Le ridicule ne tue pas, la maladie de Charcot, si !

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Personne ou presque n’avait jamais entendu parler de la maladie de Charcot avant le buzz de l’été, le déjà (trop ?) fameux Ice Bucket Challenge (IBC). Si vous avez réussi à échapper aux vidéos qui envahissent la toile depuis quelques semaines voici le principe : il consiste à se filmer en se versant un seau d’eau glacée sur la tête puis de nominer trois « amis » qui devront relever le défi et nommer trois autres personnes à leur tour…. Si vous refusez, il vous faudra théoriquement donner 100 dollars à l’association américaine ALSA, mais il est de bon ton de faire un don que l’on participe ou non.

A ce jour, l’association déclare avoir reçue plus de cent millions de dollars en un mois soit 50 fois plus que l’année dernière à la même période et se réjouit d’avoir touché 540 000 donateurs supplémentaires. En période de crise, alors que les associations galèrent pour obtenir des fonds, ce n’est pas rien !

A l’origine du buzz un athlète américain lui même touché par la maladie, quelques personnalités qui embrayent et la campagne virale est rapidement devenue mondiale.

Une multitude de vidéos sont publiées sur les réseaux sociaux, likées et partagées à foison. Tout le monde ou presque se prête au jeu puisque de Bill Gates à Lady Gaga en passant par les Simpsons ou la firme Mc Donald, la toile regorge de seaux d’eau glacée ; la France n’est pas en reste avec les défis de notre Johnny national ou de Benjamin Castaldi. Les stars ou anonymes de tout bord rivalisent d’ingéniosité et s’en donne à cœur joie pour relever le challenge.

Jusque là tout va bien : un buzz planétaire plutôt drôle, apparemment inoffensif qui rapporte des sous pour lutter contre une grave maladie, rien à dire …. Sauf que …

Si l‘un des buts est de faire connaître la maladie de Charcot au grand public, en réalité, combien d’entre vous, participant ou non, savent aujourd’hui comment elle se manifeste et ce que les malades endurent ?

Pour ceux qui ne savent pas, une petite explication s’impose : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou « maladie de Charcot » est une pathologie neurologique qui touche progressivement et irrémédiablement les cellules nerveuses motrices qui commandent les muscles. Ces derniers s’affaiblissent au fur et à mesure, et la paralysie s’installe progressivement, au niveau des membres mais aussi du visage. Se déplacer, parler, manger, respirer sans assistance devient de plus en plus problématique, puis impossible. A ce jour il n’y a pas de traitement et l’espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans à partir des premiers symptômes. Environ 6 à 7000 personnes par an sont touchées en France.

Comme souvent sur les réseaux, les nominés, connus ou inconnus, se montrent de plus en plus inventifs afin de se démarquer et on commence à assister à des dérives dangereuses. Comme ce grand père qui arrose un bébé de 10 mois ou ce jeune écossais décédé après avoir sauté d’une falaise près d’Edimbourg.

Malheureusement, si le buzz est mondial, les associations françaises qui se réjouissent de cette campagne n’ont pas vraiment profité pour l’instant de cet engouement. L’ARSLA  déclare en effet, que ses dons ont été multipliés par 4 en une semaine sans annoncer de chiffres, et l’autre grande association dans l’hexagone, les papillons de Charcot qui s’occupent d’aider les malades au quotidien et moins de recherche, parlent de 200 euros … au mieux.

D’où qu’ils viennent, comment les fonds vont-ils être répartis ? On espère que cette manne providentielle va profiter aux malades (et non au président et autres salariés de l’association) et que tout cet argent récolté permettra de faire avancer la recherche rapidement. A lire sur le sujet un article posté par mon amie Kathi Apostolidis sur Facebook récemment.

Et puis, soyons franc, la période d’été est propice aux glaçons. Gageons que les réseaux vont s’appauvrir rapidement avec l’arrivée du froid et que la SLA va retomber assez vite dans les oubliettes. Mais les malades eux continueront de souffrir et de mourir dans l’anonymat et le désintérêt des foules.

Enfin, souhaitons que ce défi du seau glacé ne donne pas d’idées à des gens plus malveillants et ne fasse pas place à des challenges plus dangereux.

Et si vous n’aimez pas le froid, mais avez envie de faire avancer les choses, vous pouvez rejoindre le défi bien moins médiatique lancé pour faire connaître la maladie de Crohn. Ses malades ont aussi besoin de vous !

Et vous qu’en pensez-vous ?

Catherine Cerisey

Illustration : Merci à Guillaume de Durat

Sources :

Le figaro  

Le blog du communicant 

Pourquoi Docteur   

YouPhil  

Europe1  

Un mois de septembre toujours sous contrôle ….

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Partie quelques semaines en vacances j’ai eu la surprise de recevoir brutalement des messages d’encouragement pour mes contrôles alors là même que, déconnectée de tout, je n’en avais pas (pour une fois) parlé autour de moi et encore moins sur les réseaux. Après investigations, la réponse  venait de Facebook qui avait fait remonter un post datant de 2012 sur mon groupe "Après mon cancer du sein". La magie réopérant des commentaires de soutien adorables ont commencé à affluer sur ma page me rappelant à bon escient que les vacances se terminaient ! 

