“Vivre comme Après” la première oeuvre artistique globale contre le cancer du sein

Anne Fontaine m’a été présentée par une amie elle même rencontrée via mon blog il y a un peu plus d’un an… j’ai tout de suite su qu’elle allait faire partie de mes belles rencontres ! Petit bout de femme pétillante, elle m’a  parlé de son projet de disque, en réalité déjà bien avancé, avec enthousiasme et passion. Repartie avec une maquette en poche, j’ai écouté la musique et les paroles de quelques chansons… et j’ai aimé, immédiatement… Puis nous avons tissé des liens et j’ai vu grandir son projet qui a pris de l’ampleur pour devenir association et ce qu’elle appelle “une oeuvre artistique globale”. Rentrée dans son univers, j’ai pu croiser des personnages hauts en couleurs, passionnants, et entre autre, son inséparable acolyte, Laurent Garet, qui a écrit les musiques de l’album. 

Un après midi pluvieux d’avril, je les ai retrouvés et ils m’ont gentiment accordé leur première interview. Anne Fontaine et Laurent Garet vous présentent donc “Vivre comme Après” : 

 

CC : Comment est né ce projet ?

A.F : Avant  l’annonce de mon cancer du sein je n’osais pas me lancer dans l’écriture, préférant de loin envoyer les écrivains sur le front des mots et des idées. Je me disais : « chacun son truc, moi j’encourage les rencontres artistiques, le collectif et sa déclinaison de possibles ». Ce projet est né du basculement dans l’après cancer, et de mon envie d’écriture devenue urgente et vitale. La peur de mourir a mis à nu ce désir trop longtemps enfermé à double tour dans ma boîte à inhibitions.

C.C : Toi dans le milieu de l’édition, pourquoi choisir d’écrire des chansons plutôt qu’un livre ?

A.F : Tu sais à quel point voir l’antichambre de la mort donne une sacrée trouille. Il faut aller vite, prendre des décisions importantes, écouter les médecins, passer une batterie d’examens incroyable, et courir vers la guérison « à tout prix », si j’ose dire. Comme nous toutes j’ai suivi un traitement lourd, livré une bataille insensée pour rester en vie. C’est lorsque ma chimiothérapie a pris fin que j’ai commencé à écrire des chansons sur un petit carnet, dès la première séance de radiothérapie. Je ne sais plus qui a dit qu’il fallait se méfier de ce que l’on dit car ça finit par arriver, mais à la question des médecins : « Que faites-vous dans la vie ? », j’ai répondu : « Je suis parolière », et ils ont accepté de passer les CD de mes chanteurs préférés dans la salle des rayons. J’ai été irradiée en écoutant Neil Young, Bob Marley, Jacques Brel, Nino Ferrer, Barbara, Alain Bashung… Après chaque séance de radiothérapie je rentrais chez moi en marchant, et  sur le chemin je retranscrivais mes textes dans un café. Ils me venaient comme une évidence, de l’écriture automatique ou presque. Donc, pour te répondre, la chanson est apparue à ce moment-là de ma vie comme la forme d’expression qui collait au plus juste avec cette notion du temps soudain rétréci. Les mots qui voltigeaient dans ma tête sont sortis de cette manière là.

C.C : Pourquoi et comment as-tu choisi Laurent pour composer les musiques ?

A.F : Laurent est un ami de longue date. Au moment de mon cancer du sein on s’était perdus de vue depuis quelques années. Lorsque j’ai organisé une petite fête pour ma dernière chimio avec ma famille et mes amis, j’ai eu envie de l’inviter. Il n’était pas encore question de collaboration, et pour cause, je n’avais encore écrit aucune chanson. Laurent écrit des textes incroyables, drôles et fins. C’est un faiseur de mots et il compose des musiques à tomber. Je l’ai appelé pour qu’il me donne son avis sur mes paroles, par simple curiosité d’abord, puis les choses ont évolué. La fusion de mes textes avec ses musiques fut la toute première part de chance de notre aventure.

C.C : Pourquoi ce nom, “vivre comme après” ?

A.F : Le nom « Vivre comme après » est arrivé par étapes. Après mon opération-ablation, une femme charmante est entrée dans ma chambre de l’Institut Curie pour me soutenir, me réconforter et me proposer des petites prothèses en mousse à mettre dans mon soutien-gorge lors de ma sortie. J’ai trouvé ça très rassurant de discuter avec une amazone comme moi. Tu les connais, elles font un super boulot depuis des années, j’ai un profond respect pour elles et leur engagement, mais leur association s’appelle « Vivre comme avant », et aussitôt je me suis dit que cela n’était pas possible, pour moi du moins, de vivre comme avant. Avec ma prothèse, un pull à col roulé, effectivement l’illusion peut passer, mais qu’un homme me déshabille et c’est une autre histoire. Bref, pardon pour elles, qui sont des femmes formidables, car j’ai vu dans cet intitulé un mensonge. Notre société doit évoluer. Le rejet que j’ai eu ce jour-là s’est vu confirmé par la suite. Une épreuve comme celle-ci vous fait basculer, il y a bien un avant et un après. J’ai choisi l’après, mais a-t-on le choix ?

Le titre de l’album « Vivre comme après » est arrivé plus tard. Un jour Laurent  Garet m’a présenté Luis Rigou et son équipe du studio Malambo. Nous avons parlé de ce projet un peu fou, mais encore sans titre. Je suppose que c’est à force de m’entendre répéter : plus comme avant que Laurent m’a parlé de l’après (logique). Un soir je l’ai appelé et je lui ai dit : « Ne cherche plus, on a le titre, c’est « Vivre comme après ». Voilà l’histoire. J’ai conscience qu’avec notre nom nous créons un trouble, mais c’est arrivé comme ça.

C.C : Peux-tu nous raconter “l’élan de solidarité” dont tu m’as parlé autour de la genèse de l’association?

A.F : Tu le sais aussi bien que moi, une femme sur huit est actuellement touchée par le cancer du sein, c’est une véritable pandémie. Je ne peux aller nulle part sans entendre, lorsque je parle de notre association : « Justement ma meilleure amie », « ma femme », « ma mère », « ma sœur »… Beaucoup de gens sont concernés. Mais il y a autre chose, l’après touche énormément de personnes. La précarité de la vie nous est renvoyée chaque jour en pleine figure, et là encore j’entends souvent : « Moi aussi j’ai un après… ». Ce monde, que je dirais donc « de l’après » est d’une grande richesse ; je crois qu’il a beaucoup à  nous apporter.

