Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?

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Poser des questions sur un forum à propos de symptômes préoccupants, décrire les effets secondaires d’un traitement, ou simplement poster un statut concernant une maladie chronique : autant de sujets qui peuvent paraître anodins mais qui pourtant sont riches d’information…

Que deviennent ces informations ? Sont-elles perdues, utilisées en les anonymisant ou exploités commercialement ? Et surtout quelles sont les connaissances et les attentes des internautes à ce sujet ?

Aujourd’hui, nous vous proposons de participer à une large enquête nationale sur ces données de santé informelles, ces traces numériques que nous laissons sur le web, les réseaux sociaux, dans les applications de santé… via un sondage intitulé “Parler de santé, sur le web, quelle(s) conséquences ?”*.

Ce sondage est l’occasion de récolter un maximum de réponses pour comprendre l’un des enjeux du numérique en santé et faire entendre la voix du plus grand nombre.

Il ne vous prendra que quelques minutes et il suffit d’un simple clic pour y accéder en suivant ce lien.

Les résultats seront disponibles via l’ensemble des partenaires dès le 3 juillet.

Ce sondage court comporte quelques questions et vous prendra peu de temps….
Merci d’avance de votre participation,

Catherine Cerisey

 

* “Parler de santé sur le web, quelle(s) conséquence(s) ?” : une initiative de la Chaire Réseaux Sociaux de l’Institut Mines Telecom, Doctissimo, LauMa communication, Patients & Web, Renaloo, Vivre Sans Thyroïde. Avec le soutien et en partenariat avec ACS France (Association contre les Spondylarthropathies), l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques, l’AFA (Association François Aupetit), l’AFD 75 (Association Française des Diabétiques de Paris), l’Alliance du Cœur, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde), Après mon cancer du sein, APTES (Association des Personnes concernées par le Tremblement ESsentiel), ARTuR (Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein), l’ASF (Association des Sclérodermiques de France), Cancer Contribution, le Collectif K, Europa Donna France, HTAP France (HyperTension Artérielle Pulmonaire France), Il nous pompe ce diabète, Isidore Santé, Jeunes Solidarité Cancer, la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose en Plaques) et Scoliose et Partage.

 

« Si le cancer guérit parfois, il reste difficile de guérir d’avoir été malade »

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C’est en Bretagne cette fois que je vous emmène, afin de découvrir un documentaire-réalité du réalisateur Yann Le Gallic, (ylg prod)  : Patients, famille, soignants, faire face ensemble jour après jour. Je n’ai pas eu la chance de voir le film qui, pour l’instant n’est diffusé qu’en région, mais une phrase de l’auteur m’a fait réfléchir et revenir sur ce fameux « droit à l’oubli » annoncé lors du lancement du plan cancer 3.

Mais revenons en Bretagne. Après avoir tourné un film sur la Vannetaise, la course des femmes pour les femmes, durant le mois d’octobre, Yann est impressionné par le besoin de l’entourage de s’exprimer sur la maladie. Et les patients dans tout ça, qu’ont ils à nous dire, se demande-t-il ?

Il décide donc de réaliser un film mettant en lumière des patients mais aussi leurs proches et des soignants afin qu’ils racontent sans tabou leur vie, le cancer, leurs espoirs et désespoirs… 90 minutes pendant lesquelles la parole se libère, pendant lesquelles une dizaine de témoins de 5 à 81 ans vont pouvoir s’exprimer, en oubliant la caméra pour que le public comprenne ce que signifie ce mot cancer, ce mot que, comme la marraine du film Irène Frain le dit si bien, «  l’on prononce encore à voix basse ». Il cherche à montrer la vraie vie, celle dans laquelle ce sont les patients « qui au quotidien remontent le moral des biens portants …. eux qui ne se plaignent jamais, qui ont cette force en eux et cette volonté de montrer que la vie est belle ».

