Campagnes de sensibilisation, et si on changeait vraiment les regards ?

Comment parler du cancer autrement ? Quels sont les sujets que vous aimeriez voir aborder dans une campagne de pub grand public ? Ce sont les questions que Rose magazine vous a posées il y a quelques mois via un questionnaire auquel vous avez répondu massivement ! Force est de constater que pour nous malades, il faut parler vrai : précarité, sexualité, solidarité, retour à l’emploi, douleurs … Les messages que nous voulons faire passer aux bien-portants semblent bien éloignés de ceux que les pouvoirs publics nous proposent.

Equipé de vos briefs, Rose Magazine a donc contacté six agences de pub afin de plancher sur des campagnes de publicité qui parlent du cancer différemment. Les résultats étaient présentés hier à l’occasion de la sortie de Rose n°4.

Ces six agences renommées, touchées par le sujet, ont travaillé bénévolement et se sont réellement investies pour nous donner au final des campagnes résolument différentes.

Je ne vous les présenterais pas toutes puisqu’elles sont en ligne sur le site de Rose, mais j’ai décidé de mettre en exergue mes trois préférées.

«  Merci mamie »

La première a été conçue par l’agence TBWA Paris.

Que faire quand on ne peut pas s’acheter une perruque ? Et bien on la fait tricoter par sa grand-mère ! Sur les thèmes croisés de la précarité et de la solidarité familiale, l’affiche est non seulement splendide mais le message est percutant. Et l’histoire de cette campagne est en plus très jolie. Pour se procurer une perruque tricotée, il a fallu faire appel à une femme qui travaille en Ecosse. La perruque arrive abimée, impossible de s’en servir. Ni une ni deux, Sophie Guyon, directrice de la création se tourne vers sa maman qui en un week-end va réaliser cette splendide prothèse capillaire rose !

A noter que la très jeune femme qui pose est une lectrice de Rose actuellement en traitement.

L’agence Meanings a réalisé deux campagnes que je trouve aussi très réussies.

« La poupée vaudou »

La première surfe sur la double peine affligée aux malades par la société. Elle présente une poupée vaudou transpercée d’aiguilles sur lesquelles sont notées les problèmes auxquels nous sommes confrontées en plus de la maladie elle même : prêt bancaire, évolution professionnelle etc… L’accroche : « Vous ne trouvez pas que pour souffrir, un cancer ça suffit ? ». Je la trouve extrêmement juste et fait le pari qu’elle en ferait réfléchir plus d’un.

«  Ca c’était avant »

La seconde a été faite avec l’aimable autorisation du lunettier Krys et reprend son excellente publicité actuellement sur tous les écrans. On y voit une jeune femme avec un bandeau qui nous dit « Avant, j’étais chargée de clientèle, mais ça c’était avant » ! Une belle façon d’interpeller l’opinion publique sur les problèmes professionnels liés au cancer.

Les autres sont tout aussi intéressantes et je vous engage à aller les voir sur le site de Rose en suivant ce lien.

Concevoir des campagnes différentes, ça c’est fait ! Maintenant il s’agit d’en faire une réalité et de les voir placarder sur nos abribus ce que, je suis certaine, la dynamique Rose team,  avec sa ténacité légendaire, va réussir à nous obtenir !

Et vous laquelle préférez-vous ?

Catherine Cerisey

Ce tweet m’a « tuer » !

A moins que vous n’habitiez sur la planète mars, vous avez forcément entendu parler de la mastectomie préventive qu’a subi la belle Angelina Jolie. Choix courageux s’il en est mais plus courageux encore est celui de risquer de ternir son image de sex-symbol en l’avouant aux médias. Elle explique qu’elle a décidé d’en parler afin de sensibiliser le public au cancer du sein et à la nécessité de se faire dépister. Très belle initiative. Sa notoriété a effectivement déclenché un tollé général dans la presse, et on ne compte plus les papiers qui en parlent. Il faut admettre que les journalistes ont traité l’information people mais ont aussi parlé du cancer du sein. Angelina a donc atteint son but !

L’histoire

L’actrice est malheureusement porteuse  du gène BRCA1 qui lui faisait courir un risque important de déclarer un cancer du sein. (Sa mère est décédée à l’âge de 56 ans d’un cancer des ovaires) . Afin de se protéger, elle a donc décidé d’avoir recours à une solution plus que radicale : se faire enlever les deux seins.

Si aux USA, ces mastectomies bilatérales préventives sont courantes,  en France, on lui préfère une surveillance active. Quoi que les choses commencent à changer de notre côté de l’Atlantique aussi.

Cachez ce tweet que je ne saurais voir

Tout irait très bien si notre Christine Boutin nationale, qui n’en rate pas une, n’avait pas tweeté une ineptie à l’annonce de la nouvelle. Madame Boutin qui, s’apercevant de la bourde,  a essayé de supprimer son malheureux tweet, s’est heurtée à la vitesse de propagation d’internet et des réseaux sociaux. Trop tard, le mal était fait et l’info s’est répandue comme une trainée de poudre.

Voici l’objet du délit :

A-t-elle fait comme certains qui ne lisent pas les liens auxquels renvoient les tweets ? A-t-elle voulu faire parler d’elle en faisant de l’humour plus que limite ? Quoi qu’il en soit cette histoire prouve, s’il en était besoin, que cette femme n’est pas digne d’intérêt.

