Au sein de sa bibliothèque : des livres indispensables vont vagabonder jusqu’à vous

Lorsque je suis tombée malade, une des premières choses que j’ai faite (après avoir fébrilement consulté internet), a été de courir dans une librairie pour trouver des témoignages, images, ouvrages psy …  sur le cancer du sein. Besoin de me retrouver, de m’informer, de comprendre, ou simplement de trouver de l’espoir dans mes lectures.  Mais comment trouver les bonnes références? Comment faire son choix dans les nombreux ouvrages proposés? Comment savoir ce qui me plaira et me correspondra? J’ai été ravie mais aussi parfois déçue  par mes trouvailles. Et je ne suis pas la seule ! C’est la raison pour laquelle l’Association “au sein de sa différence” propose de mettre à disposition de ses adhérents une sélection des livres jugés indispensables  pendant cette longue traversée. Un partage qui nous tient particulièrement à coeur. 

Cette “e-bib” recèle des trésors choisis par un comité de lecture composé de Catherine Malhouitre la présidente de l’assoc et une amie blogueuse, Mélilotus, notre e-bibliothécaire. Elles vous ont concocté un catalogue de recueils, parfois même difficiles à trouver  :  témoignages, romans, essais, photographies … le catalogue déjà très riche  va s’enrichir au fil du temps . Vous y découvrirez des ouvrages de toutes sortes , comme le sublime livre de Dominique Gros “Cancer du sein, entre raisons et sentiments”, le livre poignant de MDA qui tenait un blog sur Libé, le merveilleux “accident de soi” de Jeanne Orient … Ou encore des recueils de photos avec “la traversée imprévue, adénocarcinome” d’Estelle Lagarde”, des documentaires comme “le corps amazone d’Anja Unger” , ou le livre cd du spectacle de Michèle Guigon “la vie va où?” …. Mais aussi des livres, comme le célèbre “Anticancer” de David Servan Shreiber,  qui n’ont pas reçu l’unanimité mais qui sont néanmoins considérés comme incontournables. Je vous laisse découvrir les autres titres proposés sur le site “au sein de sa bibliothèque” . Chacune des références comporte une critique d’un membre du comité de lecture pour vous donner envie de vous y plonger à votre tour.

Le principe de cette bibliothèque est d’être itinérante. Chaque ouvrage “vagabondera” au fil des demandes de prêts faites à Mélilotus via le formulaire de contact  du site. Cette bibliothèque se veut vivante et vous pourrez également nous donner votre avis soit sur un petit feuillet joint au livre soit en commentaire sur le site. Vous pourrez aussi y découvrir les dédicaces de certains de leurs auteurs.

Voilà, il n’y a plus qu’à courir sur le site de l’assoc, prendre votre adhésion, faire votre choix et en faire part à Mélilotus qui vous l’enverra au plus vite en fonction de sa disponibilité.

Catherine Cerisey

Le site de l’association

Le site de la bibliothèque 

 A lire aussi   :

Au sein de sa différence, une toute jeune association qui va faire la différence

La parole à nos hommes

Le billet de Mélilotus sur son blog

Amélie Mauresmo défie le cancer

L’ex numéro 1 de tennis va en effet, pour la 7 ème année consécutive, mettre sa notoriété  au service de l’Institut Curie. Elle sera marraine cette année d’un projet ambitieux “les défis d’Amélie pour Curie” destiné à faire connaître l’Institut et récolter des fonds pour la lutte contre le cancer. 

De quoi s’agit-il? 

La championne s’est d’abord lancée personnellement quelques défis et participera à des manifestations sportives ou caritatives durant les prochains mois.
Et nous sommes nous aussi, conviés à faire la même chose. Pas besoin d’être champion : défis sportifs mais aussi culturels, artistiques ou complètement loufoques seront relayés sur la page Facebook créée pour l’occasion. Vous pourrez aussi récolter de l’argent, en vous faisant encourager par vos amis et collègues qui pourront donner pour l’Institut via une page alvarum bientôt mise en ligne.