Sous le soleil crétois, j’ai relu mon billet de 2012 et je me suis dit que finalement rien n’avait vraiment changé avec le nombre des années. Enfin, si, pour être honnête,  j’ai passé pour la première fois 15 jours loin de tout et surtout loin du cancer (enfin si j’occulte mes contorsions sur la plage pour remonter ce foutu haut de maillot qui dévoilait tout le temps ma cicatrice …) !… Quatorze ans plus tard, j’ai enfin réussi à mettre mon angoisse de côté durant les semaines précédant les examens et j’ai passé 15 jours de repos sans nuage (au propre et au figuré). Ces sacrés contrôles n’ont pas gâché ces deux semaines et je me rends compte aujourd’hui que j’ai parcouru un long chemin !

En revanche ce matin, il a bien fallu que je me rende à l’évidence, la boule dans l’estomac, les fourmis dans les mains, le cerveau qui fonctionne à 100 à l’heure, le coeur qui palpite… tous ces symptômes de la peur que je connais si bien sont revenus me hanter dès que le réveil a sonné. Au point d’en oublier un important rendez-vous à 10h auquel je me suis présentée à midi, moi si ponctuelle d’ordinaire !

Par contre, le rendez-vous de 17H ce soir, je ne risque pas de l’oublier : partir trop en avance, conduire en cogitant, pester contre la circulation parisienne, ne pas trouver de place pour se garer … et puis la salle d’attente bondée, les manipulatrices radios au regard vide, l’examen pour le moins désagréable, re-attente pour l’échographie, le radiologue qui parle trop pendant l’examen (bon signe?) ou pas assez (mauvais signe?), mes regards inquiets, mes questions impatientes au médecin qui doit faire son job consciencieusement et me demande d’attendre encore, re-salle d’attente et puis ….. les résultats enfin ! Ces résultats qui vont déterminer ce que sera la prochaine année, ce fameux sésame qui va me permettre de continuer ce que j’ai entrepris …  ou pas !

Folle que je suis, je me dis que "l’oubli" des contrôles ces derniers temps relèvent de l’inconscience et que peut être est-ce le signe que tout va basculer cette fois-ci. Comme si la peur d’antan m’avait protégée pendant toutes ces années et que j’allais payer cette attitude irresponsable, ce positivisme déraisonnable, cette étonnante omission de mon cerveau ! Peut-être que ma vie si différente, si entourée de l’amour de mes proches m’a éloignée des affres de la maladie? Ou alors si je suis positive, cela veut-il dire que je suis guérie ? Enfin pas guérie du cancer mais guérie, libérée de la peur, de l’angoisse paralysante des contrôles ?

En tout cas, merci ! Merci d’abord à tous ceux qui m’ont encouragée cet été,  merci à vous qui me lisez même si j’écris beaucoup moins ces temps-ci, merci au ciel d’avoir permis d’être là pour vous conter tout ça … merci la vie !

Et maintenant haut les coeurs, parce que le stress c’est maintenant ! Croisez les doigts pour moi !

Je vous embrasse tendrement

 

Catherine

 

 

 

 

 

 

L’impression du travail accompli !

A et C

Je n’écris pas beaucoup en ce moment et je me demande bien pourquoi ?
Peut-être l’actualité sur le cancer est-elle en sommeil en ces mois d’été, peut- être aussi ai-je épuisé tous les sujets qui me faisaient prendre la plume. Il est aussi vrai que ce blog m’a mené à d’autres activités qui me prennent beaucoup de temps. Toujours est-il que je me culpabilise un peu car j’ai l’impression de vous abandonner. Alors aujourd’hui me revoici pour vous donner quelques nouvelles fraiches.

Nous avons fêté ce mois-ci les 18 ans de ma fille qui après avoir décroché son baccalauréat avec brio (mention TB tout de même), s’est inscrite à l’université Paris Dauphine pour l’année prochaine.

Mon fils quant à lui, du haut de ses 21 ans, continue son bonhomme de chemin en cursus de biologie et postule pour intégrer en septembre un magistère européen de génétique. On croise les doigts !

Je suis donc une maman comblée de deux « adulescents » qui démarrent plutôt bien leur vie après, ou plutôt devrais-je dire malgré, les épreuves que notre famille a traversées.

Je ne peux m’empêcher de repenser à l’effroi qui m’a frappé à l’annonce de mon cancer : « alors voilà, je ne serai pas là pour les élever, eux si petits alors, si fragiles encore ». Il m’était insupportable d’imaginer un seul instant qu’une autre que moi prenne ma place auprès d’eux, les voit grandir, leur inculque des valeurs qui ne sont pas miennes. Peut être même oublieraient-ils mon visage, à peine présent sur quelques photos témoins d’une vie fauchée en plein vol ; regards et sourire figés pour l’éternité d’une maman partie trop tôt.  Ils oublieraient ma voix, la sensation des nombreux câlins que je leur infligeais en permanence, la douceur de mes baisers sur leur joue.

Et puis j’ai eu l’extrême chance de passer entre les gouttes, de pouvoir déjouer la grande faucheuse quelques années de plus et d’être présente à toutes les étapes de leur vie d’enfant et d’adolescent. Nous avons profité des moments qui nous ont été donnés malgré les hauts et les bas qui ont ponctués les 14 dernières années. Même si je n’ai pas été toujours disponible physiquement et moralement j’ai été là pour eux, enfin je l’espère. Nous avons partagé rires et pleurs, bonheurs et peines tous ensemble, soudés pour la vie.  Je suis fière de ce qu’ils sont devenus, heureuse au delà de ce que l’on peut imaginer du jeune homme et de la jeune femme qu’ils sont aujourd’hui. Je n’aurais pas pu imaginer meilleure récompense. Je suis une maman comblée.

