coûte que coûte, et je me dis qu’il y a plein d’autres plaisirs dans la vie. Et je ne désespère pas de trouver celui qui saura me redonner la flamme…
Je pense qu’il ne faut pas trop s’écouter et au contraire utiliser la méthode Coué, et se persuader que tout va s’arranger, ne pas trop s’apitoyer sur soi- même, même si parfois les douleurs sont difficiles à supporter. Il faut s’occuper l’esprit en faisant des choses que l’on aime, rire beaucoup, et faire du sport. Pour ma part, c’est ce que j’ai fait tout au long de cette épreuve. Les forums sont en général remplis de témoignages pessimistes, mais il y a des gens pour qui ça se passe plutôt pas mal. Malheureusement il n’y a pas assez de témoignages dans ce sens, car qui va sur les forums? Les gens qui souffrent, pas ceux pour qui tout va bien.
Pour moi tout ne va pas « bien » mais je garde le moral et finalement je ne m’en sors pas trop mal.
Je reviendrai dans quelques mois pour faire le point et vous dire comment se déroule mon traitement. Je vous embrasse toutes, combattantes de ce mal. Allez chercher la force qui est en vous. Vous êtes pour la plupart des mamans, alors quoi de plus fort qu’une femme qui a donné la vie et pourrait mourir pour son enfant? Ce n’est pas une hormonothérapie qui va vous démolir!!!!! Ne l’oubliez jamais!!!!
Bonjour Thierry
merci pour ces nouvelles. malheureusement aucun tuyau pour les cheveux :(.Est-elle allée voir un dermatologue? peut être pourrait-il la conseiller ….
Bonne journée
Catherine
Bonjour Véro
Quelle que soit votre décision c’est la votre donc la bonne ! Sachez que les médecins auxquels j’ai parlé sont très dubitatifs sur l’augmentation de la prise du tamoxifène pendant 5 ans supplémentaires et je pense que beaucoup de femmes feront comme vous !
Merci de ces nouvelles Christine. je suis désolée d’apprendre votre rechute mais votre philosophie semble vous avoir aidée. je vous souhaite plein de belles choses et espère que vous reviendrez nous donner des news.
Bonjour Christine,
J’ai déjà témoigné depuis mon opération (décembre 2012) tumorectomie, 33 séances de radio et tamoxifène depuis le 01/04/2013, car je fais partie des celles qui pour le moment ! n’ont pas à se plaindre d’effets secondaires.
J’ai quelques douleurs articulaires le matin mais je relativise.
Depuis août une sciatique qui revient de temps en temps mais est ce dû au Tamoxifène. Après mon opération j’ai eu des séances de kiné et depuis je continue pour mon confort (l’oncologue me les prescrit par 30) à raison d’une par semaine et dès que je « coince » du dos, de la jambe, de la fesse !… il me fait une séance en adéquation avec mon mal.
çà me convient très bien et je confirme bien supporter le Tamoxifène.
Moi aussi avant de la prendre je regardai les forums et… oh là là, j’appréhendai car en effet on ne trouve aucun commentaire positif.
Donc là, je le redis. Moi çà va pour le moment.
Courage à vous toutes.
Je vois quelques témoignages dernièrement concernant l’hormonothérapie et qui parle de témoignage négatifs sur les forums ou ici ! comme dit une personne plus haut, c’est sur que les personnes qui supporte bien vont moins témoigner que celles qui supportent mal, c’est vrai pour toutes choses, si tout va bien vous allez pas chercher plus loin, c’est humain, maintenant nous avons toutes nos ressenties et tant mieux si des personnes supportent les effets négatifs du traitement, nous sommes pas tous égaux face à la douleur et chaque corps est différents. Malgré tout on rencontre plus de personnes avec des effets que pas du tout. Effectivement ça peut décourager les personnes face à ce traitement, comme face à la maladie on est seule devant nos souffrances et nos choix, moi je pense (pour avoir fait) essayer et voir à la longue ce que l’on ressent et comment on vit les choses. Internet, les forums, les sites ect… c’est très bien et faut prendre ça comme un support de plus pour s’exprimer ou partager mais la décision on la prend seule, on est seule à savoir ce que l’on peut supporter !
Bonne continuation à toutes
Le protocole de surveillance pour dépister un cancer de l’endomètre est différent d’un gynéco à l’autre , ce que j’ai pu vérifier , l’écho vaginale programmée chaque année n’est pas systématique non plus , le seul critère important étant l’apparition de métrorragies , mêmes minimes , dans ce cas , il faudra faire une biopsie et selon le résultat , une hystérectomie, la suite du traitement sera fonction du stade du cancer .
Réponse donnée par le chirurgien qui m’a opérée.
En effet Véronique , les protocoles diffèrent d’un centre à l’autre et selon la décision des réunions RCP .
J’adhère à votre réflexion Chantal , pour ma part je préfère avoir un maximum d’informations , pour être partie prenante de mon traitement , les témoignages + et – ne sont pas inutiles , au moins on sait……. J’ai constaté que nous sommes nombreuses à ne pas avoir eu une information précise et complète sur cette hormonothérapie au long cours , ce n’est pas honnête , et c’est infantilisant , comme si nous n’étions pas capable de comprendre ….. . Tant mieux , si certaines n’ont aucun effets secondaires , mais la plupart en ont et plus ou moins bien tolérés , chaque organisme réagi différemment.
Oui Dany j’adhère moi aussi à ce que votre avis ! on nous dit rien lorsque l’on nous prescrit ce traitement, moi j’avoue que j’étais complètement des conséquences, car lors de mon premier cancer en stade 3 j’avais eu droit à l’artillerie lourde : opérations, chimio, radiothérapie et je m’en étais bien remise et plutôt bien supporté, donc quand 5 ans plus tard on m’annonce un autre cancer dans l’autre sein, même si je connaissais les traitements lourds j’avais pas envi de recommencer, donc quand on m’a que cette fois qu’il était hormonale stade 2 et que j’aurais juste (oui ça fait sourire quand je dis « juste » mais quand on a eu droit à l’artillerie lourde.. lol) je vous avoue que j’ai embrassé le chirurgien c’est comme si il me disait vous « c’est rien ce que vous avez ! » le juste était le traitement hormonal pendant 5 ans et bien sur Radiothérapie, c’est souriante que je sortie de l’hosto. Mais 3 après le début de l’aromasine car j’étais ménopausée suite à la chimio, je ne pouvais pratiquement monter les marches ou descendre le matin avec cette minuscule pilule, j’ai été deux ans sous codéine tous les jours en bon petit soldat et j’ai craqué, et là on m’a donné tamoxifène (eh oui même celui-ci est plus donné au personne non ménopausées) et au bout de 9 mois maux de ventre, perte et tout le tintouin, j’ai dit c’est bon, je vais être raisonnable et j’ai pris 1/2 et quand j’ai dit à mon oncologue qui me connait depuis 9 ans, il m’a dit : ok chantal ! si vous êtes mieux avec 1/2 … et ça a fait son chemin sa réflexion, je me suis dit : es ce qu’ils y croient vraiment à leurs traitements qu’ils nous collent comme ça parce qu’il faut suivre un protocole ? aujourd’hui je prend plus rien depuis le mois d’aout et je refais exam début décembre suivi de ma visite tous les 6 mois, que vas t-il dire le 4 décembre quand je vais lui dire que j’ai cessé ? tout ça pour dire : que si on m’avait dit ce qui m’attendait à vivre avec 20 ans de plus dans mon corps pendant près de 3 ans et ingurgité autant d’anti douleur je n’aurais pas embrassé (de façon amicale… mdrrr) le chirurgien et mon sourire aurait certainement moins large à la sortie de l’hosto ! alors oui des personnes supportent très bien ou au mieux tout ça, mais j’en connais beaucoup qui le vivent nettement moins bien et il faut le savoir car on nous dit pas les conséquences de tout ça et même psychologiquement on est pas préparé et je vous avoue que moi les 3 premiers mois je pensais que c’était la maladie qui s’était propagée dans mon corps tellement j’avais d’effets et c’est les forums et les infos prisent qui m’ont permis de m’apercevoir que c’était tout simplement le traitement ! alors que chacun prennent sa décision mais en ayant testé et en ayant des avis éclairés sur la question
Bonjour je suis tout à fait d’accord avec Chantal et Dany, nous ne sommes pas à égalité quant à notre suivi médical, Binot vous avez un oncologue très à l’écoute qui ne prend pas à la légère vos douleurs…..le mien, lorsque je lui ai dit que j’avais pris trente ans en 1 mois à cause de douleurs insupportables (et je ne suis pas douillette, loin de là ) m’a conseillé de prendre rendez-vous avec un psychologue pour l’acceptation de mon traitement ( arimidex) et il vrai que j’ai entendu , »Vous avez de la chance (dommage ce n’était pas loto!! ) ,il a été pris à temps et il est hormono dépendant. Tous ce sont accordés sur ma fabuleuse chance ….bon ça, c’est leur point de vue et je dois dire que mon oncologue qui me voit par obligation ( et oui! ce suivi… ) se demande ce que je fais dans ces locaux..et moi aussi!
j’ai arrêté depuis le début de l’année mon « traitement » et je vais super bien, je préfère prendre le risque de vivre super bien moins longtemps que mal …autant de temps , c’est mon choix et je ne dis rien à personne ……….
Amitiés à toutes et tous
Bonjour,
Les témoignages de mes mes compagnes d’infortune m’ont beaucoup aidée à prendre une décision quant à la prise de tamoxifène et je me devais aussi de rassurer ou d’aider des malades qui comme moi ont la trouille de l’hormonothérapie.
Rapidement mon parcours : à 44 ans : chimio, mastectomie totale + curage, radiothérapie, herceptin jusque février 2015 et tamoxifène depuis août 2014.
J’avais très peur des effets indésirables : bouffées de chaleur, prise de poids, douleurs articulaires. J’ai passé des heures sur la toile à lire des témoignages de femmes en détresse et j’étais très en colère de lire que beaucoup de leurs souffrances n’étaient pas entendues par leurs médecins.
J’ai l’habitude de gérer ma vie et je refuse que cette saleté de crabe la mène à ma place. Mes décisions sont toujours réfléchies et radicales. Pour le tamoxifène, j’ai donc décidé d’essayer et de voir comment je réagissais. J’en ai parlé à mon oncologue qui avait l’air très agacé de m’entendre énumérer les effets secondaires car selon lui ils se limitent à la prise de poids et aux bouffées de chaleur, il n’y a pas de douleurs articulaires (bien sûr nous sommes toutes des menteuses). Je lui ai fait part de mon intention d’arrêter le traitement si celui-ci m’était insupportable en précisant que je ne tolérerais aucune leçon de morale. Il a compris et m’a juste demandé d’essayer et de lui en parler le cas échéant. Je suis endurante (on l’est toutes non, quand on pense aux protocoles qu’on nous fait suivre!!), mais je refuserais tout traitement de substitution au tamo. comme je refuse les staistiques car j’ai vu trop de récidives depuis un an que je fréquente les salles d’attente.
Bref tamo depuis le 1er août. Je n’ai pas lu la notice de peur de psychoter et je refuse le changement de marque de produit proposé une fois par mon phamacien. Je prends le comprimé sans appréhension car le prendre à contre coeur serait contre productif selon mon homéopathe.
Pour le moment je n’ai pas de bouffées de chaleur, pas de prise de poids mais oui j’ai des douleurs articulaires qui peuvent être causées aussi par l’herceptin. Et oui j’ai une tendinite à l’épaule du bras opéré. Je n’ai donc pas récupéré la mobilité du bras et ça me tape sur les nerfs. mais j’ai mes armes : beaucoup d’exercices physiques pour les douleurs, des étirements avant de me lever du lit chaque matin et les douleurs s’estompent. Pour la tendinite : traitement homéo, acupuncture, kiné et du crurcuma en complément alimentaire (attention préférez le complément alimentaire conseillé sur le site sos cancer du sein, un grand site de vente en ligne le propose à un prix raisonnable).
Bien sûr je ne suis pas complétement sereine, vous dire que tout va bien serait un mensonge, j’ai parfois le moral en berne et il m’arrive de fondre en larmes et alors on a bien le droit non???
Beaucoup d’entre nous hésitons avec l’hormonothérapie, il faut s’écouter soi même et pas les conseils de ceux qui ne savent rien. C’est vraiment selon le caractère de chacun mais croyez-moi, une fois ma décision prise , je me suis sentie plus apaisée. On décide les filles!
Je reprends le boulot dans 2 semaines. Je suis professeur des écoles et j’ai hâte de faire la connaissance de mes élèves, de retrouver ma classe et son odeur. Je suis heureuse de reprendre le cours de ma vie qui avait pris un chemin de traverse depuis un an.
Merci à toutes celles qui ont partipé à ce forum et qui m’ont aidée dans les moments de désespoir.
CARPE DIEM
Bonjour Laurence
Beaucoup d’appréhension aussi à l’annonce du traitement par Tamoxifène.. J’ai aussi passé des heures à lire les commentaires des unes et des autres..
Au final j’ai décidé de faire du Tamoxifène mon « meilleur ennemi ». Nous cohabitons depuis 3 ans ce mois ci avec des hauts et des bas.
Moments de « blues ».. douleurs articulaires.. fatigue …bouffées de chaleur.. mas au vu des traitements subis c’est peu comparable.
Pas de prise de poids car ayant eu des problèmes plus jeune je fais très attention à mon alimentation..
Chacune de nous réagit à sa façon. Mais une chose est sure et je suis tout à fait d’accord avec toi.. C’est « nous » qui décidons..
Mon regret c’est que beaucoup d’oncologues font un déni de nos maux…
Bonne reprise « scolaire ».Laurence ! la vie reprend ses droits…
En réponse à Laurence et Anne, comme vous deux après 14 mois d’enfer du FEMARA douleurs articulaires musculaires, troubles du sommeil , l’oncologue était dubitatif , il a finalement reconnu que bcp de femmes ne le supportaient pas bien….. Je suis sous TAMOXIFENE depuis 8 mois , ce qui me fait deux ans d’hormonothérapie.
Mes douleurs sont présentes mais plus tolérables, j’ai un terrain d’arthrose diffuse , et suis très sensible à la météo humide )pas de prise de poids , je fais très attention à mon alimentation , sans produits industriels , sans produits sucrés , pas de sel , bcp de fruits , légumes , protéines végétales , peu de protéines animales , du curcuma aussi tous les jours . Un peu plus de bouffées de chaleur qu’avec le précédent, par contre ma flore vaginale s’est modifiée et de l’inconfort de ce côté là , très désagréable .
J’essaie de poursuivre ce traitement encore , mais je ne n’irai pas au dessus de 5 ans … Et je déciderai sans doute avant ….
Bon courage à vous
Merci Anne et dany pour vos encouragements.
Pour le fun : je sors de chez mon médecin traitant, qui n’est pas mon homéopathe, afin d’obtenir une ordonnance pour une écho, histoire de voir ce qui se passe au niveau de mon épaule.
Il a déroulé la liste des effets indésirables du tamoxifène, y sont bien consignées douleurs articulaires et musculaires. Je ne sais pas d’où sort cette liste. MAIS NON LES FILLES NOUS NE SOMMES NI AFFABULATRICES NI MENTEUSES. Curieux tout d’un coup j’ai beaucoup moins mal à l’épaule! LOL
bises
Il y a 3 ans, cancer du sein a 37 ans. Infiltrant important. Tres hormono dependant grade 3, evolution lente. Mais pas de ganglions touches,pas de chimio. Pas d’ablation, chir et radioth uniquement. Pourtant j’ai renonce (non sans mal) au traitement tamo.
Raison 1. Je n’ai pas d’enfants, je n’en souhaite pas. Cette decision ne fait donc appel qu’a mon libre arbitre d’etre pensant et « sans contraintes majeures »
Raison 2. Je suis encore jeune. Je tente encore de construire une vie de couple et une vie professionnelle qui me conviennent. Bref j’aspire a m’accomplir dans des conditions de vie qui soient les plus acceptables au regard de mon histoire personnelle et mes capacites a surmonter les epreuves de la vie en general.
Raison 3. Le corps medical dans son ensemble n’a cesse d’eluder mes questions sur les effets secondaires du tamo, pris jeune, voir refuser de me repondre, ou meme renvoyer vers les bases de donnees medicales internationales, qui sont pour le moins stessantes sur ce sujet…endometriose chronique (qq cancers) pbs osseux, pbs de vue, pb pour le foie etc. Apres lecture de nombreuses etudes scientifiques autour du tamo, evidemment on constate que les effets secondaires sont bien reels et que les etudes sur les effets sur le long terme sont peu nombreuses bien que le tamo soit prescrit depuis plus de 40 ans.
Raison 4. Je n’ai pas souhaite tester, meme qq mois le tamo, car compte tenu de l’effet rebond de toute therapeutique hormonale ou anti hormonale, cela revenait a jouer au yoyo avec ce medicament. Compte tenu de mon age et de mes contraintes hormonales, autant y jouer totalement ou ne pas jouer.
Raison 5. Ecologiste active et convaincue (certes cela peut paraitre anecdotique, mais je connais bien la question des pollutions des eaux) j’avais un peu de mal avec l’idee d’aller chaque jours aux toilettes, et ainsi relarguer a mon corps defendant, des molecules actives qui finissent inevitablement dans les usines de retraitement puis finalement dans la nature, puis a nouveau dans notre eau du robinet… et oui, les usines ne retraitent pas tout, et surement pas les residus de medicaments (trop chers)… donc a moins d’investir dans un sanybroyeur…
La question du suivi du traitement tamo depend donc pour chacune d’une decision personnelle. Mes raisons ne seront pas les votres. Ma force vitale ne sera pas la meme. Personne ne peut oublier les statistiques qui sont en faveur du tamo sur 5 ans, et bientot peut etre 7 ans. Personne non plus n’a le droit de vous mentir et d’eluder les questions legitimes que vous avez sur cette medication, quelque soit votre age et les effets sur votre sante aujourd’hui ou dans 10 ans.