Bien entendu elle s’est pris une volée de bois vert par quelques twittos et jusqu’aux médias traditionnels qui se sont emparés du scoop ! Bref on ne parle plus des seins d’Angelina mais du tweet de Christine ! On ne parle plus de cancer mais de politique ! C’est dommage !

Ce que j’aimerais qu’on en retienne 

On a parlé du cancer du sein et de la mastectomie, ce qui change un peu des polémiques habituelles sur le dépistage. La belle Angelina prouve à tous que malgré cette opération mutilante elle reste sublime. De quoi donner un peu d’espoir à toutes celles qui subissent la même chose. Le reste ne mérite pas l’encre qu’il a fait couler …

Catherine Cerisey

 

A lire : l’édito d’Europa Donna 

Y a – t- il une bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle ?

J’ai été contactée récemment par l’Espace Ethique de l’APHP pour faire une conférence sur l’annonce d’une maladie grave. Si j’ai l’impression de bien connaître le ressenti des patients au moment précis ou le couperet tombe,  finalement je ne me suis jamais mise dans la peau de l’oiseau de mauvais augure …Qu’en est-il de ces passeurs de mauvaises nouvelles ? Ceux là même qui nous font basculer dans l’horreur en quelques mots, ceux qui, en une phrase, changent irrémédiablement nos vies … J’ai souvent imaginé mon propre oncologue rentrer chez lui défait par l’annonce d’un cancer ou celle d’une rechute à une patiente. Comme dans la chanson de Goldman, je me suis souvent demandée ce qu’il faisait juste après … Il m’a donc semblé naturel de traverser le miroir et d’essayer d’en savoir plus.

Un livre intitulé « cancer du sein, un médecin à l’épreuve de l’annonce » est sorti récemment et je me suis donc empressée de le commander. L’auteur, Laurent Puyuelo, chirurgien spécialisé depuis 20 ans en chirurgie cancérologique mammaire et gynécologique a été confronté à l’annonce du cancer des ovaires d’ Ophélie, une jeune fille de 14 ans, annonce qui, on le conçoit, l’a particulièrement affecté. Il a donc décidé décrire un ouvrage dans lequel il tente de décrypter et d’analyser des consultations d’annonce tirées de sa propre expérience ou de celles de confrères.

Confortablement installée dans mon canapé, je me plonge dans ma lecture, ravie de pouvoir rentrer par un petit trou de souris dans l’intimité de cet annonceur professionnel. Que vais-je découvrir ? Un médecin amoureux de son métier, attentionné, empathique ? Ou à l’inverse, un médecin cynique, froid et blasé par des années de pratiques ?

Désacraliser le rôle du médecin en exposant ses peurs, ses angoisses, sa lassitude… face à un sujet comme celui – ci me semblait être une excellente idée. C’est vous dire comme j’avais un à priori positif ! Mais, parce qu’il y a un ou plutôt des mais …

Dès les premiers chapitres, nous assistons à l’énumération (trop) rapide de « cas »… Quelques petites lignes pour décrire une consultation, une patiente, une vie qui s’écroule. Ce qui intéresse notre chirurgien n’est pas le ressenti de la femme qu’il a en face de lui, non, ce n’est pas le sujet du livre, mais son propre vécu… Les annonces s’enchainent très vite, sans autre détail que le dur vécu du docteur Puyuelo. Bien entendu me direz-vous, c’est pour ça qu’on est là !

Mais, du coup j’ai été frustrée : frustrée comme si je voyais un film dans lequel seul un des deux acteurs s’expriment. A ceci prêt, qu’à la différence du cinéma muet, je n’ai pas l’image et je dois donc imaginer les attitudes, les phrases, les pensées de cette patiente anonyme dont pourtant je me sens si proche.

Les « cas » sont presque caricaturaux, la patiente amoureuse, celle qui ne décolère pas, celle qui parle comme un charretier, celle qui déballe d’entrée de jeu le récit de ses performances sexuelles  …

Les scènes pathétiques se veulent même parfois drôles comme celle de cette pauvre patiente qui non seulement a des problèmes de transpiration mais consulte pour un vieux tampon malencontreusement oublié dans son intimité ! Pauvre docteur dont l’odorat a été mis à rude épreuve !  Que venait faire cette histoire de protection hygiénique dans notre affaire ? !!! Ne s’égare-t-on pas un peu là ?

Bref une première partie dans laquelle face à certaines annonces manifestement ratées, on arrive à plaindre notre pauvre médecin.

La deuxième partie n’a malheureusement pas rattrapée la première. En effet, s’il dit en préambule qu’il n’y a pas d’annonce idéale et qu’il n’a pas de leçons à donner, c’est en dogmatique professeur qu’il s’insurge contre le formatage  de ce moment délicat avec la mise en place en 2004 du fameux dispositif d’annonce.

Il va jusqu’à reprendre un document de l’INCa, énumérant les recommandations associées à la mesure 40 du plan cancer et les démonte une par une avec un humour acerbe et que je trouve mal venu …

Morceaux  choisis :

INCa : « Le premier contact qui prépare le moment de l’annonce est essentiel. C’est le moment où va être défini le cadre de la relation, où va se construire la structure la plus appropriée pour travailler ensemble »

Laurent Puyuelo : « Travailler ensemble, ces mots résonnent dans le vide »

Et oui cher Docteur, travailler ensemble, former une véritable équipe, établir un partenariat avec le patient afin qu’ensemble nous nous donnions les moyens pour  trouver une issue favorable.

