Mon gentil hébergeur me donne des statistiques très précises sur les articles que je poste. Celui qui arrive de loin en tête et par là même prouve qu’il s’attaque à l’une de vos préoccupations principales est celui qui traite de l’arrêt de l’hormonothérapie. Vous avez été plus de 11 000 à le lire et près de 120 à le commenter ! (Si vous l’avez raté c’est ici).
De l’information …
L’observance de ce traitement est un énorme problème pour les soignants d’autant plus que vous êtes nombreuses à arrêter sa prise sans même l’avouer à votre praticien, allant jusqu’à lui en vouloir d’avoir tu tous les désagréments auxquels vous avez du faire face.
Et pour cause, bon nombre d’entre eux nous prescrivent la petite pilule sans aucune explication, aucun avertissement et minimisent les effets secondaires qu’on leur rapporte au bout de quelques semaines. Une ordonnance, et hop au revoir madame, on se revoit dans trois mois !
La détresse engendrée par ce manque d’information se révèle au grand jour sur internet. Les forums et blogs comme le mien sont inondés de questions : "J’ai pris 20 ans en quelques mois, est-ce normal? Je n’ai plus aucune vie sexuelle, comment vais-je pouvoir vivre 5 ans comme cela ? Les douleurs sont insupportables comment les soulager ? " Sur ces sites, les femmes se rassurent, les anciennes expliquent et échangent des tuyaux pour pallier aux effets secondaires… il y a celles qui continuent envers et contre tout, parce que la peur de la récidive est la plus forte, celles qui ont jeté l’éponge avec souvent une grande culpabilité.
L’hormonothérapie est un cas d’espèce pour l’étude de la relation patient/médecin. Je m’explique : je suis intimement persuadée que si, dans un premier temps, les cancérologues prévenaient des éventuels effets secondaires, les femmes sauraient à quoi s’attendre et se prépareraient à les affronter. Informées préalablement des désagréments, elles seraient plus armées : on combat mieux un ennemi que l’on connaît. D’autre part, s’ils exposaient clairement les bénéfices qu’elle apporte vs les risques, elles auraient la possibilité de prendre une décision éclairée sur la suite qu’elles entendent donner à leur vie future. Celles qui hésitent à prendre la pilule miracle, pourraient choisir avec tous les éléments nécessaires en main. D’autant plus concernant un traitement adjuvant dont les bénéfices ne sont pas quantifiables et évidents pour les malades.
… A la négociation
Mais l’information ne sert à rien si elle n’ouvre pas à la négociation. L’implication dans le choix du traitement, la discussion sur les alternatives à notre disposition, le partage entre celui qui prescrit et celle qui vit avec, sont des données essentielles aujourd’hui. Les médecins ne peuvent plus imposer mais doivent proposer. Chacun doit pouvoir apporter ses arguments, discuter de ce qui est acceptable pour lui, et la solution trouvée à cet échange de points de vue doit convenir aux deux parties. La notion de compromis devrait être enseignée en médecine comme en droit !
Parce qu’il faut bien le dire, certains médecins pensent encore détenir un savoir absolu auquel personne ne peut s’opposer. La guérison est leur raison d’exercer, peu importe le chemin à parcourir par le pauvre patient pour y parvenir. Or la plupart du temps, dans les maladies aiguës les médicaments soulagent … mais pas pour le cancer. La maladie sournoise est souvent silencieuse et ce sont les traitements qui nous terrassent. Et vivre avec des effets collatéraux ravageurs pendant une longue période est quand même beaucoup demander surtout quand la guérison n’est pas de façon certaine au bout du chemin !
Mais si il y avait des pourparlers en amont les femmes ne se sentiraient pas trahies, comme elles le sont parfois ; parce qu’un mensonge par omission est difficile à digérer quand il s’agit de sa propre vie. Elles n’arrêteraient plus sans rien dire, comme des adolescents qui sèchent leurs cours en espérant ne pas se faire prendre… Celles qui accepteraient continueraient d’avantage, seraient plus observantes parce que c’est leur décision.
Pour finir, je voudrais juste dire que toutes les femmes sont différentes et toutes ne subiront pas les effets secondaires rapportés ici et là. Mon conseil serait donc d’essayer quelques semaines le traitement, de se renseigner sur ses bénéfices vs les risques, de discuter avec son médecin et de décider en connaissance de cause.
Et vous, avez-vous le sentiment que ce traitement vous a été imposé sans explications? Avez-vous pu négocier avec votre médecin? Je serais ravie de connaître votre expérience personnelle à ce sujet.
Catherine Cerisey
Un grand merci au Profeseur Franck Chauvin et à mon amie Giovanna Marsico. Nos discussions ont beaucoup enrichi ma réflexion sur la question.
Merci Catherine pour ce post. Pour ma part, l’hormonothérapie m’a été imposée, effectivement, "vous devez prendre ce médicament pendant 5 ans" sans plus d’explication ni mise en garde… Juste une obligation pour limiter la récidive.
Je m’étais renseignée auparavant sur internet et je me suis donc inquiétée des effets secondaires qui survenaient dans certains cas. J’en ai parlé à mon cancérologue qui a balayé mes questions d’un revers : mais non, tout va bien aller, il n’y a pas d’effets secondaires, c’est très rare….. sic ! Cela fait 7 mois que je prends mon "tamoxifène", j’ai quelques effets secondaires mais ils sont supportables (fatigue et douleurs articulaires). Il est vrai que je suis résistante à la douleur mais heureusement que je suis allée à la "pêche aux infos", car venant du corps médical, pas plus de prise en compte de tout cela. On ne m’a même pas demandé si je supportais bien mon traitement…. juste si je le prenais bien…..