Mais la decision de traitement vous appartient.
Relevant parfois helas plus de l’intime convition que d’un avis scientifique circonstancie, par manque d’infos.
Merci a catherine pour ce blog et cet espace d’echange libre.
Merci surtout à vous Véronik
Votre message est très clair et je comprends vos arguments ! Vous avez raison c’est votre corps votre vie, votre choix !
Bonsoir
Moi aussi sous tamo depuis 3 ans, des douleurs aussi car la chimiothérapie a fait des ravages je pense sur mes os. j’avais de l’osteopénie avant la chimio et maintenant une osteoporose sévère … j’ai donc cruralgie et sciatique que rien ne soulage mais tout le monde me conseille fortement de faire du sport : ce que j’essaie de faire malgré la douleur et c’est bon pour le moral.
Egalement des mycoses, sécheresse vaginale, fissures mais mon oncologue m’a donné une crème à mettre tous les deux jours.
Voilà reste plus que 2 ans !!!
Bon courage à toutes quel que soit votre choix
bonjour, moi aussi j’ai envie d’arreter de prendre le femara, prise de poids énorme,idées noires, cholestérole etc… mais j’ai peur . je le prends depuis un an et demi encore trois ans et demi ,je n’en peux plus . merci de me répondre, personne ne se doute de mon mal etre.
Pour te répondre mounal , j’ai supporté le Femara 14 mois avec des douleurs intenses articulaires , musculaires, une déprime , je n’en pouvais plus ,je voulais arrêter , finalement l’oncologue m’a mise sous Tamoxifène que je garderais jusquà la fin de mes 5 ans , je rentre ds ma 3ème année post cancer. Il y a des effets secondaires , mais mieux supportés ds l’ensemble . Entre temps un centre anti-douleur m’a prise en charge .
Donc je comprends tout à fait ton mal-être . Rediscutes en avec ton oncologue .il y a tjrs une solution .
Bonjour Mounal,
Je comprends votre mal être, l’ayant vécu pendant 5 ans (sous Aromasine, c’est aussi une anti-aromatase). Peut-être qu’un léger antidépresseur type Séroplex vous aiderait, ma généraliste me l’avait prescrit. Pourquoi pas un peu de sport ? de l’acupunture ? un soutien avec un(e) oncopsychologue ?
Bon courage à vous
Rina
Bonsoir Mounal,
Je ne serais sans doute pas de bons conseils. Je cohabite bien avec le tamoxifène depuis 9 mois et espère tenir les 4 prochaines années. Quelques effets indésirables mais j’essaie de gérer.
Si tu vas si mal, parles-en à ton oncologue, il y a sûrement une solution, faire une pause thérapeutique, changer le traitement… Le sport peut t’aider à te changer les idées et enfin pour la prise de poids, vois un nutritionniste. Je comprends ton mal être. Nous ne sommes pas beaucoup écoutées. POur peu que l’oncologue soit de sexe masculin. Pour ma part ma décision était prise avant de commencer l’hormonothérapie : j’arrêterais si je ne le supportais pas point barre, sans état d’âme. mais les décisions sont propres à chacune. Je reste convaincue que l’on a le droite de gérer sa vie même dans la maladie et qu’on n’a pas le droit de nous juger.
Aujourd’hui je me suis trouvée un nouveau combat : je réfléchis à ma reconstruction mammaire.
Je te souhaite plein plein de courage et t’envoie plein d’ondes positives.
Bonsoir Mounal.
Comme vous, je prenais femara.Trés vite d’intenses douleurs articulaires sont apparues ainsi qu’une fatigue importante surtout les matins. Je l’ai pris durant 18 mois puis ma gynéco m’a fait faire une fenêtre thérapeutique d’un mois. Je revivais! A la fin du mois j’appréhendais de reprendre un autre traitement comme c’était prévu. Ce fût aromasine et là…..j’en arrive à me demander si je prends un traitement depuis! Plus de fatigue, j’ai repris mon travail rapidement du coup, je monte et descends les escaliers sans problème alors que c’était devenu un calvaire sous femara..franchement je revis. Ca fait 8 mois et j’espère que ça va continuer ainsi. Voyez avec votre gynéco ou l’oncologue Mounal, il faut changer de traitement. Courage
Amicalement
Mireille
bonsoir, operée d’une toute petite tumeur en octobre 2012 j’ai eu juste une radiothérapie et pas de chimio, mais un traitement d’hormonothérapie pour cinq ans, et là gros problèmes femara j’avais l’impression d’avoir 90 ans, je ne pouvais plus marcher et j’étais épuisée, alors changement pour je ne me souviens plus du nom mais mon coeur n’a pas aimé, donc rechangement pour aromasine, j’étais fatigué et j’avais quelques douleurs mais j’ai 67 ans et j’ai pensé que c’était dû à l’age aussi, mais cela m’a fait apparaitre un gros taux de cholestérol alors que je fais attention à mon alimentation, je suis donc passée au tamoxifène, tout allait bien mais au bout de deux mois bingo une grosse mycose dont j’ai bien du mal à me débarrasser, du coup mon oncologue m’a fait arreter celui là aussi
alors il me reste deux ans et demi de traitement et pour l’instant je n’ai plus rien
l’oncologue m’a dit que de toutes façons vu que la tumeur était toute petite 7mm et que le ganglion sentinelle était négatif, j’avais eu les rayons par précaution et l’hormonothérapie par précaution aussi, donc je suis sous surveillance
maintenant je n’ai plus de traitement mais j’ai peur que cette cochonnerie revienne,
j’ai perdu mon mari il y a deux ans, et je n’ai personne à qui parler de mes craintes qui deviennent des angoisses
je vois le gynécologue qui m’a operée le 4 mai, j’espère qu’il pourra m’aider
je me sens abandonnée
courage à vous toutes
Bonsoir à vous,
J’ai oublié de dire que pour les douleurs ma gynéco m’avait proposée une semaine par mois 3 comprimés de Doliprane/Paracétamol (1000) par jour, ensuite il y a une sorte d’effet retard et les douleurs articulaires ne reviennent pas à l’arrêt du Doliprane.
Mon oncologue était très réservé (surement à raison) sur les fenêtres thérapeutiques, type un ou deux mois d’arrêt des anti-aromatases ou tamoxifène.
Effectivement Françoise moi aussi par contre avec aromasine je me suis mise à avoir du cholesterol.Mais en surveillant mon alimentation (chocolat, fromages, crème et œuf) je suis redescendue à un tax presque normal.
J’avais eu un premier carcinome à 42 ans, traité par ablation de la tumeur et de la chaine ganglionnaire. Rayons, sans chimio ni hormonothérapie
5 ans après, une plaque de cellules cancéreuses sur le canal galactophore…pas de traitement, juste ablation du canal
Et il y a 2 ans (15 ans après la premier) double cancer, un dans chaque sein.. Cette fois mastectomie bilatérale
.Dans mon malheur, j’ai malgré tout la chance qu’à chaque fois, ce soient des cancers de grade 1
Ces deux derniers étant identiques et hormono dépendants, je suis partie pour un traitement pour sans doute 8 ans..
Je suis maintenant dans le temps de la reconstruction….
Françoise, pour éviter de trop penser, investissez vous dans autre chose, d’autant que vous êtes en retraite. Associations diverses, SPA…..
Courage, ça ira
nena
24/04/2015
bonjour j’ai pris du femara pendent 6 mois j’ai eu touts les effets indésirables je suis allée voir oncologue j’étais très essouffle et très fatigue elle m’avais dit de l’arrente pendent 15 jours aujourd’hui je prend l’exemestane et j’en suis au même point je vais l’arrenter pendent 10 jours pourvoir si les effets secondaire s
e calme un peu puis je le reprendrais redonder
moi merci
Bonsoir,
C’est dur, très dur je l’ai (mal) vécu durant 5 ans. Mais il semble que ce ne soit pas une bonne idée d’arrêter quelques jours ou semaines et ensuite de reprendre ce type de traitement. Ce sont des anti-oestrogènes, l’équilibre hormonal est très complexe. Mon oncologue (à Curie) était très réservé sur des arrêts/reprises de ces traitements. Essayez l’homéopathie, l’acupunture, l’hypnothérapie, le yoga…
Avec mes amitiés solidaires
Rina
bonjour, je viens d’avoir 39 ans (cancer à 37, curage complet car ganglions cancereux) cela fait un an que j’ai fini tous les traitements (pas de retour de règles) et que je dois être sous Tamoxifene 20, j’ ai tendance à l’insomnie et quand je l’ai essayé (2 jours) je n’dormais plus, j’ai peur des effets de ce medicament, je viens de refaire l’essai depuis deux jours et cette nuit impossible de dormir, je me sens très agité!
j’aimerais savoir si le prendre le matin changerait les choses?
pour les douleurs articulaires je les eux à la suite des chimios malgré que je ne prenais pas le Tamoxifene (j’aurais mis ses douleurs sur le médicaments mais la je n’peux pas) j’en ai presque plus je pense donc que c’était un reste de chimio.
je commence à aller vraiment bien, j’ ai pris pendant 3 mois le traitement Beljanski (hormono et anti cancer naturel) mais c’est très cher, alors je me tourne vers le Tamoxifene mais 10mg! et encore j’en ai enlevé un bout! donc je me demande si c’est pas juste psychologique!
J’ai pas lu tous les com mais je veux bien savoir si ça change qqch de le prendre le matin ou le soir.
avec la prise de sang, j’ai vu que mes hormones étaient bien (pas d’excès) mais il faut faire une analyse d’urine (120€ pas remboursé) pour voir si se sont les bonnes H ou les pas bonnes qui sont les plus élevées) c’est bien dommage de voir que tout ce qui peut nous aider ne soit pas communiqué et souvent très cher!
si je n’supporte pas je ferai cette analyse, et selon les résultats je reprendrai les Beljanski…la vie n’a pas de prix comme on dit mais bon claqué tout dans les traitements fini par devenir aussi handicapant!! pour le moment je vais continuer qq jour le Tamo voir si je redors mais je vois que je suis beaucoup moins courageuse que vous toutes! et je n’me sens pas capable de mettre ma vie entre parenthèses, elle l’a été pdt 10 ans juste avant (d’ou le cancer)…
Bonjour
Qu’a dit votre oncologue ? Allez vous mieux ?
Bonjour
Vous êtes courageuse aussi, soyez en sure ! Pour le tamoxifène, demandez à votre médecin mais à mon avis, le prendre le matin ou le soir ne changera pas son effet et vous soulagera peut être !
bonjour voila j’ai vu l’oncologue et le gynécologue le même jour, l’oncologue m’a dit de reprendre le tamoxifène au mois de septembre, ce matin 18 mai, échographie , le gynéco trouve que la muqueuse de mon utérus est épaisse et donc échographie début septembre si elle a épaissi, on enlevera mon utérus, je me demande pourquoi ils ne le font pas de suite
pour arranger le tout depuis quelques temps j’ai des extrasystoles de plus en plus souvent, mon médecin me dit que c’st le stress et de prendre du magnésium mais ça ne s’améliore pas, et je suis très essouflée, le gynécologue ce matin m’a dit de prendre rendez vous rapidement avec le cardiologue car il arrive que la radiothérapie sur le sein gauche abime les vaisseaux et même le coeur donc j’ai réussi à avoir un rendez vous pour le 26 mai , il est possible que ce soit le stress me retrouvant seul après le déces de mon mari, toute ma vie a été stoppée net, je n’ai plus gout à rien, et à mon age je ne vois pas de projet pour m’aider à me sortir de ce trou dans lequel je suis tombée,
merci de m’avoir lue,
merci pour votre compassion
et courage à toutes celles qui sont jeunes et qui subissent cette sale maladie
C’est la première fois que je laisse un commentaire sur un blog sur le cancer du sein, mais pas la première fois que je les consulte. C’est réconfortant de vous lire, parfois angoissant. J’ai eu mon premier cancer du sein à 45 ans (avec radiothérapie et tumorectomie) puis le second hormono-dépendant à 53 ans (avec mastectomie et ablation de la chaîne des ganglions, radiothérapie, 6 séances de chimiothérapie). J’ai pris deux ans du tamoxifène et depuis un an je prends du femara. J’ai supporté la plupart des effets secondaires du tamoxifène (dont la plupart décrits dans vos échanges) sans rechigner comme un bon petit soldat. Pour les douleurs articulaires, je fais beaucoup de sport (marche et aquabike). Pour les suées nocturnes, je marche une heure tous les soirs pour mieux dormir et m’écrouler de fatigue. Je dors avec des épaisseurs de couvertures facilement ajustables et parfois avec une grande serviette éponge. Pour les douleurs aux talons (j’ai souffert pendant un an d’une double tendinite) j’ai investi dans de bonnes baskets pour la marche et des chaussures confortables dès que je dois rester longtemps debout. Je mets des larmes artificielles dans les yeux et du replens pour le dessèchement de la muqueuse vaginale plus un lubrifiant pour le rapports sexuels (qui ne seraient vraiment pas une joie sans). Dessèchement des yeux et muqueuses sont apparus avec le femara. Je pratique aussi des exercices de sophrologie (héritée d’une très bonne formation pour la naissance de mes trois enfants) pour me rendormir plus facilement. avec les suées qui me réveillent parfois plusieurs fois par nuit. Je mange le plus sainement possible avec beaucoup de fruits et de légumes (si possible bio, mais c’est cher) , de moins en moins de sucre et de plats tout prêts. Avec le femara, on m’a découvert une stéatose hépatique pour l’instant modérée avec des marqueurs du foie qui dépassent un peu le seuil normal (surtout si j’ai pris un traitement un peu fort du genre antibiotiques à fortes doses). Bref, je me suis fait une discipline et une philosophie de tout supporter et de me dire que l’âge y contribue un peu. Cependant, depuis 6 mois, avec le femara, je craque et je suis à deux doigts de tout arrêter, à cause de mes cheveux qui se sont affinés, desséchés et sont beaucoup tombés. Je suis complètement affolée par la situation et je le vis difficilement car cela ne devient plus tenable (je rase les murs au travail, dans la rue, dans les fêtes, je ne supporte plus de me voir en photos). Je sollicite vos expériences respectives à ce sujet. Est ce que le traitement est en partie responsable de la situation . En privant l’organisme d’œstrogène, il me semble que ce dernier accéléré les effets du vieillissement (peau, muqueuses et cheveux). Est ce qu’il est possible de revenir au tamoxifène qui ne posait moins de problèmes? Est ce que le fait de se faire enlever les ovaires évite de prendre du femara? Merci de vos témoignages qui m’aideront à prendre une décision.
Bonjour
Juste pour vous dire que je me suis reprise en main et me suis coupée les cheveux au plus court pour ne plus y penser. Et soigne mon mental et mon physique…. Je crois qu’il y a un phénomène d’usure sur le long court du traitement et je suis dans une phase difficile… Mais j’ai décidé d’aller de l’avant : c’est trop important de disposer d’un traitement pour diminuer les risques de rechutes…En espérant être sur la bonne pente ascendante. Bien à vous tous (j’ai dîné récemment chez un ami au masculin qui vient de terminer une chimio pour traiter un cancer du sein….
Bonjour à vous toutes
Je découvre ce forum et ce n’est pas faute d’avoir consulté depuis 3 mois tous le sites possibles sur l’hormonothérapie anticancéreuse. J’ai 75 ans et j’ai eu une récidive de cancer du sein après 16 ans; en novembre 2014 j’ai été opérée d’une seule tumeur superficeille au lieu de deux profondes en 98 avec métastases ganglionnaires et longue radiothérapie. Je n’ai pas eu de radiothérapie -et j’ai d’ailleurs appris qu’on n’irradiait jamais deux fois un zone déjà irradiée. L’oncologue m’a prescrit un traitement à l’arimidex- anastrazole, sans me dire qu’il s’agissait d’une chimiothérapie et sans me prévenir des effets secondaires sinon « quelques douleurs musculaires » ; il m’a aussi conseillé de prendre des compléments alimentaires mais sans me dire pourquoi. Je précise que les deux fois j’ai été soignée dans le même hôpital, le prestigieux Centre Curie, qui m’a tout de suite semblé avoir bien changé en 16 ans.Très vite j’ai commencé à perdre du poids de façon alarmante (3 kg en 1 mois), 7 en 3 mois. J’avais des vertiges et des pertes d’équilibres, des pertes de mémoire immédiate, des hallucinations et d’autres troubles neurologiques comme des aberrations du rythme sommeil-évei, pour lesquels j’ai consulté le neurologue qui me suivait depuis 4 anas pour des problèmes vasculaires consécutifs à un discret AVC. Il m’a tout de suite informée de l’incompatibilité réciproque entre l’anatrazole et le propanolol et prescrit du dépamide pour inhiber les effets neurologique de l’arimidex. J’ai immédiatement arrêté le traitement anticancéreux sans prendre l’avis de l’oncologue, et je vais aller consulter en oncologie dans un autre hopital. J’ai 75 ans et il est peu vraisemblable que je sois en danger de mort, je suis même persuadée que je n’avais pas besoin d’un traitement aussi puissant présentant autant d’effets secondaires pendant une pérode aussi longue, aussi inquiétants que la chute des globules blancs et rouges et d’autres anomalies de la formule sanguine, la parte de toute force musculaire et une grands fatigue.Depuis j’ai repris du poids sanr me nourri davantage, et à part les vertiges, les manifestations de l’anastrazole dipriassent peu à peu..
Je constate en lisant vos témoignages si émouvants, que le pire, en plus de la peur d’une récidive, est la solitude et le sentiment d’abandon par le corps médical ; à quoi s’ajoute pour moi l’incompréhension de mes deux filles. Le droit à l’information des patients et des familles qui, au Centre Curie en tout cas est affiché sur tous les murs, n’est en réalité qu’un slogan publicitaire ; plus exactement l’est devenu e car j’ai connu un accueil plus attantie en 1998.