C.C : D’un projet de disque vous êtes passés à “une œuvre artistique globale”, pourquoi ?

A.F : J’ai toujours aimé l’art sous toutes ses formes, c’est le domaine dans lequel j’évolue. J’ai été libraire, j’ai longtemps tenu un salon littéraire, je suis éditrice, correctrice et conférencière, je fais partie du jury pour le prix littéraire Les Lorientales, mais mon entourage ne se limite pas au monde de l’écriture. J’ai des amitiés avec des artistes évoluant dans la musique, le cinéma, la photo, la peinture, l’architecture, la mode… A force de parler de cet album des projets m’ont été proposés. Comment refuser ? De ces échanges est  née l’idée de lancer une campagne de sensibilisation nationale autour du cancer du sein, orchestrée par l’art. Il a donc été nécessaire pour Laurent et moi de nous entourer, de trouver un cadre de travail afin de canaliser toutes les synergies artistiques ; avec Aline Combes, notre trésorière, nous avons créé l’association.

C.C : Peux-tu nous détailler les projets de l’association ?

A.F : Bien sûr. Il y a donc l’album collectif de chansons (une première en France), une collection de 8 courts-métrages, un recueil collectif de nouvelles et un beau livre-galerie de portraits de 80 femmes emblématiques françaises. L’album sera donc interprété par un collectif mixte, composé à majorité de femmes. Pour une grande partie il évoquera toutes les étapes de cette maladie, depuis l’annonce jusqu’à la reconstruction mammaire (ou non), avec un regard un peu distancié, que j’espère poétique aussi. On aura, bien qu’il y ait différentes interprètes, le sentiment de suivre une seule femme. C’est un album-concept. Les courts métrages sortiront avec l’album, dans un même coffret, et ils seront gérés de manière à pouvoir vivre leur vie en festivals, et être diffusés en télévision. Laurent et moi participons aux choix des sujets avec Cyril Paris, notre chef de projets pour les courts métrages, car certaines thématiques auxquelles nous tenons ont dû être abandonnées sur l’album. Les scénarios, les dialogues, les réalisations seront l’affaire des équipes de Cyril. Ces deux projets (Album et courts) seront exclusivement centrés sur le cancer du sein. Pour le recueil nous aurons environ 18 fictions, avec le choix entre ces deux mots d’ordre : le cancer du sein, ou l’après, qui pourra être abordé de manière libre. Le livre-galerie de portraits sera quant à lui intégralement centré sur l’après de 80 femmes emblématiques françaises. Sandrine Roudeix, qui photographiera ces femmes et qui est notre chef de projet pour ce livre, s’est fixé  un objectif précis : « Le projet de ce livre photos vient d’abord d’une envie : donner de l’espoir à toutes celles qui vivent un drame ou un « accident de vie », c’est exactement le sens de ce livre. L’espoir.

Voilà pour nos quatre « chantiers » principaux. Et bien sûr : qui dit campagne nationale dit possibilité de déclinaisons, avec Laurent nous donnons le « la »-ce qui est déjà pas mal- et nous étudierons chaque projet qui nous sera proposé.

C.C  : La totalité des fonds récoltés iront à l’institut Curie, peux-tu nous expliquer ce choix?

A.F : Pourquoi Curie ? Pour moi c’est indiscutable car symbolique. D’abord « prendre le cancer de vitesse » est l’intitulé de la communication de l’Institut, c’est un peu militaire mais une nécessité à laquelle j’adhère absolument. Et puis lorsque j’ai évoqué la création du premier album collectif de chansons françaises destiné à lutter contre le cancer du sein, l’Institut Curie s’est montré très enthousiaste au vu de son caractère trans-générationnel. Les bénéfices des ventes de l’album iront intégralement à la recherche pour lutter contre le cancer du sein. Pour la petite histoire, j’avoue que je n’ai cessé de remercier Marie Curie à chacune de mes séances de radiothérapie. D’ailleurs je me suis prise de passion pour cette pionnière au point même de m’offrir un manuscrit de ses calculs savants, et de coécrire un duo avec le jeune parolier Sébastien Lévrier, le titre : « Pierre et Marie ».

C.C : Comment peut-on vous soutenir ?

A.F : Par l’adhésion ou par le don. Comme toute association, « Vivre comme après » fonctionne beaucoup grâce au bénévolat, mais nous avons besoin de fonds pour pouvoir mener nos actions à bien ! (NDLR : Pour télécharger le bulletin d’adhésion c’est ici).

C.C  : Un dernier mot?

A.F : Ce que je dis toujours à mes équipes au sortir de nos réunions : « Allons de l’avant ! Osons vivre comme après ! »

Photo : Artgraphpainter

C.C : Peux-tu nous expliquer comment Anne t’a contacté ? Comment t’a-t-elle proposé et présenté son projet ?

L.G : Avec Anne nous nous sommes rencontrés il y a quelques années. Nous n’étions pas à proprement parler des proches, nous nous sommes vus plusieurs fois puis chacun de nous a connu dans sa vie des choses délicates à surmonter, qui l’ont accaparé, et nous ne nous sommes pas revus pendant longtemps. Malgré tout nous nous appelions de temps en temps pour prendre des nouvelles. C’est lors d’un de ces appels, il y a deux ans, que j’ai appris son cancer. Elle était en pleine chimiothérapie. Peu de temps après elle a organisé un pot dans un café pour fêter sa dernière séance, nous nous sommes revus là. Je ne crois pas qu’à ce moment nous ayons parlé de l’album, j’ai surtout le souvenir de longues discussions au téléphone un peu plus tard, pendant sa radiothérapie. Une grande partie des textes a été écrite durant cette période. Dire comment elle m’a présentée le projet n’est pas évident, c’était le tout début, je dirais comme quelqu’un qui le découvre en même temps qu’il vous en parle.

C.C : Qu’en as tu pensé à priori ?