INCa : « Dans cette rencontre entre deux agendas celui du patient (une histoire unique, beaucoup d’émotions, d’angoisse, de vulnérabilité, de dépendance) et celui du médecin (un cas parmi d’autres, des statistiques, un temps limité, une approche quantitative, un événement qui n’engage pas pour toute sa vie, des objectifs précis, le souci de maitrise ), le professionnel doit toujours avoir à l’esprit qu’il s’agit d’une négociation sur ce que l’on va faire ensemble.

Laurent Puyuelo : « Nous voilà trader, manager, négociateur de marché »

Et oui encore une fois, la consultation doit être le lieu de la négociation. Négocier un traitement à effets secondaires ravageurs face à un patient dont la qualité de vie est plus importante que sa durée. Négocier de reporter une chimiothérapie de quelques semaines pour une femme qui veut assister au mariage de sa seule fille … avec ses cheveux. Négocier une fenêtre thérapeutique pour gagner quelques jours de vacances … Multiples sont les moments où le couple patient/médecin doit trouver un compromis. Il ne s’agit plus de prescrire, d’imposer, de prendre en charge sans discuter… Le patient aujourd’hui informé doit pouvoir prendre part aux décisions qui le concernent !

INCa : « La construction de cette relation dans laquelle la personne se sent légitimée, estimée, comprise, considérée et partenaire représente le premier mécanisme d’adaptation à la maladie. »

Laurent Puyuelo : « Le médecin est aussi maçon ».

Hum hum  …

Je vous fais grâce du reste il y en a une bonne dizaine de pages …

Ce dispositif n’est pas parfait, loin s’en faut, mais il a le mérite d’exister et d’aider non seulement les patients mais aussi les médecins en établissant quelques règles (voir à ce sujet mon post "Dispositif d’annonce, peut mieux faire"). Le médecin souffre d’avoir à annoncer une mauvaise nouvelle. Il est avant tout un être humain qui n’est pas une machine et qui sait qu’il va déclencher un tsunami en prononçant un seul mot, en quelques secondes … Oui le médecin devrait se faire aider (c’est d’ailleurs un des principes du dispositif), et il devrait aussi être formé parce que si l’empathie ne s’enseigne pas, la psychologie oui.

Vous l’avez compris, je n’ai pas aimé ce livre dans lequel j’imaginais trouver beaucoup plus d’humanité, plus d’empathie, beaucoup plus de réponses à mes questions aussi. Je n’y ai lu que la prose d’un médecin qui se veut modeste, en fait persuadé d’avoir les clés et les réponses à tout, désirant faire larmoyer le lecteur sur sa condition d’annonceur. Et même lorsqu’il parle de l’arroseur arrosé, lorsqu’il explique être persuadé que lui aussi un jour ou l’autre il passera de l’autre côté de la rive, il ne m’a pas émue.

Ah oui, tant pis, il faut quand même que je vous dévoile la fin. Notre médecin a demandé une seconde analyse suite aux résultats d’anapath surprenants reçus pour la jeune Ophélie. Grâce à lui, elle a été sauvée d’une opération mutilante !

Allez, je suis beau joueur ! Je poste ici la petite vidéo que j’avais visionnée avant de lire le livre et qui m’avait donné envie de l’acheter …. Peut être aura-t-elle le même effet sur vous, malgré cette (trop) méchante critique.

Catherine Cerisey

Cancer du sein, un médecin à l’épreuve de l’annonce édition Erès.

Fiers tatouages

Le cancer laisse des traces psychologiques indélébiles lorsqu’il nous épargne … psychologiques mais pas que ! C’est ce que certains revendiquent en arborant fièrement  sur une page Facebook (Why we ink) leurs tatouages portés en souvenir d’un être cher ou comme preuve de leur victoire sur la maladie.

Signe des temps, la victoire s’affiche sur les réseaux sociaux et pas seulement pour cacher ses cicatrices mais pour revendiquer le fait d’être bien vivant.

Les tatouages sont beaux mais c’est surtout les commentaires qui accompagnent chaque photo postée que je trouve particulièrement émouvants. Chaque histoire raconte la douleur, la souffrance, vécues par ces hommes et ces femmes à cause du cancer.

Le besoin d’ancrer (sic) cette épreuve dans sa chair, de souffrir encore sous les aiguilles du tatoueur afin de ne jamais oublier, s’apparente pour moi, au choix de mon grand père de ne pas effacer le numéro que j’ai découvert petite, fortuitement, hérité du camp d’Auchwitz.

Ces quelques chiffres encrés (re-sic) sur son avant bras, signes de l’horreur, témoins d’un temps passé qu’il n’a jamais pu oublier nous interpellaient. A nos questions « mais qu’est-ce que c’est Papy ? », il répondait avec un petit sourire en coin : « je perds la mémoire, alors j’ai noté mon numéro de téléphone. »

A l’instar de ces rescapés de l’enfer, les survivants du cancer disent leur souffrance et, pour certains d’entre eux, le bonheur et la fierté d’en avoir réchappé. Pour autant je ne crois pas que mon grand – père était fier. Les déportés portaient en eux l’immense peine d’avoir laissé les leurs dans les fours crématoires, la honte même d’en être revenus… Pourquoi moi ? Pourquoi suis-je ici alors que ma fille, ma mère, mon ami sont restés là-bas ? Et les vivants ont pleuré leurs morts en silence pendant des décennies. Il n’a jamais pu nous raconter, seules quelques bribes d’une histoire personnelle étrangement mêlée à la grande Histoire sont parvenues jusqu’à moi.