Bonjour,
Concernant la chimio-anti hormonale type anti-aromatases (Arimidex, Femara et Aromasine), la médecine est démunie devant les effets secondaires et pratique en général le déni ou un silence poli.
Je partage votre avis sur l’Institut Curie. De plus après 5 ans sans récidive, il n’y a plus aucun suivi. Renvoi vers la médecine de ville, avec toutes les inégalités que cela engendre. Je leur ai envoyé un mail posant le problème et suggérant un vrai réseau de ville vers lequel renvoyer les patientes : aucune réponse.
Bonne chance à vous.
Rina
Peut -on appeler l’hormonothérapie par Tamoxifène ou anti- aromatases , une chimiothérapie?? le terme hormonothérapie est déjà impropre car on ne nous prescrit pas des hormones mais des anti oestrogènes ou anti -aromatases .
J’ai pris du Femara pdt 14 mois , je ne le supportais plus , j’ai refusé les autres anti- aromatases, le relais a été pris par du Tamoxifène , un peu mieux toléré , mais l’inconvénient ce sont les risques de cancer de l’endomètre , encore minimisés par bcp de spécialistes . Dans mon cas mon endomètre s’est épaissi, et je dois subir début sept sous AG une hystéroscopie + biopsie et curetage de l’endomètre , les résultats donneront la suite à donner. ….
Finalement , on nous traite d’un côté et on nous provoque autre chose ailleurs , sans compter tous les effets secondaires induits…..
Effectivement les traitements anti-hormonaux sont des chimiothérapies (terme employé par un Professeur de Saint-Louis), mais le terme étant angoissant, il n’est pas utilisé.
Bonjour,
Désolée de cette réponse tardive. Il existe beaucoup de molécules différentes en hormonothérapie. Demandez à votre oncologue d’en essayer d’autres. Le fait d’enlever les ovaires ne vous dispensera pas de prendre un traitement anti-hormonal car ils sont prescrits chez les femmes ménopausées dont les ovaires ne fonctionnent plus mais les surrénales continuent à en secréter. C’est donc pour pallier à cet apport d’hormones que l’on prescrit les anti-aromatases.
Bravo en tout cas pour votre détermination et aux astuces que vous avez mis en place pour pallier à tous ces effets indésirables.
Catherine
Bonjour
L’institut Curie est victime de son succès. Vous n’êtes pas les seules à vous en plaindre :(.
Il faut changer de centre en effet si vous n’êtes pas satisfaite mais cela ne vous empêche pas de leur dire que votre traitement était incompatible avec votre dossier médical. C’est une erreur intolérable !
Je vous embrasse toutes deux
Merci de votre réponse même tardive. Je vois mon oncologue en septembre et lui en parlerai pour une autre molécule..Après avoir beaucoup hésité à arrêter j’ai décidé de continuer. Encore deux ans à tenir malgré les douleurs articulaires un peu aiguës depuis quelques mois! Mais bon je me dis qu’il ne faut pas sécréter d’œstrogènes pour ne pas alimenter de mauvaises cellules. Je vais marcher encore plus pendant les vacances car les douleurs sont encore plus fortes en ne bougeant pas (notamment la nuit). Je pense que c’est comme pour les tendinites qui sont plus douloureuses à froid. Bon courage à vous toutes e bel été!
Faites vous bien suivre pour votre utérus. Ma soeur en a pris pendant 5 ans après cancer du sein. Elle a eu ensuite des soucis de cancer de l’endomètre. Malgré les conseils de son médecin de l’enlever, elle n’a jamais eu le temps de le faire (négligence et manque de temps)! J’ai moi même eu une récidive de cancer et on m’a déconseillé très vite le tamoxifène et orienté au bout de deux ans vers le femara (qui es plus difficile à supporter, mais je tiens). Perso je ne connait pas votre âge mais je n’hésiterai pas à l’enlever. J’ai une amie qui vit très bien sans depuis l’âge de 40 ans. Elle en a 54!
Bien à vous et bon courage pour vos examens;)
Bonjour opere depuis février 2015 double tumeroctectomie Et biopsie des 2. Aisselles pour les ganglions sentinels et 6 semaines de radiotherapie et actuellement depuis 4mois sous Aromasine j ai toujour mal a mes bras je fais des massages lymphatique même les seins me font mal et je me demande si c est normal ?
Et j aurai aussi vous demander si vous prenez des anti douleur moi je prend
imprime 37,5mg j avoue que ça me redonne le moral des fois car ça calme les douleurs et avez vous des examens a faire comme des analyses de sang d urine et aussi on m a donner du cacit vitamine D et 1 ampoule tout les 3mois vitam D voila c est pour voir aussi le suivi a titre de comparaison ça peut être intéressant pour nous toutes et nous donner du courage je pense a vous toute on se serre les coudes je vous embrasse
Bonsoir,
Je suis sous traitement homothéraphie depuis déjà 3 ans. Douleurs articulaires un peu mais elles se passent en ce moment. Je bois beaucoup d’eau je fais de gym très souvent. La libido un peu moins aussi mais il existe des « fluides » qui permettent de pouvoir passer de bons moment.
Mais j’ai un autre problème. Je perds mes cheveux. Et je crains bientôt de devoir remettre une perruque. Bien sur, J’ai toujours eu les cheveux très fins et La nature n’a pas du m avantager de ce coté là. Les traitements n’ont pas arrangés les choses
Question c’est que dans deux ans que va t il se passer. Les cheveux seront ils en meilleur état ou pas. Est ce que certaines d’entre vous que avez fini le traitement. Ont il senti une amélioration ?
Joc
Bonjour Marie
les protocoles de suivi diffèrent entre les cancérologues, difficile de comparer, ils dépendent de plein de facteurs (âge, traitement, stade du cancer, temps écoulé depuis les traitements lourds ….) et je sais qu’il y a plusieurs écoles.
je vous embrasse aussi
Bonjour Joc
Je ne peux pas vous répondre mais espère que quelqu’un le fera à ma place. En avez vous parlé à l’équipe qui vous suit?
Tenez nous au courant
Catherine
J’étais dans le même cas que vous : cheveux très fins et peu founis, perte en cours des 5 ans d’hormonothérapie.
Environ 6 mois après l’arrêt : plus de perte et même des plus beaux cheveux qu’avant.
Bon courage à vous
Rina
Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Cela m’encourage.
Joc
merci a vous toute de vos échange de vous avoir lu me réconforte dans ma décision d »arrêter tamoxifène
Bonjour , cela fait 18 mois que j’ai décidé d’arrêter l’Arimidex qui me détruisait petit à petit . Je devais me faire opérer du canal carpien gauche ( après avoir fait le droit ) mais jour après jour les douleurs ont disparu. J’ai abordé mon mode de vie autrement , manger plus sain , beaucoup de fruits et légumes , marche avec mon chien ( adopté pour ça ) . J’ai changé de médecin traitant qui n’est pas tombé de sa chaise lorsque je lui ai dit que je ne prenais plus rien. J’ai presque 65 ans , je suis surveillée tous les 6 mois jusqu’en 2018…. j’assume mon choix et je me porte bien . Après, tout dépend de votre cancer, agressif ou pas , chimio ou pas et du stade auquel il a été découvert.
Amitiés à toutes et bon courage à celles qui luttent
Bonjour
Ce billet a pour vocation de vous faire réfléchir. le principal étant de faire un choix en connaissance de cause, en pesant la balance bénéfice risque, en discutant avec son médecin … Après chacune décide pour elle et uniquement pour elle.
Prenez soin de vous toute
Catherine
Bonjour Marylene
Opere depuis février 2015 double tumerectomie double biopsie des ganglions sentinel 6semaines de radiotherapie et depuis 6mois sous aromasine je ne sais jusqu’à quand je pourrais supporter les douleurs provoque par ce traitement je me voie pas prendre ça durant 5 ans ça fait vraiment souffrir et je sais que vous savez puisque vous avez arrêtez vous même et d’autres aussi mes bras mes mains mes jambes c’est trop
Hier l’infirmière m’a raté la veine et mon bras a enflé sur le côté il paraît qu’il ne faut pas piquer le bras du côté sein opere mais pour moi c’est compliqué puisque c’est les 2 Il paraîtrait qu’il faut me piquer les jambes plus les bras pour les prises de sang ? J’ai rendez vous avec l’oncologie le 24novembre et j’espère bien trouver une bonne solution
Pardon si j’ai été longue j’ai pas bien l’habitude merci pour votre témoignage et si vous le voulez bien me donner de vos nouvelles prochaines
Prenez bien soin de vous amitié
Marie
Oui, Marie la décision d’arrêter m’est très personnelle , car je pense que mon cancer hormonal est du à ma prise d’hormones contre la ménopause pendant 12 ans au moins .Donc je suis partie du principe quand ne prenant plus ce traitement substitutif , je risquais moins de récidiver et puis je ne supportais plus les douleurs ( et je ne suis pas douillette ) donc ma décision de peut-être récidiver dans quelques années ne me fait pas peur car je préfère vivre moins vieille mais mieux et profiter des années à venir car j’ai 65 ans et le temps passe vite.
Marie , parlez avec votre oncologue , il y a d’autres traitements qui vous conviendrons mieux et puis certains proposent une pause thérapeutique pour reprendre autre chose après, discutez avec lui , il peut vous proposer de la kiné . Il existe des centres anti douleur qui font un travail remarquable.
prenez soin de vous , amicalement
Mayléne
Bonjour
J’ai 53 ans.Opérée d’un cancer du sein invasif en septembre 2015. Je viens de terminer les rayons. Pas de chimio car bilan d’extension négatif. Je suis sous antidépresseurs depuis des années + hormones thyroïdiennes.
Ayant lu sur un site français que certains antidépresseurs pouvaient diminuer, voire contrecarrer les effets du tamoxifène, j’ en ai parlé au radiothérapeute qui m’a répondu qu’il n’ y croyait pas beaucoup… Ensuite j’en ai parlé à mon médecin traitant, qui n’était pas au courant. Mon frère, médecin généraliste lui aussi, m’a confirmé l’information, et précisé qu’il avait dû changer l’antidépresseur d’une de ses patientes qui allait devoir prendre du tamo.
Le gynécologue qui m’a opérée m’a conseillé de prendre RV avec mon psychiatre, lequel est resté assez évasif et m’a renvoyée vers ledit gyné! Il me faut préciser que l’ antidépresseur en question (Sertraline) me convient et que je ne souhaite pas l’ arrêter… ma dernière tentative de sevrage s’ étant terminée par une hospitalisation de 10 jours!
Voyant que tout le monde se rejetait la balle, j’ai fait une recherche sur la toile et je me suis même farcie l’ étude (80 pages!) menée par une pharmacienne dans une université française pour l’ obtention du diplôme de docteur en pharmacie! J’ai fait un « condensé » de 10 pages que j’ai remis au gynécologue et au psychiatre, afin qu’ils en discutent.
Tout cela m’a pris la tête, vous vous en doutez. Je suis allée voir la psychologue de la clinique du sein (en Belgique, il existe des cliniques du sein où les cas des patients sont discutés chaque semaine entre les chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes, infirmières coordinatrices, psychologues…) parce que j’ avais l’ impression de me poser trop de questions et de « jouer au patient compliqué ». Elle m’a confortée dans ma démarche et a insisté sur mon droit, en tant que patiente, à discuter du traitement, à poser des questions.
Mi-décembre, j’ai revu le gyné (qui m’a opérée) et on a reparlé hormonothérapie. Il m’ a expliqué que je n’avais pas droit aux anti aromatases, d’un point de vue sécurité sociale, car je ne répondais pas aux critères établis par notre Ministère de la santé pour avoir droit au remboursement (pas de métastases etc…). Cependant, d’un point de vue strictement médical, je pouvais prendre du Femara (anti aromatises), mais il ne me serait pas remboursé. Il m’a donné les prix (119,00 euros pour 3 mois, c’est encore abordable). Compréhensif, il m’a dit que l’idéal serait de contacter un pharmacologue…De guerre lasse, j’ ai accepté qu’il me prescrive du Nolvadex (tamoxifène).
Mais tout cela a continué à me trotter dans la tête et finalement, ma pharmacienne s’est renseignée auprès d’une équipe de chercheurs. Elle a obtenu les renseignements suivants: les études relatives aux interactions Sertraline/tamoxifène se contredisent, entre autres parce qu’elles ne prennent pas exactement les mêmes facteurs en compte… La conclusion étant qu’il valait mieux, soit que je change d’antidépresseur, soit d’ hormonothérapie. Comme je devais revoir le radiothérapeute pour contrôle, je suis revenue à charge et, après avoir hésité, il m’a prescrit un anti aromatase (Femara) que je vais commencer à prendre lundi 4 janvier. Je me suis fixée cette date, allez savoir pourquoi…
Il reste que je me pose, comme certaines d’entre vous, la question suivante: si les effets secondaires sont trop invalidants, vais-je avoir le courage de continuer? Ou le courage d’ arrêter le traitement? Nous vivons dans une société où l’on s’ assure contre tous les risques… mais la médecine n’est pas une science exacte, et les effets secondaires invalidants d’un médicament doivent pouvoir s’arrêter là où le confort de vie s’impose, la durée de celle-ci dût-elle en être raccourcie …(?)
Désolée pour la longueur de ce texte…et merci pour votre site!
Bonjour, voilà 6-7 mois que je prends le tamoxifene après un an d’attente car je n’osais pas le prendre par peur des effets…j’ai fini par avoir moins peur et accepter cette solution. pour le moment tout se passe bien! Je pense que si je l’avais pris après la chimio j’aurais mis les douleurs sur le tamo alors que c’était les « restes » de chimio! Par contre les bouffées de chaleur sont revenues. Je dors mieux! Après des années d’insomnies! Comme quoi! Lol. Je suis du coup ménopausée a seulement 39ans, et avec QQ kilos en plus… Mais je pense qu’il faut essayer le médicament sans trop se faire peur.
Bonjour
Tt d abord bonne année à toutes
Pour ma part je n ai pas supporte femara qui me donnait des douleurs articulaires de plus en plus invalidantes. Au bout de 18 mois ma gynécologue m a fait faire une fenêtre thérapeutique d un mois et prescrit aromatisé pour après. Depuis je revis et je n ai même pas l impression de prendre un traitement..
J ignorais par contre que ce traitement etait soumis à certaines conditions. J en suis meme surprise travaillant à la sécurité sociale ,je n ai jamais entendu parler de ces conditions
Bonsoir Marylene et Bonne année
2016 je vous souhaite la guérison totale et pour toujours. En c’ette nouvelle année qui commance
Je dois vous remerciez pour votre réponse je vous remercie pour votre partage mon oncologue je l’ai vu en novembre avec mamo. Echo et marqueur elle était satisfaite et m’a dit que tout va bien et rendez vous dans 6 mois en mai 2016
Je lui ai parler de mes douleurs alors elle a proposer d’essayer femara A la place de aromasine mais je ne l’ai pas encore fait vu qu’ils ont tous paraît il plus ou moins les mêmes effets douloureux et même une amie qui elle a été sous femara durant 5 ans m’a dit avoir souffert de dépression en pls des douleurs
Au printemps je pense partir en cure a la station thermal de la lèche en savois l’on traite la pathologie des opérées après cancer des seins avec drainage limpha. Et en même temps traitements aussi des douleurs je vais essayer d’être patienté et si je supporte jusque-là si je souffre trop j’arrête
Merci de m’avoir lu si vous le permettez vous tiendrai au courant
Donnez moi vous aussi de vos nouvelles comment allez vous faite vous bien régulièrement vos contrôles
Amicalement bien a vous amitié
Marie
Bonjour
Je pense que c’est une bonne idée de se détendre et quoi de mieux qu’une cure. Peut-être aussi faire un peu de sport adapté ? des étirements ? Si tu as une antenne de la Ligue près de chez toi, ils organisent ce genre d’ateliers. Personnellement le fait de faire un peu de sport m’a beaucoup aidée. Plus qu’un an d’hormono, plus aucun symptôme gênant (je croise les doigts), remission totale au bout de 4 ans. Le sport m’a beaucoup aidé et je continue même la marche. Bon courage à toi et à toutes celles qui sont dans cette tourmente.
Bonjour
Votre histoire me rappelle la mienne. j’ai eu les mêmes questionnements lors de la sortie de ces études. j’avais fini mes traitements mais je crois que j’aurais fait comme vous, je serais aller jusqu’au bout. Votre choix est le bon car c’est le votre et il concerne votre vie. Nul n’a le droit de décider à votre place. Attendez de voir si vous subissez ces effets indésirables et si vous les considérez trop invalidants. il sera bien temps de reconsidérer la situation. tenez nous au courant.
Merci de votre témoignage rassurant qui aidera sans doute des femmes qui se questionnent! A très bientôt
D’après ce que j’ai compris ce sont des conditions de prise en charge en Belgique Mireille
Wvive l iPad et les mots mis d office…il fallait lire bien sûr Aromasine. Et non aromatisé….
Il y a des conditions de prise en charge dans chaque pays, je présume. En France, n’est-ce pas la Haute Autorité de Santé qui donne ou pas son accord sur le remboursement (ou non) et le taux de celui-ci?
Entre septembre et fin décembre, mis à part les effets secondaires des deux anesthésies générales, je ne me sentais pas « malade », comme on peut l’ être quand on a une grippe, ou une chute de tension… Mais depuis que j’ai arrêté les rayons, tout le creux axillaire et la partie supérieure du bras (côté opéré) sont douloureux. Je ne supporte pas le contact de mon bras contre mon torse, ni les coutures des T-Shirts manche courte (vu la clémence de la météo)…
Du coup on m’a envoyée chez l’ algologue (clinique de la douleur), qui m’ a prescrit des patchs de Versatis (ça fonctionne!), du Lyrica (contre les douleurs neuropathiques ) et du Redomex à petite dose (pour enfin dormir un peu … ça ne me fait pas dormir mais aujourd’hui j’ étais somnolente toute la matinée).