L.G : Dès qu’elle s’est mise à parler plus précisément de l’album j’ai trouvé le projet très beau, mais tu me demandes autre chose. Au début il n’était pas encore question que je compose l’intégralité de l’album, d’ailleurs il n’était question de rien de vraiment fixé pour Anne, sauf provoquer les choses, tester les enthousiasmes. Je n’étais donc pas le seul à qui elle en parlait, et de mon côté je lui conseillais aussi de varier les compositeurs (c’était avant d’avoir lu les textes, et surtout avant d’en avoir posé un sur mon piano). Pour être franc j’étais un peu hésitant, parce qu’impressionné. Je ne pense jamais aux risques en terme d’échec, plutôt de réussite, immédiatement j’ai pensé qu’un projet comme celui-là avait de grandes chances d’aboutir, et d’avoir une forte résonnance, ce qui amène tout droit à une notion de responsabilité. Au début donc, pour le dire sans détour, j’avais des réserves quant à ma sensibilité. Je n’étais pas certain d’être en mesure de toucher juste. Je suis un homme, par chance aucune femme de mon entourage n’a été atteinte par cette maladie, faire quelque chose est aussi s’en emparer, occuper la place… Le cancer du sein touche beaucoup de femmes, cet album est une première en France, il faut qu’il soit réussi, qu’il plaise, bref je me sentais minuscule. Il y a aussi qu’immédiatement j’ai ressenti fortement qu’un album comme celui-ci devait être composé au piano, dans l’esprit de certaines mélodies des années soixante-dix, plus lyriques, avec des arrangements « grand orchestre », plutôt que dans l’esprit pop rock majoritaire aujourd’hui, et pour être honnête à ce moment-là je n’avais plus de piano à la maison. En résumé donc j’étais impressionné, pas certain d’être en mesure de fournir le travail adéquat, mais évidemment séduit par le projet.

C.C : Toi qui n’a pas été touché par le cancer, peux-tu nous dire ce qui t’a conduit à entrer  dans ce voyage, quelles ont été tes motivations ?

L.G : Le mot « motivation » ne reflète pas ce qui s’est passé, dans un premier temps du moins. Un jour j’ai reçu les premiers textes, ils sont très beaux, poétiques, mais ça n’est pas encore là que j’ai basculé. En dehors de la composition Anne avait un tas de questions, notamment sur l’enregistrement. Je voulais qu’elle rencontre Luis Rigou, Hélène Arntzen et Laurent Compignie, avec qui j’ai fait deux albums, et qu’elle visite le studio Malambo. Le lieu, l’équipe pour l’enregistrement d’un album sont très importants. A mes yeux ce lieu et cette équipe sont idéals, Anne a eu immédiatement le coup de cœur et c’est bien là que l’album se fera. Donc ce jour-là je me souviens avoir dit à Luis, Hélène et Laurent, qui sont eux-mêmes compositeurs, qu’Anne cherchait des musiques et qu’ils pouvaient s’y mettre s’ils le souhaitaient. Je leur ai même donné les textes. C’est au retour de cette entrevue que je me suis dit : « Bon, il faut t’y mettre toi aussi ! », je suis donc allé m’acheter un piano. C’est ici que je suis entré dans ce voyage, comme tu le dis joliment, dès le premier texte que j’ai posé devant moi il s’est passé ce genre de choses si difficiles à expliquer. Sous les notes les mots se sont mis à me parler de manière intime, la musique a pour ainsi dire jailli. J’étais très ému. J’en ai pris un deuxième et il s’est passé la même chose. Un troisième et encore. En les rejouant le lendemain à nouveau la même émotion. J’en ai demandé d’autres à Anne et pendant quelques jours j’ai vécu dans un ailleurs. Là d’un coup je suis devenu très exclusif : cet album était pour moi et personne d’autre ! Ma véritable porte d’entrée est donc ici, au cœur d’une alchimie, qui s’est reproduite par la suite à chaque nouvelle chanson.

C.C : Comment as-tu composé les musiques, est-ce que ça a représenté un travail différent que pour tes autres compositions ?

L.G : Oui, pour une raison simple. Mon travail de compositeur jusque là avait toujours été pour mes propres chansons, donc pour ma voix, qui n’offre pas la largeur de tessiture de certains interprètes plus soucieux de la leur. Composer pour des femmes, dans d’autres tonalités, pouvoir laisser aller les mélodies a été vraiment libérateur. C’est un point important, qui m’a permis plus de lyrisme.

C.C : Est-ce que les musiques de cet album correspondent à ton univers musical ou t’en es-tu éloigné, compte tenu des textes d’Anne et du sujet ?

L.G : Comme beaucoup de compositeurs j’ai moi aussi des « tics », des réflexes qui reviennent, sur certaines chansons je les entends, mais d’autres m’ont vraiment surprises. Donc, pour l’univers musical je dirais oui et non. J’ai un univers musical assez varié, aussi bien en tant qu’auditeur qu’en tant que compositeur, plutôt que m’en avoir éloigné je dirais que cet album l’a élargi. Je parle ici de la composition des chansons, car en ce qui concerne leur traitement, l’écriture des arrangements, le choix des instruments, la couleur de l’album, c’est autre chose. Nous voulons aller vers un album ambitieux, avec un grand orchestre, et là pour moi ça va être une grande première. Les textes m’ont évidemment beaucoup influencé, mais comme je le disais tout à l’heure ça ne c’est pas passé de manière très consciente, les choses ont été d’une grande évidence. Le sujet c’est différent, il a été une forte préoccupation pour moi ; j’ai beaucoup pensé aux femmes qui ont traversé cette épreuve, ou qui vont la traverser. Evidemment ce type de pensées mène à un grand vertige, vous êtes nombreuses, différentes, d’être, de goût mais… je vais le dire simplement, c’est souvent la meilleure voie : qu’une femme ayant connu, comme Anne, comme toi Catherine, cette épreuve, vienne dire à Anne lorsque l’album sera sorti : « Vos textes Anne, c’est exactement ça ! », je sais qu’elle en sera profondément émue ; hé bien la même phrase en changeant textes par musiques et Anne par Laurent m’enverrait directement au tapis de reconnaissance ; pour le dire avec une certaine pudeur masculine.