Par contre, j’en ai beaucoup parlé avec mon généraliste, qui me renouvelle mes ordonnance et grâce à lui, je gère mieux mon hormonothérapie. Il suis très bien mon dossier et est très attentif à mon confort de malade.
Le conseil que je pourrais donner aux femmes c’est surtout d’en parler, à son cancérologue bien sûr mais aussi à son généraliste qui peut être d’une grande aide.
Hélène.
Vous avez parfaitement raison et je suis en plein dedans.
Je supporte mal les bouffées de chaleurs, les douleurs articulaires (certes je commençais à en avoir avant), la pilosité qui augmente (certes pareil, j’avais déjà ce problème mais il a augmenté) et la perte des cheveux que je n’avais plus depuis plusieurs années. Est ce la ménopause ou le Nolvadex? Je suis suivi depuis récemment par un endocrinologue, et elle va chercher si il y a une relation Nolvadex cortisol, elle ne croyait pas que j’avais des problèmes aux surrénales en plus des ovaires polykystiques et les analyses ont démontré le contraire. Elle ne les aurait pas faites si je ne lui avais pas montré une ordonnance d’il y a trente ans prescrivant un médicament pour contrecarrer le travail des surrénales lorsque j’ai voulu avoir des enfants, car je n’avais pas les signes apparents de cette maladie. AU bilan j’ai un scanner à passer pour voir ce qu’il en est en sachant qu’on ne peut me donner des anti androgènes avec le Nolvadex, et elle a prévu une hospitalisation…. pour une ablation???? elle pense à un adénome (tumeur) mais je n’y crois pas, j’ai ça depuis tellement longtemps, à moins qu’elle vienne d’apparaitre….Comme vous le dites très justement, l’échange médecin patient est très utile, j’ai eu la chance d’avoir fait une année de pharmacie, et de m’y connaitre un peu par mon expérience dans la vie de tous les jours, pour que cette endocrinologue m’ait prise finalement au sérieux….
Le chirurgien voyant tous les effets secondaires m’a proposé Aromasine, j’ai les 2 ordonnances, à moi de choisir… mais j’ai peur avec le deuxième de la décalcification. Alors pour l’instant je reste avec Nolvadex et je vais essayer de moins manger pour combattre mon stress et ainsi avoir moins de cholestérol à partir duquel on fabrique le cortisol et espérons que cela sera efficace!
Merci pour votre implication à essayer de nous y faire voir clair….et courage à toutes
Un des bénéfices du Tam-Tam est de faire baisser le taux de cholestérol. l’Aromasine le fait plutôt augmenter.
Il semblerait que débuter le traitement par le Tam-Tam aurait un effet protecteur sur l’ostéoporose en cas de poursuite par l’Aromasine.
Tout est compliqué.
Qu’est ce que le TAM TAM? je n’en ai pas entendu parler?
Tamoxifène dany, un petit nom que certaines lui donnent, comme Ari pour l’arimidex
Pas ou peu d’explications, pas de compromis. J’ai même senti que ça devait être important, car au début du traitement : "vous le prenez bien tous les soirs ? pas d’oubli ?… non, je l’oublie pas et j’oublie pas les douleurs articulaires et musculaires, les bouffées de chaleur. D’ailleurs je prends du bi-profenid (anti-inflamatoire) depuis 3 mois sans arrêt ! dur dur. Mais quel risque je cours de l’arrêter ?
moi on ma dit apres la radioterapie on vas commencer un traitement au tamoxifene quil faudra prendre 5 ans et le medecin ma expliquer en gros les effet secondaires mais il ma dit que sa valais le coup car ce traitement donner de bon resultat donc j ais dit ok on se lance ca fait 3 ans je suporte plus ou moin sa depend des periode mais je ne veut pas l arreter sa me fait trop peur
J’ai eu beaucoup de mal à accepter ce traitement.
J’ai même refusé les antiaromatase au bout de 3 ans de tamoxifene ce qui m’a valu une prolongation de 2 ans de ce dernier et à ma dernière consultation alors que mon onco a essayé de me revendre les anti aromatase, nous avons bien rigolé.
Je lui ai dit que je ne voyais pas le rapport bénéfices/risques ds mon cas comme étant positif et elle n’était pas opposée à mon raisonnement
Je lui ai dit que déjà on avait bien travaillé mais que maintenant mon corps n’en voulait plus…….. Et je l’ai "licenciée" en lui disant que ma venue annuelle n’était plus nécessaire, médicalement parlant, elle a été d’accord et nous avons souhaité ne plus nous revoir!!!
bien entendu je continue la surveillance annuelle mammo echo gyneco et pi c’est tout
il me reste 2 mois à tenir et j’irais au bout mais aprés ce sera STOP
et advienne que pourra!
je n’en peux plus de cette fatigue, de ces crampes de ces douleurs pas intenses mais si fréquentes, de cette prise de poids, de mes cheveux qui ne ressemble plus à rien …etc ..etc……….
J’ai décidé de manière unilaterale que j’étais "guérie" depuis le jours de l’opération!!!!