J’ ai l’impression de devenir une droguée… j’ ai peur des dépendances. Mon ressenti est que c’est le traitement qui rend malade, plus que la maladie elle-même. J’ imagine que c’est le cas pour tout le monde? J’ai peur aussi de devoir reprendre le boulot, de ne pas pouvoir me lever, me concentrer, suivre le rythme…
Dans les premiers mois du traitement, on est fort entouré, chouchouté, suivi… Puis d’un seul coup, j’ ai l’ impression d’ être abandonnée, livrée à moi-même.
Merci pour ce blog. J’ y trouve des réponses et du réconfort.
Bonsoir Nicole,
Vous pourrez lire mon histoire un peu plus haut. J’ai moi aussi beaucoup souffert du bras après la mastectomie, le curage et la radiothérapie.Les séances de kiné ont amélioré mon état, j’ai récupéré peu à peu la mobilité mais pas à 100% J’avais toujours la sensation d’avoir un poids, je ne pouvais pas lever le bras correctement. Etant instit’ c’était très gênant dans mon travail pour écrire au tableau. Bref la maladie se rappelait à moi à chaque instant. J’ai arrêté les séances de kiné en juin 2015, fatiguée des 2 séances hebdomadaires depuis 1 an. De plus ma kiné m’a laissé entendre qu’elle ne pouvait pas faire mieux. J’étais assez résignée.
ma gynéco m’a alors conseillé des séances par stimulations mécaniques. D’abord dubitative j’ai finalement accepté, d’autant plus qu’une reconstruction mammaire par lambeau grand dorsal était programmée en octobre et j’avais peur de perdre de nouveau la mobilité de mon bras.
J’ai fait la connaissance d’un kiné formidable et de la technique miraculeuse qui consiste à travailler sur les adhérences des cicatrices. Je me suis sentie mieux dès la première séance. Le kiné a pu me préparer à la reconstruction qui est un succès. Je n’ai ressenti aucune douleur.
Peut-être que votre problème n’a rien à voir avec le mien mais sait-on jamais. Je vous engage à consulter le site monkinévoitrose où cette technique est expliquée. ça pourra aussi servir à nos compagnes d’infortune.
Je profite de mon poste aussi pour rassurer les lectrices, je suis sous tamoxifène depuis 1 an et demi et je le supporte assez bien jusqu’à présent (je ne le prendrai pas sinon) Mon oncologue me disait que cela se passait bien pour 80% des femmes, il faut juste espérer être parmi celles-là.
Bon courage à toute
Je suis a ma 6e dose et les inffection vaginal me torture ainsi que mle bouffée de chaleur. J’ai peur pour mon couple. Aussi j’aimerais savoir les infections contageuses
Bonjour Nicole,
j’espère que vous allez mieux depuis votre dernier message ! L’après cancer est un moment difficile surtout lorsqu’on souffre des séquelles des traitements. prenez soin de vous
Laurence merci pour le site et votre témoignage positif. c’est vrai que sur internet commentent essentiellement les femmes pour lesquelles cela se passe mal. la grande majorité reste silencieuse malheureusement
Bonjour Elise
Il faut que vous consultiez un gynécologue pour qu’il vous donne un traitement adapté et éventuellement qu’il traite aussi votre conjoint.
Même souci pendant un certain temps, l’oncologue m’a donné une creme à mettre 2/3 fois par semaine et la gyneco a traité la mycose qui revenait régulièrement. J’ai également vu un homéopathe car bien évidemment j’avais des cystites et depuis cela va beaucoup mieux. Je me lave également avec un produit cher mais très doux huile lavante réparatrice hygiène intime gabriel couzian. Maintenant cela va beaucoup mieux.
Pour la 1er fois j’ose parler sur un blog…opérée d’un cancer du sein le 13avril2011, je suis une amazone parmi tant d’autres….j’ai eu 6 séances de chimio(j’en ai fait que 4 trop difficile à supporter pour moi) j’ai fait mes 25 séances de rayons et je suis sous tamoxifene depuis 4ans et 4mois. Si je suis aussi précise c’est que j’ai décidé d’arrêter aujourd’hui. J’ai pris 15 kg et je me sens très mal, toute gonflée , pleine d’eau….et surtout je souffre énormément d’une jambe depuis 10jours, enfin je peux reposer le pied par terre sans pleurer de douleur mais je n’en peux plus du poids ,des douleurs , de la fatigue et de ma libido perdue . Je dois revoir mon oncologue au mois d’août, j’avoue que j’hésite à l’appeler ….merci pour vos témoignages et courage à toutes.
Pour ma part, je me suis dit que j’allais mourir demain et je voulais que ceux qui me connaissent, garde la meilleure image de moi. J’ai accepté les traitements, opérée en 2011, en 2016 je suis toujours là. Je ne me suis pas arrêtée de travailler et je me suis souvent occupée, Cela évite de penser. Les kilos ne sont pas venues, la fatigue était là, à peu prêt pendant trois ans mais j’ai fait comme si elle n’existait pas, les bouffés de chaleur, je les ai oublié avec un verre d’eau et incroyable je n’en ai presque plus aujourd’hui. Les courbatures me font souffrir aussi, mais est ce que c’est le traitement, la vieillesse qui s’installe, ou la gym que je fais parfois, à moins que ce soit mon travail, impossible de savoir avec certitude.De toute façon, des courbatures, j’en ai toujours eu.
Conclusion :
Si vous souffrez, il faut agiter, voir un médecin, un psy ou un ami, ou une association. et puis, il faut rire, souvent, c’est bon pour la santé.
Pour la libido, c’est très facile, il y a l’envie de l’autre, les fantasmes et puis il y a des gels qui remplacement le mécanisme. et je vous assure, je ne vois pas la différence.
Voilà, j’espère que ces quelques recettes pourront vous aider à y voir plus clair.
Bien à vous.
Wendy
Chère Wendy ,
Je vous rejoins complètement…
Je suis sous tamoxifène depuis quatre ans et des effets secondaires j’en ai ….
Seulement, je suis tellement heureuse d’être en vie que cela passe au second plan.
J’ai 52 ans, et je continue de travailler, de faire du sport et de vivre normalement
Et oui, je suis encore fatigable mais ce n’est pas grave.
J’ai des crampes et des bouffées de chaleur : ça passe …
Je me lève tous les matins en remerciant le ciel d’être là à voire mes enfants grandir
La question d’arrêter le taxo, je me la suis posée aussi , surtout que j’en ai encore pour 1an.
Mais , la vie est belle et merci à la science de me donner cette seconde chance
Courage à toutes et accrochez vous !!!
Je viens d’arriver t’es la promesse in depuis une Disengage vois malgré ce la la tout leur est toujours présente dans tout mon corps cela est peut-être normal compte-tenu que cette molécule est déjà dans mon sens depuis un an et demi mais j’en ai marre je souffre trop dois-je prendre ce risque ?
Bonjour j’aurais besoin de conseils je suis sous un coup de Masina depuis plus d’un an voire presque un an et demi les douleurs sont adresse les deux premiers mois aucun problème là je viens d’arrêter le traitement car je souffre énormément pensez-vous que j’ai raison reste est ce médicament ?
Mon médecin m’avait proposé d’arrêter le traitement pendant une dizaine de jour sans que cela ne propose de problème. ce que d’ailleurs je n’ai pas fait car les douleurs ont disparus car j’ai agit autrement.
Donc, ce que je vous conseille c’est d’en parler directement à votre médecin, je sais que la communication est difficile parfois mais c’est votre corps, c’est vous qui subissez les effets secondaires donc il faut qu’il s’implique un peu.
Courage.
wendy jo
Les effets positifs du tamoxifene m’ont permis de repousser ce cancer du sein avec des effets secondaires minimes.
A la fin du protocole et donc à l’arrêt du médicament, j’ai qq craintes
Bonjour
N’hésitez pas à l’appeler, vous avez fait un long chemin et presque réussi la totalité du parcours des 5 ans.
Bonjour Mesdames,
Je lis tous vos coms alors je me joins à vous pour exprimer mon ressenti sur les effets secondaires de l’hormonothérapie et mon périple en juillet 2011. Lors d’une mammo et éco on m’annonçait un sacré verdict, je faisais précédemment des mammo et éco depuis mes 45 ans mais elles avaient été négligées par le corps médical de ma ville par un résultat d’analyse stipulant une microcalcification, mon gynécologue d’une autre ville (n’ayant pas confiance à l’interprétation médicale de ces résultats) m’a demandé d’aller chez ses confrères, ceci fait on m’annonce un cancer datant de 2 ans minim…heuuuu comment dire…faire des dépistages pendant 5 ans et ne pas voir ( des tumeurs malignes !!! ) bien évidemment mauvaise surprise pour moi, vous imaginez…bla bla bla…5, 2 cm de tumeurs invasives un HER2 positif et bla bla, de quoi se poser des questions sur son devenir…bon, aller hop on fonce…chimio/Radio/hormono….tamoxifène pour 5 ans…oups, ben non, juste pour 2 ans1/2 celui ci ayant pour effet secondaire d’avoir atteind mon endomètre…donc hysterectomie et annexectomie bi latérale et me voilà sous Aromasine. ..aïe …au bout de quelques mois, l’enfer commence…douleurs articulaires et musculaires et plus les mois passent et plus ça s’ aggrave…mains et avant bras engourdis, poignets, chevilles avec des sensations comme ci ça allait se casser , les matins devenaient un enfer, une vraie mamie cassée, je ne dormais plus, j’avais bien plus mal en nocturne qu’en journée et l’épuisement arrivait à bout de mes capacités physiques et mentales…de retour au tamoxifène au bout d’un an et demi d’aromasine, j’attend patiemment un retour à la sérénité nocturne…paraît-il que c’est un long chemin de quelques mois…à ce jour j’ai 54 ans, bientôt 55, j’ai appris mon premier cancer le jour de mes 50 ans…( joyeux anniv ma belle, lol) actuellement je continue mon hormonothérapie ( question de survie ) même si j’ai eu depuis 2011, 5 interventions chirurgicales, je vis avec tous ces traitements parfois handicapants mais voilà quoi…la vie est encore devant moi et au fond, elle vaut bien d’être vécue malgré tous mes bobos…prochaine étape, la Thyroïde encore un long périple. ..finalement, j’ai du prendre un abonnement sans m’en rendre compte. .. je joue au billard et suis devenue une championne ( ils ont les boules car je tiens la queue , de billard bien sûr ) lol….Merci Mesdames pour tous ces échanges, il est toujours bon de savoir le ressenti de chacunes d’entre nous et d’en débattre. ..bon courage à toutes et je vous fais parvenir mes meilleures ondes généreusement. ..Coco
Bonjour.
Je viens de lire votre message.
Je suis également sous tamoxifene depuis 5 ans et demi. Oui 5 ans et demis car on me l’a reconduit pour 2 ans supplémentaires, alors que mon oncologue parlais parlais au début de 5 ans de plus. De pars mon jeune âge oh j’ai eu mon cancer (27 ans) et surtout du stade où il en était quand il a été découvert. Je suis passé par la chimio, l’ablation, la radiothérapie et enfin hormonothérapie.
Comme vous j’avais voulus arrêter au bout de 2 ans de traitement. Mais moi c’était plutôt une pause pour pouvoir avoir avoir un enfant. Finalement je me suis résonné à attendre la fin de mes 5 ans pour me lancer dans mon projet d’enfant.
Donc aujourd’hui en accord avec oncologue et gynécologue de l’hôpital qui me suis. J’ai arrêter de prendre ce petit cachet (qui avec le temps était devenu une contrainte car je n’aime pas prendre des cachets).
Comme j’ai lu vos publication. Je pu comprendre pourquoi j’avais toute ces douleurs articulaires et parfois musculaire. Un engourdissement et lourdeur parfois du bras du côté opéré avec curage. Etc..
J’ai consulté une rhumatologue pour cela qui m’a fait passée pas mal d’examen. Sans rien trouver. Du coup je fait que la kiné.
Pour ce qui est des bouffées de chaleur je les ai palier au tout début par de l’oriculothérapie qui a très bien factionnee.
Je comprend moins aussi pourquoi je dors très souvent mal. Pourquoi j’ai souvent mal au crâne. Et peut être aussi pourquoi jai dès période de grande fatigue.
Malgré tout cela je ne me plaint pas à mon entourage.
Je dit toujours que cela va bien.
Je me suis battu depuis le début de la maladie. Et je leur ai demandé de ne pas changé avec moi. Je ne voulais pas que l’on ai pitié de moi.
Je voulais me battre seule, sans la compassion des autres, etre avec moi comme il l’était avant que je tombe malade. Que rien ne change.
Je suis rester forte meme si cela n’a pas toujours été simple. Surtout avec tout les effets de la chimio.
Voilà je souhaitais juste vous partager mon expérience.
Je me pose juste une question savez vous au bout de combien de temps les règle revienne après l’arrêt du traitement.
Bon courage à vous toutes
Bonjour
C’est mon dernier jour de traitement de tamoxifene. C’est vrai pendant 5 ans c’est long, pas tous les jours facile car beaucoup d’effets secondaires, les proches pas facile de se plaindre car ils sont souvent dans le déni plus prise de poids pour couronner le tout. Mais j’ai pesé le pour et le contre et dès que j’ai choisi le pour j’ai mieux vécu mon traitement et avec une pratique de sport régulière. Je suis soulagée et fière d’avoir pris mon traitement jusqu’au dernier cachet. L’avenir dira si cela m’a vraiment été profitable, je vais pas y penser et faire comme si tout allait bien se passer.
Mais au moins je me dirai que j’ai tout fait pour.
Courage acceptation c’est ma devise
Bonjour Rouaix
j’aurais pu écrire votre commentaire.. à la différence qu’il me reste encore 5 mois de tamoxifène..que je prendrai jusqu’au bout..
J’ai aussi pesé le pour et le contre à un moment et finalement une fois la décision prise de continuer celà m’a semblé plus facile.. Malgré les inconvénients.. J’ai aussi repris une activité physique bien plus régulière et assidue.
Tout n’est pas simple malgré tout mais d’une certaine façon je me sens plus forte qu’avant la maladie…
Bon week end à vous
C’est aussi ma devise… Encore un an pour le femara (après deux ans de tamoxifène et deux ans de femara). J’ai l’impression qu’à partir de la troisième année les effets secondaires s’estompent un peu ou je m’habitue à eux. Pour le sport tout à fait en synergie avec Rouaix. Idem pour l’alimentation qu’il faut soigner. Il faut aussi se faire suivre attentivement pour les effets sur l’endomètre (RV dans 10 jour pour enlever une petite excroissance liée certainement au traitement femara…) Je croise les doigts;-(
Bon courage à vous tous et bon week-end.
bonjour,
je vois des commentaires sur la prise de poids pendant le traitement. Est ce que après l’arrêt du traitement on arrive à a perdre ce poids ?
Bonjour Coco
je vous souhaite le meilleur et plein de succès au billard 😉
Bonjour
Le retour des règles dépend de beaucoup de facteurs. Vous êtes jeune et cela ne devrait pas tarder. Vous pourriez consulter un gynécologue pour en savoir plus sur votre situation.
N’hésitez pas et plein de belles choses à venir
Merci Rouaix de ce témoignage !
A bientôt
Bonjour
En ce qui me concerne j’ai tout reperdu et plus encore mais cela dépend des personnes. L’activité physique aide beaucoup !
Bonjour..Moi j’en prend depuis 2 ans,,et même si je prend en plus des anti=depresseur,j’ai tout les effets secondaires énumérés..plus des infections vaginal presque tout les 2 mois,,J’ai refusé les traitements de chimios et je pense sérieusement a laissé tombé ses pilules,,Moi qui aimait faire l’amour avec mon conjoint,,avec ses pilules plus aucun désir…
Bonjour,
Je reviens vers vous toutes pour vous donner de mes nouvelles.
Finalement les douleurs articulaires et musculaires ne me quittaient plus. Mal dans les mains (des aiguilles dans les doigts), mal dans les pieds, mal aux jambes, muscles et surtout les hanches me lançaient c’est venu petit à petit, Il y avait des jours où je n’arrivais plus à rester assis pour travailler. donc je travaillais debout.
Bien sûr, j’en avais parlé à mon cancérologue. Il faut résister m’a t il dit. Et, c’est ce que j’ai fait pendant pratiquement 2 ans. Persuadée que c’est le meilleur traitement pour moi.
Les douleurs je les voyais comme si c’était de ma faute : je ne bougeais pas assez, alors gym et un peu plus de douleurs etc. …
Et puis, récemment; j’ai passé une ostéodensitométrie, résultat une ostoépénie, (rien de méchant)
Et, puis je viens de casser une racine,j’ai donc vu mon dentiste, qui s’est rendu à l’évidence, je ne fabrique plus d’os plus comme avant (après ma chimio en 2012, j’avais cassé une racine j’ai fait de l’os en trois semaines et un implant avait été posé avec succès)
C’est surement l’age (j’ai 56 ans) et mais c’est aussi mon traitement, Aromasine.
Difficile de continuer de me persuader que mon traitement me faisait du bien et que c’est le meilleur : il me décalcifie les os
Finalement, je me suis fait re-prescrire tamoxifène et miracle les douleurs ont pratiquement disparues. une petite douleur musculaire dans une cuisse c’est tout.
J’ai encore une bonne année de traitement et j’aurais fait mes cinq ans.
Et puis j’ai oublié de vous dire, je suis allée voir mon dermato pour mes cheveux. Elle m’a prescrit une lotion et je ne perds plus mes cheveux et ils ont repris du volume là aussi c’est un vrai miracle.
