Nous vieillirons ensemble !

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Vous avez été déclarés guéris ou simplement en rémission ? Telle est la question que pose cette semaine Cancer Contribution via une enquête que vous pouvez consulter en suivant ce lien . Les résultats du sondage sont probants. Nous, si im-patients de fermer une parenthèse ouverte à notre corps défendant, si avides d’atteindre enfin la guérison, nous avons le droit bien trop souvent au mot rémission qui au mieux, sera totale. Car pour nos soignants ce n’est pas la même histoire et en lieu et place du point final tant espéré ils auraient plutôt tendance à nous servir des points de suspension … Ces points qui justement nous suspendent aux résultats des contrôles, en lévitation au dessus de la mêlée des bien- vivants, ceux qui ignorent tout de la maladie et coulent des jours heureux loin des hôpitaux et des médecins. Cette dite rémission, mot barbare et autrefois inconnu, qui nous fait osciller entre notre état de malade et celui de mieux-portant, entre l’obscurité et la lumière, entre assurance et incertitude, entre la vie et la mort…

10 Décembre 2000 je sens une petite boule dans mon sein sous la douche …. Rien d’alarmant, j’ai 37 ans deux enfants et toute la vie devant moi. Je suis invincible ! 12 Mai 2014, bientôt 14 ans et pourtant, je ne suis toujours pas déclarée guérie par mon adorable médecin.

Guérie, ça voudrait dire clore ce tome de ma vie, ranger ce mauvais livre dans la bibliothèque, et avoir l’esprit libre pour en entamer un autre, plus gai celui-là…. Continuer ma saga, faire des projets à long terme, écrire le fil de mon existence sans la conclure… en tout cas pas tout de suite ! Ca voudrait dire vieillir et voir mes enfants se lancer dans leur vie d’adultes, m’imaginer jouer avec mes petits enfants, aimer, voyager projeter ….

Pourtant mon oncologue se refuse à me laisser faire. Il reste désormais attentif en permanence à tout changement qui pourrait le (nous) alarmer. Mais ai-je besoin de lui pour savoir que la foudre peut à nouveau obscurcir mon ciel ? Ai-je besoin de lui pour me rappeler tous les jours que Dieu fait cet épisode terrible de mon histoire ?

Je suis en rémission totale depuis bientôt 6 ans, plus la moindre trace de cellules malignes dans mon corps mais peut être sont-elles tapies quelque part, prêtes à frapper de nouveau et, il préfère être prudent me dit-il. Effectivement, la cicatrice qui courre sur mon sein me le rappelle chaque jour. Pas de décolleté plongeant, des soutiens gorge pour tenter de cacher la dissymétrie de la reconstruction, et quand vient l’été, des petits hauts pas si petits que ça, des maillots soigneusement choisis de manière à me faire oublier les stigmates de la mastectomie …

Mon cancérologue me l’a dit, j’ai encore 3% de risque de rechute sur mon sein pourtant livré en pâture par le chirurgien aux anapath qui l’ont scruté, décortiqué, déchiqueté, et probablement jeté aux orties après analyses. Risque de métastases quasi nul m’a-t-il annoncé avec son grand sourire. Oui mais moi j’entends le quasi qui résonne dans ma tête dans une étrange et insupportable cacophonie et j’oublie aussitôt le nul. Ce quasi qui l’oblige à ne pas me mentir. D’ailleurs il ne m’a jamais raconté d’histoires et je le crois dur comme fer ! Croix de bois, croix de fer ….

Alors je vis en rémission depuis 13 ans, ce mot comme tatoué sur le front, arboré comme une étoile jaune d’autres temps plus anciens, la peur au ventre. Malade en rémission, cancéreuse jamais guérie : pas d’assurance, pas de projet immobilier, un CV avec un trou béant inhabituel et surtout inexplicable, pas de don de sang ni d’organe car mon corps a été pourri par les chimios …

En rémission mais vivante me direz-vous alors serais-je différente si l’on me disait guérie ? Finalement ai-je besoin de déclaration formelle pour ne plus avoir peur? Non c’est certain, on n’oublie jamais et cette conscience de la fragilité de la vie me guide au quotidien quels que soient les mots employés. Alors je tente plutôt d’apprivoiser ce mot de rémission, de mettre à distance mes angoisses, ma peur et de vivre avec, le mieux possible.

Peu importent les mots, peu importe le temps qu’il me reste, je sais maintenant que je ne suis pas invincible mais aujourd’hui j’aime terriblement ma vie ! Et comme vous me l’avez dit un jour, je vous le promets, nous vieillirons ensemble cher Docteur !

Catherine Cerisey

 

 

 

 

 

 

 

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  1. Encore un très beau post émouvant Catherine mais tu sais tant que n’aurons pas la clé de ce qui déclenche ce désordre cellulaire et même si de réels progrès ont permis d’identifier et de maitriser certains types de cancer, l’épée de Damoclès reste au dessus de la tête avec cette incertitude….Alors que reste t’il? Profiter de tous les instants, rester vigilant et espérer que tous les moyens soient mis en oeuvre pour enfin prononcer le mot GUÉRISON après le combat.

