E-santé : la (r) évolution est en marche !

Et oui si les choses avançaient ? A petits pas feutrés sans doute, trop lentement à notre goût c’est certain … . Mais si l’internet santé était en train de révolutionner le panorama d’un système devenu obsolète? Pour preuve mon invitation à participer hier à la conférence "Ethique dans les usages du numérique en santé"  organisé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et mon interview parue aujourd’hui sur le portail e-santé.gouv dans le magazine de l’ASIP (Agence des systèmes d’information partagés de santé)… Alors aujourd’hui j’ai envie d’être optimiste dans un billet qui j’espère permettra de continuer un dialogue bénéfique pour tous ! 

Si vous me lisez ou me connaissez IRL,  vous savez que je suis devenue avec le temps une e-patiente investie dans la e-santé, un peu militante et très activiste sur les bords ! Je pense, pour ne pas dire je suis persuadée, que grâce à internet la vie des malades et, par ricochet, notre système de soins, vont connaître un bouleversement sans précédent. En effet, avec les récents progrès de la recherche, des maladies autrefois mortelles se chronicisent.  On ne peut que s’en réjouir et espérer que ce n’est qu’une étape vers la guérison. Mais être un malade chronique n’est pas une sinécure et cela suppose de vivre avec des douleurs quotidiennes, des traitements, des effets secondaires,  des réorganisations de vie… bref un chamboulement total qui conduit beaucoup d’entre nous à aller glaner des informations sur internet destinées à améliorer notre suivi médical et notre quotidien.

Or il faut malheureusement constater que jusque là les patients étaient confrontés à deux freins : une relation patient/médecin restée dans un paternalisme archaïque et des institutions résolument sourdes aux réels besoins des malades.

La qualité de cette relation singulière qui unit le praticien et son patient dans l’alcôve de la consultation est pourtant essentielle. On ne peut plus se figer dans un paradigme vertical qui positionne un sachant – le médecin face à un ignorant – le patient.

Depuis le web 2.0 et sa déclinaison en santé 2.0, le patient s’exprime et a accès a une manne d’informations en provenance de sources diverses et variées. Il acquiert grâce à son vécu et ses échanges sur le net,  un "savoir profane" qui, comme j’ai l’habitude de le dire, ne doit pas s’opposer au savoir du médecin, mais le compléter. Avec le temps, la connaissance acquise se transforme en compétence. Mettre en commun l’expérience du malade et celle du médecin, conduit d’évidence à une meilleure prise en charge et améliore notre parcours dans la maladie.

Hier le Docteur Jacques Lucas (que je remercie vivement au passage), vice président du CNOM et Délégué général aux systèmes d’information en santé, m’a donné la parole dans une table ronde du colloque sur l’éthique et la e-santé. Bien sûr l’assemblée était très "e". Tous ou presque étaient déjà acquis au web. Médecins blogueurs ou twittos ou en tout cas, professionnels intéressés par le sujet, constituaient l’essentiel du public. Peu de néophytes ; nous étions tous en terrain connu. Mais si les patients sont résolument 2.0, si les médecins commencent doucement à investir le net, ce petit monde ne se rencontre pas énormément ou disons pas assez fréquemment. Le fait même d’inviter des e-patients à s’exprimer dans une conférence destinée normalement à la profession médicale est à mon avis la preuve que les murs sont en train de se fissurer. Et que la conversation s’engage !

Pour les pouvoirs publics, c’est une autre paire de manches ! Chacun sait que, quel que soit le sujet, la plupart des décisions sont prises par des énarques qui se dédouanent avec des concertations correspondant au minimum syndical ! Et dans la santé c’est pareil, voire pire. Pire parce que la santé concerne tous les citoyens et que j’aime à dire que nous sommes tous des patients potentiels. Et que, particulièrement en ce qui concerne les problèmes de santé, il est aberrant de faire des lois suivies de décrets incohérents et complètement déconnectés des besoins et des réalités des usagers. Pour revenir à internet, les institutionnels ont bien compris qu’ils ne pouvaient pas faire l’économie de ce média.  Mais leurs sites sont inconnus du grand public car très mal référencés ; ils ne répondent pas à la demande d’information juste du grand public ; et surtout ils sont le reflet d’un web 1.0 dépassé qui ne laisse aucune place à la concertation. Pourtant ces échanges sont indispensables à la co-construction d’un nouveau système de santé en lieu et place de celui qui ne fait plus ses preuves (si tant est qu’il les ai faites un jour !). A l’ère numérique, il n’est plus envisageable de laisser place à  des décisions unilatérales relevant plus d’un régime totalitaire que démocratique. Nous n’en sommes plus à la démocratie dite sanitaire mais bien à la démocratie participative qui donnera la parole à tous les acteurs : professionnels de santé, institutions, patients et citoyens!