Bien à vous toutes
Wendy jo
Merci. Cela fait du bien de voir qu’il y a des solutions !
Mon cancer du sein date de 7 ans. J’ai pris durant les 5 ans, le Tamoxiffne. J’étais prête à tout pour que mon enfant âgé de 5 ans puisse encore avoir sa maman à ses côtés. Mon utérus n’a pas survécu au Tamoxifene après 6 mous de traitement. J’ai subis une hystérectomie et poursuivis le traitement. Les douleurs osseuses m’ont accompagné durant les 5 ans. J’ai même accepter de faire une étude sur le Tamoxifene en doublant la dose durant 6 mois! Je voulais participer à ma manière à l’évolution de la médecine pour ces pauvres futures femmes atteintes à leur tour, par cet effroyable cancer. Aujourd’hui après 7 ans, je suis toujours en rémission alors que je suis porteuse du BRCA 2. J’ai perdu et jamais retrouvé de libido et souffre toujours de secheresse vaginale. Mais je suis vivante et c’est ce qui compte, non? Mon garçon a 11 ans et demi et apprécie d’avoir toujours sa maman à ses côtés! Courage Mesdames, et 5 ans, ça passe Vite! C’est rien à côté de l’Eternite! Et si le cœur vous en dit, lisez mon livre témoignage que j’ai écrit où je relate toutes les étapes de mon cancer avec sa panoplie de traitement et d’opération! Les cerises sur le gâteau aux éditions Publibook à Paris.
Bonsoir à toutes !
Heureuse de vous lire, même si vous êtes trop nombreuses pour que je lise tout.
J’ai eu la chance de me faire enlever ma tumeur avant qu’elle soit trop grosse.
Je n’ai eu « que » la chirurgie, la radiothérapie et l’hormonothérapie pour 5 ans.
Mais bon, le tamoxifène ça ne m’emballe pas. Je ne sais pas si c’est lié, mais je dors très mal à cause de bouffées de chaleur très désagréables, douleurs dans les jambes et ankylose de ma main gauche. Je n’ai pas perdu toute libido, mais j’ai de gros problèmes de cystite chronique, voire d’incontinence.
Mon cancérologue m’a parlé de changer mon médicament maintenant que je suis ménopausée.
Je suis demandeuse de vos conseils et je vous souhaite à toutes de bien vous rétablir.
Je vous embrasse.
Mireille
Bonsoir à toutes,
je viens me joindre à vous, opérée d’un cancer du sein en 2011 suivi d’une chimiothérapie et, d’une radiothérapie et d’une hormonothérapie (bientôt 5 ans au mois d’octobre arimidex)
J’avais normalement mon dernier contrôle au CLB , où on m’a annoncé qu’il fallait poursuivre le traitement encore entre deux et cinq ans selon les nouvelles études. J’envisage de tout arrêter du fait de mes douleurs articulaires , de mes insomnies et bouffées de chaleur qui au bout de ces 5 années ne s’améliorent pas.
Merci de vos témoignages
Christine
Bonsoir Christine !
Je ne saii pas si tu me liras, mais j’aimerais, si notre cerbère l’accepte. A condition qu’il renonce à jouer le grand méchant loup
Bonsoir Mireille je m’appelle Marie il y a 1an j’ai été opérée d’une double tumorectomie moi aussi ensuite rayons 6semaines et hormonotherapie (aromasine ). Les effets sećondaires douleurs des bras des jambes les coudes les poiger les mains les doigts
Ce qui me fait le plus souffrir ce sont mes bras les 2 puisque opere pour vérifier les ganglions sentinels 2agauche 1a droite j’ai mis du temps a m’en remettre et j’en souffre encore aujourd’hui mais que faire ? L’hormonothérapie est semble t’il le passage obliger durant 5ans je pense que la recherche contre le cancer fait son possible afin de trouver la panacée miracle et je met l’espoir que avant 5ans elle aura trouvée un traitement court et efficace sans chimio sans rayons et sans hormonotherapie alors nous allons y croire tout en continuons a prendre notre traitement en attendant et en croisant les doigts de toute façons en hormonotherapie ces médicaments on tous des effets secondaires si c’est pas ça c’est autre chose moi c’est pour ça que je n’ai pas voulu changer mais j’avoue que pour vous d’après ce que vous souffre la cystite l’incontinence ça vaudrait peut être le coup déjà sur le tamoxifene de voir si ça fait partie de ses effets secondaires et ensuite en parler a l’oncologue essayez de voir et être surtout bien suivi par un gynecologue tout les 6 mois quand on souffre il ne faut pas hésiter mon conseil pour vous Mireille ne restez pas comme ça faite vous suivre en attendant de meilleurs nouvelles prochaines de vous je vous dis courage et je passe le bonjour a toutes nous qui avons tant de misères et pleins de bisous guérisseurs restons solidaire
AMITIÉ MARIE
Bonsoir Christine !
Je ne sais pas si tu me liras, mais j’aimerais, si notre cerbère l’accepte. A condition qu’il renonce à jouer le grand méchant loup.
Moi, j’ai été opérée du sein en 2014. J’ai eu la radiothérapie, puis l’hormonothérapie. Je m’interroge sur les effets secondaires du tamoxifène.
Effectivement, j’ai des bouffées de chaleur épouvantables, qui m’empêchent se dormir, des douleurs dans les jambes, et des malaises.
La bonne nouvelle, c’est que je n »ai pas perdu mon désir. Mais je souffre de cystite ou d’incontinence. Problème de lubrification, a priori.
J’espère que tu vas bien et n’hésite pas à me parler..
Bonjour arimidex est un vrai poison qui me laisse chaque jour un peu plus mal. Douleurs musculaires osseuses migraines troubles de la mémoire troubles de l’équilibre troubles circulatoires généralisés mais au fait ces différentes douleurs qui vous handicapent cessent elles a l’arret définitif du traitement ? Ou le corp a t il été complètement détruit par cette hormonothérapie? Mes muscles sont si douloureux que me lever et respirer deviennent un combat difficile! Alors comment soulager ce corp quand les médecins nient…existe il un traitement dont les effets secondaires sont plus supportables?
Bonjour à toutes,
Ouah, que c’est chouette de pouvoir exprimer son vécu sans être jugée !!! C’est vrai que certains médecins n’ont aucune compassion sur notre parcours (ignorant totalement le combat mené pour garder notre boulot, faisant la sourde oreille quand nous abordons une libido en totale berne…). Il est important de s’entourer de bonnes personnes qui vous soutiennent, vous comprennent, ne vous jugent pas… Après un cancer en 2011, tumeurectomie, 6 chimio, 36 radiothérapie, et Tamoxyfène depuis 4 ans, mon mari reste très attentif, je ne me plains pas souvent (douleurs articulaires ++, sécheresse vaginale…) nous échangeons librement sur cette vie sexuelle « en veille », je lui exprime mes craintes qu’il se lasse d’attendre…, mais j’ai confiance dans l’avenir, je me suis entourée de bons ami(e)s, je fais des séances de kiné chaque semaine, fait beaucoup de marches, savoure chaque instant qui est bon…
Je vous souhaite beaucoup de petits et grands bonheurs à toutes !!!!
Françoise
bonjour, je viens de découvrir ce forum, il n’est jamais trop tard!! j’ai été opérée en 2011 d’un cancer du sein, puis suivi de 5 ans de tamoxifène,. je viens de prendre le dernier cp il y a 2 jours .. je vous lis toutes et je me revois.. maintenant j’espère oublier tous ces maux difficiles à gérer…j’ai 48 ans et je vois mes grands enfants réussir ce n’était pas gagner il y a 5 ans. gardez toutes confiance, je ris chaque jour, dynamique et joyeuse, je me suis « jurée » que cette « cochonnerie » ne m »emporterait pas -(on peut y croire, ça fait du bien…) autre défi ! les 12kg pris et dont j’aimerais me débarrasser , je reprends le sport à la rentrée, que du bien alors prenez soin de vous… j’espère à bientôt Isabelle
Chère Isabelle
Merci pour votre très beau témoignage plein d’espoir.
L’hormonothérapie est parfois difficile à supporter mais elle est aussi porteuse d’espoir , et il ne faut jamais l’oublier. Pour le coup, la médecine est présente pour nous prolonger des bonheurs de la Vie….Que votre témoignage puisse servir à toutes celles qui en doutent…
Murielle opérée en 2012…..
Bonjour à toutes et bravo pour votre courage …. De belles leçons de vie ! Moi j ai été opérée il y un an abba,tien du sein gauche lu bulbaire infiltrant hormono dépendant …. ( va faisait un an que je criais haut et fort que j avais un pb mais mon radiologue affirmait le contraire et l ademas lui a donné raison ) résultats Tumeur principale de 7cm sur 6.5 ….. Et des nodules malins ( quel mot approprié !!!) 6 mois plus tard j ai demandé ablation du second sein qui lui avait des nodules à surveiller ( mais plus très confiance en la surveillance ) et ils en on profite pour me retirer la chaîne ganglionnaire du premier sein …. Qui après analyse était atteinte ( pourquoi pas en même temps que le premier sein ?????? Réponse vague …. ( et pour le second sein il a fallut que je me batte fermement !!! Et oui je n ai No la beauté d Angelina jolie ni sa popularité !
Bref après chimio 13 séances 25 de radio on m annoncé que la chimio n avait eu aucun effet …. Je suis « chimio résistante » ( moi , mais pas les cheveux !!! Et mes sourcils ne repoussent pas! )
On me prescrit en enentone castration chimique tous les 3 mois et femara depuis 4 mois : douleurs articulaires fatigue insomnie libido en berne ( remarque mon amoureux a choisi ce moment pour quitter le navire ….. Trop dur pour lui ….après 10 ans…) et le pire du femara ou enentone pour moi c est la dépression ( et je suis sous effexor 75 depuis 20 ans suite au décès de mon fils de 6 ans d une tumeur au cerveau )
Auj mon onco me propose d arrêter femara et enentone pour passer sous tamoxifene …. Et j ai peur que ce soit moins efficace ? Es ce que qq un peut me répondre ??
Mais avec du recul mon ex Mari que j aimais comme mon frère c est suicide en novembre …. Je reste seule avec ma fille et je suis prête à tout pour pas lui imposer mon départ ! Que dois je faire ??
Merci d avoir lu jusqu’à au bout et merci à toutes pour vos témoignages
Nathalie
Merci pour vos réponses et bravo pour vos témoignages !
Après un 1er carcinome lobulaire infiltrant, je viens d’apprendre que j’en ai un autre à l’autre sein.
La bonne nouvelle c’est qu’il est petit, je devrais échapper à la chimio cette fois encore.
La mauvaise nouvelle, c’est que le tamoxifène n’a pas eu chez moi d’effet préventif contre le cancer hormonodépendant. D’où arrêt du traitement par le cancérologue.
Ce dont je veux témoigner, c’est qu’il faut se faire dépister le plus vite possible. Je suis très reconnaissante à mon généraliste et à mon radiologue d’avoir été si efficaces ! Honnêtement, je ne me serais jamais rendu compte que j’avais un cancer…
Après, c’est vrai que tous ces examens et ces interventions sont désagréables au possible, mais heureusement, ils sont efficaces. J’ai eu la chance aussi que mon chirurgien ne m’estropie pas, même si je garde des cicatrices.
Faites-vous aider si vous le pouvez, dommage que ce ne soit pas systématique !
Bonne chance et bon courage !
Je suis dans votre cas, je kis tous les articles sur le Tamoxifene , j’en ai parlé à mon oncologue et médecin traitant et personne ne m’a laiissé dire qu e ce traitement était à 100/1OO efficace.. Je suis très pertubée en ce moment car je veux arrêt ear ce cachet qui m’en,èvetoute joie de vivre car handicapée par les douleurs, mes cramped nocturnes et….. j ‘en passe. J’ai tré bien supporté la chimiotherapie, la radiotherapie, mais le tamoxifen et me détruit et m’enlève m’a joie de vivre et me fai t trop souffrir . M
Bonjour Lise
C’est votre choix. Je ne peux qu’aller dans votre sens quant aux effets délétères sur la sexualité. Il faut peser le pour et le contre et faire ce qui semble le mieux pour vous ! Vous êtes la seule à savoir pour vous même. bien à vous
Bonjour
je suis ravie de vous lire et d’apprendre qu’aujourd’hui tout est « presque » rentré dans l’ordre.
Bonjour Diana
Merci pour les références de votre livre. Et bravo pour votre pugnacité. Les problèmes de libido et de sécheresse sont surement dues à votre ménopause induite par l’hystérectomie plutôt qu’aux effets du tamoxifène, je pense.
Bonjour Mireille
Désolée de vous répondre tardivement. Avez-vous changé de médicament?
Bonjour
Les bouffées de chaleur sont sans doute dues à la ménopause, idem pour les insomnies. Comme je le disais plus haut certains oncologues ne prescrivent pas au delà des 5 ans considérant que c’est déjà très long ! Il faut peser le pour et le contre dans votre cas et prendre votre décision avec l’aide de votre oncologue. A bientôt
Bonjour
Les traitements hormonaux sont difficiles à supporter effectivement. EN fonction de votre âge on pourrait vous proposer le tamoxifène qui, s’il n’est pas dénué d’effets indésirables, provoque moins de douleurs. mais il est généralement prescrit aux femmes non ménopausées.
Merci de votre témoignage ! j’espère que vous allez bien aujourd’hui
Et bien, je viens de me faire opérer de l’autre sein, toujours pour un carcinome lobulaire infiltrant. ca va, je supporte bien, je n’ai plus l’appréhension de la 1ere fois et la cicatrice est moins douloureuse. On a arrêté le tamoxifène mais mon oncologue compte me donner un autre traitement hormonal…
Je trouve toujours que j’ai la chance d’être suivie et dépistée assez tôt.
Merci à vous et bon courage à toutes !
bonjour tout le monde, merci Catherine pour ce blog
En ce mois d’octobre entièrement dédié au cancer du sein, je rejoins votre blog.
Carcinome canalaire infiltrant découvert en 2011, j’ai eu droit à chimio-curage ganglionnaire-radiotherapie, et ensuite hormonotherapie avec Tamoxifene pendant 3 ans.
Puis Aromasine pendant 2 ans.
Mon oncologue me dit que je peux arrêter le traitement ce mois-ci !!!
Je dois dire que mon sentiment est très partagé : d’un coté je suis super contente, à un moment le médecin m’avait dit que le traitement durerait 7 ans !
Et d’un autre coté je suis super angoissée à l’idée de me séparer de mon médicament « miracle », qui, malgré douleurs articulaires, fatigue et hypertension m’a aidée à ne pas faire de récidive.
Je redoute « l’après » Exémestane plus que tout ce que je viens de subir en 5 ans;
L’une d’entre vous a-t-elle déjà arréter l’hormonotherapie, qu’elle en est le résultat ?
Bon octobre rose les filles
Josée
Bonjour Josée,
J’ai terminé les 5 ans, même traitement que toi, en 2013 et j’ai « rajeunie » : plus de douleurs, meilleures capacités cognitives, moins de fatigue, beau cheveux, 3kg de moins, OUF. Je crois que je n’aurai pas pu supporter un mois de plus. Et 3ans1/2 après tout va bien.
Bon courage à toutes
Rina
Bonjour à vous de soulever ce problème que je me pose également. Avec un traitement oral pas toujours facile à supporter mais que l’on sait avoir de bons effets sur certains type de cancer hormono-dépendant. L’après j’y réfléchis déjà (j’en suis à 4 ans de traitement, un de Tamoxifène et de 3 d’anti-aromatase). Merci pour les témoignages et avis éclairant pour des traitements au delà des 5 ans…
Bien à vous
Sabine
Merci beaucoup Rina, je suis soulagée. Pourvu que ça se passe comme ça pour moi aussi.
jusqu’à présent, personne vraiment ne m’avait parlé de « l’après traitement »..
Je vous donnerai de mes nouvelles
Courage à toutes les combattantes
Merci pour vos témoignages après traitement. J’espère voir le bout du tunnel. Après 6 ans de tamoxifène, mon oncologue veut me mettre sous Letrozole (inhibiteur aromatase). Je pensais ne plus en avoir que pour un an mais peut être il faudra aller jusqu’à 10 ans. Il parait que les effets secondaires sont différents sans me dire vraiment lesquels ils sont sauf moins de prise de poids mais par contre risque de déminéralisation osseuse. Je verrai bien. Mais je tiens bon Et je me dis que quand tout ça sera fini j’irai mieux … comme Rina
bonjour, j’ai lu tout vos témoignages et je suis sur le point de décider d’arrêter le fémara (letrozole) car je suis diabétique et ce que la posologie de la boite en france ne prévient pas les hausses de taux de sucre dans le sang alors que j’ai de la famille au canada qui ce sont renseignés et effectivement la bas c’est bien noté dans la posologie !!de qui ce moque t’on ??? en france!!et mes oncologues qui savent que je suis diabétique ne dit rien !!! demain pendant ma chimio je vais les voir !!!!on verra leur réponse !!
Bonjour,
Inutile de raconter mon parcours il est le même que la plupart d’entre vous. j’ai commencé l’hormonothérapie en juillet 2014 et mon état général s’est rapidement dégradé lors de la première année. Mon oncologue m’a proposé de consulter pour de l’auriculothérapie, faite au centre anti-cancer où je suis soignée dans le cadre des soins de support. Mes douleurs ont été prises en compte et j’ai commencé un protocole d’auriculothérapie durant 3 mois. Ce que je peux dire c’est que cela a eu un réel effet bénéfique, j’ai retrouvé le plaisir de sentir mon corps délivré de toutes ces douleurs et ces troubles de la concentration. Les médecins savent que cette technique ancienne fonctionne sans savoir expliquer pourquoi, ce sont les mots du médecin.
Ce qui a fonctionné pour moi pourrait fonctionner pour d’autres.