Cet héritage, si lourd à porter parfois, m’a accompagné pendant la maladie. Je vivais ma guerre personnelle comme lui, comme eux. Et mon numéro à moi est incarné par cette cicatrice qui balafre mon sein. Comme lui qui cachait aux autres son tatouage sous les manches toujours longues de ses chemises, je n’éprouve pas le besoin de montrer les stigmates de ce cancer.

Mais finalement, en y réfléchissant bien ce blog joue le rôle des tatouages sur Facebook. Un blog que j’ai choisi d’écrire sous mon nom, dans lequel j’ai raconté mon histoire pour ces autres femmes qui traversent ce chemin mais aussi pour mes enfants. Pour laisser une trace, pour que ma fille, mon fils, ne regrettent pas un jour de ne rien savoir de cet accident de vie. Pour qu’ils sachent, pour ne pas les laisser dans ce flou dans lequel je reste depuis la mort de mon grand-père. Pour ne pas laisser l’imagination prendre le dessus et que mon histoire soit un peu la leur.

A-t-il refusé d’effacer le chiffre pour que nous n’oublions jamais nous non plus ou l’a-t-il fait pour lui, je ne le saurais jamais. Ce qui est certain c’est qu’il fait partie des gens que j’admire profondément et que son héritage, à travers ses silences, sa grande dignité d’homme blessé, m’ont certainement montré la voie et aidé à surmonter les épreuves ….

Je relis mon article … quel drôle de cheminement et pourtant je vais le publier tel que, sans conclusion juste en hommage à tous : les survivants, les perdants et toi grand – père …. Je suis fière de porter ton nom !

Catherine Chayenko Cerisey

Fred le coiffeur au grand cœur

Fred est le genre d’homme qu’on aimerait croiser : plutôt beau gosse, fashion victim, amoureux des femmes à tel point qu’il cherche à les sublimer, il est blogueur mais surtout c’est un coiffeur qui commence à se faire un nom dans la profession.

Un coiffeur qui a même montré ses réalisations pendant une semaine dans le cadre de l’exposition « cheveux chéris, frivolités et trophées » qui se tient au musée du quai Branly à Paris jusqu’au 14 juillet prochain.

Dans cette expo, Fred a choisi entre autre de parler de la perte de cheveux suite à une maladie. Avec Frédéric Birault, Il a d’abord filmé Agathe, puis Alexia, deux très jeunes femmes touchées par un cancer. Le résultat : deux petites vidéos tournées sans concession mais avec beaucoup de tendresse.

J’ai essayé de contacter le jeune coiffeur afin d’en savoir plus. Malheureusement je n’ai pas eu de réponse ….

Du coup, je ne sais pas qui de Fred ou d’Agathe a contacté l’autre le premier. Comment se sont ils trouvés ? Que se sont-ils dit ? Quelle a été la réaction de Fred face à une jeune femme si jolie, si jeune, si pleine de vie, confrontée à un cancer. Il va l’accompagner, lui couper les cheveux avant la chimio, l’aider à choisir une perruque, la retravailler pour qu’elle soit la plus discrète possible.

Dans son blog « Cut by Fred » , il en parle avec beaucoup d’émotion, et Agathe qui tient un blog au drôle de nom « the ordinarylogist »  parle de leur rencontre comme d’une grande chance.

En regardant cette vidéo, on se rend compte à quel point il a tout compris, tout perçu, tout su retranscrire avec minutie et bienveillance et surtout, surtout à quel point son regard, sa présence ont été essentiels pour la jeune femme.

Alexia est tout aussi charmante, encore plus jeune et elle aussi touchée par un cancer. C’est à l’hôpital qu’on la retrouve pleine de vie et d’espoir, un sourire quasi permanent sur les lèvres. Elle vit l’alopécie de manière différente et en parle sans tabou, montrant ses photos d’avant sur Facebook, arpentant les chambres d’hôpital à la rencontre d’autres jeunes patients, un bandeau sur son crâne chauve.

L’histoire d’Agathe se termine bien puisqu’elle va bientôt se marier. En revanche je n’ai rien trouvé sur la suite de l’histoire d’Alexia… Qu’est elle devenue ? Comment va-t-elle ? Est-elle sortie de l’hôpital ? Ces cheveux ont-ils repoussé ?

Des histoires de rencontres qui n’auraient pas du avoir lieu, des histoires tendres, des histoires d’hommes et de femmes dans toute leur humanité … des histoires comme on les aime. Merci à toi Fred pour elles pour nous !

Catherine Cerisey

La e-santé : baromètre au beau fixe !