Les premiers défis d’Amélie dévoilés : 

• L’idée du premier est parfaitement cohérent puisque, l’athlète, organise  un rendez-vous sportif et festif  au profit du projet ACTIV, programme destiné à promouvoir l’activité physique pour les femmes atteintes d’un cancer du sein après les traitements. Co-directrice du 20 ème Open GDF Suez, qui se tiendra le 07 février prochain, elle a invité au stade Coubertin à Paris, des amis, sportifs de renom comme Yannick Noah ou Fabrice Santoro et des vedettes comme Kad Merad, Michèle Laroque ou Franck Dubosc qui vont s’échanger quelques balles pour notre plus grand plaisir. La totalité des bénéfices de la manifestation seront bien sur reversés à l’institut parisien. *

Le programme ACTIV expliqué dans une vidéo de l’institut Curie :

• 2ème défi : deux équipes aux couleurs de Curie courront le semi marathon de Paris (4 mars 2012) et le marathon (15 avril) avec Amélie pour chef d’équipe.
• Mais Curie est aussi un centre de pointe dans les traitements des cancers pédiatriques. Le 26 mai, les enfants soignés à l’Institut pourront assister à des matchs d’exhibition de grands joueurs de tennis.

• Enfin, l’opération “une  jonquille pour Curie ” sera réitérée du 12 au 18 mars au profit de la recherche contre les cancers place du palais Royal à Paris. Un véritable jardin de fleurs que vous pourrez visiter et cueillir en échange d’un don pour la recherche.

Amélie Mauresmo a tourné une petite vidéo dans laquelle elle explique son engagement et nous parle des ses défis.

Curie innove, Curie s’investit, Curie se bat contre le cancer. Les chercheurs ont besoin de nous ! Alors vous aussi, seul ou à plusieurs, soyez inventif et créatif et lancez vous un défi pour aider à lutter contre le cancer.

Catherine Cerisey

* Pour acheter ses places pour la soirée d’Amélie le 07 février au stade Coubertin :

• Par téléphone: 0 825 811 812 (0,15 TTC / mn)
• Par Internet
• Points de vente : Fnac, Virgin Mégastore, Carrefour, Auchan, Cora, E. Leclerc, réseau France Billet, Cultura, Galeries Lafayette
• Sur place : au guichet billetterie du Stade Coubertin à partir du samedi 4 février 2012

ACCES

Stade Coubertin 82, avenue Georges Lafont 75016 paris – Métro : Ligne 9 : station Porte de Saint-Cloud – Bus : Lignes 22, 62, 72, 175, 189, 289 et PC1 – Voiture : Périphérique : sortie Porte de Saint-Cloud

A lire aussi : Curie, un institut résolument à la pointe de l’innovation

Qui tirerait réellement profit d’une Barbie chauve ?

Le cancer fait à nouveau le buzz sur Facebook. Deux américaines de Long Island ont en effet crée une page  sur le réseau social destinée à pousser Mattel Inc. à éditer une barbie chauve pour, je cite,  “aider les petites filles qui perdent leurs cheveux en raison des traitements contre le cancer, d’une alopécie ou de Trichotillomania. Egalement pour les enfants qui souffrent de voir leur maman devenir chauve à cause de la chimio”. A ce jour, la page compte 133 478 fans et la pétition en ligne  a récolté 6705 signatures. Bien entendu, comme beaucoup, dans un premier temps j’ai trouvé que l’idée était bonne. Mais à la réflexion, j’ai de sérieux doutes. Je m’explique …