La plupart des séances sont complètes, mais il reste quelques places pour celles du 18 Avril à Quimper et celle du 25 avril à Plougastel Daoulas. Le prix est de 6 euros entièrement reversés à l’association bretonne Faire face ensemble. Pour réserver, courrez, sur le site du film en cliquant sur ce lien :

Voici la bande annonce pour vous donner un avant gout de ce que vous pourrez voir.

 

 

Mais dans sa note d’intention, sur son site, l’auteur dit aussi une phrase magnifique qui m’a beaucoup touchée : « Je veux montrer aussi que, bien que la maladie soit sournoise, nous pouvons en guérir. Un bémol tout de  même, il reste difficile,  de guérir d’avoir été malade … »

Vous avez tout compris Yann ! Oui, comment guérir au plus profond, guérir de ces années sombres, guérir, même si la lumière est revenue. Comment oublier ce combat sans merci dans lequel l’un des deux doit mourir : le malade ou le cancer. Ce combat contre les éléments qui nous laisse sur la rive, exsangue d’avoir tant lutter.

Quand notre président de la république a parlé du droit à l’oubli, par ailleurs superbe formule, j’avoue avoir ressenti un certain malaise. A l’instar des rescapés des camps, qui coupables d’être revenus, ont tenté d’effacer de leur mémoire ces années d’horreur, doit-on, peut-on oublier ? Doit-on, peut-on oublier les guerres, les génocides ? Juifs, arméniens, rwandais … se battent aujourd’hui afin que jamais les humains n’oublient leurs souffrances, leurs batailles pour la vie.

On parle souvent du cancer en utilisant le champ lexical guerrier, pas de hasard.

Parce que oui, comme je le dis souvent, le cancer est le plus grand serial killer de tous les temps c’est, lui aussi, un véritable crime contre l’humanité. Une amie m’a dit un jour, « après le combat, on compte ses blessures ». C’est exactement ça. Des plaies qui pour certains, ne se referment pas. Des cicatrices que l’on contemple chaque jour dans la glace, ces marques indélébiles qui nous empêchent d’oublier cette guerre des tranchées que nous avons menée comme nos ancêtres, ces héros du siècle dernier.

Il faut se souvenir encore et toujours de ceux qui ont perdu la bataille, de ceux qui luttent jour après jour, se souvenir et lutter pour traquer le meurtrier qui courre toujours. …

Se souvenir mais ne pas stigmatiser, ne pas nous enfermer à vie dans des ghettos, ne pas créer de doubles peines inacceptables. Il faut accompagner les personnes, les aider à reprendre pied dans la vie, leur donner les mêmes droits que les autres. Parce que c’est à cette seule condition que nous pourrons enfin nous sentir guéris.

Alors oui, Monsieur le président, nous avons tous le droit à l’oubli mais aussi le devoir du souvenir !

Catherine Cerisey

 

Le site du film

La page Facebook

 

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Pourquoi l’après cancer est-il si difficile ? 

Fiers tatouages

 

 

 

Enquête : les problèmes financiers sont-ils à l’origine des refus de reconstruction ?

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En tant qu’affection de longue durée (ALD), le cancer fait partie des maladies réputées être prises en charge à 100% par la sécurité sociale Pourtant, nous le savons bien, les frais qui restent à notre charge sont très importants : les psychologues, les diététiciennes, les kinésithérapeutes ou tout autre soins de support prodigués en dehors de l’hôpital ne nous sont pas forcément remboursés. Plus préoccupants encore, les dépassements d’honoraires pratiqués par les chirurgiens en charge des reconstructions mammaires ne sont pas rares. Or on sait que la grande majorité des patientes ne passent pas par la case reconstruction suite à une mastectomie.

Une mesure dans le récent plan cancer 3 entend supprimer ces frais supplémentaires,  source d’inégalités flagrantes. Mais pour ce faire il faut en savoir plus. Le problème financier et les problèmes psychologiques qui en découlent sont-ils réellement un frein pour les femmes ? A combien se chiffrent ces restes à charge.