De nombreuses études sur la e-santé voient le jour chaque année afin d’en percer tous les mystères. La plupart du temps, pour ne pas dire toujours, elles sont commanditées par des entreprises, agences, institutions … souvent déconnectées (sic) des réalités. Les sondages se succèdent apportant leur lot de chiffres parfois contradictoires, essayant de décortiquer ce que pense, fait, dit l’internaute santé afin, in fine, de lui proposer une offre correspondant à ses attentes …

Lors d’une conférence présentant le énième baromètre de la e-santé 2012, mon amie Giovanna Marsico, Laurent Mignon de Lauma Communication  et moi même nous faisions la réflexion que, décidément non, ces enquêtes n’apportaient pas de réponses pertinentes. Pourquoi ? Peut être parce que les questions posées, souvent orientées donnent forcément la réponse souhaitée. Peut-être aussi parce que finalement ces entreprises ne font qu’observer les jeux du cirque sans rentrer dans l’arène !

Une idée un peu folle commence alors à germer : si, en tant que e-patients largement concernés, nous lancions notre propre étude ? Ou plutôt deux enquêtes parallèles, l’une auprès des français lambda afin de comprendre lesquels d’entre eux surfent sur le web-santé, les freins, leurs attentes et l’autre plus ciblée, auprès des malades chroniques sur le web afin de comprendre leurs usages et leurs souhaits. Aussitôt dit, aussitôt fait ! Les résultats ont été communiqués lors d’une conférence de presse qui a eu lieu hier matin à Paris. Je vous en livre ici quelques résultats des plus intéressants.

Les français et le web-santé

Etude réalisée par téléphone entre le 4 et le 6 février 2013 par la TNS Sofres auprès de 1002 individus représentatifs des français de 18 ans et plus.

La e-santé séduit les français

Un français sur deux a déjà utilisé internet (57% des internautes) pour rechercher des informations ou échanger sur sa santé pour lui même ou pour un proche. Sachant que dans notre échantillon, tous n’ont pas été malades, ce chiffre semble assez important même si en deca de celui apporté par la dernière enquête du Conseil National de l’Ordre des médecins .

Parmi ceux là, on trouve une large majorité de personnes ayant un revenu mensuel au dessus de la moyenne et 61% de diplômés Bac +2 et plus. Il semblerait donc que le web santé plaise d’avantage aux CSP+. Et en effet, on s’aperçoit que parmi les 51% qui n’utilise pas internet pour des recherches concernant la santé, 21% n’y ont simplement pas accès. La fracture numérique est donc encore bien présente dans notre pays !

Où surfent-ils ?

Intéressons nous à nos surfeurs santé (49% des français interrogés). Nous leur avons demandé ce qu’ils cherchaient sur le web et, si 92% recherchent des informations sur un problème de santé, ils sont  quand même 47% à rechercher des témoignages de personnes souffrant d’une maladie. On les retrouve d’ailleurs à 62% sur les forums contre 65% sur les sites spécialisés type Doctissimo et seulement 33% sur les sites des pouvoirs publics.

On voit bien que l’information en provenance des pairs, une information non validée, non officielle est plébiscitée et que celle, plus formatée et institutionnelle, n’intéresse que peu nos internautes. Le 2.0 prend toute sa valeur quand il s’agit de santé… .

Une relation patient/médecin renforcée

Plus intéressant encore est l’impact que le web a sur la santé et la relation avec les médecins. Les ¾ des personnes interrogées pensent que leurs recherchent leur ont permis de mieux prendre en charge leur santé et plus de la moitié pensent avoir mieux supporter leur maladie.

Dans la même idée, 75% pensent que les infos trouvées sur le net ont enrichi leurs échanges avec les médecins et 65% ont d’autant plus confiance en ces derniers. De quoi tordre le cou à certaines idées fausses encore bien ancrées dans l’imaginaire : non « Docteur Google » n’est pas en passe de remplacer le médecin traitant et au contraire, il renforce les relations que nous tissons avec lui IRL.

Les contres

54% des non usagers du web santé expliquent qu’ils ne parlent de ces problèmes qu’avec leur médecin ou pharmacien et seulement 18% n’ont pas confiance dans internet pour la santé ! Le rôle et l’expertise du professionnel de santé restent essentiels pour ces anti-web. En revanche, peu de méfiance vis à vis de sa fiabilité. Le désormais culte «  internet ? On y trouve tout et n’importe quoi » aurait-il fait son temps  ?

Nous nous sommes penchés ensuite sur ce qui les ferait changer d’avis. Un sur deux se laisserait séduire si les informations étaient garanties par un médecin, et seulement 1 sur 4 si c’était par les pouvoirs publics ! Les chiffres reflètent bien une réalité que l’on a pu constater lors des récentes crises sanitaires : la parole d’évangile n’est pas portée par les institutions. Plus d’une personne sur deux aimerait accéder à son dossier médical en ligne mais trois personnes sur quatre ne voient pas l’intérêt de le créer elles mêmes. Une information importante pour l’ASIP en charge de la mise en place du fameux DMP.

Si ces français aimeraient quand même accéder à des services plus que basiques comme prendre rendez-vous chez leur médecin via le net (63%), échanger avec lui par mail (51%) ou accéder à leurs analyses médicales (61%), rien à faire, voir son médecin en chair et en os est irremplaçable puisqu’ils sont 62% à juger inintéressant de pouvoir consulter le site ou le blog d’un médecin et 83% de pouvoir dialoguer avec eux sur les réseaux sociaux. Comme quoi, pour ces sceptiques, le e-médecin n’a pas grand intérêt !