On peut être pour ou contre cette poupée, représentation utopique de la femme idéale : mince, grande, belle poitrine, jambes fuselées et, il faut bien le dire, femme ravissante, amoureuse d’un Ken qui lui est, à mon avis, le parfait bellâtre imbécile. On peut s’interroger : Est-il judicieux d’abreuver les petites filles, d’images soit disant parfaites de la femme qu’elles aimeraient être et ne seront probablement jamais? Je ne suis pas de ceux là, et j’avoue à ma grande honte que j’y ai joué avec délectation et que j’en ai bien entendu offert à ma fille avec les accessoires et tutti quanti ! Je ne me suis en aucun cas projetée dans cette fausse représentation de la réalité et j’ai inventé des histoires que je n’ai pas reproduit dans ma vie d’adulte, loin s’en faut. Je ne crois donc pas que les enfants aient tendance à s’identifier à leur jouet mais qu’au contraire, ces derniers leur permettent de rêver comme on rêve d’être la Belle au bois dormant en sachant pertinemment que les princesses n’existent plus (pardon à ces dames de Monaco ) … et les princes non plus d’ailleurs . Donc une jolie Barbie chauve aidera-t-elle une petite fille malade, en la replongeant dans son quotidien au lieu de la faire rêver à un avenir meilleur? Est-il judicieux de lui rappeler, à chaque fois qu’elle joue, qu’elle est malade, en chimio, et chauve?

Dans un second temps, l’idée me met même mal à l’aise. La Barbie serait bien sûr accompagnée de ses incontournables accessoires : perruques, bandanas, foulards… Extrapolons un peu : pourquoi ne pas ajouter, les cathéters, piqûres, pompes de perfusion…. Et puis, une Barbie à un sein, en chaise roulante, à canne blanche voire même vendue avec un cercueil !!! Que je sache : il n’existe pas de Barbie ronde, maigre, trop petite, trop grande, à petits ou très gros seins etc… Donc, encore une fois la poupée n’est pas à l’image de la réalité mais bien la représentation d’un stéréotype de la femme idéale imaginée par Mattel.

Alors bien entendu, on peut dire que l’on parle enfin des cancers pédiatriques sur la toile. Cancers qui sont les grands oubliés des médias. Cancers dévastateurs qui tuent nos petits. Mais n’y a-t-il pas de meilleures manières d’en parler? Je pense à ces associations qui se battent au quotidien comme les Bagouz’à Manon, l’Etoile de Martin, les amis de Claire  … Associations qui parlent du neuroblastome, du rétinoblastome, de l’ostéosarcome, de la tumeur de Wilms et de bien d’autres encore dont les noms sont quasiment inconnus du grand public ! Associations créées par des parents endeuillés qui luttent et récoltent chaque jour des sommes impressionnantes pour la recherche.

Et de l’argent, parlons-en justement…  Le groupe demande à ce que Mattel verse une (petite évidemment) partie des bénéfices des ventes de la Barbie chauve à des associations de lutte contre les cancers pédiatriques.  Une opération de marketing de plus sur le dos des malades et sous couvert de participation à une noble cause. Belle publicité pour Mattel qui en tirerait seul les lauriers.

Bref, vous l’aurez compris, je n’adhère pas à l’engouement crée par ce buzz. J’en suis même à me demander, si l’opération n’a pas été initiée par les services de comm de Mattel eux même, pour qu’on fasse parler d’eux… Non, ce serait trop monstrueux !!! Quoi qu’il en soit, je ne crois pas que cette histoire bénéficiera à nos petits malades et ce, même si le groupe a gain de cause. Ce buzz va mourir dans l’oeuf et comme toujours, le cancer retourner dans l’ombre là où il n’en fait pas, justement !

Et vous, qu’en pensez-vous?

Catherine Cerisey

Pour en savoir plus sur ces associations, lire l’excellent article sur la maison du cancer

A lire aussi le billet de Nancy Stordhal : “Do we really nead a Bald barbie“

Les organisateurs de la conférence e-santé revoient leur copie !

Il y a deux jours, je suis tombée sur le billet de mon ami blogueur supergélule, qui publiait une interview de F. Deblock, de CCM Benchmark. Cette société organise une conférence passionnante intitulée : e-santé 2012 : mieux accompagner les patients et les professionnels de santé. Dans l’interview est abordé le sujet du patient-expert, qui, de part son expérience, acquiert une expertise qui lui permet de changer la donne dans sa relation avec son médecin. 

On va donner la parole au patient expert, le e-patient, celui là même qui connaît sa pathologie, surfe sur internet, participe à des forums, écrit dans des blogs… bref celui qui peut parler d’égal à égal avec son médecin faisant fi des rapports paternalistes obsolètes appliqués jusqu’ici. Génial ! Je bois du petit lait et poursuit avidement ma lecture.