Le rest de la prévention
et maintenant ça va se terminé et pi c’est tout
Bonjour ,
Je suis sous aromasine depuis mai 2010, mon oncologue me l’a prescrit sans précision comme on prescrit une aspirine, déjà que je ne supportais pas son manque d’humanisme et de tac (chacun semaine suivant la radiothérapie dans son petit cabinet tt rose ! elle me disait « soulève ton pull ! ton sein est en pleine forme ! a la semaine prochaine » ) je ne suis jamais retourne dans son cabinet.
Je suis suivi par mon gynéco tt les 6 mois et mon généraliste, il faut dire que mon gynéco est a l’écoute nous pouvons dialoguer et trouver les solutions les plus adapté au fur et à mesure, elle m’encourage de continuer ces 5 années même avec : ( une petite pose de 21jrs !et la ce fut merveilleux… j’étais moi-même avec mes 60 ans je rajeunissais de 20 ans, mon cerveau était a sa place).Cette pose était juste pour repartir et affronter ce petit cachet qui donne plus de maux que ce que nous attendons d’un médicament. Les effets sont importants, pour moi (douleurs articulaires, fatigue, maux de tête, d’estomac, insomnies, vertiges, bouffées de chaleur, dépression, sécheresse …..douleurs musculaire avec l’association aromasine et crestor ! C’est super ! Donc ont essaye d’ajuster des anti-douleurs, nauséeux, anti dépresseur….Malgré que chaque soir je dis à cette petite pilule blanche que je vais la laisser dans sa boite, je la prends….Mais je doute ! 5 années entre parenthèse c’est pas rien,Ca vaut vraiment le coup ? je ne sais…
Suzanne, je suis dans le même état d’esprit que toi, et certainement du même âge, pour ma part j’ai pris ma décision STOP à tous ces maux, j’ai déjà mis ma vie entre parenthèse 2,5 ans, je veux profiter d’une qualité de vie meilleure, même si cela veut dire que je prends un risque de récidive. Après 2 ans de Tamoxifène, je suis sous Fémara depuis 1,5 mois, c’est de pire en pire.
Donc STOP depuis 2 jours, et je n’ai pas l’intention de le reprendre.
Cancer du sein de grade 1 en 2010 découvert lors d’une mammo de contrôle, pas de ganglion atteint et pas de métastase, j’ai eu une tumorectomie, de la radiothérapie et finalement Tamoxifène pour 5 ans. Il n’y a eu aucune explications sur les bénéfices ni sur les effets indésirables. La pharmacienne m’a dit que le Tamoxifène était bien toléré et bien pas chez moi. En novembre j’atteins les 3 ans et envisage d’arrêter parce que la fatigue, les douleurs, les crampes (surtout la nuit), les bouffées de chaleur, la perte de cheveux ras le bol. Sans oublier les hauts et les bas de l’humeur. Et on a eu le culot de me dire que j’avais de la chance parce que mon cancer était hormonal ! A chaque visite annuelle, elle se contente de me palper 5 mn et de faire l’ordonnance pour le Tamoxifène. Mes globules blancs et rouges ne cessent de diminuer, il m’a été répondu que c’était normal ! Quand je serai en dessous des normes et pas seulement limite, cela l’interpellera peut-être. Je ne dois pas me plaindre parce que cela limite les récidives. Pourtant c’était un petit cancer peu agressif.
Dès le début, j’ai voulu qu’on me retire les ovaires, cela m’a été refusé parce qu’il faut laisser faire la nature, ma gynéco était partagée et mon médecin contre car je suis trop jeune (44 ans à l’époque) et il y a des risques (ostéoporose et problèmes cardio vasculaires).
Pour l’instant mes proches ont réussi à me faire continuer mais je crois que mes limites sont atteintes. Je n’ai plus de thyroide (cancer en 2008), ai de la tension et du cholestérol et ce cachet rajoute des inconvénients à ma vie. Tant qu’on ne subit pas on ne peut pas comprendre. 2 ans et demi ou 3 ans ce n’est déjà pas si mal. D’ailleurs je
l’oublie de temps en temps j’ai plus d’une boîte d’avance.
moi aussi l’hormonotherapie m’a ete impose sans me prevenir des effets secondaires: tres grande fatigue ,beaucoup d naussees, bouffees de chaleur qui me donnent des insomnies et douleurs abdominalles que j’ai reussi a attenuer en prennant en 2 prises le sacre cachet bleu avec accord d l’oncologue.je ne te cache pas que j’ai souvent envie de jeter ce "bonbon" mais la raison reprend le dessus et apres une bonne ballade a pieds ça repart…..je tiens a voir grandir mes petits enfants et de faire bien d’autres choses.bon courage a ttes
Bonjour,
J’ai commencé le tamoxifène fin novembre.
Quand j’ai lu la « longue » liste des effets secondaires, je vous avoue que mon moral en a pris un sacré coup. Après la chimio, la radiothérapie je pensais être « tranquille » de ce côté-là. Ce qui m’a le plus angoissé « c’est bête je sais » c’est la perte des cheveux. Ils commençaient à bien pousser et l’idée d’en perdre me plombait le moral.
J’ai parlé de tout cela avec ma généraliste, qui a su me réconforter et me rassurer. Elle m’a expliquée que les laboratoires étaient obligés de signaler les effets secondaires ressentis, mais que nous étions différents dans nos réactions. Elle m’a parlé du bénéfice de ce traitement qui était une arme supplémentaire pour éradiquer le Crabus Merdus de ma vie.