C’est ce que la Ligue contre le cancer cherche à faire dans une grande enquête qui démarre aujourd’hui jusqu’au 15 juin 2014. Si vous êtes concernées, vous pouvez y répondre en suivant ce lien ou en téléphonant au 0810 111 101 pour recevoir la version papier du questionnaire. Dix petites minutes de votre temps seront suffisants.

Une grande mobilisation permettra d’aider à combattre les inégalités d’accès auxquels sont confrontées les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Merci d’avance

 

Catherine Cerisey

Avoir un cancer et … le sens de l’humour !

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Beaucoup de papiers sur le rire et la maladie circulent sur la toile cette semaine, de quoi me donner l’envie de réagir et surtout de vous faire réagir dans ce post aujourd’hui …. Humour, autodérision, moquerie, ironie, blague, raillerie … sourire, rire, fou rire, gloussement, rigolade, ricanement … Incroyable le nombre de synonymes de la langue française qui nous parlent du rire. Mais malheureusement on ne rit pas de tout, tout le temps.

La maladie, le handicap, la souffrance en général, ne s’y prêtent pas, loin s’en faut… Peut-on rire de tout ? Oui nous répondait Pierre Desproges mais pas avec tout le monde ! J’ai plutôt envie de dire tout dépend comment !

Les exemples de fous rires dans les salles d’attentes d’hôpitaux voire lors des enterrements sont pléthores. Rires nerveux qui libèrent des tensions nées de situations anxiogènes. Sur Facebook, ou dans le bêtisier du Magazine Rose , les patientes s’échangent les bourdes des amis, collègues, soignants qui dérapent sans le vouloir et qui déclenchent des rires moqueurs du reste de la confrérie. L’autodérision n’est pas rare non plus chez les malades qui s’en servent volontiers comme d’une échappatoire quand leur ciel est chargé de nuages noirs. On connaît l’adage « il vaut mieux en rire qu’en pleurer » !

En revanche il est rare de voir l’entourage s’essayer à une bonne blague comme si notre sens de l’humour s’était envolé avec le diagnostic de maladie grave ? A leur décharge il faut avouer que ce n’est pas simple, la gentille blague peut facilement tomber comme un cheveu sur la soupe et la situation virer au cauchemar. A fleur de peau, les malades peuvent vite prendre la mouche et se sentir agressés …

Pour autant doit-on être malade ou proche pour s’autoriser à l’humour ? Est-il plus légitime quand il émane de la personne touchée ?

Je ne crois pas, mais il y a rire et rire …. Rire franc, rire communicatif, rire moqueur, rire grinçant, rire sous cape, rire crispé, rire sarcastique, rire blessant …. Il y a le rire avec – qui rapproche – et le rire aux dépens – celui qui exclut – … le rire bienfaisant et celui qui fait mal.

Manier l’humour est un art, un art qui devient périlleux face à la douleur d’autrui. Un instrument qui doit s’utiliser avec tact et empathie. A l’instar du ton, il faut trouver l’humour juste !

Pour finir j’aimerais vous parler de l’alerte jaune une campagne qui fait le buzz sur la toile !

Mon amie Nathalie Bissot Campos chargée de la communication de l’AMFE a demandé à l’équipe de la minute blonde de Canal plus de réaliser un clip sur un sujet particulièrement difficile. L’AMFE est une association qui lutte contre les maladies du foie chez le nouveau né ; maladies très graves, parfois mortelles si elles sont détectées trop tard. Pourtant dépistées tôt on peut sauver ces bébés. Et c’est extrêmement simple puisqu’il suffit de regarder la couleur des selles …. L’objectif de la campagne est de sensibiliser toutes les mamans à ce geste quotidien. Le résultat un clip bidonnant qui marque les esprits ! Le message passe avec humour alors que le sujet est dramatique ! Pari gagné !