Il nous a semblé pertinent d’aller plus loin dans cette enquête et d’affiner les réponses en interrogeant directement les patients simplement présents ou fortement actifs sur le net. Pour se faire nous avons réalisé un questionnaire en ligne, légèrement différent du premier auprès des doctinautes atteints de maladie chronique.

Usages et attentes des malades chroniques sur le web

Sondage réalisé en partenariat avec Doctissimo entre le 4 et le 21 Mars auprès de 691 internautes dont 436 touchés par une maladie chronique.

Les patients sont résolument 2.0

Près de 4 malades sur 10 surfent 2 à 3 fois par semaine ou plus. On les retrouve sur des sites spécialisés (92,66%), des sites encyclopédiques (45,64%), des sites d’associations de patients (30,28%). Ils sont peu nombreux à surfer sur les sites des pouvoirs publics (23,39%) mais en revanche sont beaucoup plus 2.0 que nos français, puisqu’on les retrouve sur des blogs de patients (22,25%) ou de médecins (11,93%).

Une information en provenance des pairs

Si bien entendu ils recherchent des informations sur une maladie précise (91,28%), sur les médicaments (77,98%) ou des effets secondaires (59,86%), beaucoup recherchent aussi des témoignages d’autres malades (67,66%). Un sur deux participe à des chats, forums ou sites communautaires et ils y cherchent des informations sur le vécu (80,28%), des infos sur la maladie elle même (77,93%), du partage (72,30%), du soutien et de l’aide (59,62%)… Ils veulent donc des informations en provenance des pairs, des informations non scientifiques, liées à l’expérience des autres malades. Le 2.0 a du sens dans la problématique de la maladie chronique et sa notion de « vivre avec ».

E-patients et e-médecins,  je t’aime, moi non plus !

Plus étonnant, ces patients n’hésitent pas à parler de leurs recherches à leur médecin (7 personnes sur 10). Est-ce à dire que le e-patient s’affirme plus vis à vis des professionnels de santé ?

Concernant les échanges e-patients/e-médecins, l’enquête nous montre qu’ils sont encore extrêmement anecdotiques : seuls 7,25% des internautes suivent un médecin via un réseau social type Facebook ou Twitter. Idem pour les centres de soins puisque que seulement 6,04% d’entre eux suivent un hôpital ou une clinique via ces mêmes réseaux.

Des attentes simples et légitimes

Comme les autres citoyens, ils aimeraient avoir accès à leur médecin pour une grande partie via un email (75,87%) et dans une moindre mesure via leur téléphone portable (23,78%). Avouez que dialoguer par mail est facile à mettre en place et permettrait de simplifier la vie aussi bien des patients que des médecins.

Accéder à des formations à leur pathologie via internet et des conférences, à l’instar de ce que fait déjà l’association Vivre sans thyroïde, sont des idées séduisantes pour plus de 70% des sondés. L’internaute santé veut se former, comprendre ce dont il souffre afin de mieux gérer son parcours de soin. Il semblerait donc que le patient connecté soit bien en demande d’autonomisation. Il souhaite se prendre en charge et l’information/la formation font partie du processus.

Un autre message fort à destination des pouvoirs publics est leur demande d’information sur la qualité des prestations de santé (près de 80%). Echanger (voire noter ?) les établissements de soins leur semble naturel comme ils le font déjà pour d’autres services.

Enfin, un e-patient sur deux n’éprouve pas le besoin d’apprendre à surfer sur l’internet santé. Là encore un signe que les surfeurs santé sont de grandes personnes, capables de se débrouiller tout seul sans l’avis ou les conseils éclairés de leur médecin !

En conclusion, si au regard des retombées presse de la conférence, le monde de la e-santé semble surpris par certains résultats, j’avoue pour ma part m’en réjouir quelque peu.

Des français consommateurs de e-santé, une relation patient – médecin renforcée par le web, des patients 2.0 autonomes et émancipés, des attentes légitimes … finalement un baromètre au beau fixe vous ne trouvez pas ?

Catherine Cerisey

Un grand merci à Laurent et Emmanuelle de Laumacom sans qui cette expérience n’aurait pas été possible !

Pour lire le communiqué de presse, c’est ici 

A lire aussi l’excellent post de Giovanna  sur le sujet

 

 

« La bataille que nous n’avons pas choisie »

« I found her » (je l’ai trouvée) se dit Angelo Merendino, un jeune américain ordinaire lorsqu’il croise le regard de Jenifer. Après moultes hésitations, il trouve enfin le courage de lui dire son amour et, six mois plus tard, c’est dans un restaurant italien de Manhattan qu’il lui demandera sa main, un genou à terre, dans la plus pure tradition des romans à l’eau de rose. Ils se marient et font leur premiers pas de danse comme époux sur « in the mood for love » en plein Central Park, devant tous leurs amis et proches réunis pour l’occasion.

L’histoire romantique d’un homme et d’une femme qui fait rêver les petites filles, une histoire comme on aime les lire un dimanche soir au coin du feu, n’est-ce pas ?