Alors ma tribune sur le portail e-santé.gouv, prouve un nouvel esprit d’ouverture que l’ASIP n’avait pas encore démontré jusque là. Bien sûr ce ne sont que trois questions prédéfinies et j’aurais eu des tas d’autres sujets à aborder. Bien entendu, mes réponses vont paraître un peu consensuelles à certains. Mais je crois que si pour se faire entendre il faut crier fort, lorsque la porte est entrouverte, il vaut mieux baisser un peu de ton afin qu’elle ne se referme pas !

Ma visibilité sur la toile me permet d’être devenue une sorte de porte-parole des malades. J’espère en être digne et participer à multiplier ces petits pas qui n’ont rien d’un grand pas pour l’humanité mais  nous donne une possible parole. Reste à savoir si celle-ci sera non seulement écoutée mais entendue ! A suivre …

Catherine Cerisey

About these ads

  1. Non seulement écoutée et entendue, mais répétée et répandue ici au Québec afin de réveiller patient et médecin à ce qui sera dans un avenir proche une nette amélioration du système désuet, des soins et de la communication entre les parties concernées.

    Merci Catherine!

  2. Un colloque du conseil de l’ordre qui commence par donner la parole à une patiente et qui poursuit avec des blogueurs, c’est en effet réjouissant.

    Oui, c’est très lent. Je ne suis pas sûr que nos messages aient vraiment porté à en croire les applaudissement du discours profondément réactionnaire d’Emmanuel Hirsch, qui recommande en conclusion le "paternalisme éclairé".

    Mais comme toi, je retiens que la r/évolution ne se fait pas en un jour. Elle est de toute façon inéluctable. Accompagnons-la calmement, pédagogiquement, tranquillement, avec des interlocuteurs de qualité comme ceux que nous avons à l’Ordre.

    "D’abord il vous ignorent, puis ils vous raillent, puis il vous combattent, puis vous gagnez" disait Gandhi.

  3. Bonjour Catherine,

    C’était la semaine colloque, puisque, après celui du conseil de l’ordre hier, il y avait aujourd’hui celui de l’Académie des technologies, co-organisé avec le CGEIET et le Conseil économique, social et environnemental.

    De façon assez amusante, le CGEIET y a annoncé la publication d’un rapport tout à fait édifiant : De l’information du patient à la démocratie sanitaire : enjeux et conditions d’un usage efficient des technologies. http://www.cgeiet.economie.gouv.fr/Rapports/2012_11_13_2012_10_infor_patient.pdf

    Le point le plus préoccupant, c’était de comparer ce qui se dit dans tous les domaines autour du web, autour de la révolution des usages par la diversité des nouveaux services et la collaboration des internautes (crowdsourcing) et le superbe immobilisme en santé où toute initiative devrait passer par l’intérieur de la boite d’institutions gouvernementales qui ont une approche totalement technocratique.

    La réalité, c’est que c’est bien Emmanuel Hirsch qui avait raison : au bout du compte, nous acceptons tous le joug d’une forme de paternalisme éclairé qui dissimule en réalité une forte dose d’incompétence et une réelle appétence au fonctionnement "comme au bon vieux temps".

    Je prédis que ça ne va plus durer très longtemps…

  4. Excellent article. Moi qui surfe sur le net depuis plusieurs mois afin de comprendre ce qui m’est arrivé, de choisir un nouveau chirurgien et finalement trouver les informations que personne n’a pu, ou su, ou eu le temps de me donner… Plusieurs médecins m’ont mise en garde contre les "dangers" d’internet. Seulement heureusement qu’il y a la toile pour répondre aux questions auxquelles si peu de médecins ont le temps de répondre ! J’y ai trouvé des sites avec des informations fort utiles et bien précieuses.