J’ai pesé le pour et le contre en me disant que si vraiment les effets indésirables devenaient pénibles je stopperai tout, mais en même temps, la peur de la récidive m’a convaincu de suivre mon traitement.
Comme vous Florence, j’ai pensé à me faire enlever les ovaires, mais après mûre réflexion je me suis dit pourquoi mutiler mon corps ? il a déjà tant subi avec tous les traitements … au contraire je dois le chouchouter…
Pour l’instant je croise les doigts car ça va. Je suis certes fatiguée, plus qu’avant, j’ai des bouffées de chaleur terribles qui me réveillent toutes les nuits (mais pendant la chimio c’était pareil…) et j’ai des douleurs articulaires pas cool.
J’ai une bonne hygiène de vie, je fais attentions à ce que je mange et surtout je vais du sport, beaucoup de sport. Je me dis qu’au moins mon corps ne rouillera pas trop…
A 40 ans c’est dur pour le moral… j’ai l’impression de vieillir prématurément. Je me demande comment je serai dans 5 ans, mais l’essentiel pour moi est d’être en vie et en bonne santé et de garder ma joie de vivre.
Finalement les médecins, fournissent aux patients les armes pour mener leur combat, les effets secondaires pour eux sont minimes face à l’efficacité de ces traitements pour traiter la maladie. C’est leur devoir de soigner. C’est ce qu’ils font.
Jusqu’à présent, je n’ai pas l’impression d’avoir subi mes traitements. Tout est dans l’état d’esprit. Pendant la chimio, je faisais de la réflexologie plantaire, je prenais de l’homéopathie et j’ai finalement bien supporté le traitement, pour la radiothérapie, j’ai pris soin de ma peau comme jamais et j’ai fait appel à d’autres médecines pour traiter les effets secondaires et ma peau est restée très belle, mon sein parfaitement souple…. Je pense qu’il faut être « active » dans la prise de ses traitements. Si on a l’impression de subir, les effets indésirables sont plus forts. Tout vient du mental. Alors oui la nuit j’ai l’impression de bouillir !!! oui j’ai les articulations raides, oui je suis fatiguée, mais je minimise ces désagréments, je me dis que je suis en bonne santé et j’aide mon organisme par des moyens naturels. Pour l’instant Merci le Ciel… ça marche.
C’est un sacré combat que nous menons et avons mené contre cette M*** et je salue votre courage.
Plein de bonnes ondes à toutes.
C’est bien de remettre ce sujet en perspective…J’avais 38 ans, un stade 3, et la chance (oui, pour les cancérologues, c’est une chance) c’est qu’il soit hormono dépendant. Le traitement hormonal est présenté ( j’allais dire "vendu") comme "une solution" à la récidive…ça pèse lourd sur le moral…
1 mois. C’est la durée de mon traitement avant que je le stoppe net puisque je le vivais comme un enfer imposé et pas nécessaire. La cancérologue m’a fâché, disant que c’était dommage, qu’ils avaient de bons résultats avec ce poison…l’oncologue était plus douce, elle m’a surtout sentie sure de moi, décidée à refuser définitivement de prendre ce tamoxifen…
Les effets sont ceux décris par vous toutes…me connaissant bien, le trouble de la personnalité a été le plus dur à gérer, la confusion, avec les bouffées de chaleurs tous les quart d’heures, l’agitation nocturne (insomnie), la prise de poids…Aucun regrets. Je referais la même chose aujourd’hui.
Nous ne sommes pas égales face à nos peurs…la peur de celle qui acceptent ce traitement, c’est davantage la peur d’être malade à nouveau, voir de mourir, Pour moi, la peur c’est d’être mal fichue ( le mot est faible) par des médicaments sur un cancer invisible (puisqu’une fois chimio, radio, opération faites, le cancer est invisible, non?). La maladie ne me fait pas peur. Je veux profiter de mon temps court ou pas, en étant aussi valide que je peux.
C’est un peu brut, mais c’est comme ça que je fonctionne.
Pensées à toutes et merci Catherine
Quand l’oncologue m’a annoncé, (en 2008) que j’avais le "cancer pas de chance" (non hormono-dépendant) j’ai pleuré…quand je lis les posts précédents, je me rends compte à quel point "la chance" est dure à supporter ; surtout si,comme l’explique si bien Catherine, on ne donne pas les explications nécessaires à l’acceptation.
Malgré cela et sans vouloir comparer avec celles qui bénéficient de l’hormonothérapie, je souffre depuis la fin des traitements (bientôt cinq ans) de douleurs chroniques avec une fatigue constante et également cette impression d’avoir vieilli prématurément.
Comme je n’ai pas eu ce choix, je ne peux que vous encourager à continuer….même si je sais que ce n’est pas facile.