C.C : Comment es-tu passé de la composition de l’album à la vice-présidence de l’association ?

L.G : Assez naturellement, pour plusieurs raisons. D’abord parce que Anne me l’a demandé, à force de passer une ou deux heures au téléphone pratiquement tous les jours nous sommes devenus amis, et complice. Ensuite notre proposition est artistique, et l’art tient une place importante dans ma vie. Enfin cet esprit Vivre comme après, au centre de beaucoup de nos discussions depuis le début, me parle, c’est quelque chose que je ressens fortement moi aussi.

Propos recueillis par Catherine Cerisey

Le site Vivre comme Après

La page facebook

Contact : contact@vivrecommeapres.com

Numéro 2 de Rose magazine : la rédaction transforme l’essai !

Vous l’attendiez toutes, et le voilà enfin : le dernier opus de la pétillante équipe de Rose Magazine, le premier féminin dédiée aux femmes atteintes de cancer, est sorti aujourd’hui. Et à l’instar du premier, il est splendide! Comme prévu, il reprend toutes les rubriques (et plus) de la formule qui nous avait tant plu mais la rédaction a réellement été à l’écoute de ses lectrices et mis à profit vos conseils, demandes et éventuelles critiques.

Ce numéro a cependant quelque chose en plus : la gaieté. Gaieté que l’on découvre immédiatement dans le franc sourire d’Emilie Deville en couverture, comédienne et photographe, en rémission d’un cancer.

Un parti pris que nous explique Céline Lis, dans son édito: ” Rose n’est pas un magazine qui parle de la maladie mais un magazine qui parle de vie “. “Ce numéro veut souffler un air de liberté et de fraîcheur qui, nous l’espérons toutes, fera du bien aux femmes en traitement” nous dit-elle durant la conférence de presse.

Alors que trouve-t-on dans Rose 2?

Puisque c’est l’été, (et dans le désordre), Rose nous présente dans ses pages beauté de quoi avoir bonne mine sans s’exposer, des pages mode à petits prix avec des vêtements fluides et couvre-chefs adaptés à la perte des cheveux ou d’un sein.

C’est l’été, alors attention au soleil nous rappelle-t-on avec un grand dossier sur le mélanome, ce cancer de la peau ravageur qui augmente de façon exponentielle avec l’engouement croissant pour les peaux dorées.

C’est l’été , alors parlons d’amour et de sexe, ce sujet déjà tabou chez les bien-portants mais jamais abordé quand il s’agit des malades. Un dossier sexualité qui ose parler sensualité, érotisme, sexe…  sans détour. Avec en prime l’humour dans le reportage “Crazy Girls” sur la séance d’effeuillage burlesque organisée au Crazy Horse auxquelles certaines d’entre vous ont participé. (voir mon post ici)

Je voudrais également rendre un hommage particulier à ces femmes qui ont osé tomber perruque, foulard ou autre artifice et poser tête nue devant nous en disant leur souffrance, leur combat.. Le tout est présenté dans un reportage photo beau et sobre intitulé “c’est ma tête et je l’assume”. Ce n’était pas facile, elle l’on fait ! Bravo Mesdames !

Enfin, en ce qui me concerne,  j’ai eu le plaisir de vous concocter une revue des meilleurs sites web dans ma rubrique Rose on line à voir ici.

Bref je ne vous dévoilerais pas plus de ce numéro que vous rêvez de dévorer. Sachez que, comme le numéro 1, vous pourrez vous le procurez dans tous les centres de lutte contre le cancer et auprès des 103 comités de la Ligue de vos régions. Importantes nouveautés, il sera distribué, pour les plus isolées d’entre vous , dans les 370 magasins Casino des villes françaises de moins de 2 000 habitants. Il sera aussi disponible en Suisse, Belgique et Luxemboug. Enfin un moyen sur de recevoir les numéros à venir : s’abonner directement sur le site de Rose.

Bonne lecture :)

Catherine Cerisey

“Patient” une application qui facilite la vie des malades

Un petit billet sur ce qui se fait chez nos voisins Outre Atlantique et qui pourrait être rapidement développé en France. Parce que, nous savons tous que rentrer dans l’univers de l’hôpital n’est pas simple :  comment s’orienter dans les dédales des couloirs, savoir qui est qui dans l’équipe médicale qui nous suit, boucler un rendez-vous sans passer des heures à écouter un disque d’attente égrenant une musique insipide, obtenir rapidement ses résultats d’analyse, connaître les essais cliniques en cours … Bref comment aider un patient perdu dans les méandres de l’organisation d’un grand centre de soins. Et bien la Mayo Clinic, innovatrice depuis des années dans le domaine d’internet, l’a fait en créant une application sobrement appelée “patient”, résolument faite pour faciliter la vie des malades et faire un pas vers leur autonomisation.  

Malheureusement, pour des raisons évidentes de confidentialité, pour accéder aux fonctionnalités de cette appli, il faut bien entendu être enregistré et rentrer son mot de passe. Je n’ai donc pas pu l’explorer comme je l’aurais voulu. Néanmoins, elle semble fonctionnelle, pratique, facile à comprendre, et elle me parait surtout déjà très complète. En tout état de cause elle est tournée vers le malade en cherchant à lui simplifier les choses au maximum.

Un petit aperçu  en images

Il est vrai que la Mayo Clinic fait figure d’exemple sur les réseaux, présente partout et drainant un public d’internautes toujours plus nombreux, comme sur  sa page Facebook qui compte, à ce jour, près de 100 000 j’aime! De quoi faire rêver nos services de santé qui font pâle figure à leurs côtés. Alors peut-on imaginer, dans un avenir plus ou moins proche,  nos hôpitaux et cliniques proposer une telle appli à leur patientèle…  ?  Débordé, surchargé, submergé par les demandes et appels à l’aide incessants, le personnel hospitalier y verrait certainement un grand intérêt. Les médecins grands utilisateurs de smartphones et autres tablettes, devraient également adhérer à ce genre de projets. Quant aux malades ils seraient gagnants sur tous les points ! Mais le développement d’une appli coûte cher et nos hôpitaux qui manquent cruellement de fonds ont certainement d’autres chats à fouetter. Espérons quand même que l’idée fera son chemin et des émules en France ….