Oui mais la suite ne ressemble pas à un conte de fées… Cinq mois de bonheur fou et Jen est diagnostiquée d’un cancer du sein. Cette « bataille qu’ils n’ont pas choisie », ils vont la vivre à deux, elle luttant au quotidien contre les cellules malignes et lui photographiant en noir et blanc toutes les étapes de l’épreuve qu’elle traverse. Dans ces images, il veut raconter les peurs, la solitude, la tristesse de sa femme. Les amis les abandonnent peu à peu lassés par les multiples récidives. Mais lui ne la laissera jamais tomber. « Tu dois me regarder dans les yeux, c’est la seule manière pour moi de supporter la douleur « lui dira-t-elle un jour du fond de son lit d’hôpital.

Le conte de fée finira mal puisqu’après 4 années de bataille acharnée, le cancer emporte  la jeune femme à l’âge de 39 ans.

Restent de merveilleuses photographies de cet homme qui veut donner « figure humaine au cancer » et « plus important que tout, des images qui révèlent leur amour ». " Ces photos ne nous définissent pas, elle sont nous !" explique-t-il dans les articles qui lui sont consacrés. En effet, ces photos qu’il publie dans un blog ont fait le tour du web  et ont même été exposées dans des galeries d’art aux Etats Unis.

Il m’a été difficile de choisir une illustration pour ce billet tant les images sont belles. Je vous engage à aller les voir sur son site et à le suivre sa page Facebook .

Je vous laisse avec Angelo qui nous livre un témoignage poignant lors d’un vernissage d’une de ses expositions à Cleveland.

Catherine Cerisey

Photo :  © Angelo Merendino

Live contribution , je m’engage et vous ?

Le cancer ça vous évoque quoi? Pourquoi la sexualité reste-t-elle tabou? Comment parler de la mort à ses enfants? Finalement tout le monde s’interroge sur cette maladie qui fait beaucoup parler d’elle en cette semaine mondiale de lutte contre le cancer. C’est pourquoi la dynamique équipe de cancer contribution a décidé de lancer une web TV particulièrement originale mise en ligne hier sur un site dédié.

Le concept est le suivant : Chaque personne répond à une question posée par quelqu’un dont il ne connaît  ni l’identité, ni le profil.  Puis à son tour il pose une autre question dont la réponse sera apportée dans la vidéo suivante par un autre interlocuteur qui, a son tour, formulera une question….  La chaîne ainsi constituée va permettre d’établir une sorte de panorama de la représentation du cancer dans la société. Dans ces petits films de quelques minutes, on découvre des gens de tous horizons, patients, proches, médecins, chercheurs mais aussi citoyens lambda qui nous font part de leurs interrogations et donnent leur avis personnel sur le sujet.

Pour l’instant 6 vidéos sont en ligne mais d’autres arrivent bientôt. J’ai eu le privilège de commencer la chaîne.

Pour savoir qui a donné la réponse et quelle en est la teneur, rendez-vous directement sur le site de Live-contribution.

Si vous souhaitez participer, sachez que vous ne pourrez pas choisir la question qui vous sera posée, en revanche vous pourrez poser celle de votre choix sans savoir bien sur qui y répondra… Pour ce faire, envoyez un mail à Giovanna Marsico (giovanna.marsico@cancercontribution.fr) en indiquant vos nom, prénom, adresse et code postal.

Et pour réagir rendez-vous sur cancer contribution en suivant ce lien.

Catherine Cerisey

Dispositif d’annonce, peut mieux faire !

L’annonce … Ce moment où tout bascule, où notre terre s’écroule sous nos pieds, ce moment qui reste gravé dans nos mémoires à tout jamais et qui va bien souvent déterminer la suite de notre parcours. En ces temps durant lesquels le cancer est à l’honneur, à l’heure des grandes consultations pour le plan cancer 3,  il me semble intéressant de revenir sur le bilan d’une des mesures phares du premier plan cancer : le dispositif d’annonce.

Ce sont les États Généraux de la Ligue contre le cancer, en 1998, qui ont permis de faire émerger les demandes des patients concernant ce moment clé. Expérimenté entre juin 2004 et mai 2005 puis généralisé à l’ensemble du territoire, le dispositif était sensé répondre aux problèmes soulevés lors de cette concertation. Sur le papier oui, mais qu’en est-il en réalité ?

Il remonte à bientôt dix ans et nous avons donc assez de recul pour en faire une première évaluation. En septembre 2009, lors d’un de ses discours,  le président Nicolas Sarkozy déclare sa volonté d’en faire bénéficier 80% des patients. En effet, alors que le deuxième plan est déjà en chantier, le professeur Grünfeld présente un état d’avancement de cette mesure qui s’avère édifiant ! D’après un sondage effectué sur 10 000 personnes, seuls 60% ont été prises en charge conformément au dispositif.

Et de fait, de nombreux commentaires du blog font état d’annonces faites entre deux portes ou par un simple coup de fil, un vendredi soir veille d’un week-end, sans gant ni aucune once de psychologie de la part des médecins …

Retour sur les mesures et les failles de ce dispositif.

La mesure :  elle a été conçue autour de quatre points bien distincts.

Un temps médical qui va permettre au médecin de faire l’annonce du cancer proprement dit et exposer la stratégie thérapeutique mise en place par la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire pendant laquelle les différents médecins amenés à intervenir dans le parcours du patient décident des protocoles de soin). A la fin de la consultation, le cancérologue doit remettre au patient un PPS (plan personnalisé de soins).