Merci pour ce blog
Courage à toutes, bel octobre rose
Isabelle
Bonjour,
comme beaucoup d’entre vous , je suis sous hormonothérapie, après cancer du sein en 2012, j’ai pris du tamoxifène de mars 2013, jusqu’au mois dernier, où là, mon oncologue a décidé de me donner du létrozole. J’ai du prendre un anti-dépresseur pour pouvoir supporter tous les effets secondaires, je l’ai arrêté , cet été. Quand je parle à mon onco, des douleurs, bouffées de chaleur, insomnies, prise de poids, la réponse , ça ne vient pas de l’hormonothérapie, mais de la ménaupose, du lévothyrox, car j’ai eu également un cancer de la thyroide en 2014. Là , j’en ai plus que marre , personne ne m’entend, j’ai de plus en plus de douleurs, je ne dors presque plus, c’est pire depuis le létrozole. Je comprend , comme l’on me dit souvent c’est une chance de pouvoir prendre ce traitement, ça, j’en suis consciente, je me suis battue , contre ce cancer, battue pour me relever, battue pour récupérer toutes mes facultées physiques, après mastectomie, reconstruction par grand dorsal, avec énorme complication, thyroîdectomie, battue pour tout simplement reprendre une vie normale. Ma chirurgienne, n’en revient pas de me voir si en forme, après tout ça, mais là , je n’en peux plus, j’arrête, sachant que je devrais prendre ce cachet pour 10 ans. Je veux tourner la page, vivre mieux, arrêter de me poser des questions, retrouver une certaine sérénité.
Bonjour
Je sors d’une séance d’ hypnôse (contre les douleurs de tout poil). Que du bonheur . Je me sentais bien, reposée, en paix avec moi-même… Ensuite je suis passée à la pharmacie. J’ aurais été mieux inspirée de faire les choses dans l’ ordre inverse: une note de plus de 80,00 euros, et encore, sans le Nolvadex, que je dois commencer à prendre (pas bien supporté le Femara, pfff!). Ce qui coûte le plus cher c’est le calcium et la levure de riz rouge que le cardiologue m’a prescrite pour faire baisser mon taux de cholestérol qui tutoie les nuages;-) (merci le Femara???).
Nathalie, je partage vos sentiments. Moi aussi j’ ai subi une thyroidectomie en mai 2016 (mastectomie en septembre 2015). Les nodules thyroidiens n’ étaient pas cancéreux, mais très gros, hémorragiques, donc il fallait y passer. Depuis, je suis en hypocalcémie (parathyroides intactes cependant…). Les effets du manque de calcium (fourmillements, tétanie, canal carpien, problèmes intestinaux) pouvaient aussi être imputés au Femara, que j’ ai stoppé, avec l’ accord de l’oncologue, fin septembre. Depuis cet arrêt, j’ ai juste un peu moins de bouffées de chaleur. Mais j’ ai toujours des fourmillements, comme si j’ étais en permanence traversée par un faible courant électrique, surtout dans les mains, avec des « coups » électriques dans le pouce droit, et des crampes aux mollets et aux pieds. Les malaises que j’ imputais au Femara sont toujours présents. Sans parler de la distraction, des confusions, de la difficulté de se concentrer.
L’ oncologue me dit que le Nolvadex cause moins d ‘effets secondaires que le Femara. Mon gynécologue m’ avait dit quant à lui que le Femara, c’ « était mieux ». Les études semblent aussi démontrer que le risque de récidive est mieux contré par les inhibiteurs de l’ aromatase (Femara) que par le Tamoxifène (Nolvadex). Qui croire?
Au départ, j’ ai insisté pour avoir le Femara car l’ antidépresseur que je prenais à l’ époque risquait d’ interférer avec le Nolvadex (là, c’est le radiothérapeute qui m’a dit: « je n’y crois pas »), ce qui est confirmé par la littérature pharmacologique. Du coup, j’ étais pas loin d’ être considérée comme une emm…
J’ ai dû changer d ‘antidépresseur il y a 3 semaines, car je sombrais de plus en plus et j’ avais des idées noires. Le Nolvadex est compatible avec la molécule de mon nouvel antidépresseur. Disons que c’est une bonne nouvelle…
Pour l’instant toutefois, je ne me sens pas capable de supporter de possibles nouveaux effets secondaires. Certains sont communs au Nolvadex et au Femara (bouffées de chaleur…). Je dors très mal. Quand je vois que beaucoup se plaignent des insomnies causées par le Nolvadex, ça fait pas envie! Pour couronner le tout, l’ oncologue, dans un souci de transparence et d’ honnêteté, m’a montré des projections qu’ « ils » font , suivant le type de cancer et le type d’ hormonothérapie suivie. Pour le cancer que j’ai eu (lobulaire invasif), l’ impact de l’ hormonothérapie sur le risque de récidive est faible. Elle m’a dit en souriant « ça ne va pas vous inciter à le prendre ».
Finalement, quand on a un toubib qui n’ écoute pas, on est frustré car on se sent seul. Et quand on a un toubib honnête, qui écoute et qui répond, on a le poids de la prise de décision sur ses épaules. Je ne sais plus quoi faire, je me sens perdue. Ca fait une semaine que j’ ai l’ ordonnance de Nolvadex, et je ne me décide pas à l’ acheter.
Je reprends la phrase de Nathalie dont la chirurgienne n’ en revient pas de la trouver tellement en forme… La plupart des médecins ne croient que ce qui est prouvé sur papier. Si vos plaintes ne sont pas matérialisées par un chiffre ou un graphique, c’ est soit psychosomatique, soit la ménopause (elle a bon dos), voire, de l’ hystérie, ou un mélange de tout cela.
J’ aime décidément pas le rose…
Bonjour
Sa fait depuis 2010 que je lutte contre cette maladie, j’en suis à mon troisième cancer chaque fois un cancer différent et je peux vous dire que je suis épuisé avec tout ce traitement, maitenant je suis sur hormonoterapie depuis un année et demi se traitement il me pourrir la vie je ne suis plus moi même, donc j’arrêté pas de me posez de question si continuer à prendre se Tamoxifen, de toute façon personne vous assure que avec ses traitement vous allez pas récidive , je sais cette un risque mais se voir handicapés par tous se effets secondaires je ne sais pas se qu’il est mieux.
Bonjour à toutes
Idem pour moi, sous fémara depuis 5 mois (traitement prévu pour 10ans) et effets secondaires très invalidants, les bouffées de chaleur et surtout douleurs musculaires et osseuses…
bonsoir moi je suis diabétique en plus alors après trois mois de femara mon diabète complètement déséquilibre alors l’oncologue me donne l’arimidex !!cela fait deux mois et toujours beaucoup de problèmes musculaires fatigue insomnie alors prise de medoc pour dormir et là le diabete commence de nouveau a partir en vrille je suis pas sur de continuer de plus très
grosses fatigues sur les nerfs et tout les 21 jour injection hercetin !!!j’en peut plus et j’ai l’impression que mon entourage ne le comprend pas car pour eux je dois faire avec !!mais NON j’en ai marre !!!!
Tumorectomie sein en fevier 2014, 3FEC et 3Taxotere et ses effets : brulures, perte totale cheveux. Puis radiotherapie. Depuis 2 ans sous ARIMIDEX, fatiguée, depressive, douleurs articulaires, mots tête. Maintenant suspition fibrome ou polype, j angoisse. Quelle vie, je survies, mais je ne vis pas. Mamieline 45
Bonsoir!
Je m’appelle Fatia Amairia,
Franchement c’est trop trop dur…
Depuis 2 ans(Ma Vie,si en peut appeler
Ça une Vie…dans l’histoire ,je vis seule et sincèrement ,c’est La seule chose positive (car je pense qu’un homme est trop faible pour gérer ça(La femme devient plus malade on se culpabilisant de ne plus être tout simplement comme avant …je suis contente de vivre ça toute seule…)
Hormonothérapie c’est pire que tout ,pire que La Chimio radiothérapie et l’opération …et dans l’histoire j »en veux à certains médecins qui entretiennent cette peur(enfin c’est ce qu’il m’es arrivé avec un médecin véreux (pour qu’il m’opère(il m’a demandé 3600f)
Et j’étais sous le choc de la maladie ,j’ai accepté …car j’aurai me faire opéré ailleurs(et SANS payer…mais voilà il à su jouer sur La peur…enfin bref.
J’en peux plus de ce cancer et tout le monde veut sa part de gâteau…
Maintenant je prends mon traitement
Et c’est Moi qui décide de tout..,
Courage à tous
Bonjour,
J’ai pris du tamoxifène pendant 6 ans. Avec les effets secondaires que les oncologues essaient de minimiser (grosse fatigue, douleurs, baisse des facultés cognitives, baisse de la libido, prise de poids et perte de cheveux). c’était supportable avec beaucoup de volonté et un peu de sport. Depuis 3 mois je prend du létrozole, tous les symptômes sont pires. Ce n’est plus supportable. Je ne vis plus, je survis. De plus j’ai des problèmes intestinaux dont le début coïncide bizarrement avec la prise du létrozole. J’ai décidé de faire une fenêtre thérapeutique. Mon gényco me demande de prendre l’avis de l’oncologue avant. Je l’appelle demain…
Je me sentait seule .mais après avoir ces commentaires je comprend mieux mon état de santé .on dit de vivre comme avant alors que c est chose impossible….on déprime,on s énervé toute seule,on est toujours fatigué .ses bouffée de chaleur que nous empêche de dormir.pas sûr que la famille nós comprend.bonnes fêtes
Oui je suis d’accord. J’ai pris Fémara pendant 2 ans avec des douleurs articulaires mains et pieds terribles mais le cancérologue ne m’écoutait pas, l’essentiel étant que mon cancer soit guéri. Ma nouvelle cancérologue m’à donné aromatase. Depuis, moins de douleurs dans les mains mais toujours autant dans les pieds. Beaucoup de problèmes de sèche ressemble cutanée et perte de cheveux. Par moment, des nausées et des bouffées de chaleur que je n’ai jamais eues même pendant la ménaupose ! J’en ai assez et j’ai souvent envie de tout arrêter j’ai l’impression que les cancérologues ferment leurs oreilles et ne nous ÉCOUTENT PAS !!! Je suis découragée surtout par la prise de poids : 13 kg en 3 ans et demi !!! Que faire ??? Je me sens impuissante…
Bonjour Josée, quelle a été votre décision finalement?
J’ai arrêté l »hormonothérapie comme demandé par mon oncologue depuis fin octobre 2016 et je me porte très bien 😆.
Ne baissez pas les bras amies combattantes,
Le jeu en vaut la chandelle. J’ai eu un genre de règles après l’arrêt du traitement, je n’ai plus de menstruations depuis 2011. Ma gyneco dit que c’est l’arrêt de ce traitement qui a provoqué ce retour de règles. Depuis tout est rentré dans l’ordre, je dois faire une écho de contrôle. Je vous tiendrais au courant. Courage à toutes
Bonsoir,
Je prends actuellement du Femara et je suis au bout du rouleau!
Je suis si fatiguée ,que je me dis à quoi BON De vivre De cette façon !
Mais quoi faire?
Bonjour.
Il faut demander à votre oncologue ou gynéco de faire une fenêtre thérapeutique durant un mois , histoire de voir si la fatigue disparait avec l’arrêt du traitement et si oui, changer de traitement
C’est ce qui s’est passé pour moi. Je ne supportais plus Femara, douleurs articulaires intenses et fatigue dès le matin et maintenant , depuis 2 ans et demi, c’est Aromasine et je revis! J’avais même repris mon travail du coup tellement j’étais bien! J’ai eu peur qu’avec le temps, ça revienne mais non. A tel point que je me suis demandée si ce n’était pas un placebo !Mais non
Bon courage à vous
Mireille
bonsoir moi le femara idem comme vous en plus augmentation du sucre dans le sang et je suis diabétique alors mon oncologue a changer avec arimidex !!et le résultat est identique et je n’ai aucun autre pour moi elle m’a répondu si vous aviez 70 ans je vous direz faite votre choix d’arrêter ou pas mais mon age est de 53 ans et la elle me dit je m’y oppose trop de risque !!!alors je prend sur moi mais il y a des moments ou c’est pas possible comme demain en plus chimio !!courage a vous toutes
Bonjour
Je prends connaissance de tous vos messages et je ne sais plus que faire .j ai arrêté mon traitement depuis 5 semaines .je prends novaldex depuis 2 ans et je en ai marre de ne pouvoir vivre comme une femme en forme , des douleurs,des bouffées ,de la fatigue et. ….
Ce matin suite contrôle le chirurgien m à dit de stopper pour 1 mois afin de voir comment je me sens car il est persuadéque le traitement n est pas responsable de très ces douleurs.moi je sais bien que si puisque je ai arrêté sans lui dire ,que je reviens de voyage 3semaines au Portugal et que je ai fais 10 kms à pieds tous les jours sans fatigué alors que chez moi ce est 3kms maximum.
Je reflechi mais je ne est pas envie de reprendre ce traitement
Je doit commencer ce traitement et rien qua la lecture des effets secondaires j’ai envie de jeter l’éponge je suis déjà déprimé j’ai subit chimio ablation du sein radiothérapie…et je n’ai plis envie de souffrir
Bonsoir
On en souffre pas obligatoirement. J’ai eu arosmastase pendant 3 mois avec de plus en plus de douleurs et mon oncologue me l’a changé pour du tamoxifene. Et tout s’est bien passé j’arrive aux 5 ans en mai. Quand je le prends je l’appelle « mon petit sauveur » et je n’y pense plus. Je fais aussi un peu de sport et de la marche il paraît que ça aide. Tu as fait le plus dur. Bises
Rossignol il ne faut pas généraliser sur les effets secondaires. Je suis sous Tamoxifène depuis bientôt 4 ans et je n’ai pratiquement pas d’effets secondaires et je ne fais pas de sport. Moi aussi j’appréhendais au début à la lecture de tous les commentaires. Mon oncologue m’avait dit que ce serait les 3 premiers les plus décisifs. Par contre, je vois toutes les semaines mon kiné plus maintenant pour mon bras. Il me fait des séances à la carte. cela enraye donc les douleurs quand elles se font un peu sentir. Ne penses pas à souffrir. j’ai une vie normale et je travaille. Bonne chance.
Je suis actuellement en rémission suite à un cancer du sein avec curetage axillaire, metastasique. Ai suivi les 23 séances de radiothérapie du protocole. À ce jour sous traitement tamoxifene. Ce ttt est l’hormonothérapie, qui permet de lutter contre les estrogenes qui nourrissent les cellules cancéreuses. À ce jour, je subis l’hormonothérapie d ‘effets secondes, douleurs articulaires, céphalées, sécheresse, par contre ma libido est positive. Dépression post cancer. J’envisage d’éloigner la prise du traitement car les bouffées de chaleurs et les sueurs froides gâches mes journées et les nuits.
Je prends depuis 4mois fémara douleurs musculaire bouffée de chaleur prise de poids fatigue
Etc je crois que je vais faire une pause d’un mois pour vérifier si c’est à cause de ce traitement
Bonjour,
Un premier cancer sein droit en 2003 un nouveau en 2016 sein gauche
Les 2fois pas de chimio
Je prends ferama depuis 4 mois infernal
J’ai 76 ans je vais arrêter ce traitement car je n’en peu plu
bonjour Merelim, j’ai eu droit aux quatre traitements femara, tamoxifène, aromasine et le quatrième dont je ne me rappelle pas le nom, avec à chaque des effets secondaires vraiment très durs, j’avais eu en 1974 une boule au sein exactement au même endroit que celle qui m’a été retirée en 2012 , il n’y a eu à ce moment là aucun traitement, et même pour la boule de 2012 les médecins m’ont avoué qu’ils m’avaient traitée par précaution parce que les cellules cancéreuses étaient douteuses donc je me pose la question, parce que maintenant mon sein gauche est gonflé, parce qu’irradié trop fort, le chirurgien dit que j’ai subi des rayons trop dosés, l’oncologue dit que le chirurgien a curé trop profondément, mais moi je reste avec des douleurs permanentes, je viens d’avoir 69 ans et je me dis que si le problème se reproduit dans quarante ans hé bien ça ne me gènera plus du tout je profite de ce que m’offre la vie , je suis sous surveillance bien sûr mais cette cochonnerie peut revenir ailleurs on verra bien, je masse mes seins avec des huiles essentielles et cela me fait du bien je crois que chacune ressent ce qui est bien pour elle, et fait ses choix en fonction de son environnement, j’ai deux grands enfants adorables et six petits, mais je me dis que je risque de devenir un poids pour eux, alors je ne préfère pas, je préfère partir dignement plutôt qu’arnachée avec un tas de tuyaux
bon courage à vous toutes , et vous les jeunes battez vous
Bonjour à tout le monde
J’en suis au même point que vous toutes … après un cancer en avril 2015 …chimio, radio, l’on m’a mis sous arimidex ! avec des effets secondaires complètement dingues . Donc voyant cela, mon oncologue m’a donné du fémara
(attention on m’a dit de prendre le vrai médoc, et non pas les génériques, car encore plus
d’effets secondaires)
C’est ce que je fais depuis le mois de mai 2016 … mais aujourd’hui, je suis allée à hosto pour voir pour une chirurgie du sein, car cicatrice pas belle, bref … cerise sur la gâteau, on me remonte et répare les deux !
Mais je suis allée voir aussi le professeur, pour lui dire que j’arrêtais, le Femara … hier nouvelle prise de sang et en plus des douleurs …. cholestérol, glycémie, triglycérides et j’en passe et des meilleurs !
Je deviens du coup, personne a haut risque de faire un accident cardio vasculaire !!!!
sortir d’un cancer, pour faire une crise cardiaque, je n’en vois pas l »avantage, surtout que je fais pas partie des personnes immuno dépendants. Mais cancer de choc …
j’ai rendez vous demain, avec mon médecin pour lui dire ma décision. On me dit de faire du sport, avec ma fatigue et mon mal de dos … je suis incapable de faire 100 m ! ancienne alpiniste, je sais ce qu’est l’effort !