Catherine Cerisey

Disponible gratuitement sur l’Apple store

Source : Supergélule

Le patient à l’honneur à la conférence Doctors 2.0 and you

Les e-patients sont à la mode en ce moment. Les  professionnels de santé commencent depuis quelques temps à considérer d’un autre oeil tous ces malades éclairés, avides d’informations glanées sur internet  et par là même plus au fait des tenants et aboutissants de leur pathologie. Que ce soit  au niveau individuel comme au niveau collectif ces patients bousculent la donne.

Individuellement, le rapport patient/médecin obéissant encore à un paradigme vertical “top down” paternaliste est mis à mal par les connaissances acquises sur la toile. Au niveau collectif, les patients sont trop souvent absents des colloques, conférences, débats ou encore instances officielles et il est absolument nécessaire que l’on cesse de prendre des décisions pour et au nom des patients sans eux !

Grâce à Denise Silber, pionnière de la e-santé, le patient acteur de sa santé sera au coeur de la conférence internationale, Doctors 2.0 and you qui se tiendra à Paris les 23 et 24 mai 2012. J’ai l’extrême privilège d’y participer dans une table ronde qui réunira mes amies e-patientes de la première heure :  Béate Bartès fondatrice en 2 000 du forum devenu association en 2007, Vivre sans thyroïde et Muriel Londres responsable de son antenne Ile de France ; Yvanie Caillé, fondatrice en 2002 du site communautaire Renaloo, pour les patients et proches concernés par la maladie rénale, la dialyse ou la greffe, devenu  aussi association en 2008 et Giovanna Marsico, créatrice de la plateforme collaborative Cancer contribution.

Nous voilà réunies en compagnie de notre attachée de presse de choc, Catherine de Rohan Chabot, (il manquait juste Béate retenue à Toulouse mais qui sera là à la conférence bien sur.. ) :

Le 03 mai dernier, nous avons tenu une conférence de presse dont vous pouvez consulter le communiqué sur le blog de Denise en suivant ce lien, afin de présenter aux médias nos points de vue :  un rapport patient médecin équilibré permettant au premier de participer à sa prise en charge grâce à une véritable collaboration avec les soignants ; un patient acteur et décisionnaire, apte à co-construire de nouvelles pratiques et devenir partie prenante de la démocratie sanitaire en tant que citoyen à part entière ; une reconnaissance de l’intelligence collective que l’on observe dans tous les forums et communautés de patients tant décriés par les professionnels…

Bref, le web est une révolution y compris dans la santé. Les malades chroniques, grâce aux progrès de la recherche, sont en augmentation et une grande majorité sont présents sur le net : ils consultent des sites médicaux, participent à des forums, commentent dans les réseaux sociaux, créent des blogs ;  ils ont accès et produisent eux-même une information liée au vécu de la maladie qui ne peut être ignorée des médecins et professionnels de santé en général aujourd’hui. A la conférence Doctors 2.0 and you, tous les acteurs de la santé seront présents et pourront donc débattre ensemble des nouvelles pratiques qui doivent découler de ces nouveaux paramètres que l’on ne peut plus ignorer…. Comme le dit Denise Silber, “le patient est le premier membre de l’équipe médicale“…

J’espère vous y représenter dignement et bien entendu je posterai un compte rendu sur le blog….

Pour tout savoir sur la conférence : le site de Doctors 2.0 and you


A lire aussi :

Europa Donna publie une brochure sur le cancer du sein métastatique

Le pari n’était pas facile : comment ne pas être anxyogène sans omettre de dire une réalité si difficile à entendre ? … Découvert à un stade avancé d’emblée ou rechute, l’annonce d’un cancer métastatique nous plonge toujours dans le noir, dans l’angoisse de la mort. Ne pas baisser les bras, comprendre ce qui nous arrive et le vivre le mieux possible, voilà l’enjeu de cette brochure éditée par Europa Donna, coalition européenne de lutte contre le cancer du sein.

En ce qui me concerne, pour avoir vécu une récidive, je sais à quel point il est quasi insoutenable de faire face à la réalité, au spectre des traitements à recommencer, à l’éventualité de sa propre fin … La réapparition de ce cancer qu’on pensait avoir vaincu de haute lutte est incompréhensible, indicible et terriblement injuste. Et à juste titre, car cette récidive qui survient chez certaines d’entre nous, malgré des soins extrêmement lourds, est inexpliquée à ce jour par les médecins qui disposent heureusement d’un arsenal thérapeutique de plus en plus étendu.

Le défi est brillamment gagné avec des textes extrêmement bien écrits, clairs qui répondent à toutes les questions que l’on se pose au moment de cette annonce : définitions et glossaire, traitements et leurs effets secondaires, qualité de vie, sexualité,  les proches ..  tous les sujets sont abordés pour réussir à traverser ce douloureux moment.

J’ai particulièrement apprécié l’introduction qui sans concession explique la chronicisation de ce cancer qui a sournoisement essaimé dans notre corps. On nous parle vrai tout en légitimant l’abattement voire la dépression qui nous envahissent de façon soudaine, du temps et du sentiment nouveau de finitude, du combat enfin que nous ne mènerons pas seules mais, on l’espère, entourées d’une équipe médicale qui ne nous abandonnera pas.

Ce chapitre joliment et pudiquement appelé “pulsion de vie” aussi qui nous parle entre autre de la sexualité, sans détour mais avec des mots qui réinventent le désir, le plaisir et les manières d’en parler. La partie sur les proches enfin, qui n’occulte pas les difficultés à dire à ceux qu’on aime la réalité, qui ne jette pas l’opprobre sur celles qui retarderont ce moment redouté mais insiste sur l’importance de ne rien cacher y compris à ses enfants aussi petits soient-ils.

Cette brochure a été conçue avec l’aide de médecins oncologues, gynécologues, radiothérapeuthes et psychothérapeutes et est consultable ici ou téléchargeable sur le site de l’association.