Et là, le couperet tombe : laboratoires, centres de soin, institutions, assureurs, pharmaciens et bien entendu médecins sont conviés à participer aux tables rondes mais … PAS UN PATIENT ! J’ai immédiatement mis un commentaire sur le blog de supergélule, et est attendu sagement la réponse qui ne s’est pas faite attendre. Dans une phrase laconique, il m’est dit que si si, bien sur Eurordis, fédération d’associations de malades dans le domaine des maladies rares, participera à la table ronde du jour : “le patient expert”. Mais là où le bât blesse c’est que l’intervenant de cette fédération est le Docteur Gérard N’Guyen… médecin et professeur à l’université Saint Denis !!!! Papa d’un enfant malade, il est certainement très impliqué dans le sujet et je ne remets pas en cause son intervention dans la session. Mais il a certainement et surtout aux yeux de Benchmark la légitimité du médecin sachant ! Il faut donc avoir fait ses études de médecine ou appartenir à un labo ou bien à un site internet à caractère plus ou moins commercial, pour avoir le droit à la parole !

Parallèlement une amie, Muriel Londres, co-responsable de l’antenne Ile de France de l’association Vivre sans thyroïde, interpellée elle aussi par l’absence criante de patients dans le colloque, a envoyé un courrier pour simplement être invitée comme spectatrice  (colloque qui, accessoirement, coûte la modique somme de 1064,44 TTC … autant dire inabordable) ! Là aussi, malgré la promesse du site de répondre dans les 48 h, rien, nada !

Vous me connaissez, j’étais bien décidée à en faire une affaire d’état …. Tweets, discussions en off avec différents e-patients, post écrit et prêt à être publié …

Mais quelques minutes avant de mettre en ligne cet article, je reçois un mail de F. Deblock beaucoup moins condescendant que son commentaire précédent… Le voici : “J’ai mis un peu de temps à vous répondre sur Supergélule mais mon commentaire ne passait pas sous Firefox et Chrome. J’ai dû utiliser Internet Explorer pour qu’il soit pris en compte…Comme je le disais, Eurordis sera représentée. Mais si vous souhaitez venir à la conférence, je vous invite avec plaisir. La table ronde étant pleine, je ne peux pas vous faire intervenir mais vous pourrez réagir lors des questions / réponses.Qu’en dites-vous ? Cordialement”…  Sauvé par le gong !

Ils ont donc revu leur copie et m’invitent “cordialement” comme spectatrice des tables-ronde. Mieux que rien je dirais …

Il est malheureusement nécessaire de crier, pour ne pas dire hurler, pour faire entendre notre voix. Pourtant nous sommes parfaitement légitimes dans ces débats et  le véritable enjeu de la santé 2.0 aujourd’hui est d’inclure TOUS ses acteurs : médecins, professionnels, industriels et nous, les patients…

Je tiens à préciser qu’il existe des gens qui ont compris le tournant qu’a pris la santé 2.0 et la place essentielle du patient dans les discussions ; entre autre, et surtout, Denise Silber qui organise LE colloque e-santé chaque année à Paris (Doctors 2.0 & you), et y invite des patients.  Je la remercie en passant !

Il n’est plus possible de bâillonner les malades ; l’avenir c’est justement nous donner la parole pour que tous ensemble, nous tendions vers un même but : améliorer la prise en charge et la qualité des soins auxquelles nous pouvons tous prétendre! L’ère internet a changé la donne et c’est avec nous que la santé 2.0 évoluera dans le bon sens parce que finalement, nous sommes tous concernés. Nous sommes tous des patients potentiels, n’est-il pas?

DERNIERE MINUTE : je viens d’avoir l’organisateur de la conférence qui, finalement, m’invite à participer à la table ronde “le patient-expert” ainsi celui-ci sera représenté dans les débats qui je suis sure seront passionnants ! La suite sur le blog sans doute . 