Un temps d’accompagnement soignant : ici c’est une infirmière la plupart du temps, qui doit :
- reformuler ce qui a été dit par le médecin afin de s’assurer que le malade a bien compris.
- orienter la personne vers d’autres professionnels en fonction des besoins (assistante sociale, psychologue…)
- informer sur les ERI (Espace Rencontre Information) et sur les associations présents dans les centres.

Un temps pendant lequel on va expliquer au patient les soins de support à sa disposition

Enfin, la mise en place d’une articulation ville/hôpital conçu entre autre pour associer le médecin traitant au parcours hospitalier.

Les failles et les limites de la mesure :

Sur le premier temps, il me semble qu’il y a un problème majeur. Ce dispositif est hospitalier donc appliqué dans les centres de cancérologie. Il part du principe que c’est à l’hôpital qu’on apprend son cancer ! Or la plupart du temps, lorsqu’on arrive à l’hôpital on sait déjà de quoi l’on souffre. L’annonce du cancer, du sein en l’espèce, a été faite en ville, par un radiologue à l’occasion d’une mammographie ou par un médecin (gynécologue ou médecin généraliste) qui a reçu les résultats d’examen. Si ces praticiens ne nous disent rien et nous envoient rapidement à l’GR par exemple, il est certain que, sans être sorti de la cuisse de Jupiter, on sait déjà de quoi il retourne ! Et puis, quand on sait à quel point les dossiers ont du mal à sortir des hôpitaux, je me demande combien de malades se sont vus remettre le fameux PPS ?

Le second temps pose aussi questions. Tout d’abord, il y a le nerf de la guerre : l’argent ! Tous les centres disposent-ils de moyens pour embaucher, former et dédier une infirmière à ce moment précis? Nous savons tous que le personnel soignant est débordé et les budgets serrés.
Ensuite, une infirmière d’annonce même formée est-elle capable en quelques minutes de détecter des souffrances psychologiques ou sociales. Sur quels critères s’appuie-t-elle? Les formations, si il y en a, sont-elles adaptées?

Pour les soins de support, sont-ils vraiment expliqués ? Par qui ? Tous les centres en proposent-ils? Il y a d’évidence une disparité sur ce point entre les différents hôpitaux, disparité qui entraîne forcément des inégalités importantes.

Enfin à l’heure des soins ambulatoires, des chimios par voie orale, l’articulation ville-hôpital est une nécessité absolue. Le médecin généraliste doit être au courant des protocoles et doit être à même de gérer les effets secondaires par exemple. Il doit suivre de près le parcours de soins et pouvoir réagir à la moindre alerte. Mais, on ne peut pas demander à un médecin généraliste d’être au courant des dernières avancées thérapeutiques, à l’instar d’un cancérologue . Quid de la formation initiale et continue de ces médecins? Et tous les centres communiquent-ils réellement les dossiers aux médecins traitants?

En conclusion, il est évident que ce dispositif qui n’est déjà pas suffisamment appliqué ne répond pas toujours de façon pertinente aux problèmes et induit des inégalités liées à des facteurs humains et organisationnels.

A l’aube de l’élaboration du troisième plan cancer, il faudrait quand même que les mesures des premiers soient repensées, adaptées et appliquées. Ce dispositif a le mérite d’exister et un peu remanié, et surtout généralisé, il améliorerait grandement la vie des malades. Espérons que le plan cancer 3 revoit un peu la copie des deux premiers plans, analyse les failles et y remédie.

Et vous qu’en pensez-vous?  Comment s’est passé l’annonce de votre cancer ? Avez-vous bénéficié du dispositif?

Catherine Cerisey

Aidons Rose pour que Rose continue à nous aider !

Ce magazine  dont je vous ai déjà parlé à plusieurs reprises (ici et là), nous est devenu quasiment  indispensable et nous gardons toutes précieusement les derniers numéros pour les feuilleter quand le besoin ou simplement l’envie se font sentir.

Chaque femme qui apprend qu’elle souffre d’un cancer du sein peut se le procurer gratuitement dans les centres de lutte anti-cancer et les hôpitaux publics… Nous savons, nous ferventes lectrices, que ce journal va l’aider et lui apporter un peu de douceur durant son parcours dans la maladie.

Mais la gratuité a un prix et on imagine bien que faire un bi-annuel de cette qualité, tiré à 180 000 exemplaires, nécessite de l’argent… C’est le nerf de la guerre et c’est une guerre qui nous concerne au premier chef. C’est pourquoi aujourd’hui, soutenue par France télévisions, Rose mag lance un appel aux dons.

Durant une semaine, vous pourrez voir sur nos écrans une publicité offerte par France 2, réalisée par Carole Mathieu Castelli en collaboration avec la l’équipe de la direction artistique de la chaîne.

Les responsables de Rose seront également présentes dans les magazine "toute une histoire" du 7 mars, "c’est au programme" le 08 et "thé ou café" le dimanche 10.

Alors pour toutes celles qui ont aimé Rose, qui suivent les actus sur leur site ou leur page FB … pour que Rose continue à soutenir les femmes, quelques euros feront  la différence … Il n’y a pas de petits dons, n’hésitez pas et faites passer le message à vos amis.

Pour donner : 0820 120 200
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Illustration : © Rose Magazine