Mais, aujourd’hui ils sont partis seuls en vacances, et demain ils partiront pour de bon. Un sentiment double m’anime : celui de la peine d’une mère qui voit ses enfants commencer à voler de leur propres ailes et l’apaisement que donne le travail accomplit.

Alors, merci à vous mes amours, merci d’être ce que vous êtes, je vous aime au delà de tout ! Que votre vie future soit douce, et que vous soient épargnées d’autres souffrances. Comme je vous le dis souvent, profitez de l’existence, aimez, sortez, voyagez, travaillez …  Sans jamais perdre de vue que le bonheur est fragile et que ces joies sont de merveilleux cadeaux du ciel.

Néanmoins, je ne peux m’empêcher de penser à vous toutes qui vous battez courageusement pour survivre. Je pense aussi très fort à celles qui ont perdu la bataille et ont laissé leurs enfants orphelins, amputés d’une partie de leur vie, privés de leur insouciance par une maladie sournoise et encore trop souvent victorieuse.

Et si, comme je le disais dans un billet récent,  je suis persuadée que l’amour est immortel, même si, en fait, je suis sure qu’on n’oublie jamais vraiment une maman, je suis triste et révoltée par l’injustice qui frappe ces familles trop tôt endeuillées.

Je pense aux filles de Laurence qui s’est envolée la semaine dernière, aux enfants de Carmen partie cette année, au petit bout de femme d’Anne Laurence décédée voici bientôt deux ans. Vos mères ont été merveilleuses de volonté, de ténacité, de courage. Où qu’elles soient maintenant, soyez certains qu’elles vous aiment au delà de la mort, malgré l’absence et le vide béants qu’elles ont laissés dans vos vies.

Je vous embrasse tendrement.

Catherine

 

Photo : mes enfants quelques mois avant le diagnostic

 

Partager la décision …. Oui mais avec qui?

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J’ai eu l’extrême honneur d’être invitée mercredi dernier à intervenir lors de la deuxième journée du comité éthique de l’institut Gustave Roussy. Ce matin le débat était intitulé : « Décider ensemble quelle aide pour les patients, les médecins et les soignants ?». Lors de la réunion de préparation, j’ai été relativement surprise de voir qu’une fois encore les problématiques soulevées n’étaient pas les mêmes et que le terme « ensemble » n’était pas compris de la même manière que l’on soit patient ou professionnel.

Entre professionnels

Pour ces derniers, il s’agit déjà de parvenir à réfléchir et décider entre eux de la meilleure prise en charge pour le patient, notamment dans des situations critiques d’échec thérapeutique. Comment procéder pour que le médecin référent ne soit pas seul à décider de continuer les soins ou de les arrêter ? Comment faire participer à la décision des services comme ceux des soins palliatifs ou des soins de support. Quels sont les obstacles organisationnels ? Comment formaliser des réunions de concertation pluri- professionnelles (et non plus seulement pluri-disciplinaires) comme les RCP d’APPUI (Appui à la prescription pour usage individualisé) ou dit de recours proposées dans le plan cancer 3.

C’est évident, lorsque la maladie échappe à tout contrôle, il faut décider la mise en place d’une prise en charge différente qui fait appel à d’autres compétences.

On le comprend aisément, l’oncologue ne peut être seul face à une décision aussi importante. Le médecin ne peut, ne doit pas prendre toute la responsabilité d’un choix si lourd de conséquences pour lui, pour le patient et pour la société.

Pour lui d’abord qui décide la plupart du temps seul selon ses convictions, son histoire personnelle, sa propre éthique envahi par les questionnements, le stress voire la culpabilité face à ce qui peut passer pour un échec.

Pour les patients qui seront soumis à une prise en charge oncologue-dépendante et donc très inégalitaire. Certains devront subir les effets secondaires de chimios inutiles tandis que d’autres seront confiés bien plus tôt aux services de soins de support ou palliatifs. Or de nombreuses études attestent que la prise en charge en soins palliatifs le plus en amont possible non seulement améliore la qualité de vie mais aussi prolonge de plusieurs mois la durée de celle-ci.

Pour la société enfin qui paie aujourd’hui le prix fort pour des chimios onéreuses prescrites alors qu’il n’y a plus d’espoir. 8% des dépenses concernant les chimiothérapies sont administrées dans les 8 derniers jours de vie alors que l’on sait que ces traitements sont extrêmement mal supportés et ne servent à rien.

Mais il y a des réticences à parler de la mort dans notre culture occidentale. Pour tous, patients mais aussi professionnels, le passage en soins palliatifs préfigurent une fin rapide. Ils sont pourtant aujourd’hui d’excellents services d’accompagnement dans lesquels l’humain reprend toute sa place, où le « care » prend le pas sur le « cure » mais ils souffrent de l’image persistante des ancestraux mouroirs qui bien sur font peur à tous.

Quoi qu’il en soit ce genre de décision dot-elle être la seule prérogative des professionnels ?

 

Et …. avec les patients

 

Quid des volontés du patient ? Chacun d’entre nous a la possibilité de renseigner des directives anticipées (Loi du 22 Avril 2005) permettant d’exprimer nos souhaits concernant notre fin de vie au cas où nous ne serions plus en capacité de les exprimer. Combien d’entre nous connaissent ce dispositif bien souvent évoqué par les équipes trop tard entre deux portes et sans précaution ? Mon amie Giovanna Marsico, directrice de la plateforme Cancer Contribution, fait une proposition intéressante sur le sujet : pourquoi nos volontés au cas où les choses tournent mal ne seraient pas recueillies très en amont, par notre médecin traitant par exemple alors que nous sommes en bonne santé. Parler de la mort ne tue pas plus vite !