bon courage à toutes
Oh là là ! Vous me faites peur, toutes, là ! Après tumorectomie, chimio puis mastectomie, j’attaque la radiothérapie la semaine prochaine et il est prévu ensuite 2 ans de Tamoxifène suivis de 3 ans d’antiaromatase quand la ménopause sera effective (j’ai 47 ans et avais encore des cycles réguliers avant la chimio), et je pensais en avoir fini avec les gros inconvénients. Les bouffées de chaleur qui ont commencé avec la chimio, je les supporte bien, mais je me dis que pour reprendre mon métier (véto rurale, c’est à dire soigner les vaches, essentiellement), la fatigue et les douleurs articulaires, ça va pas le faire ! Quand à la prise de poids… je suis déjà très obèse!!! Je m’accroche à l’espoir d’avoir la même chance que lors de la chimio où je n’ai eu que peu d’effets secondaires…
Ceci dit, je n’ai pas eu l’impression jusqu’ici qu’on m’impose quoi que ce soit. Toutes les étapes du diagnostic puis du traitement m’ont été bien expliquées, les effets indésirables de la chimio aussi, et j’ai bien évidemment adhéré aux traitement préconisés. J’attends de voir ce qu’on me dira au moment de la prescription du Tamoxifène…
Alors voilà, radiothérapie terminée, dernière consultation et prescription du tamoxifène. J’ai posé la question des effets indésirables et on ne m’a pas bien fait peur avec çà. On m’a annoncé uniquement bouffées de chaleur, pertes blanches, cycles irréguliers, saignements entre les règles, et augmentation des triglycérides sanguins et des risques de thrombose, d’où dosage des triglycérides et du cholestérol et des enzymes hépatiques avant de commencer, ainsi qu’exploration de la coagulation car il y a dans ma famille des cas de prédisposition génétique aux thromboses.
La lecture de la notice du médicament est déjà plus inquiétante !
Cela fait maintenant une semaine que je prends du tamoxifène et jusqu’ici, à part quelques douleurs dans le sein rescapé le deuxième jour, tout va bien. Je croise les doigts pour que les cinq ans se passent comme çà !
bonjour les efet du tamoxifeme n aparesse pas tout de suite sa fait 3 ans que je le prend au debut sa allez mais ensuite c les problemes d estomac mais il on disparu comme d autre effet secondaire qui ne dure pas par contre certain effet comme les douleur au jambes la sa ne disparais pas dans la journèe temp que je suis actif sa vas mais des que je m installe dans la cannaper le soir sa commence g u aussi des probleme de mycose qui on etè dificile a soigner mais bon pour le moment sa vas temp que le cancer ne reaparais pas c le principale
Nous sommes toutes différentes … mais ne restez pas à souffrir comme ça, consultez un médecin spécialiste de la souleur il pourra peut être faire quelque chose pour vous soulager !
merci pour votre soutien et vos conseils
Toutes ne font pas d’effets secondaires heureusement, !! croisons les doigts
Merci Catherine pour cet article et cet espace de parole. Je profite de l’occasion pour partager ma toute petite expérience : j’ai démarré en octobre dernier, juste après 2 mois de radio, eux-mêmes précédés de 6 cures de chimio et d’une tumorectomie avec curage axillaire.
Ma chance, c’est d’être soignée par des personnes douces et attentives. La façon dont les médecins m’ont présenté ce traitement ne m’a pas tellement donné la possibilité de refuser, c’est sûr. Mon cancer est arrivé tôt (35 ans) et sous une forme agressive, mais heureusement pas trop avancée. Alors même si c’est préventif, je ne me voyais pas trop faire la fine bouche.
Et puis, avec mon désir d’enfant et mon âge, il a tout de suite été convenu que je le prendrais 2 ans, et que si tout va bien, je ferai une pause ou un arrêt définitif.
La perspective de ces 2 ans est dure à supporter parce que j’étais tellement prête à devenir mère et qu’il me faut attendre.
Ce traitement qui n’est pas de tout repos, signifie aussi que ça n’est pas terminé, que je ne suis pas hors d’affaire.
Mais 2 ans c’est aussi plus léger qu’un long couloir de 5 ans, je m’en rends bien compte.
Au départ, on a peu parlé des effets secondaires, surtout des bouffées de chaleur, et ça j’en ai peu, j’ai plutôt froid d’une manière générale. Mais à la consultation, l’oncologue me demande comment je le supporte, ajuste les "compléments aidants" pour contrer les effets désagréables (la sécheresse, quelle galère) et m’aider à maintenir une vie normale. C’est presque le cas.
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J’ai pris un peu de poids parce que je suis stressée (qui ne le serait pas après cette épreuve) et que je mange des nounours à la guimauve un jour sur deux
Ma généraliste et ma gynéco sont également mobilisées, et je fais appel à elles dès que j’en ressens le besoin.
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, et du soulagement à toutes celles qui souffrent.
Bravo pour ces articles. Les médecins misent tous sur la guérison ou sur une longue rémission, et ce type de traitement fait partie de l’arsenal dédié à cet idéal.
Mais il est indéniable que certaines (pas toutes!!) femmes supportent mal ce traitement ou que certains effets secondaires graves peuvent survenir.
Alors oui il faut discuter et rediscuter avec son (ses) médecins, quitte à le faire en plusieurs consultations. Le choix définitif revient à la patiente, après que le maximum d’informations aient été prises et comprises… Vos publications font partie de cette précieuse information, et le médecin traitant que je suis s’en félicite. Merci.
Bonjour
Merci infiniment pour votre message et vos mentions sur twitter. La lecture des articles sur votre blog, m’apportent beaucoup aussi. je le conseille à toutes : http://toubib92.wordpress.com !
A très vite Doc
Catherine
Merci Catherine pour le lien, et à Toubib92 pour votre blog en effet très enrichissant.