Catherine Cerisey e-patiente

P.S :  La lettre que Muriel Londres a écrit à F. Deblock 

A lire aussi :

• Patients 2.0 vs médecins 2.0
• Internet, médecin et patient, un trio incontournable

Crédit photo : Aster : dessinsdepresse.com

Effeuillage Rose

Le premier numéro de Rose Mag a fait couler beaucoup d’encre…. Dans votre immense majorité vous l’avez plébiscité, la preuve : plus un exemplaire disponible depuis déjà plusieurs semaines. Au vu de son énorme succès, ce magazine qui devait paraître à l’origine une fois par an, devient semestriel. Un numéro de printemps est donc en préparation et l’équipe de rédaction qui fourmille d’idées, projette de faire un reportage sur des cours d’effeuillage proposé aux femmes atteintes d’un cancer.

Quelle drôle d’idée me direz vous? Pourtant le constat est édifiant : nous sommes toutes confrontées un jour ou l’autre à ce corps qui fait mal, malmené par les traitements, à ce regard que l’on n’ose même plus porter sur soi-même … le mal aise est bien souvent palpable après un cancer. Comment se ré-approprier ce corps qui a tant souffert, comment le ré-érotiser jusqu’à à nouveau se sentir femme, belle et pourquoi pas sexy?

Il s’agit donc d’organiser un cours gratuit d’effeuillage burlesque , très en vogue en ce moment, pour, tout en s’amusant, de façon franchement décalée, tout simplement ré-apprendre à s’aimer. Attention, entendons nous bien l’effeuillage n’est pas un striptease !  Et la grande et importante différence entre les deux, c’est l’humour ! Une petite vidéo du journal 20 mn vous explique la nuance.

Dans un univers glamour, très girly et faisant référence aux années fifties et sixties, le Bordeaux Collectif Burlesque aidé de la star du genre Miss Glitter Painkiller, vont donc vous apprendre les codes de l’effeuillage.

Pas d’hommes dans l’histoire, pas de public, ni de nudité mais quelques heures entre filles pour se rendre compte que malgré le cancer, nous sommes restées femmes et féminines. Le reportage sera sobre et les photos pudiques … il ne s’agit pas de rentrer dans un univers malsain et sexualisé !

Que vous soyez grande ou petite, mince ou ronde, que vous soyez pendant ou après les traitements, si vous habitez Bordeaux ou Paris (où pouvez vous déplacer),  si vous vous sentez mal dans votre corps, si vous avez envie de vous sentir belle et désirable à nouveau et avez envie de tenter l’expérience, alors, contactez moi par mail à catherinecerisey@noos.fr. 

Photographie : cours d’effeuillage de Miss Glitter Painkille

Onze ans plus tard ….

Onze ans après la découverte de mon cancer, me voilà revenue dans la même clinique, avec le même chirurgien, pour changer mes prothèses qui ont parfaitement rempli leur rôle jusqu’ici. Une impression de déjà vu, de retour à la case départ… Je ne serais pas honnête en disant que le scandale des prothèses PIP ne m’a pas un peu (beaucoup?) poussée à prendre ce rendez vous que je reculais à loisir. Quoi qu’il en soit, j’ai décidé en fin d’année de commencer 2012 avec une poitrine flambant neuve. 

Il faut avouer que ma reconstruction avait mal vieilli notamment à cause des rayons que j’avais du subir après ma rechute. La prothèse était indurée, la peau rétractée et j’étais une femme reconstruite mais asymétrique .. Je le vivais relativement bien puisque cela ne se voyait ni habillée ni même en maillot de bain.  Mais finalement cette reconstruction ne me convenait pas et je portais sur moi une prothèse interne qui remplissait à peine sa fonction d’illusionniste. Nue impossible de mentir ….

Lors de mon rendez vous avec le chirurgien, j’ai revu les photos de l’époque et je me suis prise à rêver à nouveau d’une jolie poitrine .. Pour lui, aucun souci, en bon virtuose du scalpel, il me promettait de beaux seins peut être même un peu plus gros si ma peau lui en laissait la possibilité. Moi, plus dubitative, je me persuadais que de toutes façons il fallait les remplacer et que cela ne pouvait pas être pire.