Mais, à mon avis, au delà de ces cas extrêmes et douloureux, décider ensemble peut se concevoir bien plus tôt.

Dès l’entrée dans la maladie, les équipes nous prennent en charge pour tenter de nous guider dans ce parcours du combattant. Aujourd’hui, ils auscultent, dissèquent, analysent, et décident collégialement de la thérapie la plus adaptée lors des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire), à charge pour l’oncologue d’expliciter le traitement et de convaincre le patient du bien fondé de la décision des médecins. L’oncologue référent va, en effet, avoir la lourde tâche d’exposer au patient le protocole décidé avec ses pairs et cherchera par tous les moyens à faire adhérer le patient à ce choix.

Dans la plupart des cas, le protocole proposé correspond à des guidelines bien précises et ne mérite à priori pas de discussion. Néanmoins ce ne sont que des référentiels qui d’ailleurs bougent en fonction des nouvelles études et des innovations fulgurantes en cancérologie ….. Dans d’autres, des alternatives thérapeutiques sont possibles ou dans les cas de traitements adjuvants comme la chimio ou l’hormonothérapie dans le cancer du sein l’incertitude sur les bénéfices demeure. Quoi qu’il en soit, les personnes présentes lors des réunions décident ensemble in fine de ce qui sera le mieux pour le patient … de leur point de vue.

De leur côté, certains malades sont ravis de s’en remettre à l’avis des professionnels, sans chercher plus loin. Le célèbre « que feriez-vous à ma place Docteur ? » résonne souvent dans le colloque singulier. D’autres en revanche ont besoin de plus d’informations qu’ils trouvent auprès du médecin, d’internet, de leurs pairs, ils veulent s’impliquer davantage dans leur parcours afin de mieux comprendre et de mieux accepter leur traitement.

Aujourd’hui les RCP rassurent tout le monde : le médecin supporte avec d’autres les responsabilités, l’état qui assure ainsi une volonté d’égale prise en charge pour tous et le patient qui sait que les décisions ont été prises collégialement.

Or, on parle beaucoup de médecine personnalisée en ce moment et pourtant les patients ont une autre définition que celle des scientifiques : pour les médecins la médecine personnalisée c’est adapter le traitement aux caractéristiques de la tumeur mais pour le patient c’est aussi l’adapter à lui dans son ensemble parce qu’avant d’être malade il est un être humain avec ses propres valeurs, ses propres contraintes.

Telle femme préfèrera un traitement qui ne lui fait pas perdre ses cheveux quitte à devoir venir à l’hôpital plus souvent. Telle autre seule et avec des enfants en bas âge, acceptera d’avantage une chimio orale quitte à subir des effets secondaires plus importants.

Une étude récente des laboratoires Roche, auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein et leurs infirmières a montré que ces patientes ne souffraient pas des temps d’attente très longs avant une chimio ambulatoire. Elles en profitent pour parler aux infirmières ou entre elles et trouvent ces moments importants. A l’heure des thérapies orales qui sont présentées comme une innovation majeure, il est intéressant de voir que finalement elles ne conviendront pas à toutes.

Dans certains centres comme Léon Bérard à Lyon, une consultation pré RCP a été instaurée. C’est un moment de discussion pendant lequel le médecin référent se renseigne sur les préférences et les valeurs du patient, ce qui est de son point de vue, possible ou qui relève de l’impossible. Ces renseignements sont précieux pour les médecins qui se réuniront forts d’éléments qui peuvent être essentiels dans les choix de thérapies futures …

Il ne s’agit évidemment pas de laisser le patient décider tout seul mais bien de décider ensemble, de trouver un compromis. Parce qu’on accepte mieux quelque chose que l’on a compris et quand on a fait soi-même une partie du chemin. Cela suppose pour le médecin d’informer, de se mettre en position d’entendre les besoins et les préférences et d’éventuellement négocier pour arriver à un point de convergence qui sera acceptable pour les deux.

En France les réticences sont nombreuses : le manque de temps est un frein non négligeable car le partage de décision nécessite évidemment un préambule : une information claire et compréhensible par le patient qui doit connaître tous les enjeux. Viennent ensuite les problèmes de formation des médecins, et du partage des responsabilités, et last but not least un mode de fonctionnement paternaliste préexistant chez nous plus que partout ailleurs. Pourtant ce mode de prise en charge devient la norme dans certains pays notamment la GB et le Canada.

Quoi qu’il en soit, les patients sont de plus en plus informés et demandeurs de ce mode de décision qui permet de prendre en compte leurs besoins. Le cancer impacte tous les aspects de l’existence, il est absolument nécessaire d’établir un partenariat médecin/patient afin que ce dernier puisse vivre le mieux possible cet accident de vie. Nous avons tous un seul but, celui de guérir mais pour que le malade puisse se reconstruire ce n’est pas seulement sa vie qu’il faut préserver mais aussi la qualité de celle-ci..

Comme d’habitude, soyons positifs, les médecins français viendront petit à petit à ce concept de décision partagée avec des patients de plus en plus informés et désireux de s’impliquer. La haute autorité de santé a récemment mis en ligne un état des lieux que je vous engage à consulter en suivant ce lien . Un premier pas à saluer ! Laissons le temps faire son œuvre !