Elle est indispensable et remplira, j’en suis sure, sa fonction de soutien pour celles qui doivent commencer ou refaire le parcours du combattant. Je profite de ce post pour vous dire à quel point je pense à vous toutes chaque jour et si je ne peux pas écrire un mot à chacune, je suis votre chemin avec attention et vous envoie toute ma tendresse.
Catherine Cerisey

Dépistage des cancers : nos enfants s’en mêlent

Un petit post à mon retour de vacances pour vous reparler de l’importance du  dépistage des cancers . L’adhésion est encore trop faible dans quasiment tous les pays où ils sont pratiqués. Les freins au dépistage sont nombreux et les gouvernements n’ont de cesse de trouver des moyens pour inciter les personnes concernées à le faire.

Nos amis belges confrontés au même problème ont eu l’idée de faire deux spots originaux mettant en scène de jeunes adultes qui tentent de persuader leurs parents de l’importance de ces programmes qui, je le rappelle, sont entièrement pris en charge par la sécurité sociale en France.

Les voici :

Je trouve l’idée sympathique et j’espère qu’en jouant sur la corde sensible et sur l’humour , ces petits films auront l’effet escompté.

Sur le dépistage à lire aussi :

- Comment inciter les femmes à se faire dépister 

- Dépistage systématique: le gouvernement et l’INCa face à la polémique 

- Dépistage avant 50 ans : pas si simple 

Garance une nouvelle ligne de maillots de bain post-mastectomie

Je suis toujours ravie de vous présenter de belles initiatives et celle-ci m’a tout de suite enchantée. Elle émane d’une jeune femme, Cécile Pasquinelli Vu- Hong, qui est passée par la case cancer et traitements lourds à 41 ans….  Si Cécile arrive à pallier bon an mal an à la perte des cheveux par des perruques et foulards, à la perte de son sein par une prothèse externe glissée dans un soutien gorge peu sexy, arrivée en été, elle ne trouve aucun maillot de bain qui lui plaisent.  Et un maillot, contrairement à des dessous, ça se voit ! De là lui vient l’idée de créer sa propre ligne pour toutes les femmes dans son cas… ce projet la porte pendant des mois et il voit enfin le jour début 2012…  

Pour l’instant deux modèles existent : Elise, un élégant une pièce présenté en bordeaux et rose, gris et ivoire et turquoise et marron.

Le deux pièces, baptisé Romane, existe pour l’instant uniquement en turquoise et marron mais de nouvelles couleurs et de nouveaux modèles vont vite étoffer la collection.

Dans les deux cas, un joli bandeau vient cacher astucieusement la prothèse et vous laisse entièrement libre de vos mouvements sans risque de la dévoiler. Et pour varier les plaisirs, vous pouvez jouer avec les bretelles détachables. Pour se les procurer, plusieurs points de vente et pas seulement dans la région parisienne!

Alors l’été arrivant à grands pas, rendez-vous vite sur son site pour trouver le maillot qui vous conviendra et profiter de la plage en vous sentant belle et sexy  !

Catherine Cerisey

L’éclat d’une “luciole dans la nuit” pour les malades atteints de cancer

Evelyne Barbeau est une pétillante jeune femme que j’ai eu le plaisir de rencontrer l’année dernière. Déjà bénévole très active à l’association Vivre comme Avant, elle a décidé de faire encore plus pour les personnes touchées par un cancer. En janvier 2011, avec une amie, elle a  donc crée parallèlement  une association qui répond au joli nom d’ “Une luciole dans la nuit” déjà très présente en Seine Saint Denis. Afin de vous faire connaître ses actions, elle a répondu à quelques unes de mes questions.

CC : Peux-tu nous raconter ton histoire?

E.B : J’ai bientôt 45 ans … et oui tout augmente … J’ai eu un cancer du sein en 2008 alors que j’avais 41 ans. Un cancer dépisté très tôt car ayant une maman elle-même touchée par un cancer du sein j’étais dans un protocole de suivi annuel. J’avais d’ailleurs écrit en mars 2009 pour raconter mon histoire « L’histoire du carcinome intracanalaire » publié sur Cancer Campus.

Cette maladie a bouleversé beaucoup de choses, a permis d’en mettre en évidence un certain nombre, m’a boostée pour reprendre en main le cours de ma vie et d’arrêter de me laisser porter par le train-train quotidien, ce moteur qui chaque jour nous incite à démarrer…

Je suis ingénieur et j’étais directrice d’un service en charge des espaces publics et des déplacements d’une collectivité de 40.000 habitants aux portes de Paris.  Avant d’être malade j’avais négocié avec la collectivité qui m’employait de partir en formation sur les déplacements, preuve que déjà je souhaitais changer, rompre avec la monotonie quotidienne. A mon retour j’ai annoncé à mon employeur mon souhait de toujours vouloir partir en formation mais non plus en rapport avec mon métier mais dans le domaine de la santé. L’accord obtenu, j’ai dû au préalable reprendre mon travail mais je n’ai pas récupéré mon poste de directeur du service espaces publics et déplacements à cause de mon mi-temps thérapeutique et de mon prochain départ. Après 9 mois passés dans un placard doré, en janvier 2010, j’intégrais l’université de Paris afin de suivre une formation DESU en médiation, information et accompagnement en santé avec la rédaction d’un mémoire sur l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer dans le cadre du plan cancer 2. Diplôme obtenu fin 2010 mention très bien.

Parallèlement, j’ai intégré l’association Vivre comme avant ou plutôt on m’a recrutée comme bénévole en Seine-Saint-Denis (Maryse ma marraine dans l’association m’avait repérée lors d’une réunion à laquelle je participais au réseau territorial de cancérologie oncologie 93). J’ai commencé les visites à l’hôpital aux femmes venant d’être opérées et participé à un certain nombre de manifestations organisées autour du cancer d’une manière un peu plus général que ce soit autour du bien-être du patient ou sur les questions de prévention et de promotion du dépistage en partenariat avec de nombreux partenaires institutionnels (les collectivités territoriales, le réseau territorial de cancérologie) mais également associatifs.

C.C : Toi investie comme bénévole dans l’association Vivre comme Avant, pourquoi as-tu ressenti le besoin de créer une luciole dans la nuit?

E.B : La création de l’association est liée à la sollicitation d’une municipalité, Epinay-sur-Seine qui voulait animer un point info cancer. Nous ne pouvions ouvrir cette permanence en ne représentant que les femmes touchées par un cancer du sein. Le 25 janvier 2011 voyait naître une luciole dans la nuit.