 

Enfin, si ce sujet vous intéresse, je vous engage à réagir ici ou sur le site Cancer contribution qui a ouvert un forum dédié « juste pour rire un peu …. »

Catherine Cerisey

 

Pour en savoir plus :

L’édito de Damien Dubois sur Cancer contribution : humour versus apitoiement 

Madame Figaro.fr : Céline Lis Raoux la femme qui ose rire de son cancer

La ligue contre le cancer : débat : Peut-on rire du cancer ?

 

 

 

 

 

La démocratie sanitaire amputée de son ministère

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Depuis hier matin, impossible d’allumer sa télévision ou d’écouter la radio sans entendre parler de Monsieur Manuel Valls et du remaniement ministériel. Les noms de nos nouveaux ministres et de leur portefeuille s’égrainent sur les ondes et les journalistes et personnalités du monde politique y vont tous de leurs commentaires éclairés ! Commentaires éclairés oui mais rien sur le couac qui met en émoi tous les réseaux sociaux depuis l’annonce du nouveau gouvernement.

La veille le quotidien du médecin avait fait paraître un article nous faisant par d’une présumée fuite : il n’y aurait pas de ministère de la santé dans le nouveau gouvernement. La nouvelle était tellement énorme que le petit monde de la e-santé a préféré conclure à un mauvais poisson d’avril. D’autant que la suite de l’article : un premier ministre hypocondriaque, la vente de l’immeuble du VIIème arrondissement au profit d’un EHPAD était un peu too much.

Comme beaucoup, j’étais néanmoins curieuse de savoir qui allait succéder à Madame Marisol Touraine, appelée par certains MST, c’est dire la popularité qu’elle a acquise depuis deux ans auprès de quelques médecins sur la toile.

Mercredi 11h30, la nouvelle tombe pourtant corroborant une partie du scoop, Madame Touraine est reconduite au ministère ….. des affaires sociales ! Effarée, j’ai beau surfé sur les différents sites d’info, le mot santé n’apparaît nulle part.

Pourtant, notre président de la république nous l’avait promis, la santé serait le deuxième pilier du pacte de solidarité avec l’éducation et le pouvoir d’achat. Pourtant, le nouveau plan cancer semblait plein de promesses et nous attendons tous la nouvelle stratégie de santé qui est annoncée pour le début de l’été. Bien sûr la santé, pourtant première préoccupation des français, a souvent été rattachée à d’autres champs d’actions. Mais elle était nommée comme telle et cela permettait de croire innocemment, quels que soient les mesures prises par le ministre en poste, qu’elle faisait partie des priorités du gouvernement.

Marisol Touraine a néanmoins réagi aujourd’hui au tollé crée dans le milieu, en déclarant que son champ de compétence ne changera pas et qu’ « elle n’est pas opposée à la nomination d’un secrétaire d’état à la santé » ! Quelle chance, nous aurons donc peut être le droit à un interlocuteur qui aura pour unique charge de s’occuper des nombreux dossiers concernant la santé de nos congénères et ne sera pas noyé par les autres chantiers !

Bref espérons que cette malheureuse omission ne préfigure pas pire : une démocratie sanitaire déjà bien faible amputée de l’un de ses acteurs … mais pas de celui que l’on croit.

Pour finir, je ne résiste pas à vous faire part du tweet sur le sujet le plus drôle de ma timeline  par mon amie e-patiente, Muriel Londres alias @MissLondres

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Catherine Cerisey

 

On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

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« Des moments de poésie et de connivence » voilà comment le Docteur Guilbert médecin généraliste à Bagneux, petite ville de banlieue parisienne, résume son livre « C’est grave docteur ? » qui vient de sortir aux éditions de l’Opportun.

J’ai eu vent de cet ouvrage grâce à un tweet de mon amie Catherine de Rohan (@cderohan sur twitter) hier après midi. Curieuse, je clique sur le lien vers l’article de 20 minutes qui publie une interview de l’auteur.   …

Que peut bien cacher cette jolie accroche ?