On ne peut me certifier qu’en prenant ce médoc, je n’aurai pas de nouveau cancer et on ne peut me certifier qu’en ne le prenant pas, j’en aurai un … coup de poker certainement.
Mais je ne peux parler ni de risques, ni de guérison, puis qu’à ce stage, personne ne peut me donner le renseignement. Et dieu c’est que j’ai confiance en mes médecins …
Donc notre corps nous appartient aussi … et j’estime, que j’ai le droit, après avoir passé 2 années dans cette maladie de prendre la décision qui me convient le plus. Je refuse de passer 4 années, d’une chaise au canapé et d’avoir 90 ans d’âge … j’en ai 58, pour un petit cachet.
D’autant qu’à ce jour, les risques d’AVC ou CARDIO sont plus importants que le cancer …
je me dis, que notre destin est écrit … que j’ai passé suffisamment d’épreuves depuis 2015 pour continuer à souffrir ainsi durant 4 ans de plus. Quand j’ai attrapé mon cancer le 1er avril 2015, on m’a dit c’est un an de votre vie que vous mettez entre parenthèse, mais non …
bien sur les cheveux ont repoussé, mes seins vont être refaits … mais vivre ce calvaire quotidiens, pendant 4 ans encore … non non et non. je saisis la vie a pleine main, et ce qui me restera à faire, et bien cela sera dans les meilleures conditions.
En espérant toutefois, qu’a cause de cette cochonnerie, cela n’a pas changé totalement mon métabolisme …
Je vous tiendrai au courant … si l’on me change de médicaments ! puisque je vois que chez certaines de nos amies de galère, d’autres leur ont changé la vie …
En tous les cas, nous sommes guéries ! du crabe …
Mon sommet, je l’ai gravi, et je suis arrivée en haut ! pas envie de retomber dans une autre crevasse, plus handicapante comme AVC ou crise cardiaque)
Voilà je dis ce que je pense …. l’hormonothérapie n’est pas si anodine, prenez bien les vrais renseignements ! et à un moment évaluez votre vie … Personnellement ma décision est prise, et oui j’ai fait mon choix !
Aujourd’hui j ai été très forte de prendre la décision d arrêté de prendre le tamoxifene après deux ans de traitement pour un cancer du sein mais mon grand souci c est rechute un jour et je ne pense pas que ce jour là je serai capable de faire la chimio et la radio j ai une expérience avec les douleurs et les effets secondaires de ce traitement mais mon peur c est les effets du cancer lui même je veux plus souffrir ds l avenir
J’ai 71 ans et je viens d’arrêter Aromasine, 4 mois avant le terme des 5 ans. Ce n’était plus supportable. J’attends avec impatience les résultats ! J’ai envie de vivre normalement car ma vie était véritablement une parenthèse. Avant de fermer les yeux pour toujours, j’ai envie d’être en forme et j’ai privilégié la qualité plutôt que la quantité (de vie). Après la chimio et les rayons, j’étais en forme et le traitement hormonal m’a complètement bousillée. Je pense surtout à vous les jeunes femmes, pour qui c’est encore pire. Allons les filles, en avant. La vie est belle.
Moi apres 14 mois de traitement , j’ai arrêté j’ai 73 ans c’est mon deuxième
Cancer du sein le premier en 1991 , le deuxième. 2015 ,apres le cancer n°1 j’ai eu ablation partielle et radiothérapie mais pas de proposition d’hormonotherapie ( j’ai eu le 2° cancer 24ans apres j’en déduit compte tenu de mon âge que j’ai bien plus de chance de mourrir d’autre chose ) donc le temps qu’il me reste à vivre je ne veux pas vivre comme un légume….ce n’est surtout pas un conseil c’est juste mon opinion compte tenu de mon vécu et l’idée que je me fais de la vie que je ne veux surtout pas vivre .
Bonjour à toutes ! J’ai lu une communication de Mme Cerisey avec d’autant plus d’attention qu’en cet instant même je souffre toujours après plus de troisvsemaines d’arrêt, des effets secondaires d’aromasine, fatigue surtout mais aussi bouffées de chaleur et même palpitations. Mon oncologue a permis cela et m’acreprescrit tamoxifène qu’il m’avait fait abandonner pour Faslodex que je nnai pas supporté (fatigue) puis cet aromasine. Le tamoxifène ne me donnant pas de mauvais effets. Pour l’infi, je ne suis pas du tout déprimée, j’ai trop à faire et ce n’est pas dans mon trmpérament, juste un peu découragée et (naïvement) étonnée d’avoir encore cette fatigue après avoir arrêté aromasine. Est-ce normal ? Merci de m’éclairer. Cordialement
Laetitia
Bonjour, après avoir pris du tamoxifène pendant 6 ans, mon oncologue m’a prescrit une anti aromatase. Je ne l’ai pas supporté. J’ai tout arrêté. L’effet n’est pas immédiat, mais petit à petit je revis. Je retrouve de l’énergie. Mon senologue voudrait que je reprenne du tamoxifène car mon cancer était très réactif aux hormones mais j’hésite. Je ne pas envie de perdre cette énergie retrouvée.
Bonjour, j’ai 49, cancer en juillet 2015 (47 ans), masse 6 cm, mastectomie partielle,aucuns ganglions atteint, stade 3, chimio, radiothérapie et le fameux tamoxifène!!! Je l’ai pris 6 mois et j’ai manquée devenir folle!.j’ai jeté cette cochonnerie et je prends rien depuis. Je suis responsable de mon corps et je décide ce qui me convient. Je ne juge pas celle qui le prenne, je suis assez têtue et on ne peut me faire prendre ce que l’on veut, même un médecin (il insiste tellement pour qu’on le prenne). J’aime mieux vivre tel quel que souffrir et ne plus fonctionner! Je sais, je prends le risque d’une récidive mais il y a des cas qui ont pris tamox 5 ans et développer un autre cancer, pas fort!! on te donne quelques choses qui en donne un autre!!! ben voyons! ca pas de sens!! Moi, je préfère m’abstenir.
Nathalie
Bonjour, j’ai 48 ans je suis sur tamoxifène depuis 1 ans et demi, je n’en peu plus, je suis très fatigué envie de rien, j’ai mal a mais jambe, j’ai les pieds qui me brûle du mal a poser le pied par terre, je suis rendu au bout du rouleau, j’ai pris 10 kilos, j’ai le moral dans les chaussettes, si quelqu’un pourrait me renseigner sur ce médoc ? car franchement j’ai envie de l’arrêter ça me fait plus de mal que de bien . Merci pour vos réponse
Christine
Chère Christine, J’en suis à ma cinquième année de tamoxifène remplacée en cours de route par du femara. J’ai eu une double tendinite sous les pieds au début du traitement. Du coup j’ai acheté de bonnes chaussures de marche et des semelles pour corriger mes talons. Depuis cela va mieux. Pour les douleurs je marche beaucoup et cela me fait un bien fou. Les douleurs c’est surtout au démarrage et après une période de repos. Pour la prise de poids je fais beaucoup de marche et j’essaie de corriger un peu mon alimentation (moins de sucre et de graisse, plus de légumes et de fruits), cela se maintient à plus 5-6 kilogrammes avec une partie due apparemment à de la rétention d’eau. Sinon je prends du doliprane en cas de douleur. Je ne regrette pas d’avoir tenu bon, cela vaut le coup. Il faut bien entendu se faire suivre régulièrement.
Bon courage
Bonjour, depuis que j’ai pris l’anti aromatase, j’ai aussi des difficultés à la mise en marche. Même après seulement 5 mn d’inactivité. Personne ne peux me dire à quoi c’est dû. En ce moment je n’arrive pas à poser le talon gauche après une période d’inactivité. Pourtant j’ai arrêté le letrozole depuis 4 mois. Est ce que cela peut être dû à cela ? Merci de me dire si vous avez le même genre de pb.
Lorsque j’ai eu des problèmes de tendinites sous la voûte plantaire j’en ai parlé autour de moi et j’ai une amie qui a eu le même problème que moi sans être sous femara ou tamoxifène. Dans son cas cela semblerait être dû à son âge (celui de la ménopause) qui impacte la qualité de l’ossature. Elle avait à l’époque 65 ans. Comme moi cela a mis plus de 9 mois à se remettre. Je n’ai plus aucun problème à l’heure actuelle sous la voûte plantaire et elle non plus. En revanche lorsque je marche longtemps je veille à avoir de bonnes chaussures.Sinon j’ai lu qu’en prenant des molécules « anti-cancer du sein » on agit sur les hormones qui ont des effets sur les os (notamment les anti aromatases) on est donc dans la situation des femmes plus âgées que nous. J’ai une cousine qui a eu aussi un traitement tamoxifène puis aromatase, elle aussi avait des douleurs « de femmes plus âgées », mais cela s’est passé après plusieurs mois de traitement. Et elle ne regrette pas d’avoir été au bout de son traitement. Elle marche toujours beaucoup. Bon courage à vous toutes
Bonjour Sabine
Merci pour l’information, mais je voudrais savoir, si une d’entre vous avez fait un régime alimentaire, pour évité de prendre du poids avec le tamoxifène .Pouvez-vous m’aider et quel régime suivre merci pour vos réponses.
Christine
Bonjour Christine
J’en ai terminé avec le tamoxifène depuis 5 mois maintenant.
Je n’ai pas pris de poids mais il est vrai que j’ai fait trés attention à ce que je mangeais. Cependant je pense que celà dépend des personnes..
Et comme Sabine je marche beaucoup…. et je continue..Ca n’a pas toujours été simple de se mettre en route et encore maintenant c’est parfois compliqué..Les douleurs sont encore présentes …Mais je ne regrette pas d’avoir tenu bon les 5 années..
Courage
Rebonjour
Je pense qu’un diététicien pourrait bien vous conseiller. Il faut se faire aider au mieux dans la limite des finances de chacun(e) pour garder le moral. Cela passe par le fait d’être bien dans son corps.
Sinon comme sport qui m’a fait le plus grand bien, j’ai oublié l’aquabiking. Comme on fait du sport dans l’eau, c’est bien pour les douleurs articulaires. En plus c’est très tonique et cela m’a fait perdre du poids (cuisses et taille).
Bien à vous
Bonjour Sidonie
J’ai lu que le pollen purifié de Suede était donné (en tant que médicament, non en tant que complément alimentaire ) aux femmes ayant besoin d’une alternative non hormonale
et surtout celles qui ont des contre-indications au THM et celles qui ne veulent pas utiliser un traitement hormonal substitutif ….
je vous mets le lien .
Apparemment cela serait vraiment bénéfique niveau effets secondaires car les résultats des études sont claires : les femmes sujettes au syndrome prémenstruel voient leurs symptômes s’atténuer lorsqu’elles prennent le produit actif : irritabilité, oedème, variations de poids, tension morale,… bouffées de chaleur , fatigue , sont diminués de façon significative
Par contre
– je me pose des questions car il est dit dans le rapport que : je cite :
« Car force est de constater aussi dans une autre étude versus placebo qu’il n’y a strictement aucune diminution des FSH L’hormone folliculo-stimulante,) (chez les femmes ménopausées sous PSCP ((PureCyTonin® – extraits cytoplasmiques de pollens de suede purifiés et standardisés). (on sait que la FSH montre une décroissance chez les femmes sous THS). »
Il s’interroge donc lui aussi quant au mode d’action du PSCP et constate que cette molécule, si jamais elle contenait des phytoestrogènes (Daidzine, Genisteine, Biochanine,…), devrait en comporter de très faibles et négligeables quantités.
Le PSCP a démontré (12) en fait n’avoir absolument aucune action utérotrophique sur les utérus de rats, même à de très fortes doses (500 mg/kg/jour).
Alors si ce n’est pas une action estrogénique ou phytoestrogénique, comment le PSCP peut-il avoir une efficacité aussi importante sur les symptômes climatériques (bouffées de chaleur et suées en particulier) ? »
fin de citation
Donc …personnellement je me dis que SI il y a une INFIME quantité d œstrogène dedans , elle est déjà de trop quand on se bat pour ne plus en avoir . (ça n’est QUE mon avis personnel
Et vous ? qu ‘en pensez vous
Bonjour,
j’ai eu mon médecin aujourd’hui, et je lui ai dit que je voulais arrêter le tamoxifène, car je n’en peu plus, plus ça va plus je n’arrive plus a me lever le matin, car mes pieds me brûle énormément, j’ai une amie a arrêter le traitement, elle là pris pendant 4 mois puis stop car elle avait plein d’effet secondaire, et elle va bien depuis pas mal de temps. pour moi je trouve que l’on est que des cobayes, il y à protocole a suite, et pour les médecins il faut le faire, et bien non, on libre de son corps on a pas à nous imposé quoi ce soin. récidive avec ou sans tamoxifène les médecins ne savaient pas eu même, alors il faut qu’il arrête de nous mener en bateau. merci pour vos réponse
christine
Ayant subi un cancer du sein en 2011 2012 détecté à l’âge de 31 ans avec un petit 40% de chance de vivre… ; subi des chimios à dose de cheval l’opération et la radiothérapie (40) mais toujours avec le sourire ! Je n ai jamais arrêté de travailler. ..et de nuit!
Je suis sous tamoxifene depuis 4 ans et demi maintenant et ai plutôt bien supporté ce traitement jusqu’à ̀aujourd’hui car en plus des autres effets je perds mes cheveux depuis 3 mois et on commence franchement a voir mon crâne..
Vu que nous sommes proche des 5 ans j’ai vraiment l’envie de le stopper. ..vos avis m’intéressent? ???
Bonjour Christine,
Nous sommes toutes les deux avec la même punition, même date, même opération, même traitement. Et moi aussi, je commence à avoir mal aux articulations, j’ai tellement mal aux mains que cela me réveille la nuit ..quand au matin, je mets bien un quart d’heure avant de marcher correctement…. (sans oublier les brûlures d’estomac, la prise de poids la fatigue etc…) bref cette hormonothérapie me pourrit la vie. Il me reste 10 mois et toute logique et cette fois , à mon prochain RDV avec l’oncologue , je vais lui demander d’abandonner ce traitement. Ras le bol de souffrir sans savoir ou est le bien du mal , Trop de souffrances qui me rappelle au quotidien ce cancer, j’ai vraiment l’impression aussi d’être la marionnette du protocole ars. Bref aujourd’hui aucun médecin m’a assuré de la bienveillance de cette molécule.
A chacune son choix, car cette décision doit être prise avec un médecin, mais pour moi il faudra beaucoup d’arguments pour que je continue…..
Courage à toi
Murielle
Bonjour,
suite a vos mail, j’ai aujourd’hui téléphoné a mon oncologue, car j’ai arrêter le tamoxifène depuis 5 jours, j’attend ça réactions ,car je n’en pouvaient plus trop dur a supporter, pour mon avis personnel j’ai une amie qui a eu la même chose que de moi, et était sous tamoxifène, et 1ans et demi après elle déclare un autre cancer du sein et rebellot on recommence même traitement, je pense qu’il y à un problème quand même.
Pour ma par moi je l’arrêterai après c’est a toi de voir!
Bonne journée
christine
bonjour
cancer du sein gauche, ablation et après un test génétique on me dit 2% de change de ravoir un cancer dans les 10 ans
on me propose quand même Tamoxifene au bout de 15 jours mes bouffées de chaleur se sont multipliés, j’ai déjà mal aux épaules perte de sommeil
j’ai pris la décision de jeter la boîte, bien entendu c’est ma décision et n’incite personne à le faire mais déjà au bout de 15 jours j’ai déjà des effets secondaire, que se passera-t-il au bout de cinq ans.
avec mes 2% je reste positive et me dis que le risque est faible et que je suis suivi
j’ai l’impression d’avoir pris du poison.
bon courage à toute.
Corinne
bonjour Christine
j’ai arrêté aussi je suis du même avis que toi on nous prends pour des cobayes.
avec ou sans je vais ce que je veux.
courage.
Bonjour
Juste pour vous dire que pour moi les effets du tamoxifène puis de l’anti-aromatase ne se sont pas accentués au fil du temps, avec des périodes au bout de deux trois ans plutôt mieux. En revanche beaucoup de sport notamment pour les douleurs et les poids.
Bien à vous
Sabine
Bonjour,
sa fait deux ans que je me suis fait opérée du sein gauche ablation, etc.. il mon mis sous tamoxifène, j’ai vu mon radiothérapeute; et je lui ai dit que je ne le supportait plus, du coup elle ma dit de l’arrêté, et depuis je me sent mieux, il vont me donner un traitement pour la ménopause avoir, j’ai aussi pris RDV avec une nutritionniste elle est super, et elle m’aide bien.
Bon courage les filles
christine
bon,jour ! opérée depuis 5 ans du sein (ablation et reconstruction6 mois après) curage ganglionnaire; Evidement effets secondaires douleurs articulaires ,ostéoporose, cholestérol,.Je suis sous ARIMIDEX, Mais je supporte tout ça sans trop me poser de questions et je vais bien. sauf qu’ a ma dernière visite (une semaine) mon oncologie veut m’arrêter mon traitement(trop d’ effets secondaires) sachant que le nouveau protocole est d une durée de 10ans et moi je termine mes 5 ans .Je m’ inquiète . Dois-je insister pour continuer? ou prendre ce cachet un j sur 2 cela me protègera t- il d’une rechute.?Bon courage a toutes Merci de votre avis
Allo! Ok c’est long lollll
Pour commencer voici ma petite histoire. Je suis suivie depuis début 2011 pour la maladie de Grave, (thyroide). Brulée à l’iode radioactif à deux reprises et traitement pour stabiliser par la suite, ça m’a pris 20 mois avant de retrouver ma vie d’avant.