 

Et vous avez-vous eu le sentiment d’avoir été  associé à la décision ?

 

Catherine Cerisey

 

Merci au Comité d’Ethique de l’Institut Gustave Roussy de m’avoir invitée pour cette matinée passionnante et mention particulière à Giovanna Marsico et au Docteur François Blot qui font un travail formidable et font incontestablement avancer les choses !

 

 

 

 

 

 

 

L’amour est immortel

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Avant hier je reçois dans ma boite mail l’alerte de publication du nouveau billet de Catherine Barré sur son blog « Les crabes dansent au Croisic ». J’ai eu la chance de rencontrer Catherine lors d’une réunion pour les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique que j’animais à Nantes. Petite jeune femme, enjouée, elle n’a pas la langue dans sa poche et de retour à Paris, je suis allée voir son blog. Il m’a tellement plu que je m’y suis donc abonnée.

Dans l’article en question, elle annonce la couleur, « ça va pas être du gâteau » ! Et effectivement, ce billet ne laisse pas indemne. Cette jolie maman nous y raconte son petit homme, ses questions, ses angoisses, ses peurs, ses larmes, son désarroi face à la mort. Un huis clos entre la mère et le fils haut comme trois pommes à genoux et déjà si mature. Un huis clos trop plein d’émotion, parce que oui, la mort questionne quand le cancer survient et encore plus lorsqu’il métastase …. Pourtant malgré ses propres peurs, Catherine répond de façon juste à son petit bout, elle ne fuit pas, n’élude pas, interroge, répond, propose d’aller voir un psychologue pour en parler. Déjouer la mort n’est pas une mince affaire et en discuter avec un enfant si jeune non plus !

Bien sur comme toutes les mamans qui ont lu ce post, je me suis revue face à mes petits à moi, 4 et 7 ans à l’époque, encore fragiles et naïfs, confrontés au pire : la maladie de leur mère … je ne pensais pas les voir grandir, j’avais tellement peur de perdre la bataille face au cancer. J’ai eu comme Catherine le réflexe de les amener chez un psy afin qu’il gère à ma place leurs angoisses. J’avais bien trop à faire avec la mienne … Mon mari et moi leur avons tout expliqué, détaillé, avec leurs mots, grâce à des jeux parfois. Même la chimio si compliquée à comprendre, « médicament qui rend maman malade alors qu’elle a juste une petite boule de rien du tout dans le sein ». Le redoutable traitement était devenu un héros incarné par mon fils lors de mémorables batailles de polochon qui combattait le crabe (moi) mais aussi, pour expliquer la fatigue et autres effets adverses, les gentils globules blancs dignement représentés par ma fille. Le cancer perdait immanquablement la bagarre face à mon petit héros, tandis que ma fille reprenait des forces … comme moi, l’espérais-je ! Nous avons tout évoqué oui … sauf une chose : l’éventualité que ce soit le cancer qui me mette KO ! Je n’en était pas capable, contrairement à Catherine, je n’aurais pas trouvé les mots !

Lors de la récidive deux ans plus tard, j’ai prié Dieu, moi qui ne croyait plus en lui, pour qu’il me laisse tranquille quelques années afin de me permettre de les accompagner le plus loin possible sur le chemin de la vie.

Je ne sais pas qui je dois remercier, Dieu, Yahvé, Mahomet, Shiva, Bouddha, mon oncologue et son équipe, les chercheurs qui ont trouvé les médicaments pour me soigner, moi qui ai suivi scrupuleusement toutes les prescriptions ….. Bref les années ont passé, trop vite mais avec eux. La semaine dernière nous avons fêté les 21 ans d’Arnaud et ce sera bientôt le tour de Camille qui aura 18 ans en juillet. Mes deux fragiles bouts de chou sont devenus deux « adulescents » plein d’énergie et de projets ! La mort m’a oubliée un moment, suffisamment pour que je puisse les amener jusque là. J’ai eu du temps ….. Du temps pour les entourer, les aimer, les choyer, les câliner, les protéger, éloigner leurs angoisses, leur (re)donner confiance ….. Je n’ai pas toujours bien fait sans doute, je me suis beaucoup culpabilisée de ce que je leur avais imposé, maladie, dépression et finalement divorce. J’ai toujours gardé ce lien fort entre nous, malgré les moments difficiles de l’adolescence. Aujourd’hui je suis tellement fière. Fière de ce qu’ils sont devenus l’un et l’autre car ils sont tels que je les imaginais ou plutôt tels que je les rêvais. J’ai fêté chaque Noël, chaque anniversaire avec la même joie, avançant prudemment, toujours sur mes gardes, consciente de la fragilité de ces instants.  Et c’est par dessus tout cette fragilité que j’ai voulu leur inculquer : foncer, ne pas perdre de temps, profiter de chaque instant. Le grand bonheur n’existe pas, les nuages ne sont jamais loin. La vie est faite d’une multitude de petits bonheurs qu’il faut apprendre à apprécier. Je crois, j’espère que le message est passé.

J’ai eu une chance extraordinaire et aujourd’hui j’ai l’impression du travail accompli … Pas question d’en rester là bien sur, et j’ai bien l’intention de continuer très longtemps. J’espère pouvoir être présente quand ils rentreront dans la vie active, assister à leur mariage et qui sait, devenir à mon tour une grand-mère gâteuse pour leurs enfants … !