Et bien, je n’ai pas été déçue du voyage ! Ce livre est un recueil des perles des patients les plus drôles entendues par ce médecin ou plus exactement celles qui l’ont fait le plus rire. Il donne ainsi quelques exemples dans l’article : «J’ai une hernie fiscale», «Il a failli mourir d’une embellie pulmonaire», «J’ai attrapé une chiatique». «Le cancer du sarcophage, c’est grave ? ». A hurler de rire vous ne trouvez pas ? Ces personnes deviennent la risée du médecin qui lui sait, qui connaît la maladie, qui maitrise parfaitement le langage médical et qui en plus, si vous avez un peu de chance, saura vous soulager de tous vos maux à l’instar de Dieu le père. L’exemple parfait du regard du sachant sur l’ignorant, de celui qui détient pour un instant le pouvoir face à un patient fragilisé par la maladie ou la peur de celle-ci qui se perd dans un lapsus ou pire, prouve sa méconnaissance d’un vocabulaire compliqué réservé aux experts.

Quand le journaliste lui demande s’il n’a pas peur de la réaction de ses patients qui vont voir exploiter leurs erreurs, Monsieur Guilbert rétorque  : « Non car cet ouvrage témoigne de notre complicité. Quand un patient fait un lapsus, on en rit ensemble. Et ceux qui m’ont choisi comme médecin traitant, savent que j’apprécie l’autodérision. »  Mais comment peut-on imaginer que des personnes, appréciant l’autodérision -ou pas- trouvent drôle de se voir épinglé dans un livre ? Que l’on rit, y compris nerveusement, de ses erreurs, dans l’alcôve d’un cabinet je le conçois, mais de là à accepter de les publier ! Où sont la connivence et la complicité dont il parle ? Soyons sérieux, qui ces moqueries irrespectueuses sont elles sensées faire sourire ? Ses patients ou ses confrères ?

Cela m’a bien entendu, immédiatement fait penser au #ppcs de certains médecins sur twitter dont j’ai parlé dans ce billet. Je vous engage à aller le lire et surtout à prendre le temps de vous arrêter sur les commentaires ! A l’époque, je m’étais insurgée contre certains (peu heureusement) médecins qui passent leur temps à twitter les « premières phrases de consultation » de leurs patients. A l’instar d’une salle de garde ou d’une cantine d’hôpital, et au mépris de leurs malades, chacun y va de son commentaire. Extrêmement drôle … A ceci près que le réseau social est public et que tout le monde peut lire ces #ppcs. Alors que dire d’un livre qui reprend le principe et qui va sans aucun doute avoir bien plus de lecteurs que ces médecins twittos ?

Tous les métiers ont leurs anecdotes croustillantes, garagistes, assureurs, artisans…. Bon nombre d’entre nous se sont déjà retrouvés dans un diner pendant lequel un ami raconte à l’assistance la dernière bourde d’un client ! Mais seuls les  convives entendent et rient de la méprise ! Dans le cas de twitter et à fortiori de ce livre, ce n’est pas 4, 5 personnes mais des milliers qui vont avoir la possibilité de se moquer de personnes malades et sans doute, pour certaines à un moment rempli de stress et d’angoisse.

Je pense qu’il serait nécessaire d ‘écrire le pendant de ce livre : un recueil des « bons » mots de nos chers médecins. Ceux qui nous reçoivent comme un chien dans un jeu de quille, qui oublient de prendre des gants quand ils annoncent une mauvaise nouvelle, qui font des erreurs de diagnostic délétères pour les malades… Ceux qui n’ont ne font preuve ni de psychologie, ni d’empathie, qui nous prennent de haut, qui oublient le serment d’Hippocrate et transforment leur métier en simple commerce…. Docteur Guilbert, vous même, êtes-vous certain d’avoir été irréprochable tout au long de votre carrière ? On est tous l’imbécile de quelqu’un, Doc !

Alors chers lecteurs et lectrices, ne vous gênez pas, racontez nous à votre tour, les bourdes de vos médecins, lâchez-vous  et qui sait peut être cela fera réfléchir certains d’entre eux !