Il n’y a aucune rivalité mais des actions et des objectifs différents, je continue mes visites à l’hôpital et ma fonction de représentante des usagers dans les établissements hospitaliers en tant que bénévole de Vivre comme avant. Lorsqu’il s’agit de cancer du sein j’ai souvent les 2 casquettes pour ce qui est de l’écoute, de l’information ou de la prévention du cancer du sein.

C.C : D’où vient ce nom?

E.B : Maryse et moi avons chacune perdu une amie très chère et nous souhaitions pouvoir à travers le nom de cette association leur rendre un hommage. Pour ma part il s’agissait de Mireille, décédée en octobre 2009 d’un cancer du sein. Une amie très proche, toujours souriante pleine de joie de vivre et qui était toujours présente.

Dans mes recherches, j’ai feuilleté un livre qu’elle m’avait offert sur la civilisation indienne au Canada car nous étions toutes les deux passionnées par ce pays et cette civilisation. J’ai alors découvert une phrase prononcé par le fils de Sitting Bull, Crow Foot en 1890 : « Qu’est-ce que la vie : c’est l’éclat d’une luciole dans la nuit, c’est le souffle d’un bison en hiver, c’est la petite ombre qui court sur l’herbe et se perd au coucher du soleil ».

C.C : Quel est le but de cette association?

E.B : L’association Une luciole dans la nuit a pour missions essentielles l’accompagnement, le soutien et l’information des personnes atteintes d’un cancer mais également des proches de malades.

Nous animons une permanence mensuelle, des ateliers thématiques trimestriels, un atelier théâtre mais également à partir de septembre 2012 la pratique d’activité physique en cancérologie en partenariat avec la CAMI.

Nous participons également activement aux campagnes nationales de sensibilisation et de prévention du cancer.

Basée à Epinay-sur-Seine en Seine-Saint-Denis, nous accueillons toutes les personnes atteintes d’un cancer ou leurs proches quel que soit leur lieu d’habitation.

C.C : Quels sont vos prochains rendez-vous et projets pour 2012/2013?

E.B : Les prochains rendez-vous sont fixés au 15 mai pour un atelier autour des activités d’expression artistique de 14 à 17h, les 19 juin et 17 juillet pour une permanence ouverte à tous les malades du cancer ou à leurs proches sans rendez-vous.

L’atelier théâtre se déroule quant à lui tous les mardis de 10h30 à 12h30. Il est animé par un élève du conservatoire national supérieur d’art dramatique de Paris. Une quinzaine de personnes y participent déjà et nous ne pouvons malheureusement plus accueillir de nouveaux élèves. Victimes de notre succès !!!  Dans le cadre de cet atelier, nous écrivons collégialement avec l’aide de notre professeur une pièce sur le thème du dépistage, de la prévention du cancer du sein et plus généralement sur la maladie elle-même qui devrait être jouée à l’occasion d’octobre rose.

Nous avions déjà eu l’occasion en 2011 de jouer une pièce de théâtre au mois d’octobre dernier, devant un public de près de 200 personnes. Son thème était le dépistage et la prévention du cancer du sein autour d’une allégorie à la maladie. Trente minutes de spectacle beaucoup de rires et d’émotion. Une aventure humaine exceptionnelle que nous avions souhaité pérenniser.

La mise en place avec le partenariat de la CAMI et de la ville d’Epinay-sur-Seine d’un atelier de pratique sportive en cancérologie ouverte à toutes personnes atteintes d’un cancer qu’elle soit encore en traitement ou qu’elle est achevée ses traitements. Cet atelier sera animé par un éducateur sportif spécialisé, accessible à environ une quinzaine de personnes, d’une durée de 1h30 et devrait se dérouler le vendredi matin.

Nous envisageons également la réalisation d’un support audiovisuel sur la thématique du cancer du sein pour aborder les questions de prévention et de promotion du dépistage mais également pour dédramatiser la maladie d’une manière plus générale.

Nous travaillons à l’heure actuelle à la création d’un site internet et d’une page Facebook que j’espère accessible avant le mois de juin 2012.

Nous venons de participer  le 13 avril à une émission de radio sur vivre FM où la parole est donnée aux associations, le poadcast devrait être disponible dans les prochains jours. Le 19 juin à 11h rendez-vous sur radio Enghien pour une nouvelle émission.

Voilà pour l’activité actuelle !!!!

Enfin pour terminer nous avons aujourd’hui une quarantaine d’adhérents et sommes reconnus d’intérêt général depuis mars 2012.

En terme de contact de moyen de communiquer avec nous le tel au 06.72.21.31.52 (Maryse) ou le 06.49.42.26.38 (c’est moi !!!!) et une adresse mail unelucioledanslanuit@orange.fr.

Propos recueillis par Catherine Cerisey

Faut-il jeter son soutif aux orties ?

Il y a quelques mois, je suis repassée par la case chirurgie afin de faire remplacer mes prothèses qui avaient fait leur temps. Malheureusement, cette nouvelle reconstruction qui me ravissait, a commencé, il y a quelques jours, à changer d’aspect. Mon sein récemment opéré pointe son nez franchement vers la droite et le sillon au centre de ma poitrine qui devrait faire apparaître un joli décolleté est devenu désespérément plat d’un côté ! Panique à bord, en plein week-end Pascal, je décide, en bonne e-patiente, de chercher l’explication sur internet. Quelle n’est pas ma surprise en lisant que ma prothèse a probablement décidé de tourner de 90° dans mon sein. Et comme elle n’est pas ronde mais anatomique pour donner l’illusion d’un vrai nichon, voilà mon sein complètement déformé…. Etais-je responsable : mauvais mouvement, position inadéquate la nuit, port de soutien-gorge à armatures…? Bref une multitude de questions m’ont assaillie.