Je compte mes rides dans le miroir, avec philosophie … Elles sont là (et bien là) mais elles me prouvent chaque jour que j’ai gagné, que la grande faucheuse a rebroussé chemin … en tout cas pour l’instant. Chacune d’entre elles est une victoire et prouve si il en était besoin à quel point le combat fut rude !

Il y a quelques mois j’ai tenu la main de ma maman jusqu’à son dernier souffle, peu après avoir tenu celle de mon père dans les mêmes conditions. J’ai aussi fêté mon demi siècle, moment symbolique s’il en est. Je suis en première ligne maintenant. Drôle de sentiment qui m’a beaucoup interrogée. Me voilà redevenue la proie de cette mort que je redoute tant. Elle m’a dans sa ligne de mire et je ne sais pas combien de temps encore elle me laissera tranquille. Cette ultra conscience de notre finitude est difficile à gérer et, en même temps elle nous permet de vivre intensément chaque instant. Le chaud et le froid soufflent sans cesse. Pourtant rien n’est tout blanc ou tout noir… la vie est pleine de nuances de gris et certainement plus qu’une cinquantaine !!!! ….

A toi Catherine et pour toutes les autres qui vous battez tous les jours, j’aimerais vous donner un peu de force, d’espoir, vous redonner confiance à vous aussi. Chaque moment partagé avec nos enfants est précieux, chaque câlin, chaque baiser, chaque dispute même les aide à se construire. Ils sont votre chair et votre sang et l’amour indéfectible que vous leur portez, dont ils sont imprégnés, est un bouclier indestructible qui les protègera jour après jour.. C’est cet amour là qui les fait grandir soyez en sures, et celui là est immortel, le cancer ne peut pas nous le prendre…

 

Je vous embrasse tendrement.

 

Catherine

 

 

 

 

 

 

Des nouvelles toutes fraiches de Rose

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Et fraiches c’est le cas de le dire car le grand dossier du sixième numéro de notre magazine préféré est dédié à la nutrition. Notre troisième Céline (Dufranc) souvent dans l’ombre, a enquêté à l’institut du cancer de Montpellier, l’un des rares hôpitaux bon élève qui fait de l’alimentation un de ses sujets de préoccupation. Mais en préambule, elle nous prévient : « le vrai sujet n’est pas l’alimentation anti-cancer, c’est la malbouffe à l’origine de multiples maladies dont le cancer ». Malbouffe aussi à l’hôpital avec des plateaux repas infâmes que l’on nous sert midi et soir alors là même que 40% des patients sont dénutris. Un milliard de repas sont ingurgités chaque année et on imagine aisément le casse tête que cela représente quand il faut s’adapter aux contraintes alimentaires de chacun. Cependant Rose Mag refuse la fatalité et nous prouve dans ses pages grâce aux initiatives des centres de Dijon et Montpellier que bien manger à l’hôpital c’est possible. Quand à l’arrivée de l’été, nos magazines féminins célèbrent les régimes, Rose prône la gourmandise !

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Mais, vous connaissez l’équipe de Rose, jamais en mal d’idées originales. Elles nous proposent un jeu concours appelé « Selfrite » qui consiste à détourner vos plateaux repas en les customisant. Postez vos photos sur la page Facebook dédiée jusqu’à mi-juillet, commentez, likez les plateaux des copines. La rédaction votera pour la plus créative, la plus décalée, la plus commentée et attribuera des lots gourmands aux gagnantes.

Rose alerte aussi sur les thérapies loufoques auxquelles certaines malades désemparées pourraient céder et nous parle de ces médecins qui tombent malades à leur tour. On y trouve aussi une « home page » dédiée à nos conjoints qui pourrait bien devenir récurrente … Bien sur vous retrouverez aussi les rubriques habituelles :  bêtisier, mode, beauté …. bref un super cru encore une fois, que nous allons toutes dévorer.

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Rose mag a également une actualité très riche cette année et prépare activement octobre … rose : des partenariats avec Interflora, ou la Patrouille de France (qui a tout de même refusé d’affubler ses pilotes d’uniforme rose, si si elles ont osé le leur demander ! ), des diners caritatifs notamment à Londres grâce à la chef Hélène Darroze et le fameux prix rose de l’entrepreneuse qui fêtera sa troisième année.  (Pour postuler c’est ici )

Et comme le travail c’est la santé, Rose organise  le 06 Octobre un « job dating » en partenariat avec l’association cancer@work et l’ANDRH  en présence de DRH de grandes entreprises. Une vingtaine de femmes préalablement sélectionnées via le site rose emploi  (dont je vous ai parlé ici) ou la page Facebook pourront tenter leur chance auprès d’eux afin de retrouver un emploi et repartir dans la vraie vie du bon pied.

And last but not least, l’équipe digitale travaille sur une nouvelle version du site, plus informative, plus communautaire. Mais pour ce faire, Rose a besoin d’argent et compte sur votre générosité. Pour participer, rendez vous sur la plateforme de crowdfunding Hello asso.

Voili voilou des news toutes fraiches de l’équipe, de quoi nous réjouir et nous faire patienter jusqu’à l’automne. Bonne lecture ….

 

Catherine Cerisey

© Crédits photo Rose magazine

 

 

 

 

 

 

 

Nous vieillirons ensemble !