En 1991 on m’a enlevé une masse suspecte dans le sein gauche qui s’est avérée bénigne, j’avais alors 24 ans. En octobre 2011 chirurgie pour nodule douloureux bénin (biopsie avant) cette fois le sein droit. En 2013, j’ai 47 ans, retour en chirurgie pour un nodule douloureux supposément bénin au même endroit que 2011(biopsie avant), donc ablation partielle pour être certain qu’il ne revienne pas. Après analyse oup’s cancéreux! Mais chanceuse il n’est pas étendu, donc pas de traitements de chimio ni radio. Analyse plus poussée démontrent qu’il est hormonodépendant.
On me conseille fortement de prendre ce traitement qui se nomme Tamoxifène en novembre 2013! Ma chirurgienne m’énumère tous les effets secondaires possibles, mais me pose la question suivante : Avez-vous plus peur des effets secondaires ou bien de mourir du cancer? …. Bizarre ma liste de questions que j’avais préparé n’avait plus aucun intérêt lolllllll Il n’y avait pas de données quant au fait que ça pouvait jouer sur ma glande.
Alors go on embarque pour 5 ans. Ohhhhhhhhhh my godddddd la première fut un enfer! Nausées, douleurs, rougeurs au visage (pratiquement brulé) et ??? la glande qui se dérègle. On ajoute a mon cocktail matinal existant (pression, thyroide, tamoxifène et vitamine D) , antidépresseurs, Clonidine, pantoloc.
Je cours 2 à 3 fois semaine avec mes amies de fille depuis 2010 et j’ai continué même si des fois je devais marcher à la place. J’ai commencé le body fit (entrainement musculaire et cardio) en salle de sport avec des amis. Le sport m’aide mentalement, quand je dois arrêter parce que ça ne va vraiment je me sens encore plus mal. Ma glande n’est plus stable on joue donc avec la médication et mon poids aussi je joue de 15lbs en plus en moins en plus en moins etc…….
Le tamoxifène me donne des chaleurs depuis le début. Les douleurs musculaires? Je contrôle avec exercices, yoga, vélo, body fit …. la course c’est plus difficile lolllll
En janvier 2016 ma vue a commencé a me jouer des tours et on a découvert des débuts de cataractes dû au tamoxifène, alors en février 2017 premier oeil opéré, et avril le second. Suite à ces chirurgies j’ai fait des cataractes secondaires qui ont du être traité au laser en avril et en mai.
Je suis une fille avec un très très bon moral, qui ne se prend pas au sérieux, j’ai mes bouts qui sont plus difficiles, mais je pense toujours que demain sera meilleur. On suit un nodule au poumon depuis 2015 qui semble stable.
Plus j’avance dans le traitement plus je suis fatiguée, j’ai pas l’énergie du début. 2016 fût une très année sans trop de baisse, mais 2017 est moins belle. lollllll
Je pensais arrêter le traitement en novembre après 4 ans (ce que mon médecin me conseille étant donné que j’ai beaucoup d’effets secondaires), mais je me parle, je me questionne et je me dis que je vais continuer, parce que j’ai la chance d’avoir un traitement et que d’autre non pas cette chance.
J’ai imprimé de la documentation sur le tamoxifène que j’ai partagé avec mes proches pour qu’ils soient informés de ce que je traverse. Plusieurs comprennent et d’autre me comparent à des femmes qu’ils connaissent et qui non pas d’effets secondaires. Hummmmmm c’est différent pour chacun la médication et en plus des fois en creusant un peu on s’aperçoit qu’on ne prend pas le même traitement. C’est un peu comme dans la vie, certaines femmes passent leur ménopause sans tracas et d’autres vont souffrir
C’est une traitement très très très difficile, au quotidien on ingère ce poison qui nous sauve, mais en même temps nous pourrit la vie. Le tamoxifène se cumul dans notre corps alors après 3 ans 7 mois 13 jours (et oui je les compte mes journées lolll) je suis un poison sur deux pattes.
Voilà mon histoire!
Lâchez pas les filles et je vous le dis le sport aide, quand je sue en m’entrainant et bien ça aide en titi pour les chaleurs, un grand verre d’eau aussi!!
Go Go Go on est en vie alors profitons des bonnes journées
Moi aussi je commence a perdre mes cheveux, mes sourcils et mes cils 🙂
Plus on avance dans le traitement plus notre corps subit les effets secondaires.
Je suis contente pour toi que tu es défiée les pronostiques!
Moi non plus pas arrêté de travailler et je souris tous les jours ou presque, j’ai un tempérament assez joyeux de nature …… lollllll des petits baisses, mais passagères elles ne durent pas 🙂
Ne stop pas, le dernier droit c’est toujours le pire, moi je suis à 3 ans 7 mois et 13 jours lolllllll tu m’encourageras dans mon dernier 6 mois 🙂
Courage t’es rendue trop loin pour arrêter
Bonjour
j’ai lu ton histoire je suis dedans actuellement, j’ai pris le tamoxifène pendant 2 ans vu les effets secondaire c’est une horreur ce médoc, j’ai été très mal , problème de vu, douleurs, probléme au articulations, etc… j’en passe, au bout de deux ans j’ai vu avec mon oncologue et j’ai arrêté le traitement et depuis je me sent mieux, après les médecins il en savent rien si le cancer va revenir ou pas avec ou sans traitements, on est juste des cobayes a bientôt
christine
Bonjour j ai décidé moi aussi d arrêter le tamoxifene apres trois mois de prise .. l entourage est absent et pense effectivement que je suis guérie (1 cancer sur les deux sein l un in situ l autre infiltrant : chirurgie + chimio + rayons) .. les effets secondaires que j ai décrit ont tous été balayé par la radiothérapeute « rien n’est grave ». Et je sens la dépression très proche donc à moi de réagir! J ai décidé de stopper au mins pour un temps .
Bonjour
Il mon donner un autre traitement a l’hôpital je voudrais savoir il y à une personne qui le prend et quel sont les effets secondaire merci de me renseigner le medoc s’appelle FERAMA 2.5mg 1 cp par jour.est ce que c’est la même molécule que le tamoxifène ?.
christine
Je ne connais pas ce traitement, mais il me semble similaire au tamoxifène. Peut-être que pour toi il sera mieux que le tamoxifène. Chaque personne est différente. Je pense que ça vaut le coût d’essayer.
Tamoxifène j’en suis à 3 ans et 8 mois (dans deux jours) et j’avoue que la première année fut la pire, là ce sont des effets secondaires différents. caratactes, baisse de la vue et je réagis fortement a tout nouveau médicament que j’essais de prendre ……
Bon courage ma belle, la vie est magnifique et nous avons une seconde chance 🙂 …. des journées c’est wow et d’autres sont plus ?? molo lollllll , mais je me botte le popotin XX
Bonjour Kiki et Louise,
Une petite précision : Femara fait partie des inhibiteurs de l’aromatase, comme Arimidex et Aromasine. Le Tamoxifène appartient à une autre famille de molécules. En cas de cancer du sein hormonodépendant (RE+) les médecins choisissent parmi les quatre. Le plus souvent le Tamoxifène est donné aux femmes non ménauposées.
Le but étant de bloquer au maximum la production d’oestrogènes par notre organisme.
Pour ce qui est des effets secondaires : totalement variable en fonction de la molécule et de la femme. Il suffit de parcourir les messages précédents; certaines femmes les supportent très bien, ça existe.
Courage à toutes, il y a une vie après l’hormonothèrapie.
Rina
bonjour à toute j’avais décidé d’arrêter et la hantise de me demander si j’allais avec de nouveau un cancer j’ai vu mon oncologue qui m’a donné Anastrozole que je prend depuis deux mois qui me va très bien et de l’Abufène pour les bouffées de chaleur qui les réduit mais j’en ai encore, je me sens mieux je fais du sport et fait attention à ce que je mange.
pour ma part je suis ménauposé suite à l’ablation de mes ovaires. courage.
Bonjour,
j’ai bien reçu vos messages, mais j’ai tellement eu d’effet secondaire avec le tamoxifène, alors je me pose la question si je prend le FERAMA, quel seront les effets car j’déjà des bouffées de chaleur c’est une horreur, je suis fatigué, avez vous une solution contre les bouffées de chaleur, merci de me dire si quelque chose pourrait me faire du bien, et je suis ménopausé.
bisous RINA et louise
Bonjour,
Il est possible que vous ayez moins de bouffées avec Femara, à voir.
Il y a aussi Acthéane contre les bouffées..
Dans mon centre anti-cancer j’ai eu des séances d’hypnothérapie.
Rina
Moi pour les chaleurs on m’a prescrit 1/2 comprimé matin et soir de clonidine et efexor (antidépresseur) 37mg tous les matins et un soir sur deux (trop somnolente loll) …. et je dois dire que c’est assez efficace …..j’en ai encore, mais plus au point de mouiller mes draps.
J’ai coupé le sucre, l’alcool, les épices et si j’en ingère ça parait tout de suite …..
Bonsoir Louise et les autres,
Attention, vous parlez de deux médicaments loin d’être anodins : un antihypertenseur (fait baisser la tension) et un antidépresseur. Votre médecin les juge adapté à votre cas, mais ils ne peuvent pas être prescrits à toutes.
Je pense qu’il vaut mieux commencer par des thérapies plus légères.
Pour le sucre, l’alcool et les épices : ok pour tout le monde.
Je ne dis pas que tout le monde doit en prendre. Je parle de mon expérience à moi. On m’a donné cette médication clonidine en débutant le tamoxifène et les antidépresseurs qui ont comme effet secondaire de diminuer les chaleurs en second 6 mois après ….. J’ai pleinement confiance en mon médecin et de toute façon on ne peut se procurer ces médicaments qu’avec une prescription de son médecin. 🙂
Merci pour l’information mais pour moi je ne prendrais pas d’antidépresseur car je sait les effets que ça fait , j’ai donné et je dit stop a toute c’est merde,il faut pas nous prendre pour des cobayes, j’ai l’impression que l’on nous donne des médicaments pour des tests (comme dans les LABO) .Nous sommes des codes barres comme dans les grandes surfaces et que l’on scanne.Pour ma par j’ai arrêter tout traitement fatiguée de tout ça, chacun voit ce qu’il lui convient
Bonne journée les filles bisous
Bonjour à toutes
Déjà je souhaiterai qu’il y ait un peu de modération dans les réponses de certaines… « les mots grossiers et les fautes « …
Comme vous toutes ,je suis concernée aussi par les effets secondaires au bout de cinq ans de traitement (tamoxifène et aromasine) et mon oncologue me propose de continuer encore cinq ans…
Mais il faut bien savoir que nous sommes libres d’accepter ou pas » l’assurance-vie » que nous propose le médecin. Personne nous oblige !
Les conseils de certaines peuvent nous conforter dans nos décisions mais en aucun cas ils remplacent les réponses de notre oncologue. qui lui connait bien notre type de cancer et nos réactions. La médecine n’est pas une science exacte mais elle nous permet de survivre à ce mal terrible qu’est le cancer.
Je souhaitais arrêter l’hormonothérapie mais mon oncologue me propose de tester Evista , une molécule qui paraîtrait- il donne très peu d’effets secondaires. Je vais jouer le jeu 5 mois et je refais le point avec l’onco. Si tout va bien , je re signe pour une ordonnance de prévention.dans le cas contraire j’arrêterai le traitement en toute conscience
Gardons bien en mémoire que nous sommes toutes différentes mais toutes merveilleuses et que la vie est trop belle pour y passer à coté ….
Bonjour. Je ne modère en aucun cas les fautes d’orthographe et de quels mots « grossiers » parlez-vous Murielle ?
Bonsoir Catherine
Les traitements prescrits par nos oncologues ne sont en aucun cas des Merdes ….mais des médicaments connus et reconnus par nos institutions médicales et sanitaires Et comme je l’ai dit : on est obligé de rien dans la vie sinon que d’essayer de survivre à notre maladie.
Pour moi ce site est fait pour échanger nos maux , nos mal-être et nos expériences , pas pour dénigrer les soignants et leur prescription
Amitiés sincères
Murielle
Bonjour,
Pour moi j’ai arrêter le tamoxiféne , j’ai vu avec mon oncologue, il y avait trop d’effet secondaire.
Elle ma donné du FERAMA .avoir ce que ça va donné.j’espére que je vais pas avoir d’effet, comme des bouffées de chaleur, mal au dos etc…
Christine
bonne journée
Bonjour,
Depuis l’arrêt du tamoxiféne, j’ai des douleurs abdominal, a ce torde dans tout les sens ,+ sensation de brûlure ,mal au bas du dos, je vais passer un scanner, pour voir ce qui ce passe, y a t-il quelqu’un qui ai eu les mêmes symthome ?
Bonjour à toutes
Opérée fin juin ,2017 d un cancer infiltration grade ,,1 au sein droit,l oncologue me propose quinze séances de radiothérapie,ce que je vais faire.
À la lecture de tous vos commentaires,j ai décidé librement de ne JAMAIS prendre l Aridimex qu il m a prescrit pour cinq ans.Je préfère vivre moins longtemps peut être mais mieux!!
J ai 67 ans,je vis au Coste Rica depuis vingt ans et je reste persuadée que ma décision est la bonne.Cela n engage que moi bien évidemment.
À toutes bon courage pour le combat
Les filles qui prennent Tamoxifène est-ce que vous avez un problème avec vos ongles? Mais ongles se dédoublent de la pointe jusqu’a la racine 😦 ……. ça me rend les doigts sensibles
Bonjour Louise, j’ai eu la même chose que toi même encore aujourd’hui j’ai les ongles qui ce dedouble et ce casse en deux. depuis maitenant 2 ans 1/2 j’ai arrêter le tamoxifène car trop d’effet secondaire, et je me sent mieux, et je vie mieux.*
Bon courage
J entame la 3eme année de hormonothérapie et vous remercie d avoir si bien résumé ce que je ressens et en fait moi aussi je continue coûte que coûte .
Les effets secondaires je les ai tous ayant même eu à gérer une fracture du poignet
L homéopathie. L auriculotherapie le kinè je prends tout pour tenir et me soulager
Et surtout l amour et l amitié m aide à tenir 5ans et on m a dit 2ans ensuite pour retrouver notre corps
On se découvre courageuse et je suis d être là seule
On est les meilleures ☺
Haaaa Hiboux!!! Je suis avec toi!! Je fais le décompte depuis le jour 1, mais maintenant je suis tellement « habituée » de vivre avec les problèmes que je décompte les mois lollll… On apprend à vivre avec, on se dit dans les journées difficiles que demain sera meilleur, et les bonnes journées ben on en profite au maximum! Je suis bien entourée aussi, je leur ai donné de la documentation à lire lolll
Pour l’arrêt du traitement, je respecte la décision de chacune! Mais j’ai plus peur de mourir du cancer que peur des effets secondaires! Je trouve qu’après 18-20 premiers mois on dirait qu’on s’habitue, on se trouve un régime de vie, exercices, saine alimentation et sommeil!! Lolll
Je ne jugerai jamais les filles qui arrêtent!
Moi j’ai la glande thyroïde qui déraille en plus et là aussi j’ai donné de la documentation a mes proches!
Courage je suis avec toi 🙂
Bonjour à toutes,
Il me reste 6 mois de traitement d’hormonothérapie J’ai eu le générique pendant 6 mois. J’avais tellement d’effets secondaires que mon médecin m’a préconisé Novaldex .Il est vrai qu’il me reste encore quelques désagréments (nausées, bouffées, mal dans les articulations, vertiges, fatigue , vue ….) mais je me trouve chanceuse par rapport à d’autres car après 3 opérations dont une mastectomie, je n’ai pas eu de chimiothérapie , même pas herceptine malgré mon cancer positif à HER2.
J’ai repris le travail même pas 2 mois après ma mastectomie et cela a été ma plus grande erreur car je me suis épuisée. J’ai fait du réiki, de la relaxation, de la sophrologie , de l’osthéophatie afin de m’aider dans ce parcours du combattant.
Je traite les effets indésirables avec d’autres méthodes telles que l’homéopathie, je prends des ampoules de radis noir ou un mélange draineur hépatique chez arkophma etc… Cela aide ainsi mon foie a bien drainé car autrement cela entraine de l’acidité dans les articulations d’où les douleurs (j’ai un terrain tendineux important et j’ai de l’arthrose). Mes analyses sont bonnes.J’ai la chance d’avoir un mari qui sait être patient et compréhensif.
Au mois de février, je verrai si mon médecin me propose 5 ans de plus par rapport à la forme de mon cancer Je suis pour l’instant en pleine réflexion et me prépare car les mois vont vite passer. Alors même si j’ai envie d’arrêter parfois le traitement, je continue car je me dis que c’est une chance sur trois de ne pas faire de récidives. Je ne dis pas que tout va bien car les 3 opérations ont eu des conséquences sur mon corps et je n’ai plus la même endurance qu’avant. J’ai par ailleurs plusieurs pathologies au niveau du dos qui me font souffrir mais bon c’est comme cela et j’avance jour après jour. Je me concentre sur les bons moments afin de me créer plein de souvenirs dans les moments difficiles et quand je vois autour de moi des personnes qui ont des tumeurs incurables avec des traitements lourds qui ne seront peut être pas efficaces, je me dis que j’ai de la chance d’avoir un traitement qui traite le cancer hormonodépendant.
C’est une question de choix et chacune d’entre nous a son propre vécu face au cancer, ses propres convictions (je suis certaine qu’il faut laisser le corps se guérir et donc il y a des années en arrière, j’étais prête à refuser la chimiothérapie). Je comprends tout à fait que lorsqu’une personne a subi un traitement de chimiothérapie lourd, c’est difficile de partir pour un traitement de 5 ans avec de nombreux effets secondaires. L’essentiel est d’écouter votre corps et malgré ce que disent certains médecins, vous êtes libres de choisir, d’accepter ou pas .
Bonne journée.