Après des vacances passées loin de la grisaille parisienne et finalement assez loin de toute appréhension, je me suis présentée aux admissions de la clinique parisienne dans laquelle mon chirurgien officie. Impression bizarre de croiser les mêmes regards, de fouler les mêmes pas, de gommer dix ans de vie. La chambre qui m’a été attribuée est à deux pas de celle que j’occupais à l’époque. Et si les locaux ont été réhabilités depuis, l’ambiance est restée la même.

Restée seule dans la salle de bain pour la douche pré-opératoire, j’ai posté sur Facebook un statut, la bouteille de betadine à la mer…et là, le miracle d’internet a fonctionné ! En quelques minutes des dizaines de messages d’amis virtuels sont arrivés sur ma page, un essaim de paroles réconfortantes…. Je n’étais pas seule comme la dernière fois, mais incroyablement entourée par des hommes et des femmes qui pour la plupart ne me connaissent pas dans la vraie vie. Et comme certaines me l’ont dit, c’est à plusieurs que nous sommes donc descendues au bloc.

Forte de tout ce que ce blog m’a appris, j’étais bien décidée à ne pas subir et à imposer mon point de vue de patiente éclairée à tous moments… C’est ainsi que j’ai expliqué dix fois aux laborantins que non, ils ne pouvaient pas me piquer ailleurs que sur la main, que oui mon système veineux avait été bousillé par la chimio …j’ai dit et redit que je ne voulais pas d’elastoplasme auquel je suis allergique et je me suis finalement  endormie en espérant que tout se passe bien et en pensant aux amis facebookiens qui attendaient de mes nouvelles.

Un réveil en douceur, (la gestion de la douleur n’a plus rien à voir avec ce qui se pratiquait à l’époque) et après une journée passée à essayer de sortir des limbes de l’anesthésie, j’ai attendu le changement de pansement pour enfin voir le résultat. Là encore j’ai imposé de faire la manipulation devant le miroir de la salle de bain. Pas question de découvrir ma nouvelle poitrine allongée, sans recul. Et, miracle ! Mon gentil chirurgien m’a non seulement redonné des seins si ce n’est symétriques du moins plus dissymétriques mais en plus j’ai gagné un bonnet et une cicatrice plus discrète! Une renaissance….

Et me voici, de retour à la maison, en pleine forme, même si je dois apprendre à me ménager un peu.

Voilà, je voulais vous raconter ce nouveau pan de ma vie avec le cancer. Je voulais surtout vous remercier pour tous vos messages qui m’ont aidée plus que je ne saurais le dire. Enfin, je voudrais une fois de plus dans ce blog, vous donner un peu d’espoir. Je sais que chaque histoire est différente, je sais que certaines d’entre vous se battent au quotidien et ont parfois envie de baisser les bras, je sais, enfin que ce que je viens de subir n’a rien à voir avec les traitements lourds comme la chimio, mais je voudrais vous faire passer ce message : je suis là au bout de 11 ans refaite à neuf, après un cancer invasif et une méchante rechute, et meme si je ne me sens pas guérie, j’ai survécu et c’est tout ce que je vous souhaite à toutes.

Catherine

PS : je tiens à préciser que la jolie poitrine qui illustre ce post n’est malheureusement pas la mienne 

Une lumineuse année 2012 pour tous

Je ne voudrais pas échapper à la tradition qui consiste à échanger des vœux et à essayer de se donner bonne conscience en faisant plethore de bonnes résolutions pour la nouvelle année.

Mes vœux pour vous tous seront simples et finalement sans surprise. Je souhaite d’abord et avant tout à toutes celles qui sont en traitement d’en voir la fin cette année et d’accéder à cette rémission tant espérée. De vivre enfin loin des hôpitaux, médecins et personnels soignants entourées des vôtres, de tous ceux que vous aimez et de retrouver la sérénité. Pour tous une année lumineuse inondée de soleil et de bonheurs loin des soucis de 2011.