Catherine Cerisey

L’amitié au delà du cancer

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Je ne pleure pas souvent probablement parce que la vie m’a endurcie à mon corps défendant …. Mais dans ce cas précis, quand j’ai lu cette merveilleuse histoire d’amitié et surtout visionné cette vidéo, je n’ai pas pu m’empêcher de verser des larmes d’émotion.

Gerdi McKenna vit à Prétoria en Afrique du sud et a été diagnostiquée d’un cancer du sein qui nécessite de la chimiothérapie. Qui dit chimio, dit alopécie et comme beaucoup, elle décide d’anticiper et de se raser la tête avant de voir ses cheveux tomber par poignées.

Ses amies décident dont de lui faire un cadeau absolument magnifique. Par  solidarité, une dizaine d’entre elles décident de se raser à leur tour. C’est toutes ensembles qu’elles se rendent chez un coiffeur qui opèrent la transformation. Beaucoup de stress et d’appréhension, une coupe de champagne pour les accompagner et les voilà toutes, l’une après l’autre, subir le rasoir du professionnel. Elles se retrouvent plus tard pour un déjeuner auquel elles convient Gerdi qui n’est pas au courant et qui découvre stupéfaite le merveilleux cadeau de ses amies. Je vous laisse découvrir le petit film tourné pour l’occasion.

Pas de mot, pas de commentaire, chapeau bas Mesdames.

Catherine Cerisey

J’ai eu un cancer du sein et je devrais me réjouir ? Chers Anglais, un peu de sérieux

"J’aurais préféré avoir le cancer du sein" : campagne de l’association Pancreatic Cancer Action au Royaume-Uni

Je poste ici ma tribune sur le plus du Nouvel Obs. parue ce weekend

Je ne me suis jamais dit que j’aurais préféré avoir un autre cancer. Quand on m’a dit que j’avais la chance de n’avoir "que" le cancer du sein, j’avais vraiment envie de hurler. On entend tout le temps – et j’y ai eu le droit fréquemment – des propos du type "Ah mais ne t’inquiète pas, un cancer du sein, ça se soigne bien !" C’est non seulement insupportable, mais c’est surtout faux dans certains cas encore trop nombreux.

Cette maladie implique des traitements lourds, des opérations longues et difficiles, et un risque de décès non négligeable. Le cancer du sein tue 11.000 femmes chaque année… En fonction du moment où vous le découvrez, le pronostic peut être bon, mais il y a toujours des femmes qui métastasent et qui en meurent.

Il faut penser à toutes celles qui se battent avec un cancer du sein de stade avancé et se mettre à leur place. Avoir un cancer, quel qu’il soit, est une catastrophe, un cataclysme dans la vie d’une personne et de ses proches.

Minimiser les conséquences du cancer du sein est pathétique

Cette campagne a clairement été faite pour le grand public et là est le problème : tout le monde va penser que le cancer du sein n’est pas grave, ce qui est scandaleux.

Minimiser ses conséquences comparées à celles du cancer du pancréas, qui est effectivement aujourd’hui de très mauvais pronostic, n’a pas de sens. C’est pourquoi j’ai profondément détesté cette vidéo.

Il ne faut pas comparer les souffrances ou être dans la compétition. Qu’est ce que cela sous-entend ? Ne donnez plus aux associations qui luttent contre le cancer du sein ou du testicule mais donnez plutôt pour le pancréas ? Dans une période de crise où donner est une démarche difficile, c’est pathétique.

Vidéo de la Pancreatic Cancer Action, qui a fait scandale au Royaume-Uni

Cette campagne m’a fait penser – et ce n’est pas un hasard – aux pubs de prévention routière des Britanniques, qui sont dans le même esprit. Cette vidéo et ces photos ont été conçues pour choquer, mais il est dommage d’en arriver là pour faire passer un message.

Le cancer est tabou et un travail de sensibilisation est effectivement nécessaire, mais ce n’est pas en montant les malades les uns contre les autres que cela fonctionnera.