  2. Tellement vrai tout ce que tu dis Catherine, je m’y retrouve à 100%.
    Malade d’angoisse à chaque mamo, petite tache et hop IRM de contrôle pour rien, puis remamo 6 mois plus tard pour ok. Mais bon sang quelle torture à chaque fois; mon unique sein malmené, trituré, douloureux sous l’écho mais sans douceur par le médecin.
    Et puis ce Fémara qui depuis 3 ans m’épuise. Encore 2 à tirer !!!
    Sans parler de ma Polyneuropathie, dommage colatérale de la Chimio mais oh combien ignoré par l’oncologue. Pas grave si j’ai du mal à marcher !!!
    Mais je suis vivante, alors pourquoi me plaindre de tous ces gros bobos qui me bouffent la vie chaque jour et qui me rappelle toujours que la maladie n’est pas loin.
    Rémission, guérison cela n’a plus de sens quand ça revient au bout de 29 ans.
    Je viens de perdre une amie de 63 ans qui a refusé la chimio, elle a choisi son chemin et elle est partie sereine.
    Je sais que pour moi cela sera ainsi si la vilaine bête revient une troisième fois.

  3. J’aime vous lire. Je me retrouve bien souvent dans vos mots. C’est tellement important de ne pas être seule… Quand vous parlez de guérison ou rémission c’est en effet des termes qu’on souhaiterais entendre comme si cela pouvais nous permettre de refaire partie de la société. Pour ma part il s’agit dun cancer du sein métastases. Donc je suis devenu une malade dite chronique… Je serais toujours malade; voilà ce que cela signifie. C’est dur! Alors je n’attend plus des médecins qu’ils contrôlent et je me laisse le soin d’espérer et de vivre comme avant. Jai moi même fermer le livre de cet affreuse histoire et est décidé de le remettre dur l’étagère. J’avance pleine d’espoir et je me verrais bien vivre jusqu’à 80 ans! En tout cas merci pour vos récits.

  4. Ce post est exactement ce que je ressens depuis 6 ans (depuis mes 37 ans). Exactement le même parcours.
    Moi non plus je n’aime pas le mot rémission. « Guéri » est plus explicite mais jamais prononcé. Dois je dire j’ai eu un cancer, j’ai un cancer……..ça dépend des moments, de mon humeur, de la personne en face de moi.

  5. Tout à fait ce que je ressens. Merci Catherine pour ce très beau post, ou beaucoup de personnes atteintes de ce fléau se retrouvent dans vos écrits. Personnellement depuis 2009 je vis au jour le jour j’évite de faire des projets à long ou moyen terme. Je profite au maximum de mes enfants et petits enfants et de mon épouse; se sont eux qui me font avancer.

  6. Merci d ecrire ce que chacune d entre nous peut ressentir dans cet apres cancer….! J en suis a 2 ans et demi a fin de tous les ttts (chimio,mastect, radioth) sauf encore sous hormonotherapie ( pour 2ans et demi encore) !!!
    Remission ce mot qui veut juste dire oui pour ce jour aucune metastases decelables…par une technique actuelle! Pour demain et apres demain personne ne peut le garantir. Vivre jour apres jour, c est ce qui se passe, sans projet a long terme, ou sous forme de reve! Qui sait si parfois avec les aleas et chocs divers dans notre Vie, il y aura demarrage d un autre cancer ( puisque le stress en est un facteur) ! Vivre a rase-motte , prendre les choses de la Vie avec un microscope pour aller la vivre plus pres, tout en separant les emotions par moment! Merci d ecrire ce que je n arrive pas encore bien a exprimer. A bientot …

  7. Toujours les mots justes. Dans mon cas, on parlera uniquement de rémission (la plus longue possible), car le mot guérison ne s’applique pas (sauf si….. faut-il croire aux miracles ?). Mais que le vie est belle. Elle a un peut-être un goût de trop peu, mais chaque moment est tellement intense. Des moments présents plein la tête, c’est ce qui nous permet d’avancer et vivre normalement. Bisous et merci pour tes chouettes posts.

  8. Merci Catherine pour ce post si juste, si semblable à ce que nous ressentons chacun, chacune..
    Tu trouves toujours les mots qui touchent et qui perso m’aide à avancer sur ce long chemin parfois cahotique..
    Bises