Je le suis désormais et il m’apporte aussi énormément. Toujours pertinent, des brèves souvent drôles aussi,et un bon moyen pour les patients de comprendre le ressenti de leur médecins. Selon moi, si le dialogue ne se fait pas (j ‘en reviens au sujet de l’article), c’est souvent du à ce manque d’empathie que l’on trouve malheureusement chez certains spécialistes qui n’ont pas la passion de leur métier. Ils traitent la maladie, passent à la caisse et refilent le bébé "relationnel" aux généralistes. J’ai connu un onco dans le genre, une calamité pour le monde médical qui a bien failli me faire passer de l’autre coté en plus d’avoir refusé tout dialogue. Heureusement, je suis très bien suivie à présent en oncologie par une femme extraordinaire.
Bonne soirée à vous
Coucou Catherine
Je commence la radiothérapie fin mars pour 33 séances puis à moi le Tamoxifen pour 5 ans !
Biensûr je suis inquiète concernant les effets secondaires mais grâce à ton blog et le groupe de soutien dont je fais partie en Australie, au moins je suis "avertie" et "préparée"…
Maintenant j’espère bien la supporter, cette pilule…
Coucou Magalie
Ne t’en fais pas trop à l’avance, les effets secondaires sont vraiment différents d’une personne à l’autre. Bien sur sur internet tu ne lis que celles qui ont des problèmes. Les autres ne commentent pas !
!
Tu as fait le plus dur
gros gros bisous
Hello Mag, merci pour ton joli blog, you rock !
Catherine a raison, les effets sont différents d’une femme à l’autre. Ma copine S rencontrée à l’hosto a des effets totalement différents des miens. Et n’oublie pas les médecines complémentaires qui peuvent bien aider à diminuer les désagréments.
Bon courage pour ta radio.
Bonjour à toutes
merci infiniment pour tous vos commentaires… Il y a encore du boulot pour faire comprendre à certains docs que prescrire un médicament comme celui là doit s’accompagner d’explications claires. heureusement qu’internet est là pour nous aider parfois dans nos choix !
je vous embrasse toutes
catherine
Bonjour Cathy,
Merci pour cet article que l’on attendait toutes et tu l’as fait.
C’est bien là le problème : l’observance. Il est vrai que l’on se sent trahie lorsque les médecins nous prescrive un médicament sans nous prévenir des effets secondaires souvent lourds et très invalidants. Moi je suis allée sur le forum les Impatientes et je ne savais plus quoi penser, je lisais bien que beaucoup de copines avait des douleurs, des migraines, une forte baisse voire perte de libido,une intense fatigue et d’autres rien ou presque. Et surtout je n’arrivais pas à être rassuré par le fameux bénéfice/ risque. Les onco enfin le premier qui me l’a prescrit m’a rédigé l’ordonnance en 2*2 et hop "prenez ça au revoir madame " il ne m’a pas laissé le temps de poser des questions la porte était déjà ouverte.J’ai mis un mois à me décider à coup de nuits blanches, de crises de larmes, et finalement je l’ai pris.Wouaouh ! effet thrombose immédiat. Il n’avait pas vu sur mon dossier mes antécédents de phlébites (héréditaires de surcroît) J’ai illlico appelé mon onco référente de Bordeaux qui m’a fait stopper immédiatement.
C’est grave quand même pour un médecin de pratiquer ainsi. On a l’impression d’être un dossier et rien d’autre,et encore les dossiers ils sont supposés les lire.Heureusement j’ai retrouvé mon onco de Bergo qui m’a écouté et m’a fait tester fémara moins risqué pour les thromboses, mais elle m’avait prévenue elle ,des autres effets possible. je l’ai pris et vu l’intolérence et les douleurs atroces non soulagée par la morphine;elle m’a fait arreter aussitot que je l’ai prévenue. Et elle m’a parlé pendant 1 heure au téléphone pour me rassurer.
Bon pour moi c’est plié, je n’y ai pas droit : intolérance sévère aux molécules. Mais j’ai bien du mal à ne plus avoir le choix de prendre ou ne pas prendre ce filet de protection,même percé on a quand même le sentiment d’avoir plus de chance de ne pas récidiver.
J’avais eu du mal à accepter de suivre le traitement, et une fois décidée en pesant le pour et le contre, et après en avoir testé deux , à présent il faut que j’accepte de ne pas pouvoir en bénéficier. Pas simple tout ça.
Bisous Cathy et merci pour tes posts toujours si intéressants et rassurants qui nous apporte ce que nombre d’onco zappent, le sens humain. Pas la mienne pour mon grand bonheur.
moi g eu la chance de tomber sur un bon medecin qui ma expliquer les risque du tamoxifene ca fait 3 ans g pris 7 kilo mais c pas 1 probleme pour moi je faisait 48 kilo j en fait 55 les effet indesirable sont plus ou moin suportable c vrais que les jambes c durdur mait bon encore 2 ans a tenir
Merci Cathy pour ton blog qui a le mérite de parler du cancer sans tabou et avec sincérité
Le combat continue !
Merci pour cet article..
Je me suis retrouvée dans de nombreux commentaires..
Je suis sous Tamoxiféne depuis 15 mois maintenant et chaque soir j’essaye de le considérer comme "un bon copain".. cependant il m’arrive d’avoir tout simplement envie de l’oublier..
Chacune réagit différement aux traitements mais quand je vous lis que nos maux et mots se rssemblent..
Courage à toutes..
Je vous embrasse ..
J’ai été opéré en décembre. Les ganglions sont sains et je n’ai pas de métastase. Je finis la radiothérapie mi-mars et je poursuis par le Tamoxifène. Lorsqu’on m’a parlé des effets secondaires, bouffées de chaleur et raideur dans les articulations plutôt au levé le matin, j’ai relativisé du fait que je n’ai pas eu de chimio et que je suis en "pleine forme".