Quant à mes résolutions elles seront en forme de promesses. Je continuerai ce blog avec toujours le même enthousiasme pour vous informer et je l’espère vous soutenir et vous apporter un peu de réconfort.

Je serai néanmoins absente pendant encore quelques jours puisque je rentre à l’hôpital pour me faire changer mes prothèses qui ont rempli leur rôle pendant 10ans et arrivent en bout de course. Je n’y vais pas la fleur au fusil comme vous l’imaginez aisément , mais, contrairement à la première fois où je me suis sentie bien seule, je sais pouvoir compter sur votre soutien. Je vous donne des news très vite, promis.

Je vous embrasse fort et surtout prenez soin de vous.

Catherine

Trêve des confiseurs

Une année un peu difficile pour moi va bientôt s’achever. J’ai réussi néanmoins à tenir le cap grâce à vous tous qui avez toujours répondu présents. Ce blog m’apporte un peu plus chaque jour et l’écriture, mes recherches et surtout vos commentaires et témoignages ont nourri chacune de mes journées. Je pars me ressourcer en Italie pour quelques temps et je vous souhaite à tous de passer ces fêtes de Noël entourés de vos proches afin d’oublier la maladie et les angoisses qu’elle peut générer Je vous embrasse fort et vous retrouverai avec un grand plaisir début janvier pour encore plus de billets.

Catherine

Photo : Michael Howell : Soleil couchant sur les gondoles, Venise, Italie

“La parole à nos hommes”

Je vous ai déjà parlé de l’association “au sein de sa différence” de laquelle je suis membre, toute jeune association bien décidée à faire bouger les choses dans le monde des cancers féminins. Je relaie ici notre appel à témoignages pour un film documentaire qui va enfin donner la “parole à nos hommes”. 

Une des 1ères actions engagées de l’association dédiée aux cancers féminins, “Au sein de sa différence”, est la réalisation d’un film-documentaire.

La mixité de notre association nous a en effet imposé l’évidence : l’homme n’est pas dissociable du vécu des femmes dans leurs parcours cancéreux.

Nous sommes convaincus qu’un partage d’expérience permet d’instaurer un dialogue différent et plus libre ; et ainsi de participer à une évolution des mentalités sur le vécu de la maladie.

Or le sujet particulier du couple dans la maladie (ou inversement) n’a jamais été abordé dans sa globalité. Les situations amoureuses et familiales sont à ce point différentes que nous avons envie d’explorer le panorama des possibles.

Pour sortir des sentiers battus de la bienséance, il nous a semblé essentiel de donner cette “parole” à nos hommes et compagnes. Le casting est ainsi très large ; en voici le détail.

• • Que vous soyez le compagnon de l’avant, l’amoureux de l’après, l’homme du toujours, l’homme perdu, l’homme parti… nous recherchons donc les profils d’hommes suivants :

• o vous étiez déjà en couple ou l’amant d’une femme lors de son diagnostic de cancer,
• o vous l’avez rencontrée pendant les traitements,
• o votre histoire a démarré en phase de rémission,
• o le cancer a été déterminant dans la séparation, vous l’avez quittée ou elle vous a quitté,
• o le cancer a été l’élément déclencheur de votre infidélité,
• o votre compagne n’a pas survécu à son cancer,
• o vous êtes le père d’un enfant conçu après le cancer de la maman.

• • Le couple lesbien s’inscrivant dans le synopsis, nous recherchons aussi des femmes : 

• o vous êtes ou avez été la compagne d’une autre femme lors de sa traversée de la maladie.

• • Pour aborder les liens familiaux nous recherchons des proches : 

• o vous êtes père, frère ou fils d’une femme touchée par le cancer.

• • Et, parce que 1 % des hommes sont aussi touchés, nous recherchons un profil très spécifique :

• o Vous êtes vous-même un homme atteint par un cancer du sein.

Cette liste n’est bien sûr pas exhaustive, si vous ne correspondez pas à l’un de ces profils, mais que vous pensez que votre témoignage peut s’incrire dans cette réalisation, n’hésitez surtout pas à nous le proposer.