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Vous avez été déclarés guéris ou simplement en rémission ? Telle est la question que pose cette semaine Cancer Contribution via une enquête que vous pouvez consulter en suivant ce lien . Les résultats du sondage sont probants. Nous, si im-patients de fermer une parenthèse ouverte à notre corps défendant, si avides d’atteindre enfin la guérison, nous avons le droit bien trop souvent au mot rémission qui au mieux, sera totale. Car pour nos soignants ce n’est pas la même histoire et en lieu et place du point final tant espéré ils auraient plutôt tendance à nous servir des points de suspension … Ces points qui justement nous suspendent aux résultats des contrôles, en lévitation au dessus de la mêlée des bien- vivants, ceux qui ignorent tout de la maladie et coulent des jours heureux loin des hôpitaux et des médecins. Cette dite rémission, mot barbare et autrefois inconnu, qui nous fait osciller entre notre état de malade et celui de mieux-portant, entre l’obscurité et la lumière, entre assurance et incertitude, entre la vie et la mort…

10 Décembre 2000 je sens une petite boule dans mon sein sous la douche …. Rien d’alarmant, j’ai 37 ans deux enfants et toute la vie devant moi. Je suis invincible ! 12 Mai 2014, bientôt 14 ans et pourtant, je ne suis toujours pas déclarée guérie par mon adorable médecin.

Guérie, ça voudrait dire clore ce tome de ma vie, ranger ce mauvais livre dans la bibliothèque, et avoir l’esprit libre pour en entamer un autre, plus gai celui-là…. Continuer ma saga, faire des projets à long terme, écrire le fil de mon existence sans la conclure… en tout cas pas tout de suite ! Ca voudrait dire vieillir et voir mes enfants se lancer dans leur vie d’adultes, m’imaginer jouer avec mes petits enfants, aimer, voyager projeter ….

Pourtant mon oncologue se refuse à me laisser faire. Il reste désormais attentif en permanence à tout changement qui pourrait le (nous) alarmer. Mais ai-je besoin de lui pour savoir que la foudre peut à nouveau obscurcir mon ciel ? Ai-je besoin de lui pour me rappeler tous les jours que Dieu fait cet épisode terrible de mon histoire ?

Je suis en rémission totale depuis bientôt 6 ans, plus la moindre trace de cellules malignes dans mon corps mais peut être sont-elles tapies quelque part, prêtes à frapper de nouveau et, il préfère être prudent me dit-il. Effectivement, la cicatrice qui courre sur mon sein me le rappelle chaque jour. Pas de décolleté plongeant, des soutiens gorge pour tenter de cacher la dissymétrie de la reconstruction, et quand vient l’été, des petits hauts pas si petits que ça, des maillots soigneusement choisis de manière à me faire oublier les stigmates de la mastectomie …

Mon cancérologue me l’a dit, j’ai encore 3% de risque de rechute sur mon sein pourtant livré en pâture par le chirurgien aux anapath qui l’ont scruté, décortiqué, déchiqueté, et probablement jeté aux orties après analyses. Risque de métastases quasi nul m’a-t-il annoncé avec son grand sourire. Oui mais moi j’entends le quasi qui résonne dans ma tête dans une étrange et insupportable cacophonie et j’oublie aussitôt le nul. Ce quasi qui l’oblige à ne pas me mentir. D’ailleurs il ne m’a jamais raconté d’histoires et je le crois dur comme fer ! Croix de bois, croix de fer ….

Alors je vis en rémission depuis 13 ans, ce mot comme tatoué sur le front, arboré comme une étoile jaune d’autres temps plus anciens, la peur au ventre. Malade en rémission, cancéreuse jamais guérie : pas d’assurance, pas de projet immobilier, un CV avec un trou béant inhabituel et surtout inexplicable, pas de don de sang ni d’organe car mon corps a été pourri par les chimios …

En rémission mais vivante me direz-vous alors serais-je différente si l’on me disait guérie ? Finalement ai-je besoin de déclaration formelle pour ne plus avoir peur? Non c’est certain, on n’oublie jamais et cette conscience de la fragilité de la vie me guide au quotidien quels que soient les mots employés. Alors je tente plutôt d’apprivoiser ce mot de rémission, de mettre à distance mes angoisses, ma peur et de vivre avec, le mieux possible.

Peu importent les mots, peu importe le temps qu’il me reste, je sais maintenant que je ne suis pas invincible mais aujourd’hui j’aime terriblement ma vie ! Et comme vous me l’avez dit un jour, je vous le promets, nous vieillirons ensemble cher Docteur !

Catherine Cerisey

 

 

 

 

 

 

 

Pour mieux vous connaitre ….

Connaissez-vous Doctors 2.0 & you la conférence internationale sur la e-santé qui a lieu tous ans à la cité Universitaire de Paris orchestrée par Denise Silber. Cette année, le fil conducteur sera « e-santé ce qui marche …. ou pas » ! Denise m’a demandé de présenter une session pour parler de mon blog en juin prochain.

Je vais donc y dévoiler certaines données comme par exemple des statistiques que souvent les blogueurs gardent secrètement dans leurs fichiers.

J’aimerais bien étoffer ces chiffres par votre ressenti, vous qui êtes les premiers concernés. Qui êtes vous ?Comment avez-vous connu ce site, à quel rythme vous connectez-vous sur le blog, quels thèmes vous intéressent le plus, qu’est ce que ce blog vous apporte?

J’ai donc créé cinq petits sondages qui vous prendront quelques secondes et qui me permettront d’une part de vous connaître un peu mieux mais aussi d’écrire à l’avenir des billets plus en concordance avec vos souhaits… Merci d’avance pour vos réponses.

