Une application IPhone pour gérer les effets secondaires des traitements

Bien souvent, il se passe quelques jours, voire semaines, entre deux rendez-vous à l’hôpital. Seules, nous subissons les effets secondaires des traitements et malheureusement, certaines n’ont pas le réflexe de les noter afin de les rapporter de façon exhaustive à leur oncologue lors de la consultation suivante. Une nouvelle application IPhone essaie de pallier à ce problème qui handicape le suivi médical. 

En effet, nous supportons toutes de manière différente les chimios. Certaines auront des nausées ou vomissements, des maux de tête, une fatigue plus ou moins importante…  en revanche d’autres traverseront relativement bien le traitement sans nécessité de prendre quoi que ce soit en plus.  D’autre part, un pharmacien de ville peut nous délivrer un médicament qui fonctionne bien en dehors de toute prescription et certaines médecines complémentaires type homéopathie, phytothérapie ou acupuncture aident manifestement beaucoup d’entre nous…. Bref des données qui doivent être rapportées au cancérologue qui en a absolument besoin afin d’adapter son ordonnance pour la fois suivante.

Fort de ce constat, le laboratoire MSD-Chibret vient de développer une application IPhone gratuite, IChemoDiary, destinée aux malades en chimiothérapie. Bien entendu, je l’ai téléchargée et testée et bien que très complète, je déplore quelques manques importants. De petites explications s’imposent.

Comment ça marche?

 *

Après avoir crée votre profil, vous entrez votre chimiothérapie, à choisir parmi une liste impressionnante de noms (cette application est destinée aux malades de cancer toutes localisations confondues) et les éventuels autres médicaments que vous prenez. Dans un second temps, un onglet journal vous permet de rentrer les informations en créant une nouvelle entrée dans l’agenda. Vous renseignez vos symptômes principaux (nausées, douleurs et fatigue)  et  leur sévérité grâce à un curseur d’intensité. Plus bas vous notez le nombre de vomissements quotidiens, votre température et d’autres symptômes (jugés moins fréquents?) comme le manque d’appétit, la diarrhée ou constipation, les éruptions cutanées ou les picotements mains-pieds. Dans l’onglet traitement, les médicaments, préalablement sélectionnés sur votre profil, apparaissent vous permettant de les cocher si vous les avez pris. Un onglet rapports fait apparaître des graphiques quotidiens et hebdomadaires que vous avez la possibilité d’envoyer par mail à votre médecin ou à l’hôpital. Enfin dans l’onglet ressources vous trouverez une liste de liens vers des associations et institutions.

Les plus : 

- L’idée même de l’application me semble excellente, pertinente et est susceptible de vraiment aider les malades.

- Elle est gratuite et même si cela nous semble évident, cela mérite d’être souligné.

- L’interface est simple et conviviale utilisant toutes les fonctionnalités de l’ IPhone.

- Grâce à l’agenda, il est possible de rentrer les données à postériori. Intelligent quand on sait que certains jours, nous ne sommes pas vraiment opérationnelles.

- La fonction envoie des données par email est extrêmement pratique et judicieuse. Elle permet au médecin de pallier immédiatement à un éventuel problème grave.

- Les données sont évidemment anonymes, en aucun cas le laboratoire pourra y avoir accès (cela m’a été confirmé par téléphone ce matin), et vous pouvez les protéger des regards indiscrets grâce à un mot de passe.

- Le lien dans l’onglet ressources vous donne de bonnes pistes notamment celui vers l’AFSOS (Association francophone des soins oncologiques de support), choix pertinent compte tenu du sujet.

Je déplore : 

- Le gros bug est que dans la liste des chimios, manquent le taxotère et le taxol, fréquemment prescrits dans les protocoles cancer du sein!  Le laboratoire m’a promis d’y remédier rapidement. **

- En revanche, le tamoxifène, (qui n’est pas une chimio mais une hormonothérapie) y figure! Et justement, pourquoi se limiter aux chimios et ne pas étendre l’application aux autres traitements type herceptine ou hormono.