  9. tous vos mots resonnent tres fort pour celles qui vous lisent et ont emprunte un temps le chemin du tropique du cancer ou y sont encore … moi une annee de traitement et je fais partie des « chroniques » » , j’ai eu un cancer du sein qui pouvait metastaser , j’ai eu huit seances de chimlo preventives ; comme dit la cancero peutetre pour rien : huit seances peut etre pour rien !!!! mais comment savoir ???? aujourd’hui encore sous hormonotherapie preventive je vis au rythme des controles , j’ai retrouve mon energie et ma vie continue , je me sens tres souvent en sursis entre deux controles tous les six mois , je m’efforce de profiter de chaque jour en me disant c’est le premier du restant de ma vie , mais autour de moi rares sont les semaines où je n’apprend pas que le cancer a touche une connaissance , une collegue , une amie , un proche … ALors pour moi guerie cela perd son sens … le cancer peut survenir au meme endroit ou ailleurs ou toucher ceux que j’aime , ceux dont l’amour contibue à mon equilibre … le cancer nul ne peut s’en sentir reellement proteger tout comme aussi plein d’autres dangers , le souci est d’arriver à apprivoiser la peur , l’angoisse , à les transformer en pulsion de vie et vivre chaque jour comme si le lendemain etait le dernier … bien à vous

  10. je me joins aux posts précédents pour dire à quel point vos mots résonnent juste et fort….pour moi les examens sont dans peu de temps…..j’ai l’impression que la peur est de plus en plus désagréable…..non pas qu’elle soit plus forte….mais je ne la supporte plus….elle m’agace, je n’ai plus envie de cohabiter avec elle….pourtant cela fait déjà 7 ans………. mais la fatique persiste alors difficile d’oublier.
    Mais comme dit une personne avant moi, que la vie est belle !!

  11. Bonjour Catherine,

    Je découvre un peu plus de ton parcours. Merci. Ce mot de toi est particulièrement touchant.
    Pour apporter mon grain de sel (de ma presqu’île bretonne :) à ce que tu nous donnes à lire si sincèrement : on ne m’a pas parlé de guérison à moi non plus, en 2010 après les traitements et la mastectomie. Mais je me suis vue guérie ! J’étais déjà venue à bout d’un lymphôme en 96 alors que j’étais toute jeunette. Alors ce nouveau cancer, dans ma tête, je l’avais écrabouillé, zigouillé comme l’autre. Du coup, l’annonce de la récidive en 2012, la révélation des métastases en veux tu en voilà et au dernier stade de la contagion, tout ça a été d’une violence inouïe. J’étais KO, anéantie. Avec le recul je me dis que si j’avais eu ne serait-ce qu’un tout petit peu de mise en garde sur le retour probable de la bestiole, j’aurais mieux vécu la Bérézina 18 mois plus tard. Bref. On ne refera pas l’histoire.
    Et la vie que je mène aujourd’hui, maintenant que j’ai bien compris qu’elle sera raccourcie, JE L’AIME !!! Comme quoi, les certitudes, même quand elles ne nous caressent pas dans le sens du poil, c’est bien quand même ;)

  12. Un texte qui a dût faire mal à écrire et qui est dur à lire… Mais plutôt que voir ça du mauvais côté, pourquoi ne pas se dire que justement, 6 ans sans accrocs peut être considéré comme une guérison ? Je sais bien qu’il est facile pour moi de penser de cette façon n’ayant jamais été toucher directement par la maladie (Indirectement, j’ai donné…) mais pourquoi donné tant d’importance à l’avis d’un médecin, pourquoi ne pas simplement vivre en regardant vers l’avant ? Escusez mes questions, j’ai souvent eu ce genre de discussion avec des membres de ma famille à ce sujet. En tous, cas merci pour cet article qui me fait comprendre un peu mieux ce que mes proches n’arrivent parfois pas à dire.

  13. Merci à toutes , merci pour vos partages , les tristes, les rassurants , les inquiétants et les jolis …
    11 mois que je lutte , que je me pose de nombreuses questions sur l’avenir , la récidive et les raisons de ce cancer …
    Ma fille aura 20 ans dans deux jours , les questions se multiplient depuis quelques jours … serai-je là pour ses 30 ans , ses 40 ans…
    Merci Catherine d’avoir eu l’idée et le courage de créer ce site , merci à toutes de le faire ‘vivre’ et de permettre à chacune de se dire que nos états d’âme, nos peurs, nos douleurs , nos craintes sont partagés et sont un cheminement ‘normal’ dans ce dur parcours …
    Ne plus me sentir isolée grâce à vous toutes …merci !

    • De tout coeur j espere que tu vivras pour l anniversaire de ta fille! Personne ne peut le dire car a chaque occasion la question se pose en nous, serais je la? Meme en remission car nous vivons au jour le jour! Juste esperer, rever! Je t embrasse avec ma profonde amitie

      • Merci à toi Pat . C’est aujourd’hui , J’ai mis Sir Cancer au vestiaire pour la journée , je me suis pomponnée et … place à une journée plaisirs !

      • Merci Catherine !
        Un anniversaire un peu tronqué au final … les émotions et la peur de l’avenir étaient bien cachées mais présentes … voire envahissantes …
        J’ai également , le 14 juin , soufflé ma première bougie à ma façon …en allant serrer la main de ma cancérologue à l’hôpital pour la remercier .Je lui ai offert une bouteille de champagne pour fêter cela …elle ne s’y attendait pas !

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