 

Ce sondage est clos merci à tous pour vos nombreuses réponses et à très vite !!!!
Catherine Cerisey

 

 

 

 

Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?

Pave - anime

Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information…

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à une large enquête nationale sur ces données de santé informelles, ces traces numériques que nous laissons sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé… via un sondage intitulé “Parler de santé, sur le web, quelle(s) conséquences ?”*.

Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre.

Il ne vous prendra que quelques minutes et il suffit d’un simple clic pour y accéder en suivant ce lien.

Les résultats seront disponibles via l’ensemble des partenaires dès le 3 juillet.

Ce sondage court comporte quelques questions et vous prendra peu de temps….
Merci d’avance de votre participation,

Catherine Cerisey

 

* “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?” : une initiative de la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde. Avec le soutien et en partenariat avec ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, HTAP France (HyperTension Artérielle Pulmonaire France), Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

 

« Si le cancer guérit parfois, il reste difficile de guérir d’avoir été malade »

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C’est en Bretagne cette fois que je vous emmène, afin de découvrir un documentaire-réalité du réalisateur Yann Le Gallic, (ylg prod)  : Patients, famille, soignants, faire face ensemble jour après jour. Je n’ai pas eu la chance de voir le film qui, pour l’instant n’est diffusé qu’en région, mais une phrase de l’auteur m’a fait réfléchir et revenir sur ce fameux « droit à l’oubli » annoncé lors du lancement du plan cancer 3.

Mais revenons en Bretagne. Après avoir tourné un film sur la Vannetaise, la course des femmes pour les femmes, durant le mois d’octobre, Yann est impressionné par le besoin de l’entourage de s’exprimer sur la maladie. Et les patients dans tout ça, qu’ont ils à nous dire, se demande-t-il ?

Il décide donc de réaliser un film mettant en lumière des patients mais aussi leurs proches et des soignants afin qu’ils racontent sans tabou leur vie, le cancer, leurs espoirs et désespoirs… 90 minutes pendant lesquelles la parole se libère, pendant lesquelles une dizaine de témoins de 5 à 81 ans vont pouvoir s’exprimer, en oubliant la caméra pour que le public comprenne ce que signifie ce mot cancer, ce mot que, comme la marraine du film Irène Frain le dit si bien, «  l’on prononce encore à voix basse ». Il cherche à montrer la vraie vie, celle dans laquelle ce sont les patients « qui au quotidien remontent le moral des biens portants …. eux qui ne se plaignent jamais, qui ont cette force en eux et cette volonté de montrer que la vie est belle ».

La plupart des séances sont complètes, mais il reste quelques places pour celles du 18 Avril à Quimper et celle du 25 avril à Plougastel Daoulas. Le prix est de 6 euros entièrement reversés à l’association bretonne Faire face ensemble. Pour réserver, courrez, sur le site du film en cliquant sur ce lien :

Voici la bande annonce pour vous donner un avant gout de ce que vous pourrez voir.

 

 

Mais dans sa note d’intention, sur son site, l’auteur dit aussi une phrase magnifique qui m’a beaucoup touchée : « Je veux montrer aussi que, bien que la maladie soit sournoise, nous pouvons en guérir. Un bémol tout de  même, il reste difficile,  de guérir d’avoir été malade … »

Vous avez tout compris Yann ! Oui, comment guérir au plus profond, guérir de ces années sombres, guérir, même si la lumière est revenue. Comment oublier ce combat sans merci dans lequel l’un des deux doit mourir : le malade ou le cancer. Ce combat contre les éléments qui nous laisse sur la rive, exsangue d’avoir tant lutter.

Quand notre président de la république a parlé du droit à l’oubli, par ailleurs superbe formule, j’avoue avoir ressenti un certain malaise. A l’instar des rescapés des camps, qui coupables d’être revenus, ont tenté d’effacer de leur mémoire ces années d’horreur, doit-on, peut-on oublier ? Doit-on, peut-on oublier les guerres, les génocides ? Juifs, arméniens, rwandais … se battent aujourd’hui afin que jamais les humains n’oublient leurs souffrances, leurs batailles pour la vie.

On parle souvent du cancer en utilisant le champ lexical guerrier, pas de hasard.

Parce que oui, comme je le dis souvent, le cancer est le plus grand serial killer de tous les temps c’est, lui aussi, un véritable crime contre l’humanité. Une amie m’a dit un jour, « après le combat, on compte ses blessures ». C’est exactement ça. Des plaies qui pour certains, ne se referment pas. Des cicatrices que l’on contemple chaque jour dans la glace, ces marques indélébiles qui nous empêchent d’oublier cette guerre des tranchées que nous avons menée comme nos ancêtres, ces héros du siècle dernier.

Il faut se souvenir encore et toujours de ceux qui ont perdu la bataille, de ceux qui luttent jour après jour, se souvenir et lutter pour traquer le meurtrier qui courre toujours. …

Se souvenir mais ne pas stigmatiser, ne pas nous enfermer à vie dans des ghettos, ne pas créer de doubles peines inacceptables. Il faut accompagner les personnes, les aider à reprendre pied dans la vie, leur donner les mêmes droits que les autres. Parce que c’est à cette seule condition que nous pourrons enfin nous sentir guéris.

Alors oui, Monsieur le président, nous avons tous le droit à l’oubli mais aussi le devoir du souvenir !

Catherine Cerisey

 

Le site du film

La page Facebook

 

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