    Marie

  5. Bonjour
    En tant qu’animateur de la table ronde sur "Internet et médecins généralistes" lors des premières Assises Nationales des Jeunes Médecins Généralistes (ANaJMG) le 13 octobre 2012, j’ai bien apprécié votre LT (encore merci !) et votre intervention dans la discussion. C’était ma volonté de faire intervenir les patients dans ce débat qui au départ avait pour but de discuter avec les jeunes MG du rôle qu’ils pouvaient avoir sur ou vis à vis d’Internet.
    Indisponible le 14 novembre, j’ai apprécié (là encore grâce au LT de la réunion) cette conférence du Conseil de l’Ordre. Après ces deux réunions, je suis vraiment persuadé que médecins et patients vont trouver une utilisation collaborative d’Internet.
    Bravo pour votre engagement !

  6. Bonjour à tous et un grand merci pour vos commentaires !

    @Dominique : "D’abord il vous ignorent, puis ils vous raillent, puis il vous combattent, puis vous gagnez " disait Gandhi. J’adore ! Probablement autant que je déteste le paternalisme de Monsieur Hirsch … éclairé ou pas !

    A très vite

    Catherine

  7. Merci Catherine pour ce billet qui résume bien la discussion. Je serai peut-être un peu moins optimiste que toi car certes il y a une évolution mais encore bien modeste et l’intervention d’E.Hirsch comme l’utilisation du terme "démocratie sanitaire" le montrent. On voit que ce qui est en jeu c’est le principe d’autorité reposant sur l’assymétrie d’information qui transforme le patient en "agent". La soumission à l’autorité telle que décrite dans les célèbres expériences de Milgram et de Asch fait partie du système actuel. L’évolution ne se fera que sous la pression des patients et de quelques rebelles, comme cela a eu lieu au Canada. A lire le document du gouvernement de Colombie Britannique sur la nouvelle place du patient dans le système.
    http://www.cfhi-fcass.ca/Libraries/Researcher_on_Call/IPCC_PPE_Framework.sflb.ashx

  8. Super billet qui met bien en évidence le décalage des institutions de santé sur les enjeux de la visibilité sur le web.
    Il est clair par exemple que la présence des sites de santé d’autorité sur internet n’est pas du tout optimale.
    Il y a vraiment de gros progrès à faire de ce coté là car le plus grave viens des sois disant blog de santé qui ne sont en réalité que des sites parasites qui se créer très rapidement pour accaparer les résultats de recherche sans se préoccuper du contenu diffusé.
    Je pense notamment au réseau de site d’entreprise pharmaceutique qui les utilisent pour ramener les plus d’internautes possibles vers leurs sites principaux vendant leur produits.
    Autre exemple avec les forums de santé qui ne sont pas modérés suffisamment ce qui donne parfois des absurdités en terme de conseil.
    Il est vrai que pour cette catégorie il est difficile de tout surveiller mais certain devrait faire le ménage comme doctissimo qui fait autorité dans ce domaine. Quand on voit certaine discussions on peut prendre peur pour l’internaute qui lie ces pseudos consultations complètement erronées.
    Tous ça pour dire que les sites de santé réglementés diffusant de l’info de qualité écrit par des professionnels et non des journalistes sont encore très loin derrière en terme de développement de leur visibilité et de leur notoriété sur le web.
    Heureusement que certain site de qualité on compris la nécessité d’appuyer sur ce levier comme : allo-docteur, e-santé, santé-medecine…
    Un petit dernier dans le monde de l’optique que j’ai trouvé particulièrement intéressant : le guide de la vue: http://www.guide-vue.fr .
    Tous ces sites ont un comité de professionnel qui écrive ou relise les articles de santé publiés ce qui évite certain dérapage.
    D’ailleurs à ce propos il serai bien que le ministère de la santé créé une charte de déontologie et qualité santé comme le fait HON Code mais plus poussé pour réellement pouvoir affirmer à l’internaute la qualité des infos de santé diffusées sur le site.

  9. Bonjour

    A Franck, c’est mon côté optimiste… je préfère voir la bouteille à moitié pleine plutôt qu’à moitié vide :). mais le chemin est long et très très escarpé !!
    A juliette : merci. D’accord avec vous sur la charte de déontologie encore faut-il que les sites de patients soient aussi référencés et pas seulement des sites émanant ou modérés par des professionnels de santé !

    Merci à tous et à très vite

    Catherine

  10. Ping : Le meilleur du web santé – Novembre 2012 « Buzz e-sante, un autre regard sur le web santé

  11. Ping : À lire : e-santé | Cancer inflammatoire du sein (CIS)

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s