Pour le poids, pas d’info à ce sujet et à la lecture des commentaires la prise de poids existe. J’aimerai bien l’éviter car là çà va me stresser.
De toute façon, je ne peux pas faire machine arrière donc je ferai et comme certaines le disent, nous réagissons toutes différemment aux traitements.
Chère Catherine,
La navigation erratique sur le Net vous fait parfois tomber sur des articles qui vous mettent dans une colère noire. Normalement, on passe. Aujourd’hui, je vais m’arrêter pour expliquer ma colère.
Quand on m’a prescrit une hormonothérapie, j’ai lu les effets secondaires. Ils étaient longs comme un jour sans amour. Pour me protéger du risque de récidive du cancer, on me promettait de mourir de toutes les autres maladies. J’ai bien entendu effectué des recherches sur le Net. Je suis donc tombée sur des articles similaires aux vôtres qui déclenchaient des témoignages décrivant toutes les souffrances causées par ces médicaments. J’ai fait d’horribles cauchemars en craignant de vivre pendant cinq ans une vie assez dégradée pour ne pas être bonne à vivre.
Pas aucune femme ne me racontait qu’elle avalait son cachet en se brossant les dents et en ayant l’esprit envahi par les préoccupations d’une femme débordée et épanouie.
Le cancer est un ennemi. Quand on a réussi à l’éliminer, ou au moins à l’éloigner de soi, on n’a vraiment pas envie de revenir lui faire des gazouillis. La grande victoire du cancer, c’est de ne plus y penser, de n’avoir plus l’esprit obnubilé par ses dégâts et craindre qu’ils soient irrémédiables. Donc, à part des exceptions qui confirment la règle, on ne revient pas dans un forum pour dire « Cachetons bien supportés. Stop. La vie est belle ! »
De fait, ce type d’article en donnant une idée fausse de la réalité est terriblement anxiogène. Il fragilise des femmes à un moment où leur édifice est branlant. D’où la colère évoquée.
Je continue mon récit pour en venir au deuxième motif de ma colère.
J’ai donc commencé à avaler mon poison la mort dans l’âme. Assez rapidement, mon corps est devenu une épave de douleur. J’avais l’impression qu’il allait falloir une grue pour le mettre en position verticale.
Alors, j’ai cherché. On m’a parlé d’une dame pratiquant la kinésiologie. Sans me renseigner sur cette technique, je l’ai rencontrée. La première question que la dame me posa fut : « Pourquoi ne voulez-vous pas faire partie des personnes qui n’ont pas d’effets secondaires ? » Je l’ai regardée. Pétrie par la culture médicale dominante, j’avais du mal à comprendre sa question.
Pendant une heure, elle m’a fait une série de manipulations que je suis incapable d’expliquer. Deux jours plus tard, je me suis exclamée : « Ah, au fait, je n’ai plus mal ». La douleur est revenue 15 jours plus tard. Je suis retournée voir la magicienne. Depuis, tout va bien.
Sans doute à cause de vos échanges évoqués avec des médecins, vous enfermez la problématique dans le traditionnel carcan médical. De ce fait, les femmes n’ont qu’une alternative : elles prennent le poison et elles souffrent. Mais, ouf, leur toubib est content ; elles l’arrêtent, revivent et leur médecin les tue !
Si on sort de la boîte, on peut aussi trouver d’autres solutions.
Pourquoi ne pas partir à la recherche de toutes celles trouvées par les femmes pour atténuer les effets indésirables de l’hormonothérapie ? Comme il n’y a pas de solution miracle, on pourrait avoir une liste de méthodes qui ont soulagé des femmes qui seraient testées par d’autres ?
Les plantes, l’homéopathie, l’acupuncture, les trucs en …ogie. Toutes les femmes testent et parfois cela marche pour l’une ou l’autre.
Le collaboratif pourrait avoir tout son sens en visant des objectifs ambitieux. Outre donner des pistes à explorer aux femmes sous hormonothérapie, on pourrait contribuer à faire évoluer les notices de ces médicaments. Il y en a assez que les laboratoires pharmaceutiques nous plongent dans l’angoisse pour se couvrir !
Bon, bienfait de l’écriture, ma colère est retombée. Alors j’en profite pour vous féliciter pour votre opiniâtreté et persévérance.
Anne-Caroline
Merci Anne -Caroline pour ce "coup de gueule " ça libère et je suis d’accord avec ce contenu , je suis en plein dedans bientôt 6 mois de Femara et ça me pourri mon existence …. douleurs articulaires , myalgies , fatigue , des coups de blues , envie d’arrêter , et je me pose la question si ça vaut le coup de continuer, on vous soigne d’un côté et on vous déclenche autre chose….
Quels sont les autres moyens qui peuvent nous soulager à supporter cette hormonothérapie ??
Au cours de ma radiothérapie , c’est en discutant avec d’autres patientes, que j’ai eu recours à un magnétiseur pour m’ôter le feu , et je peux confirmer qu’en une semaine , mes lésions cutanées ont cicatrisé ….
Alors sans doute des solutions pour l’hormonothérapie , les oncologues du moins certains ont un sourire ironique quand on aborde le sujet , c’est ça l’empathie? aider la patiente?