Que chacun se sente libre de venir partager son point de vue sans avoir peur du jugement.

Le talentueux et sensible réalisateur Philippe Joubert a accepté d’écrire et de réaliser ce film au nom de l’association. Son regard acéré, jamais voyeur, capable d’allier reportage et esthétique, est l’assurance d’une réalisation juste et émouvante. Son objectif : “Faire part d’expériences humaines avec tout ce que cela comporte d’héroïque mais aussi de failles personnelles ».

Avant le tournage, Philippe rencontrera en privé chacun des protagonistes. Chaque histoire est unique, votre participation sera précieuse. D’avance un grand merci !

Pour être une des “paroles” de ce film : envoyez votre réponse à l’adresse mail de l’association “Au sein de sa différence” : asso.asdsd@gmail.com

J’espère sincèrement Messieurs, que vous serez nombreux à répondre à notre appel. 

Site de Philippe Joubert 

Site de l’association 

3C D ou comment dédramatiser les prothèses

Mais que cache donc ce mystérieux sigle “3C D”? Je l’ai découvert dans une dépêche AFP, début novembre qui m’a fait sourire. D’abord un nom un peu pompeux :  le collectif créatif des corps divergents. Puis on découvre rapidement que l’instigatrice en est Annick Parent, par ailleurs présidente de l’association “les amazones s’exposent” et bien connue dans le petit monde du cancer du sein. Immédiatement je me suis demandée ce que cette vigneronne amazone nous avait à nouveau concocté.

Et bien je n’ai pas été déçue. Fidèle à elle même et, il faut bien le dire, à son côté un tantinet intello, dans la droite continuité de son association qui allie l’art et l’asymétrie, elle a décidé en compagnie d’autres femmes de créer ce collectif qui permettra, elle l’espère, de dédramatiser les prothèses. Prothèses mammaires bien sûr, mais pas seulement. En effet, d’autres femmes concernées par d ‘autres sortes de prothèses l’ont rejointe : Dan Steffan, plasticienne et peintre qui porte des chaussures orthopédiques et se sert d’une canne pour pouvoir marcher, Anna Matalon, comédienne qui porte une poche urinaire depuis sa néphrostomie, et Sandrine Pignoux, comédienne, elle aussi amazone depuis sa mastectomie. Une jeune designer Marine Dominiczak complète la fine équipe.

Très bien tout ça me direz vous, mais So What ? Et bien  puisque les prothèses ont une forte tendance à stigmatiser celui que les porte, ce collectif de réflexion veut les customiser, les décorer, les sortir de leur carcan orthopédique pour en faire un accessoire qui attirera le regard plutôt que le faire fuir. Et elles foisonnent déjà d’idées toutes plus farfelues et rigolotes les unes que les autres : minerve-collier, bonnets-cheveux pour les personnes souffrant d’alopécie, chemises avec un bras en moins, canne en fourrure, écharpes à poche pour les sacs à redons, décalcomanies pour cacher les cicatrices…. Et nous allons être mis à contribution puisque des questionnaires seront à disposition chez les kinés, les clubs handi-sport, les associations et les boutiques spécialisées pour connaître les attentes et les problèmes auxquels les malades sont confrontés. Le collectif projette également d’organiser des ateliers de customisation pour que chacun puisse donner libre court à son imagination.

Prolonger ces corps différents, transformer la rudesse du handicap en y adjoignant de l’humour et de la fantaisie, changer le regard de l’autre, attiser la curiosité plutôt que l’aversion, sont de très belles idées. Et comme le dit Annick Parent avec sa verve légendaire :  ”la sale gueule du matériel, c’est une violence surajoutée à la violence de la maladie”.

Mais j’avoue avoir beaucoup de mal à imaginer comment designer des prothèses mammaires, je suis donc très curieuse de découvrir les premières réalisations… Et puisque l’humour est de mise, à quand les prothèses arrosoir pour les femmes qui allaitent et les prothèses hérisson pour les sein-tes nitouches?

Et vous, des suggestions?

Catherine Cerisey