J’espère ne jamais voir une telle campagne en France

Je suis étonnée que cette association n’ait pas fait la démarche d’interroger des associations de lutte contre le cancer du sein ou du testicule avant de médiatiser cette campagne. Les publicitaires vont parfois trop loin, disons que c’est leur métier. Mais ils ne font que proposer.

En revanche, les associations ont une responsabilité vis-à-vis du grand public et des patients. Elles ont le droit et je dirais surtout le devoir de ne pas blesser et la faculté de refuser ce genre de proposition qui a bien sûr, et je m’en réjouis, choqué le plus grand nombre.

Nous n’aurions à mon avis – et fort heureusement – jamais pu voir la même chose en France, oùl’Institut national du cancer (l’INCa) s’occupe de TOUS les cancers. Cela ne veut pas dire que j’apprécie toutes leurs campagnes, qui pourraient, justement, être à mes yeux un peu plus percutantes parfois. Mais lorsque l’on fait un don, à la Fondation Arc ou à la Ligue contre le cancer, on ne choisit pas à quelle pathologie on le destine, on le fait pour tous les cancers, pour tous les malades sans faire de distinction.

Cette campagne est donc totalement contre-productive et, qui plus est, de très mauvais goût. Elle me rappelle un jeu que je faisais parfois avec mes enfants. Intitulé "Tu préfères", celui-ci consiste à choisir entre deux cas de figure mis sur le même plan, bien que pourtant incomparables, en répondant à une question du type "Est-ce que tu préfères ne pas avoir de nez ou de menton ?".

La démarche de cette association se résume à ça. On ne peut ni comparer les handicaps, ni les expériences. J’espère donc que ce genre de campagne n’arrivera jamais en France. Pensons aux malades, à leur souffrance et mobilisons nous tous ensemble pour qu’ils vivent le mieux possible en attendant que les chercheurs trouvent le moyen d’arrêter ce véritable serial killer !

Et vous qu’en pensez-vous?

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec

Dernière minute : je viens d’apprendre que la jeune femme sur l’affiche est décédée la semaine dernière. Je suis vraiment navrée de cette nouvelle. Les cancers tuent des milliers de gens chaque année, il faut encore et encore aider la recherche afin que plus jamais nous n’ayons à déplorer ce genre de choses. Cela n’enlève bien sur rien à mon point de vue sur cette campagne ….

Khâki-Ann et Jalla. Le crabe ? Même plus peur !

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C’est une histoire presque banale : deux amies atteintes d’un cancer du sein qui cherchent à répondre aux questions de leurs adorables bouts de chou déboussolés de voir leurs mamans si malades.

Que répondre à de jeunes enfants pour lesquels une maladie se soigne si facilement grâce au sirop (pas très bon) du gentil docteur.

Mais le cancer du sein n’est pas un rhume et ce n’est pas si simple. Comment expliquer le départ pour une chirurgie qui va enlever un bout de son sein, la perte de cheveux si brutale, les nausées et vomissements dus à la chimiothérapie, les brûlures provoquées par les rayons ? Ces effets pas si secondaires qui impressionnent adultes et plus jeunes à ceci prêt que ces derniers n’ont pas toutes les clés pour comprendre !

Etre une maman c’est aussi rassurer, protéger autant que faire se peut sa progéniture mais quand nous sommes nous mêmes effrayées, malades, fragilisées comment trouver les mots justes pour expliquer sans heurter, raconter sans faire peur, dire la vérité, la vraie avec des mots adaptés à leur jeune âge ?