Au hasard de mon surf sur le web, je suis tombée sur une étude concernant le rôle du soutien – gorge dans l’incidence du cancer du sein. Bien entendu, un peu sceptique, j’ai fouiné ici et là. Cette thèse émane de deux anthropologues américains Sydney Ross Singer et Soma Grismaijer  qui ont écrit en 1995 un livre intitulé : “le soutien-gorge et le cancer du sein, une lingerie de séduction dangereuse“. Les habitudes de 4700 femmes ont été passées au crible et pour faire court, la conclusion est que si vous portez un soutien-gorge plus de 18 heures par jour, vous avez 100 fois plus de risque de développer un cancer du sein. Pourquoi? Et bien, d’après les auteurs,  en comprimant la poitrine, le soutien gorge entrave la bonne circulation des flux dans lesquels les toxines sont  eliminées via, entre autre, le circuit lymphatique. De plus nos seins seraient bien au chaud dans leur cocon de dentelles et les poitrines cancéreuses ou pré-cancéreuses ont comme par hasard une température plus élevée que les saines. Et voilà, le pas est franchi : le port du soutien-gorge peut vous tuer ! Précisons que nos deux larrons n’ont jamais été publiés dans aucune revue scientifique à ce jour.

Le site Terraeco.net a  interrogé l’INCa et l’Institut Curie qui, vous l’avouerez, ne sont pas les pires références que l’on puisse trouver en la matière. Leur réponse a été claire : Aucune étude scientifique n’est venue corroborer les dires des anthropologues et leurs propos ont été traités de “fantaisistes“par les deux institutions. Le docteur Marc Espié du centre des maladies du sein de saint Louis à Paris d’ajouter : « Le seul risque que courent des femmes qui portent des soutiens-gorges c’est, pour celles qui en choisissent des trop petits pour un effet “push up”, d’avoir les baleines qui leur rentrent dans le sein, créant des lésions bénignes mais absolument pas cancéreuses »,

Alors comment ces propos peuvent-ils faire de nouvelles adeptes du topless? Le docteur Susan Love auteure et directrice médicale de la fondation de recherche sur le cancer du sein à Pacific Palissades (USA)  a son explication qu’elle a confiée à la revue Scientific American : “le mythe du soutien-gorge vient de la frustration de ne pas savoir ce qui cause la maladie, associée à un désir que celle-ci vienne de l’extérieur, d’un élément qu’une femme pourrait contrôler.

Quant à moi, j’ajouterai ce qui me semble constituer une autre raison à l’irrecevabilité de cette étude : d’une part, la mode du soutien gorge a fait suite à celle du corset bien plus serré et inconfortable que le premier et sans risque apparent pour les femmes de l’époque. D’autre part,  le soutien-gorge apparaît à la fin du XIXème dans nos contrées occidentales et c’est seulement depuis une trentaine d’années que l’on voit son incidence galoper .

Bref encore une théorie fumeuse mais qui malheureusement fait peur  aux personnes crédules et un peu fragiles… En conclusion, seins nus ou soutifs sexys, c’est comme vous le sentez !

Catherine Cerisey

PS : Ah oui pour finir ce post, sachez que j’ai dare dare appelé mon chirurgien que je revois dans 10 jours pour soit essayer de la remettre d’aplomb manuellement (brrr), soit planifier un nouveau passage sur le billard :( . Et pour rassurer tout le monde, aucune explication rationnelle à ce mauvais tour que m’a joué ma prothèse, ça arrive, c’est tout :( .

Cancer et précarité, un mauvais ménage révélé

Tomber malade est un véritable tsunami, mais quand le cancer s’accompagne de difficultés financières, on parle de double peine. Et contrairement à la croyance générale, peu sont épargnés.  C’est la ligue qui tire la sonnette d’alarme en rendant public le 1er rapport de l’observatoire sociétal des cancers. Il dresse un portrait édifiant de la situation financière précaire dans laquelle se trouve les malades du cancer. S’inscrivant dans la mesure 30 du plan cancer 2 “vivre pendant et après un cancer”, ce document s’appuie entre autre sur une vaste étude auprès de 1700 personnes (DOPAS) et permet de faire un premier bilan de la réalité du vécu du malade sur le plan social, financier et professionnel. Les conclusions font froid dans le dos. 

Nombreux frais à la charge des malades : 

En effet,  le 100%, contrairement à ce qu’indique son nom,  ne couvre pas certaines dépenses annexes, et elles ne sont pas si anecdotiques que ça ! Certains transports, les dépassements d’honoraires très fréquents,  les médicaments considérés comme de confort, les médecines complémentaires type phytothérapie, acupuncture etc … , les psychologues, les soutien-gorges et maillots de bain adaptés au port d’une prothèse et j’en passe… restent à notre charge ou sont très mal remboursés.

Parallèlement l’organisation de la vie quotidienne nécessite souvent des aménagements qui ont un coût important : garde d’enfants, aides aux devoirs ou aux courses, emploi d’une aide ménagère… et là point d’aide supplémentaire.

Baisses de revenus conséquentes : 

La situation au travail n’arrange pas les choses. Les nombreux arrêts maladie, la mise en invalidité entraînent immanquablement des pertes de revenus et ce pour toutes les couches sociales. Selon le rapport de la Ligue seuls 3% des malades réussissent à continuer leur activité professionnelle durant les traitements.

Et lors de la reprise les difficultés ne sont pas terminées : “ refus d’augmentation ou de promotion, écart de rémunération, suppression de primes, perte de responsabilité, voire licenciement “ lit-on dans le rapport.

Quant à l’obtention d’un crédit ou d’une assurance correcte, la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter Avec un Risque Aggravé de Santé) sensée nous protéger, est rarement appliquée et pénalisera tout au long de leur vie  les étiquetés “cancéreux” notamment les plus jeunes.

L’enquête révèle qu’un malade sur deux aurait changé son mode de vie pour des raisons économiques! La Ligue ajoute que cette “paupérisation” qui entraîne une dévalorisation, une mésestime de soi importante et des problèmes psychologiques poussent de plus en plus de malades à chercher de l’aide auprès de leurs comités de régions.

Espérons que ce rapport permettra au prochain gouvernement de prendre les mesures nécessaires à l’amélioration de la situation financière des malades du cancer car ce sont des familles entières qui souffrent d’être laissées pour compte et mises au ban de la société.

Et vous avez-vous ressenti une baisse de votre niveau de vie pendant la maladie ?

Catherine Cerisey

Source : communiqué de presse de la Ligue 

Illustration : Salles