Dany
oui malheureusement, si les médecins prenaient plus en considération nos plaintes, au delà de nous sentir écoutées ce qui n’est pas rien, nous pourrions discuter de traitements allopathiques ou autres pour nous soulager ! heureusement que la solidarité fonctionne et que des trucs et astuces s’échangent sur internet ou dans la vraie vie entre patientes… Comme quoi le savoir patient est bien complémentaire du savoir scientifique du médecin !
Bonjour à toutes
Merci pour vos commentaires
Comme tu as pu le remarquer Anne-Caroline, le sujet de mon post est bien la négociation et pas les effets secondaires du traitement. Négociation qui peut s’appliquer à toute autre prescription … Tu as parfaitement raison de dire qu’il y a des tas de moyens à notre disposition pour essayer de pallier aux effets adverses de l’hormonothérapie et d’autres posts de mon blog y font souvent référence….
… et ravie que l’écriture t’ait apaisée…
Désolée de t’avoir mise en colère pour ça
A toutes et à surtout Magalie qui va commencer l’hormono : encore en fois, nous sommes toutes différentes et lire la liste des effets secondaires permet seulement de s’y préparer en amont et de ne pas avoir peur pour rien à la moindre douleur … Il faut essayer et juger en connaissances de cause. Pour ma part, très peu de problèmes (pas de douleurs articulaires, pas de prise de poids …) et bon an mal an, j’ai fini d’avaler ma pilule au bout des cinq ans …
A très vite et gros bisous à toutes
Catherine
Bonjour à toutes,
Je vous écris ici le message de Dany qui a eu un problème pour le poster :
Article de grande qualité , tout est dit , l’hormonothérapie prescrite pour éviter les récidives ,( ça n’empêche pas qu’elles surviennent … ) on me l’a aussi imposée,pas de négociation , les effets secondaires minimisés, je finirai par les supporter ….. sic! dommage que les oncologues et chirugiens ne testent pas ces traitements sur eux , ils comprendraient certainement ce que nous vivons chaque jour et pour plusieurs années.
Dany
Oui en effet ils devraient les tester pour voir. Perso j’ai fait une grave intolérance au bout d’une semaine après essais de tamo puis femara. Fini pour moi l’hormono. Je connais pas d’amies de pas de bol qui ont des effets difficilement supportable mais avec le temps ça va mieux et un peu d’aide des médecines douces.. Bises
Oups il fallait lire " je connais pas mal d’amies"
Ah en voilà une bonne idée Sylvie, que les médecins testent l’hormono. Après ils pourront parler des effets, et de leur qualité de vie. Bises
merci Catherine
Dany
Etre oncologue ou chirurgien(ne) ne protège pas du cancer. Donc certain(ne)s testent ces traitements, par la force des choses… Et il est probable que cela change leur façon d’aborder leurs patientes.
Oui lazuli et un ami médecin oncologue dit en riant, que lorsqu’un médecin tombe malade, il est si estomaqué, qu’il écrit un livre
.
Quelles sont celles qui ont testé les médecines douces : homéopathie ou autres pour atténuer les effets secondaires de ce traitement? Peut -on échanger pour nous entraider ? Merci à toutes !
Bonjour Dany
Je suis suivie par un acupuncteur depuis le début .. chimio, radioT et maintenant hormonothérapie..
Je le voyais 24 à48h avant et aprés chimio.. Toutes les semaines pendant la radioT et actuellement 1 fois toutes les 3 semaines.
Si je peux apporter d’autres renseignements ce sera avec plaisir
Merci Anne
mon message a disparu , en réponse à ANNE …..
Bonjour Dany
Quel message ? Celui a Anne – Caroline ? Il est bien la. Je n’ai aucun commentaire en attente de modération. Tous vos messages sont en ligne . Très bonne journée
Catherine
après mettre battu pendant 5 ans pour prendre le tamoxifene……. je n’en voulait pas !!!
voilà que maintenant je n’arrive pas à l’arrêter!!!!………… pffffffff
j’ai hâte de terminer cette dernière boite et paradoxalement cela réactive la peur de la rechute!!
Et pourtant tellement envie d’être moins fatiguée, d’avoir les neurones plus efficaces ( j’ai eu un aperçu aprés une "fenêtre thérapeutique" de 10 jours car je n’en avais plus.
contradiction qd tu nous tiens!!!!
Tout cela parce que l’on nous conditionne par la peur de la récidive …. alors que la négociation patient/ médecin serait préférable ……
J’ai eu le même sentiment que toi Martine : une peur incontrôlée à l’arrêt du traitement … Et puis on s’habitue d’autant plus que les effets adverses s’envolent par miracle au bout de quelques semaines … mais la peur reste là encore parfois même au bout de tout ce temps !
merci Catherine de ta réponse
J- 7……..
Je vous trouve toutes épatantes,ma femme souffre comme vous de ces p… d effets secondaires de son hormonotherapie ,je la trouve incroyable de courage et j espère être a la hauteur de sa douleur.Qui sait ou est la solution.Continuer ou pas.A quel prix.Je pense au médecines parallèles.De toues façon il ne faut pas rêver et comdamner qui que ce soit et essayer de tenir.Moi je pense a la faire rire ,voyager,distraire au mieux.ma femme est merveilleuse.
Et vous devez être vous aussi un homme merveilleux, car, hélas, combien de compagnons ont quitté la barre du vaisseau malade, laissant le capitaine se débrouiller seule avec la maladie.