J’avais quant à moi choisi de tout leur dire des traitements et notamment de la chimio que je redoutais tant. Pour leur expliquer comment elle fonctionnait,  je me suis inspirée d’un de ces horribles dessins animés mettant en scène un monstre dont mon fils raffolait à l’époque et qu’il appelait le Hache viande. Nous avions mis en place un rituel quand je rentrais des séances : nous jouions à une gigantesque bataille de polochons pendant laquelle chacun d’entre nous avait un rôle bien précis. Mon fils tenait celui du Hache viande-chimio, ma fille de 4 ans jouait les globules blancs et moi bien sur j’étais le cancer. Bien entendu, si les globules blancs avaient du mal face aux attaques du grand frère ce qui expliquait ma fatigue, ils finissaient par reprendre du poil de la bête, le hache viande-chimio sortait grand gagnant et le cancer finissait sous le lit définitivement vaincu ! Un jeu idiot qui nous a permis de désacraliser cette période difficile.

Kaki et Annette (Khâki-Ann) ont choisi quant à elle de se plonger dans un projet ambitieux. Elles ont mis en images grâce au coup de crayon d’une amie illustratrice Mihaela Murariu toutes les questions de leurs enfants respectifs Jules, Alix, Lilia et Lou-Anne (Jalla) dans un petit livre, Khâki Ann et le crabe, qu’elles cherchent à éditer. Il est destiné à être distribué dans les centres anti-cancer pour aider les parents  souvent démunis face aux questionnements de leurs enfants. Mais pour cela il faut des sous et les jeunes femmes ont parié sur un modèle de collecte participative en ligne sur le site de crowfounding Ulule. Elles ont besoin à minima de 3800 euros et l’objectif est presque atteint. Mais pour pouvoir en faire la publicité et couvrir les frais elles espèrent atteindre 5000 euros. Pas de petits dons, pas de petits gestes car les petits ruisseaux font les grandes rivières n’est-ce pas ? N’hésitez pas à faire tourner !!!! J’espère sincèrement que ce livre très utile pourra voir le jour bientôt. Bravo Mesdames !

Catherine Cerisey

Crédit photo : © Mihaela Murariu

La page Facebook de Khâki Ann

 Le site Ulule pour apporter votre contribution au projet

Cœur d’Argan, un raid crée par une femme pour les femmes

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Valérie Lugon a eu un cancer du sein il y a 7 ans. C’est au cœur du désert marocain qu’elle a trouvé les ressources pour se battre et vaincre la maladie, désert dans lequel elle s’est réfugiée à de nombreuses reprises, avant, pendant et après son combat. C’est naturellement qu’elle commence à participer à des raids dans ces paysages lunaires et commence à apprécier ces voyages au milieu des dunes qui la transportent hors du temps .

Parallèlement en France elle devient membre active d’une association de lutte contre le cancer du sein. Et soudain l’idée nait : pourquoi ne pas allier cet amour du désert et son engagement ? Elle imagine donc Cœur d’Argan,  un raid destiné aux femmes malades ou pas dont la première édition aura lieu du 12 au 17 mai prochain au départ d’Agadir. Ce rallye comportera quinze équipages constitués de deux femmes prêtes à s’engager pour 6 jours d’une course d’orientation permettant dépaysement, découvertes, rencontres, et partage.  L’organisation sur place est assurée par Renaud Pellen, un grand professionnel qui a déjà de nombreux raids à son actif. Bonus non négligeable 10% de chaque inscription (5000 euros tout inclus : logistique, voyage, prêt du 4X4, carburant, repas…) seront reversés à Europa Donna Forum France et Rose magazine que je n’ai plus besoin de vous présenter. Pour le financement il est possible de se procurer auprès de Valérie un dossier recherche de partenariat.

Il reste encore des places mais attention, il faut se décider vite car les inscriptions seront closes le 15 Mars.

Une occasion en or de dépasser ses limites, quitter pour quelques jours ce monde de fou et s’offrir une parenthèse enchantée.

Catherine Cerisey

PS : pour les femmes malades en arrêt de traitement depuis moins de 12 mois, un certificat médical sera demandé

Inscriptions auprès de l’association de Valérie les Lyonnes de Tatooïnes qui supporte l’initiative

Par mail : contact.coeurdargan@gmail.com

Via notre site : www.coeurdargan.org