- Les symptômes ne sont pas exhaustifs et l’interface ne permet pas d’en ajouter en dehors de l’onglet note, idem dans l’onglet traitements. J’aurais trouvé plus judicieux de permettre de compléter la liste, avec un post "autres" à la suite de ceux proposés. Du coup, pas évident d’organiser ses notes qui risquent de devenir un pêle mêle de symptômes, traitements, questions et divers….

-  Pour les médicaments supplémentaires, il aurait été intéressant d’ajouter les médecines complémentaires (homéo, phyto, acupuncture… ) auxquelles le patient ne pense pas toujours et qui ont pourtant aussi leur importance.

- Les ressources proposent, entre autre, des liens vers les sites de l’Equipe de France contre le cancer et du Relais pour la vie, qui sont bien entendu d’excellentes initiatives, mais finalement peu pertinentes dans le cadre de cette application. Il serait intéressant de savoir comment ces liens ont été sélectionnés.

- Enfin le nom anglais choisi par le premier développeur américain aurait gagné à être francisé.

Cette appli gratuite a donc vocation à participer à la mise en place d’une collaboration intelligente médecin/patient au plus proche des besoins de ce dernier. Elle l’incite à noter tout ce qui lui arrive entre deux consultations, lui évitant d’oublier les choses importantes, d’en faire part à son praticien qui à son tour, prendra les dispositions adéquates.  Finalement voilà une bonne idée qui a germé dans le cerveau des concepteurs et qui, si elle n’est pas parfaite,  a le mérite d’exister. Elle permet de bien préparer sa consultation et contribue à un suivi, ô combien important, lors des traitements lourds. Espérons que des améliorations pourront être apportées dans la prochaine version pour qu’elle gagne en performance. Mais bravo à ce labo, qui en se rapprochant des malades, acquiert sans aucun doute une dimension plus humaine. 

Catherine Cerisey

IChemoDiary en téléchargement gratuit sur ITunes

* NB : L’illustration présentée ici est en anglais, mais l’application existe en français. 

** NB  : après vérification et du fait d’une réglementation drastique imposée aux labos, les produits ne peuvent être référencés que sous le nom de la molécule. Le taxotère et le taxol apparaissent donc respectivement comme docetaxel et paciltaxel. Malheureusement nous ne connaissons bien souvent que le nom des produits, il faut donc se renseigner préalablement auprès du personnel soignant.  

A lire aussi : Check-me, l’auto-palpation des seins vue par l’IPhone


About these ads

  1. Bravo pour la présentation de cette application !
    Vraiment très complète et réellement testée par tes soins.
    Je vais la télécharger.
    C’est vrai que des informations additives concernant les soulagements par les médecines complémentaires auraient été les bienvenues, mais, l’application ayant été réalisée par un laboratoire (lequel d’ailleurs ?), cela semble…invraisemblable.
    Merci Catherine.

  2. C’est encore moi.
    Je n’ai pas pu télécharger l’application, j’ai eu le message qu’elle n’est pas disponible dans le "store" français :-(
    Une astuce ? Comment faire ?

  3. Bonjour Catherine
    oui, j’ai téléchargé l’application. En fait c’est un journal de bord.
    Mes "bobos" qui sont autres que la nausée, la température, etc. ne sont pas listés, je les inscrits donc dans le "journal", ils ne serviront donc pas à remplir les statistiques du laboratoire "Global healfcare" :).
    Je suis un peu déçue. J’avais trouvé l’idée excellente.

    • Bonjour Régine

      Effectivement, la liste non exhaustive des effets secondaires revient à tenir son journal de bord. Mais, à la décharge du concepteur, il est extrêmement difficile de recenser tous ces effets indésirables sachant que l’application concerne toutes les chimios de tous les cancers. L’idée n’en reste pas moins excellente, pour ceux qui rechigneraient à noter sur le papier au jour le jour les problèmes auxquels ils sont confrontés, tu ne trouves pas?

      • Oui Catherine, ça peut être utile. Mais j’espère surtout que les informations que le laboratoire concepteur recevra serviront à "améliorer" les médicaments :)

  4. Bonjour le blog,
    Décidément, on n’arrête pas le progrès :-) Pour ma part je continue à utiliser un stylo et un papier sur lequel je note tout ce que j’ai à raconter à l’onco. Je l’apporte en consultation puis je le range dans mon dossier médical, çà fonctionne aussi très bien :D :D

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s